Um anhaltende Symptome zu behandeln, ist es wichtig, Stress reduzieren, gut ausgeruht sein . Achten Sie auf Ihre Symptomauslöser. Versuchen Sie, nicht in Panik zu geraten, und denken Sie immer daran, dass MdDS nicht lebensbedrohlich ist. Merken:

  • Du bist nicht allein. Wir und unsere Selbsthilfegruppe sind bei dir
  • Es wird gute Tage geben zusätzlich zu schlechten Tagen.
  • Hören Sie auf Ihren Körper und Ihr Gehirn und bitten Sie um Hilfe, wenn Sie sie brauchen.

Sie fragen sich, ob Sie eine Migränediät versuchen sollten? Benötigen Sie Ratschläge zum Fliegen? Was ist mit Kochen und Reinigen mit MdDS?

Unsere erste Online-Selbsthilfegruppe wurde 2003 gegründet und die folgenden Tipps sind die besten Ratschläge von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe für das Leben mit MdDS-Symptomen in einer Vielzahl von Situationen.


Reisen mit dem Auto & Flugzeug

  • Für viele ist Fahren besser als Passagier. Der Vordersitz des Autos ist normalerweise besser als der Rücksitz.
  • Halten Sie bei langen Fahrten alle paar Stunden an, um Ihre Beine zu vertreten. Ein kurzer Spaziergang ist sowohl für das Gleichgewicht als auch für die Durchblutung gut.
  • Wählen Sie Flugzeugsitze vorne bis zum Mittelteil, wobei der stabilste Teil des Flugzeugs direkt vor den Tragflächen liegt, um die Erfassung von Flugbewegungen und Turbulenzen zu reduzieren.
Weitere Reisetipps
  • Probieren Sie EarPlanes®- oder FlyFit®-Ohrstöpsel für Flugreisen.
  • Anstatt auf Ihrem Tablet / Telefon zu lesen oder Spiele zu spielen, ist es besser, den Blick nach unten zu vermeiden und sich mit der Umgebung zu beschäftigen. Das Ansehen von Filmen während des Fluges kann die Symptome verstärken oder nicht.
  • Besprechen Sie die Medikamentenoptionen mit Ihrem Arzt. Einige Ärzte empfehlen, Benzodiazepine einzunehmen oder die Dosierung vor und für kurze Zeit nach dem Flug leicht zu erhöhen. Benzodiazepine unterdrücken das Vestibularsystem und können dazu beitragen, die Auswirkungen von Flügen auf die MdDS-Symptome zu minimieren. Während viele Mitglieder der Selbsthilfegruppe behaupten, dass diese Vorgehensweise auf Reisen hilfreich ist, sind klinische Studien erforderlich, um ihre Wirksamkeit in der Bevölkerung von MdDS-Patienten nachzuweisen.
  • In einem Hotel übernachten? Fragen Sie nach einem barrierefreien Raum. Möglicherweise finden Sie den größeren, begehbaren Duschraum mit entspannenden Sicherheitsstangen.


Computer & Arbeit

  • Scrollen Sie nicht schnell auf Bildschirmen (Telefone, Tablets, Computer), da dies die Symptome verstärken kann.
  • Einige haben gefunden Blaulicht blockierende Apps und Brille hilfreich. iPhone-Nutzer sollten aktivieren Reduzieren Bewegung.
  • Reduzieren Sie auffällige Anzeigen im Internet. Installieren Sie eine Browser-Erweiterung wie z AdBlock or Adblock plus.
Weitere Tipps für den Arbeitsplatz
  • Weniger Bildschirmzeit ist normalerweise besser.
  • Sorgen Sie für eine gesunde Ergonomie - Haltung, Positionierung des Stuhls, Höhe der Computerbildschirme und Verwendung eines Headsets oder einer Freisprecheinrichtung.
  • Überspringen Sie keine Pausen, insbesondere wenn Sie einen Computer verwenden.
  • Fordern Sie an, die Leuchtstofflampen über Ihrem Arbeitsbereich zu trennen. Verwenden Sie stattdessen LED- oder Tischlampen.
  • Fragen Sie nach Möglichkeit nach Unterkünften: einem reduzierten Zeitplan, Arbeiten von zu Hause aus, unterschiedlichen Verantwortlichkeiten, einer Verkürzung der Bildschirmzeit usw. Erkundigen Sie sich bei der Personalabteilung Ihres Unternehmens, welche Änderungen vorgenommen werden könnten und welche Schritte Sie unternehmen müssten, um diese zu erhalten vorübergehende oder dauerhafte Unterkünfte.


