Το όνομά μου είναι Elaine Schlissel. Είμαι 65 ετών και ζω στην Ατλάντα της Γεωργίας. Τον Ιούνιο του 2010, μια κρουαζιέρα άλλαξε τη ζωή μου.
Η κρουαζιέρα ήταν μια μακρά αναμενόμενη γιορτή της 40ης επέτειο του γάμου μας. Είχαμε υπέροχο χρόνο, μέχρι λίγο μετά το πλοίο να αγκυροβολήσει στο τελικό μας λιμάνι. Αισθάνθηκα ότι το σκάφος ήταν ακόμα κινούμενο, παρά τα αποδεικτικά στοιχεία για το αντίθετο ότι οι επιβάτες του αποβιβάστηκαν. Τρεις μέρες ξηράς γης στο Βανκούβερ δεν μείωσε αυτό το συναίσθημα και από τη στιγμή που επέστρεψα σπίτι αισθάνθηκα πολύ άρρωστος.
Αλάσκα κρουαζιέρες παρέχουν την ευκαιρία να δουν το καταπληκτικό τοπίο και την άγρια φύση μέσα από μια ποικιλία από εμπειρίες κίνησης. Αποβιβάσαμε από το πλοίο σε διάφορα λιμάνια και πήγαμε τρένα, λεωφορεία, υδροπλάνα, βόλτες με σκυλί, ελικόπτερα, πορθμεία και αλιευτικά σκάφη. Ένα όνειρο έγινε πραγματικότητα για τους περισσότερους επιβάτες. ένας εφιάλτης για έναν επιβάτη του οποίου το αναμνηστικό είναι μια γεμάτη από MdDS περίπτωση.
Ήμουν τυχερός που ο παθολόγος μου γρήγορα με παρέπεμψε σε νευρο-otologist. Μέσα σε 10 λεπτά, ένας θεράποντης θεραπειών σε αυτό το γραφείο με διάγνωση με MdDS.
Η πρώτη μου περίοδος λικνίσματος διήρκεσε πέντε μήνες. Ξέρω ότι ανακτήθηκα εξαιτίας της έγκαιρης διάγνωσης. συμμόρφωση με τις προβλεπόμενες ασκήσεις ματιών και ισορροπίας. φαρμακευτική αγωγή; και τεράστια τύχη. Οι συνοδεύουσες σοβαροί και αναβολικοί πονοκέφαλοι ημικρανίας ήταν πολύ πιο δύσκολο να επιλυθούν. Χρειάστηκαν 18 μήνες σκληρής δουλειάς, συχνές επισκέψεις στο γραφείο και πολλές τηλεφωνικές κλήσεις μετά το ωράριο για τον πολύ ασθενή νευρολόγο μου να βρει έναν συνδυασμό φαρμάκων που μου δούλεψε πολύ καλά.
Μετά από μια αναπνοή βαθύ αναστεναγμό που τελικά είχα τη ζωή μου πίσω, το φθινόπωρο του 2012 αρρώστησα με ένα σοβαρό αγώνα γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης. Το άγχος αυτής της ασθένειας έφερε στην επιστροφή του βράχου. Ευτυχώς, ο δεύτερος αγώνας του MdDS ήταν μικρότερος και λιγότερο σοβαρός. Η επίλυση του ΓΓΕΠ και μια άλλη αλλαγή φαρμάκου ήταν επιτυχής για την ολοκλήρωση του δεύτερου γύρου.
Επειδή δεν εργαζόμουν πλέον και τα παιδιά μου μεγάλωναν, δεν είχα πολλές ευθύνες. Αλλά η πολύ ευχάριστη ζωή μου να παρακολουθώ μαθήματα εκπαίδευσης ενηλίκων, να απολαμβάνω μια ομάδα βιβλίων, να προεδρεύω μιας επιτροπής για ένα μεγάλο ετήσιο φεστιβάλ βιβλίων, να είμαι ενεργό μέλος μιας γυναικείας οργάνωσης, να ασκώ στο γυμναστήριο και να περνάω χρόνο με τις εγγονές μου φάνηκε να εξαφανίστηκε μια νύχτα . Ο χρόνος μου ξοδεύτηκε στο σπίτι στον καναπέ, παρακολουθώντας τηλεοπτικές εκπομπές που δεν χρειάζονταν πλοκή για να ακολουθήσω, και να κοιμήσω τη μέρα. Το συστατικό της ημικρανίας ήταν πολύ επώδυνο και απαιτούσε ισχυρά φάρμακα και ακόμη περισσότερο ύπνο. Αντί να ανυπομονώ για το γάμο του γιου μου (κατά τη διάρκεια του πρώτου μου επεισοδίου) και τη γέννηση του γιου του (κατά τη διάρκεια του δεύτερου επεισοδίου μου), ανησυχούσα να μην μπορώ να απολαύσω το γάμο του και να μην μπορώ να μεταφέρω το μωρό του με ασφάλεια.
