Wenn Sie Geschwister, Eltern, Kind, Freund oder Betreuer einer Person sind, die mit chronischen Krankheiten zu tun hat, fragen Sie sich möglicherweise gelegentlich - oder ohne Unterbrechung -. Wie kann ich helfen? Als hauptberufliche Betreuerin meiner Frau und auch als Person mit MdDS habe ich diesen Leitfaden geschrieben, der Ihnen hoffentlich dabei helfen wird, die oft herausfordernde und nebulöse Reise von MdDS zu meistern.
Sei einfühlsam.
Ich hatte mich gekümmertIch habe meiner Frau sechs Jahre lang gegeben, bevor ich MdDS entwickelt habe. So sehr ich unbedingt die Schwere ihrer Krankheit verstehen wollte und wie es warIch konnte sie nicht ... nicht vollständig beeinflussen. Sicher, ich war so da, wie ich es mir vorstellen konnte, aber ich konnte nicht verstehen, warum sie im Bett blieb, warum die Schmerzen und die starke Müdigkeit anhielten, warum die Schwächung weiter fortschritt. Und dann passierte aus heiterem Himmel das Unerwartete: MdDS schlug mich. Als ich selbst an einer chronischen Krankheit litt, veränderte sich meine Beziehung zu ihrer Krankheit drastisch. Neu und unfreiwillig und ständig wurde meine ganze Welt auf den Kopf gestellt. Ich nicht mehr wusste was sie tun sollte, um besser zu werden. Alle Ideen, die ich hatte, die unzähligen Artikel und Bücher, die ich gelesen hatte, die Hunderte von Vorschlägen, die mir wiederholt angeboten wurden, um sie besser zu machen, verschwanden in weniger als einem Monat, nachdem ich MdDS erworben hatte. Ich verstand plötzlich, wie es war, keine festen Antworten darauf zu haben, was ich tun sollte mich um besser zu werden. Und als ich das verstand, aber irgendwie weiterhin ihre Betreuerin sein musste, begann ich einige wichtige Dinge zu erkennen, um eine wirklich einfühlsame Betreuerin zu sein.
Lassen Sie sie mit Aktionen wissen, dass Sie „den Rücken haben“.
Meiner Meinung nach ist die wichtigste Rolle, die eine Pflegekraft im Leben eines Kranken spielen kann, die bestmögliche Unterstützung der Reise dieser Person durch die Krankheit. Dies kann natürlich in viele verschiedene Richtungen gehen und eine beliebige Anzahl von Rollen und Aufgaben umfassen, die sich im Laufe der Zeit ändern können.
- Fragen Sie, wie Sie helfen können. Das herauszufinden ist oft eine Teamleistung.
- Sei geduldig. Unerschütterliche Unterstützung ist unglaublich sinnvoll.
- Wenn noch keine Diagnose gestellt wurde, tun Sie alles, um die Suche nach einer genauen Diagnose zu erleichtern.
- Verstehen Sie, dass sich viele Dinge für sie wahrscheinlich im Handumdrehen geändert haben. Dennoch bedeutet dies nicht, dass sich WER SIE SIND, geändert hat.
Im Fall von MdDS, wo eine genaue Diagnose oft Monate oder Jahre dauern kann, könnte die Rolle einer Pflegekraft darin bestehen, zunächst zu versuchen, der Person zu helfen, eine legitime Diagnose zu finden. Wenn Symptome vor der Diagnose auf die Möglichkeit von MdDS hindeuten oder wenn die Person nicht weiß, was los ist, denken Sie daran, dass sich ihr Leben drastisch verändert hat und dies häufig im Handumdrehen passiert. Fähigkeiten, die sie einmal hatten (kognitive Funktionen und Gleichgewicht, um nur einige zu nennen), sind wahrscheinlich plötzlich und stark beeinträchtigt. Gib dein Bestes, um zu verstehen; das ist alles was du tun kannst. Das ist alles was du tun musst.
Die Hauptantworten müssen von ihnen kommen.
Versuchen Sie, nicht zu viele Vorschläge zu machen, bis Sie die Gelegenheit hatten, eine genaue Diagnose zu erhalten und hoffentlich mit jemandem zu sprechen, der mit einigen Medikamenten und / oder Techniken vertraut ist. Nach meiner eigenen Erfahrung mit MdDS können Sie jedoch einige Dinge sagen, die wahrscheinlich hilfreich und geschätzt sind.