Diät & Bewegung

Es gibt keine medizinischen Beweise dafür, dass die Ernährung zu MdDS beiträgt, aber eine Änderung Ihrer Ernährung kann Ihre allgemeine Gesundheit verbessern. Ein regelmäßiges Trainingsprogramm kann hilfreich sein, um mit Symptomen umzugehen und die geistige und körperliche Gesundheit zu verbessern. Suchen Sie nach Aktivitäten, die Ihren Geist während des Trainings beschäftigen.

  • Viele Menschen mit MdDS berichten von Gewichtszunahme, wenn sie Schwierigkeiten haben, auf dem Niveau zu trainieren, das sie vor MdDS hatten. Bemühen Sie sich, gesunde Lebensmittel zu essen, den Alkoholkonsum zu begrenzen und hydratisiert zu bleiben.
  • Beim Gehen oder Wandern, insbesondere auf unebenen Oberflächen, sind Spazierstöcke, Wanderstöcke oder ein Spazierstock hilfreich.
  • Es wird empfohlen, Fitnessgeräte zu vermeiden, die sich wiederholende Bewegungen beinhalten, insbesondere solche, die ohne tatsächliche Bewegung ein Gefühl der Vorwärtsbewegung hervorrufen können: Laufbänder, Ellipsentrainer, Rudergeräte, Treppenmeister usw.
Weitere Diät- und Bewegungstipps
  • Planen Sie im Voraus und füllen Sie Ihre Speisekammer mit ein paar nahrhaften, aber einfach zuzubereitenden Mahlzeiten, da Sie sich bei hohen Symptomen möglicherweise nicht wohl fühlen.
  • Experimentieren Sie zu Beginn eines Trainingsplans schrittweise mit den Fähigkeiten. Wenn intensive Aerobic-Übungen Ihre Symptome verstärken, versuchen Sie es mit Gewichtheben, Yoga, Tai Chi und Pilates, usw.
  • Joggen oder Laufen, während Sie sich auf den Horizont konzentrieren, ist eine der besten Formen der Übung.
  • Einige fahren gerne Fahrrad, können aber eine „Amortisation“ oder einen Rückprall erleben, was zu einer vorübergehenden Zunahme der Symptome führt.
  • Wenn Sie gerne schwimmen, schwimmen Sie nicht im Pool, da die passive Bewegung Symptome auslösen kann.
  • Erwägen Sie je nach Gleichgewicht Tanz, Übungskurse, Basketball und andere Aktivitäten, die eine engagierte Verbindung zwischen Körper und Geist erfordern.
  • Fragen Sie Ihren Arzt, bevor Sie mit dem Training beginnen, Änderungen an Ihrer Ernährung vornehmen oder von anderen empfohlene Nahrungsergänzungsmittel ausprobieren.


Rund um das Haus & Küche

Machen Sie sich keine Sorgen darüber, was Sie nicht erledigen. Ihre geistige und körperliche Gesundheit ist wichtiger als ein makelloses Haus oder Gourmet-Essen. Sei achtsam und nimm dir Zeit.

