MdDS-Soundbite: Hören Sie sich eine detaillierte Analyse dieses Artikels an!
Ihre persönliche Geschichte mit dem Mal de Débarquement Syndrome ist ein wichtiger Teil des Puzzles.
Das MdDS-Patientenregister ist eine Forschungsstudie, und zwar Erscheint diesen Sommer! In Zusammenarbeit mit der National Organization for Rare Disorders (NORD) haben wir die Teilnahme so einfach wie möglich gestaltet – damit wir Klinikern und Industriepartnern Daten zur Verfügung stellen das die Geheimnisse von MdDS entschlüsseln kann.
Einfach und zugänglich
Wir verstehen, dass das Leben mit MdDS komplexe Aufgaben überfordernd machen kann. Deshalb verwendet das MdDS-Patientenregister einfache Umfragen mit 🔘 Optionsfelder und ☑ Kontrollkästchen—Es ist kein Tippen oder längeres Schreiben erforderlich.
Keine Perfektion erforderlich: Machen Sie sich keine Sorgen, wenn Sie sich nicht an genaue Daten oder jedes Detail erinnern können. Das Gästebuch ist so gestaltet, dass es festhält, was Sie sich wünschen. do Sie können Ihren Fortschritt speichern und später mit Antworten zurückkehren. Oder geben Sie einfach Ihre beste Schätzung ab – Ihr Beitrag ist trotzdem äußerst wertvoll. Sie können jederzeit pausieren und neu starten, wann immer es Ihnen passt..
Ihre Daten können neue Erkenntnisse ermöglichen
Das unter der Leitung zweier Expertenbeiräte entwickelte MdDS-Register nutzt eine Reihe von Umfragen, um Ihre Erfahrungen umfassend zu erfassen. Durch das Ausfüllen der Umfragen können Sie Forschern die spezifischen Daten liefern, die sie benötigen, um potenzielle Behandlungen zu erforschen.
- Die Ausgangslage: Der MdDS-Statuscluster von Umfragen zur Ermittlung Ihrer Kernkompetenzen.
- The Big PictureKurze Fragebögen zu Themen wie Diagnose, Behandlungen und Familiengeschichte.
- Die AuswirkungenDie Forscher möchten außerdem wissen, was Ihre MdDS verbessert oder verschlechtert, sowie mehr über Ihr Gleichgewicht, Ihren Schwindel und Ihre Lebensqualität erfahren.
Eine historische PremiereDies wird das erste Register sein, das Daten sammelt. MdDS-spezifische Längsschnittdaten (Daten werden über einen längeren Zeitraum erfasst).
Warum Längsschnittdaten? Durch regelmäßige Wiederholung von Befragungen können Sie Forschern helfen, den natürlichen Verlauf des MdDS zu verstehen – wie die Erkrankung fortschreitet und wie sich die Symptome im Laufe der Zeit verändern. Anstatt nur eine Momentaufnahme zu erstellen, ermöglichen Längsschnittdaten den Forschern, Trends, Verläufe und Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge zu identifizieren.
Wiederholt erhobene individuelle Patientendaten sind genau das, was Forscher benötigen! Ihre Daten in Kombination mit Daten anderer Mitglieder der MdDS-Gemeinschaft ermöglichen es uns, Muster zu erkennen, Behandlungen zu verbessern und bessere Versorgungsstandards zu etablieren.
Wir versprechen Ihnen, es ist ganz einfach! Sie müssen nichts schreiben – tippen oder klicken Sie einfach, um die Antworten auszuwählen, die am besten zu Ihrer Reise passen. Das Register erinnert Sie sogar daran, wenn es Zeit ist, eine Umfrage erneut auszufüllen oder eine Umfrage zu beenden, die Sie gespeichert haben, um sie später abzuschließen.
Warum sollte man sich in der Registry anmelden?
- Community-Einblicke: Das „große Ganze“ sehen (z.B(…wie viele andere Ihre spezifischen Symptome aufweisen).
- Warnmeldungen zu klinischen Studien: Seien Sie unter den Ersten, die von neuen Forschungsmöglichkeiten erfahren.
