Κοιτάζοντας πίσω στο 2014, πριν από το 2015, και μια πρόσκληση για εθελοντές!

Το Ίδρυμα MdDS ευχαριστεί ειλικρινά όλους τους υποστηρικτές και τους εθελοντές που βοήθησαν να γίνει αυτό μια επιτυχημένη χρονιά. Χωρίς εσάς, αυτά τα επιτεύγματα δεν θα ήταν δυνατά. Αφιερώστε λίγα λεπτά για να διαβάσετε αυτές τις επισημάνσεις.

Κορυφαίες στιγμές μέσων

Κατά τη διάρκεια της Ημέρα Σπανίων Παθήσεων TweetChat με NORD και ABC, εστάλησαν 3,212 tweets με πιθανή έκθεση 28.2 εκατομμυρίων. Χαρά καθαρή εμφανίστηκε με τον Δρ Travis Stork στην τηλεοπτική εκπομπή, Οι γιατροί, και Φέι Σέλκριγκ εμφανίστηκε στην αυστραλιανή τηλεόραση με τον Dr. Alan Pearce στο “Μόνιμη Θάλασσα"(Μόνο σε AU). Cindy Beagle ενημέρωσε το κοινό για το MdDS κατά τη διάρκεια του Μήνα Ενημέρωσης του Ιουνίουάκου εδώ). Κρις Πάτερσον έσπασε τη σιωπή της για να βοηθήσει άλλους με την αόρατη διαταραχή μας YouTube.

 η οποία μεταβιβάστηκε από το @pfanderson σε 9,618 οπαδούς

Έκθεση Έρευνας

Εκτός από την πειραματική θεραπεία που λαμβάνει χώρα στο Mt. Σινά, είμαστε εξαιρετικά τυχεροί που πραγματοποιήσαμε μια ποικιλία ερευνητικών προσπαθειών στο Πανεπιστήμιο του Οχάιο, το Πανεπιστήμιο Deakin και το Ινστιτούτο Laureate for Brain Research (LIBR). Μερικές από τις έρευνες υποστηρίζονται από ένα Κατευθυνόμενη Δωρεά. ένας ανώνυμος δωρητής ζήτησε να περιοριστούν τα χρήματα που παρείχαν σε έρευνα που διεξάγεται από τον Δρ YH Cha, που βρίσκεται επί του παρόντος στο LIBR.

Το 2014, το Ίδρυμα παρείχε πάνω από 70,000 $ για να υποστηρίξει την έρευνα σχετικά με την αιτία και τη θεραπεία του MdDS. Με τη βοήθεια των πολλών υποστηρικτών μας και των δωρεών τους, το Ίδρυμα θα προσφέρει άλλα 90,000 $ για έρευνα το 2015.

Δημοσιεύθηκαν 5 Έγγραφα Έρευνας το 2014, συμπεριλαμβανομένου Η σχέση μεταξύ της σοβαρότητας των συμπτωμάτων, του στιγματισμού, της παρεμβατικότητας των ασθενειών και της κατάθλιψης στο σύνδρομο Mal de Debarquement, μια συνεργασία μεταξύ των γιατρών των ΗΠΑ και του Ηνωμένου Βασιλείου YH Cha και του C. Dancey, et αϊ.

Όπως μπορείτε να δείτε, προηγούμενες δωρεές έχουν επιτρέψει στο Ίδρυμα να υποστηρίξει εκδηλώσεις έρευνας, ευαισθητοποίησης και υπεράσπισης. Καθώς το 2014 ολοκληρώνεται, παρακαλώ σκεφτείτε μια δωρεά που θα εκπέσει από το φόρο στο MdDS Balance Disorder Foundation. Είναι εύκολο να δωρίσετε σε www.mddsfoundation.org/donate/

Γνωρίζετε; ...

10yrsofYahoo

Το Ίδρυμα διαβάζει κάθε μήνυμα που δημοσιεύεται στις δύο ομάδες υποστήριξής του, αποτελούμενο από άνδρες και γυναίκες. Η συζήτηση και η υποστήριξη είναι ισχυρή κάθε μέρα. Από την έναρξή του, 82,473 μηνύματα έχουν αναρτηθεί μόνο στον ιδιωτικό ιστότοπο του Yahoo. Κάθε ένα έχει διαβάσει - περισσότερα από 6,000 μηνύματα το 2014 - από το Ίδρυμα για να διασφαλίσει ότι τα μέλη λαμβάνουν πολύτιμες πληροφορίες και κρίσιμες πληροφορίες.  Μάθετε περισσότερα για τις ομάδες υποστήριξης μας

