Στις αρχές του 2005, άρχισα να έχω ένα «νευρικό» νεύρο στη βάση του λαιμού μου. Το νοσοκομείο Kaiser στο Roseville της Καλιφόρνια μου έδωσε αρκετές εξετάσεις. Ναι… οι γιατροί με κοίταξαν σαν να ήμουν τρελός όταν τους περιέγραψα τα συμπτώματά μου («πληρότητα» στο αυτί, κλπ.) Και δεν ήμουν καθόλου βοήθεια. Λίγους μήνες αργότερα μετακινήσαμε στην περιοχή του Χιούστον, ΤΧ και διαγνώστηκα με TMJ το οποίο, μετά από ένα ακριβό έτος θεραπείας, αποδείχθηκε ότι δεν ήταν το πρόβλημα. Είδα έναν χειροπράκτη, βελονισμό, το ονομάζεις!
Τελικά πήγε σε έναν νευρολόγο και συνταγογράφησε υγρό μασάζ στο κεφάλι και μερικές ασκήσεις, καθώς και ένα φάρμακο που ονομάζεται Baclofen. Μετά από 8 συνεδρίες, δεν μπόρεσα να περπατήσω! Κατέληξα στο νοσοκομείο για 4 ημέρες στο Χιούστον και του δόθηκε Lyrica, Clonazepam, Mobic και Fenofexidrine… ΟΛΑ ΤΑ ΜΙΑ ΜΙΑ! Διαγνώστηκε με «Φλεγμονή του πέμπτου νεύρου». Όταν επέστρεψα στο σπίτι ήμουν ZOMBIE για περίπου ένα χρόνο, κοιμόμουν όλη την ώρα. Τελικά μπόρεσε να σταματήσει όλα τα φάρμακα εκτός από το Clonazepam.
Τότε άρχισα να νιώθω σαν να περπατούσα σε στρώμα. Κοιτάζοντας πίσω, νομίζω ότι πρέπει να ήταν μια αντίδραση σε όλα αυτά τα φάρμακα! Για να κάνω μια μακρά ιστορία πιο σύντομη, είχα 3 μαγνητικές τομογραφίες, έχω δει ένα ΩΡΛ (ναι, όλες τις απαίσιες δοκιμές). Με έστειλε σε θεραπευτή ισορροπίας και έκανα όλες τις εξετάσεις της χωρίς πρόβλημα. Είπε ότι η ισορροπία μου ήταν μια χαρά και μου είπε για το MdDS, αλλά δεν ήμουν σε κρουαζιέρα για δύο χρόνια! Είπε σε 14 χρόνια ως θεραπευτής, δεν είχε δει ποτέ κανέναν σαν κι εμένα. Από τότε, σχεδόν σταμάτησα! Είμαι τώρα 80 ετών και σκέφτηκα τα επόμενα χρόνια μου θα καταστραφούν από αυτό το πράγμα MdDS.
Ωστόσο, έμαθα για την «αυθόρμητη έναρξη» στον ιστότοπό σας και συνειδητοποίησα ότι δεν είμαι μόνος. Δεν ενεργοποιείται η κίνηση όλων των MdDS! Έχω χάσει περίπου 7-8 κιλά. Πρόσφατα, έπαιρνα πολυβιταμίνες, περπατώντας τον σκύλο γύρω από τη γειτονιά και κάνοντας «πόδια-ανελκυστήρες» κ.λπ. Στην πραγματικότητα δεν μπορούσα να φορέσω κανένα από τα παλιά μου παπούτσια και έχω φορέσει sox τύπου bootie (το είδος με τους μικρούς σπογγώδεις κύκλους στο κάτω μέρος) στο σπίτι. Δηλαδή, έως ότου βρήκα επιτέλους κάποια ελαστικά, ελαστικά καμβά στο Walmart. 10 $! Έχουν σόλα τύπου μπαλέτου, εντελώς επίπεδη (ονομάζονται "Λίνλεϊ"). Ένα πρωί η αίσθηση «περπάτημα στο στρώμα» έφυγε !!!! ΧΑΡΟΥΜΕΝΗ ΜΕΡΑ! Μπορώ πραγματικά να ισορροπήσω με το ένα πόδι τώρα! Φορά ακόμα sox γύρω από το σπίτι, αλλά τα παπούτσια αισθάνονται καλά όταν βγαίνω. Μετά από 8 χρόνια… Είναι σαν θαύμα! Ίσως είναι η άσκηση και το "μασάζ" αποτέλεσμα αυτών των σπόγγων κουκκίδων στη θεραπεία που με θεραπεύει. Δεν έχω άλλη εξήγηση να προσφέρω.
