Mein Mann Roger und ich hatten es immer genossen zu reisen. Paris. Hawaii. Thailand. Ein anderes Mal eine Reise nach Marokko. Wir besaßen ein Timesharing in Cancun, nur 4 Flugstunden von zu Hause entfernt. 1998 beschlossen wir, ein anderes Abenteuer zu beginnen, eine besondere Reise, eine russische Wasserstraßenkreuzfahrt. Versprechen von wunderschönen Landschaften, unvergesslichen Erlebnissen, neuen Freunden, alles bequem von unserem Kreuzfahrtschiff aus. Wir konnten nicht warten.

Leider wurde diese einmalige Reise zu einem Albtraum fürs Leben. Bei meiner Rückkehr stellte ich fest, dass ich das Mal de Débarquement-Syndrom hatte. Meine Symptome, die schaukelten und schwankten, waren so schwächend, dass ich sofort meinen Job kündigen musste. Ich konnte keine Erleichterung finden, konnte nicht funktionieren oder sogar normale tägliche Aktivitäten ausführen. Mein Leben wurde für immer verändert.

Vor zwanzig Jahren waren die Informationen über MdDS spärlich. Das Kataloge war auf wenige Zeitschriftenartikel beschränkt. Der Doktorand von Stanford, Evan Torrie, hatte gerade eine rudimentäre Website für MdDS erstellt. Aber es gab noch keine wirkliche Forschung. Als Ergebnis der Herausforderungen beim Erlernen und Anpassen an das Leben mit MdDS begannen Roger und ich einen Kreuzzug, um das Bewusstsein für die Störung zu schärfen. Evans MdDS zusätzlich zu den allgemeinen Anforderungen des Lebens veranlasste ihn, seine Pionier-Site innerhalb von drei Jahren so gut wie aufzugeben. In Zusammenarbeit mit einer Handvoll anderer wie mir gründeten wir eine internetbasierte Selbsthilfegruppe¹ und eine neue Website.

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<< Marilyn und Roger auf der DC OTO EXPO 2007.

Unsere junge Stiftung, ein Komitee von nur vier Personen, arbeitete ursprünglich unter dem Dach der National Heritage Foundation (NHF), aber Roger, ein pensionierter Geschäftsführer, schloss die komplexe Einreichung ab und wir wurden bald ein anerkannter 501 (c) (3) Non -profitieren. Unser ursprüngliches Ziel als unabhängiger gemeinnütziger Verein war es, die Forschung zu nutzen, die auf wirksame Behandlungen und eine Heilung von MdDS abzielt. Der Mangel an medizinischem Wissen über MdDS lenkte jedoch unsere Bemühungen um zusätzliche Freiwillige, um die „Verbreitung“ zu unterstützen. Durch die Verwendung lokaler Veröffentlichungen und Fernsehinterviews für die Öffentlichkeit haben wir die Mitgliederzahl der Selbsthilfegruppe erhöht und einige herausragende Persönlichkeiten als Projektleiter identifiziert. Sie waren maßgeblich daran beteiligt, nationale und internationale Aufmerksamkeit zu erregen, und bald waren 600 Mitglieder in der Selbsthilfegruppe.²

Die Projektleiter erstellten auch verschiedene Lehrmittel, darunter: eine Skala für den Schweregrad der Symptome, um zu quantifizieren, was wir für möglich halten, damit andere es verstehen; ein Newsletter, der an eine ständig wachsende Anzahl von Fachleuten und Patienten gleichermaßen verteilt wird; eine pädagogische Broschüre; und Umfragen, um die Daten zu sammeln, die Forscher benötigen.

