Dies ist eine Gelegenheit für Grafiker, ihre visuelle Stimme einzubringen und zum Erfolg der MdDS Foundation beizutragen. Die Stiftung ist auf die Mithilfe von Freiwilligen angewiesen und sucht einen Grafikdesigner für das MdDS-Patientenregister, eine im Aufbau befindliche Forschungsstudie. 👷🏻Das Register ist auf dem besten Weg, […]
Zusammenfassung des Gipfels: Im Laufe der dreitägigen Veranstaltung habe ich viele andere Patientenvertretungsorganisationen mit gemeinsamen Herausforderungen und Erfolgen kennengelernt.
Die Mehrheit der Patienten mit seltenen Erkrankungen wird von keiner Interessenvertretung vertreten. Lesen Sie heute im Blog, wie sich die MdDS Foundation für Sie einsetzt.
Vor elf Jahren wurde Sylvia Hembys schöner Urlaub auf Hawaii zu einer Herausforderung, da bei ihr das Mal de Débarquement-Syndrom (MdDS) diagnostiziert wurde. Die Krankheit verursachte ein anhaltendes Gefühl des Schwankens. Doch sie fand Trost in der Schaffung von Muschelkunst, die ihre Kämpfe in Schönheit und Widerstandskraft kanalisierte und ihren Weg des Wachstums darstellte.
Spannende Neuigkeiten, die Sie gebrauchen können! Diese Ausgabe ist voller wichtiger Informationen, die Sie unbedingt lesen möchten.
„Ich hoffe, dass ich den Menschen dabei helfen kann zu verstehen, wie schwächend MdDS ist und wie frustrierend es ist, nach außen hin gesund zu wirken, aber still zu leiden.“ ~Dawn #thestruggleisreal
Für manche ist MdDS wie ein Mantel der Dunkelheit, der sich über sie legt. Doch Dawn McGhee hilft Menschen, die wie sie selbst kämpfen, Licht in der Dunkelheit zu finden.
Seit acht Jahren erklärt Kate anderen, wie das tägliche Leben von MdDS-Patienten aussieht. Sie selbst ist eine Kämpferin für MdDS, stellt individuelle Kerzen her und spendet etwas für die Forschung, damit wir alle „von diesem Boot runterkommen“ können.