Βαδίζοντας στην Ημέρα των Σπάνιων Νόσων

Χθες, έστειλα ένα αίτημα στον κυβερνήτη John Hickenlooper, για να κηρύξω την 29η Φεβρουαρίου 2012 ως Ημέρα Σπάνιας Νόσου Κολοράντο. Η λήψη της διακήρυξης του κυβερνήτη σας είναι σημαντική, διότι ευαισθητοποιεί για τις ορφανές διαταραχές όπως η δική μας. Στην πραγματικότητα ήταν πολύ εύκολο, αλλά θα ήταν ακόμα πιο εύκολο αν ήξερα κάποια πράγματα εκ των προτέρων. Σήμερα, ελπίζω να σας βοηθήσω με το αίτημά σας.

1) Παρακάτω είναι μια επιλεγμένη λίστα ιστότοπων κυβερνήτη. Χρησιμοποιήστε το Google ή Καλή αναζήτηση για να βρείτε τον ιστότοπο του κυβερνήτη του κράτους σας, εάν δεν αναφέρεται εδώ. Εκεί θα βρείτε την ταχυδρομική διεύθυνση και τους αριθμούς επικοινωνίας. Αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος για να υποβάλετε επίσημο αίτημα. Εδώ μπορείτε να κατεβάσετε μια επιστολή που μπορείτε να προσαρμόσετε και να στείλετε ταχυδρομικά.

2) Στην ιστοσελίδα "Επικοινωνία με τον Κυβερνήτη", αναζητήστε έναν σύνδεσμο "Προκηρύξεις" όπου μπορείτε να υποβάλετε το αίτημά σας online. Αντιγράψτε και επικολλήστε τη γλώσσα από τον παρακάτω σύνδεσμο, καθώς πιθανότατα δεν θα σας επιτρέψουν να υποβάλετε την επιστολή ως συνημμένο. Μπορούν επίσης να ζητήσουν κάποιες πληροφορίες, όπως:

  • Πληροφορίες σχετικά με τον αιτούντα οργανισμό. Πληκτρολόγησα: Το Ίδρυμα Διαταραχών Εξισορρόπησης MdDS είναι αφιερωμένο στην προώθηση της εκπαίδευσης και της έρευνας για το Σύνδρομο Mal de Débarquement (MdDS). Είμαστε ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501 (c) 3 αφιερωμένος στην προώθηση της ευαισθητοποίησης για τα MdDS και στην αναζήτηση θεραπειών και θεραπείας για άτομα που πάσχουν από αυτή τη σπάνια διαταραχή στο Κολοράντο [εισάγετε την πολιτεία σας] και σε όλο τον κόσμο. www.mddsfoundation.org
  • Σκοπός της Διακήρυξης. Να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες του [Your State] σχετικά με σπάνιες ασθένειες όπως το σύνδρομο Mal de Débarquement.
  • Πρόχειρο Γλώσσα για την Προκήρυξη. Εδώ είναι ένα έγγραφο με δυνατότητα λήψης με γλώσσα δείγματος, παρέχεται από τη NORD / EURORDIS (Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές και τις Σπάνιες Ασθένειες της Ευρώπης).

Επιλέξτε Λίστα Ιστοσελίδων Κυβερνήτη

Αριζόνα - Σε σύνδεση; Τα αιτήματα πρέπει να υποβληθούν 6 εβδομάδες νωρίτερα.

Καλιφόρνια - εκδίδει αναμνηστικά μηνύματα και όχι προκηρύξεις.

Γεωργία - πρέπει να γίνει 45 ημέρες νωρίτερα.

Ιλλινόις - γενική φόρμα επικοινωνίας. Ίσως καλύτερα να στείλετε το γράμμα στο.

Ιντιάνα - τα αιτήματα πρέπει να υποβάλλονται 6-8 εβδομάδες εκ των προτέρων, χρησιμοποιώντας την ηλεκτρονική φόρμα · αιτήματα τηλεφώνου, φαξ και αλληλογραφίας δεν θα τηρηθούν.

