"Η διαταραχή μου μπορεί να είναι αόρατη, ωστόσο, αρνούμαι να είμαι."

599023_4609087228932_1897370752_nΤο όνομά μου είναι ο Τζόουντι. Είμαι 47 χρονών σύζυγος, μητέρα 3 και γιαγιά 3. Τον Νοέμβριο του 2011, πήγα από το σπίτι μου στο Χιούστον, Τέξας στο Duncan, Οκλαχόμα (6 ώρες με το αυτοκίνητο) για να επισκεφθώ έναν άρρωστο συγγενή. Κατά την άφιξή μου στην Οκλαχόμα, ένιωσα μακριά, όχι τον κανονικό μου εαυτό. Σκέφτηκα ότι ίσως το άγχος της επίσκεψης μου είχε αίσθηση. Την πρώτη νύχτα εκεί, αισθάνθηκα σαν να κοιμόμουν με τα πόδια μου πάνω από το κεφάλι μου και αυτό ήταν μόνο η αρχή. Μετά από 4 μέρες πήγα πίσω στο Χιούστον και ποτέ δεν είχα γίνει το ίδιο.

Μόλις έφτασα σπίτι, άρπαζα τοίχους και έπιπλα για να περπατήσω. Ένιωσα σαν να επρόκειτο να πέσει κάθε δευτερόλεπτο. Έπρεπε να κρατήσω τους τοίχους ντους μόνο για να δοκιμάσω να ντους.

Στη συνέχεια ήρθαν τα ραντεβού γιατρού. Ξεκίνησα με τον καρδιολόγο, ο οποίος στη συνέχεια με έστειλε σε ΩΡΛ. Ο ΩΡΛ δεν είχε ιδέα για το τι ήταν λάθος, ακόμη και αφού έκανε μια μαγνητική τομογραφία. Στη συνέχεια με έστειλε στο GP μου που είπε σκέψη ήταν BPPV. Μετά το Ελιγμός Epley έγινε και τα συμπτώματα δεν εξαφανίστηκαν, είπε ότι έπρεπε να ζήσω σε υψηλότερο ύψος. Εντάξει, ο σύζυγος και εγώ συσκευάστηκε και μετακόμισε στην Αριζόνα (πράγμα που με έκανε να αφήσω τα παιδιά και τα εγγόνια μου). Κάποτε, βρήκα έναν νευρολόγο που με έστειλε στο Ινστιτούτο Werner για διαταραχές ισορροπίας στο Λας Βέγκας. Αυτό ήταν ένα πλήρες έτος μετά την αρχική εκδήλωση. Μέσα σε 5 λεπτά από τη στιγμή που βρισκόταν στο Ινστιτούτο Werner, δόθηκε σαφής διάγνωση MdDS.

Έχω δοκιμάσει κάθε φάρμακο. μερικοί είχαν διαρκείς παρενέργειες οι οποίες μέχρι σήμερα εξακολουθούν να παίρνουν, μερικοί δεν έκαναν τίποτα και μερικοί βοήθησαν λίγο.

Δεν είμαι πλέον σε θέση να εργαστώ στο επάγγελμά μου, οι μέρες μου είναι να περιμένω και να δω το παιχνίδι. Δεν μπορώ να κάνω σχέδια για τίποτα γιατί ποτέ δεν ξέρω πώς θα ξυπνήσω ή πώς θα πάω η μέρα μου. Θα μπορούσε να ξεκινήσει μεγάλη με ελάχιστη λικνίζοντας και καταλήγουν μαζί μου στο κρεβάτι έως τις 10 π.μ. απλώς προσπαθώντας να διατηρήσει.

Έχουν περάσει 2 χρόνια 8 μήνες και 7 ημέρες. Αυτό είναι το νέο μου φυσιολογικό, το νέο φυσιολογικό της οικογένειάς μου και είναι τρομακτικό για όλους μας.

Η διαταραχή μου μπορεί να είναι αόρατη, ωστόσο, αρνούμαι να είμαι. Θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν όσο το δυνατόν περισσότερο για το Mal de Debarquement και πώς επηρεάζονται όσοι από εμάς το έχουν. Θέλω να γνωρίζουν ότι δεν με επηρεάζει μόνο, αλλά ότι όλη η οικογένειά μου υποφέρει επειδή το κάνω.

