Vor acht Jahren wurde bei mir das Mal de Débarquement-Syndrom diagnostiziert.Alles begann nach einer Reise, die eigentlich ein unvergessliches Erlebnis hätte werden sollen – einem geführten Fliegenfischerausflug in den Florida Keys. Ich hatte eine heftige Erkältung, aber das hielt mich nicht auf. Ich verbrachte den ganzen Tag stehend auf dem Bug des Bootes und fischte mit der Fliege nach Tarpon und Bonefish.
Sobald ich wieder festen Boden unter den Füßen hatte, geriet meine Welt ins Wanken.
Es war so heftig, dass ich kaum stehen konnte. Ich erinnere mich, wie ich am nächsten Tag duschte und mich an den Wänden abstützen musste, weil es sich anfühlte, als würde die Dusche heftig hin und her schaukeln. Wie viele von Ihnen fand ich nur im Auto Erleichterung. Die ersten sechs Monate waren lange Autofahrten meine Zuflucht, denn sie waren das Einzige, was mir ein Gefühl von Normalität gab.
Die ersten sechs Monate gehörten zu den schwersten meines Lebens. Ich fühlte mich wirklich hoffnungslos.
Ich bin von Arzt zu Arzt gegangen. Mein Hausarzt wusste nicht, was es war. Zuerst hieß es, es sei eine Funktionsstörung der Eustachischen Röhre, dann, es seien Kristalle im Ohr (gutartiger Lagerungsschwindel). Tief in mir wusste ich, dass es etwas anderes war. Schließlich diagnostizierte ein HNO-Arzt das Mendelsche Drüsensyndrom (MdDS), erklärte mir aber auch, dass es in puncto Behandlung nicht viel gäbe.
Deshalb beschloss ich, meine Genesung selbst in die Hand zu nehmen.
Im Laufe der Zeit habe ich so ziemlich alles ausprobiert, was mir einfiel: Akupunktur, Ernährungsumstellung, regelmäßige Bewegung, Yoga, Meditation, Reiki und andere Methoden zur Stressbewältigung und Heilung. Ich kann nicht sagen, dass mich eine einzige Sache „geheilt“ hat, aber ich bin fest davon überzeugt, dass mir vieles davon geholfen hat, nach und nach wieder die Kontrolle über mein Leben zu erlangen.
Heute bin ich schon seit geraumer Zeit in Remission.
Einer meiner größten Erfolge war es, wieder aufs Wasser zu kommen. Ich kann sogar wieder Wakesurfen, was ich nie für möglich gehalten hätte.
Ich bin nach wie vor vorsichtig. Bevor ich Boot fahre, bereite ich mich mental vor, halte meine Zeit auf dem Wasser kurz und verbringe viel mehr Zeit im Sitzen als im Stehen. Für mich persönlich scheint das Stehen auf einem fahrenden Boot ein größerer Auslöser zu sein.
Ganz verschwunden ist es nicht. Wenn ich einen ganzen Tag lang schwere Maschinen wie einen Kompaktlader oder Traktor bediene, spüre ich manchmal diese vertrauten Wellen, die wiederkommen wollen. Aber sie sind jetzt erträglich, anstatt mein Leben zu beherrschen.
Was mir überraschenderweise auch sehr geholfen hat, sind optokinetische Videos auf YouTube (die mit den sich bewegenden Streifen und dem stationären Punkt). Ich weiß, dass jeder Mensch anders ist, aber bei mir haben sie einen deutlichen Unterschied gemacht.
Wenn ich die Dinge nennen müsste, die mir am meisten geholfen haben, wären das folgende:
- Die Hoffnung bewahren und daran glauben, dass sich die Dinge verbessern könnten.
- Akupunktur.
- Sport und Yoga.
- Die unglaubliche Unterstützung meiner Familie und Freunde.
Ich weiß, wie isolierend sich diese Krankheit anfühlen kann, und ich weiß, wie es ist, sich zu fragen, ob sich das Leben jemals wieder normal anfühlen wird.
Ich kann nicht versprechen, dass das, was bei mir funktioniert hat, auch bei anderen funktioniert, aber ich wollte meine Geschichte teilen, weil ich mich daran erinnere, wie verzweifelt ich nach Erfolgsgeschichten gesucht habe, als ich mittendrin steckte.
Es gibt Hoffnung.
Ich bin dieser Community unglaublich dankbar und werde auch weiterhin anderen nach Kräften zur Seite stehen. Wenn meine Erfahrung jemandem helfen oder ihm auch nur ein wenig Hoffnung geben kann, lassen Sie es mich bitte in einem Kommentar unten wissen.
