Τον Ιούλιο του 2011, επέστρεψα στις ΗΠΑ μέσω αεροπλάνου από ταξίδι στο εξωτερικό. Η πτήση ήταν απίστευτη, και αποβιβάστηκα χωρίς πρόβλημα, έβγαλα τα πράγματα και ετοίμασα ψυχικά για την επιστροφή στη δουλειά. Ήμουν λίγο κάτω από τον καιρό στο ταξίδι μου. Είχα ένα ήπιο κρύο και για πρώτη φορά βίωσα τη χαρά του περιστρεφόμενου ίλιγγου. Περιττό να πω, δεν ένιωθα χαλαρή και ξεκούραση. Και επέστρεψα σε μια πολύ αγχωτική κατάσταση εργασίας. Καθώς κάθισα στο γραφείο μου τη Δευτέρα το πρωί, άρχισα να νιώθω τη βαρύτητα. Σηκώθηκα για να περπατήσω στην κουζίνα του γραφείου, μετά το BOOM, έκανα λίστα προς τα εμπρός και μετά προς τα αριστερά. Ενεργοποίησα όλη την ημέρα αλλά ανησυχούσα.
Θα περάσω γρήγορα από τον εφιάλτη της διάγνωσης. Πήγα να δω έναν γιατρό που υπέθεσε τη λαβρυθίτιδα, έναν ΩΡΛ που ήθελε να με δοκιμάσει για άτυπες Μενιέρ, έναν άλλο ΩΡΛ που δεν μπορούσε να βρει καμία νευρική βλάβη ή σημάδι προβλημάτων εσωτερικού αυτιού που με παρέπεμψαν σε έναν νευρολόγο. Ένας νευρολόγος που ένιωθε ότι μπορεί να είναι βασική ημικρανία. Είχα δύο μαγνητικές τομογραφίες, ένα ECOG, ένα EEG, μια αιθουσαία αποκατάσταση. Πήρα μια σειρά φαρμάκων που με έκαναν όλο και περισσότερο άρρωστο. Τα συμπτώματά μου γινόταν όλο και χειρότερα και στη συνέχεια οι ημικρανίες άρχισαν να κλωτσούν μετά από δύο μήνες. Μέχρι τέσσερις μήνες μετά την έναρξη, δεν μπόρεσα να εργαστώ ή να φροντίσω σωστά τον εαυτό μου.
Ευτυχώς, η οικογένεια και οι φίλοι μου με βοήθησαν να συνδεθώ με το γραφείο του Dr. Zee στο Johns Hopkins, ο οποίος με τη σειρά του με παρέπεμψε σε γιατρό στο Mt. Σινά στη Νέα Υόρκη. Ο γιατρός εξέτασε όλα τα ιατρικά μου έγγραφα, έκανε τη δική της επεξεργασία και με διαγνώστηκε με MdDS. Την ίδια μέρα, με εισήγαγε στον Δρ Dai και με κάλεσε να συμμετάσχω στο ερευνητικό του πρωτόκολλο.
Όταν ανακάλυψα ότι η προσέγγισή του δεν περιείχε κανένα φάρμακο και ήταν μη επεμβατική, ήμουν ευτυχής να σηκώσω το χέρι μου και να του δώσω ένα πλάνο. Το πρωτόκολλο περιελάμβανε τη μέτρηση της αντίληψής μου και της πραγματικής ανισορροπίας. Το πρώτο βήμα ήταν να μετρήσω την παρατήρησή μου για το κούνημα με την τοποθέτηση ενός αισθητήρα στον καρπό μου και με το χέρι μου για να δείξω το ρυθμό του βράχου μου. Το δεύτερο βήμα αφορούσε το να στέκεσαι σε μια πλατφόρμα Nintendo Wii (χωρίς λάθη) και να μετρούν την πραγματική ανισορροπία μου καθώς τίνακα γύρω στο τραπέζι με τα μάτια μου ανοικτά και έκλεισα. Το τρίτο βήμα αφορούσε το να φοράς ένα ζευγάρι γυαλιά που κατέγραψαν τις κινήσεις των ματιών μου, ενώ ο γιατρός με έριξε το κεφάλι μου απαλά προς τα εμπρός και πίσω.
