MdDS: σπάνιο, αόρατο σύνδρομο

Έχοντας ένα σπάνιο, αόρατο σύνδρομο μπορεί να είναι μοναξιά, αλλά Elaine προσφέρει μερικά λόγια σοφίας για τους φίλους και την οικογένεια.


Πώς να γίνετε φίλος σε φίλο που είναι άρρωστος γράφτηκε από τον Letty Cottin Pogrebin. Ο Pogrebin είναι ένας διάσημος δημοσιογράφος, δημόσιος ομιλητής, πολιτικός ακτιβιστής και συγγραφέας πολλών bestsellers από μη γνωρίσματα. Κατά τη διάρκεια της εκτεταμένης περιόδου θεραπείας για καρκίνο του μαστού, ο Pogrebin γνώρισε πολλούς ασθενείς με καρκίνο στην αίθουσα αναμονής. Ενδιαφερόταν για τη διαφορά μεταξύ του τρόπου με τον οποίο οι άνθρωποι φροντίζουν τους άρρωστους φίλους και τον τρόπο με τον οποίο οι άρρωστοι θέλουν να θεραπευτούν.

Το θέμα σχετίζεται με όλους εμάς που έχουν σύνδρομο Mal de Debarquement. Ωστόσο, κατά την ανάγνωση του βιβλίου του Pogrebin, σκέφτηκα τις σημαντικές διαφορές μεταξύ των απαντήσεων των ανθρώπων σε ασθένειες και συμπτώματα που γνωρίζουν και των απαντήσεων τους σε ασθένειες για τις οποίες δεν γνωρίζουν τίποτα και που έχουν περίεργα συμπτώματα.

Έχουμε μια διαταραχή που είναι απροσδόκητη, σπάνια και αόρατη και ακούγεται τρελή. Αν και πολλοί από εμάς έχουμε φίλους που είχαν καρκίνο, καρδιακές προσβολές ή σοβαρά ατυχήματα, ένας φίλος με το MdDS είναι μια νέα εμπειρία για πολλούς. Είναι μια δύσκολη διαταραχή για μας να εξηγήσουμε και να καταλάβουμε φίλοι. Δεν μπορούν να φανταστούν ότι οι εγκέφαλοί μας αισθάνονται σταθερή κίνηση και καταλαβαίνουν πόσο εξάντληση μπορεί να είναι αυτό. Η κηδεία μπορεί να μας επηρεάσει γνωστικά. Μπορεί να μας αναγκάσει να συγκρατήσουμε τοίχους ή άλλους ανθρώπους για να παραμείνουμε ισορροπημένοι. Μερικές φορές μας κάνει να σκαρφαλώνουμε και να φανούμε μεθυσμένοι. Μπορεί να οδηγήσει τους εργαζόμενους στο μοντέλο να χάσουν τη δουλειά τους και να μην είναι σε θέση να φροντίσουν τις οικογένειές τους. Μπορεί να περιορίσει τους ανθρώπους με μια ενεργό κοινωνική ζωή στα όρια του σπιτιού τους.

Ενώ μερικοί από τους φίλους μας "το παίρνουν", τις περισσότερες φορές, η στάση τους κυμαίνεται από τη δυσπιστία να κρυφά σκέφτεται ότι πρέπει να "αντιμετωπίσουμε απλά", ή να υποδείξουμε ότι βλέπουμε έναν ψυχίατρο για κατάθλιψη. Όσο περισσότερο έχουμε συμπτώματα, τόσο λιγότερο συμπαθητικοί αυτοί οι φίλοι είναι πιθανό να γίνουν.

Αυτή η αντίδραση δεν είναι δύσκολο για πολλούς από εμάς να κατανοήσουμε. Εάν ένας φίλος έχει μια ασθένεια και ανακάμψει, υπάρχει ευτυχία και υπάρχει κλείσιμο. Εάν ένας φίλος υποκύψει σε μια ασθένεια, υπάρχει θλίψη και, τελικά, υπάρχει κλείσιμο. Αλλά αν ένας φίλος έχει μια ασθένεια που είναι χρόνια, δεν υπάρχει κλείσιμο. Σε μια εποχή του 24ωρου κύκλου τηλεοπτικών ειδήσεων, αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο είναι: Περισσότερο αναδυόμενα (και φαινομενικά επείγοντα) ζητήματα με την οικογένεια και τους φίλους γίνονται το τελευταίο ιστορικό και έχουν προτεραιότητα, γρήγορα υποβιβάζοντας τα προβλήματα του φίλου MdDS παράγραφο θαμμένος στο τέλος της τελευταίας εμπορικής.

