MdDS hat in letzter Zeit für Aufsehen gesorgt. Mit den jüngsten Funktionen in Good Housekeeping, The Independentund UNILADDie Welt beginnt endlich zuzuhören. Doch mit zunehmender Aufmerksamkeit wächst auch der Bedarf an Genauigkeit.
Rekord gerade einstellen
Die MdDS Foundation kontaktierte die Autoren und Herausgeber der jüngsten Artikel, um zwei der häufigsten Mythen zu korrigieren:
Mythos 1: Es sind nur „Seebeine“.
- Die Realität: Die übliche Seekrankheit lässt in der Regel innerhalb von 48 Stunden nach. MdDS ist persistent, wobei die Symptome mindestens 30 Tage anhalten.
Mythos 2: Es handelt sich um ein Problem des Innenohrs.
- Die Realität: Das Umpositionieren von Ohrkristallen (wie beim Epley-Manöver) hilft nicht. MdDS ist eine neurologische (Gehirn-)Störung, keine Ohrerkrankung.
Allein die Korrektur dieser beiden Irrtümer reduziert Fehldiagnosen und hilft Patienten, unwirksame Behandlungen zu vermeiden. Die MdDS-Community schloss sich dem an, indem sie sich öffentlich dazu äußerte. Facebook– um authentische Lebenserfahrungen hervorzuheben – und die Medien haben Sie gehört! Tippen Sie auf die obigen Links, um die aktualisierten Artikel zu lesen. Missverständnisse wurden korrigiert. ✅ ✅ Bereit, weiterzumachen?
Werde aktiv: Erzähle deine Geschichte
Zu Ehren von Tag der Seltenen Erkrankungen (28. Februar)Wir rufen Sie dazu auf, sich an Ihre lokalen Medien zu wenden. Ob Zeitung, Radiosender oder Fernsehsender mit Gesundheitsthemen – sie alle sind stets auf der Suche nach bewegenden Geschichten über Menschen.
So fangen Sie an:
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Identifizieren Sie Ihren Ansprechpartner: Halten Sie in Ihren lokalen Medien Ausschau nach Redakteuren für Gesundheit oder Reisen.
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Die Community hervorheben: Erwähnen Sie, dass Tausende von uns sich gegenseitig unterstützen und dass die MdDS Foundation aktiv Forschung finanziert.
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Erwähnen Sie das Register: Teile das mit einem neuen MdDS-Patientenregister wird in Kürze gestartet, um die Forschung hin zu einem Heilmittel voranzutreiben.
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Merken Sie den Termin vor: Informieren Sie sie darüber Juni ist der Monat des MdDS-Bewusstseins..
deine Geschichte zu erzählenIndem Sie Ihre Stimme erheben, machen Sie aus persönlichen Erfahrungen ein öffentliches Bewusstsein.
Vorlage: Präsentieren Sie Ihre Geschichte den lokalen Medien
Kopieren Sie den unten stehenden Text und fügen Sie ihn ein. Ergänzen Sie die Informationen in Klammern, um Ihre Nachricht zu personalisieren.
Thema: Lokaler Bericht: Leben mit MdDS, der seltenen neurologischen Bewegungsstörung
Sehr geehrte/r [Name des Herausgebers/Produzenten],
Wie wir erkennen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarIch möchte Ihnen eine besondere Gesundheitsgeschichte aus unserer Gemeinde mitteilen.
Ich lebe mit Mal-de-Débarquement-Syndrom (MdDS), eine seltene neurologische Erkrankung, die sich anfühlt, als wäre man ständig auf See. Anders als die übliche Seekrankheit, die nach ein oder zwei Tagen verschwindet, dauern meine Symptome schon seit einiger Zeit an. [Monate/Jahre].
Obwohl MdDS eine Erkrankung des Gehirns ist, wird sie oft fälschlicherweise als Innenohrerkrankung diagnostiziert. Das führt dazu, dass viele Betroffene den falschen Arzt aufsuchen und unwirksame Behandlungen ausprobieren. Ich möchte meine Geschichte teilen, um anderen zu helfen. [Ihre Stadt/Ihr Ort] die richtige Pflege schneller finden und die MdDS-Patientenregister Wird derzeit als naturkundliches Forschungsgebäude errichtet.
Mit MdDS-Bewusstseinsmonat Im Juni steht ein Interview an, und ich würde mich über die Gelegenheit freuen, mit Ihnen zu sprechen. [Name der Filiale] um die Realität des Lebens mit dieser unsichtbaren Behinderung zu erörtern.
Vielen Dank für Ihre Zeit und dafür, dass Sie mir geholfen haben, den Tausenden von uns, die mit dieser Erkrankung zu kämpfen haben, eine Stimme zu geben.
