Τον Μάρτιο του 2013, η γυναίκα μου και εγώ απολαύσαμε μια 7ήμερη κρουαζιέρα στην Καραϊβική. Μας θεωρούν βετεράνους κρουαζιέρες καθώς έχουμε κάνει οκτώ ή εννέα κρουαζιέρες στο παρελθόν. Δεν βιώνω ποτέ ναυτία κατά τη διάρκεια μιας κρουαζιέρας, ωστόσο πάντα νιώθω την αίσθηση ότι είμαι ακόμα στο πλοίο μετά την αποβίβασή μου για λίγες μέρες, οπότε δεν πίστευα ότι κάτι ήταν λάθος αυτή τη φορά. Μία εβδομάδα μετά την τελευταία μας κρουαζιέρα ξύπνησα ένα πρωί και απλά καθόμουν στην άκρη του κρεβατιού μας για λίγα λεπτά νιώθοντας σαν "κάτι δεν πάει καλά". Πήγα ακόμη και σε έναν καθρέφτη για να δω αν το πρόσωπό μου έπεφτε. Νόμιζα ότι έπαιρνα εγκεφαλικό. Ο εγκέφαλός μου ήταν σε «ομίχλη» και δεν μπορούσα να σκεφτώ καθαρά.
Πέρασαν δύο μήνες πριν τελικά δουν τον GP μου. ΠΟΤΕ δεν πάω στο γιατρό. Είχα βιώσει διάφορα συμπτώματα κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου που είχα αποδώσει είτε σε ιό, χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα είτε σε μεγαλύτερη ηλικία. Ο υπάρχων εμβοή μου ήταν πιο δυνατός. Τα αυτιά μου ήταν γεμάτα. Πέρασα περισσότερο κατά τη διάρκεια των διαδρομών μου. Βρισκόμουν στις αίθουσες στην εργασία όταν περπατούσα. Έπρεπε να βάλω σκέψεις σε λέξεις. Εξαιρετική κόπωση. Έχω τρέξει αρκετά 100k γεγονότα, όμως δεν αισθάνομαι ποτέ πιο κουρασμένος από το να έρχομαι απλά από το σπίτι, όπου καθόμουν μπροστά από έναν υπολογιστή όλη την ημέρα. Οι εργασίες γύρω από το σπίτι πήραν τώρα πολλές ημέρες αντί για μερικές ώρες.
Ο γιατρός μου παραγγέλνει μια μαγνητική τομογραφία. Η μαγνητική τομογραφία επιστρέφει αρνητική. Οι παραγγελίες ολοκληρώνουν το αίμα και μια φυσική. Όλα εντάξει εκεί. Με στέλνει σε ΩΡ. Ο ΩΡΛ πραγματοποιεί κάθε είδους δοκιμές που δεν έχω ακούσει ποτέ. Οι έλεγχοι ακοής και ισορροπίας φαίνονται φυσιολογικοί. Με στέλνει σε νευρολόγο. Εκτελεί βασικές εξετάσεις και εξετάζει τη μαγνητική τομογραφία. Και πάλι, όλα είναι καλά. Ο ENT με βάζει διουρητικό και κλοναζεπάμη και λέει ότι έχω τη νόσο του Meniere (αν και δεν παρουσιάζω τα κλασικά συμπτώματα). Σε αυτό το σημείο είμαι πολύ απογοητευμένος. Μεταξύ 40 και 50 ετών, ήμουν υπερήφανος που είπα ότι επισκέφτηκα το γιατρό μου μία ή δύο φορές. Έχω ολοκληρώσει πάνω από τριάντα ultramarathons τα τελευταία τέσσερα χρόνια. Τώρα είμαι σε τρία φάρμακα. υποτίθεται ότι ακολουθεί δίαιτα με χαμηλή περιεκτικότητα σε νάτριο. καμία θεραπεία στην όραση? Νιώθω σαν γέρος.
Προγραμματίζω ραντεβού με έναν άλλο ΩΡΛ σε ένα νοσοκομείο διδασκαλίας (σε άλλη πόλη) για μια δεύτερη γνώμη. Πραγματοποιήθηκαν περισσότερες δοκιμές ακοής και αφού εξέτασε τα αποτελέσματα λέει ότι ΔΕΝ έχω Meniere. Το σύνδρομο αποβίβασης αναφέρει κατά τη διάρκεια. Επίσης είπε ότι θα μπορούσε να ήταν ιός. Νομίζει ότι θα είμαι καλά σε λίγους μήνες και μου λέει να κατεβείτε από το Klonopin, αλλά θα μπορούσα να συνεχίσω να παίρνω το διουρητικό.
Τι ανακούφιση. Δεν ήθελα μια δια βίου ασθένεια όπως η Meniere. Κατατάσσει το «Mal de Debarquement» ως πρωτογενή διάγνωση και το «ιικό λαβυρινθίτιδα» ως δευτερογενή. Δεν κοίταξα ούτε τα έγγραφα που μου έδωσαν καθώς φύγαμε γιατί ήμουν τόσο χαρούμενος που δεν έπαθα τη νόσο του Meniere. Αργότερα, θυμήθηκα να μιλάω για το «ιικό εργαστήριο» με τον γιατρό και άρχισα να ψάχνω στο Διαδίκτυο για οτιδήποτε μπορούσα να βρω για αυτήν την κατάσταση (ΟΧΙ MdDS). Μιλήστε για μια «ομίχλη εγκεφάλου».
Συμμετέχω σε ένα φόρουμ σε έναν ιστότοπο για «ζαλισμένους ανθρώπους» και παραθέτω τα συμπτώματά μου, ελπίζοντας ότι κάποιος μπορεί να με βοηθήσει. Ένας συντονιστής φόρουμ δήλωσε ότι έχω τα κλασικά σημάδια του MdDS και με οδηγεί στο www.mddsfoundation.org.
Μετά την ανάγνωση του φυλλαδίου σε αυτή την ιστοσελίδα είμαι πεπεισμένος ότι έχω MdDS. Εγώ εκτυπώστε το φυλλάδιο και να το αναθεωρήσω με τη γυναίκα μου εκείνη τη νύχτα. Κάτι τελικά κάνει κλικ στον εγκέφαλο μου 40 watt (χρησιμοποιούσα 100 W). Κοιτάζω τον ιατρικό μου πίνακα από την τελευταία μου διαβούλευση. Εκεί είναι! MdDS (πρωτογενής) διάγνωση. DUH.
Έτσι, πού είμαι πέντε μήνες μετά την κρουαζιέρα;
Έχω ακόμα την πληρότητα του αυτιού. η ψυχική σύγχυση (ειδικά σε ένα πολυσύχναστο εμπορικό κέντρο) η ανισορροπία το FATIGUE. Η κόπωση είναι ίσως το πιο σύμπτωμα που αλλάζει τη ζωή. Μπορώ να συνηθίσω την ανισορροπία. Τρέχω πιο προσεκτικά στα μονοπάτια για να αποφύγω το σπάσιμο. Ξέρω ότι θα περιπλανηθώ όταν περπατάω. Ωστόσο, η κόπωση αναλαμβάνει τη ζωή μου μερικές μέρες. Υπάρχουν μέρες που πρέπει να πάω στο αυτοκίνητό μου για να πάρω έναν υπνάκο κατά τη διάρκεια του γεύματος. Κάποιες μέρες επιστρέφω σπίτι και πρέπει να κοιμηθώ για μερικές ώρες. Ακόμα και με υπνάκο υπάρχουν νύχτες που χρειάζομαι 10 ώρες ύπνου. Έχω καλές μέρες (όπου πιστεύω ότι επιτέλους βελτιώνομαι), ακολουθούμενες από κακές μέρες (όπου επιστρέφω στο τετράγωνο). Θεωρώ ότι η ανάγνωση για άλλους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν παρόμοια συμπτώματα είναι κάπως παρηγορητική. Φίλοι και οικογένεια δεν καταλαβαίνουν πώς νιώθω. Όλα φαίνονται κανονικά, αλλά ΔΕΝ είναι αυτό που νιώθω μέσα μου.
Ελπίζω για το καλύτερο και προσπαθώ να ζήσω μια φυσιολογική ζωή (όσο το δυνατόν περισσότερο). Είμαι αποφασισμένος να παραμείνω θετικός και να μετρήσω τις ευλογίες μου για όλα τα πράγματα που μπορώ ακόμα να κάνω. Η ζωή είναι ωραία.
