Το όνομά μου είναι ο Robert Lupo και ζουν στο Decatur της Γεωργίας. Είμαι άνδρας 36 ετών που βιώνει το Mal de Debarquement για λίγο περισσότερο από δύο χρόνια. Έφυγα μια συναυλία την 1η Ιανουαρίου 2013 και από τότε βιώνω αυτό το σύνδρομο.
Κατά τη διάρκεια των πρώτων δύο μηνών που το βίω, σκέφτηκα ότι πιθανότατα θα πάει μόνος του, αλλά σύντομα το συνειδητοποίησε ότι δεν θα το έκανε. Ο γενικός ιατρός μου πρότεινε να δω έναν ειδικό της ΟΝΓ. μου έδωσαν μερικές δοκιμασίες και απέκλεισαν όλα τα πράγματα που μπορούσαν να τα μεταχειριστούν. Στη συνέχεια συνέστησαν να δω έναν νευρολόγο.
Άρχισα να βλέπω έναν νευρολόγο τον Μάρτιο του 2013 και πήρα μερικές μαγνητικές τομογραφίες για να αποκλείσω τυχόν σημαντικά ζητήματα. Ο νευρολόγος μου δεν ήξερε πραγματικά τι είχα και δεν είχα ξαναδεί κάτι παρόμοιο. Πιστεύω ότι ήταν μεταξύ της πρώτης και της δεύτερης επίσκεψής μου που άρχισα να κάνω αρκετή έρευνα στο Διαδίκτυο και συνάντησα το MdDS. Ακούστηκε ακριβώς όπως είχα, τα συμπτώματα και την εξαφάνιση των συμπτωμάτων κατά την οδήγηση ή την οδήγηση σε αυτοκίνητο. Επέστρεψα στον γιατρό μου με αυτές τις πληροφορίες και συμφώνησε με την αυτοδιάγνωση μου. Είμαι το πρώτο άτομο που έχει αντιμετωπίσει ποτέ αυτήν την ασθένεια. Συνέστησε να δω έναν φυσιοθεραπευτή που ειδικεύεται σε τέτοια πράγματα. Πήγα σε 12 συνεδρίες όλο το καλοκαίρι και το φθινόπωρο του 2013. Έχω δει πολύ μέτριες βελτιώσεις, αλλά τίποτα σημαντικό. Ομολογουμένως θα μπορούσα να είχα καλύτερα να κάνω τις «ασκήσεις» μου στο σπίτι.
Εργάζομαι στη βιομηχανία εστιατορίων για περίπου 20 χρόνια και είμαι σεφ / μάγειρας για περίπου 15 χρόνια. Αυτή η βιομηχανία είναι γνωστή για τις πολλές ώρες, τις αγχωτικές συνθήκες και τις μεγάλες περιόδους στάσης. Αυτές είναι όλες σοβαρές προκλήσεις για μένα ως πάσχων του MdDS. Αυτήν τη στιγμή δεν εργάζομαι με πλήρη απασχόληση και δεν το έχω κάνει από τον Αύγουστο. Δυσκολεύομαι να σχεδιάσω / να καταλάβω / να επεξεργαστώ ποια θα ήταν η επόμενη κίνηση της καριέρας μου εν μέρει λόγω των προκλήσεων που παρουσιάζει το MdDS. Λόγω της αλλαγής της εργασίας που πήγε στραβά, προς το παρόν δεν έχω ασφάλιση υγείας, αλλά ελπίζω να καλυφθώ με το Obamacare μέσα στον επόμενο μήνα. Δεν έχω δει τον Νευρολόγο μου από τις αρχές του καλοκαιριού 2014.
Όπως οι εμπειρίες των περισσότερων ανθρώπων που διάβασα, μερικές μέρες είναι καλύτερες από άλλες. Το άγχος, το να στέκομαι για μεγάλα χρονικά διαστήματα και να κοιτάζω συνεχώς φαίνεται να επιδεινώνει τα συμπτώματά μου. Η οδήγηση, η παρακολούθηση τηλεόρασης και η ύπαρξη στον υπολογιστή * όλα φαίνεται να ανακουφίζουν τα συμπτώματα. Προσπαθώ να μην επικεντρωθώ στο αρνητικό, να μένω θετικός και να ασκώ συχνά.
Σας ευχαριστώ για αυτόν τον ιστότοπο και όλες τις πληροφορίες που έχω λάβει από αυτόν. Είμαι μέλος της Ομάδας Υποστήριξης Yahoo, αλλά θα ήθελα να επικοινωνήσω με άλλους πάσχοντες γενικά και συγκεκριμένα με την περιοχή της Ατλάντα, εάν είναι δυνατόν. Δεν έχω γνωρίσει ποτέ κανέναν άλλο που έχει MdDS, έτσι είναι κάτι που θα ήθελα πολύ να κάνω. Είναι δύσκολο να εξηγήσεις στους ανθρώπους τι είναι το MdDS και πώς επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής σου ... ευχαριστώ που ακούσατε.
Ρόμπερτ Λούπο
Συναυλία, Ιανουάριος 2013
* ΣΗΜΕΙΩΣΗ του συντάκτη: η ύπαρξη στον υπολογιστή είναι επιβαρυντική για πολλούς με MdDS. Για να δείτε μια λίστα με τα συχνά αναφερόμενα συμπτώματα και με ποια μπορεί να σχετίζονται, επισκεφθείτε τη διεύθυνση τη σελίδα Συμπτωμάτων αυτής της ιστοσελίδας.
