Η ακόλουθη ενημέρωση παρέχεται από τους Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine.
30 Οκτωβρίου 2014 - Από το δημοσίευση σχετικά με τη μελέτη της θεραπείας για ασθενείς με MdDS, διερευνήσαμε περαιτέρω την αναπροσαρμογή VOR για ασθενείς με κλασικό MdDS (17 ασθενείς), αυθόρμητο MdDS (χωρίς σαφή αιτία, 9 ασθενείς) και «MdDS» από τραύμα στο κεφάλι (2 ασθενείς). Το ποσοστό επιτυχίας αυτής της ομάδας για το κλασικό MdDS είναι 76% (13/17), συμβατό με τα δημοσιευμένα δεδομένα. Το ποσοστό για αυθόρμητο MdDS είναι 33% (3/9) και δεν υπήρχε καμία επίδραση σε ασθενείς με τραυματισμό στο κεφάλι.
Λυπούμαστε βαθιά που το τρέχον κόστος θεραπείας είναι οικονομικό βάρος για ορισμένους ασθενείς, αλλά προς το παρόν δεν έχουμε εξασφαλίσει χρηματοδότηση για την υποστήριξη της μελέτης. Ωστόσο, βελτιώνουμε συνεχώς την τεχνολογία μας, αναπτύσσοντας μια στρατηγική στο σπίτι και αναζητούμε τους μηχανισμούς που είναι υπεύθυνοι για το αυθόρμητο MdDS. Είμαστε σίγουροι ότι μπορούμε να αυξήσουμε το ποσοστό επιτυχίας στο μέλλον.
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε το MdDS Balance Disorder Foundation και τους ασθενείς για την υποστήριξη και την ενθάρρυνσή τους. Το MdDS είναι ένας σπάνιος, καταστροφικός και άθικτος διάβολος και πιστεύουμε ότι θα τελειώσει στο εγγύς μέλλον. Για ερωτήσεις και ραντεβού, επικοινωνήστε με την κα Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Πέθανε το 2019]
Σημείωση: Το Ίδρυμα MdDS ενθαρρύνει την έρευνα και τις κλινικές μελέτες όπως αυτή που αναφέρθηκε εδώ. Εάν είστε επαγγελματίας υγείας που ενδιαφέρεστε να υποβάλετε αίτημα επιχορήγησης έρευνας, επικοινωνήστε μαζί μας.
Μπορεί επίσης να σας ενδιαφέρει "Θεραπεία του συνδρόμου Mal de Debarquement: Μια παρακολούθηση 1 έτους" Εμπρός. Neurol., 05 Μαΐου 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Πρώτα αντιμετώπισα ένα σημαντικό πρόβλημα ισορροπίας στην ηλικία των 55 ετών μετά την αποχώρησή μου από μια κρουαζιέρα στην Αλάσκα 7 ημερών τον Σεπτέμβριο του 2009. Τα συμπτώματα ήταν τρομακτικά και συνεχείς αισθήσεις κίνησης που καθιστούσαν δύσκολη τη συγκέντρωση, την εργασία, την παρακολούθηση τηλεόρασης, την ανάγνωση, την άσκηση κ.λπ. πήγε σε πολλούς γιατρούς, είχε εκτεταμένες εξετάσεις ακοής και ισορροπίας, αλλά κανείς δεν μπόρεσε να μου πει τι ήταν αυτό έως ότου ο γιατρός ΩΡΛ ανέφερε το σύνδρομο Mal debarquement. Είχα έναν σκληρό πρώτο 6 - 9 μήνες, αλλά σταδιακά εξαφανίστηκε. Επέστρεψε με εκδίκηση πριν από δύο εβδομάδες αφού πήγα σε μια κινηματογραφική εμπειρία 360 μοιρών στο Kennedy Space Center. Τώρα επέστρεψα στη Μινεσότα, νιώθω άθλια με συνεχείς αισθήσεις λικνίσματος μέρα και νύχτα με όλα τα προβλήματα που ανέφερα να επιστρέψω. Συμμετείχα σε ανταλλαγή email με άτομα στο MdDS για κάποιο διάστημα το 2009-2010. Απλώς αναρωτιέμαι αν είναι πλέον γνωστό για αυτήν την τρομερή διαταραχή τώρα. Έχω μεγάλη συμπάθεια για όποιον πάσχει από αυτήν την παράξενη και μεταβαλλόμενη ζωή διαταραχή. Ευχαριστώ.
Jim,
Σε περίπτωση που το χάσατε, αυτή η πρόσφατη ανάρτηση είναι για το πώς έχει προχωρήσει η έρευνα MdDS. Είναι σε εξέλιξη και στρατολόγηση. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Εφόσον συμμετείχατε πριν, μπορείτε να βρείτε πληροφορίες σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο εδώ: https://mddsfoundation.org/support. Ορισμένα μέλη έχουν αναφέρει εμπειρίες παρόμοιες με τις δικές σας.
Είχα MdDS για 2 χρόνια και τα συμπτώματα βλάπτουν την ικανότητά μου να δουλεύω. Ο ασφαλιστής αναπηρίας θέλει δοκιμές για να επιβεβαιώσει την αποτυχία μου. Υπάρχουν συνιστώμενες δοκιμές για να επιβεβαιωθεί η βλάβη της εκτελεστικής λειτουργίας όπως η ανάγνωση και η συγκέντρωση που πρέπει να ακολουθήσω; Ευχαριστώ.
Σας συνιστούμε ιδιαίτερα να συμμετάσχετε σε ένα από τα δικά μας Ομάδες Στήριξης. Η αναπηρία έχει συζητηθεί αρκετά - μπορείτε να αναζητήσετε μέσω των μηνυμάτων - αλλά πιο σημαντικό μπορείτε να ζητήσετε από άλλους την προσωπική τους εμπειρία και να λάβετε συμβουλές. Οι σύνδεσμοι προς τις ομάδες που υποστηρίζονται από το Ίδρυμα βρίσκονται στο κάτω δεξιό μέρος αυτής της σελίδας.