Έχω κι εγώ αυτό το περίεργο σύνδρομο μετά από μια κρουαζιέρα 4 ημερών. Θυμάμαι από τον χειρουργό της ΕΝΤ ότι ο πατέρας μου έχει δει για προβλήματα στο αυτί και συνέστησε στον πατέρα μου να κάνει αυτή την άσκηση, όπου πρέπει να καταπιείτε και να πιέζετε τη μύτη σας και να φυσάτε τα αυτιά σας ταυτόχρονα. Αμφισβήτησα ότι αυτή η μέθοδος θα λειτουργήσει αλλά αφού το δοκίμασα ο ίδιος, έβγαλε πολλά από τα συμπτώματά μου. Αν βρείτε μια δύσκολη άσκηση, δοκιμάστε να πιείτε λίγο νερό, να καταπιείτε, να πιέσετε τη μύτη και να φυσήξετε. Μπορεί να ακούσετε έναν ήχο κτυπήματος στα αυτιά σας που σημαίνει ότι το νερό στο εσωτερικό αυτί ωθείται προς τα έξω.
Πώς είσαι σήμερα? Πιστεύω ότι έχω και MDD. 6 εβδομάδες μετά την κρουαζιέρα μου και τα συμπτώματα παραμένουν εκεί. Ο ελιγμός Epley δεν βοήθησε. Νιώθω σαν τρελός άνθρωπος.
Sissi, ο ελιγμός του Epley είναι μια θεραπεία για το BPPV, που είναι μια διαταραχή του εσωτερικού αυτιού. Η τρέχουσα έρευνα δείχνει ότι το MdDS είναι μια νευρολογική διαταραχή. (Βλέπε Cha ΥΗ, Chakrapani S, Craig Α και Baloh RW. Μεταβολικές και λειτουργικές αλλαγές συνδετικότητας στο σύνδρομο deb debarking. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Εάν δεν είστε ήδη μέλος, μπορείτε να ζητήσετε την εγγραφή σας σε ένα από τα ηλεκτρονικά μας Ομάδες Στήριξης. Τα μέλη μπορούν να αναζητήσουν και να αναθεωρήσουν τα αρχεία μηνυμάτων και, φυσικά, να θέσουν ερωτήσεις από άλλα μέλη. Πολλοί είναι νεοεισερχόμενοι που περνούν από το νεωτερισμό όλοι σαν εσάς και άλλοι έχουν πολυετή εμπειρία και μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη και συμβουλές.
Έχουν τα ίδια συμπτώματα παρόλο που ο πόνος στο αυτί μου έχει υποχωρήσει. Εξακολουθώ να εργάζομαι αλλά χρειάζομαι ένα καθημερινό υπνάκο στην εργασία αντί για το μεσημεριανό για να αντιμετωπίσω την κόπωση. Σταμάτησα να παίρνω βιταμίνες, καθώς τίποτα δεν βοήθησε την κόπωση ή την ομίχλη του εγκεφάλου. Το μόνο που βοηθάει είναι καθημερινά νάμπ και πολλή άσκηση. Ακόμη τρέχω καθώς μπορώ να τρέξω μακριά. Απλά δεν μπορώ να περπατήσω μια ευθεία γραμμή! Όπως άλλοι δήλωσαν ότι θα βελτιωθούν. Προσπαθήστε να παραμείνετε δραστήριοι όσο το δυνατόν περισσότερο. Θα βοηθήσει τον εγκέφαλό σας να αντισταθμίσει. Ελπίζω να αρχίσετε να αισθάνεστε καλύτερα σύντομα.
Τις καλύτερες ευχές μου
Μετά από πάρα πολλά χρόνια προσπαθώντας να ζήσω με όλα τα συμπτώματα του MdDS, βρήκα αυτό που πιστεύω ότι είναι μια καλή διάγνωση και θεραπεία. BPPV - Καλοήθεις παροξυσμικός ίλιγγος θέσης. Η συμβατική ιατρική και οι γιατροί δίνουν πολύ λίγη εμπιστοσύνη στις χειροπρακτικές, τόσες πολλές ασθένειες γίνονται αδιάγνωστες, πολύ στην απογοήτευση των ασθενών! Το ορυχείο εντοπίστηκε σε υπερχείλιση στους αυχενικούς σπονδύλους C-1, C-2. Μετά από θεραπείες για την ευθυγράμμιση των οστών του λαιμού μου, το MdDS γίνεται παρελθόν! Οι οποίοι γνώριζαν! Δοκίμασέ το. Θα μπορούσε να είναι και η απάντησή σας !! Καλή τύχη.
Doug, υπέφερε με mdds για 5 μήνες σε δύο επεισόδια. Τα συμπτώματά μου ήταν ακριβώς όπως περιγράψατε. Αφού έκανα πολλή έρευνα, αισθάνομαι ότι θα μπορούσα να έχω κάποιες ιδέες για το τι μπορεί να προκάλεσε τα επεισόδια μου, εκτός από το γεγονός της πανταχού παρούσας κίνησης.
Αν είστε (ή οποιοσδήποτε άλλος) θα ήθελε να συγκρίνει σημειώσεις, παρακαλώ e-mail μου.
Ψάχνω μερικούς τρέχοντες πάσχοντες για να εξετάσω μερικές εξετάσεις αίματος / ούρων και να δοκιμάσω κάποια πράγματα για να δούμε αν βλέπετε αλλαγές στα συμπτώματά σας.
Σας ευχαριστώ.
Γιάννης
John, μπορείτε να ζητήσετε την εγγραφή σε κάποιο από τα ηλεκτρονικά μας Ομάδες Στήριξης. Μπορείτε να αναζητήσετε τα αρχεία των μηνυμάτων και να ζητήσετε από άλλους πάσχοντες ερωτήσεις όπως αυτό.
Γεια Τζον Είμαι περίεργος για τις εξετάσεις αίματος / ούρων που αναφέρατε στην παραπάνω ανάρτηση; Αυτήν τη στιγμή βιώνω το δεύτερο επεισόδιο μου MDds για 1 1/2 μήνες τώρα. Παίρνω το Klonopin το οποίο βοήθησε σημαντικά, αλλά αποβάλλω αυτήν τη στιγμή. Βλέπω έναν γιατρό της Naturopathy στο τέλος αυτού του μήνα για κάποιες εξετάσεις όπως αναφέρατε για να δείτε αν η βιταμίνη / ανόργανα / ορμονική ανεπάρκεια προκαλεί αυτό εκτός από την κουνιστή κίνηση (το πρώτο μου επεισόδιο ξεκίνησε μετά το πρώτο παιδί μου, ήμουν σε θέση να πάτε με βάρκα, τζετ σκι, κλπ λίγους μήνες πριν από την εγκυμοσύνη). Επομένως, αν με ενημερώσετε για το είδος των εξετάσεων που θα μπορούσα να αναφέρω όταν βλέπω το naturopath αργότερα αυτό το μήνα.
Ευχαριστώ,
Μέλισσα
Γεια Sailor από το Downunder, δεν γνώριζα τις χιλιάδες αιματολογικές εξετάσεις σχετικά με αυτοάνοσα ζητήματα - μπορείτε να με παραπέμψετε στην έρευνα; Θα είναι ενδιαφέρον να μάθουμε σε ποιο στάδιο αυτής της κατάστασης έγιναν αυτές οι δοκιμές, καθώς ένας από τους «κάτω από» ερευνητές λέει ότι θα αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Έτσι, ο χρόνος αυτών των δοκιμών * μπορεί να είναι σχετικός με τα αποτελέσματα. Εν τω μεταξύ, δεν έχω καμία επιθυμία να προσθέσω στον παράγοντα φόβου, αλλά ενώ το 80% των σπάνιων συνθηκών (πηγή: RDUK / Genetic Alliance) παραμένει ανίατη, η αίσθηση μου είναι ότι η εξερεύνηση όλων των δρόμων και η υποβολή πολλών ερωτήσεων είναι ένας καλός τρόπος για όσους έχουν μια σπάνια κατάσταση. Έχω συγκατοικήσει με το MdDS από τα τέλη της δεκαετίας του '90, εντός και εκτός, οπότε ξέρω πόσο φοβισμένος μπορεί να είναι. Λυπάμαι, λοιπόν, αν έχω προσθέσει ακούσια στα επίπεδα φόβου σας, ή σε αυτά των άλλων, αλλά όλες οι ερωτήσεις μου προκύπτουν από ερωτήσεις που έθεσε ο εξαιρετικός GP μου.
Καθώς η αδερφή μου είχε επίσης MdDS, ο φόβος μου είναι πλέον αποκλεισμένος για την αγαπημένη μου ανιψιά - γι 'αυτό έχω πολύ κίνητρο να αναζητήσω αποτελεσματικές θεραπείες / θεραπείες για το MdDS και οποιεσδήποτε άλλες δυνητικά κληρονομικές νευρολογικές καταστάσεις, ειδικά εκείνες που περιλαμβάνουν αταξία αλλά και ημικρανία και επιληψία, καθώς επίσης τρέχω στη γυναικεία γραμμή στην οικογένειά μου. Ελπίδα που βοηθά στην ανακούφιση του φόβου σας και ότι οι θάλασσες σας είναι ήρεμες για την περίοδο των διακοπών - και για πάντα περισσότερο.
Εξακολουθείτε να έχετε συμπτώματα mdds ή το έχετε επιλύσει.
Ποια θεραπεία είχαν για την «ιική λαβυρινθίτιδα».