Η γνώση είναι δύναμη. Πρέπει να συνεχίσουμε να ψάχνουμε για αυτή τη θεραπεία, όχι μόνο για τους εαυτούς μας, αλλά και για μελλοντικούς πάσχοντες από αυτή τη σπάνια, όχι τόσο γνωστή διαταραχή.

Με αγάπη,
Τζόντι Π.


Βοηθήστε τον Τζόουντι να πει όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους πώς επηρεάζονται όσοι από εμάς έχουν MdDS. Χρησιμοποιήστε τα κουμπιά κοινής χρήσης παρακάτω.

  1. Άμπι Ράις

    Σας ευχαριστώ που θα της πω

  2. Άμπι Ράις

    Η κόρη μου έχει MdDS για πάνω από 6 μήνες τώρα, είναι ένα πολύ αναστατωμένο σύνδρομο, αισθάνομαι απελπιστικός, βλέποντας την κόρη μου σε μια απελπιστική κατάσταση. Αν κάποιος μπορεί να μας δώσει ελπίδα παρακαλώ !!! Βοήθεια !!! 😥😥

    1. Ίδρυμα MdDS

      Άμπι, η κόρη σου μπορεί να ενδιαφέρεται να ενταχθεί σε έναν από μας Ομάδες Στήριξης. Η ιδιότητα μέλους περιορίζεται μόνο στους πολεμιστές του MdDS - ή αν επιτρέπεται η είσοδος σε πολύ μικρούς γονείς. Από τοποθεσίες σε όλο τον κόσμο, οι ομάδες φροντίζουν, έχουν πολλές εμπειρίες για να μοιραστούν και μπορούν να παρέχουν συμβουλές. Δεν είσαι μόνος!

  3. Sheila

    Σας ευχαριστώ τόσο πολύ που σκέφτηκα ότι είχα ξεπεράσει από το μυαλό μου :) Είχα αυτό από το 2007 όταν πήραμε ένα πλοίο για μια εβδομάδα από το ολλανδικό λιμάνι της Αλάσκας στο Όμηρο της Αλάσκας ήταν η πιο ακραία βόλτα με βάρκα που έχω πάει. Με πήρε μέχρι το 2011 για να μάθω τι έχω. Μόλις πήγα σε έναν χειροπράκτη την περασμένη εβδομάδα και πήρα διορθώθηκαν και έκανε επίσης τα αυτιά μου Αληθινά το λυπάμαι γιατί το έκανε να χειροτερεύει. Θα το περιμένει και θα δούμε αν θα ξαναγίνει στον τρόπο που ήταν γιατί δεν μου αρέσει αυτό το συναίσθημα όλα .. Χαίρομαι που δεν είμαι ο μόνος ..

  4. Ντένις Μάρτιν

    Διαβάζω αυτό και σκέφτομαι ότι μπορεί να έχω αυτό το MdDS. Φαίνεται ότι είχα αυτά τα συμπτώματα ενεργοποιημένα και απενεργοποιημένα από τότε που πήγα σε ένα κρουαζιερόπλοιο στην ηλικία των δεκατεσσάρων και τώρα είμαι στα 90 μου. Πήγα επίσης μια κρουαζιέρα στη δεκαετία του 'XNUMX και πήγαινα υπέροχα στον κόλπο του Biscay, αλλά μόλις περπατούσα στο Γιβραλτάρ δεν μπορούσα να σηκωθώ. Θυμάμαι τον καπετάνιο που λέει ότι συμβαίνει μερικές φορές σε ανθρώπους. Γι 'αυτό οι ναύτες περπατούν με ταλάντωση. Έχει κάποιος από εσάς τα συμπτώματα όταν εργάζεστε σε υπολογιστή;

    1. Ντενίζ,

      Στον κύριο ιστότοπο του Ιδρύματος, θα βρείτε ένα λίστα των συμπτωμάτων που συχνά αναφέρονται. Εκεί θα δείτε ότι τα συμπτώματα αυξάνονται συχνά μετά από εργασία σε υπολογιστή. Η εξοικείωση με τον κατάλογο αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τα συμπτώματα που έχετε. Και αν υποψιάζεστε ότι έχετε MdDS, παρακαλούμε να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες υποστήριξης για προσωπικές συμβουλές. Οι συνδέσεις με τις ομάδες βρίσκονται στην κάτω δεξιά πλευρά αυτής της σελίδας.

