Το ταξίδι του Mickie από το σύνδρομο Mal de Debarquement μέχρι την αποβίβαση

ΠΡΟΕΙΔΟΠΟΙΗΣΗ: αυτή είναι μια μεγάλη ανάρτηση. Εάν έχετε MdDS και ενοχλείτε με κύλιση, σας συνιστούμε να εκτυπώσετε για ανάγνωση εκτός σύνδεσης. Για να εκτυπώσετε την ιστορία του Mickie, πατήστε Command + P σε Mac ή Control + P σε υπολογιστή. Τότε μην ξεχάσετε να το μοιραστείτε!
μικιγιέ
Αυτή η φωτογραφία τραβήχτηκε στο πλοίο τη νύχτα πριν ξεκινήσει το τρομακτικό, εξουθενωτικό σύνδρομο.

Κουνιστό και κουνιστό μετά από μια κρουαζιέρα

Το όνομά μου είναι Mickie Agee και ζουν στο Nashville, Tennessee. Για τους 40th Η επέτειος, ο σύζυγός μου Μάικ και εγώ αντιμετωπίσαμε τον εαυτό μας με την πιο υπέροχη κρουαζιέρα 12 ημερών που μπορούσαμε να φανταστούμε, μια κρουαζιέρα στην Αγία Γη! Ήταν η πέμπτη κρουαζιέρα μας, τα πρώτα τέσσερα χωρίς κανένα επεισόδιο. Δεν υπήρχε καμία ένδειξη ότι κάτι ασυνήθιστο με είχε επηρεάσει μέχρι την ημέρα που φτάσαμε στο σπίτι.

Την πρώτη μέρα στο σπίτι οδήγησα. Στην αρχή όλα ήταν καλά, μέχρι που σταμάτησα σε ένα παρατεταμένο κόκκινο φως και γύρισα το κεφάλι μου και έχασα όλη την αντίληψη για το που ήμουν. Δεν ήξερα αν ήμουν στη λωρίδα μου ή σε άλλο. Ήμουν τρομοκρατημένος. Η πρώτη μου σκέψη ήταν ότι είχα μόλυνση από το εσωτερικό αυτί.

Όταν έφτασα στο σπίτι άρχισα να νιώθω ότι βρισκόμουν σε μια σχεδία στη μέση του ωκεανού, λικνίζοντας, ταλαντεύονται και κινούνται. Δεν είχα ποτέ αυτό το συναίσθημα στο παρελθόν. Πήρα πολλά Meclizine και όταν δεν με επηρέασε, έκανα ραντεβού γιατρού. Μου έδωσε ένα αντιισταμινικό και μου είπε να τηλεφωνήσω σε δύο ημέρες, αν δεν ήμουν καλύτερος και θα με παραπέμψει σε ΩΡΛ.

Διάγνωση Mal de Débarquement

Όταν ήμουν πολύ χειρότερος λίγες μέρες αργότερα και το αντιισταμινικό δεν βοήθησε, ήμουν αναφερόμενος σε έναν ΕΝΤ, Δρ. Justin Morgan. Έκανε πολλές δοκιμές. Τότε μου είπε ότι ήταν πολύ σίγουρος ότι είχα ένα σύνδρομο που ονομάζεται Mal de Debarquement Syndrome, MdDS. Περιέγραψε την κατάσταση και στη συνέχεια έγραψε το όνομα κάτω και τη διεύθυνση ιστού του ιδρύματος MdDS για μένα για έρευνα. Είπε ότι μπορεί να διαρκέσει μόνο μερικές εβδομάδες, μήνες, χρόνια, ή το υπόλοιπο της ζωής μου. Τον κοίταξα με δυσπιστία!

Πρώτον, ο Δρ Morgan ήθελε να έχω εγκεφαλική μαγνητική τομογραφία. αν αυτό ήταν σαφές, όπως περίμενε, θα ήθελε να ξεκινήσω το Vestibular PT. Με παρέπεμψε επίσης στο πιο γνωστό νοσοκομείο στο Νάσβιλ για έλεγχο ισορροπίας και στο τμήμα Νευρολόγων τους, έτσι ώστε να είμαι με ειδικούς στον τομέα. Δήλωσε ότι ήξερε για το MdDS, αλλά δεν ήταν ειδικός. Ωστόσο, ήμουν τόσο τυχερός που βρήκα έναν τόσο έμπειρο ΩΡΛ σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα, σε ένα από τα μικρότερα νοσοκομεία του Νάσβιλ. Ο Δρ Morgan ήξερε ότι θα χρειαστεί χρόνος για να κλείσετε ραντεβού, οπότε οργάνωσε ένα ραντεβού επιστροφής για να τον δει και μια συνταγή για το Valium. Η σκέψη μου ήταν: «Δεν με ξέρεις, θα είμαι πολύ πριν από το επόμενο ραντεβού μου». ΛΑΝΘΑΣΜΕΝΟΣ!

Κοίταξα την ιστοσελίδα του MdDS και το BINGO! Όλα όσα παρατίθενται ήταν ακριβώς όπως έχω περάσει. Η ταλάντευση μου ήταν τόσο σοβαρή, δεν μπορούσα να σταθεί χωρίς να παρακωλύω. Βγήκα έξω με τους φίλους μου για μεσημεριανό γεύμα. την επόμενη μέρα ένας από αυτούς έφτασε στην πόρτα μου με ένα καλάμι. Μου είπε ότι τους φοβίστηκα μέχρι θανάτου και να χρησιμοποιήσω το ζαχαροκάλαμο για να μην πέσει. Το ζαχαροκάλαμο έγινε ο συνεχής σύντροφος μου για 12 μήνες. χωρίς αυτό, είχα πολλές πτώσεις.

Παρόλο που αισθάνθηκα τόσο καλά να οδηγήσω σε ένα αυτοκίνητο επειδή δεν υπήρξε κούνημα, κούνημα, και κούνημα, δεν μπορούσα να οδηγήσω. Όταν γύρισα το κεφάλι μου για να κοιτάξω έξω από το παράθυρο, θα γινόταν αποπροσανατολισμένος και θα χάσω κάθε αντίληψη για το πού ήμουν.

Η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου μου ήταν φυσιολογική, όπως αναμενόταν. Στη συνέχεια πήγα για έλεγχο ισορροπίας. Ο Νευρολόγος συμφώνησε ότι ήταν MdDS, αλλά επειδή δεν ήταν η εξειδίκευσή του, με παρέπεμψε στο Τμήμα Νευρολογίας όπου υποτίθεται ότι είχαν ειδικούς στο MdDS. Όταν πήγα στο γιατρό που υποτίθεται ότι ήταν ειδικός στο MdDS, ρώτησε για τους πονοκεφάλους μου. Είπα, «Δεν έχω πονοκεφάλους», ρώτησε, «Γιατί είσαι εδώ;» Η απάντησή μου ήταν ότι είχα διαγνωστεί με MdDS. Ρώτησε, «Τι είναι αυτό; Δεν το έχω ακούσει ποτέ. " Ήθελα να κλάψω και της είπα: «Μου είπαν ότι είσαι ο ειδικός εδώ για το MdDS». Είπε ότι θα έκανε κάποιες εξετάσεις Νευρο, ώστε να μπορέσει να με παραπέμψει σε νοσοκομείο οπουδήποτε ήθελα να πάω που είχε έναν ειδικό στο MdDS, αφού δεν είχαν έναν ειδικό. Μεταξύ άλλων, οι δοκιμές της απέδειξαν ότι δεν μπορούσα να αντέξω χωρίς ζαχαροκάλαμο και οι γνωστικές μου δεξιότητες ήταν πολύ κακές. Δεν μπορούσα καν να θυμηθώ τρεις απλές λέξεις λιγότερο από ένα λεπτό αργότερα.

Χρησιμοποιώντας την κλίμακα συμπτωμάτων MdDS ήμουν 8-9 ανά πάσα στιγμή. Το επίπεδο μου δεν κατέβηκε ποτέ ανεξάρτητα από το τι έκανα. Ακόμη και όταν βρισκόμουν στο κρεβάτι, έπρεπε να πιάσω τις πλευρές για φόβο να πέσω. Θα ήθελα τελικά να κοιμηθώ όταν ήμουν εξαντλημένος. Ήμουν στο κρεβάτι τουλάχιστον 14-16 ώρες την ημέρα.

Από εκεί πήγα σε άλλο διάσημο νοσοκομείο στο Νάσβιλ, σε έναν ειδικό που αναφέρεται στον ιστότοπο του MdDS. Με είδε, επιβεβαίωσε το MdDS, αλλά δεν θεραπεύει πλέον ασθενείς με MdDS και για τέταρτη φορά μου είπαν: «Ξέρετε, δεν υπάρχει θεραπεία για το MdDS».

Ο κόσμος μου κατέρρευσε ξαφνικά. Η ελπίδα και η πίστη μου διαλύθηκαν γρήγορα.

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, πήγα στο PT Vestibular Rehab στο μικρότερο νοσοκομείο όπου βρήκα τον ΩΡΛ μου, τον Δρ Morgan. Το τελευταίο χτύπημα ήταν το Δεκέμβριο του 2013 όταν μου είπε το Vestibular PT, επειδή ήταν πολύ ειλικρινές και ανήσυχο, απλά δεν ήξερε τι άλλο να κάνει μαζί μου. δεν είχε δουλέψει ποτέ με κάποιον τόσο σοβαρό. Είχε δουλέψει μόνο με μερικούς ασθενείς με MdDS και είχε κάνει ό, τι γνώριζε, αλλά απλά δεν σημείωσα πρόοδο. Τα μάτια και τα αυτιά μου δεν συνεργάστηκαν με τον εγκέφαλό μου.

ΑΛΛΑ, μου έδωσε τη μεγαλύτερη συμβουλή σε όλη αυτή τη δοκιμασία. Μου είπε αν κάποιος θα μπορούσε να με βοηθήσει, ήξερε ποιος ήταν. Από ποιον είχε μάθει για το MdDS από συνέδρια. Αυτό το άτομο είχε διδάξει μαθήματα σε PT σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Ήταν ιδρυτής και διευθυντής των προγραμμάτων αποκατάστασης αιθουσαίου και ισορροπίας στην Κλινική Αυτιών της Ατλάντα και είχε συνεργαστεί με περισσότερους από 20 χιλιάδες αιθουσαίους ή ασθενείς με ισορροπία, συμπεριλαμβανομένου του MdDS. Έγραψε το όνομα του Δρ. Gaye Cronin και πώς να επικοινωνήσει μαζί της.

Τα συμπτώματά μου δεν εξαφανίστηκαν ποτέ. Ήταν μαζί μου συνεχώς, 24/7. Σε αυτό το σημείο, δεν μπορούσα πλέον να μαγειρεύω. Έκαψα τον εαυτό μου πάρα πολλές φορές. Η ταλάντευση και η ταλάντευσή μου ήταν τόσο σοβαρή που όταν ανακατεύω το φαγητό, απλώς το έσκυψα παντού, τη σόμπα και το πάτωμα. Όταν μετακινούσα ένα δοχείο από έναν καυστήρα στον άλλο, προσγειώθηκε συχνά στο πάτωμα. Θα προσπαθούσα να ρίξω ένα απλό ποτήρι τσάι, δεν πήγε ποτέ στο ποτήρι. Ακόμα και με ένα μπαστούνι, έπεσα ακόμα πολλές φορές. Το χειρότερο ήταν μια μέρα όταν ο σύζυγός μου σταμάτησε το αυτοκίνητο για να βγω πριν μπω στο γκαράζ, έπεσα έξω. Χωρίς το αυτοκίνητο στο πάρκο και ξεχνώντας το πόδι του ήταν στο φρένο, κοίταξε, δεν με είδε, σε ένα δευτερόλεπτο πήδηξε να με βρει και είδα τα ελαστικά να κυλούν και μόλις κατάφερα να τα βγάλω έξω ή θα είχαν τρέξει πάνω από τα πόδια μου.