Έχω υποφέρει από αυτή τη διάγνωση από το 2007. Εξακολουθώ να πιστεύω ότι αυτό οφείλεται σε μια υποκείμενη χαμηλή στάθμη, λοίμωξη στο σώμα.
Reaah - ευχαριστώ που μοιραστήκατε τη θεωρία της λοίμωξης. ένα άλλο καλό που πρέπει να ρίξω στο μείγμα:) Έχω ψάξει σε έναν αυτοάνοσο παράγοντα back-drop και γνωρίζω ότι και άλλοι είναι. Επίσης, ορισμένοι από εμάς εξετάζουμε θέματα μεθυλίωσης. Υπάρχουν όμως πολλοί διαφορετικοί παράγοντες που μπορούν να δημιουργήσουν (ή να προκύψουν από) οποιοδήποτε είδος αταξίας. Η τελική έναρξη «σκανδάλες» θα ποικίλει επίσης.
Ελπίζω ότι όλοι εδώ θα ζήσουν ήρεμες θάλασσες κατά τη διάρκεια των διακοπών.
Σύμφωνα με αξιόπιστους συμβούλους και ιατρούς δεν υπάρχουν σημεία λοίμωξης ή αυτοάνοσης ασθένειας βασισμένα σε χιλιάδες εξετάσεις αίματος. Θεραπεύστε το θηρίο που είναι το MdDS, μην προσθέτετε τις παρανοήσεις και τις παρανοήσεις. Είναι απογοητευτικό για όσους εργάζονται σε αυτή την ασθένεια να ακούσουν τους ανθρώπους να προσθέτουν στον παράγοντα φόβου χωρίς καμία βάση, καθώς πρόκειται για μια ανάντη μάχη στην καλύτερη περίπτωση.
Σας ευλογεί, Doug.
Ναι, έχω ακόμα συμπτώματα. Πηγαίνω σχεδόν δύο χρόνια τώρα και εξακολουθώ να υποφέρω από κόπωση, ψυχική «ομίχλη» και ανισορροπία. Η πληρότητα του αυτιού έχει υποχωρήσει. Το άγχος ξεσηκώνει τα συμπτώματά μου πολύ γρήγορα. Δεν αντέχω μεγάλα πλήθη, εμπορικά κέντρα, παντοπωλεία, φώτα φθορισμού. Προσπαθώ να παραμείνω ενεργός και να αναγκάσω να συνεχίσω τους υπεραμαραθώνες μου. Νομίζω ότι το ίχνος μου τρέχει βοηθά τον εγκέφαλό μου να χαλαρώσει. Φυσικά ακόμα ταξιδεύω και πέφτω σε πράγματα, αλλά η ισορροπία μου βελτιώνεται αφού τρέξω μερικά μίλια. Πήγα στο γιατρό για παρακολούθηση πριν από μερικές εβδομάδες και εξέπληξε ότι είχα ακόμα συμπτώματα. Είπε ότι «το MdDS δεν διαρκεί τόσο πολύ». Υπάρχει λοιπόν πολλή άγνοια εκεί έξω για την κατάστασή μας. Ένας τρίτος νευρολόγος που πήγα πριν από ένα μήνα είπε ότι δεν έχει σημασία τι διάγνωση παίρνω. Το ιικό εργαστήριο, η ιογενής νευρίτιδα, το MdDS έχουν όλα παρόμοια συμπτώματα και δεν υπάρχει θεραπεία. Είπα ότι πρέπει να συνεχίσω τη ζωή μου. Ακολουθώ λοιπόν αυτήν τη συμβουλή. Προσπαθώ να ζήσω κάθε μέρα όσο περισσότερο μπορώ. Καλα ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ σε ΟΛΟΥΣ.
Hi Doug πώς νιώθεις τώρα; Η εμπειρία μου είναι πολύ ίδια με τη δική σας. Έχουν περάσει 18 μήνες τώρα (για 8 χρόνια) και ελπίζω να αρχίσετε να αισθάνεστε κάποια ανακούφιση από τα συμπτώματα;
Προσπαθήστε να βρείτε έναν καλό χειροπράκτη. Τον δώστε σε μια σειρά ρυθμίσεων του αυχένα και τον νοιώσετε για τον ίλιγγο (απαλή κλίση της κεφαλής για να μετακινήσετε τις νευρικές ίνες που απομακρύνονται από το αιθουσαίο όργανο ... Θα σας βοηθήσουν τρομερά.
Ευχαριστώ, Ann Marie. Είναι καλό που η χειροπρακτική ήταν ευεργετική για εσάς. Θα ήθελα, ωστόσο, να επισημάνω ότι ο περιστρεφόμενος ή περιστροφικός ίλιγγος είναι άτυπος για εμάς. Τα συμπτώματα που σχετίζονται συνήθως με το MdDS παρατίθενται στον ιστότοπο του Ιδρύματος: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/
Ντουγκ, έχεις πέσει με ένα καλό πλήθος, τόσο δύσκολο να το πιστέψεις όταν θα ξεκινήσει. Είμαστε εδώ για να σας υποστηρίξουμε και χαίρομαι που σας υποστηρίζουμε.
Είναι παρηγορητικό με κάποιους τρόπους να βλέπουμε ότι υπάρχουν πολλοί από εμάς που ζούμε με αυτήν την κατάσταση καθημερινά. Αστειεύομαι όταν οι άνθρωποι ρωτούν παθητικά «Ω, ΜΗΝ ΖΕΛΑΣΕΙΣ;» Όπως, εντάξει ναι για 5+ χρόνια, μόλις σταμάτησα να κλαίω για αυτό και να το αφήσω να αναλάβει τη ζωή μου. Έχω περάσει όλα τα φάρμακα και τα τεστ που αναφέρονται παραπάνω χωρίς επίσημη διάγνωση εκτός από τη δική μου. Οι δικές μου συμβουλές για να το διαχειριστώ αυτό: πάρτε πολύ ύπνο, παρακολουθήστε την πρόσληψη αλκοόλ (3 ποτά μπορούν να με ανατρέψουν στα «κύματα» της επόμενης ημέρας όπως τους λέω και ΜΗΝ αφήσετε το άγχος να κυβερνήσει τη ζωή σας. Περισσότερες καλές μέρες παρά κακές αυτές μέρες, αλλά διαβάζοντας τα σχόλια και τις ιστορίες άλλων μου θυμίζει πόσο άσχημα ήταν. Το Ugh ψώνια ήταν το χειρότερο! Όπως λέει ο Doug - Η ζωή είναι καλή! Θα μπορούσε να είναι πολύ χειρότερη…
Καρολίνα όταν αναφέρεσαι σε ένα «παχέος εντέρου» εννοείς μια κολονοσκόπηση; Έχω λήξει και θα χαρούμε να προγραμματίσω εάν υπάρχει ακόμη και μια απομακρυσμένη πιθανότητα να βοηθήσει το MDDS.
Πω πω αυτό είναι μια πλήρης αποκάλυψη για μένα! Ζω από αυτή τη ζαλάδα, την κούραση, τις ευαισθησίες στο φως, το θόρυβο, τα εμπορικά κέντρα, τα σούπερ μάρκετ, τους μεγάλους εσωτερικούς χώρους και, μερικές φορές, τη σύγχυση, εάν οι άνθρωποι μιλάνε για γρήγορο για σχεδόν δύο χρόνια. Εγώ βέβαια έχω δει Drs και μάλιστα νοσηλεύτηκε μία φορά για ακραίες
ίλιγγος. Ήμουν στο κρεβάτι για 6 εβδομάδες όταν ξεκίνησε για πρώτη φορά. Δεν ήταν δυνατή η οδήγηση ή το περπάτημα χωρίς να κρατάτε τους τοίχους. Είχατε μαγνητική τομογραφία, έπαιρνε πρεδνιζόνη για τον ιό του εσωτερικού αυτιού το 2011 αλλά εξακολουθεί να έχει συμπτώματα. Μου δόθηκαν εύλογοι ελιγμοί για να κάνω στο σπίτι που δεν βοηθούν. Ξεκινώντας κάποιες νέες δοκιμές τώρα, αλλά θα ενημερώσω τον Παθολόγο μου για αυτή τη διαταραχή MDDS και θα το διερευνήσω τώρα. Αυτή η διαταραχή ακούγεται σαν τη ζωή μου τα τελευταία δύο χρόνια. Τώρα αισθάνομαι πιο ενθαρρυντικός να βρω την ομάδα / φόρουμ που θα καταλάβει πραγματικά τι νιώθω. Νόμιζα ότι είχα BPV μέχρι τώρα. Καλοήθης ίλιγγος θέσης. Όπως είπατε, φαινόμαστε φυσιολογικά στο εξωτερικό, αλλά στο μυαλό μας δεν είναι φυσιολογικό. Ζω στο Λος Άντζελες και είμαι 62 ετών / νέος. Είχα μια πολύ γεμάτη και ενεργή ζωή πριν από αυτό. Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν μια μέρα αυθόρμητα χωρίς προφανή λόγο. Μόλις ξύπνησα μια μέρα μαζί του και δεν ένιωσα ποτέ ξανά το ίδιο. Επίσης κοιμάμαι πολύ. Αλλά θα μπορούσε επίσης να είναι κατάθλιψη για την οποία θεραπεύομαι. Βρίσκω μασάζ και βοηθητικό στο λαιμό. Εξετάζω επίσης αυτό περισσότερο. Θα πάρω αυτό το βιβλίο Trigger Point Therapy. Ευχαριστώ. Θεωρώ επίσης ότι η οδήγηση ή τα αεροπορικά ταξίδια είναι καλά για μένα τώρα. Η υποστήριξη κεφαλής βοηθά επίσης. Όταν μπαίνω σε παντοπωλείο ή μπαίνω σε μεγάλες αίθουσες, το κοιτάω κάτω βοηθάει. Δεν κοιτάω παντού βοηθάει. Σε εξωτερικούς χώρους είμαι καλύτερα στο περπάτημα χωρίς ζάλη. Αυτός ο ιστότοπος είναι πολύ ενθαρρυντικός για μένα. Θεέ στον φίλο μου που με κατευθύνθηκε σε αυτόν τον ιστότοπο. Thx για κοινή χρήση όλων των ιστοριών σας.