7 χρόνια τώρα, είχα μια μαγνητική τομογραφία χθες χειρότερα. Είμαι έτοιμος. Ζω στο Κεντρικό Όρεγκον, με έχουν αποκαλέσει ψεύτη και το μόνο που θέλουν να κάνουν είναι να με στείλουν. Τα έγγραφά μου το γελούν. Κανένας, συμπεριλαμβανομένου του συζύγου μου, δεν με παίρνει στα σοβαρά. Κλαίω τη νύχτα, νιώθω σαν να βγάζω τα μαλλιά μου. Τόσο αναστατωμένος, τόσο καταθλιπτικός, γιατί κανείς δεν θα με βοηθήσει;
Εργαζόμαστε για να εκπαιδεύσουμε τους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, ώστε οι πολεμιστές του MdDS όπως εσείς να μην έχουν αυτήν την εμπειρία. Λυπούμαστε που το κάνατε, αλλά χαιρόμαστε που ανακαλύψατε το δικό μας ομάδες υποστήριξης. Θα βρείτε πολλούς ανθρώπους που καταλαβαίνουν με πολύ μεγάλες συμβουλές για να μοιραστούν.
Έχει κανείς ποτέ πάρει αυτό από τη λήψη Zoloft; Δεν είχα ποτέ προβλήματα με τα σκάφη ή τα αεροπλάνα, αλλά αφού πήρα Zoloft για 2 εβδομάδες και σταμάτησε, είχα MdDS για 5 μήνες τώρα. Το αίσθημα ταλάντευσης είναι πολύ λιγότερο σοβαρό για μένα από ό, τι όταν ξεκίνησε αρχικά.
Ενώ η έρευνα βασίζεται σε τεκμηριωμένες μελέτες για τα MdDS και τα φάρμακα, μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί καμία σχέση μεταξύ της έναρξης της MdDS και οποιουδήποτε φαρμάκου. Εάν ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα συζήτησης ασθενών-ασθενών, όπου τα μέλη μπορούν να συζητήσουν τις εμπειρίες τους, είτε με το Zoloft είτε με άλλο φάρμακο, προσφέρουμε δύο ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο. Βεβαιωθείτε ότι έχετε απαντήσει στις ερωτήσεις σχετικά με την εξέταση για να ολοκληρώσετε τη διαδικασία σύνδεσης. https://mddsfoundation.org/support/
Δοκιμάστε να πατήσετε EFT δεν θεραπεύει το [άγχος ή το άγχος] αλλά βοηθά
Διάβασα την ιστορία του Ρόμπερτ σχετικά με το MdMDS, υποφέρομαι από αυτή την ασθένεια, οπότε πώς μπορώ να βγούμε από αυτό το οδυνηρό πόνο εάν κάποιος γνωρίζει τη θεραπεία του, σας παρακαλώ να μου ενημερώσετε. Το όνομά μου είναι Abraham Iam στην Arusha Tanzania
Σας ευχαριστώ.
Η 19η Μαΐου θα είναι η τρίτη μου επέτειος από την κατοχή MD. Άρχισα να έχω συμπτώματα μετά από μια βόλτα με ιστιοφόρο στο Circle Line στη Νέα Υόρκη. Την περασμένη εβδομάδα, επέστρεψα στη Νέα Υόρκη για πρώτη φορά από τότε που συνέβη. Δεν πήγα στο Circle Line, αλλά ήμουν πολύ έκπληκτος που ένιωσα χωρίς συμπτώματα κατά τη διάρκεια του ταξιδιού μου. Όλα όσα θα μπορούσαν να προκαλέσουν συμπτώματα MdDs δεν (π.χ. πτήση αεροπλάνου, αλλαγή ώρας, κουρασμένοι μετά από πολλές ημέρες επίσκεψης και δραστηριότητες). Ήταν υπέροχα! Τότε επέστρεψα στο σπίτι και τώρα επέστρεψα για πολλές ημέρες στον υπολογιστή μου. Τα συμπτώματά μου έχουν επιστρέψει. Έτσι, δεν είμαι σίγουρος τι προκαλεί τα συμπτώματα… .. βόλτες με βάρκα ή που εργάζονται στον υπολογιστή μου.
Αισθάνομαι ανακούφιση που υπάρχουν και άλλοι εκείνοι που βιώνουν πολλά από τα εξουθενωτικά συμπτώματα του MdDS, με κάνει να νιώθω καλύτερα γνωρίζοντας ότι δεν είμαι μόνος.
Μετά από μια υπέροχη κρουαζιέρα τον Δεκέμβριο του 2014 γύρω από την Καραϊβική, έχω αγωνιστεί με προβλήματα ισορροπίας, ομίχλη εγκεφάλου, άγχος, συγκέντρωση, ακραία κόπωση κλπ. Έχω αγωνιστεί σκληρά για να προσπαθήσω να διατηρήσω μια «φυσιολογική» ζωή, μερικές φορές μόνο για να κάνω η βάρδια μου στη δουλειά και μετά στο κρεβάτι!