  • Vermeiden Sie einen Anstieg der Symptome, indem Sie nicht kräftig schrubben, sich bücken, aufstehen oder sich schnell drehen.
  • Der geschlossene Raum der Dusche ist für viele problematisch. Das Berühren der Wände kann bei der räumlichen Ausrichtung hilfreich sein. Viele finden einen Duschhocker, eine Massagemattenmatte, Haltegriffe oder einen durchsichtigen Duschvorhang hilfreich.
  • Ziehen Sie in Betracht, Leuchtstofflampen in Ihrem Haus auszuschalten. Wechseln Sie zu LED oder verwenden Sie stattdessen Glühlampen für Tischplatten.
  • Wenn das Einkaufen eine Herausforderung darstellt, suchen Sie nach Lebensmittelgeschäften, die Einkaufsservices mit Abholung oder Lieferung anbieten.
  • Halten Sie die Mahlzeiten einfach und bitten Sie um Hilfe beim Kochen, insbesondere beim Rühren und Mischen.
  • Seien Sie vorsichtig beim Be- und Entladen des Geschirrspülers und der Waschmaschine / des Trockners. Die Auf- und Ab- und Hin- und Herbewegung kann Symptome auslösen oder verstärken.
Weitere Kochtipps
  • Suchen Sie nach einfachen Optionen für Mahlzeiten, einschließlich gesunder Gerichte zum Mitnehmen und Tiefkühlkost. Sandwiches mit Obst oder Gemüse zum Abendessen sind überraschend angenehm.
  • Planen Sie Tage mit hohen Symptomen ein. Lagern Sie Ihre Speisekammer für ein paar nahrhafte, aber einfach zuzubereitende Mahlzeiten oder Mahlzeiten, die Sie mehrere Tage hintereinander zubereiten und essen können.
  • Wenn der Blick nach unten beim Hacken / Schneiden von Zutaten störend ist, versuchen Sie, an einem Tisch zu sitzen, anstatt die Arbeitsplatte vorzubereiten.
  • Drücken Sie beim Handwaschen von Geschirr nicht gegen die Spüle. Wenn Sie einen halben Schritt zurücktreten, um Ihren Blick zu verlängern, kann das Schrubben, insbesondere bei Töpfen und Pfannen, weniger störend sein.
  • Stellen Sie sich nicht auf Tritthocker, Stühle oder Leitern. Bitten Sie um Hilfe.


Lesen & Brillen

  • Einige fanden Blaulicht-Schutzbrillen hilfreich. Beachten Sie, dass eine Formänderung die Symptome verstärken oder verringern kann.
  • Einige fanden es vorteilhaft, ihr Buch oder Tablet auf Augenhöhe zu halten, um einen Blick nach unten zu vermeiden. Wenn Ihre Arme müde werden, ist es Zeit für eine Pause.
  • Wenn Sie Fackelsymptome lesen, versuchen Sie es mit Hörbüchern / Büchern auf Band.

Einkaufen & Geselligkeit

Online Einkaufen ist heutzutage für fast alles verfügbar. Denken Sie beim Einkaufen bei Amazon immer daran #StartWithaLächeln. Durch Anmelden bei smile.amazon.de  Wenn Sie die MdDS Balance Disorder Foundation als Wohltätigkeitsorganisation auswählen, spendet Amazon einen Prozentsatz der meisten Einkäufe in Ihrem Namen an die Foundation. Wenn Sie sich anmelden iGive.com Erstens können Spenden gestapelt werden.

  • Kaufen Sie außerhalb der Hauptverkehrszeiten ein, um Menschenmassen zu vermeiden. Vermeiden Sie nach Möglichkeit Geschäfte mit hellen Leuchtstofflampen.
  • Bitten Sie einen Freund oder ein Familienmitglied, Ihnen beim Einkaufen zu helfen;; Wenn jemand Gegenstände findet, können Sie schneller ein- und aussteigen und Ihre Reaktion auf Gänge, Menschenmengen und helles Licht beschränken.
  • Wenn Sie an Sportveranstaltungen, dem Theater oder anderen öffentlichen Veranstaltungen teilnehmen, sollten Sie frühzeitig an Ihren Platz kommen, damit Sie nicht mit großen Menschenmengen zu tun haben. Warten Sie nach der Veranstaltung, bis sich die Menschenmenge aufgelöst hat, bevor Sie Ihren Sitzplatz verlassen.
  • Wenn Sie gerade nicht gerne ausgehen, lade Leute ein, zu dir zu kommen - ein Spaziergang in der Nachbarschaft, Abhängen, Filme, Essen zum Mitnehmen, Spieleabend usw.
Weitere Tipps zum Sozialisieren
  • Suchen Sie nach Veranstaltungen in kleineren Veranstaltungsorten und Lounges und nicht in Arenen oder Stadien.
  • Wenn Sie an einer größeren Veranstaltung teilnehmen (Sportveranstaltung, Konzert, Theateraufführung), verwenden Sie die Handläufe auf Stufen und nehmen Sie sich Zeit. Fragen Sie die Person, mit der Sie zusammen sind, ob Sie ihre Hand, ihren Arm oder ihre Schulter halten können, um bei Bedarf das Gleichgewicht zu halten.
  • Viele Menschen gehen immer noch gerne ins Kino, obwohl einige von schnellen Kameraübergängen, sich schnell bewegenden Actionfilmen oder Szenen mit fließendem Wasser gestört werden. Es wird generell empfohlen, 3D-Filme zu vermeiden.