Ο γιος μου είναι 28 ετών και μόλις διαγνώστηκε με MdDS μετά από 7 μήνες αίσθησης πολύ άσχημα. Πιθανότατα είδα 16 Δρ. και 7 ή 8 επισκέψεις στο ER και του είπαν ότι είχε άγχος. Είναι ανακούφιση να διαβάσετε τα blogs όλων για τα συμπτώματά τους και τα διάφορα πράγματα που σας ανακουφίζουν. Θα κάνουμε ό, τι μπορούμε για να βοηθήσουμε στην ανακούφιση αυτών των συμπτωμάτων και να συνεχίσουμε να προσευχόμαστε για μια πλήρη θεραπεία. Απλώς προσεύχομαι όλοι εσείς, συμπεριλαμβανομένου του γιου μου, να επιστρέψουν στο φυσιολογικό όπως η κυρία Rox Garza.
Debbie
Λοιπόν, καλά, καλά… 28 είναι; Υποθέτω ότι αυτό χτυπά το σχόλιο του γιατρού μου για το "Πρέπει να το περιμένετε αυτό όταν γερνάτε!" (Θα είμαι 80 σε μερικές εβδομάδες…)
Μόλις γύρισα 74 και έχω MdDS για 4 χρόνια, τρεις μήνες μετά τη συνταξιοδότησή μου. Τι συνταξιοδότηση μετά από δουλειά για 52 χρόνια και ήταν αυθόρμητη καθώς δεν είχα την ευκαιρία να κάνω κρουαζιέρα. Οι γιατροί μου θέλουν να πιστεύουν ότι είναι ψυχικό και έκανα κάθε δοκιμή που μπορεί να φανταστεί κανείς. Δεν έχει καμία σχέση με την ηλικία και οι περισσότεροι γιατροί δεν γνωρίζουν και θα μπορούσαν να νοιάζονται λιγότερο.
Πόσο σωστά είσαι !! Με την αλαζονεία τους οι γιατροί που αρνούνται την ύπαρξη αυτού του συνδρόμου χάνουν την ευκαιρία να ανοίξουν το μυαλό τους και να μάθουν κάτι νέο, αλλά όχι. Τα ξέρουν όλα. "Όλοι μπορούν να δημιουργήσουν έναν ιστότοπο." Δεν προσπαθώ καν να μιλήσω για το γιατρό μου πλέον. Είναι πεπεισμένος ότι είναι είτε γήρας είτε νοητικός. Φουέι! Θα συνεχίσω απλώς να διαδίδω τη λέξη και να ελπίζω ότι κάποιος θα βρει κάπου μια απάντηση σε αυτήν την παράξενη ασθένεια! ΚΡΑΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΠΙΣΤΗ!
Έχω MdDS από τον Μάιο του 2012. Διαγνώστηκα μετά από να το διαβάσω. Από τότε, έχω κάνει ό, τι έκαναν οι περισσότεροι άνθρωποι σε αυτό το νήμα - είδα έναν εγγράφο ENT, έναν νευρολόγο κ.λπ. Όλες οι εξετάσεις ήταν αρνητικές. Είμαι πολύ ευαίσθητος στα φάρμακα, οπότε το αντικαταθλιπτικό δεν λειτούργησε - απλά με έκανε να κουράσω. Ο νευρολόγος μου έχει διαβάσει για το T Bio, οπότε πρότεινε να το δοκιμάσω. Με έκανε ακόμα κουρασμένος, έτσι παίρνω μόνο πολύ μικρές ποσότητες. Δεν βοηθά πραγματικά. Θεωρώ ότι ο ύπνος είναι η καλύτερη θεραπεία. Επίσης, όπως επεσήμανε ο Doug, η επιβράδυνση του τρόπου ζωής μου βοήθησε, αλλά είναι νέο για μένα να το κάνω αυτό. Η μεγαλύτερη ανησυχία μου είναι ότι η δουλειά μου είναι πολύ απαιτητική και δουλεύω πολλές ώρες. Είναι πολύ δύσκολο για μένα να το κάνω τώρα. Ελπίζω να φτάσω στη συνταξιοδότηση.
Μπορεί να βοηθήσει, Doug, για την οικογένειά σας να διαβάσει όλες αυτές τις θέσεις. Όταν είχα τον σύζυγό μου να τα διαβάσει, το MDDS φαινόταν να είναι κάτι περισσότερο πραγματικό σε αυτόν. Ανήκω σε μια ομάδα υποστήριξης της Fibromyalgia, έτσι ώστε να έχουν φίλοι που καταλαβαίνουν το τμήμα χρόνιας κόπωσης του MDDS. Είναι ευλογία να έχουμε υποστηρικτικούς φίλους και φίλους του κυβερνοχώρου μας σε αυτή την ιστοσελίδα.
Το λυπηρό για το MdDS είναι ότι ακόμη και οι γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτό. Είχα χθες το πρώτο μου ENT (που διάγνωσε τη νόσο του Meniere). Του έδειξε αποτελέσματα από τη συνεννόηση μου με έναν άλλο ΩΡΛ που εργάζεται σε ένα νοσοκομείο διδασκαλίας. Ο 2ος ENT με διάγνωσε με MdDS (και συμφωνώ πλήρως με αυτό). Ποτέ δεν πίστευα ότι είχα το Meniere. Ο πρώτος ENT είπε ότι ήταν απλώς η γνώμη του άλλου ιατρού. Προχώρησε να μου πει για το ιστορικό του και πώς έχει γράψει πολλά άρθρα επίσης. Νομίζω ότι ήταν τρελός που ζήτησα μια δεύτερη γνώμη. Μου είπε ότι έχει «θεραπεύσει» πολλά άτομα με MdDS. Εκτός αν του επέτρεψα να με βάλει στο klonopin. δεν μπορούσε να κάνει τίποτα για μένα. Ρώτησα αν μπορούσα να πετάξω στο εξωτερικό (αντί για άλλη κρουαζιέρα). Είπε σίγουρος. Ότι δεν μπορούσατε να πάρετε MdDS από την πτήση. Είπε ότι ήταν αδύνατο. Μακάρι να είχα εκτυπώσει το φυλλάδιο του ιδρύματος MdDS για να του δείξω ότι έκανε λάθος. Υποθέτω ότι όλοι οι άνθρωποι που βλέπω στους πίνακες μηνυμάτων που πάσχουν από MdDS μετά από μια πτήση αεροπλάνου το φαντάζονται!
Δεν είμαι ευχαριστημένος με τους γιατρούς τώρα!
Rox, ήταν το δικό σου…… πίσω στο φυσιολογικό «αυθόρμητο» ή τι; Πώς επέστρεψες στο φυσιολογικό ;;;; Ντάγκ, και εγώ βαρέθηκα με τους γιατρούς που έχουν όλες τις απαντήσεις που δεν είναι καθόλου απαντήσεις. Αυτό το σύνδρομο με έχει εξαντλήσει, θέλω απλώς να κοιμάμαι όλη την ώρα για να ξεφύγω από τα συμπτώματα. Είναι τόσο εξουθενωτικό! Απλά πρέπει να μείνω εδώ μέχρι να βρει κάποιος μια θεραπεία ή τουλάχιστον μια θεραπεία ή να περιμένω μια αυθόρμητη ύφεση. Προσπαθώ πολύ σκληρά να διατηρήσω την πίστη, για να μην αναφέρω την ψυχραιμία μου. Είναι απαίσιο!