Το μπάντμιντον ήταν πάντα ένα τεράστιο κομμάτι της ζωής μου, έπαιζε 4/5 φορές την εβδομάδα, στην αρχή δεν μπορούσα να παίξω καθώς φοβόμουν ότι θα έπεφτα και θα έσπαζα ένα άκρο αλλά αργά κατάφερα να παίξω ξανά, μερικές φορές θα με έκανε να νιώθω πολύ άρρωστος αλλά δεν θα το υποχωρήσω. Είχα διαβάσει κάπου βοηθά στην εκ νέου εκπαίδευση του εγκεφάλου σας. Σίγουρα νιώθω καλύτερα να το κάνω.
Έχω βιώσει συμπτώματα αυτής της διαταραχής πραγματικά όσο μου θυμάμαι μετά το ταξίδι. Σε γενικές γραμμές θα αναπηδήσω πίσω από αυτό μετά το ταξίδι τελείωσε. Ωστόσο, τα τελευταία 4 χρόνια δεν φαίνεται να ξεφεύγω από τα συμπτώματα για περισσότερο από μερικές ημέρες κάθε φορά. Έχω πάει από το γιατρό μέχρι το γιατρό από το 2008. Οι τελικές διαγνώσεις ήταν η χρόνια ημικρανία, αλλά μόνο το μόνο που παίρνω είναι ο πόνος στην κεφαλή ίσως μία φορά το μήνα. Τα συμπτώματα φαίνεται να επιδεινώνονται το τελευταίο έτος και έχουν πραγματικά εξουθενωτικές επιπτώσεις. Έχω δοκιμάσει όλα τα είδη των φαρμάκων και θεραπειών που απευθύνονται σε ημικρανίες και τίποτα δεν φαίνεται να λειτουργεί. Έκανα κάποιες ψάχνοντας τον εαυτό μου και βρήκα αυτήν την προϋπόθεση. Αυτό είναι ακριβώς πώς αισθάνομαι. Είδα για πρώτη φορά τον περασμένο χρόνο έναν πονοκέφαλο / ειδικό για τη ζάλη και του εξήγησα ότι όταν κυκλοφορώ, όπως η οδήγηση, τα συμπτώματα εξαφανίζονται. Ωστόσο, έχει επίσης διαγνώσει τη χρόνια ημικρανία. Ωστόσο, δεν μπορώ να πάω πουθενά που είναι πολύ απασχολημένος σαν καταστήματα παντοπωλείων χωρίς να ταλαντεύεται ή να αισθάνεται κούνημα. Είμαι απλά περίεργος αν κάποιος έχει δοκιμάσει έναν χειρουργό NUCCA που έχει αυτή τη διαταραχή; Πριν από λίγες εβδομάδες πήγα σε ένα ως έσχατη λύση όταν κάποιος στην εργασία μου είπε ότι μπορούν να βοηθήσουν στην ημικρανία (αυτή τη στιγμή οι ημικρανίες ήταν αυτό που σκέφτηκα ότι είχα οφείλεται στους γιατρούς μου να μην διαγνώσουν αυτό). Ωστόσο, νομίζω ότι μπορώ να συνεχίσω κάποιες θεραπείες για να δω αν αυτό βοηθά επειδή προφανώς μπορούν να βοηθήσουν ασθενείς με ίλιγγο ώστε ίσως να βοηθήσουν και να ταλαντευτούν.
Tara, NUCCA έχει συζητηθεί στο MdDS Foundation Ομάδα Υποστήριξης Yahoo. Δεν θυμάμαι το τελικό αποτέλεσμα των συζητήσεων, αλλά αν είστε μέλος, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη δυνατότητα αναζήτησης και να σαρώσετε τα μηνύματα. Το πλαίσιο "Συζητήσεις αναζήτησης" εμφανίζεται εάν χρησιμοποιείτε υπολογιστή / φορητό υπολογιστή ή πρόγραμμα περιήγησης (όχι εφαρμογή) σε τηλέφωνο / tablet.
Τάρα, πραγματικά αναστάτωσα τον νευρολόγο μου όταν του είπα ότι δεν πίστευα ότι είχα ημικρανία που προκαλείται ίλιγγος και τότε με παραπέμπει στο UC Davis. Το να μην το ακούτε τόσοι πολλοί γιατροί είναι τρομερά απογοητευτικό. Εκτύπωσα τη λίστα ελέγχου του MdDS Foundation της συμπτώματα όταν πήγα στο UC Davis και ο νευρολόγος δεν είχε καμία αμφιβολία για τη διάγνωσή μου με MdDS. Καλή τύχη - δεν είστε μόνοι!
Ευχαριστώ για την απάντηση! Βλέπω στην προηγούμενη δημοσίευσή σας ότι αισθάνεται ότι τα συμπτώματά σας μπορούν να βελτιωθούν αργά. Παρέχει άλλες θεραπευτικές επιλογές εκτός από τα φάρμακα;
Όχι, δεν το έκανε. Φαινόταν να θέλει να περιμένει και να δει στάση. Γι 'αυτό πήγα να δω τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και ζήτησα παραπομπή σε έναν γιατρό ΩΡΛ που είναι πολύ πεπειραμένος στο VRT. Ο νεύρος δεν πρότεινε να ακολουθήσω μαζί του, οπότε θα συνεχίσω να αναζητώ τις δικές μου λύσεις.