Μασαχουσέτη - Πρέπει να υποβάλετε το αίτημά σας το αργότερο την 1η Φεβρουαρίου. Στείλτε το αίτημά σας μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, μαζί με προτεινόμενη γλώσσα και υλικό υποβάθρου, τουλάχιστον 20 εργάσιμες ημέρες πριν από την εκτύπωση ή την προθεσμία εκδήλωσης στη διεύθυνση constent.services@state.ma.us, με φαξ 617-727-9725, από την αμερικανική αλληλογραφία στον κυβερνήτη Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, ή καλέστε στο 617-725-4005 για να μιλήσετε με ένα μέλος του προσωπικού του κυβερνήτη Πάτρικ.

Μινεσότα - κατεβάστε τη φόρμα αιτήματος διακήρυξης

Νέο Μεξικό - ηλεκτρονικό έντυπο αίτησης

Νέα Υόρκη - τηλεφωνήστε ή γράψτε τον κυβερνήτη

Βόρεια Καρολίνα - τα αιτήματα πρέπει να υποβάλλονται 6-8 εβδομάδες νωρίτερα

Όρεγκον - οι οδηγίες προκήρυξης δηλώνουν ότι απαιτούνται 20 ημέρες για επεξεργασία.

Εάν χρειάζεστε βοήθεια για να βρείτε και να επικοινωνήσετε με το γραφείο του κυβερνήτη σας, ενημερώστε μας. Μαζί θα το καταλάβουμε. Ορισμένες πολιτείες χρειάζονται έως και 2 μήνες για να επεξεργαστούν ένα αίτημα και είμαστε ήδη πίσω από το 8-ball! Λοιπόν… ας βαδίσουμε!

***
Ημέρα Σπανίων Παθήσεων παρατηρήθηκε για πρώτη φορά στην Ευρώπη το 2008. Ιδρύθηκε από το EURORDIS, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Νόσων. Το 2009, ζήτησε η EURORDIS NORTH να είναι ο εταίρος της σε αυτήν την πρωτοβουλία και να υποστηρίξει την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Τώρα, η έννοια αναδύεται σε όλο τον κόσμο. Το 2011 συμμετείχαν περισσότερες από 60 χώρες.
Κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων θα παρατηρηθεί την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (29 Φεβρουαρίου σε άλματα και 28 Φεβρουαρίου σε άλλα χρόνια). Στόχος μας είναι να επιστήσουμε την προσοχή στις σπάνιες ασθένειες ως σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας που δεν μπορεί να αγνοηθεί. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις παγκόσμιες πρωτοβουλίες που υποστηρίζονται από την Ημέρα Σπάνιων Νόσων, παρακαλούμε επισκεφθείτε www.rarediseaseday.org.

  1. Έλαβα σήμερα ένα PDF της Διακήρυξης που εκδόθηκε από την πολιτεία του Κολοράντο. Είναι όλα φανταχτερό με χρυσά γράμματα και μια σφραγίδα!

  2. Terri G.

    Έχω υποβάλει το αίτημα για διακήρυξη από τον Κυβερνήτη Rick Perry της μεγάλης πολιτείας του Τέξας. Έλαβα μια απάντηση από το Γραφείο Συντακτικής του, ότι θα υποβληθεί σε επεξεργασία. Ελπίζω να δω όλα τα κράτη να εκπροσωπούνται φέτος τον Μάρτιο έως την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων.

    1. Θα θέλαμε πολύ να δούμε μια εικόνα που κρατάτε την Προκήρυξη σας Το NORD θέλει επίσης να σας δει και πώς εξαπλώνεται η Ημέρα της Σπάνιας Νόσου στις ΗΠΑ. Σας προσκαλούν να εκτυπώσετε ένα Χέρια σε όλη την Αμερική φέιγ βολάν και να τραβήξω μια φωτογραφία που το κρατάτε ψηλά, οπουδήποτε στις ΗΠΑ. Εάν θέλετε, η εικόνα σας μπορεί να εμφανιστεί στην ιστοσελίδα της ιστοσελίδας των ΗΠΑ για τη Σπάνια Νόσο. Ακολουθεί ο σύνδεσμος προς τον ιστότοπο στον οποίο μπορείτε να κατεβάσετε το φυλλάδιο και να υποβάλετε επίσης μια ευκαιρία για να κερδίσετε ένα XBOX 360 Elite Bundle! http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/

  3. Deb

    Αυτή ήταν μια πολύ επιτυχημένη εκστρατεία ευαισθητοποίησης στο παρελθόν, ας το κάνουμε ακόμη καλύτερο φέτος!

Τα σχόλια είναι κλειστά.