Για αυτούς τους λίγους φίλους που είναι σε αυτό για μακροπρόθεσμα, σας ευχαριστώ για την κατανόηση και την αποδοχή ότι η αλλαγή στην υγεία μας μπορεί να είναι μακρά και μπορεί να είναι μόνιμη. Και αφού μπορούμε να είμαστε ειλικρινείς μαζί σας, εδώ είναι μερικοί τρόποι που μπορείτε να μας βοηθήσετε:

Πάρτε χρόνο για να διαβάσετε τις πληροφορίες στο www.mddsfoundation.org. Είναι καλά γραμμένο και παρέχει πληροφορίες σχετικά με την αιτία και την πορεία της διαταραχής μας. Αν ενδιαφέρεστε περισσότερο, ελέγξτε τη βιβλιογραφία του ιστότοπου για τα πρόσφατα άρθρα που είναι γραμμένα για το ευρύ κοινό. Υπάρχει επίσης ένα χαρακτηριστικό στην περιοχή που ονομάζεται "Πρόσωπα του MdDS"Που γράφουν άνθρωποι με MdDS και των οποίων οι ιστορίες είναι πολύ οικείες για μας.

Να είστε αυθεντικοί στην προσφορά σας για να βοηθήσετε. Όταν λέτε: "Καλέστε μου αν υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω", βάζετε το βάρος στον φίλο σας. Οι περισσότεροι από εμάς διστάζουν να ζητήσουν βοήθεια και δεν θα κάνουν την κλήση. Θα προτιμούσαμε να αγωνιζόμαστε παρά να ζητάμε μια χάρη.

Βοηθήστε όταν κάνετε κάποια δουλειά για τον φίλο σας. Πολλοί από εμάς δεν μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τον θόρυβο, τα πλήθη και τον φωτισμό σε "μεγάλα καταστήματα κουτιών". Εάν πηγαίνετε σε ένα, παρακαλώ προσφέρετε να ψωνίσετε για το φίλο σας. Η αποθεματοποίηση σε μη φθαρτά απαραίτητα αντικείμενα μπορεί να μας σώσει από την ανάγκη να τα ψωνίζουμε τόσο συχνά. Και παρακαλώ μην επιμένετε να πληρώσετε γι 'αυτούς!

Να είστε προσεκτικοί όταν φέρετε φαγητό σε έναν φίλο. Βεβαιωθείτε ότι είναι κάτι που η οικογένεια απολαμβάνει. Τα μπισκότα ή τα κέικ δεν αντικαθιστούν το μεσημεριανό ή το δείπνο που το άτομο δεν χρειάζεται να μαγειρεύει. Φέρτε το σε ένα δοχείο μιας χρήσης που δεν χρειάζεται να πλυθεί και μπορεί να πεταχτεί αργότερα. Δεν είναι καιρός να "πάμε πράσινο".

Καταλάβετε πόσο δύσκολο είναι για εμάς να διατηρήσουμε κοινωνικά σχέδια. Όταν ορίζουμε μια ημερομηνία για δείπνο ή μια ταινία, πιθανότατα έχουμε μια καλή μέρα και αυτά τα σχέδια ακούγονται σαν να είναι διασκεδαστικά και πιθανά. Όταν έρθει η ώρα, ωστόσο, μπορεί να είμαστε πολύ άρρωστοι για να φύγουμε από το σπίτι. Είναι καλύτερο να μην αγοράζετε ακριβά εισιτήρια θεάτρων ή συναυλιών όταν η ασθένειά μας είναι τόσο απρόβλεπτη.

Θυμηθείτε ότι είμαστε το ίδιο πρόσωπο που ήμασταν πριν αυτή η ασθένεια που άλλαξε τη ζωή εισήγαγε και ελέγχει τη ζωή μας. Το καλύτερο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο που έλαβα διαβάζει: "Elaine, ξέρω ότι αυτοί οι τελευταίοι μήνες και χρόνια ήταν τόσο σκληροί για σένα. Απλά γνωρίζετε ότι έχετε φίλους (όπως εμένα!) Που σας αγαπούν και πάντα βλέπετε την όμορφη «Ελαΐνη μέσα» που είναι πάντα εκεί, ανεξάρτητα από το ποια είναι η υπόθεση σας.

  1. Arlene Kauffman

    Έχω έκανα Μέντες [ούτω] από τον Νοέμβριο του 2006. Το έκανα μετά από μια κρουαζιέρα 7 ημερών και ποτέ δεν βγήκε από 15 πόδια κύματα. Πήγαινε σε 5 εισβολές και δεν με διάγνωση σωστά ήθελα να τελειώσω τη ζωή μου. Έμαθα για τον dr. TUSA στο Emory στην Ατλάντα. Με διάγνωση και με έβαλε στη κλοναπίνη. Μου είπαν ότι λειτουργεί μόνο για το 13% των ανθρώπων. Ευχαριστώ το Gd με βοήθησε και παίρνω ένα χάπι καθημερινά, είμαι πολύ μακριά από την ισορροπία και συνήθως παραμένω σε κάποιον ή κάτι όταν περπατά. Είμαι καλά όταν οδηγώ ένα αυτοκίνητο. Είναι ανεκτό αλλά όχι εξαιρετικό

  2. Jamie

    Γεια σου, μετά από χρόνια αναζήτησης φαίνεται ότι έχω σκοντάψει στην φαινομενικά δια βίου μου ασθένεια!

