Stellen Sie sich ein spezielles System vor, das Informationen über Menschen mit einer bestimmten Krankheit wie Krebs, Diabetes oder sogar einer seltenen Erkrankung wie MdDS sammelt. Stellen Sie sich vor, die gesammelten Daten würden von Forschern und Klinikern genutzt, um die Krankheit besser zu verstehen und wirksame Behandlungen zu ermitteln – und möglicherweise die zukünftige Patientenversorgung zu verändern. Das ist es, was ein Patientenregister ist und für Sie tun kann!
Präsentiert von der Nationale Organisation für seltene Erkrankungen' IAMRARE®-Programm, das MdDS-Patientenregister ist die erste Längsschnittstudie, die MdDS-spezifische Patientendaten sammelt. Je mehr Teilnehmer teilnehmen, desto aussagekräftiger sind die Daten. Die Erkenntnisse dieser Studie können den Weg für weitere Forschungsarbeiten und bessere Patientenergebnisse ebnen.
MdDS-Patientenregister – Studienziele
Das Ziel des MdDS-Patientenregisters ist es, Forschern, Klinikern und Industriepartnern zu helfen, mehr über MdDS zu erfahren. Die im MdDS-Patientenregister gesammelten Informationen werden zur Erforschung von MdDS mit folgenden Hauptzielen verwendet:
- Beschreiben Sie Menschen mit MdDS: Verstehen Sie, wer an MdDS erkrankt und wie sich die Symptome bei jedem Menschen unterscheiden können. Durch die Beobachtung vieler Personen können wir den typischen Verlauf von MdDS, seine verschiedenen Merkmale und die allgemeine Behandlung durch Ärzte besser verstehen.
- MdDS im Laufe der Zeit verstehen: Erfahren Sie, wie sich MdDS entwickelt, wie es sich anfühlt und wie sich die Symptome im Laufe der Zeit verändern. Durch die Beobachtung derselben Personen über einen längeren Zeitraum kann dieses Register Aufschluss darüber geben, wie sich die Situation bei einzelnen Personen verändert oder gleich bleibt.
- Erfahren Sie mehr über Diagnose und Behandlung: Informieren Sie sich über die Diagnose von MdDS, die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten und die Reaktionen der Patienten darauf. Ein Register kann uns zeigen, wie Behandlungen in der Praxis wirken, mit all den damit verbundenen Komplexitäten.
- Verbesserung der Versorgung von Menschen mit MdDS: Nutzen Sie unsere Erkenntnisse, um Menschen mit MdDS besser zu unterstützen und zu behandeln. Die umfangreichen Daten eines Registers sind eine wahre Goldgrube für Forscher, die MdDS verstehen, neue Therapien entwickeln und wichtige Trends erkennen möchten.
- Identifizieren Sie Teilnehmer für die Forschung: Finden Sie Menschen mit MdDS, die möglicherweise an zukünftigen Forschungsstudien oder klinischen Tests teilnehmen möchten.
Geben Sie Ihre E-Mail-Adresse an und wir benachrichtigen Sie, wenn das Register zur Teilnahme bereit ist!
Beim Klicken Benachrichtige michMelden Sie sich für unseren E-Newsletter an. Wenn Sie bereits Abonnent sind, erhalten Sie automatisch Benachrichtigungen.
Ihre Daten, Ihre Wirkung
Diese Studie bietet Ihnen die Möglichkeit, einen sinnvollen Beitrag zur Verbesserung des Lebens von MdDS-Betroffenen zu leisten. Bei Ihrer Teilnahme werden Sie gebeten, Informationen zu Ihren Symptomen und Ihren allgemeinen Erfahrungen mit MdDS mitzuteilen. Sie fragen sich vielleicht, wie die Weitergabe Ihrer Informationen der MdDS-Forschung hilft. Oder was passiert mit Ihren Daten? Klicken oder tippen Sie, um Antworten auf Ihre Fragen anzuzeigen.
Wie werden meine Daten erhoben?
Das Register verwendet einfach auszufüllende Online-Umfragen und Fragebögen. Die Plattform IAMRARE® bietet branchenübliche Sicherheitsvorkehrungen zum Schutz Ihrer Daten und Ihrer Privatsphäre.
Wer kann meine Daten sehen?