Είμαι έτοιμος να ζητήσω θεραπεία από το Κέντρο Καρκίνου Εγκέφαλου χρησιμοποιώντας τη θεραπεία OVARD και ελπίζω να έχουμε μερικά εξαιρετικά αποτελέσματα. Είχαν MdMS για περίπου 2 χρόνια τώρα από μια βόλτα με το αεροπλάνο και θα αναφερθούν πίσω. Όποιος ήλθε στο Κέντρο Carrick Brain για θεραπεία;
Kim, αν δεν είσαι ήδη μέλος, συνιστούμε να γίνεις μέλος ενός από μας Ομάδες Στήριξης, όπου μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη δυνατότητα αναζήτησης για να δείτε τι έχει συζητηθεί σχετικά με το κέντρο Carrick. Πρέπει να βρίσκεστε σε υπολογιστή (ή να χρησιμοποιείτε πρόγραμμα περιήγησης όπως το Safari σε tablet ή τηλέφωνο) για να λειτουργεί σωστά η λειτουργία αναζήτησης. Υπάρχουν κυριολεκτικά χιλιάδες μηνύματα στα αρχεία της ομάδας υποστήριξης και, φυσικά, μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις.
Παρακολουθώ την προηγούμενη ανάρτησή μου που ήταν λίγο πριν από το ραντεβού μου με έναν νευρολόγο @ UC Davis. Ο γιατρός επιβεβαίωσε την αυτοδιάγνωση μου για MdDS !! Η πρώτη ερώτηση που έκανε ήταν αν ένιωθα φυσιολογικά όταν οδηγούσα σε αυτοκίνητο. Ο σύζυγός μου και εγώ επιβεβαίωσα ότι και οι δύο το είχαμε παρατηρήσει στο παρελθόν. Ελπίζω τώρα ότι η ζωή μου μπορεί να επιστρέψει σε ημι-κανονικότητα. Δεν ήταν οπαδός του Benzo's και συνταγογράφησε τον Elavil (αμιτριπτυλίνη). Ο γιατρός είπε ότι η περίπτωσή μου ήταν πολύ σοβαρή, αλλά πιστεύει ότι τα συμπτώματά μου μπορούν να ανακουφιστούν αργά. Παρατηρούν άλλοι ότι ο άνεμος που φυσάει δέντρα το κάνει χειρότερο. Στο παρελθόν ένιωσα επίσης ότι το δάπεδο κινείται πάνω-κάτω μετά την οδήγηση μιας κυλιόμενης σκάλας στο εμπορικό κέντρο.
Τα MdD μου (αυτοδιάγνωση) ξεκίνησαν με διαφορετικό τρόπο και υπέφεραν εδώ και δύο χρόνια. Είχα πετάξει και είχα κάποια πνοή. Λίγες μέρες μετά το σπίτι μου έκανα κύλιση στον υπολογιστή και ξαφνικά χτύπησα με μια φρικτή περίπτωση ίλιγγου. Ήμουν κάτω και έξω για περίπου τρεις ημέρες και στη συνέχεια βελτιώθηκε σταδιακά αλλά έμεινα με αυτήν την ανισορροπία. Έχω τα περισσότερα από τα συμπτώματα που περιγράφονται και έχω πετάξει και ταξιδεύω από το «επεισόδιο» μου χωρίς περαιτέρω προβλήματα. Έχω δει αρκετούς γιατρούς και είχαμε πολλές εξετάσεις χωρίς χρήσιμα αποτελέσματα. Ο βελονισμός φάνηκε να τον ανακουφίζει κάπως. Είναι πολύ ωραίο να διαβάζω όλα αυτά τα σχόλια και να ξέρω ότι δεν είμαι «τρελός»… .LOL
Robert: Πήγα από ένα κρουαζιερόπλοιο τον Σεπτέμβριο του 2013 με το αναπηδώντας, κουνιστό, σκασμένο και άγχος. Μετά από έξι μήνες κλαίνε και δεν μπόρεσα να φύγω από το σπίτι μου ένας γείτονας έμαθε τα συμπτώματά μου και βρήκα MdDS. Έψαξα και πήρα τα καλύτερα άρθρα σε έναν γιατρό ΝΕΟΥ στη Ρώμη, GA. Δεν ήξερε για το σύνδρομο, αλλά ήταν πρόθυμος να μάθει. Σπούδασε την έρευνα για ένα μήνα και εκείνη την εποχή είχα υποφέρει για επτά μήνες. Με έβαλε στο γενικό Effexor και το Klonapin. Ένα μήνα αργότερα διπλασίασε τη δόση και των δύο και πρόσφατα αύξησε το Klonapin τρεις φορές την ημέρα. Περνούσα μέχρι και 10 μίλια την ημέρα, αλλά κατά τη διάρκεια του τελευταίου μήνα πιέζω για να πάρω 4.5 έως 5.0. Παίρνω πολλές βιταμίνες επειδή είμαι σε μια ημι-βιγκανική διατροφή (κυρίως σούπες φασολιών) τρώω άπαχο μοσχαρίσιο κρέας ή άπαχο κοτόπουλο κάθε μία και πάλι έτσι παίρνω πολλά Β-12, σελήνιο και βιταμίνη c. Επίσης, ετοιμάζομαι μια ένεση Β12 κάθε δύο εβδομάδες. Έχω συνταξιοδοτηθεί έτσι όταν πρέπει να ξεκουραστώ να κάνω. Τις περισσότερες φορές κάνω ok. Ελπίζω να πάω μια μέρα στο Δρ Ντάι εάν η στατιστική του επιτυχία δικαιολογεί το κόστος. Αυτή τη στιγμή, παρακολουθώ τα αποτελέσματα. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε e-mail μου.
