Helfen Sie uns, das Bewusstsein zu schärfen, damit mehr Menschen ohne oder mit Fehldiagnosen in unserer Community Unterstützung finden. Wenn Sie das Zebra gewinnen, nehmen Sie es überall hin mit. Machen Sie Fotos. Und erzählen Sie allen Ihre MdDS-Zebra-Geschichte!
Zusammenfassung des Gipfels: Im Laufe der dreitägigen Veranstaltung habe ich viele andere Patientenvertretungsorganisationen mit gemeinsamen Herausforderungen und Erfolgen kennengelernt.
Die Mehrheit der Patienten mit seltenen Erkrankungen wird von keiner Interessenvertretung vertreten. Lesen Sie heute im Blog, wie sich die MdDS Foundation für Sie einsetzt.
Vor elf Jahren wurde Sylvia Hembys schöner Urlaub auf Hawaii zu einer Herausforderung, da bei ihr das Mal de Débarquement-Syndrom (MdDS) diagnostiziert wurde. Die Krankheit verursachte ein anhaltendes Gefühl des Schwankens. Doch sie fand Trost in der Schaffung von Muschelkunst, die ihre Kämpfe in Schönheit und Widerstandskraft kanalisierte und ihren Weg des Wachstums darstellte.
Spannende Neuigkeiten, die Sie gebrauchen können! Diese Ausgabe ist voller wichtiger Informationen, die Sie unbedingt lesen möchten.
„Ich hoffe, dass ich den Menschen dabei helfen kann zu verstehen, wie schwächend MdDS ist und wie frustrierend es ist, nach außen hin gesund zu wirken, aber still zu leiden.“ ~Dawn #thestruggleisreal
Für manche ist MdDS wie ein Mantel der Dunkelheit, der sich über sie legt. Doch Dawn McGhee hilft Menschen, die wie sie selbst kämpfen, Licht in der Dunkelheit zu finden.
Seit acht Jahren erklärt Kate anderen, wie das tägliche Leben von MdDS-Patienten aussieht. Sie selbst ist eine Kämpferin für MdDS, stellt individuelle Kerzen her und spendet etwas für die Forschung, damit wir alle „von diesem Boot runterkommen“ können.