Wir versichern Ihnen, dass wir maximale Sicherheits- und Datenschutzpraktiken einhalten. Daten können an zugelassene Forscher weitergegeben werden. Ziel ist es, diesen Forschern die für ihre Forschungsstudie erforderlichen Mindestdaten zur Verfügung zu stellen. Daten, die an externe Forscher weitergegeben werden, werden anonymisiert.z.BGeschützte Gesundheitsinformationen (PHI) werden nach Möglichkeit verborgen. Das bedeutet, dass Ihre Identität privat und geschützt ist.
Wie werden meine Daten verwendet?
Die Informationen, die Sie im Register angeben, werden von folgenden Personen verwendet:• Forscher: Um MdDS zu untersuchen und die Entwicklung neuer Forschungsstrategien zur Verbesserung potenzieller Behandlungen zu ermöglichen.
• Kliniker: Um die Versorgung von Menschen mit MdDS zu verbessern.
• Die MdDS Foundation: Setzt sich für Bewusstsein, Forschungsfinanzierung und Patientenressourcen ein.
Diese Gruppen arbeiten zusammen und verfolgen ein einziges Ziel: das Leben der Menschen mit MdDS zu verbessern.
Wer kann teilnehmen?
Wenn Sie seit mindestens 30 Tagen Symptome von MdDS, der Bewegungswahrnehmung, aufweisen und diese bei passiver Bewegung (z. B. Autofahren) nachlassen, können Sie sich mit Beginn des Registers anmelden. Minderjährige Studienteilnehmer (unter 18 Jahren) können einen gesetzlichen Vertreter (LAR) beauftragen, Umfragen und Fragebögen in ihrem Namen auszufüllen.
Wie einfach ist die Teilnahme?
Sehr. Die Hauptbefragung, „MdDS-Status“, erfasst Ihre Symptome, Ihr Gleichgewicht, Schwindelgefühle und Ihre Lebensqualität. Jeder Schwerpunktbereich (oder jede Domäne) wird separat und nach Ihren Wünschen ausgefüllt. Ergänzende Fragebögen decken Aspekte wie Ihre Kranken- und Familiengeschichte ab. Sie sind kinderleicht auszufüllen, und Sie können jederzeit abbrechen. Das System speichert Ihre Antworten.
Wann kann ich anfangen
Wir gehen davon aus, dass das Register im Herbst 2025 eingeführt wird.
Demnächst verfügbar — Eine visuelle Anleitung zur Studie! Sie erfahren, wie die Studie abläuft und welche Vorteile die Teilnahme mit sich bringt.
Glossar der Begriffe
Das Register verwendet möglicherweise Begriffe, mit denen Sie nicht vertraut sind. Klicken oder tippen Sie, um die Definitionen zu erweitern/reduzieren.
Beirat
Ein Ausschuss aus klinischen Spezialisten, Wissenschaftlern und Patientenvertretern. Der Beirat des Registers prüft alle Anfragen nach Registerdaten, um sicherzustellen, dass das vorgeschlagene Projekt wissenschaftlich fundiert ist. Er entscheidet auch darüber, welche Daten den Forschern zur Verfügung gestellt werden. Dies beschränkt sich auf die Daten, die zur Beantwortung der Fragestellung des Forschers erforderlich sind. Die Daten werden nach Möglichkeit anonymisiert.
Anonymisierte Daten
Bei der Anonymisierung werden personenbezogene Daten wie Name, Datum und Adresse entfernt. Stattdessen wird ein zufällig zugewiesener Identifikationscode verwendet.
Domain
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann jeden Aspekt Ihres Lebens beeinflussen, von der Art und Weise, wie Sie sich bewegen, bis hin zu Ihrem emotionalen Befinden. Mit dem MdDS-Patientenregister untersuchen Forscher diese Auswirkungen in einzelnen Bereichen, darunter Gleichgewicht, Schwindel und Lebensqualität. Durch die separate Messung der einzelnen Bereiche erhalten wir ein klareres Bild davon, wie sich MdDS – eine Störung der Bewegungswahrnehmung – auf den Einzelnen auswirkt, und können bessere Behandlungsmethoden entwickeln.
Informed Consent
Ein Prozess, bei dem Teilnehmer einer Forschungsstudie wichtige Informationen, einschließlich möglicher Risiken und Vorteile, über einen medizinischen Eingriff oder eine Behandlung, genetische Tests oder Forschung erhalten. Dies soll ihnen die Entscheidung erleichtern, ob sie behandelt, getestet oder an der Forschung teilnehmen möchten. Die Einverständniserklärung unseres Registers folgt den Vorgaben der Bundesvorschriften.
