29 Φεβρουαρίου 2012 - Καθισμένος σε μια επαγγελματική συνάντηση, ανέφερα άνετα ότι ήταν η Ημέρα των Σπάνιων Νόσων και μια γυναίκα σήκωσε το χέρι της περήφανα και είπε: «Έχω μια σπάνια ασθένεια!» Δεν έπρεπε να εκπλαγώ, αλλά ήμουν.
Έχοντας μια ορφανή ασθένεια όπως το MdDS, τόσο συχνά αισθανόμαστε απομονωμένοι και φαίνεται ότι δεν υπάρχει κανένας εκεί έξω που να καταλαβαίνει. Αλλά Το MdDS είναι μία από τις 7,000 σπάνιες ασθένειες που, συλλογικά, προσβάλλουν 1 στους 10 Αμερικανούς.
Είτε κάθονται μαζί για ένα φλιτζάνι καφέ είτε για κουβέντα στο FaceBook, η δράση κατά την Ημέρα της Σπάνιας Νόσου αφαιρεί αυτή την απομόνωση και μας ενώνει με αλληλεγγύη. Μην ανησυχείτε εάν δεν μπορούσατε να λάβετε Διακήρυξη Κυβερνήτη. Μου πήρε δύο χρόνια για να πάρω ένα. Απλά θυμήσου, "Μόνο είμαστε σπάνιοι, μαζί είμαστε δυνατοί. "
Εδώ είναι τα φετινά οράματα αλληλεγγύης.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις πρωτοβουλίες της Εθνικής Οργάνωσης για τις Σπάνιες Νόσους, παρακαλώ επισκεφθείτε τον ιστότοπο NORD.
Η ισχύς των αριθμών όχι μόνο εφιστά την προσοχή στα ζητήματα των σπάνιων ασθενειών, αλλά επίσης συγκεντρώνει εκείνους που πλήττονται από μια δεδομένη σπάνια ασθένεια. Η προκύπτουσα υποστήριξη «ομάδας» που παρέχεται από εκείνους που καταλαβαίνουν είναι μετρήσιμη.