Eula Hubble
Turlock, CA
Μαρτίου 31, 2015
Αυτό είναι όλες νέες πληροφορίες για μένα και αφού το διαβάσω αισθάνομαι ότι έχει σηκωθεί ένα μεγάλο βάρος από τους ώμους μου. Είμαι στο υψηλότερο επίπεδο συμπτωμάτων για πάνω από τρία χρόνια. Έχω δει 5 διαφορετικούς νευρολόγους και προγραμματίζω να δω τον αριθμό έξι αύριο. Έχω επίσης δει τρία ξεχωριστά ENT και έχω MRI, μια οσφυϊκή παρακέντηση και έχω πάρει περισσότερα φάρμακα από ό, τι μπορώ να μετρήσω. Πάντα είχα πρόβλημα με την αδιαθεσία στην κίνηση και το μοκέτα με μοτίβο με κάνει ναυτία. Αυτό το επεισόδιο ξεκίνησε μετά από μια πτήση προς την Οκλαχόμα. Η μητέρα μου ήταν στο νοσοκομείο και έπρεπε να οδηγώ το ασανσέρ πολλές φορές την ημέρα και ήμουν στον 4ο όροφο ενός δωματίου ξενοδοχείου. Στο νοσοκομείο ρώτησα την αδερφή μου αν ένιωθε σαν το πάτωμα να κινείται πάνω-κάτω. Αυτό ήταν τον Ιανουάριο και στα τέλη Μαρτίου έπρεπε να κάνω ένα άλλο ταξίδι στο ΟΚ όταν πέθανε ο πατέρας μου. Φυσικά και τα δύο ταξίδια ήταν εξαιρετικά αγχωτικά. Αφού είδα μερικούς ντόπιους γιατρούς για το συνεχές συναίσθημα που έπεφτε, αναφέρθηκα τελικά στο Στάνφορντ. Ο νεαρός νευρολόγος είπε ότι ο ιλίγγος μου (είπα ότι δεν έχω ίλιγγος!) Προκλήθηκε από το φάρμακο που έπαιρνα για ημικρανίες και άγχος. Με παραπέμπει σε ψυχίατρο και μου είπε να σταματήσω να παίρνω όλα τα φάρμακα. Έτσι, σταμάτησα να παίρνω την αμιτριπτυλίνη, τη βενζοδιαζεπίνη και την υδροκωδόνη. Τα συμπτώματά μου επιδεινώθηκαν τρομερά. Είμαι τώρα στο σημείο όπου σπάνια φεύγω από το σπίτι λόγω του φόβου της πτώσης, έχω προβλήματα αντίληψης βάθους και άγχος. Δεν βιώνω αυτά τα συμπτώματα όταν οδηγώ στο αυτοκίνητο !! Όταν περπατάω, αν αλλάξει το χρώμα του χαλιού ή του δαπέδου, νιώθω σαν να μπαίνω σε μια τρύπα. Είχα εγκαταλείψει την ελπίδα να γίνω καλύτερος ή ακόμα και να κάνω διάγνωση. Τώρα έχω ελπίδα.
Robert
Λυπάμαι που πρέπει να περάσετε από αυτό.
Ζω στην περιοχή του Ατλάντα και έχουν υποστεί αυτή τη νόσο από το 2008 Από ένα αλιευτικό σκάφος. Ο Δρ Tusa με διάγνωση τελικά μετά από μερικούς μήνες βλέποντας άλλους γιατρούς. Έχω δοκιμάσει τη φυσική θεραπεία που με βοήθησε να αντιμετωπίσει, αλλά ποτέ δεν γίνονται πραγματικά καλύτεροι. Παίρνω Valium για να με πάρει μέσα από την ημέρα. Το καλύτερο που νιώθω είναι η οδήγηση.
Είδα την ανάρτηση της Elaine ίσως να μπορούσαμε να συναντηθούμε.
Ο συνάδελφός σου
Κιμ Κέπνερ
Όποιος ενδιαφέρεται να μιλήσει για την τελευταία μου θέση, αισθανθείτε ελεύθερος e-mail μου.
Robert, υπέστη 5 μήνες mdds σε 2 επεισόδια. 3 ώρες βόλτα με βάρκα όταν ήμουν 38. Αισθάνομαι ότι μπορεί να έχω κάποιες ιδέες για την αιτία και να ψάξω για τους σημερινούς πάσχοντες να συγκρίνω σημειώσεις και ίσως να δοκιμάσω κάποιες ιδέες.
Στείλτε μου email αν ενδιαφέρεστε. Αυτή τη στιγμή δεν έχω συμπτώματα.
Thx και συγγνώμη για το πόνο σας.
