Έχοντας ένα σπάνιο, αόρατο σύνδρομο μπορεί να είναι μοναχικό αλλά Elaine προσφέρει μερικά λόγια σοφίας για τους φίλους και την οικογένεια.
Πώς να είσαι φίλος σε φίλο Ποιος είναι άρρωστος γράφτηκε από τον Letty Cottin Pogrebin. Ο Pogrebin είναι ένας φημισμένος δημοσιογράφος, δημόσιος ομιλητής, πολιτικός ακτιβιστής και συγγραφέας πολλών μπεστ σέλερ. Κατά τη διάρκεια της εκτεταμένης περιόδου θεραπείας για καρκίνο του μαστού, η Pogrebin συνάντησε πολλούς ασθενείς με καρκίνο στην αίθουσα αναμονής. Ενδιαφέρθηκε για τη διαφορά μεταξύ του τρόπου με τον οποίο οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν άρρωστους φίλους και του πώς οι άρρωστοι θέλουν να θεραπευτούν.
Το θέμα αφορά όλους μας που πάσχουν από σύνδρομο Mal de Debarquement. Ωστόσο, διαβάζοντας το βιβλίο του Pogrebin, σκέφτηκα τις σημαντικές διαφορές μεταξύ των απαντήσεων των ανθρώπων σε ασθένειες και συμπτωμάτων με τα οποία είναι εξοικειωμένοι και των απαντήσεών τους σε ασθένειες για τις οποίες δεν γνωρίζουν τίποτα και που έχουν περίεργα συμπτώματα.
Έχουμε μια διαταραχή που είναι απρόσμενη, σπάνια και αόρατη, και ακούγεται τρελή. Αν και πολλοί από εμάς έχουμε φίλους που είχαν καρκίνο, καρδιακές προσβολές ή σοβαρά ατυχήματα, ένας φίλος με το MdDS είναι μια νέα εμπειρία για πολλούς. Είναι μια δύσκολη διαταραχή που μπορούμε να εξηγήσουμε και να κατανοήσουμε οι φίλοι μας. Δεν μπορούν να φανταστούν ότι ο εγκέφαλός μας αισθάνεται σταθερή κίνηση και καταλαβαίνει πόσο εξαντλητικό μπορεί να είναι αυτό. Το rocking μπορεί να μας επηρεάσει γνωστικά. Μπορεί να μας αναγκάσει να συγκρατηθούμε στους τοίχους ή σε άλλους ανθρώπους για να παραμείνουμε ισορροπημένοι. Μερικές φορές μας κάνει συγκλονισμένους και να φαινόμαστε μεθυσμένοι. Μπορεί να αναγκάσει τους υπαλλήλους να χάσουν τη δουλειά τους και να μην μπορούν να φροντίσουν τις οικογένειές τους. Μπορεί να υποβιβάσει άτομα με ενεργή κοινωνική ζωή στα όρια του σπιτιού τους.
Ενώ μερικοί από τους φίλους μας «το καταλαβαίνουν» τις περισσότερες φορές, η στάση τους κυμαίνεται από την απιστία έως την κρυφή σκέψη ότι πρέπει να «το αντιμετωπίσουμε» ή να προτείνουμε να δούμε ψυχίατρο για κατάθλιψη. Όσο περισσότερο έχουμε συμπτώματα, τόσο λιγότερο συμπαθητικοί είναι αυτοί οι φίλοι.
Αυτή η αντίδραση δεν είναι δύσκολη για τους περισσότερους από εμάς να κατανοήσουμε. Εάν ένας φίλος έχει μια ασθένεια και αναρρώσει, υπάρχει ευτυχία και υπάρχει κλείσιμο. Εάν ένας φίλος υποκύψει σε μια ασθένεια, υπάρχει θλίψη και, τελικά, υπάρχει κλείσιμο. Αλλά εάν ένας φίλος έχει μια ασθένεια που είναι χρόνια, δεν υπάρχει κλείσιμο. Σε μια εποχή του 24ωρου τηλεοπτικού κύκλου ειδήσεων, αυτός είναι ο τρόπος που είναι: Τα πιο αναδυόμενα (και φαινομενικά επείγοντα) ζητήματα με την οικογένεια και τους φίλους γίνονται η τελευταία πρωτοποριακή ιστορία και παίρνουν προτεραιότητα, μεταφέροντας γρήγορα τα προβλήματα του φίλου του MdDS σε παράγραφος που θαμμένος στο τέλος της τελευταίας διαφήμισης.