Γεια Doug et al,
Διαγνώστηκα περίπου πριν από 3 χρόνια μετά τη λήψη μίας 1/2 δόσης Effexor, η εμβοή και άλλα "όχι καλά" συμπτώματα ξεκίνησαν τότε (4 ημέρες αργότερα) Πέρασα μία νύχτα στο νέο πλωτό σπίτι μας, το οποίο ήταν πολύ άσχημα αγκυροβολημένο τόσο μετακινημένο πολύ. Το επόμενο πρωί ξύπνησα με τον κόσμο να περιστρέφεται, η μόνη ισορροπία που είχα ήταν από τη μυϊκή μνήμη να κάνω πολλή γιόγκα (ουα!). Ο σύζυγός μου δεν πίστευε ότι ήμουν τόσο άρρωστος έως ότου πραγματικά έσκυψα τα παπούτσια του (όχι σκόπιμα, αλλά διευκρινίζει βολικά το θέμα). Ήμουν πολύ τυχερός που διαγνώστηκα με MdDS και ημικρανίες ίλιγγου μέσα σε λίγους μήνες από έναν ειδικό στο UCSF. Τα πιο σοβαρά συμπτώματα μειώθηκαν κατά τη διάρκεια ενός έτους, ωστόσο εξακολουθώ να είμαι εξαιρετικά ευαίσθητος στην κίνηση, τα φώτα που τρεμοπαίζουν και το FATIGUE είναι εντελώς ενοχλητικό. Doug - Μου άρεσε ιδιαίτερα η αναφορά σας σε έναν εγκέφαλο 40wat, είναι τόσο ακριβές! Πριν από το MdDS, ο εγκέφαλός μου έχει ταχύτητα 120wats, αλλά τώρα μπορεί να αισθανθεί σαν να τρεμοπαίζει 60wat… σε διακόπτη dimmer 🙂
Μετά από μια μάλλον αγχωτική κίνηση στο σπίτι, σκέφτηκα ότι οι ημικρανίες μου ξεκίνησαν, αλλά στην πραγματικότητα όλα τα συμπτώματά μου ταιριάζουν πολύ καλύτερα με το MdDS μου. Πάντα ξέρω ότι είναι καιρός να κάνω ένα ήσυχο διάλειμμα (διαβάστε το «2ωρο υπνάκο») όταν τα αυτιά μου αρχίσουν να χτυπούν, το αριστερό μου μάτι αρχίζει να συστρέφεται, ο κόσμος τρέμει λίγο και το κεφάλι μου γεμίζει με άμμο.
Δεν έχω διαγνωστεί ακόμη, αλλά αναρωτιέμαι αν έχω MdDS. Τα συμπτώματά μου μοιάζουν με το Doug: ανισορροπία, κόπωση, διανοητική σύγχυση. Νιώθω καλύτερα όταν ξαπλώνω ή οδηγώ στο αυτοκίνητο. Το Sittng δεν είναι πολύ κακό, αλλά όχι υπέροχο. Ωστόσο, δεν έχω την αίσθηση ότι το δωμάτιο, το πάτωμα, το κρεβάτι, η καρέκλα κουνιέται ή χάνεται. Είναι περισσότερο ένα αίσθημα αδιαθεσίας (ναυτία) ειδικά αργότερα την ημέρα. Τον τελευταίο καιρό έχω πάρει περισσότερους πονοκεφάλους. Όλα ξεκίνησαν μετά από αρκετές ημέρες εκτεταμένων (4 ωρών) βόλτες με αυτοκίνητο και 90 λεπτά με το φέρι. Είμαι προγραμματισμένος για δοκιμές αιθουσαίου, αλλά απλώς αναρωτιέμαι αν κάποιος άλλος έχει μόνο προβλήματα ισορροπίας και όχι το κλασικό rocking.
Συγγνώμη, χωρίς ναυτία, εκτός αν έχω μια πολύ κουραστική, πολυσύχναστη μέρα με πολλή κίνηση, και μέχρι το τέλος της ημέρας μπορεί να πάρω λίγο ναυτία από τις δραστηριότητες της ημέρας. Αλλά ως επί το πλείστον είναι μια αίσθηση ότι βρίσκεστε σε συνεχή κίνηση, σαν να είστε «ακόμα στο σκάφος» και δεν μπορείτε να κατεβείτε, μια απαλή ταλάντευση, πάντα περισσότερο προς τη μία κατεύθυνση από την άλλη (πηγαίνω περισσότερο προς τα δεξιά παρά στο αριστερά), και λόγω αυτού χάνω την ισορροπία μου μερικές φορές, έτσι χρησιμοποιώ τα χέρια και τα χέρια μου για να αγγίξω τοίχους, κάγκελα, μετρητές καθώς περπατώ. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν παρατηρούν πάρα πολύ. Είμαι πολύ καλύτερη οδήγηση, μην το προσέξετε μετά! Αλλά όταν είμαι σε ένα πολυσύχναστο εμπορικό κέντρο ή υπάρχει πολύ μεγάλη δραστηριότητα γύρω μου, κουράζομαι και ευερέθιστος, θα πρέπει να καθίσω ή να ξαπλώσω και να το αφήσω να ηρεμήσει για λίγο. Ξέρω πότε αρχίζει να υποχωρεί όταν ζαλίζομαι και κουρασμένος κάθε δεύτερη μέρα, και τελικά θα υποχωρήσει για λίγο πριν κάτι άλλο θα το ξεκίνησε ξανά (άλλη μια μακρά βόλτα με το αυτοκίνητο ή κρύο) και θα είμαι μέσα αυτό ξανά. Ωστόσο, δείτε την προηγούμενη ανάρτησή μου σχετικά με τη θεραπεία της σκανδάλης στο λαιμό και τους αδένες σας για να τη διατηρήσετε. Αυτό πραγματικά βοηθά!
Kacey, αυτό που θα βρείτε στην αναζήτηση στο διαδίκτυο είναι ότι κάθε άτομο έχει τους δικούς του μοναδικούς συνδυασμούς συμπτωμάτων. Αυτό καθιστά αυτή την κατάσταση σύνδρομο και είναι τόσο δύσκολο να διαγνωστεί. Παρότι όλοι έχουμε παρόμοια συμπτώματα, ορισμένες καταστάσεις εκδηλώνονται συχνότερα από άλλες (ή διάρκειας). ή καθόλου. Κατά την αναζήτηση μιας απάντησης στο διαδίκτυο, προσπαθούσα να ταιριάζει με όλα τα συμπτώματά μου με κάποιον άλλο. Θα είστε πολύ τυχεροί να βρείτε κάποιον άλλο με τα ίδια ακριβώς συμπτώματα.
Δεν αισθάνομαι την ταλάντευση / κούνημα ενώ καθόριζε ή καθόταν (αλλά πολλοί άλλοι κάνουν). Για μένα, όταν περπατώ είναι σαν να αποφάσισε κάποιος να με ωθήσει στους ώμους μου πλάγια ενώ βρισκόμουν στα μέσα του βήματος. Αυτό που κάνει αυτό το σύνδρομο ιδιαίτερα απογοητευτικό είναι ότι τα συμπτώματα είναι κυκλικά. Η κόπωση ΔΕΝ θα αποτελεί πρόβλημα για μια εβδομάδα. Στη συνέχεια, δεν μπορώ παρά να περάσω μια μέρα χωρίς πολλά NAP. Θα πρέπει να περάσετε από όλες τις δοκιμασίες έτσι ώστε να αποκλείσουν όλα τα υπόλοιπα πριν να εξετάσουν το MdDS. Σας εύχομαι ό, τι καλύτερο και η συμβουλή μου είναι να προσπαθήσετε να παραμείνετε τόσο δραστήριοι όσο θα επιτρέψει το σώμα σας.
Γεια Sandy, ευχαριστώ πολύ. Θυμάμαι ότι έβλεπα κάτι για ένα έγγραφο που εκπαιδεύτηκε ξανά σε έναν ασθενή με προβλήματα ισορροπίας μέσω του «επαναπροσανατολισμού» του συστήματος κίνησης μέσω της γλώσσας της, οπότε αυτό έχει νόημα για μένα.