    Είχα το πρώτο μου γεγονός όταν ήμουν 11 ετών και υπέστη σοβαρή ημικρανία πριν από αυτό (δεν είμαι σίγουρος αν υπάρχει κάποια συσχέτιση).

    Το αίσθημα κίνησης διατηρήθηκε σε ποικίλους βαθμούς, αλλά φαινόταν πολύ χειρότερο όταν βρισκόμουν σε περιορισμένα και συγκρατημένα περιβάλλοντα όπως η παρακολούθηση εκκλησίας στο σχολείο.

    Πολλά χρόνια αργότερα υπέστη σοβαρή ελονοσία που έγινε εγκεφαλική και ο γιατρός που με φροντίζει με υπερβολική δόση με ενδοφλέβια θειική κινίνη. Ήταν εξαιρετικά άρρωστος με ασθένεια κίνησης και αισθάνθηκα σαν να ήμουν μόνιμα στη θάλασσα ... και αισθάνθηκα απίστευτα αποπροσανατολισμένος.

    Μου είπαν ότι είχα υπολειμματικό συγχρονισμό από την κινίνη και ότι ήταν μόνιμη βλάβη. Χρειάστηκαν πολλά χρόνια για να είμαι σε θέση να προσαρμοστώ στη νέα μη ισορροπημένη ζωή μου και σκεπτόμουν όλα τα είδη, αν δραστικά πράγματα.

    Τώρα συνειδητοποιώ ότι είχα MdDS από την ηλικία των 11 ετών και ότι η ελονοσία φαίνεται να έχει χειροτερέψει, συμπεριλαμβανομένης της εμβοής.

    Ήταν μεγάλη ανάγνωση των blogs και όλοι ακούγονται τόσο εξοικειωμένοι. Η ελπίδα ο καθένας παίρνει δύναμη και ελπίζουμε ότι θα υπάρξει ένα επαναστατικό φάρμακο για να μας βοηθήσει όλους πολύ σύντομα. Όλοι οι καλύτεροι Jamie

  3. Anita

    Τόσο λυπηρό ειδικά όταν είναι πραγματικό για εσάς και οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν

  4. polly

    Αυτό ήταν τόσο εξυπηρετικό για μένα. Παίρνω δικαιολογίες για να μην αναφέρω την απρόσμενη συνθήκη που οι περισσότεροι φίλοι μου δεν γνωρίζουν καν ότι έχω. Τώρα θα προσπαθήσω να βρω μια διαφορετική κατεύθυνση και να ζητήσω τη βοήθεια που χρειάζομαι, όχι τη βοήθεια που νομίζουν ότι χρειάζομαι. Ξέρω ότι οι προθέσεις τους είναι πάντα καλές και ο καλύτερος τρόπος που μπορώ να το τιμήσω είναι ότι είναι ανοιχτό και ειλικρινές, ώστε όταν τους ευχαριστώ για την υποστήριξή τους, οι ευχαριστίες είναι απολύτως αυθεντικές. Ένα τόσο μεγάλο blog. Είμαι τόσο ευγνώμων.

  5. Γιαγιά Χότζεν

    Σας ευχαριστώ, αγαπητή καρδιά, για αυτή τη θέση. Η επικοινωνία είναι πρωταρχικής σημασίας για την καταπολέμηση αυτής της ασθένειας και για την αντιμετώπιση εκείνων που αρνούνται ότι πραγματικά υπάρχει. Πρέπει να ακούσουμε τι συμβαίνει "εκεί έξω", ώστε να μην αισθανόμαστε τόσο απομονωμένοι. Ο δικός μου γιατρός, μετά από ακρόαση και ανάγνωση για το MdDS, παίρνει ακόμα μια πραγματιστική άποψη της άρνησης. Πρόσφατα μου είπε ότι εάν ρώτησε 100 άτομα εάν υποφέρουν από κάποιο ή όλα από τα συμπτώματά μας, 98 από αυτά θα έλεγαν ΝΑΙ! Δεν αντιλαμβάνεται τη σοβαρότητα των εμπειριών μας. Μέχρις ότου είναι γνωστά περισσότερα και εμφανίζονται περισσότεροι άνθρωποι με το βάθος των συμπτωμάτων, φοβάμαι ότι θα συνεχίσουμε να έχουμε αυτήν την αντίδραση. Έχω πάρει μια μικρή προμήθεια του φυλλαδίου και φορώ συχνά το μπλουζάκι για να διαδώσω τη λέξη. Συνεχίστε τις προσπάθειές σας - εκτιμούμε όσα κάνουμε.

Τα σχόλια είναι κλειστά.