Ετήσιο ταξίδι στη Λίμνη Πάουελ ενεργοποιεί επεισοδιακά MdDS για Μ.

Τον Σεπτέμβριο του 2010, η ζωή μου στα 46 μου έτρεχε με καλό ρυθμό. Η οικογένειά μου είναι αρκετά τυχερή που μπορεί να κάνει ένα ετήσιο ταξίδι στη Λίμνη Πάουελ της Γιούτα, αλλά το 2010 άλλαξε τη ζωή μου για πάντα. Αυτό το συγκεκριμένο ταξίδι ήταν το 13ο μας και τίποτα δεν ήταν ασυνήθιστο, εκτός από το ότι πήγα ποδήλατο βουνού και πήρα μια διαρροή πάνω από τα τιμόνια. Στην αρχή, σκέφτηκα, "Ουάου, πηγαίνει εκατοντάδες δολάρια για έναν χειροπράκτη!" Δεν το σκέφτηκα πολύ, επέστρεψα με το ποδήλατό μου και ευτυχώς «βγήκα στη λίμνη» για μια εβδομάδα.

Κατά την άφιξή μου στο σπίτι από εκδρομές στη λίμνη, έχω βιώσει πάντα «πόδια στη θάλασσα» για λίγο. Αυτή τη φορά, ωστόσο, πέρασε μια εβδομάδα και μετά μια άλλη και μετά μια άλλη. Μετά από περίπου πέντε εβδομάδες, ο κατάλογος συμπτωμάτων συνέχισε να αυξάνεται. Ένιωσα μια σχεδόν συνεχή ταλάντευση και ταλάντωση, ζάλη και είχα «ασαφή» σκέψη. Θα χάσω εύκολα την ισορροπία μου, συμπεριλαμβανομένης της πτώσης δύο φορές στη μέση των πολυσύχναστων δρόμων της πόλης. Δεν μπορούσα να σκουπίσω ή να τσουγκράνω φύλλα. Δεν μπορούσα να διαβάσω εφημερίδες. Ήμουν ένας πλήρης διαστημικός μαθητής και θα έκανα περίεργα πράγματα όπως να σηκωθώ κάθε πρωί στις 3:30 π.μ. στην κουκκίδα, να ξεχάσω να σβήσω τα φώτα όταν αφήνω ένα δωμάτιο, να ξεχάσω να ξεπλένω τα μαλλιά μου, να ξεχάσω τα ονόματα των φίλων κ.λπ.

Μετά από περίπου έξι εβδομάδες πήγα να δω έναν βελονιστή, ο οποίος με αντιμετώπιζε «ασθένεια κίνησης». Αυτό βοήθησε για λίγες μέρες. Στη συνέχεια πήγα σε έναν χειροπράκτη και διαγνώστηκα με ένα πρόβλημα C-6 σπονδύλων (πιθανότατα δεν έχει καμία σχέση με το MdDS). Στη συνέχεια πήγα σε ένα naturopath που ασκεί κρανιακή ιερή θεραπεία. Αυτές οι εναλλακτικές θεραπείες βοήθησαν, αλλά δυστυχώς η ανακούφιση ήταν βραχύβια.

Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας μου είπε ότι πιθανότατα είχα διάσειση. Αυτός ο γιατρός έκανε δοκιμή μετά τη δοκιμή μετά τη δοκιμή, συμπεριλαμβανομένου ενός EKG, ενός πίνακα αίματος και μιας μαγνητικής τομογραφίας - όλα επέστρεψαν κανονικά. Τότε κατέληξε: Δεν μπορώ να σας καταλάβω, γι 'αυτό σας στέλνω σε έναν νευρολόγο. Με δική μου παραπομπή, πήγα σε ΩΡΛ. Με διάγνωσε ότι έπασχα από σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (η αρτηριακή πίεση πέφτει όταν σηκώνεται από θέση ξαπλωμένη). Αφού μου είπε ότι ήταν η πιο δραματική περίπτωση που είχε δει σε τρία χρόνια, σημείωσε σιωπηλά: «Δεν μπορώ να κάνω τίποτα για σένα. Δεν είναι η περιοχή μου. Επιστρέψτε σε γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης. " Αποφάσισα απρόθυμα, λόγω των αυξανόμενων δαπανών, να λάβω τη συμβουλή της πρωτοβάθμιας περίθαλψης του MD και να πάω σε έναν νευρολόγο. Έκανα και… περισσότερες δοκιμές. Υποστήριξε αυτό που είπε ο κύριος γιατρός μου, ότι είχα διάσειση. Έκανε θεραπείες για το «Συχνότητα Μικρορευμάτων» (ηλεκτρική ενέργεια που προκαλεί τον εγκέφαλο σε μικρές δόσεις). Είπε, με επείγουσα ανάγκη, όταν δεν γινόμουν καλύτερα, «Αν δεν είσαι καλύτερος μέχρι τον Δεκέμβριο, σε στέλνω στην κλινική Mayo».