Άλις Σ.
αυθόρμητη έναρξη
Έχοντας κάνει τους γύρους όλων των «συνηθισμένων» φαρμάκων, τώρα βλέπω έναν χειρωνακτικό θεραπευτή. Αναρωτιέται αν τα υποστηρικτικά παπούτσια που φοράμε αυτές τις μέρες είναι μέρος του προβλήματός μας. Εκατομμύρια νευρικές απολήξεις στα πόδια μας παρέχουν πολλές πληροφορίες για ισορροπία - στη φυσική μας κατάσταση χωρίς παπούτσια. Αναρωτιέμαι αν η εμπειρία της Άλις υποστηρίζει την αξιοπιστία αυτής της θεωρίας. Τώρα περπατάω με παπούτσια με μαλακή σόλα όπως η Άλις, αφού δεν έχω προβλήματα ποδιών όπως πελματιαία φασκίτιδα ή κακές καμάρες. Ίσως αυτό είναι το «θαύμα μου»!
Ξέρω ότι αισθάνομαι πιο ισορροπημένη όταν φορώ παπούτσια. Πηγαίνω ξυπόλητος στο σπίτι και αισθάνομαι πιο καλά με τον έλεγχο. Όταν βάζω τα παπούτσια, έχω περισσότερο αίσθημα πτώσης και τα βάζω μόνο όταν φεύγω από το διαμέρισμά μου και χρησιμοποιώ έναν περιπατητή.
Έχω μια μεσαίου μεγέθους πλαστική μπάλα (περίπου 20 εκατοστά διαμέτρου) που έχει μικρές στρογγυλές μαλακές ακίδες σε όλη της. Το μασάζ αυτό πάνω στο σώμα μου και ειδικά γύρω από το κεφάλι και το λαιμό μου βοηθά πραγματικά. Παίρνω επίσης πολύ καλή ανακούφιση από τα συμπτώματά μου εάν - όταν κάθομαι, γυρίζω αυτήν την μπάλα πίσω και προς τα εμπρός σε σταθερό δίσκο - (το είδος με επένδυση κάτω και επίπεδη κορυφή που οι άνθρωποι κάθονται στους γύρους τους για να κάνουν τέχνη και να φάνε την τηλεόρασή τους δείπνα μακριά).
Πρόσφατα (για μια άλλη κατάσταση - «το πάγκρεας δεν παράγει αρκετά πεπτικά ένζυμα - πολύ ήπιο πρόβλημα) Άρχισα επίσης να παίρνω μικρο δόσεις από ένα χάπι πεπτικού ενζύμου που ονομάζεται Creon - μόλις μία φορά τη νύχτα με ένα γεύμα με υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνη. Το κάνω αυτό το τελευταίο βράδυ γιατί - για μένα το φάρμακο με κάνει αρχικά πολύ πιο αδύναμο, «άσχημα σφιχτό» και λιποθυμία. Στην πραγματικότητα πολύ ανησυχητικό. (Οι γιατροί μου λένε ότι το φάρμακο δεν πρέπει να με επηρεάζει έτσι;) Τέλος πάντων - αφού επέμεινα με αυτό το φάρμακο με την πάροδο του χρόνου, τελικά συνειδητοποίησα ότι ξύπνησα την επόμενη μέρα - ότι τα συμπτώματα MdDs δεν ήταν τόσο έντονα και δυσάρεστα και ήταν πολύ πιο εύκολα να αντιμετωπίσει. Έχω ένα περίπλοκο ιατρικό ιστορικό, οπότε η εμπειρία μου μπορεί να μην είναι χρήσιμη σε κανέναν - κυριολεκτικά τίποτα θα μπορούσε να συμβεί; π.χ.: το φάρμακο βοηθά στον ύπνο, έχει ηρεμιστικό αποτέλεσμα - και πιθανώς κάποιος μακροπρόθεσμος υποσιτισμός μπορεί να επιδεινώνει τις MdDs; Αλλά έχω αγωνιστεί με αυτήν την κατάσταση - (Διάγνωση από τον Dr. Alan Pearce - Νευρολογία του Πανεπιστημίου Deakin) για περισσότερα από 10 χρόνια τώρα και για μένα, ένιωσα το θετικό αποτέλεσμα του κρεον να είναι αρκετά σημαντικό.