- Bessere Pflege: Ihre Daten könnten dazu beitragen, neue Standards für die Behandlung von MdDS durch Ärzte festzulegen.
Haben Sie sich jemals gefragt, wie viele andere Ihren Weg teilen? Das MdDS-Register ist keine Einbahnstraße für Daten, sondern bietet visuelles Feedback. Sie sehen Echtzeit-Diagramme mit den kombinierten Daten all derer, die dieselben Fragen beantwortet haben. Je mehr Daten beisteuern, desto schneller und besser die Ergebnisse!
Möchten Sie JETZT bereit für Ihre Wunschliste sein?
Just Kenne deine Nummer Für den ganzen Monat! So geht's:
- Laden Sie Symptomschweregradskala.
- Verfolgen Sie Ihre täglichen oder wöchentlichen Zahlen mit unserem neuen Symptom-Protokoll.
Die vollständigen Umfragen sind zwar noch nicht ganz fertig, aber Sie können sich einen Vorsprung verschaffen, indem Sie unsere Symptomschweregradskala Um Ihre Nummer zu erfahren, nutzen Sie dann unser neues Symptom-ProtokollSie können Ihre Symptome in der Notizen-App Ihres Smartphones oder einem einfachen Notizbuch festhalten – ganz unkompliziert! Ihr monatlicher Durchschnitt genügt. Indem Sie Ihre Symptome jetzt dokumentieren, stellen Sie sicher, dass Sie wichtige Daten für neue Forschungsprojekte haben, sobald das MdDS-Patientenregister geöffnet ist.
Denken Sie daran: Die Teilnahme am MdDS-Patientenregister ist einer der wirkungsvollsten und wichtigsten Beiträge, die Sie zur Entwicklung von Therapien und Heilmitteln leisten können. Je mehr sich gleich nach dem Start anmelden und je mehr Daten beisteuern, desto schneller und besser können wir aussagekräftige Daten teilen.
Wir beabsichtigen, den Start des MdDS-Patientenregisters in Kürze per E-Newsletter bekannt zu geben! Geben Sie Ihre E-Mail-Adresse ein und klicken Sie auf „Weiter“. Benachrichtige mich zu abonnieren.
Vielen Dank, das leuchtet mir vollkommen ein, was den Schutz der Privatsphäre der Teilnehmer in Registern angeht. Das war ja gerade für Menschen mit extrem seltenen Erkrankungen wie dem Okzipitalknochensyndrom sehr problematisch. Ich bezweifle, dass meine Schwester mit MdDS an dem Register teilnehmen möchte, daher frage ich mich, ob ich ihre Daten mit ihrer Einwilligung zur Verfügung stellen kann.
Die Registry-Plattform ermöglicht es zwar, dass ein Konto mehrere Teilnehmer verwaltet, aber es gibt wichtige Richtlinien zum Thema Einwilligung:
* Wenn sie eine fähige Erwachsene istSie muss ein eigenes Konto erstellen, um die Einverständniserklärung persönlich zu unterschreiben. Sie können ihr gerne als Schreibkraft zur Seite stehen und sie beim Tippen und Navigieren unterstützen, falls ihr die Bildschirmarbeit aufgrund ihrer Symptome schwerfällt.
* Wenn Sie ihr rechtlich bevollmächtigter Vertreter sind (LAR): Wenn sie nicht rechtswirksam einwilligen kann und Sie die Vormundschaft haben, können Sie sie als Teilnehmerin unter Ihrem Konto hinzufügen und in ihrem Namen Umfragen ausfüllen.
FazitUm sicherzustellen, dass ihre Daten für Forschungszwecke gültig sind, muss sie selbst ihre Einwilligung erteilen, sofern sie dazu rechtlich in der Lage ist.
Falls ihr die Registrierung zu kompliziert erscheint, weisen Sie sie darauf hin, dass sie die Umfragen in ihrem eigenen Tempo ausfüllen kann. Das System speichert den Fortschritt, sodass sie immer nur ein paar Minuten Zeit dafür hat, wann immer sie sich dazu in der Lage fühlt.