Trotz des Fehlens spezifischer Tests zur Diagnose von MdDS war es Roger und einem Freiwilligen von großer Bedeutung, das Mal-de-Débarqement-Syndrom 2004 in die Internationale Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation (WHO) aufzunehmen. Die USA verwenden eine klinische Modifikationen für medizinische Diagnosen und das Mal-de-Débarqement-Syndrom finden Sie unter ICD-10-CM-Diagnosecode R42. Diese Informationen finden Sie in unserer Schulungsbroschüre und auf Visitenkarten, die auf Anfrage erhältlich sind.

Ich schätze die Freiwilligen, die trotz ihrer eigenen Symptome immer bereit und bereit sind zu helfen. ~ MJ

Einer der besten Vertriebskanäle für die Broschüre waren medizinische Konventionen. Freiwillige haben Stände an gehostet OTO-Ausstellungim Gespräch mit US-amerikanischen und internationalen HNO-Ärzten und Mitarbeitern, Forschern der HNO, hochrangigen akademischen Professoren und Lehrstühlen, Leitern internationaler Gesellschaften, Stipendiaten in der Ausbildung und Anwohnern. Als wir an der Jahrestagung der American Academy of Neurology teilnahmen (AAN) hatten viele Fachleute „einige“ Patienten mit MdDS diagnostiziert, und die vorherrschende Frage lautete: „Wie kann ich es behandeln?“. Die Ärzte waren und sind sehr gespannt auf die Daten, über die wir sammeln unsere Online-Umfragen.

Die biomedizinische Grundlagenforschung zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung von MdDS begann schließlich im Jahr 2008. Dr. Yoon-Hee Cha hatte bereits mit Dr. Robert Baloh, einem Mitglied des MdDS Foundation Advisory, „Klinische Merkmale und damit verbundene Syndrome von Mal de Debarquement“ veröffentlicht Rat der Ärzte. Ich nahm sogar an einer der frühen klinischen Studien von Dr. Cha teil, die Teil eines Projekts waren, in dem sie begann, mögliche Ursachen, diagnostische Tests und Behandlungen für MdDS zu untersuchen. Die Erkenntnisse aus dieser und der anschließenden klinischen Forschung haben zur Entwicklung innovativer Behandlungsmöglichkeiten einschließlich rTMS und tDCS geführt.³ Ein Großteil dieser und der aktuellen MdDS-Forschung wurde von anonymen Spendern ermöglicht. Und ich werde stumpf sein; Regelmäßige und wiederkehrende Spenden sind erforderlich, um dies zu fördern.

Ich hasse es, über mich selbst zu schreiben, wenn meine Symptome so hoch sind. Ich spiele jedoch immer noch Bridge und versuche erneut zu lesen. Wir reisen jetzt vor Ort.

Seit der Gründung der MdDS Foundation sind so viele positive Dinge geschehen. Ich habe trotz meiner Symptome die Rolle des Präsidenten des Verwaltungsrates übernommen. Einige Freiwillige aus den frühen Tagen wurden trotz ihrer Symptome auch Vorstandsmitglieder, und neue Schlüsselspieler kamen hinzu, um zu helfen. Obwohl Roger mir und dem Vorstand die Zügel übergeben hat, ist er ein guter Berater.

Unsere zwei sehr lebendigen Selbsthilfegruppen haben ungefähr 2,000 MdDS-Krieger, die Erfahrungen veröffentlichen und miteinander teilen, und die Mitgliederzahl wächst täglich. Und ja, ich freue mich über diese Tatsache. Dies bedeutet, dass unsere Bewusstseinsanstrengungen diejenigen erreichen, die nicht diagnostiziert oder falsch diagnostiziert wurden. Für diejenigen, die unsere Gruppen finden, ist die Erleichterung, herauszufinden, dass ich nicht allein bin, oft überwältigend.

Mit dem Wachstum unserer Community wächst auch das Interesse der Mediziner. Unsere Website wurde kürzlich in diesem Sinne neu gestaltet. Erst neulich erzählte mir jemand von einem Freund, bei dem dank unserer Website MdDS diagnostiziert worden war. Die Symptomskala, die als Liste begann und von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe gemeinsam erstellt wurde, ist jetzt ein interaktives Werkzeug Dies kann anderen helfen, die Schwere und Variabilität unseres Umgangs zu visualisieren.