Το MdDS είναι μια ιδιαίτερα ύπουλη ασθένεια. Τα εξερχόμενα, ενεργά, παραγωγικά μέλη της κοινωνίας μπορούν να γίνουν γρήγορα στενοχωρημένα και να επιβαρύνουν τους άλλους. Η εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων που κάποτε ήταν αυτόματες μπορεί να γίνει σχεδόν αδύνατη. Μερικοί από μας έχουν λίγες εξωτερικές ευθύνες και είναι τυχεροί που έχουν το χρόνο να ξεκουραστούν ατελείωτα. Εκείνοι που έχουν θέσεις εργασίας ή / και οικογενειακές ευθύνες έχουν πολύ πιο δύσκολο χρόνο για να καλύψουν τις ανάγκες των συζύγων, των παιδιών και των εργοδοτών τους.
Το MdDS είναι επίσης μια ασθένεια που δεν είναι καλά κατανοητή από τους ασθενείς και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης τους. Οι συναντήσεις μπορούν να είναι απογοητευτικές εμπειρίες και για τις δύο πλευρές. Οι ασθενείς περιμένουν από τους γιατρούς να λύσουν ιατρικά προβλήματα και όταν δεν μπορούν να το κάνουν, το επίπεδο της απογοήτευσης αυξάνεται. Οι περισσότεροι γιατροί έχουν λίγη εμπειρία που ασχολείται με αυτή τη σπάνια διαταραχή με ένα δύσκολο να προφέρει το όνομα και παράξενα συμπτώματα. Νομίζω ότι κάποια από αυτή την απογοήτευση μπορεί να μειωθεί με τη διαβίβαση πληροφοριών που θα βοηθούσαν και τις δύο ομάδες.
Κάποιες πληροφορίες που πιστεύω ότι μπορεί να βοηθήσουν τους ασθενείς είναι:
- ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ - Κρατήστε ένα πλήρες ιατρικό περιοδικό του ιστορικού υγείας σας, περιγραφές των συμπτωμάτων σας και σημειώσεις από προηγούμενα ραντεβού. Φέρτε το σε κάθε ιατρικό ραντεβού μαζί με μια γραπτή λίστα ερωτήσεων που συμβαίνουν σε εσάς μεταξύ των ραντεβού. Τείνουμε να ξεχνάμε ιατρικά προβλήματα που έχουν επιλυθεί στο παρελθόν, αλλά μπορεί να σχετίζονται με τα τρέχοντα προβλήματα. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν μετεγκατασταθείτε και πρέπει να αλλάξετε τους γιατρούς σας.