Έχουμε μια πισίνα, η οποία ήταν μια από τις αγαπημένες μου. Μια μέρα τα φύλλα ήταν στην πισίνα, έτσι πήρα το μακρύ δίχτυ για να τα βγάλω έξω. Το στροβιλιζόμενο νερό φαινόταν τόσο χαλαρωτικό, σαν να οδηγούσα σε αυτοκίνητο, μέχρι που ξαφνικά άρχισα να λικνίζομαι τόσο βίαια, μόλις μου έλειπε να πέσω στην πισίνα. αντ 'αυτού χτύπησα το σκυρόδεμα. Τα συμπτώματά μου ήταν τόσο σοβαρά, έμεινα στο κρεβάτι την υπόλοιπη μέρα. Μπήκα στην πισίνα μια φορά εκείνο το καλοκαίρι για λίγο με τα εγγόνια, αλλά η Μίμη, ένας εξαιρετικός κολυμβητής, έπρεπε να φοράει ζώνη ζωής, και ακόμα η αντίδρασή μου στο στροβιλισμένο νερό το έκανε εφιάλτη. Το σπίτι των γονιών μου βρίσκεται σε μια λίμνη. Μεγάλωσα θαλάσσιο σκι από την ηλικία των πέντε ετών και συμμετείχα σε όλα τα είδη θαλάσσιων σπορ. Ήμουν πάντα γύρω από το νερό. «Τι θα μπορούσε να συμβεί αυτό;»

Τα πράγματα που είχα αγαπήσει και θεωρώ δεδομένη τώρα έγιναν εφιάλτης: μαζεύοντας εγγόνια, κουνώντας τα μωρά - έριξα ό, τι πήρα, έτσι αυτό δεν ήταν πλέον δυνατό. απλά κοιμόμαστε, χωρίς το αίσθημα της συνεχούς πτώσης από το κρεβάτι. οδήγηση όποτε ήθελα, ήμουν ξαφνικά εξαρτώμενος από κάποιον για να με πάει οπουδήποτε ήθελα ή έπρεπε να πάω. Εδώ ήμουν δάσκαλος 36 ετών και αποσύρθηκα ως Ειδικός ανάγνωσης, διδάσκοντας παιδιά που είχαν δυσκολίες, πώς να διαβάσουν και τώρα οι γνωστικές μου δεξιότητες ήταν τόσο μειωμένες που δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ, να κατανοήσω ή ακόμα και να συνεχίσω σε μια συνομιλία. Έχασα συνεχώς λόγια. Έχω αναπτύξει ημικρανίες μετά την έναρξη και οι πονοκέφαλοι με βάζουν συνεχώς στο κρεβάτι. Η κόπωση ήταν τόσο σοβαρή, ο μέσος όρος των επτά ωρών ύπνου έγινε 14-16 ώρες για να λειτουργήσει καθόλου. Δεν μπόρεσα να πάω σε ένα κατάστημα γιατί τα έντονα φώτα προκάλεσαν σύγχυση και αποπροσανατολισμό. Ευτυχώς, είμαι συνταξιούχος, γιατί δεν υπάρχει τρόπος να εργαστώ σε αυτήν την κατάσταση.

Έγινε τόσο απελπισμένος και αβοήθητος. Γιατί η ζωή μου, όπως ήξερα, αφαιρέθηκε; Είχα εγγραφεί στην ομάδα υποστήριξης του MdDS και διάβασα δημοσιεύσεις όπου οι άνθρωποι θα έλεγαν ότι μπορεί να έχουν MdDS, αλλά δεν θα αφήσουν τα MdDS να πάρουν τον έλεγχο της ζωής τους. Αναρωτήθηκα, "Πώς φτάνεις σε αυτό το σημείο;" Εδώ ήμουν 63 ετών, είχα ζήσει μια υπέροχη ζωή, αλλά όταν διάβασα μηνύματα από νέους με μικρά παιδιά που έβρισκαν αδύνατο να δουλέψουν, η καρδιά μου θα έσπαζε ακόμη περισσότερο για αυτούς. Πολλοί θα πήγαιναν σε γιατρούς που πίστευαν ότι ήταν ψυχολογικό. Για μήνες νόμιζαν ότι τρελούσαν. Τουλάχιστον σκέφτηκα ότι ήμουν τρελός για περίπου ένα μήνα μέχρι που βρήκα τον Δρ Morgan που με στήριξε και με διαβεβαίωσε ότι αυτό το τέρας ήταν πραγματικό!

Γιατί δεν μπορεί κάποιος να βρει θεραπεία για αυτό το φρικτό τέρας ενός συνδρόμου; Δεν είναι καινούργιο. Υπήρξε αναφορά σε αυτό το σύνδρομο από το 1796.

Θεραπείες για το Mal de Débarquement

Την ημέρα που γύρισα η ζωή μου ήταν η μέρα που είχα το πρώτο ραντεβού μου με τον Dr. Gaye Cronin για το Vestibular PT. Έπρεπε να οδηγηθώ τέσσερις ώρες από το Νάσβιλ προς την Ατλάντα, το οποίο η μεγάλη διαδρομή είναι «Όχι, Όχι» από τους περισσότερους γιατρούς, αλλά ήταν η μόνη μου ελπίδα να πιάσω την περίεργη διαταραχή. Παίρνω μια χαμηλή δόση Klonopin 30 λεπτά πριν από κάθε οδήγηση, σταματάω στα μισά, τρώω και περπατώ, και περνάω τη νύχτα πριν από τις θεραπείες μου, ώστε η οδήγηση να μην καλύψει τα συμπτώματά μου.

Αυτή ήταν η καλύτερη απόφαση που αφορούσε το MdDS που έκανα. Ο Δρ Cronin μου αξιολόγησε πλήρως, μου έδωσε την ελπίδα, την ενθάρρυνση και την ευσπλαχνία για να αντιμετωπίσω αυτό το παράξενο σύνδρομο που τόσο απεγνωσμένα χρειαζόμουν.

Από τις δοκιμές, αμέσως συνειδητοποίησε ότι είχα νυσταγμό, που ήταν η αιτία των προβλημάτων μου με τα μάτια και το όραμά μου. Εάν το πρώτο νοσοκομείο το συνειδητοποίησε, δεν αναφέρθηκε ποτέ. Ο νυσταγμός δεν είναι συνήθως ένα σύμπτωμα του MdDS, αλλά παίζει όλεθρο στην επιδείνωση των συμπτωμάτων μου του MdDS. Αισθάνομαι βέβαιος ότι ήταν υπεύθυνος για το γεγονός ότι δεν μπορώ να οδηγήσω, καθώς και τον αποπροσανατολισμό και τη διπλή όραση όταν βρίσκομαι σε έντονα φώτα.

Από εκείνη την πρώτη μέρα με τον Δρ Cronin, ήξερα ότι θα το κάνω. Πίστευε σε μένα! Είτε μπορώ να βρω απαλλαγή, μια θεραπεία ή να ζήσω όπως αυτό το υπόλοιπο της ζωής μου, τελικά ήξερα ότι επρόκειτο να μάθω να την αντιμετωπίσω και να την δεχτώ. Ήταν σίγουρος για αυτό!

Δουλέψαμε μέσω της ΟΝΓ μου, του Δρ Morgan και του υπολογιστή μου με τα φάρμακά μου. Με τα Vestibular PT, Klonopin και Gabapentin, τα συμπτώματά μου ήταν συνήθως μειωμένα σε περίπου 5. Συνέχισα το Vestibular PT με τον Δρ Cronin από τον Φεβρουάριο του 2013, μία φορά το μήνα, με καθημερινές ασκήσεις. Τον Ιούλιο πέρασα αρκετό καιρό έρευνα για το τι συνέβαινε στις ερευνητικές μελέτες του MdDS. Εκείνη την εποχή, ο Δρ Cronin και εγώ συζητήσαμε περισσότερες επιλογές που ήταν τώρα διαθέσιμες. Έχω υποβάλει αίτηση σε γιατρούς που εργάζονται για θεραπεία για το MdDS. Εγώ ζήτησα Ο Δρ Ντα στο Mt. Σινά Δρ Τσα στο LIBR την ίδια μέρα και αποφάσισα να πάω για θεραπεία σε όποιον με δέχτηκε πρώτα. Οι θεραπείες μου με τον Δρ Dai είχαν προγραμματιστεί για τον Σεπτέμβριο του 2014.

Ήμουν στην Ατλάντα μια νύχτα για θεραπείες τον Αύγουστο, όταν η κόρη μου τηλεφώνησε. Είπε: «Μαμά δεν θα το πιστέψεις αυτό. Μόλις άνοιξα τον υπολογιστή μου και ήρθε, «Eureka Medical Alert: Νέα θεραπεία επιτυχής για το σύνδρομο Mal de Debarquement.» * Μαμά, είναι στο νοσοκομείο Mount Sinai με τον Δρ Dai. Δεν είναι αυτός ο γιατρός με τον οποίο θα κάνετε θεραπεία, η έρευνά του μόλις δημοσιεύθηκε και ήταν επιτυχημένη; " Και οι δύο γελάσαμε και φωνάξαμε ταυτόχρονα. Είχα ειρήνη και ήξερα ότι όλα θα ήταν εντάξει.

Η ιστορία μου με τον Δρα Ντα ήταν απίστευτη!

Ημέρα 1 - Ο Δρ Dai ήταν μαζί μου για περίπου 2 ώρες, έθεσε ερωτήσεις, αξιολόγησε τα συμπτώματά μου κ.λπ. Τα συμπτώματά μου μετά την πτήση μου και χωρίς τα φάρμακά μου ήταν πολύ σοβαρά. Ήμουν περίπου 8-9. Είπε ότι ήμουν ένας από τους πιο σοβαρούς που είχε δει και πρότεινε να μείνω για πέντε ημέρες θεραπείας αντί των προγραμματισμένων τεσσάρων. Η πρώτη θεραπεία ήμουν στο "θάλαμο" για μόνο 3 λεπτά. Όταν βγήκα, δεν μπορούσα να πιστέψω τη διαφορά. Βγήκα χωρίς το ζαχαροκάλαμο μου. Ήμουν σχεδόν λικνισμένος, χωρίς να ταλαντεύομαι, χωρίς να χτυπάω. Με έβαλε πίσω για 30 δευτερόλεπτα. Βγήκα τότε και δεν ένιωσα να λικνίζομαι. Ήταν απίστευτο! Ο Δρ Ντάι χτύπησε και ο σύζυγός μου και εγώ είχα δάκρυα που τρέχουν στα μάγουλά μας.

Ημέρα 2 - Όταν ξύπνησα δεν μπορούσα να πιστέψω πόσο καλά ένιωσα. Τα όργανα του αποδείχτηκαν λίγο ταλαντευόμενα. Μου τέθηκαν στο θάλαμο για περίπου 3 λεπτά. Μόλις ταλαντεύτηκα προς τα δεξιά. Με έβαλε ξανά για 20 δευτερόλεπτα. Η ταλάντευση μου άλλαξε προς τα αριστερά, οπότε είπε ότι ήταν αρκετό για μια μέρα επειδή ήμουν τόσο ευαίσθητος στη θεραπεία.

Ημέρα 3 - Έφτασα στο νοσοκομείο νιώθοντας ακόμα καλύτερα. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι ένιωθα πραγματικά φυσιολογικό ή ό, τι ήταν συνηθισμένο. Στην πραγματικότητα ρώτησε αν θα μπορούσα να αλλάξω την πτήση μου και να πάω στο σπίτι, αλλά οι πτήσεις είχαν κλείσει. Έτσι μου είπε να συνεχίσω να έρχομαι την Παρασκευή για να βεβαιωθώ ότι όλα πάνε τόσο καλά.

Ημέρα 4 - Ξύπνησα, ζάλη. Δεν ανησυχούσε υπερβολικά. Δήλωσε ότι η ζάλη, όπου αισθάνεστε ότι το σώμα ή το κεφάλι σας κινείται σε έναν κύκλο δεν είναι συνήθως MdDS, είναι ένας τύπος ίλιγγου.

Ημέρα 5 - Ήμουν ακόμα ζάλη. Έκανε περίπου 3 λεπτά θεραπείας και μου είπε να πάω στο Central Park και να περπατήσω πολύ και να επιστρέψω σε μερικές ώρες. Πήγα πίσω στο θάλαμο. Φαινόταν να ηρεμήσει τη ζάλη. Βγήκαμε για μεσημεριανό γεύμα και γιορτάσαμε! Δεν μπορούσα να πιστέψω τη δραστική αλλαγή!

Οι θεραπείες του Δρ Dai είναι πολύ ακριβείς, καθορίζονται από τους ακριβείς υπολογισμούς που κάνει κάθε άτομο ανάλογα με κάθε μια από τις καθημερινές του αξιολογήσεις.

Την ημέρα που φύγαμε για να πετάξουμε σπίτι, ξύπνησα για άλλη μια φορά ζάλη, αλλά είχε ήδη προειδοποιήσει να μην ανησυχώ. το άγχος είναι η # 1 ενεργοποίηση για μια υποτροπή του MdDS. Ένιωσε ότι η ζοφερή αίσθηση θα πάει μακριά. Δεδομένου ότι είμαι ένας από εκείνους που έχουν βρει επιτυχία με το Vestibular Rehab PT, μου είπε το Vestibular PT μου, ο Δρ Cronin θα πρέπει να είναι σε θέση να διορθώσει τη ζάλη, εάν συνεχιζόταν.