Γεια Polly, ουάου, η γλώσσα της! Λοιπόν, είμαι σίγουρος ότι είναι όλα συνδεδεμένα! Για μένα, νομίζω ότι είναι στο λαιμό μου και στους αδένες μου ή αυτό που φαίνεται να είναι οι αδένες μου. Το βιβλίο είναι υπέροχο για να το εξηγήσει. Το επόμενο βήμα μου θα είναι να βρω έναν φυσιοθεραπευτή NCTMB που ειδικεύεται στη ζάλη (και τις ημικρανίες) που μπορεί να εργαστεί σε αυτήν την περιοχή του σώματός μου και να μου δείξει καλύτερα τι μπορώ να κάνω για τον εαυτό μου. Ως λαϊκός, δεν καταλαβαίνω όλη τη φυσιολογία πίσω από αυτό που κάνω. Και πάλι, ο μόνος στόχος μου στα σχόλια είναι ίσως αυτή η προσέγγιση να βοηθήσει κάποιον άλλο εκεί έξω με αυτήν την κατάσταση. Ξέρω ότι έχω δοκιμάσει όλες τις συμβατικές διαδρομές, πλήρωσα μεγάλα $ και έκανα όλες τις τυπικές δοκιμές, και ακόμα οι Δρ δεν έχουν καμία απάντηση. Είχα CT, MRI, τεστ ισορροπίας, θεραπεία ισορροπίας, εξετάσεις ENG, έχω δει έναν νευρολόγο, έναν ειδικό για τα αυτιά, τη μύτη και το λαιμό κ.λπ. και κανένας από αυτούς τους Drs δεν έχει εξήγηση. Με έβαλαν σε πολλά φάρμακα και τα περισσότερα με κάνουν μόνο ζάλη ή υπνηλία! Είμαστε λοιπόν αναγκασμένοι να κάνουμε τη δική μας έρευνα ή να ζήσουμε με την πάθηση. Κανένας Δρ δεν έχει πραγματικό ενδιαφέρον για αυτό που συμβαίνει, πραγματικά. Είναι λυπηρό.
Γεια σου Sandy
Αποφεύγω όλα τα φάρμακα, αλλά ξέρω ότι για μερικούς ανθρώπους έχουν βοηθήσει πολύ. Θα δημοσιεύσω στην ομάδα yahoo σύντομα μια πρόσφατη επίσκεψη σε έναν νευρο-ωτολόγο στο Λονδίνο, αλλά θέλω να περιμένω μέχρι να έχω πρώτα τις σημειώσεις της κλινικής της. Πήρε ενδιαφέρον - καλά, όχι, το αντιμετώπισε ως τρέξιμο του μύλου, στην πραγματικότητα - τίποτα ασυνήθιστο, απλά ένα κομμάτι καλής καλωδίωσης. Επόμενη στάση neuro-physio, neuro-psychology (για τα ελαττώματα γραναζιού) και Irlen για να δούμε αν μπορώ να κρατήσω την ημικρανία στον κόλπο. Ω, και θα λάβω σίγουρα το βιβλίο που προτείνατε. Σας ευχαριστώ πολύ για τις πληροφορίες σχετικά με αυτό - όλοι μοιραζόμαστε τόσο καλά σε αυτήν την κοινότητα:) Εάν κάποιος από εμάς πάρει λίγο καλύτερα, τότε αυτή είναι η ανταμοιβή.
Τις καλύτερες ευχές μου
Polly
Μόλις διαγνώστηκα αυτήν την εβδομάδα μετά από 9 μήνες και όλες αυτές οι εξετάσεις που κάνατε για να μην χτυπήσω στα αυτιά μου είναι ευλογία. Το βρίσκω ειρωνικό ότι για το πρώτο μέρος της ζωής μου ήμουν τόσο αδιαθεσία στο αυτοκίνητο, ποτέ δεν έκανα κρουαζιέρα θα ένιωθα ακόμη και ναυτία σε μια αιώρα και τώρα εντελώς αντίθετη. Σήμερα έχω ακόμη δρόμο στο πίσω κάθισμα ενός αυτοκινήτου ως δοκιμή και τα πήγα καλά. Τον Μάιο πετάξαμε και η πτήση ήταν ταραχώδης και κοιμήθηκα σαν μωρό χωρίς φάρμακα…. Η Xanax παίρνει το πλεονέκτημα για μένα και αυτό είναι το μόνο που παίρνω. Είναι εκπληκτικό για μένα ότι όλοι οι Δρ δεν ήξεραν τι είναι αυτό… καλά όλα αυτά που είδα θα γνωρίζουν μέχρι το τέλος αυτής της εβδομάδας !!!! Καλή τύχη σε εσάς και όλους εμάς …….
Έζησα τα συμπτώματα MdDS για 51/2 μήνες. Πολλοί από αυτούς ακριβώς όπως έχετε περιγράψει. Έχω αυτοδιάγνωση της διαταραχής μου περίπου δύο εβδομάδες μετά την κρουαζιέρα μου με τη χρήση του google. Η ανάγνωση άλλων σχολίων των πασχόντων στη σελίδα της FB μου επέτρεψε να ξέρω ότι δεν ήμουν τρελός. Δεν έχω δει ποτέ έναν Δρ για αυτό, επειδή φοβόταν ότι θα μπορούσε να σκεφτεί ότι ήμουν! Πήρα καθημερινά ΝΑΠ στις ημέρες μου και συνέχισα να γελάω. Ταξίδευα σε αρκετές διακοπές μεγάλων αποστάσεων μόνο για να αναπηδήσω περισσότερο στις λίγες μέρες που θα ακολουθούσαν τα ταξίδια. Συνέχισα να λέω στον εαυτό μου ότι θα το χτύπησα και δεν θα με σταματούσε να ζήσω τη ζωή. Υπήρχαν μερικές φορές ήταν δύσκολο να πείσω τον εαυτό μου για αυτό. Πέρασα όλα τα στάδια της θλίψης της ζωής που κάποτε γνώριζα ότι ήταν φυσιολογικό. Είχα πραγματικά έρθει να δεχτώ το γεράκι μου ως τη νέα μου ζωή. Άρχισα να γελάω γι 'αυτό. Όντας μια μικρή μίζα ελέγχου ήταν δύσκολο να παραιτηθεί από τον έλεγχό μου στο MdDS. Δεν είμαι ακριβώς βέβαιος πώς συνέβη (αν και έχω μια θεωρία) αλλά μετά από 5 1/2 μήνες τα συμπτώματά μου έχουν εξαφανιστεί με το χτύπημα στα αυτιά μου. Έχουν περάσει σχεδόν δύο μήνες από τότε που έχω κουνηθεί! Μη κοιτάζοντας πίσω απλά ελπίζω ότι δεν θα επιστρέψει. Ελπίζω και εσείς να είστε σε θέση να το πείτε σύντομα!
Γεια Caroline! Τόσο καλό είναι να ακούσετε ότι τα συμπτώματα έχουν εξαφανιστεί. Μπορείτε να μας πείτε τη θεωρία σας; 🙂
Cathy
Cathy, για μένα πιστεύω πραγματικά ότι τα συμπτώματά μου εξαφανίστηκαν μετά από μια προετοιμασία του παχέος εντέρου. Ξέρω ότι μπορεί να ακούγεται τρελό (κάθε άλλο πράγμα σχετικά με αυτήν την διαταραχή κάνει επίσης) never Ποτέ δεν το έκανα ξανά μετά από αυτό… τρία monts τώρα. Το περίεργο είναι ότι πίστευα πραγματικά ότι το SX μου προήλθε από ζητήματα ENT. Μπορεί να είναι σύμπτωση, αλλά αξίζει να διερευνηθεί για άλλους που έχουν δοκιμάσει τα πάντα. Αυτό είναι το περίεργο πράγμα για αυτή τη διαταραχή. Αυτό που λειτουργεί για το ένα κάνει το άλλο χειρότερο!
Γεια Caroline,
Είμαι πολύ χαρούμενος για εσάς που είστε καλύτεροι. Σας ενδιαφέρει να μοιραστείτε τι είναι η «θεωρία» σας για το τι προκάλεσε τη βελτίωσή σας;
Ευχαριστώ,
T
Καθώς ξαπλώνω στο κρεβάτι αυτή την όμορφη μέρα του Σεπτεμβρίου, προσπαθώντας να κλείσω τα μάτια μου και να ξεφύγω από τα συναισθήματα της κόπωσης, της αδυναμίας και της ζάλης, αποφάσισα να δοκιμάσω άλλη μια φορά για να βρω κάτι…. Αισθάνομαι και μακριά από χρόνια. Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την εμπειρία σας. Είναι η πρώτη φορά που κάτι τέτοιο έχει νόημα. Το αίσθημα ζάλης…. Σαν να ψάχνω συνεχώς το εσωτερικό μου κέντρο, την κόπωση που είναι τόσο ισχυρή που είναι δύσκολο να εξηγηθεί, η γνωστική ομίχλη που δεν έχει νόημα…. Ναί!
Καταλαβαίνω! Ναι ... έτσι νιώθω.
Δεν είμαι τρελός!
Μέχρι να το διαβάσω σήμερα αισθάνθηκα απελπισμένος και τρελός.
Εξακολουθούσα να προσπαθώ να εξηγήσω τι έχω βιώσει σε όσους βρίσκονται γύρω μου και κανείς δεν μπορούσε να συσχετιστεί.
Έχω κλάμα και κατάθλιψη για εβδομάδες. Ήξερα ότι αυτό δεν ήταν ένα συναισθηματικό πρόβλημα ακόμα κανείς δεν με πίστευε.
Όλα αυτά ξεκίνησαν για μένα μετά από μια έντονη βόλτα σε ένα τζετ σκι πριν από χρόνια.
Σας ευχαριστώ για το άνοιγμα μιας νέας λεωφόρου για να καταλάβετε για μένα.