John Morris
Σιάτλ, Ουάσιγκτον
Ρόμπερτ, νιώθω επίσης εντελώς πόνο. Έχω ανακτήσει από το MDDS δύο φορές τώρα. Και τις δύο φορές το κατάλαβα είτε από πτήση είτε από σκάφος που δεν είμαι σίγουρος, οπότε δεν θα κάνω κανένα από αυτά τα πράγματα ξανά. Η πρώτη φορά που το κατάλαβα ήταν το 2008, ήμουν σαν να σκέφτηκες ότι θα φύγει όταν ήμουν σπίτι και στο δικό μου περιβάλλον, όχι τόσο πολύ. Πήγα στον γιατρό ΩΡΛ μου, αλλά την είδα η βοήθεια των γιατρών που ευτυχώς ήξερε τι είχα. Με έστειλε στο Κέντρο Ακοής και Ισορροπίας στο Salt Lake City UT. Μου είχαν κάνει να κάνω κάθε είδους ασκήσεις και μετά από 6 εβδομάδες ανάρρωσα. Έκανα ό, τι μου είπαν να κάνω αυτά τα παιδιά και πολλά άλλα. Αυτή είναι μια τρομερή ασθένεια. Η δεύτερη φορά που το πήρα ήταν πριν από 2 χρόνια, αυτή τη φορά χρειάστηκαν 17 εβδομάδες για να το ξεπεράσω. Θα ήμουν ευτυχής να δημοσιεύσω όλες τις ασκήσεις που έκανα και τι με είχαν κάνει αν κάποιος ενδιαφέρεται. Γνωρίζω ότι ορισμένοι από εσάς πιθανώς σε αυτό το σημείο λένε ότι δεν είχα πραγματικά MDDS καλά, είχα όλες τις δοκιμές που έγιναν από το ΩΡΛ μου, καθώς και ένας Νευρολόγος επιβεβαίωσε τις διαγνώσεις μου. Είχα όλα τα συμπτώματα για τα οποία μιλούσατε όλοι για τα βαρετά πάνω-κάτω, φοβερούς πόνους στο κεφάλι, δεν μπορούσα να πάω στη δουλειά και να είμαι κοντά στους ανθρώπους και το κίνημα. Δεν μπορούσα καν να παρακολουθήσω τηλεόραση, το κίνημα ήταν για μένα. Ναι, η μόνη φορά που είχα λίγη ανακούφιση οδηγούσα σε ένα αυτοκίνητο. Ενημερώστε με αν θέλετε να μάθετε περισσότερα. Καλή τύχη…. Η καρδιά μου σβήνει.
Jean, Μπορείτε να δημοσιεύσετε τις ασκήσεις;
Λίντα,
Πρώτα απ 'όλα, οι γιατροί μου με πήγαν με τα πόδια, ειδικά έξω πλευρά. Άρχισα να μπορώ μόνο να περπατήσω στο ταχυδρομικό κουτί μπροστά από το σπίτι μου και να δουλέψω από εκεί. ¶Έτσι βγείτε εκεί και περπατήστε.
Περπατήστε κάτω από μια αίθουσα με τα μάτια σας ανοιχτά και τα πόδια σας παίρνοντας σαν βήματα μωρών. Ενώ περπατάτε κάτω από την αίθουσα κοιτάξτε ευθεία, εστιάζοντας είτε σε ένα σημείο στον τοίχο είτε σε μια πρίζα φωτός ή κάτι τέτοιο. Κάνετε αυτό πολλές φορές. Στη συνέχεια κάνετε την ίδια άσκηση μόνο αυτή τη φορά που μετακινείτε το κεφάλι σας σιγά-σιγά στο πλάι. Το ίδιο πράγμα πολλές φορές. Στη συνέχεια, η ίδια άσκηση με την τοποθέτησή σας στα πόδια σας μπροστά από την άλλη (κοιτάζοντας ευθεία μπροστά και στη συνέχεια μετακινώντας το κεφάλι αργά πλάγια προς τα πλάγια.
Τότε μια άλλη άσκηση έκανε το ίδιο και πάνω ασκεί μόνο κλείνοντας τα μάτια σας κοιτάζοντας κατ 'ευθείαν το κεφάλι και στη συνέχεια μετακινώντας το κεφάλι σας στο πλάι.
Είχε επίσης και τον εαυτό μου έδαφος. Για να το κάνετε αυτό, στηρίζετε το πλάτη σας στον τοίχο και κάνετε τον εαυτό σας να αισθάνεται σταθερός / σταθερός. Αναπνοή και χαλάρωση.
Επίσης, εύκολο τέντωμα του λαιμού που περιστρέφεται γύρω από και στη συνέχεια αυτί προς τον ώμο.
Μια άλλη άσκηση είναι να καθίσετε σε μια περιστρεφόμενη καρέκλα και να κρατήσετε το κεφάλι σας ακόμα, να εστιάσετε τα μάτια σας σε ένα σημείο και στη συνέχεια περιστρέψτε την καρέκλα αλλά όχι το κεφάλι σας. Περιστρέψτε αργά από αριστερά προς τα δεξιά περιστρέφοντας το σώμα σας.
Είχε επίσης να πάρει ένα μαξιλάρι από τον καναπέ και να σταθεί πάνω του και πέταξε απαλά πλευρικά προς τα πλάγια και προς τα εμπρός και πίσω. Μια άλλη άσκηση που έπρεπε να κάνω ήταν να φτιάξουμε ένα χαρτόνι με ένα καρότο σχέδιο πάνω σε αυτό. Τότε θα έμενα εκεί και ο σύζυγός μου θα μετέφερε το διοικητικό συμβούλιο μπροστά μου.
Πήρα επίσης βαλίμιο και τη νύχτα πήρα όπως το πρωινό Tylenol. Πρέπει να ξεκουραστείς. Έκανα αυτές τις ασκήσεις πολλές φορές την ημέρα και περπάτησα πολλές φορές την ημέρα. Είμαι πεπεισμένος ότι πρέπει να επιστρέψετε στη ζωή για να είστε καλύτεροι. Ξέρω ότι αυτό είναι πολύ δύσκολο να το κάνουμε.