Ο Δρ Dai πήρε όλες αυτές τις μετρήσεις και τις χρησιμοποίησε για να δημιουργήσει μια προσαρμοσμένη «θεραπεία». Μου ζητήθηκε να καθίσω σε μια καρέκλα και να κρατήσω τα μάτια μου ανοιχτά για να βλέπω ασπρόμαυρες ρίγες σε έναν τοίχο, ενώ ο Νάι μετακίνησε το κεφάλι μου εμπρός και πίσω. Η θεραπεία μου διήρκεσε και τα δύο λεπτά. Μετά, ήμουν αρκετά αποπροσανατολισμένος. Εξάλλου, ήμουν πολύ ευαίσθητος στα πολύπλοκα οπτικά και είχα υποφέρει από έντονες ημικρανίες τους τελευταίους δύο μήνες. Γι 'αυτό έπρεπε να πάρω τα ρουλεμάν μετά την έξοδο από την καρέκλα.
Ο Δρ Dai με ρώτησε πώς αισθάνθηκα και να κάνω μια βόλτα στο διάδρομο για να προσαρμοστεί. Το πρώτο πράγμα που παρατήρησα ήταν η άμεση άρση της πίεσης του κεφαλιού στη δεξιά πλευρά μου που μου είχε μαστίσει για σχεδόν πέντε μήνες. Και παρόλο που ένιωσα λίγο έξω από αυτό, σκέφτηκα ίσως, ίσως, η ισορροπία μου ήταν καλύτερη. Πολύ καλύτερα. Φαινόταν κάπως θαυμαστό αλλά πολύ νωρίς για να το κηρύξει επιτυχία.
Πήγα πέρα από το Σέντραλ Παρκ στο σπίτι μου εκείνη τη μέρα, ψάχνοντας ανόητα αλλά hey, είναι NYC και κανείς δεν νοιάζεται εκεί. Η ανακούφιση ήταν αισθητή. Μπήκα στο εργαστήριο σε επίπεδο 7-8 με σύμπτωμα και έφυγα σε επίπεδο 4.
Καθώς οι ημέρες συνέχιζαν, ένιωσα αρκετά άρρωστος και τα συμπτώματά μου αυξήθηκαν. Κοιτάζοντας πίσω, νομίζουμε ότι η θεραπεία πιθανόν πυροδότησε μια ημικρανία, όπως και πολλές άλλες εξετάσεις είχαν στο παρελθόν. Αλλά τελικά τα πράγματα διευθετήθηκαν. Επιστρέψαμε για να επισκεφθώ τον Δρ Ντάι ένα μήνα μετά την πρώτη θεραπεία. Μου έβαλε στο board του Nintendo Wii και το κτύπημα μου είχε μειωθεί σημαντικά. Η ισορροπία μου ήταν σχεδόν φυσιολογική. Και όταν πήγα να κλείσω τα μάτια μου και να προχωρήσω στη θέση μου, δεν έπεφνα πλέον σημαντικά στη μία πλευρά.
Η έρευνα του Δρ Ντάι «διόρθωσε» κάτι στον εγκέφαλό μου. Ποτέ δεν επέστρεψα σε αυτό το οξύ επίπεδο συμπτωμάτων που αντιμετώπισα πριν από τη διάγνωση. Δεν είμαι χωρίς συμπτώματα και ενώ έχω συνεργαστεί με τον Dai για να προσπαθήσω να εξαλείψω τα υπολειπόμενα συμπτώματά μου, είμαι ακόμα στο επίπεδο 2-3 με αυτές τις μέρες. Ανεξάρτητα, ο Δρ Dai μου έδωσε μια νέα μίσθωση στη ζωή μετά από μια εξαιρετικά επώδυνη και συγκεχυμένη περίοδο.