Όλο το διάστημα, τώρα που είναι το τρίτο μήνα, ήμουν απίστευτα κουρασμένος. Έχω τη δική μου επιχείρηση και δουλεύω πολλές νύχτες. Είμαι διαμεσολαβητής συσκέψεων και ήταν το μόνο που μπορούσα να κάνω μέσω μιας συνάντησης. Γράφοντας τα σχόλια των συμμετεχόντων σε ένα flip chart, θα ξεχάσω αυτά που μόλις είπε κάποιος, ορθογραφικά λάθη και πάντα ταλαντούχα και ταλαντεύονταν. Έπρεπε να καθίσω πολύ, μόνο που μπορούσα να σταθώ περίπου 20 λεπτά. Οι φίλοι μου με κοροϊδεύουν (δεν προσπαθούν να είναι κακοί) και λένε πράγματα όπως, "Πώς συμβαίνει αυτό το" κεφάλι πράγμα ";" "Διασκέδαση που έχεις μια δικαιολογία για να είσαι διαστημικός μαθητής ..." "Δεν είναι διασκεδαστική η εμμηνόπαυση!" Κέρδισα βάρος, και ένιωσα αναπηρία, κατάθλιψη, παλιά, αδύναμη και εξουθενωμένη.

Λοιπόν ο Δεκέμβριος ήρθε και δεν ήμουν καλύτερος Κάλεσα τον νευρολόγο με βάση τον επείγοντα χαρακτήρα της ότι αυτό επιλύθηκε ή ήμουν στην κλινική Mayo, αλλά δεν επέστρεψε το τηλεφώνημα μου. Κάλεσα ξανά και ο διευθυντής του γραφείου της είπε κάτι, "Δεν μπορούμε να σας πάρουμε μέχρι τον Φεβρουάριο." Αποφάσισα τότε ότι έπρεπε να το καταλάβω. Αποφάσισα ότι το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης εδώ στην τοπική κοινότητά μου με απέτυχε εντελώς είτε από παράλειψη είτε από προμήθεια. Αποφάσισα να μην είμαι πλέον θύμα.

Άρχισα λοιπόν να σερφάρω στο Διαδίκτυο. Έρευνα «διάσειση» (η διάγνωσή μου εκείνη τη στιγμή) και συνειδητοποίησα ότι στη συντριπτική πλειονότητα των καταστάσεων, οι διάσειες υποχωρούν - οι ασθενείς γίνονται καλύτεροι. Δεν γινόμουν καλύτερα. Διάβασα επίσης πιο στενά τα συμπτώματα της διάσεισης κατά την έναρξη, και δεν είχα κανένα από αυτά να χάσει τη συνείδησή του. Μέσα από κάποια ιδιόμορφη λειτουργία στο Google (και πιθανώς μέσω της χάρης του «Σύμπαντος») κυριολεκτικά έπεσα στο σύνδρομο Mal de Débarquement (MdDS). Ήξερα ότι είχα αυτό που είχα. Ευχαριστώ το Ίδρυμα MdDS γιατί είναι ο ιστότοπός τους που τελικά βρήκα.