Freundliche Grüße,
[Your Name] [Deine Telefonnummer] mddsfoundation.org
Brauchen Sie mehr Inspiration? Schauen und hören Sie!
Entdecken Sie unsere Soundcloud und YouTube Kanäle. Finden Sie Interviews mit großen Zeitungen und Zeitschriften auf den Medien
Mein wundervoller Mann hatte im August 2024 einen massiven Schwindelanfall und etwa 2 Wochen später
Er hatte eine schwere MDDS-Erkrankung, die nie ganz verschwunden ist. Er hat ständig dieses Schaukel-/Schwank-/Wippgefühl.
Druckschmerzband um seinen Kopf.
(Nicht von einer Kreuzfahrt)
Er leidet außerdem unter schwerer Tinnitus und Hyperakusis bis hin zu extremen Ausprägungen.
Er hat das jetzt schon seit etwa 40 Jahren.
Die Diagnose MDD macht sein Leben zur Hölle.
Es ist so schwer mitanzusehen, wie ein geliebter Mensch all das durchmacht.
Aber er ist der liebevollste und fürsorglichste Mann.
Wir brauchen unbedingt mehr Politiker, die sich dafür einsetzen, dass MDDs Geld für die Forschung erhalten.
Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte mit uns geteilt und sich so engagiert für Ihren Mann eingesetzt haben. Engagement kann viele Formen annehmen und ist oft unser stärkstes Mittel, um Veränderungen zu bewirken. Da Sie die Notwendigkeit politischer Aufmerksamkeit erwähnt haben, finden Sie hier einige Möglichkeiten, sich zu engagieren:
"Woche der seltenen Krankheiten auf dem Capitol Hill„ist eine wirkungsvolle Möglichkeit, die Geschichte Ihres Mannes zu erzählen. Treffen Sie sich mit Abgeordneten, darunter Ihren Kongressabgeordneten, um sich für Forschungsgelder einzusetzen. Besuchen Sie die Website.“ EveryLife-Stiftung um mehr zu erfahren.
Kontaktaufnahme mit dem KongressSie müssen nicht auf einen formellen Anlass warten; Sie können Wenden Sie sich an das Büro Ihres örtlichen Abgeordneten. Sie können uns jederzeit mitteilen, wie sich diese Erkrankung auf Ihr Leben auswirkt.
Vielen Dank, dass Sie uns bei dieser wichtigen Arbeit unterstützen, MdDS in den Vordergrund zu rücken.
Könnten Sie bitte daran arbeiten, einen genetischen Code für diejenigen von uns mit familiärer/hereditärer MdDS zu erstellen und in Betracht ziehen, dass es bei einigen von uns eine polygene Ursache geben könnte?
Vielen Dank für Ihre durchdachte Frage. Die MdDS Foundation ermutigt und unterstützt Forschungsprojekte in die zugrunde liegenden Mechanismen des MdDS. Unser Ansatz konzentriert sich weiterhin auf evidenzbasierte Forschung und die Unterstützung der Patienten, um den Fokus einzugrenzen. So nähern wir uns der von Ihnen beschriebenen Gesamtbetrachtung:
• MdDS-PatientenregisterDiese naturkundliche Studie wurde speziell für die Erhebung umfassender Daten entwickelt und beinhaltet eine separate Befragung zur Familiengeschichte. Für eine einfache Bedienung sind 🔘 Optionsfelder und ☑️ Kontrollkästchen verwendet; Sie müssen sich weder an genaue Daten noch an jedes Detail erinnern.
• DatensammlungMit der Sammlung dieser Informationen wollen wir Forschern die notwendigen Daten zur Verfügung stellen, um Muster zu erkennen – einschließlich der Möglichkeit einer polygenetischen Ursache.
• Wissenschaftliche UnterstützungWährend sich die Stiftung auf klinische und translationale Studien konzentriert, wird das Register so konzipiert, dass es die wesentlichen Daten erfasst, die benötigt werden, um Zusammenhänge aufzudecken und Muster zu erkennen, die wir bisher nicht sehen konnten.
Sobald das Register in Kürze für die Anmeldung geöffnet wird, ist die Teilnahme von Einzelpersonen und ihren Familienangehörigen von entscheidender Bedeutung für den Aufbau dieses wichtigen Datensatzes.
Bisherige evidenzbasierte Forschung hat gezeigt, dass das MdDS eine zentrale vestibuläre (neurologische) Störung ist. Wissenschaftler haben keine Hinweise auf Entzündungen, Nervenfunktionsstörungen, Liquorverlust oder andere strukturelle oder funktionelle Ursachen für das MdDS gefunden.
Um die Ursache von MdDS zu verstehen, müssen wir Bewusstsein schärfen zu Interesse steigern Das führt zu mehr wissenschaftliche ForschungBitte verwenden Sie die bereitgestellte Vorlage!