Ακόμα κι αν δεν είχα καμία κουνιστή, ταλαντευόμενη ή βαριεστημένη από τις θεραπείες μου με τον Δρ Ντάι στο Όρος Σινά, δεν ήθελα να ανακοινώσω ότι ήμουν σε ύφεση μέχρι να εξαφανιστεί η ζάλη (ανεξάρτητα από το αν ήταν κατάλοιπο MdDS ή κάτι τέτοιο) αλλιώς έπρεπε να καθοριστεί.) Διαπιστώθηκε ότι είχα ένα κατεστραμμένο εσωτερικό αυτί απροσδιόριστης αιτίας, η οποία είναι η πιο πιθανή αιτία της ζάλης. Η ζάλη, η οποία συνήθως δεν σχετίζεται με την περιστροφή του ίλιγγου κεφαλής MdDS, έχει πλέον εξαφανιστεί για επτά εβδομάδες. Έχουν περάσει 6 ½ μήνες από τη θεραπεία μου με τον Δρ Dai. Σήμερα, έχουν περάσει 18 μήνες από την έναρξη του MdDS. Δεν υπάρχουν λόγια για να εκφράσω τον ενθουσιασμό μου για να μπορέσω να πω ότι ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΕ ΥΠΟΔΕΙΞΗ !!! και μάλλον ΔΥΝΑΜΗ! Οι λέξεις είναι ανεπαρκείς για να εκφράσω το πώς νιώθω μετά από αυτόν τον εφιάλτη !!! Ελπίζω ότι αυτό το μήνυμα δίνει κάποια ελπίδα σε άλλους.

Ο Δρ Ντα δεν μπορούσε να είναι πιο συμπονετικός και αποφασισμένος να μας βοηθήσει με αυτό το περίεργο σύνδρομο. Όταν έχω κάποια ανησυχία, είναι μόνο ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή τηλεφώνημα. Έχω έρθει σε επαφή μαζί του αυτήν την εβδομάδα. Με διαβεβαιώνει ότι εάν έχω μια υποτροπή, θα είναι εκεί για μένα.

Θέλω να ευχαριστήσω: την ENT μου, τον Δρ Justin Morgan για την πρώτη διάγνωση μου και έπειτα μου έδωσε πληροφορίες, με συμβουλεύει να έρθω αμέσως σε επαφή με το Ίδρυμα MdDS. το Ίδρυμα MdDS για την αφοσίωση, την υποστήριξη, τη γνώση και την ευαισθητοποίηση που μου έδωσαν μαζί με την υποστήριξη και βοήθεια αυτής της ομάδας υποστήριξης που κατέστησαν δυνατή. Ο Δρ. Gaye Cronin, ο πιστός μου θεράποντας αιθουσαία, που ήταν ο πρώτος γιατρός που μου έδωσε την ενθάρρυνση, την ανησυχία, τη συμπόνια και Ελπίζω ότι θα τα καταφέραμε και θα συνεχίσει να με βοηθάει στη βλάβη στο εσωτερικό αυτί, στον νυσταγμό και στις ημικρανίες. Δρ Dai για τη λαμπρή έρευνα στην οποία έχει αφιερώσει τη ζωή του στην εύρεση μιας θεραπείας για το MdDS και για να μου δώσει πίσω τη ζωή μου. την οικογένειά μου και τους φίλους μου για τις συνεχείς προσευχές και την υποστήριξή τους για να με σηκώσουν, ειδικά τις μέρες που δεν πίστευα ότι μπορούσα να τα καταφέρω.

Θα συνεχίσω να προσεύχομαι ότι κάποια μέρα σύντομα οι γιατροί της έρευνας θα εργαστούν από κοινού για να βρουν μια θεραπεία για όλους, ανεξάρτητα από το ποσό των ετών που υπέστησαν και την πηγή εκδήλωσης αυτού του πιο φρικτού, εξουθενωτικού, παράξενου συνδρόμου που κανείς δεν μπορεί να καταλάβει μέχρις ότου έπρεπε να το ζήσω.

Ελπίζω ότι αυτό το μήνυμα θα σας δώσει ΕΛΠΙΔΑ. Πιστέψτε με, στις πιο σκοτεινές μέρες μου, θαύμαζα πολλούς από εσάς που υποφέρατε για τόσο καιρό και πώς ανταποκρίνατε στην ομάδα. Απλώς δεν ήξερα πώς το έκανες και πώς θα επιβιώσω. Αλλά η υποστήριξη και η έμπνευσή σας με κράτησαν, και η πίστη και η ελπίδα μου με έφεραν μέχρι σήμερα που προσεύχθηκα και ονειρευόμουν συνεχώς.

Μίκι
Κρουαζιέρα ημέρας 12

* Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η φράση "Νέα θεραπεία επιτυχής" δεν πρέπει να ερμηνευθεί ως εγγυημένη επιτυχία. Στην πραγματικότητα, το ποσοστό επιτυχίας είναι σημαντικά μικρότερο από 100% και η μονιμότητα δεν είναι επίσης 100%.

Συμπτώματα του συνδρόμου Mal de Débarquement

Βοήθεια για το σύνδρομο Mal de Débarquement

  1. Laurie

    Αυτή είναι μια παλιά ανάρτηση που ξέρω, αλλά ελπίζω ότι θα λάβετε την απάντησή μου. Ο γιατρός μου συνταγογράφησε διαζάπαμ. Έχω διστάσει να το πάρω. Λέτε ότι ήσασταν καλύτεροι αφού το πήρατε για 1 εβδομάδα. Πόσο σύντομα έγινε μετά το πρωτότυπο; Πόσο καιρό ήταν το αυτοκίνητό σας και οδηγείτε; Έχετε μάθει άλλες πληροφορίες από την ανάρτησή σας που μπορείτε να μοιραστείτε ή να προτείνετε;

  2. Κορίν Β

    Katie, μόλις μπήκα στο Facebook Group σύμφωνα με το παρακάτω σχόλιο. Μπορείτε να με βρείτε εκεί! Last Το επώνυμό μου ξεκινά με το Β. Λοιπόν, αν εγγραφείτε στην ομάδα, θα το ελέγξω ξανά για να σας βρω!

  3. Κάτι Χέπμπορν

    Corinne μη διστάσετε να μου στείλετε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση [redacted] Είμαι είμαι μια παρόμοια κατάσταση.

    1. Ίδρυμα MdDS

      Katie, ανάμεσά μας Πολιτική συζήτησης έχουμε καταργήσει τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας. Θα φτάσουμε στην Corinne για σας, αλλά μπορείτε να την βρείτε σε μια από τις ομάδες υποστήριξής μας. Εσείς είστε επίσης ευπρόσδεκτοι να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες μας. Οι νεότεροι άνθρωποι έχουν την τάση να συμμετέχουν στο Facebook Group μας, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  4. Μαρί Νάπ

    Αυτά είναι εξαιρετικά νέα.

    Οι θεραπείες του Δρ Dai λειτουργούν για μερικούς και όχι για άλλους. Είμαι ένας από αυτούς που δεν λειτούργησε. Είναι μια ευλογία εάν λειτουργεί για εσάς και ένα πολύ μεγάλο κόστος εάν δεν λειτουργεί. Μου κόστισε 2,500 $ το 2016.
    Είχα πολύ προσωρινές βελτιώσεις που εξαφανίστηκαν μέσα σε μια ώρα.
    Έχω διαβάσει διαφορετικές αναφορές σχετικά με τα ποσοστά επιτυχίας, δεν είμαι σίγουρος ποια είναι τα ακριβή.
    Ένα γραφείο φυσικής θεραπείας VOR που εκπαιδεύεται στο MdDS ήταν πιο συναισθηματικό για μένα με βελτιώσεις που διαρκούν αρκετές ημέρες.

    Έχω πίστη στον Δρ Cha's έρευνα. Είναι απλώς θέμα χρόνου προτού να λύσει.

    Πηγαίνω τώρα έξω για να βρω μια παλιά παιδική χαρά χαρούμενη

  5. Corinne

    Γεια Mickie, ξέρω ότι είναι μια παλαιότερη ανάρτηση, αλλά ελπίζω να μπορείτε να κάνετε check in εδώ. Είμαι 28 ετών και ενεργοποίησα το MDDS μετά από ένα μεσημεριανό γεύμα 30 λεπτών σε μια βάρκα που ήταν αγκυροβολημένη στο λιμάνι. Ήταν εντελώς τρομακτικό και αποαποστατικοποιητικό. Μετά από μια εβδομάδα από τα συμπτώματα, πήγα στον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης, ο οποίος πρώτα έλεγξε για λοίμωξη στο αυτί. Όταν τα αυτιά μου φαινόταν ωραία και δεν έδειξα άλλα σημάδια λοίμωξης ή κλασικού ίλιγγου, με παρέπεμψε σε ΩΡΛ. Ήμουν στο ΩΡΛ μια εβδομάδα αργότερα και ο γιατρός πρότεινε αμέσως MDDS, το οποίο είχα ήδη βρει στο Διαδίκτυο μέχρι τώρα. Δεν ήταν ειδικός σε αυτό και με παραπέμπει σε έναν ειδικό που είπε ότι είχε άμεση εμπειρία με την πάθηση. Ωστόσο, τα συμπτώματά μου εξαφανίστηκαν από εκεί και πραγματικά εξαφανίστηκαν εντελώς στο σημάδι των τριών εβδομάδων, πριν από την ημερομηνία ραντεβού. Κατέληξα να ακυρώσω το ραντεβού, αλλά τώρα νομίζω ότι έπρεπε να το κρατήσω, καθώς παραμένουν τόσες πολλές ερωτήσεις και φόβοι. Είμαι σε «ύφεση» τώρα για 6 μήνες, αλλά παραμένω αβέβαιος για το ποιες δραστηριότητες κίνησης αποτελούν πιθανή απειλή. Γνωρίζω ότι τα σκάφη είναι ένα σίγουρο όχι-όχι, και τα αεροπλάνα πιθανότατα επίσης. Αλλά έχω τόσες πολλές ερωτήσεις σχετικά με τις καθημερινές δραστηριότητες κίνησης. Σκέφτηκα από την αρχή ότι οι διάδρομοι θα ήταν κακή ιδέα και σας είδα να το αναφέρετε εδώ. Αλλά ανόητα ειλικρινά δεν σκέφτηκα καν ελλειπτικά μηχανήματα.

    Μπορείτε να με βοηθήσετε; Έχετε μια λίστα με όλες τις δραστηριότητες κίνησης που δεν συνιστώνται;

    Όλη αυτή η δοκιμασία με έχει προκαλέσει τεράστιο άγχος. Είμαι μόνο στα 20 μου και δεν θέλω να μην μετακομίσω και να μην ταξιδέψω για το υπόλοιπο της ζωής μου. Ακόμα κι αν είμαι "εντάξει" τώρα, εξακολουθώ να ψάχνω το MDDS για περισσότερες πληροφορίες και έχω εφαπτόμενες εμμονή για αυτό, όπως τώρα. Και όπως καταλαβαίνω, τα συμπτώματα έχουν περισσότερες πιθανότητες να παραμείνουν περισσότερο και ακόμη και μόνιμα κάθε φορά που ενεργοποιούνται ξανά. Έχω κλαίξει αρκετά αυτήν την εβδομάδα σκέφτοντας πώς θα αποφύγω να το ενεργοποιήσω ξανά για το υπόλοιπο της ζωής μου;

    1. Ίδρυμα MdDS

      Corinne, μπορεί να σας ενδιαφέρει Συμβουλές αντιμετώπισης, ιδιαίτερα το τμήμα Διατροφή & Άσκηση περίπου στα μισά του δρόμου. Αλήθεια, δεν υπάρχει λίστα με προτεινόμενες / μη προτεινόμενες δραστηριότητες. Η εμπειρία κάθε ατόμου με το MdDS είναι μοναδική.

      Προτείνουμε να γίνετε μέλος ενός από τους ηλεκτρονικές ομάδες υποστήριξης, όπου θα βρείτε πολλούς φροντιστές που μπορούν να απαντήσουν σε κάποιες από τις ερωτήσεις σας και να ανακουφίσουν κάποιους από τους φόβους σας. Ελπίζουμε να σας δούμε εκεί.

      1. Corinne

        Σε ευχαριστώ ευγενικά. Θα το ελέγξω σίγουρα!

  6. 01mom04

    Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας. Ενδιαφέρομαι να διαβάσω περισσότερα σχετικά με τη θεραπεία του θαλάμου που λάβατε. Πρώτα διαγνώστηκα με MdDS πριν από 5 χρόνια μετά από μια κρουαζιέρα στην ηλικία των 35 ετών. Ευτυχώς, 2 μήνες αργότερα πήγα στο ΩΡΛ και ήταν εξοικειωμένος με αυτό, το οποίο βρήκα δεν ισχύει πάντα. Απάντησα καλά στη διαζεπάμη και μετά από μια εβδομάδα είχε φύγει. Από τότε έχω ταξιδέψει ξανά και παίρνω διαζεπάμη καθημερινά κατά τη διάρκεια του ταξιδιού και αυτό βοήθησε στη μείωση των συμπτωμάτων τρομερά. Ωστόσο, τώρα δεν είναι μόνο κρουαζιέρες που το προκαλούν. Βόλτες με αεροπλάνο και μεγάλες βόλτες με αυτοκίνητο όπου δεν οδηγώ θα το προκαλέσουν. Αντιμετωπίζουμε αυτήν τη στιγμή από ταξίδι με αυτοκίνητο πριν από 3 εβδομάδες Επιστροφή στο ENT την επόμενη εβδομάδα. αναρωτιόμουν πώς εξηγείτε στους ανθρώπους τι έχετε; Ευτυχώς, έχω έναν πολύ υποστηρικτικό σύζυγο, αλλά άλλοι πιστεύουν ότι είμαι τρελός, όταν προσπαθώ να τους εξηγήσω το rocking και το bobbing μου.