Καλή τύχη… Παρακαλώ ενημερώστε με αν έχετε άλλες ερωτήσεις.
Είναι κάτι σαν τους γιατρούς που έχετε κάνει ήδη; Είμαι απλά περίεργος.
Γεια Τζαν,
Αυτή ήταν υπέροχη πληροφορία. Σας ευχαριστώ πολύ που δημοσιεύσατε αυτές τις ασκήσεις. Ανυπομονώ να τους δοκιμάσω.
Ποτέ δεν μου δόθηκαν ασκήσεις αλλά χαίρομαι που έχω τώρα μερικές. Μετά από να διαβάσει κάποιος blog ότι έβαλε πράγματι τα MdDs σε ύφεση για λίγο, αφού έκανε ασκήσεις ήταν ενθαρρυντική.
Υπάρχει ελπίδα για όλους μας. Ακόμα κι αν είναι χειρότερες μερικές μέρες από άλλες, απλά προσπαθώ να την δεχτώ, αλλά τις άλλες μέρες θέλω μόνο να καθίσετε και να παραμείνετε έτσι ώστε να σταθεροποιηθεί. 🙂
Ρόμπερτ, νιώθω εντελώς τον πόνο σου. Ήμουν σε ένα φέρι που πήγαινα από το Κοζουμέλ προς την Πλάγια Ντελ Κάρμεν το 2011 και ο καιρός ήταν απαίσιος, πολλοί έπεσαν πάνω σε αυτό το σκάφος και όταν έφτασα βρισκόμουν πάνω-κάτω. Νόμιζα ότι θα σταματούσε σε λίγες ώρες όπως συνήθως, αλλά μετά από μέρες, εβδομάδες και μήνες περνούσα συνειδητοποίησα ότι κάτι δεν ήταν φυσιολογικό εδώ καθώς δεν θα σταματούσε. Πήγα σε ΩΡΛ, είχα μαγνητική τομογραφία, πήγα σε Χειροπράκτη, δοκίμασα γιόγκα (που βοήθησε λίγο) και ο οικογενειακός γιατρός μου δεν άκουσε ποτέ για MDDS (αυτοδιαγνώστηκα μετά από πολλή έρευνα) επικεντρώνομαι στην εργασία όταν ανεβαίνω πάνω-κάτω. Το περπάτημα ήταν σαν να είμαι σε μια από αυτές τις κρατικές εκδρομές όταν το πάτωμα κινείται πάνω-κάτω. Με τα χρόνια έχει γίνει λίγο καλύτερη, αλλά η μεγάλη αλλαγή πρόσφατα για μένα ήταν τον Δεκέμβριο του 2014 (3.5 χρόνια από αυτό) ήμουν σε ένα σπίτι φίλων για ένα χριστουγεννιάτικο πάρτι και ήταν πραγματικά λείο έξω. Ο δρόμος ήταν πολύ παγωμένος. Καθώς περπατούσα στο δρόμο, γλίστρησα στην πλάτη μου και το κεφάλι μου χτύπησε το δρόμο τόσο σκληρά που μπορούσες να το ακούσεις από απόσταση. Λοιπόν, σηκώθηκα - μπήκα στο αυτοκίνητό μου και οδήγησα (δεν αισθάνθηκα διαφορετικά όπως όταν οδηγείς δεν το νιώθεις), αλλά όταν έφτασα στο σπίτι είπα στον άντρα μου ότι δεν είμαι πια. Δεν μπορούσα να το πιστέψω! Νόμιζα ότι θα επιστρέψει, αλλά την επόμενη μέρα, αλλά ποτέ δεν το έκανε. Δεν συνιστώ να κάνω ό, τι μου συνέβη καθώς θα μπορούσα να είχα διάσειση, ωστόσο, κάτι επέστρεψε στη θέση του από εκείνη την πτώση και χτύπησε στο κεφάλι μου. Έστειλα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο ίδρυμα MDDS σχετικά με αυτό πριν από περίπου ένα μήνα και δεν άκουσα ποτέ ξανά (πιθανώς δεν θα) αλλά απλώς ήθελα να πω την ιστορία μου που δεν ξέρετε ποτέ. Μερικές φορές όταν κουράζομαι πραγματικά, νιώθω σαν να επιστρέφει λίγο, αλλά μπορεί να είναι στο μυαλό μου - δεν ξέρω. Καλή σου τύχη!
Patti, θυμάμαι αόριστα ότι είδα το email σας και λυπάμαι που κανείς δεν απάντησε. Δεν νομίζω ότι κανένας από εμάς ήξερε πώς να απαντήσει γιατί, όπως είπατε, το να πέσετε και να χτυπήσετε το κεφάλι σας δεν είναι ένα προτεινόμενο σχέδιο δράσης. Χαρούμενος που καταφέρατε να επιτύχετε ύφεση.