Σήμερα, 2.5 χρόνια μετά την έναρξη, συζητώ αν θα αποδεχτώ το νέο μου φυσιολογικό και θα οικοδομήσω τη ζωή μου γύρω από αυτό ή θα συνεχίσω να αγωνίζομαι για ύφεση. Πριν από το MdDS, δεν είχα προβλήματα υγείας. Ήμουν πολύ δραστήριος και έτρεξα μαραθώνιοι. Ταξίδεψα αρκετά διεθνώς. Δημιούργησα και έτρεξα νέες τεχνολογίες για να ζήσω. Η δουλειά και η προσωπική μου ζωή ήταν «πάντα ενεργά» όπως θα περίμενε κανείς από κάποιον που ζει στην πόλη που δεν κοιμάται ποτέ.
Τώρα κοιμάμαι λίγο. Η ζωή έχει επιβραδυνθεί σημαντικά και δεν εργάζομαι πλέον με πλήρες ωράριο, κάτι που είναι δύσκολο για μένα να το αποδεχτώ. Έφυγα επίσης από τη Νέα Υόρκη για ένα πιο ηλιόλουστο και πιο χαλαρό κλίμα.
Νομίζω ότι θεραπεύω αν και πολύ αργά. Όταν έχω μια «κακή μέρα», συνήθως σημαίνει ότι έχω αυξημένη πίεση στο κεφάλι μου, ένα πολύ τρελό βλέμμα, συντριπτική κόπωση και ομίχλη εγκεφάλου. Αισθάνομαι έναν παλμό στη δεξιά πλευρά του κεφαλιού μου συνεχώς - ποτέ δεν φεύγει αλλά μερικές φορές γίνεται «πιο δυνατά». Επέλεξα τη διαδρομή χωρίς φάρμακα επειδή είμαι τόσο ευαίσθητη στην ιατρική, αλλά παίρνω βαλέ όταν ταξιδεύω ή όταν νιώθω πραγματικά σκληρή. Είχα μόνο τρεις ημέρες μηδενικών συμπτωμάτων από την έναρξη και δεν μπορώ να σας πω γιατί συμβαίνουν, αλλά μπορώ να σας πω ότι ήμουν απολύτως ευφορία όταν το έκαναν. Κάνω απαλή ροή γιόγκα, η οποία μερικές φορές βοηθά στη μείωση του άγχους και στη βελτίωση των ενεργειακών επιπέδων μου. Ξεκίνησα επίσης ένα νέο σχήμα αιθουσαίας θεραπείας με την ελπίδα ότι θα μπορέσω να εκπαιδεύσω εκ νέου τον επίμονο εγκέφαλό μου, ο οποίος αρνείται να απαλλαγεί από αυτήν την επιχείρηση.
Από την άλλη πλευρά, τα τελευταία δύο χρόνια, κατάφερα και πάλι να τρέξω μερικούς (ταλαντευόμενους) αγώνες, να ταξιδέψω σε όλες τις ΗΠΑ και ακόμη και στο εξωτερικό, να περάσω περισσότερο χρόνο με την οικογένειά μου και να ασχοληθώ με έναν πολύ υποστηρικτικό κύριο . Ξέρω πόσο τυχερός είμαι και εκτιμώ τον Δρ Dai που μου επέτρεψε να απολαύσω τη ζωή πληρέστερα παρά τη διάγνωσή μου.
Το MdDS έπληξε τον κόσμο μου. Έπρεπε να επαναξιολογήσω τα πάντα και σε κάποιο σημείο, νιώθω ότι είναι λίγο υπερβολικό στην αναζήτηση ψυχής. Δεν είμαι σίγουρος ότι είμαι πολύ σοφότερος ή καλύτερος για να έχω αυτήν την κατάσταση, αλλά νομίζω ότι τελικά θα με βοηθήσει να δώσω προτεραιότητα σε αυτό που έχει σημασία στη ζωή - υγεία, οικογένεια, φίλοι. Σκέφτομαι όλους τους φίλους σας να το περάσουν αυτό και να ευχηθώ σε όλους μας πιο σταθερές μέρες μπροστά.
M.
Διατλαντική πτήση, 2011
Για να μάθετε σχετικά με τα τυπικά και άτυπα συμπτώματα και την κλίμακα σοβαρότητας συμπτωμάτων MdDS, κάντε κλικ εδώ.