    1. Mickie Agee

      Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια. Εσύ και εγώ είμαστε πολύ τυχεροί επειδή είχαμε διαγνωστεί τόσο νωρίς. Πολλοί άνθρωποι πηγαίνουν χρόνια πριν από τη διάγνωση, επειδή υπάρχουν λίγοι γιατροί που γνωρίζουν το MdDS, παρόλο που το Ναυτικό το γνώριζε από το 1790. Έχουμε ένα μυθικό Ίδρυμα MdDS που εργάζεται επιμελώς για να διαδώσει τη λέξη και τη γνώση αυτού του φρικτού, εξουθενωτικού συνδρόμου.

      Ο απλούστερος τρόπος που εξήγησα τα MdDs στους φίλους μου (στην ιδιαίτερη περίπτωση μου) είναι ότι πήγα σε κρουαζιέρα. Όταν έφυγα από το πλοίο, ο εγκέφαλός μου ήθελε να μείνει στο πλοίο. Ο εγκέφαλός μου ήθελε να είναι σε συνεχή κίνηση. Ένιωσα σαν να βρισκόμουν σε μια σχεδία στη μέση του ωκεανού, να κουνιστώ, να κουνιστώ και να κλαδεύω, να μην σταματήσω ποτέ. Μου εξήγησε ότι ενώ κοιμηθήκαμε τη νύχτα, το πλοίο πράγματι επαναφέρει τον εγκέφαλό μου. Για το λόγο αυτό, η μόνη φορά που δεν αισθανόμουν συμπτώματα ήταν όταν ιππεύομαι σε ένα αυτοκίνητο. Το αυτοκίνητο έβαζε τον εγκέφαλό μου σε συνεχή κίνηση, όπως ήθελε να είναι.
      Οι θεραπείες που έλαβα στο Mt. Ο Σινά με τον Δαύο Ντα, στο δωμάτιό του, ήταν να το επαναφέρει στην πλάτη για να σκεφτεί ότι ήμουν πίσω σε σταθερό έδαφος.

      Είστε πολύ τυχεροί που έχετε καταφέρει να πάτε σε περισσότερες κρουαζιέρες χωρίς καταστροφικά αποτελέσματα. Μου ζητήθηκα έντονα να μην πατήσω ποτέ άλλο ένα καράβι. Όπως εξήγησα στην ιστορία μου, μεγάλωσα γύρω από το νερό και τα σκάφη σε πολύ νεαρή ηλικία. Πήγα σε τέσσερις κρουαζιέρες χωρίς επεισόδια, γιατί αυτό συνέβη στο 5ο είναι το μυστήριο του MdDS.
      Οι ακόλουθοι δύο σύνδεσμοι εξηγούν την έρευνα του Δρα Ντα και τη χρήση της αίθουσας του. Σήμερα βρισκόμουν σε διαγραφή του MdDS από τον Σεπτέμβριο του 2014.

      http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds

      http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full

      Σας εύχομαι το καλύτερο! Mickie Agee

      1. Σάιμον Μέισον

        Είχα τριάντα χρόνια εμπειρίας στη ναυσιπλοΐα σε πορθμεία, περιλαμβανομένου του γεγονότος ότι έφτασε σε 30 πταίσματα και δεν είχε ποτέ πρόβλημα με αυτό. Ωστόσο, τον Ιούνιο του 11 αποχώρησα από ένα δρομολόγιο από το Ρότερνταμ - Χελ και ένιωσα σαν να ήμουν ακόμα στη θάλασσα. Περίμενα ότι μπορεί να διαρκέσει μία ή δύο ημέρες, αλλά μετά από μήνες ήταν ακόμα εκεί. Ανησυχώ γιατί ακόμα και το περπάτημα σε ευθεία γραμμή ήταν δύσκολο. Πέρασα ώρες περπατώντας γύρω αναρωτιούνται τι συμβαίνει. Δεν επηρέασε μόνο το βάδισμα μου, αλλά και τον εγκέφαλο μου. Καθώς εργάστηκα ως εργαστηριακός αναλυτής, η ακρίβεια ήταν πολύ σημαντική για μένα, αλλά διαπίστωσα ότι ακόμη και τα πιο απλά καθήκοντα ήταν τώρα πέρα ​​από μένα. Στη συνέχεια είχα σκέψεις για το πού θα οδηγήσει αυτό, καθώς ήξερα τώρα ότι είχα MdDS και ότι δεν υπήρξε καμία θεραπεία. Είχα σκέψεις να χάσω τη δουλειά μου, το σπίτι και ό, τι είχα εργαστεί εδώ και 2012 χρόνια. Αυτοκτονικές σκέψεις άρχισαν να αναλαμβάνουν και ούτω καθεξής 40 ΣΕΠ 9, πήδηξα από μια γέφυρα και πέρασα από ένα φορτηγό 13Τ. Ξύπνησα στο εντατικό αυτοκίνητο και πέρασα 44 μήνες στο νοσοκομείο, ακολουθούμενος από 4 μήνες στο κρεβάτι στο σπίτι, αλλά οι αυτοκτονικές σκέψεις ήταν ακόμα εκεί καθώς η ασθένεια μου θα έληγε στις 8 ΣΕΠ 9. Τελικά, ήμουν σε θέση να να συνταξιοδοτηθούν στην ηλικία των 14 ετών και να εξοφλήσουν τα χρέη μου και οι αυτοκτονικές σκέψεις σταδιακά απομακρύνθηκαν. Δεν είχα καθόλου MdDS καθόλου και έχω κάνει 56 ταξίδια με πορθμεία και δεν έχει επιστρέψει ποτέ. Έχουμε κλείσει μια κρουαζιέρα στη Ρωσία το επόμενο έτος, καθώς δεν φοβάμαι ότι θα επιστρέψει ξανά

        1. Σας ευχαριστούμε, Simon, για να μοιραστείτε μαζί μας μια τέτοια προσωπική ιστορία. Το MdDS έχει στείλει άλλους με παρόμοια μονοπάτια και είμαστε χαρούμενοι που είστε ακόμα εδώ μαζί μας.

          Ενθαρρύνουμε όλους να απευθυνθούν για βοήθεια όταν τα πράγματα γίνουν αφόρητα. Στις ΗΠΑ, μπορείτε να καλέσετε την Εθνική Υπηρεσία Πρόληψης Αυτοκτονίας στο 1-800-273-8255.

        2. Mickie Agee

          Σάιμον,
          Οι σκέψεις και οι προσευχές μου είναι μαζί σας. Λυπάμαι πολύ για όλα όσα έχετε περάσει, αλλά τόσο ευγνώμονες το κάνετε τώρα τόσο καλά. Δεν υπάρχουν λόγια για να περιγράψουμε αυτό το φρικτό, εξουθενωτικό σύνδρομο, εκτός αν το έχετε δοκιμάσει. Όπως και εσείς, η «ομίχλη του εγκεφάλου» ήταν ένα από τα χειρότερα συμπτώματά μου.
          Παρακαλώ προσέξτε την κρουαζιέρα σας. Προσωπικά, φοβάμαι να βάζω ένα βήμα σε άλλη βάρκα και μου αρέσει να ταξιδεύω.
          Προσέξτε, Mickie Agee

  7. Angela

    Βγήκα από το Carnival Magic την Κυριακή, 27 Μαρτίου 2016. Αυτή ήταν η τρίτη επταήμερη κρουαζιέρα μου στην οποία ήμουν. Το πρώτο είναι το 1991. Και οι τρεις φορούσα ένα μπαλώματος ασθένειας πίσω από το αυτί μου. Η δεύτερη κρουαζιέρα ήταν πέρυσι (2015) τον Μάρτιο και ήταν μια πολύ ήρεμη κρουαζιέρα και δεν βίωσα παρά λίγες μέρες ταλάντευσης. Φέτος, όταν κατέβηκα από το πλοίο, δεν βίωσα καθόλου την Κυριακή, αλλά στη Δευτέρα το πρωί ξύπνησα και μπήκα στο μπάνιο. Το να είμαι στο μπάνιο καθώς και στο ντους με προκάλεσε ναυτία και αίσθημα ζάλης. Όταν επέστρεψα στη δουλειά την Τρίτη, ενώ οδηγούσα σπίτι, δεν έπεσα τίποτα ενώ οδηγούσα. Ένιωσα σαν να ήμουν ένα εκκρεμές που αιωρούσε αριστερόστροφα όταν προσπάθησα να καθίσω ακίνητα στο γραφείο μου ή να σταματήσω όταν μιλούσα με συναδέλφους. Είχα μια αίσθηση στο πίσω μέρος του κεφαλιού μου που ένιωθε σαν ζάλη και αίσθημα ναυτίας σχεδόν συνεχώς. Θα ήμουν ζάλη όταν μετακινούσα το κεφάλι μου γρήγορα όπως όταν οδηγούσα και κοίταζα πάνω από τον ώμο μου στο τυφλό σημείο μου και έπειτα γύρισα το κεφάλι μου πίσω και επίσης όταν κάμπτοντας το κεφάλι μου προς τα κάτω σαν να κόβω ένα κρεμμύδι. Ένιωσα επίσης εντελώς κουρασμένος και εξαφανίστηκα μετά τη δουλειά όλη την ημέρα και δεν περίμενα να φτάσω στο σπίτι και να ξαπλώσω. Είμαι γυναίκα και 47 ετών.
    Νόμιζα ότι αυτό θα πάει μακριά και μετά από δέκα μέρες πήγα "ακόμα ζαλισμένος μετά από δέκα ημέρες από το σκάφος" και αρκετοί σύνδεσμοι ήρθαν για το σύνδρομο Mal de Debarquement (MdDS). Ποτέ δεν το είχα ξανακούσει. Με εκπλήσσει το γεγονός ότι φαίνεται να επηρεάζει τις γυναίκες μεταξύ 40 και 50 ετών περισσότερο από κάθε άλλο πληθυσμό. Συνέχισα να διαβάζω όσο μπορούσα. Διάβασα για τη θεραπεία του Mount Sinai και επίσης διάβασα για έναν κύριο ο οποίος ήταν διορθωμένος μετά από μια δυνατή συναυλία με την κόρη του και η θεωρία του ήταν ότι επαναρυθμίστηκε αφού έπρεπε να προσαρμοστεί σε δυνατή μουσική για μεγάλο χρονικό διάστημα. Είχα μια ιδέα την Κυριακή, 10 Απριλίου. Σκέφτηκα να βρω μια παλιά παιδική χαρά, τα μεταλλικά που σου γυρίζει κάποιος. Σκέφτηκα αν είχα κάποιον να με περιστρέψει προς την αντίθετη κατεύθυνση της δεξιόστροφης αίσθησης που περιστρέφεται ότι ίσως θα επαναφέρει την ισορροπία μου. Θα ήθελα πρώτα να σας πω ότι είμαι παρελθόν από τις μέρες που περιστρέφομαι σε ένα χαρούμενο γύρο και την ήθελα ή ακόμα και ιππασία rollers σουβέρ, αλλά ήμουν πρόθυμος να δοκιμάσω τίποτα αν θα λειτουργούσε. Έτσι, εκείνο το απόγευμα οι δύο οι γιοι μου και εγώ πήγαμε σε ένα πάρκο με ένα παλιό μέταλλο χαρούμενος γύρο. Πήρα στο γύρο και τα παιδιά μου γύριζαν όσο πιο γρήγορα μπορώ να πάρω και εξακολουθώ να μπορώ να κρατήσω. Με στρίβαν αριστερόστροφα για περίπου πέντε λεπτά κατ 'ευθείαν. Έκανα μια σειρά από διαφορετικά πράγματα με τα μάτια μου. Στην αρχή εξέτασα τα πάντα που περιστρέφονταν γύρω μου. τότε έκανα τα μάτια μου στο γιο μου κάθε φορά που γύρισα γύρω και θα τον έβλεπα. τότε έκλεισα τα μάτια μου και γύρισα για λίγα λεπτά μαζί τους κλειστά. τότε οι γιοι μου με σταμάτησαν και ένας γιος πήρε το χαρούμενο γύρο και τον κοίταξα, ενώ ο άλλος μου γιος μας γύρισε. Μετά από περίπου πέντε λεπτά περιστροφής, σηκώθηκα και δεν είχα την αίσθηση στο πίσω μέρος του κεφαλιού μου ή την αίσθηση ναυτίας και ήμουν σε θέση να περπατήσω κανονικά. Φαινόταν να έχει δουλέψει και ήμουν τόσο χαρούμενος που αισθάνθηκα τόσο καλά τότε, αλλά ήμουν σκεπτικός αν συνέχιζε να δουλεύει. Λοιπόν, σήμερα είναι 4/20/2016 και δεν επιστρέφεται. Ξέρω ότι αυτό ακούγεται περίεργο, αλλά λειτούργησε για μένα, έτσι ήθελα να μοιραστώ αυτό με άλλους. Δεν μπορούσα να φανταστώ να έχω αυτή την αίσθηση για περισσότερο από τις δύο εβδομάδες που έκανα. Θα οδηγούσε να είναι εντελώς τρελός.