Aufrechterhaltung des emotionalen und spirituellen Wohlbefindens

  • Finden Sie Aktivitäten, auf die Sie sich gerne konzentrieren anstelle Ihrer Symptome: Lesen, Musik, Filme, Fernsehen, Gehen, Sport, Schreiben, Freiwilligenarbeit, Kunsthandwerk, Gottesdienste, Clubs, gesellschaftliche Ausflüge, Lesen, Podcasts, Meditation usw.
  • Erkennen und schätzen Sie, was Sie tun können statt was du nicht kannst.
  • Fühle dich nicht schuldig darüber, „Nein“ zu sagen oder nicht in der Lage zu sein, alles zu tun, was Sie früher getan haben.
  • Merken du bist nicht allein. Erreichen Sie andere, die MdDS haben und verstehen; Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei.

Wenn Sie eine Pflegekraft sind: Das Hilfreichste, was Sie tun können, ist zu sagen: "Ich glaube Ihnen."
Weitere Tipps für Pflegekräfte
  • Fragen Sie, wie Sie helfen können. Das herauszufinden ist oft eine Teamleistung, aber die wichtigsten Antworten müssen von ihnen kommen.
  • Sei einfühlsam.
  • Lassen Sie sie mit Aktionen wissen, dass Sie „den Rücken haben“.
  • Sei geduldig. Unerschütterliche Unterstützung ist unglaublich sinnvoll.
  • Wenn noch keine Diagnose gestellt wurde, tun Sie alles, um die Suche nach einer genauen Diagnose zu erleichtern.
  • Verstehen Sie, dass sich viele Dinge für sie wahrscheinlich im Handumdrehen geändert haben. Dennoch bedeutet dies nicht, dass sich WER SIE SIND, geändert hat.
  • Selbstpflege ist entscheidend. Eine Pflegekraft zu sein kann sehr schnell überwältigend werden. Lass dich nicht definieren und nimm dir Zeit für dich.


Roger Josselyns Brief an Familienmitglieder

Roger Josselyn legte den Weg zum Erfolg für die MdDS Foundation fest, als er sie 2007 zusammen mit seiner Frau Marilyn gründete. Er starb 2018 und hinterließ ein Vermächtnis klarer Hürden und dauerhafter Erfolge. Erstmals im Jahr 2004 geteilt, ist seine hervorragende Botschaft für Familien und Freunde derer, die mit MdDS leben, immer noch sehr relevant.

Datum: Mittwoch, 15. Dezember 2004
Betrifft: MdDS und unempfindliche Ehepartner, Eltern oder Kinder
Als Ehemann einer Frau, die seit fast sieben Jahren MdDS hat, habe ich genug Erfahrung mit den Auswirkungen von MdDS, um Ratschläge zu geben. Für Sie Macho-Männer (oder Frauen!), Die die Position eingenommen haben, dass jemand in Ihrer Nähe ein Hypochonder ist oder auf andere Weise Sympathie für eine Störung sucht, die „eine Erfindung seiner / ihrer Vorstellungskraft ist“, lesen Sie bitte weiter.