—Dakota C. aus Nord-Colorado
Die MdDS-Stiftung bedankt sich herzlich bei Dakota. Vielen Dank, dass er seine zutiefst persönliche Geschichte von Widerstandskraft und Genesung mit uns geteilt hat. Solche persönlichen Berichte erinnern uns eindrücklich an die Stärke unserer Gemeinschaft. Diese Geschichte zu teilen, ist ein wunderbarer Abschluss des Monats der Aufklärung über das Madden-Dysfunktionssyndrom und schenkt uns allen neue Hoffnung und Verbundenheit. Was hat Ihnen auf Ihrem eigenen Weg Hoffnung oder Erleichterung verschafft? Hinterlassen Sie einen Kommentar und teilen Sie Ihre Gedanken.
Hallo zusammen, wie bekomme ich eine offizielle Diagnose? Meine Geschichte ähnelt Dakotas, nur dass es bei mir völlig unerwartet kam. Ich war gar nicht verreist. Ich war auf der Arbeit, ein ganz normaler Tag, und plötzlich konnte ich mich kaum noch bewegen. Es war so beängstigend! Ich dachte, es läge an meiner Angststörung, nahm eine Tablette, und es schien zu helfen. Aber es ging nicht weg, und seit dem 14. August 2025 bin ich ständig in der Notaufnahme, habe alle möglichen Ärzte konsultiert und andere Probleme festgestellt, aber niemand kann bei mir MdDS diagnostizieren. Nur ein Arzt erwähnte in seinem Bericht: mögliches MdDS oder vestibuläre Migräne. Ich muss den ganzen Tag auf den Beinen sein und stolpere ständig. Ich stoße ständig gegen Dinge. Ich nehme jetzt aus anderen Gründen Clonazepam, aber es scheint auch hier zu helfen, wenn auch nicht immer. Es gab Tage, an denen ich auf Knien duschen musste, und nur Autofahren half mir. Wo finde ich einen Arzt, der mich offiziell diagnostiziert? Danke fürs Lesen.
Da MdDS eine seltene Erkrankung ist, ist sie vielen Hausärzten und Notfallmedizinern nicht bekannt. Für eine offizielle Diagnose ist in der Regel die Konsultation eines Spezialisten erforderlich, beispielsweise eines Neurologen, Hals-Nasen-Ohren-Arztes (HNO) oder Neurootologen.
Drucken Sie diese beiden von Fachleuten geprüften Ressourcen aus und teilen Sie sie direkt mit Ihrem medizinischen Team:
Wenn Sie Ihrem Arzt diese Unterlagen zur Verfügung stellen, kann er Ihre Symptome anhand etablierter Kriterien überprüfen und Ihnen die von Ihnen gewünschte offizielle Diagnose stellen.
Danke, Dakota, für deine inspirierende Geschichte, danke an alle, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen, und danke an die Stiftung für das unterstützende Forum für uns Betroffene. Ich weiß, dass verschiedene Dinge bei jedem anders wirken. Ich möchte darauf hinweisen, dass man die Rolle einer Kiefergelenksentzündung bei der Aufrechterhaltung des Wackelns nicht unterschätzen sollte. Ich leide seit 20 Jahren immer wieder unter Episoden von MdDS und vestibulärer Migräne. Die letzte Episode folgte auf eine siebentägige Kreuzfahrt und drei Kurzflüge innerhalb einer Woche (der letzte mit einer Erkältung). Nach fünf Wochen mit guten und schlechten Tagen bemerkte ich, dass jeglicher Druck auf die Seite meines Kiefers, auf der sich das Kiefergelenk befindet (Seitenlage im Bett, Kauen, Abstützen des Kopfes auf der Hand usw.), das Wackeln deutlich verstärkte. Nach ein paar Tagen mit Aleve, dem Auftragen einer erbsengroßen Menge Voltaren-Creme direkt auf das Gelenk, dem Verzehr von nur weicher Kost und einigen einfachen Entspannungsübungen für den Kiefer, die ich auf YouTube gefunden hatte, ist das Wackeln verschwunden! Ich hoffe, das hilft jemandem da draußen. Das Wichtigste ist, die Hoffnung nicht zu verlieren und immer wieder Neues auszuprobieren, bis endlich etwas klappt. Glaub mir, es wird klappen! Ich bin gerade vom Zumba zurück, was vor ein paar Tagen noch unmöglich gewesen wäre. Viel Glück und nicht aufgeben! Denk dran: Wir sind spitze!!!