    1. Mickie Agee

      Angela, η εμπειρία σου είναι εκπληκτική! Σίγουρα ελπίζω και προσεύχομαι ότι τα συμπτώματά σας δεν επιστρέφουν. Το MdDS είναι πραγματικά ένα από τα πιο καταστροφικά σύνδρομα που μπορεί να έχει κανείς. Όπως γνωρίζετε, αν δεν το έχετε βιώσει, δεν υπάρχουν πραγματικά λόγια για να περιγράψετε πόσο εξημερωτικό είναι να αισθανθείτε ότι βρίσκεστε συνεχώς σε μια σχεδία στη μέση του ωκεανού κουνιστό, κουνισμένο και κουνώντας χωρίς ανακούφιση. Καταλαβαίνω πλήρως όταν είπατε ότι θα αισθανόσασταν τρελός αν είχατε περισσότερες από δύο εβδομάδες. Έχω μιλήσει με πολλούς που το έκαναν για 15-20 χρόνια, δεν μπορώ να φανταστώ ούτε την απογοήτευση με την οποία ζουν.
      Δεν είμαι σίγουρος πόσα έχετε διαβάσει για τις ακριβείς θεραπείες που χρησιμοποιεί ο Δρ Ντα στο Όρος Σινά, αλλά υπάρχουν ομοιότητες με αυτό που κάνατε στο γύρο. Σας τοποθετεί σε μια καρέκλα σε ένα δωμάτιο. Οι οπτοκινητικές λωρίδες αντανακλούν το τοίχωμα του θαλάμου. Παρόλο που είστε ακόμα, αντιλαμβανόμαστε ότι κινούνται σε ένα κύκλο γύρω από το θάλαμο. Ανάλογα με την κατεύθυνση που το σώμα σας αισθάνεται ότι κινείται, οι ρίγες κινούνται προς την αντίθετη κατεύθυνση, που είναι αυτό που κάνατε στο ποδήλατο.
      Έχουμε μια υπέροχη ομάδα υποστήριξης MdDS. Εάν τυχαίνει να είστε μέλος, παρακαλούμε μοιραστείτε την εμπειρία σας. Εάν όχι, με την άδειά σας, θα ήθελα να μοιραστώ την ιστορία σας. Ποιος ξέρει, κάποιος άλλος θα μπορούσε να έχει τα αποτελέσματά σας! Είμαι πραγματικά σε επαφή με τον Δρα Ντα συχνά, έλαβα ένα e-mail από αυτόν χθες. Θα σας αναφέρω το πείραμά σας! Θα ήθελα πολύ να μάθω αν τα αποτελέσματά σας συνεχίζονται. Σίγουρα προσεύχομαι ότι θα το κάνουν. Η καλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να μην φτάσετε ποτέ σε άλλη βάρκα. Εάν είστε ευαίσθητοι σε αυτό, την επόμενη φορά μπορεί να μην μπορείτε να βγείτε από αυτό. Πιστέψτε με, ποτέ δεν θα πάω με τα πόδια σε άλλη βάρκα!
      Φροντίζεις, Μίκι

      1. Angela

        Μπορείτε σίγουρα να μοιραστείτε την ιστορία μου. Η ανάγνωση για τη θεραπεία στο Όρος Σινά είναι αυτό που μου έδωσε την ιδέα. Ήλπιζα ότι η δημοσίευση μπορεί να δώσει στους άλλους μια άλλη επιλογή να δοκιμάσουν. Σήμερα είναι 24 Απριλίου 2016 και εξακολουθώ να μην έχω συμπτώματα αφού γυρίζω στον εύθυμο γύρο. Έχω μια περιστασιακή αίσθηση στο κεφάλι μου, αλλά είναι γρήγορη και δεν με προκαλεί ναυτία. Σκεφτόμουν να επιστρέψω και να το δοκιμάσω για άλλη μια φορά για να δω αν θα έκανε αυτή την ευκαιρία να φύγει εντελώς.

      2. Χέρι Χάουαρντ

        Γεια Mickie
        Ο 23χρονος γιος μου έχει υποφέρει περισσότερο από ένα χρόνο τώρα. Δεν μπορώ να καταλάβω πώς να πάρετε ένα ραντεβού με τον Δα Ντάι; Οποιαδήποτε βοήθεια θα μπορούσατε να μου δώσετε εκτιμάται.
        Ευχαριστώ
        Cheri

        1. Mickie Agee

          Cheri,
          Το Ίδρυμα MdDS έχει συμπεριλάβει όλες τις πληροφορίες και έναν σύνδεσμο προς το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο της Zelinette στο μήνυμά τους προς εσάς.

          Εάν θέλετε να πάτε για θεραπείες, τα παρακάτω είναι οι άμεσες πληροφορίες και διεύθυνση για το πού θα λάβετε το πακέτο πρόσληψης. Απλώς καλέστε ή στείλτε email στη Zelinette La Paz, συντονιστή ασθενούς του Dr. Dai και θα σας στείλει email. Βρίσκεται σε διαφορετικό κτήριο, αλλά απέχει μόλις 2 πόρτες από το πεζοδρόμιο από αυτόν όταν βρίσκεστε έξω στη λεωφόρο Madison. Είναι το άτομο που προετοιμάζει όλα τα ραντεβού και θα απαντήσει ευχαρίστως σε συγκεκριμένες ερωτήσεις.

          Zelinette La Paz, συντονιστής ασθενών
          Icahn Ιατρική Σχολή στο Όρος Σινά
          Τμήμα Νευρολογίας
          Λεωφόρο Μάντισον 1468
          Annenberg Bldg 2ος όροφος
          Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη 10029
          Τηλέφωνο: 212-241-2179
          Fax: 212-987.3301
          Email: zelinette.lapaz@mssm.edu (σε περίπτωση που το Yahoo διαγράψει μέρος του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου θα το εξηγήσω: zelinette dot lapaz at mssm dot edu)

          Προσέξτε και προσεύχεστε να βρείτε βοήθεια για το γιο σας.
          Mickie Agee

      3. Άντζελα Χάντερ

        Πώς έρχομαι σε επαφή με αυτόν τον γιατρό;

        1. Ίδρυμα MdDS

          Παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Επαγγελματικό Κατάλογό μας χρησιμοποιώντας το Βρείτε έναν γιατρό εργαλείο και επιλέξτε την κατάσταση της Γεωργίας.

    2. Ματ

      Γεια σου Angela,

      Έτυχα να είμαι στο ίδιο κρουαζιερόπλοιο μαζί σου και αγωνίζομαι με συμπτώματα για 1 μήνα (σήμερα). Τα συμπτώματά μου είναι ταλαντευόμενα, ταλαντεύονται, βυθίζονται, με πίεση στο πρόσωπο και το κεφάλι μου. Το Carnival Magic ήταν η τρίτη μου κρουαζιέρα και φόρεσα ένα έμπλαστρο όλη την εβδομάδα χωρίς προβλήματα. Δεν είχα κανένα πρόβλημα με προηγούμενες κρουαζιέρες. Έχω δυσκολευτεί να καταλάβω ποια κατεύθυνση πηγαίνω, αλλά όταν κάνω το τεστ πορείας με τα μάτια μου κλειστά, περιστρέφομαι δεξιά. Αφού έφτασα σήμερα στην ανάρτησή σας, η γυναίκα μου με πήγε σε μια παιδική χαρά του σχολείου, όπου έχουν ένα παιχνίδι περιστροφής για ένα μόνο άτομο κάθε φορά. Της είχα να γυρίσει αριστερά ή αριστερόστροφα. Είχα τα μάτια μου ανοιχτά και μετά έκλεισα. Δεν τα πηγαίνω καλά με το γύρισμα στην πρώτη θέση, όπως είμαι 44 τώρα. Φαίνεται ότι στα τέλη της δεκαετίας του 30 / αρχές της δεκαετίας του '40, έγινα πολύ ευαίσθητο στην κίνηση. Τέλος πάντων, είχα έναν πολύ δύσκολο χρόνο με την περιστροφή. Δεν είμαι σίγουρος ότι επανέλαβα τη θεραπεία σας πολύ καλά, καθώς δεν μπορούσα να έχω κανέναν στη βόλτα μαζί μου. Έφυγα απογοητευμένος από αυτό. Μπορώ να το δοκιμάσω ξανά, αλλά πόσο σημαντικό νομίζετε ότι ήταν να έχετε κάποιον μαζί σας στον οποίο θα μπορούσατε να εστιάσετε; Νιώσατε άρρωστος ενώ γυρίζατε. Επίσης, όταν είχατε συμπτώματα, ταλαντεύεστε; Εάν στέκομαι ακίνητος, μπορώ να νιώσω το σώμα μου να κινείται ελαφρώς προς τα εμπρός και προς τα πίσω. Καθώς γράφω αυτήν την απάντηση, εξακολουθώ να αισθάνομαι την πίεση στη δεξιά πλευρά του κεφαλιού μου. Ακούγεται σαν να σας διορθώνει αμέσως και το ήλπιζα αυτό, αλλά δεν νομίζω ότι έχει ακόμα.

      Είμαι πραγματικά χαρούμενος για το ότι το πρόβλημα έχει επιλυθεί !!!

      1. Angela

        Σκέφτομαι ότι το μεγαλύτερο γύρισμα ενός κανονικού εύθυμου γύρου θα λειτουργούσε καλύτερα από το να γυρίζεις ένα πιο σφιχτό γύρισμα όπως περιγράψατε. Δεν είμαι σίγουρος ποια είναι τα πράγματα που έκανα με τα μάτια μου και η εστίασή μου λειτούργησε. Απλώς δοκίμασα ό, τι μπορούσα να σκεφτώ για να δοκιμάσω όσο ήμασταν εκεί. Οι γιοι μου είναι 19 και 14 ετών και με γύρισαν πολύ γρήγορα. Ναι, είχα τρομερή ταλάντωση. Όταν ήμουν στη δουλειά, είπα στους συναδέλφους μου ότι ένιωθα ότι πρέπει να ταλαντεύομαι αριστερά προς τα δεξιά και όταν προσπάθησα να καθίσω ακίνητα, έχω αυτή την αίσθηση σε ολόκληρο το πίσω μέρος του κεφαλιού μου και την αίσθηση της ναυτίας. Το σώμα μου δεν του άρεσε να κάθεται ακόμα και στο τέλος της ημέρας μπορεί να με νιώσει τόσο στραγγισμένο. Και ήταν δύσκολο να επικεντρωθώ, κάτι που με εξόντωσε μέχρι το τέλος της ημέρας. Από σήμερα τα συμπτώματά μου εξαφανίζονται. Ευχαριστώ τον Κύριο. Όπως είπα, δεν θα μπορούσα να φανταστώ να συνεχίσω με αυτά τα συναισθήματα. Ίσως άλλο πράγμα που πρέπει να δοκιμάσετε είναι να γυρίσετε αργά σε έναν κανονικό εύθυμο γύρο. Επίσης, δεν μου αρέσει να γυρίζω καθόλου και μάλλον θα είχα χάσει το μεσημεριανό μου αν είχα κάνει το χαρούμενο γύρο πριν από την κρουαζιέρα. Αλλά λειτούργησε και είμαι πολύ ευγνώμων. Ξέρω πώς αισθάνεστε και θα έκανα προτάσεις που είναι εφικτές για να δοκιμάσω και να δω αν λειτουργεί για εσάς. Διάβασα για έναν άντρα που υπέφερε με αυτό και πήγα σε μια δυνατή συναυλία με την 17χρονη κόρη του και τη δυνατή μουσική για μερικές ώρες επαναφορά ό, τι χρειαζόταν επαναφορά για αυτόν και έφυγε. Επρόκειτο να το κάνω στη συνέχεια, αν το Merry go γύρο δεν λειτούργησε.

  8. Άντενα Κόμπτον

    Γεια Μίκι, ζητώ συγγνώμη που δεν διάβασα ολόκληρη την ιστορία γιατί είναι πολύ ενοχλητικό, αλλά έχω την αίσθηση ότι είσαι σε ανάκτηση! Ζήτω! Εχω μία ερώτηση…
    Χρησιμοποιήσατε Μαγνήσιο; Είτε ενδοφλέβια είτε διαδερμική εφαρμογή;
    ευχαριστώ

    1. Mickie Agee

      Adena,
      Όχι, δεν πήρα καμία μορφή μαγνησίου. Βρισκόμουν τώρα σε διαγραφή για 15 μήνες. Δίνω πλήρη αναγνώριση της διαίρεσής μου στις προσευχές, ο Δρ. Gaye Cronin, ο θεράποντας γιατρός μου, και οι θεραπείες μου με τον Δρ Ντα στο Όρος Σινά στη Νέα Υόρκη. Στην πραγματικότητα πήγα στην ύφεση, ενώ στο όρος Σινά με θεραπείες με τον Δρ Mingjia Dai τον Σεπτέμβριο του 2014.