Το Ίδρυμα MdDS ενθαρρύνει την έρευνα και κλινικές μελέτες όπως αυτές που αναφέρονται εδώ. Με τη δημοσίευση αυτής της ιστορίας, δεν υπονοείται καμία έγκριση από το Ίδρυμα MdDS. Για περισσότερες πληροφορίες, διαβάστε την ιατρική μας απαλλαγή
Αγαπητέ Μ. Παρακαλώ τηλεφωνήστε μου. Πρέπει να γνωρίζω ορισμένες λεπτομέρειες σχετικά με τη θεραπεία του Δρ Dai. Ο αριθμός τηλεφώνου μου είναι 000-000-0000. Ευχαριστώ!
Τόνι, η πολιτική απορρήτου του Ιδρύματος μας απαγορεύει να δημοσιεύουμε τον αριθμό τηλεφώνου σας. Εάν είστε μέλος της εταιρείας μας Ομάδες Στήριξης, υπάρχει πολλή συζήτηση σχετικά με την παρέμβαση του Δρ Dai. Οι σύνδεσμοι για συμμετοχή είτε βρίσκονται κάτω δεξιά στη σελίδα.
Χαίρετε Κ.
Είμαι Γάλλος άνδρας, είμαι 28 ετών.
Δεν έχω διαγνωστεί ως σύνδρομο Mal de debarquement αλλά όταν διάβασα τις ιστορίες και τα συμπτώματα των ασθενών (στον ιστότοπο του ιδρύματος MdDS ή σε άλλο φόρουμ) αισθάνομαι ότι έχω το ίδιο. Τους πήρα για 2 χρόνια τώρα, από την πτήση μετ 'επιστροφής από το Παρίσι στη Νέα Υόρκη (7-8 ώρες). Ξεκίνησε 2 ημέρες μετά την προσγείωση στη Νέα Υόρκη, ακριβώς το απόγευμα μετά την επίσκεψή μου στο νησί Ellis και το νησί Liberty (οπότε ίσως 1 ώρα με πλοίο).
Από εκείνη τη μέρα λικνίζω, νιώθω να περπατάω σε ένα στρώμα… Έχω επίσης αρκετά συχνά πονοκέφαλο και μερικές φορές πληρότητα στα αυτιά.
Παρατήρησα ότι είναι χειρότερο όταν βιάζομαι, όταν πρέπει να κοιτάξω παντού γρήγορα.
Τα συμπτώματα είναι λιγότερο ανίσχυρα μερικές φορές, αλλά επαναλαμβάνει ανά είδος αυτού που ονομάζω κρίση (από μια εβδομάδα έως δύο μήνες).
Επίσης σχεδόν εξαφανίζεται όταν οδηγώ, αλλά όταν βάλω τα πόδια μου στο πάτωμα ξαναρχίζει.
Η ζωή μου έχει αλλάξει, πρέπει να κάνω τα πάντα αργά, δεν μπορώ να ταξιδέψω ... Είναι πολύ δύσκολο κάποια μέρα.
Έκανα όλες τις κλασικές δοκιμές στη Γαλλία με ENT, εννοώ RMI (που ήταν εντάξει), ENG, VNG… χωρίς σαφή διάγνωση, αλλά νομίζω ότι αυτό το σύνδρομο δεν είναι γνωστό στη Γαλλία.
Έχω δει αυτήν τη μελέτη και τη σχετική θεραπεία γι 'αυτό επικοινωνώ μαζί σας. Θα ήθελα να μάθω εάν κάποιος έχει ονόματα ENT ή νευρολόγου στη Γαλλία (ή όχι μακριά) ποιος θα γνωρίζει αυτό το σύνδρομο και ίσως τη μελέτη σας; Θα ήμουν έτοιμος να επιστρέψω στη Νέα Υόρκη για να σας συμβουλευτώ, αλλά φοβάμαι τόσο πολύ να πετάξω τώρα (καθώς μπορεί να μου έδωσε αυτό το σύνδρομο).
