Waer Blog

Το σύνδρομο Mal de Débarquement ξεκίνησε από ένα ταξίδι ιστιοπλοΐας οκτώ ημερών το 2006, κατά τη διάρκεια του οποίου ήμουν μέλος του πληρώματος. Το ταξίδι ιστιοπλοΐας ήταν υπέροχο και δεν αντιμετώπισα προβλήματα κίνησης στο σκάφος. Ωστόσο, είναι έξι χρόνια αργότερα και ακόμα λικνίζω, σαν να μην έφτασα ποτέ από αυτό το σκάφος!

Χρειάστηκαν τέσσερα χρόνια για να πάει σε γιατρούς και νευρολόγους και να πραγματοποιήσουν εξετάσεις εγκεφάλου και εσωτερικού αυτιού και το πλήρες φάσμα των περιστρεφόμενων καρεκλών και εξετάσεων ματιών, για να διαγνωστεί το 2010 με MdDS. Άνθρωποι σαν εμάς δεν βιώνουν το δωμάτιο ως περιστρεφόμενο, αλλά αισθάνονται ότι τα σώματά μας λικνίζονται με συνεχώς μεταβαλλόμενους και μυστηριώδεις τρόπους. Επιτέλους, ένας νευρολόγος στο Όρος Σινά, το Τμήμα Νευρολογίας, το Εργαστήριο Locomotion και οι Διαταραχές Κινήσεων επισήμαναν τι είχα ως MdDS. Πριν από αυτό, οι ειδικοί του Τζον Χόπκινς (στο Τμήμα Ζυμώματος) είχαν χαρακτηρίσει την κατάστασή μου ως έναν τύπο ιλίγγου που σχετίζεται με την ημικρανία, ο οποίος δεν ακούγεται αρκετά σωστός, αλλά τι ήξερα; Σκέφτηκαν ότι θα μπορούσα να ελέγξω την κατάστασή μου, και ότι θα ταρακουνώνομαι με την εξάλειψη ορισμένων σκανδάλων όπως η καφεΐνη, το αλκοόλ, τα καρύδια, τα αβοκάντο, τα φασόλια και μια λίστα με άλλα πράγματα. Ναι, όλοι πρέπει να απορροφήσουμε με μετριοπάθεια, αλλά αυτή η διαδρομή δεν έφερε σημαντικά αποτελέσματα. Στην κλινική αποκατάστασης ματιών και αυτιών της Νέας Υόρκης είχα υποβληθεί σε αρκετές περιόδους ασκήσεων αποκατάστασης, ανάλυσης των κινήσεών μου, εξάλειψης (και στερέωσης) της πιθανότητας κρυστάλλων να επιπλέουν στα αυτιά μου, κ.λπ. ήταν απαραίτητα για να είμαι υγιής και δυνατός, και να είμαι σε θέση να ζήσω τη ζωή μου όσο το δυνατόν πληρέστερα, αλλά και αυτοί, δεν έμειναν στην ταυτότητα ως MdDS. Επειδή το Εργαστήριο Νευρολογίας και Εντοπισμού και Διαταραχών Κινήσεων του Mount Sinai έκανε εντατική έρευνα στο Motion Sickness και το MdDS, ήταν έτοιμοι να μου δώσουν μια ετικέτα για την κατάστασή μου. Είχα περαιτέρω εξετάσεις ENG που έδειξαν βλάβη στα νεύρα σε ένα από τα αυτιά μου, που συνέβαλαν στον τύπο της ανισορροπίας μου, αλλά αναλύθηκαν ως ξεχωριστές και διαφορετικές από τον τύπο ανισορροπίας MdDS.

Δεν βρήκα φάρμακα που με βοήθησαν. Αυτό που με βοήθησε είναι οι καθημερινές ασκήσεις Tai Chi ειδικά δομημένες για ηλικιωμένους με προβλήματα ανισορροπίας (Είμαι 74) και κολύμπι χρησιμοποιώντας βάρη για την οικοδόμηση μυών όσο το δυνατόν συχνότερα στο κέντρο ευεξίας μου. Στο νερό, δεν νιώθω τις αίσθηση ταλάντευσης καθώς το νερό υποστηρίζει το βάρος και την ισορροπία μου. Είμαι «φυσιολογικός» όταν ασκώ στο νερό. Το να είμαι ενεργός, δημιουργικός (είμαι συγγραφέας και μουσικός-συνθέτης και συνταξιούχος δάσκαλος), διαλογισμός, ψαλμωδία, φίλοι και κράτηση κοντά στη φύση με βοηθούν όλα.

Είμαι τυχερός που αποχώρησα με μια μικρή σύνταξη όταν πήγα στο μοιραίο ταξίδι ιστιοπλοΐας! Με την επίθεση του λικνίσματος, είμαι πολύ άβολα σε πλήθη που κινούνται γρήγορα. σταθμοί τρένων και λεωφορείων, πλατφόρμες μετρό, πλήθος μουσείων και θεάτρων με κάνουν πιο δύσκολο! Κινούμαι με προσοχή, αργά και αποφεύγω τις ενοχλητικές καταστάσεις. Συνήθιζα να παίζω τένις, αλλά έπρεπε να σταματήσω όλες τις δραστηριότητες όπου μια γρήγορη κίνηση μπορεί να σημαίνει πτώση. Πρέπει να είμαι συνειδητός συνεχώς για το τι κάνει το σώμα μου, όπως πρέπει να χορεύει ο χορευτής. Έσπασα ένα δάχτυλο κάνοντας το κρεβάτι μου, γιατί η κουνιστή μου κίνηση δεν ήταν συγχρονισμένη με το γέμισμα του πάπλου κάτω από ένα μαξιλάρι και το δάχτυλό μου έπεσε στον τοίχο.

Είναι σημαντικό να διατηρήσουμε τα πνεύματα μας και τα σώματα και τα μυαλά μας ενεργά και δημιουργικά. Πρέπει να συνεχίσουμε να γελάμε και να χρησιμοποιούμε αυτήν την κατάσταση για να μας βοηθήσουν να ενισχύσουμε τον εαυτό μας. Όταν το σώμα και το μυαλό μου είναι άγρυπνα και δυνατά, δεν φοβάμαι ότι θα πληγωθώ λόγω της ανισορροπίας. Δεδομένου ότι αυτή είναι μια κουραστική κατάσταση, είναι απαραίτητο να ξεκουραζόμαστε όταν είμαστε κουρασμένοι.

Τζέρι Χίλντερλι
Ιούνιος 2012