Σκέφτηκα ότι ίσως αξίζει μια προσεκτική αναφορά, καθώς πιστεύω ότι για τους περισσότερους ανθρώπους είναι ένα ακίνδυνο ναρκωτικό; Χρειάζεται σίγουρα συνταγή! και επίβλεψη γιατρών.
Παίρνω το χάπι με τη χαμηλότερη δόση, και δεν παίρνω ποτέ περισσότερο από το ήμισυ των κοκκίων των χαπιών - καθώς είμαι πραγματικά ενοχλημένος από την αρχική - πίεση στην παρενέργεια της κεφαλής. Σίγουρα δεν μου φαίνεται καλό.
Δεν είμαι σίγουρος πώς αυτό το φάρμακο επηρεάζει τον εγκέφαλο των MdDs και για όλους ξέρω ότι μπορεί να με κάνει κακό, αλλά προς το παρόν πρέπει να πάρω αυτό το φάρμακο για να παραμείνω υγιής - οπότε πρέπει να αναλάβω τον κίνδυνο και να ανεχθώ το πλάι υπάρχοντα. Παρατηρώ μια επιδείνωση των συμπτωμάτων MdDs όταν προσπαθώ να σταματήσω να παίρνω τα πράγματα.
?
«Κάτι που πρέπει να σκεφτώ»
Η πολιτική απορρήτου μας αναφέρει ότι ποτέ δεν μοιραζόμαστε προσωπικές πληροφορίες. Εάν θέλετε να μας στείλετε την ερώτησή σας μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο FWD, δηλαδή μια επιλογή.
Μπορείτε να με καθοδηγήσετε σε ιστορίες άλλων αυθόρμητων ασθενών με MdD που ξεκίνησαν τα συμπτώματά τους σε νεαρή ηλικία. Είμαι 40 και τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν πριν από 3 μήνες. Φαινόταν να ξεκινούν κατά τη διάρκεια μιας περιόδου όπου είχα λίγο υγρό στο μεσαίο αυτί μου, αλλά αυτό έχει επιλυθεί εδώ και πολύ καιρό και έχω δει έναν ΩΡΛ, ο Chiro, GP, είχε μια αξονική τομογραφία, μια νευρική οθόνη στο ER και έχοντας μια μαγνητική τομογραφία μετά εβδομάδα. Ο λόγος για τον οποίο είμαι πεπεισμένος ότι έχω MdDs είναι ότι έχω το κουνιστό ή είμαι σε αίσθηση ανελκυστήρα 24/7 (σε διαφορετικά επίπεδα έντασης) και ΠΑΝΤΑ αισθάνομαι κανονική οδήγηση αυτοκινήτου. Δεν έχω άλλα νευρολογικά συμπτώματα. Η μόνη διαφορά είναι ότι ξεκίνησε γύρω από το χρόνο του υγρού του αυτιού και της έντονης πίεσης, όχι μετά από το χρόνο παθητικής κίνησης. Ξέρω ότι πρέπει να υπάρχουν και άλλοι. Απλά ψάχνω για υποστήριξη.