Δεν καταλαβαίνω ακριβώς πώς υπολογίζεις τη συχνότητα των κουνιστών; Έκανα κάποια οπτικοκινητική διέγερση με έναν φυσιοθεραπευτή που ειδικεύτηκε στην αιθουσαία επανεκπαίδευση, αλλά δεν έγινε όπως έκανε στη μελέτη σας…
Θα ήθελα επίσης να μιλήσω με ανθρώπους που έχουν τα ίδια συμπτώματα.
Χαιρετισμούς,
Θωμάς
Χαίρετε Κ.
Είμαι Γάλλος, είμαι 35 ετών.
Έχω MDDS από τις 30 Σεπτεμβρίου 14, μετά από 2 μέρες κρουαζιέρας, η αίσθηση λικνίσματος στο κεφάλι μου δεν έχει φύγει. Ωστόσο, όταν οδηγώ και όταν ξαπλώνω ή κοιμάμαι, είμαι πίσω στο φυσιολογικό, τι ανακούφιση.
Έκανα πολλές δοκιμές στη Γαλλία, VNG, εξέταση αίματος, νευρολόγος, αυτή τη στιγμή πηγαίνω σε έναν αιθουσαίο θεραπευτή.
Θωμάς, εάν επιθυμείτε όπως βρίσκεστε στη Γαλλία, θα μπορούσαμε να επικοινωνήσουμε μαζί σας για να δούμε ποιοι γιατροί έχετε δει στη Γαλλία. Ζω στα βόρεια, στη Δουνκέρκη.
Χαιρετισμούς
Aurore Rogez
Έχω υποφέρει από MdDs για πάνω από δύο χρόνια και πέρασα όλες τις αναφερόμενες δοκιμές - MRI, CT scan, EEG, αιθουσαία τεστ - ολόκληρη τη γκάμα. Η μόνη διάγνωση ήταν ότι είχα χρόνια ανισορροπία. Ντα! Δεν πήρε έναν επιστήμονα πυραύλων για να το καταλάβει. Είχα μια τρομερή πίεση στο κεφάλι μου και ήθελα να τρυπήσω μια τρύπα για να αφήσω την πίεση έξω. Το περασμένο καλοκαίρι επισκέφτηκα έναν οστεοπαθητικό που απέκλεισε με επιτυχία την πίεση και δεν επέστρεψε, ευτυχώς. Επίσης, μετά από συμβουλή ενός χειροπράκτη / νευρολόγου, έκανα απλές αναπνευστικές ασκήσεις - εισπνεύστε μέσα από τη μύτη σας για 2 δευτερόλεπτα και εκπνεύσω από το στόμα για 4 δευτερόλεπτα. Κάνω αυτήν την αναπνευστική άσκηση όλη την ημέρα όταν στέκομαι, περπατώ, κάθεστε κ.λπ. και το πιστεύω ή όχι, αυτό βοηθάει. Είναι τόσο εύκολο να το κάνετε, οπότε οποιοσδήποτε εκεί έξω μπορεί να το δοκιμάσει. Ελπίζω ότι θα είναι επωφελές για ορισμένους. Μην περιμένετε θαύματα, αλλά δοκιμάστε το ... η ανακούφιση δεν θα έρθει αμέσως, αλλά η επανάληψη μέσα σε εβδομάδες με βοήθησε κάπως.
Καλή τύχη!
Τράβηξα τη μελέτη, αλλά η ημερομηνία και η ώρα έληξε για την εφαρμογή.
Δεν δημοσιεύουμε διευθύνσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σε αυτόν τον ιστότοπο, έτσι ώστε οι ερευνητές μας να μην έχουν ανεπιθύμητο περιεχόμενο. Η αρχειοθετημένη εφαρμογή μελέτης παραμένει χρήσιμη ως πηγή πληροφοριών επικοινωνίας.
