Πώς γιορτάζετε να είστε σπάνιοι;

Το Ίδρυμα MdDS και ο συνεργάτης μας στην υπεράσπιση, ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD), γιορτάζει την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων στις 28 Φεβρουαρίου 2013. Πέρυσι εργαστήκαμε για να δημιουργήσουμε υπεράσπιση σε κρατικό επίπεδο, με πολλές Διακηρύξεις των Κυβερνητών για τις Σπάνιες Νόσους Ημέρα. Φέτος, το NORD προτείνει μερικές νέες ιδέες για το πώς μπορείτε να γιορτάσετε το να είστε σπάνιοι.

Εκδηλώσεις του Κρατικού Οίκου

Περισσότεροι από 80 υποστηρικτές σε 28 πολιτείες έχουν εκδηλώσει ενδιαφέρον για το σχεδιασμό μιας εκδήλωσης Rare Disease State House! Ο στόχος είναι να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση για τα θέματα σπάνιων νόσων μεταξύ των κρατικών νομοθετών. Οι οργανώσεις ασθενών και οι εταιρείες συνεργάζονται για να σχεδιάσουν και να οργανώσουν αυτές τις εκδηλώσεις. Εάν θέλετε να βοηθήσετε να προγραμματίσετε μια εκδήλωση στην πολιτεία σας, παρακαλώ συμπληρώστε αυτήν τη φόρμα επικοινωνίας και το NORD θα σας συνδέσει με τα άλλα άτομα που έχουν ήδη ξεκινήσει τον αρχικό σχεδιασμό. Πληροφορίες για τις συγκεκριμένες εκδηλώσεις θα αναρτηθούν στο μας χάρτη συμβάντων.

Άλλα γεγονότα

Το NORD δημοσιεύει πληροφορίες σχετικά με τον άλλο σπουδαίο εκδηλώσεις λαμβάνει χώρα σε όλη τη χώρα. Στο παρελθόν, οι εκδηλώσεις περιελάμβαναν μεσημεριανό γεύμα και μάθημα της εταιρείας, εκπαιδευτικά συμπόσια, συγκεντρώσεις, συναυλίες και πολλές άλλες δραστηριότητες ευαισθητοποίησης. Πείτε μας τι κάνετε για να γιορτάσετε την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων εδώ.

Φέρτε την ημέρα της σπάνιας νόσου στο σχολείο σας

Οι γονείς, οι μαθητές και οι δάσκαλοι έχουν ζητήσει ιδέες για το πώς να φέρουν την Ημέρα της Σπάνιας Νόσου στα σχολεία. Έχουμε δημιουργήσει μερικούς πόρους, συμπεριλαμβανομένου ενός διδακτέα ύλη για μαθήματα υγείας και βιολογίας γυμνασίου, τα οποία είναι ευπρόσδεκτα στη χρήση. Επιπλέον, θα θέλαμε να ακούσουμε περισσότερα για άλλες δραστηριότητες στο σχολείο. Διαβάστε για το τι κάνουν οι άλλοι και δείτε το δικό μας πόροι και προτάσεις εδώ.

Χειρογραφίες σε όλη την Αμερική

Για το δεύτερο έτος, ζητάμε από τα άτομα να στείλουν φωτογραφίες που κρατούν ψηλά αυτό το φυλλάδιο ή το λογότυπο της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων. Θα τα προσθέσουμε στο Handprints Across America Gallery για να δείξουμε τον αντίκτυπο της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων σε ολόκληρη τη χώρα. Δείτε άλλες εικόνες που έχουν υποβληθεί μέχρι σήμερα και υποβάλετε τη δική σας εικόνα εδώ.

Hall of Fame Έρευνας Σπάνιων Νόσων

Πολλοί ερευνητές σε πανεπιστημιουπόλεις, νοσοκομεία, NIH και φαρμακευτικές ή βιοτεχνολογικές εταιρείες κάνουν ανακαλύψεις που οδηγούν στην καλύτερη κατανόηση των σπάνιων ασθενειών και, μερικές φορές, σημαντικών νέων θεραπειών για τους ασθενείς. Για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, ζητάμε από τα άτομα να υποβάλουν το όνομα ενός ερευνητή που έχει επιπτώσεις στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών που θα εμφανιστεί στο Hall of Fame της Έρευνας Σπάνιων Νόσων. Μάθετε περισσότερα και υποβάλετε το όνομα ενός ερευνητή.

Άλλοι τρόποι συμμετοχής

Ελάτε μαζί μας Facebook και Twitter για να λάβετε ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με το τι συμβαίνει στις Ηνωμένες Πολιτείες και να συμμετάσχετε στη συζήτηση!

Υπάρχουν πολλοί άλλοι τρόποι συμμετοχής στην Ημέρα της Σπάνιας Νόσου! Μάθετε περισσότερα για τις πρωτοβουλίες που βασίζονται στις ΗΠΑ στο rarediseaseday.εμάς ή τι συμβαίνει παγκοσμίως rarediseaseday.org.

Το Ίδρυμα θα ήθελε να προσθέσει μερικές προτάσεις. Είτε υποφέρετε από MdDS ή φροντίζετε έναν πάσχοντα, τώρα είναι η τέλεια στιγμή για να πείτε την ιστορία σας για τις Σπάνιες Νόσους. Μπορείτε να υποβάλετε το Face of MdDS Story (χρησιμοποιήστε τους παραπάνω συνδέσμους) ή να γράψετε μια επιστολή στην τοπική εφημερίδα ή στον τηλεοπτικό σας σταθμό. Η NORD έχει αναπτύξει ένα κιτ για να σας βοηθήσει να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με άλλους.

Πέρυσι είχαμε διακηρύξει την Ημέρα της Σπάνιας Νόσου από τους κυβερνήτες μας σε πολλές πολιτείες. Φέτος σας ενθαρρύνουμε να το κάνετε ένα βήμα παραπέρα και να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους των κρατών σας. Εδώ είναι Συμβουλές για επικοινωνία με τους αντιπροσώπους σας.

Τέλος, μην ξεχάσετε να μοιραστείτε τις ιστορίες επιτυχίας σας μαζί μας για να τις δημοσιεύσουμε. Για να δείτε τις πετυχημένες ιστορίες επιτυχίας να κάνετε κλικ εδώ.


Πόσο σπάνιο είναι το σύνδρομο Mal de Débarquement;

Οποιαδήποτε ασθένεια, διαταραχή, ασθένεια ή πάθηση που επηρεάζει λιγότερους από 200,000 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες θεωρείται σπάνια από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (ΝΙΗ), η αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORTH). Υπάρχουν σήμερα περίπου 7,000 σπάνιες ασθένειες που αναφέρονται από το NIH.

Το πραγματικό ποσοστό επίπτωσης του MdDS είναι άγνωστο, αλλά από τον Οκτώβριο του 2018 η συμμετοχή μας στην ομάδα υποστήριξης είναι λίγο πάνω από 3,000. Πολλοί πάσχοντες είναι αδιάγνωστοι ή έχουν παρερμηνευθεί εσφαλμένα. Μας αποστολή είναι να το αλλάξουμε αυτό και να κατανοήσουμε καλύτερα την αληθινή φύση του συνδρόμου Mal de Débarquement.

  1. HB (@Hello_Kitty_)

    Ζήτησα αργότερα μια Διακήρυξη Κυβερνήτη, αλλά πήρε ένα ούτως ή άλλως! Αυτό είναι το Κολοράντο… ποιος άλλος παίρνει μια Διακήρυξη RDD; CO RDD Προκήρυξη

Τα σχόλια είναι κλειστά.