Όσο μισώ να παραδεχτώ ότι έχω κάθε είδους πρόκληση… .. τουλάχιστον τώρα μπορώ να ξεκινήσω κάποια έρευνα και θεραπεία.
Αποστολή ευγνωμοσύνη και καλή θεραπευτική ενέργεια.
Έχουμε πολλές ομοιότητες. Και εγώ δεν ήμουν ποτέ ναυτία, αλλά είχα σοβαρά παιδιά μετά από μια 7ήμερη κρουαζιέρα. Ο απαιτούμενος ύπνος ήταν απίστευτος μέχρι που ξεκίνησα τη γενική έκδοση του effexor, της βενλαφαξίνης. Μείωσε την ανάγκη μου για ύπνο και μείωσε τα συμπτώματά μου από 8-10 σε 3-4 επίπεδα. εξίσου περίεργο με τη διαταραχή, ήταν αυτό που το μείωσε για μένα ... με άσχημο κρυολόγημα / γρίπη είχα κάποιους υψηλούς πυρετούς που φαινόταν να ανακατευθύνουν τις νευρικές οδούς του εγκεφάλου και να μειώσουν το σύνδρομο μου. Δεν είμαι εντελώς πάνω από αυτό, αλλά γενικά έχω φτάσει στο επίπεδο 1-3 τώρα 10 μήνες μετά την κρουαζιέρα και αρχίζω να μειώνω τη δόση της βενλαφαξίνης. Μείνετε ενυδατωμένοι, μην πάτε ποτέ σε άλλη κρουαζιέρα και σας εύχομαι το καλύτερο.
Έχω επίσης υποφέρει από MdDS αρκετές φορές και έχω πάει σε ύφεση αρκετές φορές. Πολλά επεισόδια διήρκεσαν περισσότερο από ένα χρόνο. Νομίζω όμως ότι τελικά βρήκα έναν τρόπο να σταματήσω τη ζάλη με μασάζ και να προκαλέσω θεραπεία σημείου γύρω από τα αυτιά, το λαιμό, τους αδένες και την περιοχή της γνάθου. Έχει κάνει την πληρότητα να εξαφανιστεί και η ζάλη να υποχωρήσει σε περίπου μια εβδομάδα. Πιστεύω ότι είναι απλώς θέμα να ξεκαθαριστεί η φλεγμονή και το πρήξιμο και τυχόν απόφραξη σε αυτήν την περιοχή του σώματός σας. Μέχρι στιγμής λειτουργεί για μένα. Πριν από αυτήν τη μέθοδο έχω πάθει με αυτήν την πάθηση εδώ και χρόνια. Τώρα κάθε φορά που το νιώθω, κάνω ξανά τα μασάζ και φαίνεται να το εμποδίζει να έρθει. Ελπίζω αυτό να βοηθήσει κάποιον άλλο εκεί έξω. Είχα όλες τις εξετάσεις όπως όλοι οι άλλοι. Έχω δει πολλά drs αλλά καμία διάγνωση και τίποτα δεν ήταν «λάθος». Απλά δοκιμάστε αυτό με συνέπεια. Διαβάστε ένα βιβλίο σχετικά με τη θεραπεία σκανδάλης για ζάλη και ημικρανίες. Αυτό με ξεκίνησε. Καλή τύχη σε όλους!
Γεια σου Sandy
Πολύ ενδιαφέρον σχόλιο, όπως το μασάζ, κάνει μεγάλη διαφορά και για μένα. Θυμάστε τον τίτλο του βιβλίου που διαβάζετε, παρακαλώ;
Το βιβλίο ονομάστηκε «Trigger Point Therapy». Θα πρέπει να πάω σπίτι και να αναζητήσω τον ακριβή τίτλο για να είμαι σίγουρος και να σημειώσω και τους συγγραφείς.
Το βιβλίο εργασίας Trigger Point Therapy, δεύτερη έκδοση, copyright 2004, από την Clair Davies NCTMB με την Amber Davies NCTMB. Βλ. Σελίδες 52-55, κεφάλαιο 4 πόνος στην κεφαλή και στον αυχένα.
Ευχαριστώ, Sandy, αλλά η θεραπεία / θεραπεία σας είναι περίεργη για μένα. Μπορείτε να μας δώσετε μερικές λεπτομέρειες; Ποια είναι η μέθοδος; Πως το κανεις? Το κάνετε μόνοι σας ή χρειάζεστε άλλο άτομο εκπαιδευμένο - ό, τι; είμαι τόσο απογοητευμένος με αυτό το όλο πράγμα, είμαι πρόθυμος να δοκιμάσω σχεδόν οτιδήποτε για να το ξεφορτωθώ !!!!!!
Κάνω τη θεραπεία μόνος μου. Είμαι βέβαιος ότι φαίνομαι αρκετά παράξενος καθώς κάνω μασάζ στο λαιμό μου και πιέζω σημεία ενεργοποίησης μέσα στο στόμα μου σε άλλους! Δεν απαιτείται εκπαίδευση, εκτός από την ανάγνωση αυτού του βιβλίου και την εύρεση των «σημείων ενεργοποίησης». Πιστεύω πραγματικά ότι αξίζει να εξεταστεί. Δούλεψε για μένα αφού αγωνίζομαι με αυτό για τόσο πολύ καιρό! Η κόπωση είναι το χειρότερο μέρος αυτής της κατάστασης. Μπορώ να ζήσω με τη ζάλη, γιατί μπορώ να καθίσω και να την αφήσω να οδηγήσει. Αλλά τελικά η διαρκής κόπωση είναι αυτό που σας κουράζει. Αλλά κάθε φορά που το παίρνω, παρατηρώ πάντα ότι ο λαιμός μου αισθάνεται «γεμάτος» και τα αυτιά μου αισθάνονται «γεμάτα», παρόλο που οποιοσδήποτε Δρ το έχω πει αυτό, δεν είπε τίποτα. Ωστόσο, μπορώ να το αισθανθώ. Και τότε νιώθω ανόητος που το λέω. Λέω συνεχώς στο σύζυγό μου ότι αισθάνεται σαν να υπάρχει πρήξιμο ή κάτι στο άνω μέρος του σώματός μου - πάνω από τους ώμους μου - το λαιμό, τα αυτιά, το κεφάλι, τους αδένες και κάτι εκεί προκαλεί αυτή τη ζάλη, είμαι πεπεισμένος για αυτό! Και παντού διαβάζω για άλλους που έχουν αυτήν την κατάσταση, πολλοί έχουν παρόμοια προβλήματα - ημικρανίες, TMJ, κόπωση, πληρότητα στα αυτιά, εκτός από τη ζάλη. Νομίζω λοιπόν, ίσως κοιμάμαι αστεία στο λαιμό μου τη νύχτα, ίσως κοιμάμαι πολύ πάνω από τον υπολογιστή κατά τη διάρκεια της ημέρας, ίσως είναι σεζόν αλλεργίας, ποιος ξέρει τι ξεκινά εκτός από τα μεγάλα ταξίδια, τις πτήσεις, την κρουαζιέρα, κρυολογήματα (και ναι, μερικές φορές ένα κακό κρυολόγημα θα ανακουφίσει επίσης τα συμπτώματα! - πόσο περίεργο! - έτσι και πάλι νομίζω ότι σχετίζεται με πρησμένους αδένες), άγχος, καφεΐνη κ.λπ., ούτως ή άλλως, η θεραπεία σημείου ενεργοποίησης πρέπει να γίνει 3-5 φορές ημέρα, καθημερινά, έως ότου τα συμπτώματά σας υποχωρήσουν, περίπου 4-7 ημέρες. Ίσως περισσότερο, ίσως μικρότερο, ανάλογα με τη σοβαρότητα των πρησμένων αδένων στο λαιμό ή το σαγόνι σας ή γύρω από τα αυτιά σας. Αυτή είναι η «αμόρφωτη» γνώμη μου για το τι λειτουργεί για μένα. Διαφορετικά, να είστε απαλοί στο λαιμό και τα αυτιά σας. Μην προσπαθήσετε να τους «εκτοξεύσετε» ή να κάνετε αυτή την άλλη ηλίθια θεραπεία όπου ρίχνετε το σώμα σας εμπρός-πίσω στο κρεβάτι σας αριστερά προς τα δεξιά για να καθαρίσετε τα αυτιά σας. Απλά προσθέτετε ξανά στην πίεση. Μπορείτε επίσης να δοκιμάσετε θερμότητα στο λαιμό σας (θερμαντικό κάλυμμα ή κουβέρτα). Αγγίξτε την περιοχή κάτω από τα αυτιά σας και κοντά στο σαγόνι σας. Είναι τρυφερό; Γυρίστε το κεφάλι σας αριστερά και δεξιά, είναι ακόμα τρυφερό, λίγο πολύ; Εδώ πονάω όταν είμαι ζάλη. Κάνω μασάζ εδώ, και μέσα στο στόμα μου κοντά στο πίσω μέρος της γνάθου μου, όσο μπορώ να πάω χωρίς να φιμώσω. Όταν τελικά αισθάνομαι καλύτερα και η ζάλη εξαφανίζεται, αυτή η περιοχή δεν είναι πλέον τρυφερή στο άγγιγμα, οπότε ξέρω ότι κάνει τη διαφορά. Καλή τύχη!