Γεια σου, είμαι από τη Βραζιλία, 28 ετών και 8 μήνες που ασχολούνται με mdds. Θα ήθελα να επωφεληθώ αυτής της ευκαιρίας για να πω ότι κάθε είδος θεραπείας είναι τεράστιο σε αυτή την κατάσταση, όχι μόνο αυτό το είδος θεραπείας (που φαίνεται ότι λειτουργεί καλά για τους περισσότερους ανθρώπους), αλλά και η θεραπεία πλήρους ύφεσης [ούτω] Νομίζω ότι δεν είναι αμοιβαία αποκλειστικοί και πρέπει να ακολουθήσετε τον καλύτερο τρόπο για να βελτιώσετε την ευημερία σας. Δυστυχώς, είμαι στη μέση του πουθενά, καθώς δεν υπάρχει ούτε ένας ειδικός εδώ στη Βραζιλία. Μόλις επέστρεψα από ένα ταξίδι στις ΗΠΑ και από τότε τα πράγματα έγιναν άγρια. Ήμουν ήδη κλοναπίνη, αλλά το ταξίδι επιστροφής είχε ακυρώσει ουσιαστικά κάθε θετικό αποτέλεσμα από αυτά τα φάρμακα. Ο Δρ Dai θα μπορούσε (πρέπει ... πρέπει !!) «εξαγάγει» αυτήν τη θεραπεία παγκοσμίως. Περιμένω να επιστρέψω στην «βασική γραμμή». Σας εύχομαι το καλύτερο και να ψάχνετε ακόμα έναν τρόπο να ζήσετε αυτήν την υπέροχη ζωή.
Παρακαλώ σημειώστε ότι δεν υπάρχει ακόμα καμία θεραπεία που να λειτουργεί για τους περισσότερους, ή ακόμα και για πολλούς. Δεν υπάρχει επίσης αποδεδειγμένη θεραπεία πλήρους άφεσης αυτή τη στιγμή. Το Ίδρυμα συνεχίζει να προωθεί την εκπαίδευση και την έρευνα για να βρει αποτελεσματική και συνεπή θεραπεία για όλους τους πάσχοντες από το MdDS.
Προσπάθησα να βρω αυτόν τον γιατρό DAI στο Όρος Σινά στο Μανχάταν και δεν υπάρχει κατάλογος εκεί; Δεν υπάρχει καμία ειδικότητα κάτω από αυτή τη διαταραχή εκεί; Επισκέπτομαι σύντομα τη Νέα Υόρκη και ήθελα να τον δω; Ξέρει κανείς πού να βρει αυτόν τον γιατρό;
Από το Mt. Ομάδα Sinai: Έχει τεθεί σε εφαρμογή μια επίσημη διαδικασία εισαγωγής. Τα άτομα που έχουν ή ενδέχεται να έχουν MdDS και ενδιαφέρονται για διαβούλευση και / ή πιθανή θεραπεία θα πρέπει να επικοινωνήσουν Ζελινέτ Λα Παζ (212) 241-2179 για να ξεκινήσει η διαδικασία εισαγωγής.
Ευχαριστούμε που δημοσιεύσατε αυτό. Τα βασικά σας συμπτώματα ακούγονται κοντά στο δικό μου (προσθέστε ναυτία στο δικό μου). Αναρωτιέστε πώς το κάνετε ενώ ταξιδεύετε. Ακόμα πηγαίνω σε μέρη, αλλά με παίρνει φόρο
Γεια Aurora, ταξιδεύω πολύ περισσότερο από ό, τι μάλλον θα έπρεπε. Παίρνω γενικά valium πριν από την έναρξη του ταξιδιού (αεροπλάνο, τρένο). Και μετά, θα πάρω ένα άλλο valium λίγο πριν από την προσγείωση για οποιοδήποτε αεροπορικό ταξίδι που διαρκεί πάνω από έξι ώρες. Τα επίπεδα των συμπτωμάτων μου συνήθως ανεβαίνουν λίγο την ημέρα του ταξιδιού, αλλά μπορώ να τα καταφέρω στη βασική γραμμή με έναν μακρύ περίπατο και έναν καλό ύπνο.
Ευχαριστώ. Θα το εξετάσω. Ο ύπνος είναι σημαντικός. Έτσι, ο χρόνος διακοπής λειτουργίας είναι πάντα μέρος των ταξιδιωτικών μου σχεδίων. Ωστόσο, δεν επιστρέφω στη «βασική γραμμή» μέχρι λίγο μετά την επιστροφή στο σπίτι