Teil 2: Der Breakthrough Summit 2024, Tote & PAOs
Zusammenfassung des Gipfels: Im Laufe der dreitägigen Veranstaltung habe ich viele andere Patientenvertretungsorganisationen mit gemeinsamen Herausforderungen und Erfolgen kennengelernt.
Kategorien: Wachsendes Bewusstein
Allein sind wir selten. Gemeinsam sind wir stark.
Die Mehrheit der Patienten mit seltenen Erkrankungen wird von keiner Interessenvertretung vertreten. Lesen Sie heute im Blog, wie sich die MdDS Foundation für Sie einsetzt.
Eine Reise durch unbekannte Gewässer: Mein Leben mit MdDS
Vor elf Jahren wurde Sylvia Hembys schöner Urlaub auf Hawaii zu einer Herausforderung, da bei ihr das Mal de Débarquement-Syndrom (MdDS) diagnostiziert wurde. Die Krankheit verursachte ein anhaltendes Gefühl des Schwankens. Doch sie fand Trost in der Schaffung von Muschelkunst, die ihre Kämpfe in Schönheit und Widerstandskraft kanalisierte und ihren Weg des Wachstums darstellte.
Juni 2024 Newsletter
Spannende Neuigkeiten, die Sie gebrauchen können! Diese Ausgabe ist voller wichtiger Informationen, die Sie unbedingt lesen möchten.
„MdDS – der Kampf ist real“ von Dawn
„Ich hoffe, dass ich den Menschen dabei helfen kann zu verstehen, wie schwächend MdDS ist und wie frustrierend es ist, nach außen hin gesund zu wirken, aber still zu leiden.“ ~Dawn #thestruggleisreal
Ich bin noch nicht Dawn!
Für manche ist MdDS wie ein Mantel der Dunkelheit, der sich über sie legt. Doch Dawn McGhee hilft Menschen, die wie sie selbst kämpfen, Licht in der Dunkelheit zu finden.
Rocking Candles – Wir geben etwas zurück seit 2018
Seit acht Jahren erklärt Kate anderen, wie das tägliche Leben von MdDS-Patienten aussieht. Sie selbst ist eine Kämpferin für MdDS, stellt individuelle Kerzen her und spendet etwas für die Forschung, damit wir alle „von diesem Boot runterkommen“ können.
Breakdowns & Buddha Bowls von Andrea Smit
Wussten Sie schon? MdDS kann durch ein Ereignis ausgelöst werden, das nichts mit Reisen zu tun hat. Hier ist ein ungewöhnlicher Fall, kurz gesagt: jishin-yoi Lesen & Lernen!