      Καλύτερες ευχές, Μίκι

  9. Kris

    Μου άρεσε πολύ η ιστορία σας, σας ευχαριστώ που το λέτε. Άρχισα να αισθάνομαι απελπισμένος. Δεν έχω MdDS, έχω αυχενικό ίλιγγο. Έπρεπε να διαβάσω την ιστορία σου μέχρι το τέλος… .. Περιστρέφομαι σε μικρούς κύκλους ή βράχο πλάι-πλάι ή μπρος-πίσω. Το μισώ. Γυρίζω λίγο το κεφάλι μου και νιώθω αυτό που ονομάζω Whoosh. Έκανα αιθουσαία θεραπεία και χρησιμοποίησα μια κάρτα στο σπίτι για να κάνω ασκήσεις στον αυχένα. Βρήκα ότι με τη θεραπεία έχω κάνει κάποιες βελτιώσεις. Ο λαιμός μου πονάει πολλές φορές και ο Μπεν Γκέι είναι ο νέος μου «φίλος». Παίρνω υπέρ. Έχω επίσης ινομυαλγία. Θα έπαιρνα πόνο στον αυχένα και τον ώμο σχεδόν καθημερινά πριν από την έναρξη του ιλίγγου. Το άρθρο σας μου δίνει κάποια ελπίδα ότι ίσως στη ζωή μου να βρουν μια θεραπεία για αυτό. Δεν μπορώ να πάρω ναρκωτικά που λένε ότι επιτρέπουν στον εγκέφαλό μου να κάνει τη δουλειά. Γι 'αυτό υποφέρω καθημερινά με αυτό. Νιώθω άχρηστη μερικές φορές επειδή δεν μπορώ να κάνω πολλά από τα πράγματα που κάποτε έκανα… .. απλά ψέματα είπες. Μερικές φορές, επίσης, μυρμήγκιασμα στο πάνω μέρος της πλάτης και του λαιμού μου. Έχουν δοκιμάσει προπόνηση στάσης και ενίσχυση πολλών μυών. Το έχω ακόμα. Διασχίζω τα δάχτυλά μου… .. και προσεύχομαι συχνά ότι όλοι μπορούμε να έχουμε μια θεραπεία για αυτήν την φοβερότητα, ωστόσο το βιώνουμε. Καλή τύχη σε εσάς! 🙂

    1. Mickie Agee

      Κρις,
      Σας ευχαριστώ για τα σχόλιά σας σχετικά με την ιστορία μου. Λυπάμαι πολύ που υποφέρετε έτσι. Ποτέ δεν είχα ακούσει για τον αυχενικό ίλιγγο μέχρι την απάντησή σας. Τότε το πήγα και ήταν συγκλονισμένο από όλα τα συμπτώματα και τις πηγές πόνου που προκαλεί. Η ελπίδα που μου έδωσε ο αιθουσασμικός θεραπευτής μου, που με κράτησε, ήταν ότι όταν βελτιώνεις, ανεξάρτητα από το πόσο μικρός και τα πράγματα αρχίζουν να αλλάζουν από τη θεραπεία, τότε αυτό είναι καλό. Αυτό σημαίνει ότι τα πράγματα μπορούν να συνεχίσουν να βελτιώνονται. Όταν δεν υπάρχει ποτέ κάποια αλλαγή, δηλαδή όταν υπάρχει περισσότερος λόγος ανησυχίας.
      Δεδομένου ότι κάνετε κάποιες βελτιώσεις, τότε αυτό θα πρέπει να είναι ένα καλό σημάδι, και θα προσευχηθούμε ότι είναι!
      Νωρίτερα πήγα μπροστά και πίσω για τη φαρμακευτική αγωγή. Μερικοί γιατροί είπαν ότι δεν το κάνουν και αφήνουν το μυαλό σας να θεραπεύεται μόνο του. Αλλά τότε είχα έναν νευρολόγο που μου είπε ότι αν ήταν η καρδιά μου, τότε δεν θα δίσταζες να παίρνεις φάρμακα. Έτσι, εάν υπάρχει ένα φάρμακο που εργάζεται μεταξύ του εγκεφάλου, των ματιών και των αυτιών σας, που βοηθά τον πόνο ή τα συμπτώματά σας, δεν πρέπει να φοβάστε να το πάρετε. Ακριβώς πάρτε τη δόση που συνιστά ο ειδικός σας. Στην αρχή, δηλαδή όταν άρχισα να παίρνω το Klonopin και τη γκαμπαπεντίνη και τα συμπτώματά μου ήταν πολύ ανακουφισμένα.
      ΠΟΤΕ μην εγκαταλείπετε την ελπίδα. Ξέρω ότι ήμουν τόσο τυχερός στο χρονοδιάγραμμα μου. Ο Δαίος είχε μόλις τελειώσει την έρευνά του, αλλά τα αποτελέσματά του δεν είχαν δημοσιευτεί. Κάναμε ραντεβού μαζί του και την επόμενη εβδομάδα δημοσιεύτηκαν τα αποτελέσματά του δηλώνοντας ότι είχε βρει επιτυχία με το MdDS. Όπως γνωρίζετε, τα αποτελέσματά μου ήταν απίστευτα και 14 μήνες αργότερα είμαι ακόμα σε ύφεση. Ήμουν αποφασισμένη να μην αφήσω κανένα καράβι και να αποπληρωθεί.
      Προσεύχομαι ότι και εσείς θα βρείτε ανακούφιση από την επίφοβη ασθένεια σας. Χρειάζεται μόνο ένας αφοσιωμένος γιατρός να βρει μια θεραπεία και να κάνει τη διαφορά σε τόσες πολλές ζωές.
      Θα σας προσεύχομαι. Σίγουρα είχα πολλούς πολεμιστές προσευχής κατά τη διάρκεια του ταξιδιού μου.
      Mickie Agee

  10. Pat Meisch

    Είχα MdDS για 28 χρόνια που ξεκίνησε στην ηλικία 49 ετών το 1988. Πήγα στο Mt Sinai 28 Σεπτεμβρίου - 2ο το 2015 και είχα τις θεραπείες από τον Δρ Dai. Δεν βοήθησαν σε μένα.

    1. Mickie Agee

      Pat, λυπάμαι πολύ που οι θεραπείες δεν δούλευαν για σένα. Έχω ακούσει ότι όσο περισσότερο έχετε MdDS, ο εγκέφαλος είναι πολύ πιο δύσκολο να "επαναφέρετε". Προσωπικά αισθάνομαι ότι η απίστευτη επιτυχία μου είχε να κάνει με το να είμαι σε θέση να πάω στο Δρ Dai ακριβώς ένα χρόνο μετά την εκδήλωση και ότι τα συμπτώματά μου ήταν τόσο υψηλά όταν έφτασα για θεραπείες. Επειδή τα συμπτώματά μου ήταν τόσο υψηλά, ήταν σε θέση να μετρήσει ακριβώς τι έκανε το σώμα μου για να με θεραπεύσει.

      Οι σκέψεις και οι προσευχές μου πηγαίνουν ειδικά σε εσάς, δεν μπορώ να φανταστώ να έχω MdDS για 28 χρόνια. Αλλά παρακαλώ μην εγκαταλείπετε την ελπίδα! Το σύνδρομο αναγνωρίστηκε το 1790 και έχει πάρει όλα αυτά τα χρόνια για να βρει κάποια επιτυχία στις θεραπείες. Υπήρξε σημαντική επιτυχία τα τελευταία δύο χρόνια. Απλά πρέπει να ελπίζουμε και να προσευχηθούμε ότι αυτή η επιτυχία θα συνεχιστεί και η ύφεση θα είναι "γύρω από τη γωνία" για όλες τις αιτίες των επιθέσεων και ανεξάρτητα από το χρονικό διάστημα.

      Προσέξτε,
      Mickie Agee

  11. Shahriza Ali

    Μίκυ,
    Σας ευχαριστώ που αφηγήσατε την ιστορία σας. Είμαι απίστευτα ευγνώμων που το διάβασα και τώρα δεν νιώθω απόλυτα μόνος όταν αντιμετωπίζω φοβερή διαταραχή. Έχω πάθει από MdDS από το Νοέμβριο του 2014 και τελικά έλαβα τη διάγνωσή μου σήμερα! Ο Ωτορινολαρυγγολόγος μου, η Δρ Jane Lea, εδώ στο Βανκούβερ του Καναδά πρότεινε να εξετάσω την έρευνα και τη θεραπεία του Δρ Dai. Μπορείτε να μου πείτε πώς μπορώ να επικοινωνήσω με τον Δρ Dai;

    Και πάλι, σας εκτιμώ ότι αφιερώσατε χρόνο και προσπάθεια για να μοιραστείτε την ιστορία σας. Πράγματι, δίνει ελπίδα και άνεση σε κάποιον σαν εμένα. Είμαι απίστευτα χαρούμενος για την ανάρρωσή σας και επίσης προσεύχομαι να ξυπνήσω από αυτόν τον «εφιάλτη» μια μέρα σύντομα.

    Ευχαριστώ,

    Shahriza Ali

    1. Mickie Agee

      Shahriza Ali,
      Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια! Ξέρω ότι ήταν ιδιαίτερα δύσκολο για σας να πάτε εννέα μήνες πριν λάβετε μια διάγνωση για αυτό το φρικτό, εξασθενητικό σύνδρομο. Λυπάμαι που το έχετε, αλλά χαίρομαι που τελικά ξέρετε τι είναι αυτό και ότι τώρα μπορείτε να βρείτε βοήθεια. "Kudos" στον Δρ Lea γνωρίζοντας για MdDS. Είναι εκπληκτικό το πόσο λίγοι γιατροί γνωρίζουν αυτό το σύνδρομο.
      Για να επικοινωνήσετε με τον Δρ Dai, περάστε από τον ασθενή συντονιστή του:
      Zelinette La Paz, συντονιστής ασθενών
      Icahn Ιατρική Σχολή στο Όρος Σινά
      Τμήμα Νευρολογίας
      Λεωφόρο Μάντισον 1468
      Annenberg Bldg 2ος όροφος
      Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη 10029
      Τηλέφωνο: 212-241-2179
      Fax: 212-987.3301
      Email: zelinette.lapaz@mssm.edu
      (Σε περίπτωση που το Yahoo διαγράψει το τέλος της διεύθυνσης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου όπως συνήθως, θα το εξηγήσω:
      Η Ζελίνετ έγραψε στο μ.σ.
      Το Zelinette είναι πολύ χρήσιμο να απαντά σε οποιεσδήποτε ερωτήσεις μπορεί να έχετε. Μη διστάσετε να καλέσετε ή να στείλετε μήνυμα με το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο.

      Μπορεί να σας φανεί πολύ χρήσιμο να συμμετάσχετε στην Ομάδα Υποστήριξης MdDS. Είναι μια κλειστή ομάδα μόνο σε όσους έχουν μέλη MdDS ή μέλη της οικογένειας. Μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις σε όσους γνωρίζουν ακριβώς τι περνάτε και να βρείτε απαντήσεις από συμπονετικούς, φροντίζοντας ανθρώπους ή απλώς μπορείτε να διαβάσετε τις συνομιλίες που έρχονται καθημερινά. Δεν θα νιώσετε μόνοι σας με την υποστήριξη ομάδας. Για να συμμετάσχετε στην Ομάδα Υποστήριξης Yahoo μπορείτε να στείλετε ένα ηλεκτρονικό μήνυμα που απευθύνεται: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com

      Έχω γίνει φίλοι με λίγους καναδούς σε αυτήν την ομάδα. Κάποιος πρόκειται στην πραγματικότητα να δει τον Δρ Ντα την επόμενη εβδομάδα.

      Θα προσευχηθώ επίσης να ξυπνήσετε σύντομα από αυτόν τον "εφιάλτη". Απλά κρατήστε την ελπίδα σας!
      Προσέξτε, Mickie Agee

    2. Shahriza… Μετά από 2 φρικτά χρόνια με το MdDS, μόλις επέστρεψα από μια εβδομάδα θεραπείας με τον Δρ Dai, το οποίο βοήθησε πολύ! Έχεις δίκιο, είναι ένας εφιάλτης και νιώθω σαν να ξύπνησα.

      Ο Δρ Dai είναι ένας εξαιρετικά αφοσιωμένος και συμπονετικός επαγγελματίας, ο οποίος προσαρμόζει τη θεραπεία στην περίπτωση κάθε ατόμου, ανεξάρτητα από το αν το MdDS σας ξεκίνησε μετά από μια κρουαζιέρα ή αυθόρμητα, όπως η δική μου. Μετά την τελευταία μου θεραπεία την Παρασκευή, τα συμπτώματά μου έφτασαν στο θαυμαστό 0.5 (σε κλίμακα 1-10). Είναι λίγο υψηλότερο και πάλι σήμερα, αλλά μου έδωσε επίσης πρόσβαση σε ένα πρόγραμμα υπολογιστή που θα μου επιτρέψει να προσομοιώσω τουλάχιστον μέρος της θεραπείας στο σπίτι.

