Mehr als die Teilnahme an einer jährlichen Tagung ist es die persönliche Begegnung, die uns ermöglicht, der MdDS-Gemeinschaft mehr Gehör zu verschaffen und nachhaltige positive Veränderungen zu bewirken.
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Zusammenfassung des Gipfels: Im Laufe der dreitägigen Veranstaltung habe ich viele andere Patientenvertretungsorganisationen mit gemeinsamen Herausforderungen und Erfolgen kennengelernt.
Die Mehrheit der Patienten mit seltenen Erkrankungen wird von keiner Interessenvertretung vertreten. Lesen Sie heute im Blog, wie sich die MdDS Foundation für Sie einsetzt.
Die MdDS Foundation bedankt sich herzlich bei allen Unterstützern und Freiwilligen, die zu einem erfolgreichen Jahr beigetragen haben. Ohne Sie wären diese Leistungen nicht möglich. Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um diese Highlights zu lesen. Top-Medienmomente Während des Rare Disease Day TweetChat mit NORD und ABC wurden 3,212 Tweets mit einer potenziellen Exposition von 28.2 Millionen gesendet. Joy Sheerer erschien mit Dr. […]
Marilyn und Roger Josselyn gründeten die MdDS Foundation, nachdem bei Marilyn 1998 das Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) diagnostiziert wurde. Ihr Engagement hat das Bewusstsein für die Erkrankung geschärft und die Mitgliederzahl weltweit auf über 600 erhöht. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, die Forschung zu fördern, Unterstützung anzubieten und medizinisches Fachpersonal über Diagnose und Behandlung von MdDS aufzuklären.