Γεια, έχω και την ιστορία μου εδώ. Το έχω εδώ και τέσσερα χρόνια. Θα είσαι εντάξει, εργάζομαι ως οδηγός παράδοσης τώρα (δεν είμαι σίγουρος αν θα μου άρεσε να στέκομαι σε ένα μέρος όλη την ημέρα) και είμαι καλά. Δεν το σκέφτομαι καθόλου, αν και τίποτα δεν έχει αλλάξει σε σχέση με τα συμπτώματα. Με έναν περίεργο τρόπο αισθάνομαι ότι μπορώ να το δω ως θετικό. Είναι ένα καλό φίλτρο ενάντια στο άγχος, καθώς είμαι πολύ λιγότερο ανήσυχος άνθρωπος γιατί ξέρω ότι το άγχος το επιδεινώνει πολύ. Διάβασα κάπου για να είμαι ευτυχισμένος, δεν είναι απειλητικό για τη ζωή και έχω κολλήσει με αυτό. Καλή τύχη. Θα είσαι καλά 😉
Πήγα σε χθες ένα Ent που είπε ότι μπορούσα να MAV ή Mdds. Αυτό είναι τόσο απογοητευτικό που ταλαντεύομαι / κουνιέμαι από τον Οκτώβριο και δεν ήμουν γύρω από ένα σκάφος. Έχω όλα τα συμπτώματα των MD, αλλά έχω εξαιρετικά κακή ευαισθησία στα μάτια, δεν μπορώ να σηκωθώ στη γραμμή ελέγχου στο παντοπωλείο. αναρωτιόμουν αν κάποιοι άλλοι υπέφεραν αυτό; Και είμαι χωρίς συμπτώματα σε ένα αυτοκίνητο 🙂 ευχαριστώ για τη δημιουργία του ιστολογίου!
Ναι, Abby, δυστυχώς πολλά από τα μέλη μας έχουν λάβει ασαφείς διαγνώσεις. Πιστεύω ότι έχω δει κάποια συζήτηση για την ευαισθησία των ματιών στην κλειστή ομάδα μας στο Facebook. Εάν εγγραφείτε στο δικό μας Ομάδες Στήριξης, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη λειτουργία αναζήτησης για να δείτε τι συζητήθηκε. [Πρέπει να βρίσκεστε σε υπολογιστή (ή να χρησιμοποιείτε πρόγραμμα περιήγησης όπως το Safari σε tablet ή τηλέφωνο) για να λειτουργεί σωστά η λειτουργία αναζήτησης.] Και φυσικά, μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις - υπάρχουν κυριολεκτικά χιλιάδες μηνύματα στα αρχεία της ομάδας υποστήριξης , και δεδομένης της ευαισθησίας των ματιών σας που μπορεί να είναι ο τρόπος να πάτε.
Robert, έχω MdDS για τρία χρόνια. Ζω στη Βόρεια Καρολίνα. Άκουσε για τον Δρ Ronald Tusa στο Emory. Με διαγνώσκει αφού με είδε μόνο για ένα μικρό χρονικό διάστημα. Τον αγαπώ. Είναι πολύ γνωστός για το MdDS και βρίσκεται στο διοικητικό συμβούλιο του ιδρύματος. Κοιτάξτε τον, ζείτε κοντά στην Ατλάντα. Ελπίζω αυτό να σας βοηθήσει. Συνέβαλε στη βελτίωση της ζωής μου. Καλή τύχη!
Υπάρχουν πολλοί από εμάς στην περιοχή της Ατλάντα. Έχουμε μια άτυπη ομάδα υποστήριξης και συναντάμε περιστασιακά. Παρακαλώ στείλτε μου email και θα χαρώ να μιλήσω μαζί σας.
Λίντα Λούνι
Ατλάντα, Τζόρτζια
Φεβρουάριος 18, 2014
Έχω MdDs από τον Ιούνιο του 2010. Αφού επισκέφτηκα έναν φίλο στο Philly, όπου κάναμε μια κρουαζιέρα στο λιμάνι το Σάββατο, βίωσα το going την επόμενη Δευτέρα. Έχω υποβληθεί σε ENT και νευρολογικά τεστ πάνω και πέρα από αυτό που είχε συνταγογραφηθεί, ώστε να είμαι ήρεμος που δεν είχα όγκο στον αυτί ή στον εγκέφαλο. Είδα έναν Νευρολόγο Ζιζέζης και Ανισορροπίας στο Πανεπιστήμιο Emory που με διάγνωσε με Mal de Debarquement. Χαίρομαι που υπάρχει μια ομάδα υποστήριξης για αυτό το σύνδρομο. Μπορεί μερικές φορές να είναι ενοχλητικό, αλλά ξεπερνά την εναλλακτική λύση. Ελπίζω ότι άλλοι που πάσχουν από αυτό και δεν μπορούν να βρουν απαντήσεις από τους γιατρούς τους, επειδή είναι μια τόσο σπάνια διαταραχή, θα έρθουν να βρουν ειρήνη γνωρίζοντας ότι θα είμαστε εντάξει. Μου έχουν συνταγογραφηθεί Klonopin για άγχος από τον ψυχίατρο μου, ο οποίος επίσης πρότεινε ότι μπορεί να είναι MdDs που θα μπορούσαν να διαρκέσουν για εβδομάδες, μήνες, χρόνια ή για πάντα. Επίσης, ο νευρολόγος στο Emory συνέστησε το ίδιο φάρμακο. Κανείς δεν θέλει να πάρει ένα «βενζο» φάρμακο, αλλά με βοηθάει σε κρίσεις πανικού και μειώνει επίσης και κάποια από τα αιωρούμενα αίσθημα. Ναι, η οδήγηση σε ένα αυτοκίνητο το εξαλείφει, καθώς κοιτάζει την τηλεόραση ή πηγαίνει σε μια ταινία. Το άγχος και η κόπωση τονίζουν σίγουρα τα συμπτώματα.