Και, με τη χάρη του Θεού, έχω έναν φίλο στο Ντένβερ, ο οποίος είναι λόμπι στο νομοθετικό σώμα του Κολοράντο. Έχει πιέσει για οργανισμούς υγειονομικής περίθαλψης. Με παραπέμπει σε έναν συνάδελφο λόμπι στο Κέντρο Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου του Κολοράντο (UCHSC) στο Ντένβερ. Αυτός ο λόμπι με βοήθησε να κλείσω ραντεβού στο Τμήμα Ωτορινολαρυγγολογίας UCHSC τον Ιανουάριο. Θα ήθελα να σημειώσω ότι αυτή η κλινική απέχει επτά ώρες από όπου μένω. Είδα τον Δρ. Κάρολ Φόστερ που είναι νευρολόγος και ΩΡΛ. Ήμουν στην κλινική της τέσσερα λεπτά, ενώ διάβασε το διάγραμμα μου και άκουσε την ιστορία μου, την οποία είπα γρήγορα με σφίξιμο των δοντιών και αγωνίζοντας τα δάκρυα. Όταν είπε, «Έχετε σύνδρομο Mal de Débarquement». Η ανακούφιση της διάγνωσης και της επικύρωσης είναι πέρα ​​από την πεποίθηση! Στη συνέχεια πέρασα πολλές εξετάσεις στην κλινική της για ισορροπία, για να δοκιμάσω το αιθουσαίο σύστημα (εσωτερικό αυτί) και έκανα εξετάσεις για να μετρήσω την κίνηση των ματιών. Είναι ενδιαφέρον ότι έχω μια ανισορροπία στη λειτουργία του δεξιού αυτιού μου σε σύγκριση με τα αριστερά πιθανώς λόγω δακρύων.

Ο Δρ Foster μου είπε ότι το MdDS επηρεάζει κυρίως τις γυναίκες, πολλές που βρίσκονται σε περιμηνόπαυση, και με περιγράφουν σε ένα tee, που τείνουν να είναι λίγο από την πλευρά του OCD των πραγμάτων. Πιστεύω ότι μου είπε ότι ορισμένοι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα πιστεύουν ότι αυτή είναι μια μορφή ημικρανίας, αλλά η ίδια δεν ήταν σίγουρη σε αυτό το σημείο. (Ενώ δεν είμαι πάροχος υγειονομικής περίθαλψης, νομίζω ότι οι δεσμοί μεταξύ των γυναικείων ορμονών και του MdDS χρειάζονται περισσότερη μελέτη και εξέταση.) Αφού το πήρα αρχικά, ένιωσα ανακούφιση σε πέντε ημέρες. Είπε επίσης να κάνω πράγματα όπως το μπαστούνι ή το μπακέτα, και μου έδωσε επίσης «Μισο Somersault"Ελιγμός για άλλη διάγνωση: Καλοήθεις παροξυσμικός θετικός ίλιγγος (BPPV). Έχω πάει στα φάρμακα από τότε σε διάφορους βαθμούς. Όταν δεν είμαι επεισόδιο, παίρνω μισές δόσεις 3x / εβδομάδα.

Είχα τρία επεισόδια MdDS από την αρχική μου έναρξη. Όντας δυτικό και ράντσο κορίτσι, μου έμαθε να «επιστρέφω πάντα στο άλογο», έτσι πήγα στη λίμνη Πάουελ το 2011 και το 2012. Και τις δύο φορές είχα συμπτώματα κατά την επιστροφή, αλλά όχι τόσο σοβαρή όσο η πρώτη. Φέτος πήγα στις Παρθένοι Νήσους των ΗΠΑ, όπου έκανα ψαροντούφεκο, έπαιζα στον ωκεανό, οδήγησα πορθμείο, οδήγησα ιστιοφόρο Hobby Cat και υπέφερα πολλούς δρόμους με στροφές με ταξί. Κάθε φορά που ένιωθα συμπτώματα να έρχονται, χρησιμοποιούσα ηλεκτρονικές «ζώνες ανακούφισης» που με βοηθούν. Επέστρεψα με μια αρκετά κακή περίπτωση MdDS, αν και όχι τόσο οξεία όσο η πρώτη. Πρόοδος. Αυτό το επεισόδιο διήρκεσε δύο μήνες και μόλις πρόσφατα εξαφανίστηκε.