Για αυτούς τους λίγους φίλους που είναι σε αυτό για μακροπρόθεσμα, σας ευχαριστώ για την κατανόηση και την αποδοχή ότι η αλλαγή στην υγεία μας μπορεί να είναι μακρά και μπορεί να είναι μόνιμη. Και αφού μπορούμε να είμαστε ειλικρινείς μαζί σας, εδώ είναι μερικοί τρόποι που μπορείτε να μας βοηθήσετε:
Πάρτε χρόνο για να διαβάσετε τις πληροφορίες στο www.mddsfoundation.org. Είναι καλά γραμμένο και παρέχει πληροφορίες για την αιτία και την πορεία της διαταραχής μας. Εάν σας ενδιαφέρει περισσότερο, ελέγξτε τη βιβλιογραφία του ιστότοπου για πρόσφατα άρθρα που έχουν γραφτεί για το ευρύ κοινό. Υπάρχει επίσης ένα χαρακτηριστικό στον ιστότοπο που ονομάζεται «Πρόσωπα του MdDS"Είναι γραμμένο από άτομα με MdDS και των οποίων οι ιστορίες είναι πολύ γνωστές σε εμάς.
Να είστε αυθεντικοί στην προσφορά σας για να βοηθήσετε. Όταν λέτε, "Καλέστε με αν υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω", βάζετε το βάρος στον φίλο σας. Οι περισσότεροι από εμάς διστάζουμε να ζητήσουμε βοήθεια και δεν θα πραγματοποιήσουμε αυτήν την κλήση. Θα προτιμούσαμε να παλέψουμε παρά να ζητήσουμε μια χάρη.
Βοηθήστε όταν κάνετε κάποια δουλειά για τον φίλο σας. Πολλοί από εμάς δεν μπορούμε να αντιμετωπίσουμε το θόρυβο, τα πλήθη και τον φωτισμό στα «μεγάλα κουτιά». Εάν πρόκειται για ένα, προσφέρετε να ψωνίσετε για το φίλο σας. Η αποθήκευση σε μη φθαρτά απαραίτητα αντικείμενα μπορεί να μας σώσει από το να χρειάζεται να τα ψωνίζουμε τόσο συχνά. Και μην επιμείνετε να πληρώσετε για αυτά!
Να είστε προσεκτικοί όταν φέρετε φαγητό σε έναν φίλο. Βεβαιωθείτε ότι είναι κάτι που απολαμβάνει η οικογένεια. Τα μπισκότα ή τα κέικ δεν αντικαθιστούν ένα μεσημεριανό γεύμα ή δείπνο που δεν χρειάζεται να μαγειρέψει το άτομο. Φέρτε το σε δοχείο μίας χρήσης που δεν χρειάζεται να πλυθεί και μπορεί να πεταχτεί μετά. Δεν είναι η κατάλληλη στιγμή για "πράσινη".
Καταλάβετε πόσο δύσκολο είναι για εμάς να διατηρήσουμε κοινωνικά σχέδια. Όταν ορίζουμε μια ημερομηνία για δείπνο ή μια ταινία, πιθανότατα έχουμε μια καλή μέρα, και αυτά τα σχέδια ακούγονται σαν να είναι διασκεδαστικά και πιθανά. Όταν έρθει η ώρα, ωστόσο, μπορεί να είμαστε πολύ άρρωστοι για να φύγουμε από το σπίτι. Είναι καλύτερο να μην αγοράζετε ακριβά εισιτήρια για θέατρα ή συναυλίες όταν η ασθένειά μας είναι τόσο απρόβλεπτη.
Θυμηθείτε ότι είμαστε το ίδιο πρόσωπο που ήμασταν πριν αυτή η ασθένεια που άλλαξε τη ζωή εισήγαγε και ελέγχει τη ζωή μας. Το ευγενικό email που έχω λάβει, λέει: «Elaine, ξέρω ότι οι τελευταίοι μήνες και χρόνια ήταν τόσο σκληροί για εσάς. Απλώς ξέρετε ότι έχετε φίλους (όπως εγώ!) Που σας αγαπούν και πάντα βλέπετε την όμορφη «Elaine μέσα» που είναι πάντα εκεί, ανεξάρτητα από το θέμα που σας έρχεται.
Είχα τον Μέδε [ούτω] από τον Νοέμβριο του 2006. Το έκανα μετά από μια κρουαζιέρα 7 ημερών και ποτέ δεν βγήκε από 15 πόδια κύματα. Πήγαινε σε 5 εισβολές και δεν με διάγνωση σωστά ήθελα να τελειώσω τη ζωή μου. Έμαθα για τον dr. TUSA στο Emory στην Ατλάντα. Με διάγνωση και με έβαλε στη κλοναπίνη. Μου είπαν ότι λειτουργεί μόνο για το 13% των ανθρώπων. Ευχαριστώ το Gd με βοήθησε και παίρνω ένα χάπι καθημερινά, είμαι πολύ μακριά από την ισορροπία και συνήθως παραμένω σε κάποιον ή κάτι όταν περπατά. Είμαι καλά όταν οδηγώ ένα αυτοκίνητο. Είναι ανεκτό αλλά όχι εξαιρετικό
Γεια σου, μετά από χρόνια αναζήτησης φαίνεται ότι έχω σκοντάψει στην φαινομενικά δια βίου μου ασθένεια!