- ΕΙΝΑΙ Ο ΙΔΙΟΙ ΕΦΙΚΟΣ ΣΑΣ - Διαβάστε τις ομότιμες μελέτες από κορυφαίους, σεβαστούς ερευνητές MdDS που αναφέρονται στον ιστότοπο MdDS. Το Διαδίκτυο διευκολύνει την εύρεση των εφημερίδων. Ακόμα κι αν δεν καταλαβαίνετε τη σκληρή επιστήμη, μπορείτε να καταλάβετε την περίληψη και το συμπέρασμα της μελέτης. Αποφύγετε άρθρα σχετικά με μεμονωμένες περιπτώσεις (βρισκόμαστε σε συγκλονισμό) και μην κατακλύζετε τον γιατρό με περισσότερα από ένα ή δύο άρθρα σε κάθε επίσκεψη. Ένας φροντισμένος και ενδιαφερόμενος γιατρός θα εκτιμήσει τις πληροφορίες και την προσπάθειά σας να γίνετε συνεργάτης στην υγειονομική περίθαλψη. Και αν αυτός ή αυτή έχει ήδη διαβάσει το άρθρο, θα ξέρετε ότι βρίσκεστε στο σωστό μέρος! Ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες αναφέρει ότι υπάρχουν πάνω από 7,000 σπάνιες ασθένειες. Κανείς δεν μπορεί να γνωρίζει όλα αυτά, αλλά ο γιατρός που θα επιλέξετε πρέπει να είναι πρόθυμος να καταλάβει ότι έχετε μία από τις 7,000 σπάνιες ασθένειες και να είστε πρόθυμοι να μάθετε γι 'αυτό. Εάν ένας γιατρός απορρίψει τα συμπτώματά σας, κάντε κάποια έρευνα και βρες ένα ποιος δεν θα απορρίψτε τα συμπτώματά σας
Κάποιες πληροφορίες που νομίζω ότι μπορεί να βοηθήσουν τους γιατρούς είναι:
- ΑΚΟΥΣΤΕ ΣΤΙΣ ΗΠΑ προσεκτικά και μην απορρίψετε τα περίεργα συμπτώματά μας. Κινούμαστε, γέρνουμε, κλίνουμε, αναπηδούμε, ταλαντεύονται, κουνιζόμαστε και ζαλίζουμε. Τα συμπτώματά μας μπορούν να αλλάξουν από μέρα σε μέρα, ακόμη και από ώρα σε ώρα. Πολλοί από εμάς έχουν σοβαρές ημικρανίες που προσθέτουν μια επιπλέον διάσταση της δυστυχίας. Στόχος μας δεν είναι να σας εμπλέξουμε στην υπογραφή εντύπων για κάλυψη αναπηρίας. θα προτιμούσαμε πολύ να επιστρέψουμε εκεί που ήμασταν πριν το MdDS άλλαξε την ποιότητα ζωής μας.
- ΠΙΣΤΕΥΣΤΕ ΗΠΑ όταν εξηγούμε πώς τα εξασθενητικά συμπτώματα MdDS μπορεί να είναι και να προσπαθήσουμε να κατανοήσουμε την απελπισία που προκύπτει από το γεγονός ότι δεν μπορούμε να κάνουμε τα πράγματα που κάναμε εύκολα και έχοντας μια ασθένεια που είναι κακώς κατανοητή από τις οικογένειες, τους φίλους και τους εργοδότες μας.
- ΜΗΝ ΑΝΑΚΑΛΥΨΕΤΕ ΜΑΣ όταν τα ιατρικά μας προβλήματα δεν αντιμετωπίζονται γρήγορα και με επιτυχία. Ευχόμαστε ότι είχαμε μια κατάσταση που απαιτούσε λιγότερο χρόνο και θα μπορούσε να επιλυθεί με μια συνταγή για ένα αντιβιοτικό.
Δεν μπορώ να συμφωνήσω με εκείνους που λένε ότι όλα συμβαίνουν για κάποιο λόγο. Δεν υπάρχει κανένας ορθολογικός τρόπος για να καταλάβω γιατί η ζωή μου έχει εκτροχιαστεί για σχεδόν τρία χρόνια. Μπορώ όμως να πω ότι το MdDS με έχει διδάξει ότι είμαι πιο συμπονετικός όσον αφορά τόσο τα ορατά όσο και τα αόρατα μειονεκτήματα που αντιμετωπίζουν τόσοι πολλοί άνθρωποι. να είμαι ευγνώμων για την υποστήριξη των φίλων και της οικογένειάς μου. και να εκπλαγείτε με τη δύναμη του Διαδικτύου για να φέρει την ιστορία μου στην προσοχή των γιατρών και των ασθενών.
Ελέιν Σλισέλ
Κρουαζιέρα μιας εβδομάδας
Ιούνιος 2010
Elaine, είσαι ακόμα σε ύφεση; Πόσο Effexor παίρνετε; Είμαι με ••• mg (παρατεταμένη απελευθέρωση) που μπορεί να μην είναι αρκετή, αλλά σκέφτηκα ότι θα δω τι παίρνουν άλλοι ασθενείς.
Rockymama, προκειμένου να αποφευχθεί η χρήση λεπτομερών πληροφοριών, όπως οι δόσεις ως ιατρική συμβουλή, το ποσό που λαμβάνετε έχει συνταχθεί. Η μη τακτοποιημένη ερώτησή σας έχει σταλεί στην Elaine έτσι ώστε να μπορεί να σας απαντήσει άμεσα. Αν δεν είστε ήδη μέλος ενός από μας ηλεκτρονικές ομάδες υποστήριξης, μπορείτε να ζητήσετε συμμετοχή. Τα φάρμακα και οι συναφείς πληροφορίες, όπως παρενέργειες, πώς να αποσυρθούν κ.λπ., συζητούνται συχνά εκεί.
