Το όνομά μου είναι Rosanna Shepherd. Ανέπτυξα το MdDS σε μια 5ήμερη κρουαζιέρα τον Οκτώβριο του 2010. Ενώ βρισκόμουν στην κρουαζιέρα, βίωσα ένα επεισόδιο ημικρανίας με αύρα. Περίπου μια εβδομάδα αργότερα συνειδητοποίησα ότι δεν ένιωθα αρκετά «σωστό». Η ισορροπία μου ήταν εκτός και άρχισα να αισθάνομαι άγχος και ομιχλώδες συναίσθημα στο κεφάλι μου.
Νομίζω ότι ήταν πρόβλημα εσωτερικού αυτιού, επισκέφτηκα το ΩΡΛ μου και εξήγησα αυτά τα παράξενα συμπτώματα. Με ρώτησε αν ήμουν πρόσφατα σε κρουαζιέρα και επιβεβαίωσα ότι ήμουν. Με διάγνωσε αμέσως. Πήγα επίσης σε έναν νευρολόγο για διάφορες ανιχνεύσεις εγκεφάλου και όλα ήταν, φυσικά, φυσιολογικά.
Δούλευα στις πωλήσεις δαπέδων για 20 χρόνια, αλλά δεν μπορούσα πλέον να σηκωθώ από το κρεβάτι χωρίς να αισθάνομαι ότι ο κόσμος μου κατέρρευσε γύρω μου. Ήμουν αργά για δουλειά συχνά, δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ. Το άγχος άρχισε να με ελέγχει καθώς δεν ήξερα τι να περιμένω από τη μια μέρα στην άλλη. Ζήτησα τη βοήθεια ενός ψυχίατρου που συνταγογράφησε μια χαμηλή δόση Clonazepam δύο φορές ημερησίως, αυξάνοντάς την αμέσως μετά σε τρεις x ημερησίως. Αυξήθηκε επίσης το Zoloft το οποίο ήδη έπαιρνα για ήπια κατάθλιψη στη μέγιστη δόση. Η εταιρεία μου με απέλυσε τρεις μήνες στην ασθένειά μου. Μετά από 12 χρόνια μαζί τους, δεν ήμουν πλέον παραγωγικός και αξιόπιστος υπάλληλος. Ευτυχώς, έχω έναν υποστηρικτικό σύζυγο και μια οικογένεια ή ίσως σκέφτηκα να τελειώσω όλα. Απλώς δεν φαινόταν καμία ελπίδα, καθώς ήμουν σίγουρος ότι δεν θα πάω σε ύφεση.
Σταδιακά, άρχισα να δέχομαι τη δραματική αλλαγή στη ζωή μου και συνειδητοποίησα ότι ποτέ δεν θα είμαι το πρόσωπο που ήμουν πριν από το MdDS. Η ταλάντευση, το άγχος και το αίσθημα της απόγνωσης άρχισαν να υποχωρούν. Ήταν πάνω από ένα χρόνο πριν αποτολμήσω σε κοινωνικές συναντήσεις και επανασυνδέθηκα με τους φίλους μου που περιμένουν υπομονετικά για μένα και προσευχόμουν για την ανάκαμψή μου.
Υπάρχουν ακόμα εμπόδια για να πηδούν καθημερινά, αλλά είναι πιο σύντομα και όχι τόσο τρομακτικά. Ο σύζυγός μου και εγώ και οι δύο αποκτήσαμε τις άδειες τουριστικού οδηγού μας και έχουμε μια νεοσύστατη εταιρία περιοδεία. Απλώς θέλω όσους από εσάς έχετε διαγνωστεί πρόσφατα ή ακόμα προσπαθείτε να πάρετε μια διάγνωση, να ξέρετε ότι τα πράγματα γίνονται καλύτερα και ότι υπάρχει ένα φως στο τέλος της σήραγγας.
