Όταν μιλάμε για τα στατιστικά στοιχεία, ότι 1 στους 10 Αμερικανούς έχει μια σπάνια ασθένεια, εκ των οποίων υπάρχουν περίπου 7,000, τι σημαίνει αυτό; Σε εσένα? Ενώ είναι αλήθεια ότι οι σπάνιες ασθένειες και οι διαταραχές επηρεάζουν μόνο 30 εκατομμύρια στις ΗΠΑ, αυτό πιθανότατα σήμαινε ότι ξοδέψατε πολλά χρήματα, επισκέπτονταν γιατρό μετά από γιατρό, προσπαθώντας να μάθετε τι ήταν λάθος. Και μπορεί να έχετε εσφαλμένη διάγνωση πριν πάρετε μια διάγνωση MdDS, εάν το κάνατε καθόλου.
Σε ένα ειδικό tweetchat της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων, που χρηματοδοτήθηκε από την NORD και την ABC News, αντιμετωπίσαμε αυτές και άλλες ειδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητα των Σπάνιων. Ο συντονιστής ήταν ο Δρ. Richard Besser, Επικεφαλής της Μονάδας Ιατρικής / Υγείας της ABC News, και πώς λειτουργεί. Ο Δρ. Besser δημοσίευσε ερωτήσεις σε έντεκα θέματα, με σήμανση T1 έως T11. Το Ίδρυμα MdDS και όλοι όσοι συμμετείχαν στη συζήτηση έδωσαν απαντήσεις με αντίστοιχο αριθμό-Τ.
Παράδειγμα:
Τα θέματα μας πυροβολήθηκαν σε απόσταση περίπου 5 λεπτών για μια ώρα. Δεν ήμουν αρκετά γρήγορος για να απαντήσω σε κάθε ερώτηση. Πώς θα απαντούσατε; Δημοσιεύστε τη δική σας απάντηση στα σχόλια. Φροντίστε να χρησιμοποιήσετε τον αντίστοιχο αριθμό-Τ, ώστε να μπορούμε να ακολουθήσουμε το θέμα που αντιμετωπίζετε. Εδώ είναι το Θέμα 2 έως το Θέμα 11 με επιλεγμένες απαντήσεις που πίστευα ότι ήταν ακριβείς.
Τρία από τα tweets μας ήταν Αγαπημένα και δύο επαναλήφθηκαν. Μόνο ένα «RT» έδωσε το μήνυμά μας σχετικά με τη σημασία των Ομάδων Υποστήριξης σε 9,819 άτομα που πιθανότατα δεν έχουν ακούσει ποτέ για MdDS. Θα έλεγα ότι ήταν μια πολύ παραγωγική εκδήλωση ευαισθητοποίησης. Θα είναι ενδιαφέρον να δούμε πόσα νέα μέλη συμμετέχουν στις ομάδες υποστήριξής μας τις επόμενες ημέρες.
Τον τελευταίο χρόνο, έχουμε υπερδιπλασιάσει τον αριθμό των οπαδών Twitter. Ας συνεχίσουμε την ορμή! Ακολουθήστε @mddsfoundation
Κανένας από τους παραπάνω συνδέσμους δεν είναι ζωντανός. Για να δείτε τα πρωτότυπα tweets του Ιδρύματος με ενεργούς συνδέσμους, απλώς επισκεφτείτε το https://twitter.com/mddsfoundation.