Bereit für die Familienregistrierung?
Ein wesentlicher Bestandteil der Forschung ist die Bereitstellung klarer und präziser Daten für Ärzte. Bereiten Sie sich jetzt vor, indem Sie die MdDS-Symptomstärkeskala nutzen, um Ihre Werte zu ermitteln. Durch die Erfassung Ihrer Symptome haben Sie ab Studienbeginn einen monatlichen Durchschnittswert zur Hand. Lassen Sie uns unsere Erfahrungen in die evidenzbasierten Daten verwandeln, die Forscher benötigen!
Ihr Ziel für diesen Monat: Kennen Sie Ihre Zahlen.:
1. Laden Sie die Symptomschweregradskala.
2. Verfolgen Sie Ihre täglichen oder wöchentlichen Zahlen.
3. Halten Sie Ihren monatlichen Durchschnittswert für unseren Sommer-Launch bereit.
Hat schon jemand damit begonnen, seine „Zahlen“ zu erfassen? Wie schaffst du es am besten, konstant zu bleiben?
Das sind fantastische Neuigkeiten!
Wir freuen uns, dass Sie sich darauf freuen! Um sich auf den Start des MdDS-Registers vorzubereiten, empfehlen wir Ihnen, unsere neue Symptom-Schweregradskala zu verwenden, damit Sie Ihre Werte kennen. Indem Sie Ihre Symptome jetzt erfassen, haben Sie einen übersichtlichen monatlichen Durchschnittswert, den Sie direkt nach der Öffnung des Registers melden können. Laden Sie die Skala hier herunter: Ressourcen Seite dieser Website.
Da ich mich die meiste Zeit in Remission befinde und recht zuversichtlich bin, dass diese Remission anhalten wird, wäre es schwierig für mich, meine Werte zu kennen, obwohl ich dies rückwirkend tun könnte, falls das hilfreich wäre.
Das ist eine hervorragende Ausgangslage! Daten von Patienten in Remission sind unglaublich Für Forscher ist es wertvoll, da es ihnen hilft, die gesamte „Naturgeschichte“ von MdDS zu verstehen.
Das Register ist zwar für die aktuelle Verlaufsbeobachtung konzipiert, Ihre rückblickenden Werte aus der Zeit Ihrer Symptome liefern aber dennoch eine wichtige Ausgangsbasis. Selbst wenn Sie weiterhin in Remission sind, helfen Ihre fortlaufenden Nullmeldungen dabei, den langfristigen Genesungsverlauf zu dokumentieren.
Vielen Dank, ich freue mich auf die Teilnahme. Werden die Daten nach Ländern/Bundesstaaten aufgeschlüsselt? In Großbritannien verfolgt jede Landeseinheit einen etwas anderen Ansatz bei der Umsetzung unserer Strategien für seltene Erkrankungen. Daher wäre es sehr hilfreich, wenn wir unsere Daten für Parlamentsempfänge usw. verwenden könnten. Ich weiß zwar nicht, was ein Optionsfeld ist, aber ich denke, ich werde es herausfinden. 🙂
Polly, du hast einen wichtigen Punkt bezüglich der Interessenvertretung angesprochen. Um die Privatsphäre der Teilnehmenden in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schützen, werden anonymisierte, aggregierte Daten – wie beispielsweise geografische Aufschlüsselungen – erst dann weitergegeben, wenn eine Gruppe mindestens zehn Personen umfasst. Dadurch soll sichergestellt werden, dass keine einzelne Person versehentlich identifiziert werden kann. Wir werden so viele geografische Daten wie möglich weitergeben, sobald das Register wächst und die Teilnahmeschwellen erreicht sind.
Ein Optionsfeld ist der leere Kreis, den Sie anklicken oder antippen, um eine Auswahl zu treffen. Nach der Auswahl wird der Kreis mit einem Punkt gefüllt, wie hier 🔘. Kontrollkästchen sind Quadrate, die beim Anklicken oder Antippen mit einem Häkchen gefüllt werden, wie hier ☑️.