Sie sollten wissen, dass ich nicht der toleranteste Typ bin und keine Beschwerdeführer mag! Nachdem wir meine Intoleranz festgestellt haben, möchte ich sagen, dass Sie, wer auch immer Sie sind, ein Opfer dessen sein können, was wir alle ab und zu leiden - ohne uns der Realität zu stellen! Nachdem ich sowohl die vielen vielen Probleme meiner Frau beim Leben mit MdDS beobachtet und mit Tausenden von Beiträgen von Personen mit MdDS auf den verschiedenen Websites Schritt gehalten als auch mit einigen der versiertesten und renommiertesten Ärzte gesprochen habe, die MdDS studiert haben, Ich bitte Sie, mir zu glauben - es ist eine echte Störung und es ist sehr wahrscheinlich, dass sie extrem behindernd ist.

Ich werde mit keinem von euch Ungläubigen reden. Ich bitte Sie nur, sich das noch einmal anzuschauen und zu glauben, anstatt sich zu weigern, Ihren geliebten Menschen ernst zu nehmen. Du siehst REAL SUFFERING! Ja, es ist klar bekannt, dass ein Hauptaspekt von MdDS darin besteht, dass es nicht angezeigt wird, wenn es einer Vielzahl von „konventionellen vestibulären Tests“ unterzogen wird. Und es ist ein Merkmal von MdDS, dass der Großteil seiner Auswirkungen in der Verarbeitung von Gleichgewichtsempfindungen durch das Gehirn und das Vestibularsystem liegt.

Aber Sie sollten wissen, dass, wie bei Tausenden anderer „Orphan Diseases“, keine Aufmerksamkeit oder Forschung darauf gerichtet ist und viele, viele Ärzte die Störung nicht erkennen. Die Definition einer Orphan Disease lautet „weniger als 200,000 Fälle“. (Wir haben keine Ahnung von der Anzahl der MdDS-Fälle, aber unsere Schätzung könnte weniger als 10% dieser Anzahl betragen). Immerhin verbrauchen die Tausenden von Störungen, die die wichtigsten sind, die Aufmerksamkeit der Ärzte. Dieser ist KEINE solche Störung. Es ist selten !!!

Also, Jungs und Puppen, wie wäre es, wenn Sie sich einen Moment Zeit nehmen, um zu erkennen, dass wir uns möglicherweise weigern zu glauben, dass jemand anderes Opfer geworden ist, und obwohl wir unsere Gesundheit für selbstverständlich gehalten haben, braucht Ihre andere Person Ihre Unterstützung und Ihr Mitgefühl. Ja, das bedeutet, dass wir uns nicht mehr so ​​auf sie / ihn stützen können, wie wir es früher getan haben oder möchten. So ist das Leben. Aber werden wir fertig, wenn uns jemand braucht? Die Wahrheit zu leugnen ist nicht der Weg, sich neuen Verantwortlichkeiten zu stellen.

Denken Sie darüber nach - es wird unser Macho-Selbstbild nicht daran hindern, Besorgnis zu zeigen und die unkontrollierten Fehler anderer zu erkennen. Hey, wir Ehemänner, Söhne oder Väter müssen versuchen, so gut wir können mitzumachen. Wir Ehemänner meinten es ernst, als wir nach den Worten "zum Guten oder zum Schlechten" "Ich tue" sagten? Auch wir werden eines Tages in diesem Boot sein. Warum also nicht mit dieser Person trainieren, die fast jede Stunde ihres Tages mit MdDS, Mal de Debarquement-Syndrom, zu kämpfen hat? Und falls wir glauben, dass es sich nur um Hypochondrien oder ähnliches handelt, denken Sie daran, dass es von jeder großen medizinischen Organisation im In- und Ausland offiziell anerkannt wird. eg, Die Zentren für die Kontrolle von Krankheiten, die Nationale Organisation für seltene Krankheiten, das Nationale Gesundheitsinstitut, die Vestibular Disorders Association und viele renommierte Ärzte in allen wichtigen Lehrkrankenhäusern der Welt.

Roger Josselyn

Selbstmordhilfe

Nationale Rettungsleine für Suizidprävention: 1-800-273-8255
Internationale Hotlines zur Suizidprävention

Bewältigungstipps MdDS-Stiftung -