Wir haben eine neue Website, die modern und aufregend ist, und ich denke, dass jeder, einschließlich Ärzte, der unsere Website findet, die Fakten über MdDS besser kennt.

Ich bin so stolz auf die Fortschritte, die wir gemacht haben. Wir haben weiter Forschungsprojekte am Laureate Institute for Brain Research (LIBR) und am Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI an der Ohio University). Dr. Brian Clark vom OMNI arbeitet mit Dr. Mingjia Dai zusammen, der an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai arbeitet. Dazu später mehr. Unabhängige Studien finden in NY und anderen Städten statt. Es bleibt jedoch noch viel zu tun, um eine sofortige Diagnose, Behandlung und schließlich eine Heilung zu erreichen.

Nächste Woche, der 28. Oktober, ist der Tag des Unterschieds. Es ist ein Tag für Freiwillige und Gemeinschaften, an einem einzigen Zweck zusammenzukommen: das Leben anderer zu verbessern. Würdest du dich bitte mir und der MdDS-Community anschließen und etwas bewirken? Freiwillige! Wenn Sie bereits Ihre Schulter ans Steuer legen und etwas bewirken, würde ich es gerne wissen! Bitte sagen Sie mir in den Kommentaren, was Sie tun.

Marilyn Josselyn
62 zu Beginn
Russische Wasserstraßenkreuzfahrt

Vielen Dank

Besonderer Dank geht an die Vorstandsmitglieder und Projektleiter, die mir beim Schreiben meiner und der Geschichte der Stiftung geholfen haben: Sue Barnes (erste Website, Selbsthilfegruppe und Newsletter), Ann Brant (mit der Liste der Ärzte unterstützt), Marla Cruise, RN (Original) Umfragen, Beirat und Erstellung der Arztliste, Moderatorin), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (pensionierte Vorstandsdirektorin, Vertreterin des Vereinigten Königreichs), Sharon Renschler, Esq. (diente als Vorstandsvorsitzender). Wenn ich Ihren Namen ausgelassen habe, verzeihen Sie mir bitte! Hirnnebel. Erinnere mich und kommentiere unten.

2017-Verwaltungsrat

Holly Balog (Website, Mitglied seit 2007), Terri Gibson (Schatzmeisterin, Mitglied seit 2006), Cathy Helowicz (Sprecherin, Mitglied seit 2008), Marilyn Josselyn (Präsidentin), Linda McManus, PhD (Forschungsstipendien, Mitglied seit 2005), Tyler McNeil (Öffentlichkeitsarbeit, Mitglied seit 2017), Deb Russo (PR, Mitglied seit 2004)

¹ Wir veranstalten jetzt zwei Online-Selbsthilfegruppen. Erfahren Sie mehr unter https://mddsfoundation.org/support/

² Wenn Sie besuchen unserem YouTube-Kanalfinden Sie viele Fernsehinterviews aus diesen frühen Tagen. Und Sie können mehr über mich in der New York Times lesen: „Wenn die Seekrankheit nach einer Rückkehr zu festem Boden anhält"

³ Dr. Cha setzt die MdDS-Forschung am Laureate Institute for Brain Research (LIBR) fort, um die MdDS-Diagnose sowohl mit PET / fMRI-Bildgebung als auch mit EEG zu verbessern. Darüber hinaus konzentriert sie sich auf die Bewertung der MdDS-Behandlung mit nicht-invasiven Neuromodulationsansätzen, einschließlich transkranieller Magnetstimulation (rTMS) und transkranieller Gleichstromstimulation (tDCS). Alle ihre klinischen Studien sind fokussiert, arbeitsintensiv, teuer und notwendig, um unser Verständnis von MdDS zu verbessern.