Έχω επίσης αυθόρμητο MdDS και έχω για 5-6 χρόνια. Ωστόσο, η μόνη διαφορά είναι η ηλικία μας καθώς ήμουν 70 όταν ξεκίνησα η δική μου, αλλά ήταν σε μια πολύ αγχωτική περίοδο της ζωής μου. Όπως και εσένα έχω περάσει όλες τις δοκιμές και έχω 4 MRI χωρίς σημάδια μη φυσιολογικών μετρήσεων. Το δικό μου ξεκίνησε σε χαμηλό επίπεδο 3-4 και τώρα είμαι στο επίπεδο 8-9 κάθε μέρα. Δεν είχαν υποχωρήσει κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Το δικό μου διαγνώστηκε από έναν ΩΡΛ που είναι εξοικειωμένος με το MdDS, αλλά μόνο αφού είχαν κάνει όλες τις άλλες δοκιμές στα αυτιά και τον εγκέφαλό μου. Η ελπίδα μου για εσάς είναι ότι όταν είστε σε νεαρή ηλικία, θα βρουν αιτίες και θεραπείες προτού να υπομείνετε πολλά χρόνια από αυτό. Έπρεπε να σταματήσω την οδήγηση και να χρησιμοποιήσω έναν περιπατητή όποτε φεύγω από το διαμέρισμά μου. Είμαι πάντα τόσο λυπημένος όταν ακούω ένα άλλο άτομο που υποφέρει. Προσεύχομαι για εσάς και όλους τους άλλους με αυτήν την κατάσταση. Οι περισσότεροι γιατροί δεν το έχουν ακούσει ποτέ, οπότε πρέπει να τους εκπαιδεύσετε. αγάπη για σένα και προσευχές.
Ginnie, μπορούσαμε να βρούμε μόνο μια άλλη ιστορία "Faces of MdDS" στα αρχεία. Η αιτία της Pamela μπορεί να ήταν ο τοκετός, που είναι σίγουρα μια αγχωτική κατάσταση. Μπορείτε να διαβάσετε την ιστορία της εδώ: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Εάν είστε μέλος κάποιας από τις σε απευθείας σύνδεση μας Ομάδες Στήριξης, θα βρείτε πολλά άλλα με αυθόρμητη εκδήλωση. Δυστυχώς, έχουν τόσες πολλές ερωτήσεις όπως εσείς αλλά ελπίζουμε ότι υπάρχουν και απαντήσεις για εσάς.
Το G-Force είναι το πιο δύσκολο κομμάτι να χειριστείς. Μια φορά μπορώ να σηκωθώ εντάξει και στη συνέχεια είναι ένας πραγματικός αγώνας μόνο για να ξεφύγει από μια καρέκλα. Αυτό το σύνδρομο MDD είναι πολύ δύσκολο να περιηγηθείτε στη ζωή μου. Ήμουν τόσο ευτυχής που έχω να μιλήσω κάποιος για τη δύναμη G.
Ann C.
Η Αλίκη θα ήθελε να προσθέσει ότι αγόρασε νέα bootie-sox στο Stein Mart την περασμένη εβδομάδα. «Διαπίστωσαν ότι τα διατηρούν στο απόθεμα όλη την ώρα. Ονομάζονται κάλτσες Thera Soft εξαιρετικά βελούδινες ενυδατικές, από τη Earth Therapeutics… 9.99 $ για ένα πακέτο δύο. Επίσης, τα δάπεδα στο καινούργιο σπίτι μου είναι όλα πλακιδίων ή ελασμάτων και πιστεύω ότι αυτό βοηθά πραγματικά. Τα χαλιά ΔΕΝ είναι καλά!
Μειώνω το Clonazepam και σύντομα θα σταματήσω να το παίρνω εντελώς… και «μαθαίνω» πώς να οδηγώ, αφού δεν έχω οδηγήσει για 8 χρόνια! »
Είμαι πολύ χαρούμενος που βρίσκω άλλους που το πήραν αυθόρμητα και είναι περισσότερο η ηλικία μου. Είμαι 68 ετών και το έχω για ενάμιση χρόνο και δεν πίστευα ότι υπάρχει ελπίδα για ύφεση για μένα. Ήμουν dx από τον Δρ Baloh που είπε ότι προκαλείται από την ασθένεια των μικρών αγγείων που βλέπει στη δική μου και ότι υπάρχει μια ομάδα υποστήριξης για αυτό, και αυτό ήταν. Το gp μου δεν το παίρνει πολύ σοβαρά, καθώς δεν είναι θανατηφόρο, κάτι που μου είπε επίσης 20 χρόνια. πριν, όταν με έκανε ινομυαλγία. Η μόνη διαφορά που έχω είναι ότι δεν αισθάνομαι καλύτερα σε ένα αυτοκίνητο…. Νιώθω σαν να βρίσκομαι σε διασκέδαση. Κουράζομαι επίσης που μου λένε ότι είναι μόνο η ηλικία μου…. Έχω πολλούς φίλους στην ηλικία μου και κανένας από αυτούς δεν αισθάνεται έτσι. Απλώς μισώ τις δυνάμεις G και προσπάθησα να το εξηγήσω σε άλλους, αλλά δεν καταλαβαίνουν. Η οικογένειά μου δεν το καταλαβαίνει πραγματικά και δεν ξέρει πόση προσπάθεια χρειάζεται για να βοηθήσει τα εγγόνια. Λοιπόν, ευχαριστώ που με αφήσατε να ξεφύγω. Εδώ ελπίζουμε ότι μπορούμε να επιτύχουμε μια ύφεση!