Κρατήστε την πίστη, Ντουγκ, υπάρχουν πολλοί από εμάς εδώ στους οποίους αυτό το σύνδρομο είναι μια μεγάλη απογοήτευση. Εάν μου πει ένας γιατρός, πρέπει να περιμένω κάτι τέτοιο όταν γερνάω, θα φωνάξω! Ξέρω ότι είμαι μεγάλος (θα είμαι 80 σε μερικές εβδομάδες…) αλλά αυτό είναι διαφορετικό. Εάν είχα διαβήτη, Πάρκινσον ή ακόμη και σπασμένο πόδι, αυτό δεν θα έδινε μια απάντηση σαν αυτή που προσβάλλει! Έχω MdDS για τόσο καιρό, δεν είναι πλέον αστείο. Μου άρεσε πολύ η αίσθηση ότι βρίσκομαι σε πλοίο, ιππασία σε roller coaster και τέτοια πράγματα, αλλά ποτέ δεν έφτασα ποτέ με αυτό το απαίσιο αποτέλεσμα. Η μόνη φορά που νιώθω φυσιολογικά είναι όταν οδηγώ !! Πήγαινε φιγούρα! Η εμβοή είναι μερικές φορές τόσο δυνατή, δεν μπορώ να ακούσω πολλά άλλα. Άλλες φορές είναι σχεδόν ανύπαρκτο. Η δική μου ήταν μια αυθόρμητη έναρξη - δεν είχα την ευχαρίστηση μιας κρουαζιέρας ή μιας πτήσης, ή ακόμη και ενός μεθυσμένου binge (που δεν είχα ποτέ ποτέ), αλλά μερικές φορές μοιάζω ότι έχω πάει σε έξι ημέρες, όπως εγώ δεν μπορώ να περπατήσω μια ευθεία γραμμή ή να διατηρήσω την ισορροπία μου. Όλες οι δοκιμές ήταν αρνητικές. Η εγκεφαλική ομίχλη και η εξουθενωτική κόπωση με κάνουν να χάσω τη μικρή χαρά που είχα στη ζωή μου! Σταματήστε αυτό το λούνα παρκ. Θέλω να φύγω! Τα παιδιά μου πιστεύουν ότι χάνω το μυαλό μου, και αυτό αυξάνει επίσης το άγχος μου. Προσεύχεστε για εμάς και θα προσευχηθούμε για εσάς. Αυτή φαίνεται να είναι η μόνη μέθοδος με την οποία μπορεί να θεραπευτούμε !!
Το όνομά μου είναι ο Michel από την Ολλανδία (ηλικίας 29 ετών) και μεταδόθηκα στο στρατόπεδο του Αφγανιστάν τον Δεκέμβριο του 2006, μετά από διήμερο ταξίδι με τεθωρακισμένο αυτοκίνητο στρατού (περισσότερο από 9 ώρες σε ακραίες δυσμενείς οδικές και καιρικές συνθήκες) (μετά από πολλές ιατρικές έρευνες και δοκιμές από διάφορους ειδικούς (ένα έτος), η διάγνωση ήταν το MdDS, το οποίο διαγνώστηκε το 2009 από τον καθηγητή Dr Herman Kingma του UMC Μάαστριχτ της Ολλανδίας. Είχα δει όλους τους πιθανούς γιατρούς στη χώρα και υπήρχε μόνο ένας που ήταν σε θέση να διαγνώσει MdDs. Νόμιζα ότι ήμουν τρελός.
Μετά από περισσότερα από 6,5 χρόνια τα προβλήματα ζαλάδας εξακολουθούν να υπάρχουν και αυτό έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής μου. Υποστηρίζω επίσης αιθουσαία ημικρανία. Οι προτάσεις μου είναι συνήθως για τους λαούς να προσπαθήσουν να παραμείνουν σωματικά δραστήριοι, να αποφεύγουν την καφεΐνη και άλλα ψυχοδιεγερτικά, να αποφεύγουν το άγχος και να παραμείνουν αφοσιωμένοι στην κοινωνία. Κρεμάστε τον Νταγκ, μπορείτε να κάνετε πολλά πράγματα. Προσπαθώ καθημερινά να απολαμβάνω τη ζωή όσο το δυνατόν περισσότερο.
Μισέλ,
Απλώς διαβάζοντας το σχόλιό σας, θα ήθελα να έρθω σε επαφή μαζί σας, καθώς είμαι επίσης από την Ολλανδία, κοντά στη Χάγη. Είναι ενδιαφέρον να βρήκατε τον καθηγητή Kingma να σας δώσει μια διάγνωση. Έδωσα προσωπικά τη διάγνωση από όλες τις πληροφορίες από την τοποθεσία MdDS. Δεν χρειάζεται να υποβάλλονται σε όλες αυτές τις ιατρικές έρευνες. - Βερόνικα
Ντουγκ,
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας. Αν είναι παρηγοριά, νιώθω λιγότερο κουρασμένος από ότι όταν πήρα για πρώτη φορά MdDS - νομίζω ότι το σώμα μου το έχει συνηθίσει, παρόλο που δεν κοιμάμαι πολύ. Ξέρω τι εννοείς με το να νιώθεις γέρικος!
Ελπίζω να έχετε καλή υποστήριξη από τους γιατρούς σας. Όσον αφορά την κατανόηση άλλων, έχω βρει ότι ο καλύτερος τρόπος είναι να διαβάσουν και να ακούσουν για τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων σχετικά με το MdDS, μέσω των συνδέσμων πολυμέσων στον ιστότοπο. Για ένα πράγμα σας δίνει ένα διάλειμμα από την προσπάθεια να εξηγήσετε κάτι που οι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν. Και για έναν άλλο μπορεί να συνειδητοποιήσουν ότι υπάρχουν πολλές διαφορές στο MdDS (εξ ου και το σύνδρομο bit!) - όπως υπάρχουν στο Meniere και σε άλλες παρόμοιες και επικαλυπτόμενες συνθήκες.
Προσεύχομαι για χρόνο ύφεσης για εσάς - και για όλους τους άλλους με το MdDS.
Ντουγκ, η ιστορία σου είναι τόσο παρόμοια με τη δική μου. Γιατί δεν βγαίνουν ακριβώς έξω και μας λένε ότι έχουμε MdDS; Γιατί πρέπει να το μάθουμε διαβάζοντάς το. Ναι, αναγνωρίζω επίσης τρόπους με τους οποίους προσπαθούσαν να μου πει ότι είχα MdDS… αλλά, χρειάστηκαν μήνες πριν ανακαλύψω ότι διαβάζω μια ιατρική αναφορά.
Έχουμε μια ζωή για να ζήσουμε… Και είμαι επίσης αποφασισμένος να παραμείνω θετικός και να μετρήσω τις ευλογίες μου.
Doug, δεν θα πάρω ένα διουρητικό. Τα συμπτώματά μου προκλήθηκαν δύο φορές σε υψηλά επίπεδα μετά από τη γαστρική γρίπη όπου έχασα χαμένη ποσότητα υγρού και η ΟΥΚ μου είπε ότι η αφυδάτωση πιθανότατα προκάλεσε την αύξηση των συμπτωμάτων μου. Χρησιμοποιώ κλοναζεπάμη σε ημέρες υψηλών συμπτωμάτων και όταν ταξιδεύει μακρύτερα μετά από 1.5 ώρες με αυτοκίνητο ή φέρουν και λειτουργεί καλά για μένα να το χρησιμοποιήσω μόνο σε αυτές τις περιπτώσεις. Πήρα MdDS μετά την πρώτη κρουαζιέρα μου στην ηλικία των 50 ετών και ήμουν επίσης πολύ αθλητικός και δεν είχα ποτέ καμία ασθένεια κίνησης. Ζω κατά μήκος του ποταμού του Μισισιπή και βρισκόμουν σε βάρκες όλη μου τη ζωή χωρίς να αναρωτιέμαι για κάποιο πρόβλημα. Τώρα, ακόμη και μια ήπια βόλτα με βάρκα θα αυξήσει την αίσθηση κίνησης μου.
Προσεύχομαι ότι σύντομα είστε καλύτεροι. Διαγνώσθηκα με το MDDS το 2010 και είμαι τώρα πίσω στο φυσιολογικό, έτσι ξέρω ότι είναι δυνατό.
Τόσο ευχαριστημένος για σας Rox ότι είστε πίσω στο φυσιολογικό. Είναι μια τέτοια ανακούφιση για να δείτε τη θέση σας και να ξέρετε ότι θα μπορούσα να βελτιωθώ. Σας βοήθησε, ειδικότερα, να φτάσετε καλά;