Ich leide seit fast elf Monaten an MdDs. Jeden Tag wiege und schaukle ich unruhig hin und her, von morgens bis abends. Vor etwa einem Monat waren meine Symptome verschwunden, und ich war überglücklich. Leider sind sie diese Woche wieder aufgetreten. Ich bin total verzweifelt. ☹️
Kristina, du bist nicht allein. Schwankende Symptome und die damit verbundene Entmutigung sind Dinge, die viele in unserer Gemeinschaft kennen. Wir hoffen, dass deine Symptome wieder nachlassen und du dich vollständig erholst. RemissionIn der Zwischenzeit möchten wir Sie ermutigen, sich mit „MdDS Friends“, unserer Selbsthilfegruppe auf Facebook, in Verbindung zu setzen. Dort können Sie sich mit Menschen austauschen, die Ihre Situation wirklich verstehen. Erfahren Sie hier mehr über die Gruppe und wie Sie beitreten können: https://mddsfoundation.org/support/
Das tut mir leid. Ich habe heute nach meiner Kreuzfahrt im April die Diagnose bekommen. Ich bin den ganzen Tag am Hin- und Herwiegen.
Liebe Dakota, deine Geschichte ist ein Hoffnungsschimmer. Vielen Dank! Deine Erfahrungen und Sichtweisen sind eine große Ermutigung. Sie sind sehr hilfreich für viele, die mit ihrem MdDS auf eine bessere Zukunft hoffen. Wir freuen uns auf die baldige Teilnahme aller am MdDS-Patientenregister. Vielleicht entdecken wir dabei Muster oder Strategien, die positive Ergebnisse für die Betroffenen ermöglichen.
Auch ich konnte meine MdDS-Symptome lindern, sogar nach einem Jahr, nachdem sie zum dritten Mal aufgetreten waren. Mithilfe von Physiotherapie, Sport und Meditation glaubte ich, die Symptome im Griff zu haben. Bis sie nach einer Reise kurz vor dem Corona-Lockdown zum vierten Mal wieder auftraten.
Das ist sieben Jahre her, und dieses Mal hat nichts geholfen, im Gegenteil, meine Symptome haben sich verschlimmert. Deshalb gratuliere ich allen, deren Symptome verschwunden sind, bitte aber darum, keine voreiligen Schlüsse aus den Erfahrungen anderer zu ziehen. Früher war ich absolut sicher, dass es immer von selbst verschwinden würde, so wie es bei mir dreimal der Fall war … bevor es eben nicht mehr der Fall war.
Vielen Dank, Linda, dass Sie Ihre Erfahrungen geteilt haben. Ihre Sichtweise verdeutlicht, wie unberechenbar MdDS ist, selbst bei ein und derselben Person im Laufe der Zeit, und warum wir keine Annahmen auf Basis einzelner Ergebnisse treffen können. Um eindeutige Antworten zu finden, benötigen wir umfassende Daten. Aus diesem Grund entwickelt die Stiftung das MdDS-Patientenregister, das sich derzeit in der Beta-Testphase befindet. Durch die Erfassung von Daten aus der MdDS-Community möchten wir Symptome und Einflussfaktoren (Faktoren, die den Schweregrad erhöhen oder verringern) besser verstehen, Muster erkennen und evidenzbasierte Lösungen finden. Wir laden alle Interessierten ein, hier mehr über das MdDS-Patientenregister zu erfahren: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/
Linda, ich kann dich gut verstehen. Ich habe seit 27 Jahren immer wieder damit zu kämpfen. Normalerweise verschwanden die Symptome von selbst, egal was ich versucht habe. Aber jedes Mal, wenn sie auftraten, dauerten sie länger. Die letzte Episode dauerte zehneinhalb Monate. Diese hier begleitet mich nun schon seit zwei Jahren und drei Monaten. An manchen Tagen ist es eine 10 auf einer Skala von 1 bis 10, an anderen nur eine 1 oder 2. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, aber mit fast 77 Jahren ist das sehr schwer.
Vielen Dank fürs Teilen! Ich leide schon seit Jahren immer wieder darunter. Meine MDDS wird definitiv durch Boots- und Flugzeugreisen ausgelöst, aber sie trat auch gleichzeitig auf. Ich habe viele verschiedene Therapien ausprobiert, aber nichts hat geholfen. Meine Symptome kommen und gehen, wie es will. Es gibt keinen erkennbaren Grund. Akupunktur habe ich noch nicht versucht, das wäre vielleicht mein nächster Schritt. Nochmals vielen Dank – sehr inspirierend!