Σίγουρα δεν είναι όλα στο μυαλό μας. Ξεκίνησα να λέω ότι ένιωθα σαν να περπατούσα σε μια tranpoline.
Αυτό το έτος μοιάζει περισσότερο με το περπάτημα σε ένα αλιευτικό σκάφος. Σε μια μεγάλη αίθουσα με ρίχνουν από τη μια πλευρά στην άλλη. Τώρα απλά κάνω μια βόλτα, περπατώντας από το ένα πόδι στο άλλο πλάγια. Είμαι σε θέση να κάνω αερόμπικ νερού, ο θεραπευτής μου είπε ότι έπρεπε να κρατήσω τα πόδια και τους αστραγάλους μου πολύ δυνατά. Πέρυσι έπεσα 4 φορές, μέχρι στιγμής δεν πέφτει φέτος, 2013. Όταν πηγαίνω σε νέο γιατρό (όχι για αυτό το σύνδρομο) πάντα παίρνω μια εξήγηση που εκτυπώνεται για τον γιατρό. Έχω επίσης μια δύναμη G (ο θεραπευτής μου το ονόμασε.) Νιώθω σαν να σηκώνομαι ή να περπατώ σε ένα αεροπλάνο. Κάτι με πιέζει προς τα κάτω, άλλες φορές δεν νιώθω να το πιέζω.
Προγραμματισμός στις γυναίκες ηλικίας 80 ετών για να φύγει. Περιμένω για το θαύμα μου. Είμαι 76 ετών.
Είμαι 74 ετών και στο τέταρτο έτος MdDS μου που ήταν αυθόρμητο. Μπορώ σχεδόν να γράψω λέξη προς λέξη αυτό που έχουν δηλώσει αυτές οι άλλες κυρίες σχετικά με τη μετάβαση από γιατρό σε γιατρό και τη δοκιμασία μετά από δοκιμή χωρίς αποτελέσματα, εκτός από τους γιατρούς που πιστεύουν ότι όλα είναι στο μυαλό μου. Ο ΩΡΛ μου διάγνωσε την περίπτωσή μου επειδή είχε έναν φίλο που υπέφερε από το ίδιο πράγμα, αλλά δεν είχε απαντήσεις σχετικά με το πώς ξεκίνησε ή πώς να το θεραπεύσει. Παίρνω Clonazepam .25 τέσσερις φορές την ημέρα, κάτι που με κάνει να μπορώ να ανεχθώ το περπάτημα σε στρώμα ή αίσθημα τραμπολίνο. Τώρα έχω ξεφλουδίσει αντί να βαριέμαι όλη μέρα Ο πόνος στο αυτί και η πληρότητα μαζί με τα προβλήματα ισορροπίας είναι κάτι περισσότερο από ό, τι μπορώ να χειριστώ μερικές ημέρες. Πρέπει να χρησιμοποιήσω έναν περιπατητή εάν φύγω από το διαμέρισμά μου και δεν μπορώ να πάω όπου υπάρχει θόρυβος, πολλά φώτα που αναβοσβήνουν ή άνθρωποι που κινούνται γύρω μου. Λίγο τελειώνει τη ζωή όπως το ήξερα. Δούλεψα για 52 χρόνια και αυτό ξεκίνησε λίγους μήνες μετά τη συνταξιοδότησή μου. Η οδήγηση με αυτοκίνητο μου δίνει κάποια ανακούφιση, αλλά τα συμπτώματα επανέρχονται μόλις σταματήσει το αυτοκίνητο. Είμαι άρρωστος από γιατρούς που δεν έχουν ή δεν έχουν την τάση να το καταλάβουν. Δόξα τω Θεώ η οικογένειά μου καταλαβαίνει ή μάλλον θα δεσμευόμουν σε ένα ίδρυμα. Γιατί ή γιατί δεν μπορούμε να βρούμε κάποιες απαντήσεις σε αυτό και να σταματήσουμε να ενημερώνουμε τους γιατρούς αντί να μας ενημερώνουν. Ευχαριστώ κυρίες για τις ιδέες σας, καθώς ξέρω ότι υπάρχουν και άλλοι που περνούν αυτά τα ίδια πράγματα και ξέρουν για τι μιλάω.