Με αγάπη,
Ροζάννα Shepherd
Κρουαζιέρα 5 ημερών 2010
Ηλικία των 63
Απρίλιος 2012 Πήρα μια κρουαζιέρα δύο εβδομάδων στο Southern Carribean. Χρειάστηκαν 72 ημέρες για να γίνει διάγνωση του MdDS. Νόμιζα ότι είχα χάσει το μυαλό μου! Το Rocking σταμάτησε τελικά σε σημείο 120 ημερών. Είμαστε μια κατάσταση «κατά βούληση» μίσθωσης. Μου είπαν ότι αν δεν μπορούσα να επιστρέψω στη δουλειά μετά από βραχυπρόθεσμη αναπηρία 90 ημερών, ο εργοδότης μου θα το θεωρούσε εθελοντικό τερματισμό της εργασίας. Στη συνέχεια, υπέβαλα αίτηση και έχασα την αίτησή μου για μακροχρόνια αναπηρία μέσω του εργοδότη μου. Έκανα έκκληση, κέρδισα. Σε ένα χρόνο είπαν ότι μπορούσα να δουλέψω και σταμάτησα τα οφέλη μου. Ζητώ έκκληση για την απόφαση τώρα. Είμαι μεμονωμένος στόχος τώρα, η κοινωνική ζωή είναι πολύ μικρότερη, αυτή είναι μια επεισοδιακή ασθένεια και έχω ένα επεισόδιο σχεδόν κάθε μέρα με ένα απροσδιόριστο χρονικό πλαίσιο. Η ομίχλη του εγκεφάλου είναι καλύτερη αλλά δεν έχει φύγει. Παίρνω αυτό που αποκαλώ "drop outs" όπου όταν ξεκινά το επεισόδιο θέλω να κάνω εμετό βίαια, αλλά δεν μπορώ, δύσκολο να περπατήσω, αδύναμο, ο αίσχος ξεκινάει στους αστραγάλους και στη συνέχεια απλώνεται στα πόδια κυρίως, δύσκολο να περπατήσει και αν είναι αρκετά κακό να μιλήσω . Το σώμα μου κλείνει. Όχι πια διάδρομοι, ιππασία με αυτοκίνητο σε δρόμους με στροφές ή βροχή σκληρά, ακούγοντας βρύσες και βροχή με κάνει να «εγκαταλείψω», το άγχος καλύτερα αλλά δεν έχει φύγει, οι πονοκέφαλοι καλύτερα αλλά δεν πήγαν ποτέ δεν τους είχαν πριν από το MdDS. Χωρίς χορό και γρήγορες κινήσεις ποδιών, τα επίπεδα παπούτσια είναι απαραίτητα τώρα. Το ανομοιογενές έδαφος δεν μπορεί πλέον να γίνει ανεκτό ή «εγκαταλείπω». Περπατώντας σε χιονισμένα πεζοδρόμια που είναι άνισα τον περασμένο χειμώνα - μετά από 5 πόδια - πολύ άρρωστο για να μιλήσετε! Περίμενε κυρίες, κανείς δεν μας παίρνει, αλλά έχουμε αξία και πρέπει να επιμένουμε. Κρατήστε τους πιο κοντινούς και αγαπητούς σας ανθρώπους, βρείτε τι σας φέρνει ειρήνη, πολεμήστε τους αγώνες που χρειάζεστε, σταματήστε να εξηγείτε σε εκείνους που δεν το καταλαβαίνουν - δεν αξίζουν πλέον τον πολύτιμο χρόνο σας. Σας εύχομαι ειρήνη και ευτυχία - μερικές φορές είναι μόνο στιγμές της ημέρας, αλλά τα αγαπάτε. Να είστε ευγενικοί στο σώμα σας όταν διαλύεται. Το MdDS πρέπει να αποχωρήσει από τον δικό του χρόνο. Αν και αργά, ζω στην αιώνια ελπίδα ότι θα φύγει!
Μαργαρίτα, έπρεπε να πολεμήσω ακόμη και να κερδίσω ανεργία. Είχαν επίσης τεκμηριώσει όλους τους Δρ. Ραντεβού και χαμένος χρόνος. Είπαν ότι δεν είμαι πια αξιόπιστος μετά από 12 χρόνια που δεν λείπουν περισσότερο από μια χούφτα ημερών.
Δεν είναι περίεργο πώς αυτό το σύνδρομο προκαλεί διαφορετικές απαντήσεις από άτομο σε άτομο! Είχατε μια σοβαρή ημικρανία με αύρα, άλλοι με τους οποίους μίλησα είχαν σχεδόν τύφλωση εξαιτίας της ζάλης, μερικοί έχουν τρομερή ναυτία και είχα μια απώλεια συνείδησης να κατεβαίνω σκάλες από σκυρόδεμα και κατέληξα στο πεζοδρόμιο με διάσειση και υποδόριο αιμότωμα! Μετά από μια εβδομάδα στη νοσοκομειακή μονάδα εντατικής θεραπείας, με έστειλαν σπίτι με μια μεγάλη διάγνωση νευροπάθειας! Έχω αυτό το σύνδρομο για έξι ή οκτώ χρόνια, ενεργοποίηση και απενεργοποίηση, ως επί το πλείστον, και εύχομαι να έρθει κάποιος με μια οριστική διάγνωση! Έχω όλα τα κλασικά συμπτώματα, αλλά κανένα συμπέρασμα σχετικά με την αιτία. Δεν είχα καν την ευχαρίστηση μιας κρουαζιέρας ή πτήσης ή οποιασδήποτε άλλης εμπειρίας. Και παρεμπιπτόντως - είμαι πολύ πέρα από την ηλικία που δείχνει το γράφημα. Θα είμαι 80 στα επόμενα γενέθλιά μου. … Margaret (Granny) Hodgen
Ελέιν,
Φαίνεται τόσο λάθος που η εταιρεία σας σε απέλυσε. Εξετάσατε αγωγή; Γνωρίζω ότι είναι χρονοβόρα και δαπανηρή η πρόσληψη δικηγόρου. Καλή τύχη!
Μαργαρίτα