Ναί! Είμαι σε ύφεση για πάνω από δύο χρόνια. Είμαι τυχερός ή ανταποκρίνομαι καλά στα φάρμακα και εργάζομαι για την ισορροπία και την προπόνηση δύναμης. Οποιοδήποτε ή όλα τα παραπάνω βοήθησαν.
Μη διστάσετε να μου στείλετε μήνυμα στο Facebook ή να μου στείλετε απευθείας ηλεκτρονικό ταχυδρομείο εάν θέλετε να απαντήσετε περαιτέρω
Τι είδους ασκήσεις ματιών και ισορροπίας κάνατε;
Οφθαλμικός κινητήρας, οπτικός κινητήρας, τροποποιημένο Semont, μπάλα θεραπείας, σταθεροποίηση του βλέμματος, εκτός ασκήσεων οφθαλμικής κεφαλής, τροποποιημένο Brandt-Daroff. Κάντε τα μάτια σας να δουλεύουν μαζί - ο νυσταγμός μπορεί να είναι μια μεγάλη αιτία του προβλήματος. Στη συνέχεια περπατήστε έξω κοιτάζοντας ευθεία μπροστά. Είχα φίλους ως «περιπατητές». Περπατήστε τρία βήματα, σηκώστε το πόδι. Περπατήστε τρία βήματα, γυρίστε.
Τώρα είμαι σε θέση να κάνω κόλπα στην μπάλα Bosu (η μπάλα μισού θόλου που βλέπετε στο γυμναστήριο). Δουλεύω για ισορροπία εδώ και πολύ καιρό. Το πιστώνω συν το φάρμακο με την τρέχουσα διετή μου ύφεση. Μη διστάσετε να μου στείλετε email. [Σημείωση Συντονιστή: η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου έχει διαγραφεί ως μέτρο κατά του SPAM για την προστασία σας.]
Έχω MdDS για 3 χρόνια αυτό τον Νοέμβριο. Κάνω τον εαυτό μου να κλαίει πολλές μέρες και νιώθω τόσο μόνος. Έχω μια καταπληκτική οικογένεια και φίλους, αλλά κανείς δεν μπορεί να καταλάβει πραγματικά το μέγεθος αυτού του γελοίου συνδρόμου. Νιώθω τόσο εξαπατημένος από τα διασκεδαστικά πράγματα στη ζωή. Περπατώ σε μια κατάσταση ζάλης και θολής όρασης (την οποία διάβασα μερικά και άλλα όχι). Πήρα το MdDS σε μια επίσκεψη στο κολέγιο για να δω τον γιο μου από το SF στη Βοστώνη. Σε τρία χρόνια κολλεγίου έχω επισκεφτεί άλλη μια φορά. Μου ραγίζει την καρδιά. Είχα μια σειρά ιατρικών προβλημάτων στη ζωή μου (50 ετών) Πριν από δέκα χρόνια είχα σύνδρομο Guillian Barre. Ένα σπάνιο σύνδρομο που παραλύει ολόκληρο το σώμα σας για παραμονή στο νοσοκομείο 3 εβδομάδων. Τρία χρόνια αργότερα, ο καρκίνος του μαστού. Την εβδομάδα πριν φύγω για τη Βοστώνη είχα ένα πρόβλημα εμφυτεύματος που έφτασε στο δέρμα και χρειάζομαι 2 χειρουργικές επεμβάσεις. Πιστεύω ότι το άγχος της χειρουργικής επέμβασης και η πτήση των 5 ωρών με έβαλαν κατευθείαν στο MdDS. Ήμουν τυχερός που ήμουν στη μελέτη του Δρ Cha στην Οκλαχόμα τον περασμένο Σεπτέμβριο. Δεν μπορώ πραγματικά να πω ότι λειτούργησε για μένα, αλλά μπορεί να έχει. Είναι μια εκπληκτικά, ευγενική σόλα. Έχω τέτοια ανάγκη να βρω ένα άτομο στην περιοχή μου με αυτό το σύνδρομο. Ζω στην Καλιφόρνια στην περιοχή του Κόλπου του Σαν Φρανσίσκο. Σας ευχαριστώ Elaine για την ιστορία σας, δίνει ελπίδα και υποστήριξη. Ελπίζω ότι όταν έχω εγγόνια θα υπάρχει θεραπεία για αυτό και μπορώ να ταξιδέψω στον κόσμο με την οικογένειά μου όπως πάντα ονειρευόμουν.