      Βλέπω παρακάτω ότι ο Mickie Agee έχει παράσχει όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να επικοινωνήσετε με τον Δρ Dai, αλλά θα χαρώ να απαντήσω σε τυχόν ερωτήσεις που μπορεί να έχετε σχετικά με τις εμπειρίες μου .. στο Mt. Σινά, και με τα ειδικά (και πολύ διαφορετικά) συμπτώματά μου MdDS. Στην πραγματικότητα, θα γράψω εδώ λεπτομερώς για τη συγκεκριμένη ιστορία μου μέσα στις επόμενες μέρες (αφού ανακάμψω από την εβδομάδα μου μακριά), οπότε ελπίζω ότι θα βοηθήσει επίσης.

      Εν τω μεταξύ, καλή τύχη,
      Λόις Μακ Ρόμπερτς

      1. Mickie Agee

        Λόις,
        Είμαι τόσο ενθουσιασμένος που οι θεραπείες σας με τον Δρ Ντα ήταν τόσο επιτυχείς, ειδικά επειδή ήσασταν αυθόρμητοι! Αν δεν είστε στην Ομάδα Υποστήριξης του Yahoo, θα ήθελα πραγματικά να εγγραφείτε και να ανακοινώσετε τα σπουδαία σας νέα! Θα δώσει σίγουρα τόσους ανθρώπους HOPE, που ήταν η πρόθεσή μου να μοιραστώ το ταξίδι μου. Ο Δρ. Dai είχε πολύ καλύτερη επιτυχία με κρουαζιέρες κ.λπ. και τώρα που ήσασταν αυθόρμητοι και ήταν τόσο επιτυχημένοι, άλλοι πρέπει να το ακούσουν. Είμαι τόσο ενθουσιασμένος για σας !!!

        Είσαι τόσο σωστός, ο Δαίος είναι τόσο συμπονετικός και τόσο αφοσιωμένος. Έχει πραγματικά αφιερώσει τη ζωή του βοηθώντας εκείνους με MdDS να βρουν ύφεση και θεραπεία.

        Προσέξτε και συνειδητοποιήστε τα πράγματα που μπορούν να ενεργοποιηθούν, έτσι ώστε να μην έχετε υποτροπή.
        Προσεύχομαι για τη συνεχιζόμενη επιτυχία σας!
        Mickie Agee

  12. Λίντα Πιντλ

    Θα κατευθυνθώ στο Όρος Σινά για να δω τον Δαϊ Ντάϊ στα τέλη Αυγούστου. Είμαι από την ανατολική ακτή του Καναδά. Ήθελα να αναφέρω, σύμφωνα με τον λογιστή μου, ότι πρόκειται για ιατρική δαπάνη και επομένως το κόστος θεραπείας, ξενοδοχεία, πτήσεις και γεύματα είναι μια έκπτωση στον φόρο εισοδήματός μου εδώ είναι ο Καναδάς. Ίσως είναι το ίδιο στις ΗΠΑ Αξίζει να διερευνήσουμε!

    1. Mickie Agee

      Γεια Linda! Πέρυσι, όταν κατάφερα να υπολογίσω το όρος Sinai στον φόρο εισοδήματός μου στις ΗΠΑ, τηλεφώνησα και έλαβα τη δημοσίευση σχετικά με το τι θα μπορούσε και δεν θα μπορούσε να μετρηθεί. Μου είπαν ότι θα μπορούσα να υπολογίζω όλα τα ιατρικά έξοδα, τη μεταφορά, συμπεριλαμβανομένων των διανυθέντων χιλιομέτρων ή πτήσης, ταξί κ.λπ. Μου είπαν ότι δεν μπορούσα να υπολογίζω φαγητό αν δεν έφαγα στο νοσοκομείο (κάτι που δεν το έκανα) και θα μπορούσα να υπολογίζω μόνο $ 50 μια νύχτα στο ξενοδοχείο (που ήταν ένα αστείο όταν χρησιμοποιούσαμε τη φτηνότερη τιμή νοσοκομείου για το Σινά που θα μπορούσαμε να βρούμε και έτρεξε μεταξύ $ 250- $ 350 ανά διανυκτέρευση, κάθε βράδυ είχε διαφορετική τιμή.) Προσθέτοντας ότι με όλα τα άλλα ιατρικά σας λογαριασμούς για το έτος, θα μπορούσατε να μετρήσετε μόνο ένα συγκεκριμένο ποσοστό ανάλογα με το εισόδημά σας. Συμβουλεύω άλλους στις ΗΠΑ να το ελέγξουν και ίσως να σας δοθεί μια διαφορετική και καλύτερη απάντηση για το τρέχον έτος.

      Ξέρω ότι είναι λίγο χρόνο μέχρι να φύγετε για να δείτε τον Δρ Ντάι. Οι σκέψεις και οι προσευχές μου θα είναι μαζί σας και ανυπομονώ να ακούσω την εμπειρία σας με τις θεραπείες. Μόλις στις ΗΠΑ καλέστε μου αν έχετε την ευκαιρία!
      Προσέξτε,
      Mickie Agee

  13. Σαρόν Λέιλαντ

    Δεν είμαι σίγουρος πώς λειτουργεί, αλλά αν κάποιος εκτός από τον Μίκυ πάει να δει τον Δρ Ντάι, θα ήθελα πολύ να σας μιλήσω για τα αποτελέσματα. Επίσης, σκέφτομαι να πάω. Έχω MdDS για 5 χρόνια. Θα κάνω την πρώτη μου πτήση σε 9 χρόνια την Τρίτη και προσεύχομαι να μην με ενοχλεί. Ο Mickey έχει τα στοιχεία επικοινωνίας μου και δεν με πειράζει να τα δώσω, αλλά δεν είμαι σίγουρος ότι πρέπει να τα δημοσιεύσω εδώ. Σας ευχαριστώ, όλοι για κοινή χρήση.

    1. Εάν είστε μέλος στην ομάδα υποστήριξής μας, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη λειτουργία αναζήτησης για να βρείτε συζητήσεις σχετικά με το θέμα. Η λειτουργία αναζήτησης είναι πλήρης μόνο όταν χρησιμοποιείτε έναν υπολογιστή (όχι μια κινητή συσκευή).

      Μπορείτε να μοιραστείτε τα στοιχεία επικοινωνίας σας μέσα στις ομάδες, οι οποίες είναι και οι δύο ασφαλείς.

      1. Terri Hare

        Πώς μπορώ να συμμετάσχω στις ομάδες υποστήριξης; Νόμιζα ότι αυτό είναι αυτό. Σας ευχαριστώ, Terri Hare

        1. Yahoo! Ομάδα υποστήριξης

          Υπάρχουν δύο τρόποι να συμμετάσχετε σε αυτήν την ιδιωτική ομάδα:

          1. Απλά στείλτε ένα ηλεκτρονικό μήνυμα που απευθύνεται στο: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com

          2. Μεταβείτε στην αρχική σελίδα της ομάδας υποστήριξης στη διεύθυνση http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ και κάντε κλικ στο σύνδεσμο "Συμμετοχή σε αυτήν την ομάδα!"

          Σημειώστε ότι υπάρχει μια υπογράμμιση '_' μεταξύ mdds και υποστήριξης στις παραπάνω διευθύνσεις. Είναι απαραίτητο μέρος των διευθύνσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και διευθύνσεων URL.

          MdDS Φίλοι στο Facebook (Κλειστή Ομάδα)

          Διατηρείται ξεχωριστά από τη δημόσια σελίδα (facebook.com/mddsfoundation.org), η σελίδα φίλων MdDS είναι μια κλειστή ομάδα και η πρόσβαση γίνεται μόνο με πρόσκληση.

          Για να ζητήσετε μια πρόσκληση στην Κλειστή Ομάδα, πρέπει να έχετε ένα προφίλ στο Facebook.

          1. Συνδεθείτε στον λογαριασμό σας στο Facebook.

          2. Στείλτε ένα αίτημα φίλου

          Αυτές οι δύο ομάδες διαχειρίζεται το Ίδρυμα και έχουν ως μοναδικό σκοπό να συζητήσουν το σύνδρομο Mal de Débarquement και συναφή θέματα. Τα μαζικά μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τα ανεπιθύμητα μηνύματα δεν θα γίνουν ανεκτά και τα άτομα που θα τοποθετήσουν τα στοιχεία αυτά θα απαγορευτούν από την ομάδα. Τα μέλη των ομάδων δεν επιτρέπεται σε καμία περίπτωση να παρέχουν διευθύνσεις μελών σε τρίτους.

        2. Αυτός είναι ένας δημόσια προσβάσιμος ιστότοπος. Διαβάστε περισσότερα https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Οι ομάδες υποστήριξης είναι ιδιωτικές πλατφόρμες μόνο για μέλη. Για να συμμετάσχετε, υπάρχουν δύο σύνδεσμοι στην κάτω δεξιά πλευρά αυτής της σελίδας.

    2. Μίκι

      Σαρόν,
      Εάν θα συμμετάσχετε στην ομάδα υποστήριξης (οδηγίες εδώ) Νομίζω ότι θα βρείτε μια πληθώρα υποστήριξης και απαντήσεων σε τόσα πολλά θέματα που αφορούν το MdDS. Είναι μια κλειστή ομάδα, ώστε να μπορούν να συμμετάσχουν μόνο άτομα με MdDS ή μέλη της οικογένειας. Θα βρείτε ανθρώπους που είναι τόσο υποστηρικτικοί και φροντίδα και πάνω απ 'όλα γνωρίζουν ακριβώς τι περνάτε, επειδή και αυτοί έχουν MdDS.

      Όταν συμμετέχετε, μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις όπως, "Ποιος έχει δει τον Δρ Ντάι και ποια ήταν τα αποτελέσματά σας;" Και αυτά τα άτομα θα απαντήσουν, καθώς μπορείτε να αναζητήσετε παλιά μηνύματα. Πολλοί άνθρωποι που έχουν επιτυχία εγκαταλείπουν την ομάδα, αλλά τα μηνύματα επιτυχίας τους παραμένουν εκεί. Και εκείνοι που δεν έχουν επιτυχία αναφέρουν τα αποτελέσματά τους. Δύο άτομα πήγαν να δουν τον Δρ Dai την περασμένη εβδομάδα και ανέφεραν την επιτυχία τους στην ομάδα αυτή την εβδομάδα.

      Καλή τύχη στην πτήση σας! Παρόλο που είμαι σε ύφεση, εξακολουθώ να παίρνω μια δόση του βενζοϊκού μου που πήρα μετά την εκδήλωση (ή ό, τι φάρμακο παίρνετε) μια ώρα πριν από κάθε πτήση για να αποφύγετε μια υποτροπή. Φροντίστε και κρατήστε την Ελπίδα σας! Mickie Agee

    3. Terri, μια σύσταση να ενταχθεί ομάδες υποστήριξης έχει γίνει και εσένα και ο Σάρον. Αν και οι δύο συμμετέχετε, μπορείτε να συζητήσετε ελεύθερα την κατάσταση / τις σας χωρίς την καθυστέρηση που επιβάλλεται από την πλατφόρμα blog.

  14. Terri λαγός

    Γεια σου Μίκυ ο σύζυγός μου βρήκε τη μαρτυρία σου.
    Είμαι απελπισμένος που έχω σοβαρό MdDS για σχεδόν 6 χρόνια και σκέφτομαι να δω τον Δρ Dai επειδή δυσκολεύομαι να απογαλακτιστώ από το Clonazepam και δεν έχω αρκετά χρήματα για να πάω για θεραπεία, αλλά το δικό σου είναι το πρώτη ιστορία επιτυχίας που έχω ακούσει σχετικά με αυτήν τη θεραπεία.
    Έχω βρεθεί σε μερικές πολύ σκοτεινές κοιλάδες και γνώριζα κάποιον που είχε MdDS και αυτοκτόνησε επειδή δεν μπορούσε πλέον να αντιμετωπίσει αυτό το τρομακτικό σύνδρομο. Είχε δοκιμάσει τα πάντα χωρίς αποτέλεσμα, αλλά δεν ζούσε για να μπορεί να το δει ο Δρ Ντα. Δεν έχω μια ομάδα υποστήριξης MdDS αυτή τη στιγμή και θα εκτιμούσα αν θα μου έστειλε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή θα μου τηλεφωνούσε στο [...] το συντομότερο δυνατόν, η κατάθεσή σου μου έδωσε μια ελπίδα να συνεχίσω να πιέζω
    Μόλις μετακόμισα στη Φλόριντα από τη Χαβάη πριν από πέντε μήνες για να βρεθεί στην ουρά στο όρος Σινά.
    Θα εκτιμούσα κάθε λεπτομέρεια της εμπειρίας σας πώς απογαλακτίσατε το φάρμακό σας, όπου μείνατε στη Νέα Υόρκη ενώ υποβλήθηκε σε θεραπεία και λεπτομέρειες που θα μπορούσατε να μοιραστείτε μαζί μου για να με βοηθήσετε όχι, αυτό είναι καλό.
    Η πίστη μου είναι το μόνο πράγμα που με στηρίζει αυτή τη στιγμή.
    Ευλογίες για σας Terri Hare

    1. Mickie Agee

      Τέρι,
      Χαίρομαι που ήμασταν σε θέση να μιλήσουμε και ελπίζω ότι απάντησα σε πολλές από τις ερωτήσεις σας. Χαίρομαι που ήρθατε στην ομάδα υποστήριξης. Δεδομένου ότι οι άνθρωποι της ομάδας έχουν MdDS ή είναι μέλη της οικογένειας, καταλαβαίνουν πραγματικά αυτό το φρικτό, εξουθενωτικό σύνδρομο που αντιμετωπίζετε κάθε μέρα. Θα τα βρείτε τόσο φροντισμένα, υποστηρικτικά και συμπονετικά. Όταν ρωτάτε συγκεκριμένες ερωτήσεις, θα προσπαθήσουμε να σας βοηθήσουμε.