Επειδή αυτό συνέβη, το πήρα ως σημάδι ότι έπρεπε να επανεξετάσω την υγεία μου. Έχω χάσει 10 κιλά, πήγα σε πρόγραμμα υγιεινής διατροφής χωρίς γλουτένη και ζάχαρη και μείωσε το άγχος. Μεσολαβώ όταν μπορώ. Ενώ είναι δαπανηρή, τρώω βιολογικά όταν είναι δυνατόν και τρώω μόνο γαλακτοκομικά προϊόντα και κρέας που δεν έχει ορμόνες, πρόσθετα χημικά κ.λπ. Πιστεύω πραγματικά ότι όλα αυτά βοήθησαν αλλά πολύ καθαρά, χωρίς φαρμακευτική αγωγή, δεν θα ήμουν εκεί που είμαι σήμερα.

Αρνούμαι να είμαι θύμα είτε του συνδρόμου είτε του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Είμαι ουσιαστικά ένα εντάξει άτομο. Αναγνωρίζω ότι οι άλλοι υποφέρουν πολύ περισσότερο από αυτή τη μυστηριώδη κατάσταση, και οι προσευχές μου πηγαίνουν σε όλους. Θα ήθελα επίσης να σημειώσω ότι αναρωτιέμαι τι θα μου είχε συμβεί αν δεν είχα τις «σωστές συνδέσεις» για να μπω σε έναν ειδικό ή ακόμα και να μάθω για ένα τέτοιο άτομο; Τι γίνεται αν δεν θα μπορούσα να ταξιδέψω στο Ντένβερ ή δεν θα μπορούσα να πληρώσω για τις πολλές δοκιμές (όλα αυτά πρόσθεσαν έως και 6,000 $ που έχουν καταβληθεί εκτός τσέπης επειδή έχουμε καταστροφική ασφάλιση υγείας); Είμαι τυχερός. Πολλοί δεν είναι τόσο τυχεροί, και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο απαιτείται περισσότερη εκπαίδευση όλων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των ναυτιλιακών και ναυπηγείων.

Θα κλείσω με ένα ρητό που είδα στο γραφείο του νευρολόγου μου. «Όταν δεν μπορείς να βρεις σταθερό έδαφος κάτω από τα πόδια σου, αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι διδάσκεις να πετάς». Πράγματι.

M. Norton, Δυτικές ΗΠΑ
Διακοπές στη λίμνη 2010

  1. Τρεβόρ Γκουνς

    Έχω υποφέρει από παρόμοια συμπτώματα για 4 χρόνια μετά από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο που με άφησε τυφλό για 4 ημέρες και με άφησε μόνο με 55% όραση και στα δύο μάτια, το όραμα στο δεξί ημισφαίριο και στα δύο μάτια έχει φύγει. Έχω πρόβλημα με τον ύπνο και έχω αυτό το σταθερό αίσθημα ζάλης 24 / 7.Θα αισθάνομαι επίσης στο συνολικό χώρο και την απομόνωση. Χρειάζομαι πάντα κάποιον ή κάτι που να κρατήσει επάνω. Οι ασκήσεις φυσιοθεραπείας δεν βοήθησαν. Είμαι πολύ ευτυχής που βρήκα αυτό το site ως Είμαι βέβαιος ότι οι άνθρωποι σκέφτονται ότι τραβούμαι από το ένα!
    Τρεβόρ Γκουνς

    1. Σας ευχαριστούμε για την κοινή χρήση αυτών των πληροφοριών. Αυτό το PR κυκλοφόρησε ευρέως σε ολόκληρο το Διαδίκτυο μετά τη δημοσίευση ενός ερευνητικού άρθρου με τίτλο "Η αναπροσαρμογή του αιθουσαίου-οφθαλμικού αντανακλαστικού ανακουφίζει από το σύνδρομο του mal de debarquement" τον Ιούλιο του 2014. Το άρθρο μπορεί να βρεθεί στους συνδέσμους για τη βιοϊατρική λογοτεχνία στην ιστοσελίδα μας http://www.mddsfoundation.org/professionals/literature/.

      Το Ίδρυμα συνεχίζει να συνεργάζεται με τον Δρ. Dai και επαναδημοσιεύουμε τις ακόλουθες πληροφορίες εξ ονόματος του Mt. Ομάδα Sinai: Έχει τεθεί σε εφαρμογή μια επίσημη διαδικασία εισαγωγής. Τα άτομα που έχουν ή ενδέχεται να έχουν MdDS και ενδιαφέρονται για διαβούλευση και / ή πιθανή θεραπεία θα πρέπει να επικοινωνήσουν Zelinette La Paz (212) 241-2179 για να ξεκινήσει η διαδικασία εισαγωγής.