Πώς νιώθεις τώρα ?
Κυρίως μια χαρά. Έχω κάποια συμπτώματα όταν δεν κοιμάμαι αρκετά ή είμαι ιδιαίτερα αγχωμένος. Δουλεύω με τον εκπαιδευτή 2 φορές την εβδομάδα για ισορροπία, δύναμη και ευελιξία. Εάν τα συμπτώματα αρχίσουν να επανεμφανίζονται, κάνω θρησκευτικές ασκήσεις οφθαλμών και επιβραδύνομαι για μερικές ημέρες. Πιστεύω ακράδαντα ότι ο νυσταγμός είναι η κύρια αιτία των mdds. Εάν τα μάτια σας δεν ακολουθούν σωστά, το υπόλοιπό σας είναι απενεργοποιημένο
Αποφεύγω όλες τις προκλήσεις που αναφέρει ο καθένας - πολυσύχναστα μέρη, ειδικά εμπορικά κέντρα, τρισδιάστατες ταινίες, κ.λπ. Πρέπει να ταξιδέψω σε όλη τη χώρα και μερικές ώρες για να δω φίλους και συγγενείς, αλλά τίποτα επιπλέον.
Παίρνω ακόμα [δόση χτύπησε] Effexor μια μέρα.
Αυτό που πιστεύω και τι κάνω φαίνεται να είναι διαφορετικό από αυτό που κάνουν οι άλλοι. Αλλά δουλεύει για μένα.
Γράψτε πίσω εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή σχόλια. Αυτό το σύνδρομο είναι τόσο δύσκολο να αντιμετωπιστεί.
Elaine
Τα πάω πολύ καλά. Είμαι πολύ επιθετικός με την άσκηση ασκήσεων ισορροπίας, δύναμης και αντοχής στο γυμναστήριο. Συνεχίζω να παίρνω φάρμακα. Αποφεύγω τα προφανή σκανδάλη και παίρνω αεροπλάνα μόνο όταν νομίζω ότι είναι σημαντικό. Έχω εγγόνια που ζουν σε όλη τη χώρα.
Εάν νιώθω σαν να μπορεί να ξαναβάλει το άσχημο κεφάλι του, τότε ασχολούμαι με νυσταγμό θρησκευτικά και ξεκουράζω πολύ. Δεν είμαι στην πλειονότητα του τρόπου με τον οποίο οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν αυτό, αλλά ο θεράπων θωρακικός μου πιστεύει ότι ο νυσταγμός βρίσκεται στην καρδιά αυτής της διαταραχής. Αν τα μάτια σας δεν λειτουργούν σωστά, επηρεάζουν την ισορροπία σας.
Παρακαλώ μην διστάσετε να μου μιλήσετε στο Facebook εάν μπορώ να σας βοηθήσω με οποιονδήποτε τρόπο.