"Versuchen Sie, so viel Ruhe wie möglich zu bekommen."
"Ich weiß, dass es wirklich schwierig sein wird, dies zu tun, aber tun Sie alles, um etwas Ruhe für sich selbst zu schaffen." (Vielleicht kennen Sie sie gut genug, um einige Ideen anzubieten?)
"Ich weiß, dass Sie Antworten wünschen, aber versuchen Sie, die Zeit zu begrenzen, die Sie damit verbringen, online darüber zu lesen."
Es wird ziemlich früh klar, bei welchen Aufgaben die betroffene Person Hilfe benötigt. Sie werden NICHT aufgeben wollen, wer sie sind und welche Rollen sie gewohnt sind, das Leben, das sie gewohnt sind zu leben. Trotzdem werden sie oft gezwungen sein, einige Dinge zumindest vorübergehend aufzugeben. Hier treten Sie ein… nicht um ihnen zu sagen, was sie aufgeben sollen, sondern um „ihren Rücken zu haben“, wenn sie Sie brauchen. Es kann alles oder nichts sein, je nachdem, wie stark sie betroffen sind. In einigen Fällen übernehmen Sie einen Großteil ihrer Pflege. Die Hauptsache ist jedoch, zu versuchen, es sich nach Bedarf weiterentwickeln zu lassen. Eine Pflegekraft zu sein, ist eine Reise, die sich entfaltet, und wir müssen unser Bestes geben, um geduldig zu sein und zuzulassen, dass sich alles rechtzeitig entfaltet.
Selbstpflege ist entscheidend.
So wichtig es auch ist, dass sie wissen, dass Sie für sie da sind, Sie müssen sicherstellen, dass Sie auf sich selbst aufpassen. Es klingt jedoch viel einfacher als es ist. Eine Pflegekraft zu sein kann sehr schnell überwältigend werden. Es ist sehr einfach, als Pflegekraft „auseinanderzufallen“. Meine Idee von „Selbstpflege“ war es, mich trotz meiner eigenen Gesundheitsprobleme (vor MdDS) so stark wie möglich zu pushen. Ich übte eine verrückte Menge aus und füllte meinen sozialen Kalender bis zu dem Punkt, an dem nichts mehr hinzugefügt werden konnte. Zusätzlich zu meinem bereits vollen Leben als Betreuerin meiner Frau kümmerte ich mich sogar um Freunde, über meine Fähigkeit hinaus. Der Stress gebaut und gebaut. Auf dem Höhepunkt und während einer sehr stressigen 7-tägigen Kreuzfahrt (die eigentlich entspannend sein sollte) trat MdDS ein und stellte mich vor die schwerste gesundheitliche Herausforderung, die ich bisher gekannt hatte. Ich habe seitdem andere gesundheitliche Herausforderungen entwickelt. Hätte sich MdDS und diese anderen gesundheitlichen Herausforderungen nicht entwickelt, wenn ich in der Selbstversorgung „besser“ gewesen wäre? Ich weiß es nicht. Was ich weiß ist, dass Sie sich nicht von einer Pflegekraft definieren lassen dürfen. Nimm dir Zeit für dich selbst. Wenn Sie sich gestresst fühlen oder Schmerzen haben, erkennen Sie dies als Gelegenheit, anzuhalten und neu zu bewerten.
Es liegt an jedem von uns, selbst zu definieren und zu verfeinern, während wir fortfahren. Abgesehen davon, dass wir unser Support-Netzwerk nach Bedarf nutzen, ist es größtenteils eine innere Reise, die Selbstversorgung herauszufinden. Ich muss ständig meine Fähigkeiten zur Selbstpflege verbessern, manchmal täglich. Es ist selten, dass es von Tag zu Tag gleich aussieht.
Ich hoffe, dass Sie, wenn Sie meine Reise als „gesundheitlich behinderte Pflegekraft“ mit Ihnen teilen, den Weg finden, der für Sie bei der Pflege Ihrer Angehörigen hilfreich ist… ob es sich um MdDS oder eine andere Krankheit handelt, mit der sie zu tun haben.
Mike Nelson, MdDS Warrior seit 2011