ICD10επαναπαραγωγή

Το Ίδρυμα γιορτάζει επίσης την 10ετή επέτειο της καταχώρισής της στη Διεθνή Ταξινόμηση των Νόσων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ). Δόνα, αφοσιωμένος εθελοντής, συνεργάστηκε με Ρότζερ Τζόσελιν και πέτυχε αυτόν τον στόχο το 2004. Οι ΗΠΑ χρησιμοποιούν ένα Κλινική τροποποίηση (ICD-10-CM) για ιατρικές διαγνώσεις και το σύνδρομο Mal de Débarqement βρίσκεται κάτω από Κωδικός διάγνωσης ICD-10-CM R42. Η Διεθνής Ταξινόμηση Νοσημάτων, 10η Έκδοση, Κλινική Τροποποίηση / Διαδικασία Κωδικοποίησης Συστήματος (ICD-10-CM / PCS) έχει μεταφραστεί σε 43 γλώσσες και χρησιμοποιείται από 117 χώρες.1  Μάθετε περισσότερα για το ιστορικό μας

STR_ βραχιόλι

ΝΕΟ ΤΟ ΕΤΟΣ: Το δικό μας βραχιόλι ευαισθητοποίησης. Ενεργήστε γρήγορα αν θέλετε, καθώς οι προμήθειες είναι περιορισμένες. Το μόνο που χρειάζεται να κάνετε είναι να στείλετε μια δωρεά στο τέλος του έτους μόλις 20 $ και θα σας στείλουμε ένα δώρο ευχαριστώ στη διεύθυνση των ΗΠΑ που σχετίζεται με την πληρωμή σας στο PayPal. Θα λάβετε επίσης την έκδοση 2014 του φυλλαδίου μας, φρέσκα από τον τύπο.

x-κλικ-αλλά21Οι δωρεές και οι συνεισφορές εκπίπτουν από το φόρο, όπως επιτρέπεται από το νόμο. Το MdDS Balance Disorder Foundation είναι ένας εθελοντής, μη κερδοσκοπικός 501 (c) (3), και το ετήσιο γενικό κόστος είναι μικρότερο από 4%.

παγκόσμιους επισκέπτες
Ορόσημα: 400 συνδρομητές στον υπάλληλο  που είχε επισκέπτες από 201 χώρες. 249 Twitter οπαδούς (54 νέα, συμπεριλαμβανομένης της αιθουσαίας έρευνας
@reedvestibular); 1,700 μέλη στον ιδιωτικό Όμιλο Yahoo. 1,160 μέλη στην ιδιωτική ομάδα FaceBook. 1,357 δημόσιοι θαυμαστές της σελίδας FaceBook. Βοηθήστε μας να πετύχουμε το στόχο μας για το έτος 1,500 - LIKE US !

Αναλύσεις 2015

Ανυπομονούμε να συνεχίσουμε να παρέχουμε χρηματοδότηση, υποστήριξη και άλλες υπηρεσίες στην κοινότητα των MdDS. Αυτά περιλαμβάνουν:
• συλλογή περισσότερων δεδομένων μέσω του νέα έρευνα
• περαιτέρω συνεργασία με κλινικούς για την ενθάρρυνση της έρευνας τόσο στις ΗΠΑ όσο και στο εξωτερικό
• ενημέρωση της βάσης δεδομένων γιατρών που είναι σε θέση να διαγνώσουν το MdDS.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ
Είστε σε θέση να προσφέρετε εθελοντικά στο Σύρετε την πόλη τον Ιούλιο? Χρειαζόμαστε 50 άτομα για να συμβάλουμε στην πραγματοποίηση αυτής της εκδήλωσης στο Harrisburg, PA.
 Επικοινωνήστε μαζί μας

2014 Περίπατοι
Περπάσαμε να χτυπήσουμε το MdDS στο Harrisburg, στο Πόρτλαντ, στην Καλιφόρνια και σε πολλά άλλα μέρη. Δείτε αυτές τις φωτογραφίες και πολλά άλλα Ροή φωτογραφιών Facebook.

Το Ίδρυμα θα ήθελε να αναγνωρίσει τις ακόλουθες δωρεές από φίλους και αγαπημένους. Σας ευχαριστούμε για τη φροντίδα και την υποστήριξή σας.