Είχα το πρώτο μου γεγονός όταν ήμουν 11 ετών και υπέστη σοβαρή ημικρανία πριν από αυτό (δεν είμαι σίγουρος αν υπάρχει κάποια συσχέτιση).
Το αίσθημα κίνησης διατηρήθηκε σε ποικίλους βαθμούς, αλλά φαινόταν πολύ χειρότερο όταν βρισκόμουν σε περιορισμένα και συγκρατημένα περιβάλλοντα όπως η παρακολούθηση εκκλησίας στο σχολείο.
Πολλά χρόνια αργότερα υπέφερα από σοβαρή ελονοσία που έγινε εγκεφαλική και ο γιατρός που με φρόντιζε με υπερβολική δόση θειικής κινίνης. Ήμουν απίστευτα άρρωστος με αδιαθεσία στην κίνηση και ένιωσα σαν να ήμουν μόνιμα στη θάλασσα… και ένιωθα απίστευτα αποπροσανατολισμένος.
Μου είπαν ότι είχα υπολειμματικό συγχρονισμό από την κινίνη και ότι ήταν μόνιμη βλάβη. Χρειάστηκαν πολλά χρόνια για να είμαι σε θέση να προσαρμοστώ στη νέα μη ισορροπημένη ζωή μου και σκεπτόμουν όλα τα είδη, αν δραστικά πράγματα.
Τώρα συνειδητοποιώ ότι είχα MdDS από την ηλικία των 11 ετών και ότι η ελονοσία φαίνεται να έχει χειροτερέψει, συμπεριλαμβανομένης της εμβοής.
Ήταν υπέροχη η ανάγνωση των ιστολογίων και όλα ακούγονται τόσο οικεία. Ελπίζω ότι όλοι θα αποκτήσουν δύναμη και ελπίζουμε ότι θα υπάρξει ένα πρωτοποριακό φάρμακο που θα μας βοηθήσει όλους πολύ σύντομα. Όλα τα καλύτερα Jamie
Τόσο λυπηρό ειδικά όταν είναι πραγματικό για εσάς και οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν
Αυτό ήταν τόσο χρήσιμο για μένα. Κάνω δικαιολογίες για να μην αναφέρω την αόριστη κατάσταση που οι περισσότεροι φίλοι μου δεν γνωρίζουν καν ότι έχω. Τώρα πρόκειται να δοκιμάσω ένα διαφορετικό τάκ και να ζητήσω τη βοήθεια που χρειάζομαι, όχι τη βοήθεια που νομίζουν ότι χρειάζομαι. Γνωρίζω ότι οι προθέσεις τους είναι πάντοτε καλές και ο καλύτερος τρόπος για να το τιμήσω αυτό (Brit; εξ ου και το «u»:) είναι ανοιχτό και ειλικρινές, έτσι ώστε όταν τους ευχαριστώ για την υποστήριξή τους, οι ευχαριστίες είναι απολύτως γνήσιες. Ένα τόσο υπέροχο blog. Είμαι τόσο ευγνώμων.
Ευχαριστώ, Αγαπητή Καρδιά, για αυτήν την ανάρτηση. Η επικοινωνία είναι πρωταρχικής σημασίας στον αγώνα μας ενάντια σε αυτήν την ασθένεια και στην αντιμετώπιση όσων αρνούνται ότι υπάρχει πραγματικά. Πρέπει να ακούσουμε για το τι συμβαίνει «εκεί έξω», ώστε να μην νιώθουμε τόσο απομονωμένοι. Ο δικός μου γιατρός, αφού άκουσε και διάβασε για το MdDS, εξακολουθεί να βλέπει ρεαλιστική την άρνηση. Πρόσφατα μου είπε ότι αν ρωτούσε 100 άτομα εάν υποφέρουν κάποιο ή όλα τα συμπτώματά μας, 98 από αυτούς θα έλεγαν ΝΑΙ! Δεν συνειδητοποιεί τη σοβαρότητα των εμπειριών μας. Μέχρι να είναι γνωστά περισσότερα και να εμφανίζονται περισσότερα άτομα με το βάθος των συμπτωμάτων, φοβάμαι ότι θα συνεχίσουμε να παίρνουμε αυτήν την αντίδραση. Έχω πάρει μια μικρή προμήθεια του φυλλαδίου και φοράω το μπλουζάκι συχνά για να διαδώσω τη λέξη. Συνεχίστε τις ηράκλειες προσπάθειές σας - εκτιμούμε ό, τι κάνετε.