  5. Λίζα

    Απελπισμένοι να βρούμε θεραπεία ή θεραπεία: Το όνομά μου είναι η Λίζα και πήγαμε σε κρουαζιέρα το 2009. Ήμουν καλά όταν ξεκίνησα για πρώτη φορά από το πλοίο, το αεροπορικό ταξίδι και το βράδυ. Το επόμενο πρωί, όταν ξύπνησα, ένιωσα σαν κινούμενος ακόμα και όταν βρισκόμουν στο κρεβάτι. Νόμιζα ότι θα "φύγει" αλλά δεν το έκανε. Πήγα στην οικογένειά μου Doc. και πέρασε τον επόμενο μήνα δοκιμές. Εγκεφαλικές μαγνητικές τομογραφίες, εξετάσεις αίματος, φυσιοθεραπεία, ENT, το λέτε, το έκανα. Η διάγνωση ήρθε μετά από όλα αυτά αποδείχθηκε φυσιολογικό. Mal de Debarquement. Τι? Άρχισα να προσπαθώ να το ερευνήσω, αλλά δεν υπάρχουν πολλά εκεί έξω. Η οικογένειά μου, Doc, με έβαλε στο Clanazapam. Νομίζω ότι το έγραψα σωστά .... οτιδήποτε ... Πήρε τα συμπτώματα. Ήμουν χαρούμενος, αλλά φοβόμουν τι θα συνέβαινε αν πήγα από τα φάρμακα. Συχνά θα έχω συμπτώματα. Μετά από περίπου 6 μήνες αποκόμιζα τον εαυτό μου από το φάρμακο και προς έκπληξή μου ήμουν εντάξει. Ήμουν εντελώς ασυμπτωματικός για σχεδόν ένα χρόνο. Στη συνέχεια, μια μέρα σε ένα παλαιότερο νοσοκομείο έφτασα στον ανελκυστήρα. Ο ανελκυστήρας θα ανέβει λίγο πριν περάσει ένα πάτωμα. Όταν έφτασα στο ισόγειο και βγήκα από το ασανσέρ… .WHAM… όλα τα συμπτώματά μου επέστρεψαν και δεν με άφησαν ποτέ ξανά. UGH… .. Αυτό ήταν το 2011. Δοκίμασα ξανά το Clanazapam και μερικές μέρες νιώθω καλύτερα και οι άλλοι είναι το νέο μου χαρακτηριστικό. Το αριστερό μου πόδι συνήθως αισθάνεται σαν να βυθίζεται στο πάτωμα και η δεξιά μου αισθάνεται συνήθως ότι το πάτωμα έρχεται να το συναντήσει. Πάντα αισθάνομαι σαν να στέκομαι σε μια σχεδία στον ωκεανό και απλά να προσπαθώ να διατηρήσω την ισορροπία μου. Πρόσφατα πήγα σε έναν νέο νευρολόγο και με κοιτάζουν σαν να είμαι τρελός. Ας δοκιμάσουμε τη Cymbalta, λέει. Αξίζει έναν πυροβολισμό. Εντάξει… καλά με μένα. Θα δοκιμάσω σχεδόν οτιδήποτε… Το πήρα για 5 μέρες και δεν είχα αποτέλεσμα. Με έκανε νευρικό, ανήσυχο, αναστατωμένο στομάχι, πονοκέφαλο και θόλωσε την όρασή μου περιοδικά, αλλά δεν άγγιξε την αίσθηση κίνησης που νιώθω. Έτσι πήγαμε για μια μέρα. Εκείνη τη μέρα το σώμα μου χαλάρωσε λίγο από το άγχος, αλλά αισθάνθηκα σαν να κουνιέμαι περισσότερο από ποτέ. Την επόμενη μέρα σκέφτηκα ότι θα πάρω ένα Δραμαμινικό, αν για τίποτα άλλο. Κουνουπιέρες και χάλια. Πήρα ένα Δραμαμινές το πρωί και έφτασα στη δουλειά. Περίπου μια ώρα αργότερα, παρατήρησα ότι το όραμά μου αισθάνθηκε καλύτερα και ότι η αίσθηση μου αισθάνθηκε βαρύ. Το στομάχι μου ένιωθε βαρύ και δεν ένιωθα σαν να έπεσα κάτω από ένα λούνα παρκ. Ήμουν ΚΑΝΟΝΙΚΟΣ… OMG… τότε ο φόβος μου ήταν να διαρκέσει… Ένα o, ρολόι γύρισε και πήρα ένα δεύτερο Dramamine. Ένιωσα ωραία το υπόλοιπο βράδυ. Πήρα στο κρεβάτι και αισθάνθηκα σαν να βάζω μια σταθερή επιφάνεια. Κάτι που δεν ένιωσα σε τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα. Προσευχήθηκα ότι θα διαρκέσει καθώς ήμουν κοιμισμένος. Ξύπνησα να…. ΚΙΝΗΣΗ. Σχεδόν άρχισα να κλαίνε. Σηκώθηκα και πήρα ένα άλλο Dramamine, αλλά αυτή τη φορά δεν είχε κανένα αποτέλεσμα. Ήμουν πίσω στο τετράγωνο και πάλι, και πήγε στο διαδίκτυο για να δούμε αν υπάρχουν νέες πληροφορίες εκεί έξω όταν βρήκα αυτό το blog. Σκεφτόμουν αν δεν μοιραστώ τίποτα άλλο με την ιστορία μου. Αύριο αν ξυπνήσω κουνιστή, νομίζω ότι θα δοκιμάσω πάλι το Clanazapam. Δεν ξέρω τι άλλο να κάνω. Έχω ένα μήνυμα στον νευρολόγο μου, αλλά δεν το έχω ακούσει ακόμα.