Louise P. Edwards 15 Ιουλίου 2013
Είμαι 73 ετών, 1 1/2 χρόνια στο MdDS. Το πήρα από μια κρουαζιέρα. Ανακουφίζεται όταν ταξιδεύετε σε ένα αυτοκίνητο. Προσπάθησα να μιλήσω εδώ με τέσσερις διαφορετικούς γιατρούς και ενήργησαν σαν να ήμουν φτωχός παλαιός γελοία κυρία και με απέρριψε για το θέμα αυτό. Έμαθα στο διαδίκτυο τι έχω και είναι κλασικό MdDS. Είμαι καλύτερα τώρα εκτός από τον πόνο στο αυτί και το βαρύ κεφάλι. Θα επιστρέψει. Δεν έχω καμία ελπίδα ότι θεραπεύεται. Μόλις έκανα πενταετή περίοδο ύφεσης. Σκέφτηκα ότι θεραπεύτηκα. Πάντα επανέρχεται. Έχω ταυτόχρονα δύο ακόμη σπάνιες και επαναλαμβανόμενες ασθένειες. Όταν έχω μια καλή μέρα, χαίρομαι. όταν αυτά τα τέρατα με χτύπησαν, απλά προσπαθώ να συνεχίσω, μένοντας στο σπίτι και προσπαθώντας να ξεκουραστώ. Οι κουνιστές φίλοι μου στο διαδίκτυο έχουν βοηθήσει περισσότερο από κάθε γιατρό. Παρακαλώ Θεέ μου, σύντομα να μας στείλετε μια θεραπεία.
Pat, παρακαλώ στείλτε το όνομα και τη διεύθυνση των ιατρών που αναφέρονται connect@mddsfoundation.org. Θα τους στείλουμε ένα εκπαιδευτική επιστολή και φυλλάδιο για το MdDS.
αγαπητέ μου 80 ετών !! η ιστορία σας αντικατοπτρίζει τη δική μου, μέχρι και την ηλικία μας και τις αρνητικές απαντήσεις από ιατρούς και γιατρούς !! είμαι κουρασμένος που μου λένε "πρέπει να το περιμένεις όταν γερνάς." δείχνοντάς τους το φυλλάδιο που λέει για τη μέση ηλικία είναι μεταξύ 40 και 50 δεν κάνει καλό. ακόμα δεν πιστεύουν ότι υπάρχει ένα τέτοιο σύνδρομο !!! έχω τελειώσει να μιλάω με κλειστά μυαλά. Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας περίθαλψης μου λέει «ο καθένας μπορεί να ανοίξει μια ιστοσελίδα - αυτό δεν σημαίνει τίποτα». τι έμεινε? μάθετε να ζείτε μαζί του. και συμφωνώ με τη λύση σας στο "περπάτημα στο στρώμα". λειτουργεί πολύ! Προσπαθώ να μείνω μακριά από μπερδεμένους ιστότοπους, όπως πλήθη, εκθέσεις δρόμου, μέρη με πολλά μοτίβα, και ιδιαίτερα κοιτώντας ψηλά ή κάτω. Είμαι σε θέση να ισορροπήσω πολύ καλύτερα κοιτάζοντας ευθεία μπροστά, να μην σκύβω ή να προσπαθώ να καταλάβω το αεροπλάνο από πάνω! πρέπει να μάθουμε πολλά για το MdDS - δεν είναι μόνο στο μυαλό μας, όπως θα ήθελαν να πιστέψουμε! συνέχισε να συνεχίζεις!