Είχα πρόβλημα να το στείλω, έτσι μπορείτε να πάρετε δύο παρόμοια μηνύματα από μένα
Γεια Ζω στο Warren MI και επίσης έχω διαγνωστεί με MdDS. Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν μερικές εβδομάδες αφότου πήγα στη Γαλλία για να επισκεφθώ την κόρη μου Δεκέμβριος 2012. Πήγα στην κατάσταση έκτακτης ανάγκης Φεβρουάριος 2012. και με έβαλαν σε ένα ενδοφλέβιο βενδερύλιο για μια μέρα και αυτό δεν βοήθησε (ίσως έκανε ότι τα συμπτώματά μου δεν μειώθηκαν πολύ, αλλά δεν αναπήδησα από τα τείχη) δοκίμασα το antivert (άλλο αντιιστιμίνη) χωρίς βοήθεια. Έφυγα από το φάρμακο Αυτό που νομίζω ότι βοήθησε ήταν (1) να πάω στη θεραπεία νευρολογίας Beaumont (Brain Training) για 5 εβδομάδες την Τρίτη και Πέμπτη Πήγα επίσης στη (2) Θεραπεία για TMJ M, W, F ταυτόχρονα δεν είμαι σίγουρος αν αυτό έκανε τίποτα, αλλά νόμιζα ότι μπορεί να βοηθήσει κάποιον με τους πονοκεφάλους (και TMJ 🙂). ταξίδεψε στη Φλόριντα 2 Χ από τη διάγνωση (τα συμπτώματά μου δεν επιδεινώθηκαν) Πρέπει να κάνετε τις ασκήσεις. Πίσω στην αρχική μου σκέψη με το benedryl πήρα ένα εξάνθημα από (δεν βλέπω ums δαγκώματα) ενώ στα πλήκτρα και πήρα τον Benedryl 4 έως 6 ώρες ((2 τη νύχτα). Μην το κάνω αυτό νόμιζα ότι θα με βοηθήσει να κοιμηθώ αλλά ήταν πάρα πολύ και είχε το αντίθετο αποτέλεσμα) για 2 ημέρες και δεν είχα κανένα από τα συμπτώματά μου! Έτσι τηλεφώνησα στο γιατρό μου. Μου έβαλε στο Counter Zyrtec 1 τη νύχτα και λειτουργεί!
Εάν ένα φάρμακο δεν λειτουργεί για σας, ίσως να το δοκιμάσετε ξανά. Παρακαλούμε να ρωτήσετε τον γιατρό για όλα τα φάρμακα που μπορούν να σας βοηθήσουν πολύ. Στη φωτεινή πλευρά πήρα επιτέλους surfing (εικονική περιήγηση) στην ηλικία των 56 ετών και μια νέα φρουρά τσιμπήματος!
τι φάρμακα σας δόθηκαν για το MdDS ή ποια φάρμακα ή συμπληρώματα διατροφής ή βιταμίνες χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του MdDS.
Την πρώτη φορά που πήρα nortriptylin. Τη δεύτερη φορά πήρα το Effexor. Δεν υπάρχει κανένα φάρμακο που έχει σχεδιαστεί ειδικά για τα mdds. Πολλοί από εμάς έχουν δοκιμάσει πολλά διαφορετικά φάρμακα. Υπάρχουν πολλές δημοσιεύσεις σχετικά με τα φάρμακα στο mdds web site friends και την yahoo ιστοσελίδα. Είναι μια εικασία για το τι, αν μη τι άλλο, θα λειτουργήσει για mdds.
Η κρουαζιέρα εννέα ημερών τελείωσε αυτό το Σάββατο στις 27 και σκέφτηκα ότι τρελαίνομαι ανισορροπία, κόπωση και έλλειψη συγκέντρωσης. Ο σύζυγός μου μου λέει να ξεπεράσω τις διακοπές μου πολύ αστείο, αλλά αυτό το φρικτό συναίσθημα δεν ξεφεύγει !!!!!!!!!!
Λούσι - εάν δεν φύγει σύντομα, θα πρέπει να δείτε έναν ωτολόγο ή έναν νευρολόγο. Αν το διαγνώσετε νωρίς και το κάνετε, έχετε περισσότερες πιθανότητες να βελτιωθείτε. Ο εγκέφαλός σας συνηθίζει στη δυσπροσαρμοστική συμπεριφορά. Βεβαιωθείτε ότι έχετε δει τη λίστα των εγγράφων που είναι εξοικειωμένα με το MdDS και δείτε εάν υπάρχει κάποιος στην περιοχή σας. Αυτό το έγγραφο θα είναι σε θέση να επιβεβαιώσει τη διάγνωση και να προτείνει σχέδιο θεραπείας. Ενημερώστε με αν μπορώ να βοηθήσω περαιτέρω.