    1. Σας ευχαριστώ που μοιράσατε τις εμπειρίες σας, Λίζα. Εάν ενδιαφέρεστε, μπορείτε να βρείτε πολλές πληροφορίες και υποστήριξη, προσχωρώντας σε μία από τις online Ομάδες Υποστήριξης MdDS. Οι οδηγίες βρίσκονται στην ιστοσελίδα μας εδώ: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/

  6. Pingback: Η νέα μου κανονική: Χάος και λιτότητα
  7. πάρα πολύ

    Τι είναι τα MdDs; Λυπάμαι που πρέπει να υπομείνετε αυτή την κατάσταση (θα πάω να το αναζητήσω), αλλά ίσως να εξηγήσω τι είναι για τους άλλους θα ήταν χρήσιμο.

  8. Amy

    ευχαριστώ που το μοιράστηκες. Καλά ειπώθηκαν.

  9. pollymoyer

    Joddie, σας ευχαριστώ πολύ που μοιραστήκατε τις εμπειρίες σας από το MdDS. Ελπίζω οι κλινικοί γιατροί να γνωρίζουν περισσότερο τα MdDS και να λαμβάνουν υπόψη ότι δεν προκαλείται πάντα από τα ταξίδια πλοίων. Έχω ενεργοποιήσει και απενεργοποιήσει το MdDS από τα τέλη της δεκαετίας του '90 και αυτό το επεισόδιο διήρκεσε πάνω από 19 μήνες - το μακρύτερο μακράν. Η αδερφή μου είχε (μη διαγνωστεί) MdDS για δύο χρόνια και έκανε μια πλήρη ανάκαμψη - η οποία μου δίνει πάντα ελπίδα. Σας στέλνουμε όλες τις καλύτερες ευχές και «ήρεμες θάλασσες», Polly

  10. Marla Cruise

    Ευχαριστώ που συμμετείχατε στην ιστορία σας Joddie. Το μοιραστήκαμε στο Facebook και είχαμε 2 άλλοι μοιραστεί μαζί της μέχρι στιγμής.

  11. Susie

    Τζόουντι
    Σας ευχαριστώ για την ιστορία σας. Υπάρχουν πολλοί από εμάς που καταλαβαίνουν πώς αισθάνεστε. Αυτό είναι πολύ τρομακτικό και δύσκολο ειδικά όταν οι άνθρωποι σας κοιτάζουν σαν να είστε τρελοί και δεν έχετε διάγνωση. Έχω έναν σπουδαίο Νευρολόγο και αυτή και το PA της με βοήθησαν σε αυτή τη δύσκολη περίοδο. Οι μέρες μου είναι πιο εύχρηστες τώρα και μπορώ να ανυπομονώ για πράγματα που για λίγο δεν το έκανα. Ξέρω ποια είναι τα σκανδάλη που επιδεινώνουν τα συμπτώματά μου και προσπαθώ να μην το αφήσω να αναλάβει όλη μου τη ζωή. Μόλις έχω προσαρμοστεί και έμαθα να ζω με πολλούς άλλους.

Τα σχόλια είναι κλειστά.