Τιμητικές Δωρεές
Irene & Timothy Hartman - Προς τιμήν της Marla Cruise για το 2014 MdDS Walk
Μέριλιν Κοσίκ - Προς τιμήν της Άννας Ράιν
Μέριλιν Τζόσελιν - Προς τιμήν των γενεθλίων της Marlene Epstein
Τζέρι Μουρ - Προς τιμήν της Melissa Pickering

Δωρεές στο Memoriam
Μέριλιν Τζόσελιν - Στη μνήμη του αδελφού της Donna Hall, Mel

******
Για να κάνετε μια δωρεά «προς τιμή» ή «στη μνήμη» ορισμένων ατόμων ή περιστάσεων, χρησιμοποιήστε τη Φόρμα Δωρεάς Μνημείου ή Τιμής (PDF που μπορείτε να κατεβάσετε) και ταχυδρομείου στη διεύθυνση:

Ίδρυμα MdDS
Marilyn Josselyn, Πρόεδρε
22406 Drive Shannondell
Audubon, ΡΑ 19403

Εναλλακτικά, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε Pay Pal ή κάντε κλικ και δεσμεύστε και χρησιμοποιήστε το πεδίο σχολίων για να αφήσετε μια αφοσίωση δωρεάς. Η αφοσίωσή σας θα αναγνωριστεί στο επόμενο ενημερωτικό δελτίο και στο μήνυμα επιβεβαίωσης.

  1. Γεια, Joann, ζω στο Baton Rouge και έχω MdDs από τον Νοέμβριο του 2015. Δεν έχω πάει σε γιατρούς γιατί από την έρευνα που έχω κάνει, φαίνεται άσκοπο. Οι δοκιμές και η δοκιμή και το σφάλμα φαίνονται απογοητευτικά και απαιτούν χρόνο / χρήμα. Ελπίζω να ξυπνήσω και να είμαι πάλι φυσιολογικός. Αγάπη και αγκαλιές.

  2. Ο Ιωάννης μου μαστάτο

    Δεν έχω επισκεφτεί τον ιστότοπό μας σε λίγα χρόνια από τότε που ένιωθα αποθαρρυνμένος. Αυτή είναι η όγδοη χρονιά μου με σοβαρά συμπτώματα mdDs. Μόλις παρατήρησα δωρεές προς τιμήν της Μαρίας Κρουζ, ποια είναι η ιστορία που διάβασα τελευταία ή επικοινωνούσα μαζί της ήταν πολύ ενθαρρυντική, οπότε μόλις την περασμένη εβδομάδα της έστειλα ένα email καθώς είμαι στο μυαλό μου. Είμαι εντελώς άχρηστη με το rocking μου πάντα μεταξύ 8-10. Ζω μόνος μου από τότε που ο σύζυγός μου πέθανε τον Οκτώβριο του 2012. Απελπισμένος να μιλήσω σε κάποιον με λίγη συμπόνια αφού νομίζω ότι είμαι ο μόνος (άτομο) Baton Rouge, LA με αυτήν την αναπηρία και ΟΧΙ γιατροί που με βοηθούν εδώ.

    1. Γεια, Joann, ζω στο Baton Rouge και έχω MdDs από το Νοέμβριο του 2015, πήγα στην πρώτη μου και μοναδική κρουαζιέρα, εύχομαι να μην είχα πάει ποτέ. Δεν έχω πάει σε κανέναν γιατρό γιατί από αυτό που έχω ερευνήσει, κανένας δεν μπορεί να με βοηθήσει εδώ, και δεν έχω το χρόνο ή τα χρήματα να χάσω στις δοκιμές που κάνουν ως διαδικασία εξάλειψης. Και δεν θέλω να παίρνω φάρμακα αν είναι δυνατόν, επομένως αντιμετωπίζω όσο καλύτερα μπορώ. Ελπίζω ότι ένα πρωί θα ξυπνήσω και θα είμαι χωρίς συμπτώματα. Μπορώ να λειτουργήσω, αλλά είναι αποθαρρυντικό και απογοητευτικό. Αγάπη και αγκαλιές.

  3. chris

    Λέγοντας ότι το Ίδρυμα διαβάζει κάθε μήνυμα, τι αξία προσθέτει; Εκτός αν κάποιο μέλος επικοινωνήσει προσωπικά (με θετικό τρόπο), δεν καταλαβαίνω γιατί είναι απαραίτητο αυτό το σχόλιο.
    Chris - Leader MdDS Australia.

  4. Χαρά καθαρή

    Σας ευχαριστούμε πάρα πολύ για τους εθελοντές και τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου!

  5. pollymoyer

    Ελπίζω οι θάλασσες σας να είναι ήρεμες και εδώ είναι πολύ πιο καλή δουλειά το 2015.

Τα σχόλια είναι κλειστά.