  2. Η κ. Singhal Raka

    η γυναίκα μου δεν περπατά σωστά. η κυρία Singhal πάσχει από αγγειοπλαστική Αταξία από τα τελευταία 20 χρόνια. Δεν μπορεί να περπατήσει σωστά, απώλεια μνήμης 50%. Έχει ηλικία 66 ετών. Προτείνετε οποιαδήποτε θεραπεία.

    1. Ενώ η αταξία είναι αναφερόμενο σύμπτωμα του συνδρόμου Mal de Débarquement, η παρεγκεφαλιδική βλάβη γενικά δεν βρίσκεται σε ασθενείς με MdDS.επίβουλος Εάν η γυναίκα σας έχει ιστορικό ημικρανίας, υπενθυμίζει ένα σκανδαλισμό κίνησης, αισθάνεται την ανακούφιση των συμπτωμάτων ενώ βρίσκεται σε παθητική κίνηση όπως κατά την οδήγηση ή για κάποιο άλλο λόγο υποψιάζεται ότι μπορεί να έχει MdDS, σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε σε ένα από τα online Ομάδες Στήριξης. Μερικά μέλη βελτίωσαν την ισορροπία τους μέσω της αιθουσαίας θεραπείας. Μόλις είστε μέλος, μπορείτε να κάνετε αναζήτηση στα αρχεία μηνυμάτων ή να ζητήσετε συμβουλές από άλλους.

  3. Καίτη

    Έχω διαγνωστεί επίσης με MdDS. Ήμουν σε μια πλωτή αποβάθρα για 1 ημέρα στις αρχές Ιουλίου. Είναι τώρα μέσα Σεπτεμβρίου και είναι σαν να μην έφυγα ποτέ από την αποβάθρα! Νιώθω ανακούφιση μόνο όταν οδηγώ, κοιμάμαι ή κωπηλατώ στο γυμναστήριο. Βλέπω έναν φυσιοθεραπευτή και με κάνουν να κάνω αιθουσαίες ασκήσεις και να αναπηδά πάνω-κάτω, πλάι-πλάι, και μπροστά και πίσω σε μια μπάλα γυμναστικής για να βαθμονομήσω ξανά το σύστημα. Αναρωτιόμουν τι είδους φάρμακα παίρνετε 3 φορές την εβδομάδα; Είναι φάρμακο κατά του άγχους;

  4. Rene

    Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας. Επίσης πάσχω από πολλά από τα ίδια συμπτώματα με εσάς και είχα την ίδια αντίδραση την ημέρα που ο ΩΡΛ μου είπε «έχετε MdDS». Καθώς τα δάκρυα κυλούσαν στο πρόσωπό μου, ήταν ανακούφιση να γνωρίζω ότι δεν ήμουν απλά τρελός και ότι κάποιος τελικά πίστευε σε μένα και συμφώνησε με αυτό που νόμιζα ότι ήταν λάθος. Έχουν περάσει σχεδόν 6 χρόνια από τότε που προσβάλλω αυτήν την απαίσια κατάσταση και έχει επηρεάσει τη ζωή μου κάθε καλοκαίρι από τότε. Είναι μερικές φορές άθλια και εξουθενωτική. Η πιο σύντομη ταλαιπωρία μου ήταν 3 εβδομάδες και οι μεγαλύτεροι 3 μήνες. Βρίσκομαι σήμερα στην 3η ημέρα του πιο πρόσφατου επεισοδίου μου χωρίς ανακούφιση. Δοκίμασα το Klonopin και το Meclazine χωρίς ανακούφιση. Απλώς σπρώχνω κάθε μέρα και περιμένω εκείνο το πρωί που ξυπνάω χωρίς συμπτώματα. Καλή τύχη σε όλους τους πάσχοντες από MdDs. Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει την απαίσια κατάσταση αυτού του συνδρόμου χωρίς να το δοκιμάσει από πρώτο χέρι… το οποίο δεν εύχομαι σε κανέναν.

Τα σχόλια είναι κλειστά.