Institutional Review Board (IRB)
Ein Institutional Review Board (IRB) ist eine unabhängige Gruppe, die Forschungsanträge prüft, um sicherzustellen, dass die Teilnehmer angemessen geschützt sind. Ein IRB hat das MdDS-Patientenregister überprüft, um sicherzustellen, dass es ethischen und regulatorischen Standards entspricht.
Längsschnittstudie
Eine Studienart, bei der Forscher über einen längeren Zeitraum hinweg wiederholt Daten derselben Personengruppe erheben. Dabei werden dieselben Teilnehmer während der gesamten Studie beobachtet, um die Entwicklung im Laufe der Zeit zu analysieren. So können Forscher Veränderungen und Entwicklungen von Variablen wie Verhalten, Gesundheitszustand oder Meinungen zu verschiedenen Zeitpunkten beobachten und verfolgen.
Veränderung
Persönliche Aktivitäten und Umweltfaktoren können die Symptome von MdDS beeinflussen und das Bewegungsempfinden verstärken oder abschwächen. Die Wirkung dieser Faktoren ist individuell. Um häufige Faktoren zu entdecken, die die Symptome verschlimmern oder lindern, besuchen Sie bitte die Symptome
Natural History
Der Verlauf einer Krankheit im Laufe der Zeit (longitudinal) ist ihre natürliche Geschichte. Die wiederholte Erfassung individueller Patientendaten über einen längeren Zeitraum veranschaulicht den Verlauf des Zustands des jeweiligen Patienten. Die Erfassung von Daten über den Verlauf von MdDS in der gesamten MdDS-Community ist einer der wirkungsvollsten und folgenreichsten Beiträge, die wir zur Entwicklung von Behandlungen und Heilmitteln leisten können.
Principal Investigator
Ein Principal Investigator (PI) ist die hauptverantwortliche Person für die Konzeption und Durchführung eines Forschungsprojekts oder einer klinischen Studie. Ein oder mehrere Co-Investigatoren können bei der Durchführung eines Forschungsprojekts unterstützen.
Geschützte Gesundheitsinformationen (PHI)
Geschützte Gesundheitsinformationen (PHI) sind Informationen, die zur Identifizierung einer Person verwendet werden können.
Remission
Bei Patienten, die mindestens sechs (6) Monate lang keine Bewegungswahrnehmung haben, handelt es sich um Patienten in Remission.
Forschungsstudie vs. klinische Forschung oder Studie
Eine Forschungsstudie zielt darauf ab, Erkenntnisse über ein Phänomen zu gewinnen, während klinische Forschung darauf abzielt, neue Behandlungen, Diagnostika oder Präventionsmaßnahmen durch Tests am Menschen zu entwickeln. Unser Patientenregister ist eine Forschungsstudie zur Erfassung MdDS-spezifischer Patientendaten. Detaillierte Informationen zum Studiendesign finden Sie unter lesen Sie diesen Artikel.
Statistische Signifikanz
Forscher und Kliniker benötigen zuverlässige und reproduzierbare Daten. Werden Daten aus einer zu kleinen Stichprobe erhoben, sind sie instabil, da die Fehlerquote zu groß ist. Damit Daten statistisch signifikant sind, müssen bestimmte Schwellenwerte eingehalten werden. Nimmt man unsere Selbsthilfegruppe als Umfrageteilnehmer an, beträgt die Fehlerquote ca. 100 %. Nehmen 5,000 der 10 aktiven Mitglieder an einer Umfrage teil, liegt die Fehlerquote unter 1,000 %. Ihre Teilnahme am Patientenregister kann einen bedeutenden Unterschied machen!
Translationale Forschung
Diese Art der Forschung zielt darauf ab, die Lücke zwischen grundlegenden Laborergebnissen und klinischer Anwendung zu schließen. Im Wesentlichen werden im Labor gewonnene Erkenntnisse in Behandlungen oder Interventionen umgesetzt, die Patienten im klinischen Umfeld direkt zugutekommen. So kann die Forschung vom Labor direkt ans Krankenbett übertragen werden, um die menschliche Gesundheit zu verbessern. Learn more about Research and Clinical Trials on the American Brain Foundation website.
Haben Sie Fragen zum IAMRARE® Plattform? Diese Seite bietet eine Einführung in das MdDS-Patientenregister und definiert die darin verwendete Terminologie. Eine umfassende FAQ zur IAMRARE-Plattform finden Sie auf der NORD®-Website. IAMRARE Website.