Ελέιν,
Είμαι αρχικά από την Ατλάντα. Είμαι 31 ετών και πήγα σε ένα σκάφος για μια εβδομάδα στο BVI. Επέστρεψα το Σάββατο, 16 Μαρτίου. Είναι τώρα η 25η και το κουνιστό δεν έχει σταματήσει. Αισθάνομαι ότι έχει γίνει λίγο καλύτερο, αλλά είναι απογοητευτικό. Όλες οι ιστορίες που έχω διαβάσει ακούγονται έτσι δεν εξαφανίζονται. Με έκανε λίγο φοβισμένο. Ζω στη Νέα Υόρκη αυτή τη στιγμή. Είναι αδύνατο να δεις έναν γιατρό εγκαίρως. Δεν μπορώ να το δω μέχρι τις 4 Μαρτίου. Το Πάσχα έρχεται αυτό το Σαββατοκύριακο και πρέπει να πετάξω στο Τσάρλεστον. Προτείνετε να ακυρώσω το ταξίδι μου; Ήλπιζα ότι τα συμπτώματά μου θα είχαν φύγει τώρα και θα μπορούσα να ταξιδέψω, αλλά τώρα είμαι νευρικός. Εάν αυτό θα μπορούσε να παρατείνει τα συμπτώματά μου ή να τα επιδεινώσει, θα ήθελα να παραλείψω το ταξίδι μαζί. Ωστόσο, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες στο Διαδίκτυο για να κάνω μια ενημερωμένη απόφαση. Οι συμβουλές θα εκτιμηθούν πολύ. Πετάω την Παρασκευή το πρωί και επιστρέφω την Κυριακή. Η πτήση μου την Κυριακή είναι μια πτήση με ανταπόκριση.
Ευχαριστώ!
Μαργαρίτα
Μαργαρίτα, η απόφαση να ταξιδέψεις ή όχι είναι πάντα μια πολύ προσωπική απόφαση, που βασίζεται συνήθως σε κινδύνους και οφέλη. Ενώ μερικοί από εμάς επιδεινώνονται από τα ταξίδια, άλλα δεν επηρεάζονται αρνητικά. Εάν αποφασίσετε να ταξιδέψετε, υπάρχουν κάποιες ταξιδιωτικές συμβουλές σε αυτόν τον ιστότοπο https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air
Μαργαρίτα - Δεν είχα πρόβλημα να ταξιδεύω με αεροπλάνο. Ορισμένα έγγραφα MdDS προτείνουν το valium πριν από την πτήση. Αυτό το κάνω, αλλά δεν είμαι σίγουρος ότι κάνει τη διαφορά. Έχω ένα νέο εγγόνι στην Καλιφόρνια, οπότε θα ταξιδεύω ακτή στην ακτή αρκετά συχνά.
Ευχαριστώ για την απάντηση Elaine! Κατέληξα να πετάω. Πήρα κάποιο φάρμακο κατά του άγχους, δεν διάβασα (όπως συνήθως), κοιμήθηκα αν μπορούσα, προετοιμασία εκ των προτέρων για την πτήση, ώστε να μην είμαι άγχος και αποδείχθηκε εντάξει. Συγχαρητήρια για το νέο εγγόνι! Μαργαρίτα
Elaine, Ευχαριστώ πολύ για να μοιραστείτε την ιστορία σας. Είμαι τόσο χαρούμενος που μπορέσατε να πάτε σε ύφεση. Και ευγνώμων που είστε ακόμα εδώ για να υποστηρίξετε τους φίλους σας που εξακολουθούν να υποφέρουν από αυτή την ασθένεια.
Λοιπόν, Elaine, έχουμε τρία κοινά πράγματα: την ηλικία μας, την πόλη διαμονής μας και το MdDS. Ωστόσο, οι συγκριτικές μας εμπειρίες με τις τελευταίες ήταν πολύ διαφορετικές. Η δική μου έχει αδιάλειπτη τα τελευταία οκτώ χρόνια, έχοντας διαγνωστεί / λανθασμένη διάγνωση για τα πρώτα πέντε. Η αίσθηση λικνίσματος στον κορμό μου προκάλεσε επίσκεψη σε καρδιολόγο και αγγειοπλαστική για πέντε μερικώς αποκλεισμένες αρτηρίες. (Το MdDS μπορεί να έχει σώσει τη ζωή μου.) Το άλυτο κουνιστό λάθος διαγνώστηκε ως ζήτημα καρδιακής βαλβίδας που δεν απειλεί τη ζωή. Κατά τα επόμενα χρόνια περιέγραψα τα κλασικά συμπτώματα - όρθια σε ένα μικρό σκάφος, μόνο ανακούφιση όταν οδηγούσα σε ένα αυτοκίνητο - σε πολλούς ιατρούς στην Ατλάντα, κανένας από τους οποίους, δυστυχώς, δεν ήταν νευρο-ωτολόγος και όλοι τους ήταν απολύτως ανίδεοι για το MdDS. Η απόλυτη λύση στο ατύχημα της υγείας μου δόθηκε από την αδερφή μου που έτυχε να κάνει μια εκπομπή του «The Lady Who Could not Stop Rocking» στο Mystery Diagnosis. [Παρεμπιπτόντως, μετά από επανειλημμένες ανεπιτυχείς προσπάθειες να έρθω σε επαφή με τον ειδικό της διαταραχής της ισορροπίας που εμφανίστηκε στο επεισόδιο, τελικά ενημερώθηκα από το γραφείο του ότι δεν δέχεται πλέον ασθενείς με MdDS και εξέφρασε τη λύπη του για την εμφάνισή του. Αυτό δείχνει για μένα ότι η ιατρική κοινότητα γενικά παραμένει εξαλειφόμενη από αυτήν την ασθένεια με εκείνους που πάσχουν από αυτό, και δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για ΑΤΟΜΙΚΑ MdDS πέρα από συνταγογραφούμενα φάρμακα για την καταστολή των συμπτωμάτων.]
Ευτυχώς, δεν έχω ποτέ υποφέρει από ημικρανίες που πλήττουν πολλούς με MdDS, και είναι ενθαρρυντικό και ενθαρρυντικό να γνωρίζω τις ημικρανίες σας - καθώς και τα άλλα συμπτώματα MdDS σας - έχουν υποχωρήσει. Αλλά καμία εορταστική κρουαζιέρα! [Μιλώντας για αυτό, είμαι αρκετά σίγουρος ότι η εκδήλωση ενεργοποίησης στην περίπτωσή μου ήταν μια σύντομη, μονή συνεδρία σε μια μηχανή άσκησης που μετακίνησε τον κορμό, τους γοφούς και τα πόδια μου με τρόπο που παρήγαγε μια περίεργη αίσθηση ανησυχίας κατά τη διάρκεια και για αρκετά λεπτά μετά. Φυσικά, όπως όλοι γνωρίζουμε, η ασυνήθιστη κίνηση είναι μόνο ένα κομμάτι αυτού του παζλ τρελών πριονιών.]
Σας εύχομαι το καλύτερο για το υπόλοιπο της ζωής σας, Elaine.
hoo-boy, χαίρομαι που έλαβα αυτό το email !! το εκτυπώνω για να πάρω στον γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας μου που δεν γνωρίζει τίποτα άλλο από αυτά τα συμπτώματα εκτός από αυτά που έχω περιγράψει - και ακόμη και τότε, επειδή δεν το έχει ακούσει ποτέ, δεν είμαι πολύ σίγουρος ότι δίνει καμία αξιοπιστία στα συμπτώματά μου ! Θα συνεχίσω να διαβάζω ό, τι μπορώ για το θέμα, και ελπίζω να συνεχίσετε να συμβουλεύετε όσους από εμάς έχουν διαγνωστεί πρόσφατα (από την τηλεόραση και από τον δικό μας έλεγχο). ευχαριστώ που αφιερώσατε χρόνο για να το στείλετε ...
Elaine Παρατήρησα ότι είστε από τη Γεωργία και η λίστα των γιατρών για την επίσημη διάγνωση είναι μεγάλη. Ήμουν περίεργος που χρησιμοποιούσατε για τα mdds σας. Ζω στην Mississippi και έχω υποφέρει από αυτό για 4 χρόνια τώρα μετά την τρίτη κρουαζιέρα μου με φίλες. Δεν είχα ποτέ μια μέρα ασθένειας κίνησης μέχρι αυτό το φρικτό πρόβλημα να εισβάλει στη ζωή μου. Ο γιατρός μου συμφωνεί με όλα τα δεδομένα και τις πληροφορίες που έχω μοιραστεί μαζί του και πιστεύω ότι είναι μια πραγματική διαταραχή. Έχω διαβάσει αρκετά στοιχεία στο διαδίκτυο για να στείλω κάποιον σε υπερφορτώσεις και είναι ακριβώς το ίδιο βασικά. Κανείς δεν έχει μια θεραπεία για αυτό ή πραγματικά καταλαβαίνει από πού προέρχεται. Απλώς θα ήθελα να μιλήσω με κάποιον ειδικό σε αυτή τη διαταραχή. Παρακαλώ ενημερώστε με κάτι για τον γιατρό σας. Είμαι 53 ετών και είμαι κομμωτής για 32 χρόνια και αυτό πραγματικά άλλαξε τη ζωή μου.