      Απλά κρατήστε την πίστη σας και την Ελπίδα σας.

      Οι σκέψεις και οι προσευχές μου είναι μαζί σας,
      Mickie Agee

  15. Σαρόν Λέιλαντ

    Σας ευχαριστώ, Mickey, για όλες τις πληροφορίες που μου δώσατε σχετικά με τον Δρ Dai στο νοσοκομείο Mount Sinai στο Μανχάταν της Νέας Υόρκης. Έχω MdDS για 5 χρόνια τον Νοέμβριο. Είναι πραγματικά αποθαρρυντικό όταν νομίζετε ότι είναι ανίατο. Ο Δρ Dai είπε ότι είχα «στιγμιαίο MdDS» που προκλήθηκε από μια αγχωτική κατάσταση και έχει μόνο ποσοστό θεραπείας 30% για αυτό. Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν «κλασικό MdDS» που προκαλείται από ένα μακρύ αυτοκίνητο, βάρκα, αεροπλάνο, κρουαζιέρα. Αυτό ήταν που είχατε και έχει ποσοστό επιτυχίας 80%. Είμαι πολύ χαρούμενος που θεραπεύεστε. Προσπαθώ να εξοικονομήσω αρκετά χρήματα για να ταξιδέψω στη Νέα Υόρκη. Ελπίζω να τον δω να θεραπεύει το 80% των στιγμιαίων περιπτώσεων πριν μπορώ να δικαιολογήσω το τεράστιο ποσό ($ $$$) της θεραπείας. Ευχαριστώ και πάλι για τη βοήθειά σας.

    1. Mickie Agee

      Σάρον, απλά μην σταματήσεις την Ελπίδα! Όταν γνωρίζετε ότι αυτό το σύνδρομο ήταν γύρω από το 1790 και τώρα είναι το 2015 και τελικά, η έρευνα γίνεται με κάποια θετικά αποτελέσματα. Σίγουρα, θα υπάρξει υψηλότερος ρυθμός απόσβεσης για όλα τα άτομα που βρίσκονται σε εξέλιξη αν οι συγκεκριμένοι γιατροί λάβουν χρηματοδότηση και μπορούν να συνεχίσουν να είναι σε θέση να κάνουν την έρευνά τους. Λυπάμαι πολύ που υποφέρατε τόσο πολύ. Φροντίστε, και προσεύχομαι ότι θα βρείτε ύφεση! Mickie Agee

    2. quentin κυκλοθυμική

      Νομίζω ότι ο Ur κάνει την καλύτερη κίνηση εκεί. Πήγα για θεραπεία τον Αύγουστο. ήταν καλό να αποκτήσουν περισσότερες γνώσεις, αλλά κατέληξα να ξοδεύω 5000 δολάρια για τα έξοδα θεραπείας και του ξενοδοχείου, σύντομα. Μόνο αισθάνθηκα καλύτερα μετά τη θεραπεία. όταν επέστρεψα στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μου, η ομίχλη του εγκεφάλου θα επέστρεφε. έχετε κάποιον προβλήματα με υψηλή αρτηριακή πίεση;

      1. Mickie Agee

        Quentin, λυπάμαι πολύ που οι θεραπείες δεν δούλευαν για σένα. Λάβατε τις οδηγίες για τις θεραπείες στο σπίτι για να δοκιμάσετε; Δεδομένου ότι αισθανθήκατε καλύτερα μετά τη θεραπεία, αναρωτιόμουν αν η θεραπεία στο σπίτι μπορεί ενδεχομένως να βοηθήσει. Εάν δεν τις έχετε, θα έρχομαι σε επαφή με τον Δαΐ Ντα και θα ρωτήσω τη γνώμη του για τη χρήση τους. Ξέρω ότι θα κάνει ό, τι μπορεί για να προσπαθήσει να σας βοηθήσει.

        Είχα προβλήματα με την υψηλή αρτηριακή πίεση όταν τα συμπτώματά μου ήταν υψηλά, πριν από τις θεραπείες μου. Πάντα πίστευα ότι οφείλεται στο εξαιρετικό άγχος που προκάλεσε το MdDS. Ο γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας μου έβαλε φάρμακα για υψηλή αρτηριακή πίεση.

        Γνωρίζω ότι είμαι πολύ τυχερός που έχω πλέον διαμείνει για περισσότερο από ένα χρόνο. Τα συμπτώματά μου MdDS άφησαν πριν φύγω από το Mt. Σινά. Δεν το λέω θεραπευμένο, γιατί δεν θα μπορώ ποτέ να φτάσω σε άλλη βάρκα, διάδρομο κλπ. Γνωρίζω ότι μου δόθηκε μια "δεύτερη ευκαιρία" και ποτέ δεν θα δοκιμάσω τα πράγματα που μου έχουν προειδοποιήσει γιατί δεν θα πάω ποτέ σκόπιμα να πάρει μια ευκαιρία για να ξαναζήσει και πάλι τον τρομακτικό εφιάλτη του MdDS.

        Συνεχίζω να προσεύχομαι ότι η ύφεση θα βρεθεί για όλους εσάς, ανεξάρτητα από τις αντιδράσεις και το χρόνο.

  16. LindaS. Αγγλικά

    Το όνομά μου είναι Linda S. Αγγλικά, έχω αρρωστήσει 13 χρόνια, το μόνο πράγμα που διαφέρει για μένα χτυπάει στα αυτιά μου, χωρίς διακοπή, απώλεια ακοής, μερικές φορές μπορώ να ακούσω, μερικές φορές δεν μπορώ. το χτύπημα δεν σταματά ποτέ και είναι τόσο δυνατό. η ισορροπία μου είναι τόσο άσχημη, μένω στο σπίτι μου τις περισσότερες φορές. τα μάτια μου αναπηδούν συνεχώς, έχω πονοκεφάλους όλη την ώρα, άρρωστος στο στομάχι όλη την ώρα, τόση πίεση στα αυτιά μου, όλες τις ώρες. Μου έχουν πει ότι έχω διμερή ανδρικά. αυτό που έχω διαβάσει για την ιστορία σας είναι πολύ κοντά σε αυτό που περνάω κάθε μέρα της ζωής μου. Έχει αλλάξει τη ζωή μου τόσο πολύ. Δεν υπάρχει ιατρικό μέρος στο οποίο μπορώ να πάω που καταλαβαίνει τι προσπαθώ να τους πω ότι είναι λάθος μαζί μου. Άλλο μέλος της οικογένειάς μου είχε ή έχω αυτό που έχω, φαίνεται ότι το δικό μου είναι χειρότερο από κανέναν. Για να ακούσω κάποιον άλλο που μπορεί να καταλάβει τι περνάω, με κάνει να ξέρω ότι δεν είμαι μόνος. Απλά έπρεπε να απαντήσω.

    1. Mickie Agee

      Λίντα, λυπάμαι τόσο που το έχετε υποφέρει εδώ και 13 χρόνια. Νομίζω ότι το πιο δύσκολο μέρος για μια ασθένεια, ειδικά για μια αόρατη, είναι ότι χρειάζεστε υποστήριξη. Έχω έναν πολύ στενό φίλο που έχει το Meniere και ξέρω πόσο άρρωστη γίνεται όταν έχει επεισόδια. Έχοντας μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να κάνει τόσο μεγάλη διαφορά στη ζωή σας. Δεν ξέρω τι θα είχα κάνει χωρίς την ομάδα υποστήριξης MdDS. Σηκώνουμε ο ένας τον άλλον, ενθαρρύνουμε ο ένας τον άλλον και κλαίμε ο ένας τον άλλον. Αλλά ξέρουμε ότι δεν είμαστε μόνοι σε αυτό. Ανήκει σε μια ομάδα, συνειδητοποιούμε ότι οι άλλοι υποφέρουν καθημερινά το ίδιο όπως και εμείς. Η καλύτερη συμβουλή μου είναι να αναζητήσω το VEDA, το οποίο σημαίνει το Vestibular Disorders Association. Η διεύθυνση ιστού είναι: Vestibular.Org. Το VEDA υποστηρίζει όλους τους τύπους αιθουσαίων προβλημάτων, όπως ζάλη, ισορροπία, Νόσος του Meniere, MdDS και πολλά άλλα. Το VEDA μπορεί να σας προσφέρει εκπαιδευτικούς πόρους, να εξηγήσει τη διάγνωση και τις θεραπείες και έναν τρόπο να βρείτε βοήθεια και υποστήριξη. Έχουν ομάδες υποστήριξης σε όλες τις ΗΠΑ και πολλές άλλες χώρες. Ο αριθμός τηλεφώνου τους βρίσκεται στον ιστότοπό τους και θα μιλήσουν με χαρά μαζί σας και θα σας κατευθύνουν προς τη σωστή κατεύθυνση και θα σας βοηθήσουν να βρείτε την υποστήριξη που χρειάζεστε. Δεν είστε μόνοι σε αυτό, απλά πρέπει να βρείτε μια ομάδα για να βοηθήσετε, να μοιραστείτε συμβουλές και να καταλάβετε τι περνάτε.
      Οι σκέψεις και οι προσευχές μου θα είναι μαζί σας. Μίκι

  17. Κούκ Τίνα Κλαρκ

    Λυπάμαι που ακούσατε ότι περάσατε όλα αυτά. Είμαι τόσο χαρούμενος που το κάνετε τόσο καλά με όλα αυτά. Σας αγαπώ παιδιά

    1. Mickie Agee

      Σας ευχαριστώ Τίνα!
      Ο Θεός να σε ευλογεί!

  18. Bonnie Crabbs

    Θα ήθελα να μάθω πιο συγκεκριμένα τι συμβαίνει στον «θάλαμο»; Ξέρω ότι είπατε ότι εξαρτάται από τις ιδιαιτερότητες κάθε ασθενούς, αλλά μπορείτε να μας δώσετε μια ιδέα για το τι συνέβη σε εσάς ενώ βρίσκεστε στο «θάλαμο»; Έχω όλα τα συμπτώματα του MdDS από τον Νοέμβριο του 2008.

    1. Mickie Agee

      Bonnie, η κατανόησή μου είναι ότι όλα όσα κάνει ο δρ. Dai βασίζονται στην πολυετή έρευνα που διεξάγεται για τη μελέτη των ασθενών με MdDS και της ερευνητικής του επιδότησης. Η συγκεκριμένη μεταχείριση που κάνει με ένα άτομο δεν είναι η ίδια για την επόμενη. Οι θεραπείες του βασίζονται στην ανάλυση του Dr. Dai που καθορίζεται από τα συμπτώματα και τις συνθήκες κάθε ατόμου.
      Την πρώτη μέρα των θεραπειών, ο Δαίος ήταν μαζί μου για περίπου 2 ώρες, έβαλε ερωτήσεις, αξιολόγησε τα συμπτώματά μου κ.λπ. Με αξιολόγησε με τη μέτρηση της κίνησης ενώ βρισκόμουν σε ένα board του Wii που είχε προσαρμόσει κατά τη διάρκεια της έρευνάς του. Είχε επίσης να με σταθεί με τα μάτια ανοικτά, τα μάτια κλειστά, παρακολουθώντας τις κινήσεις μου κλπ. Έβαλε μια ζώνη στον καρπό μου για να μετρήσει το βαθμό της ταλάντευσης μου. Έβαλε όλους αυτούς τους υπολογισμούς στον υπολογιστή του. Αυτοί οι υπολογισμοί του έδωσαν ακριβή χρόνο, φως, κατεύθυνση και ήχο για να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις μου.
      Ο θάλαμος είναι ένας μεγάλος όρθιος κύλινδρος με μια καρέκλα (δεν περιορίζεται καθόλου). Οι θεραπείες περιελάμβαναν περιστροφικές περιστρεφόμενες λωρίδες οπτικοκινητικής ανάλογα με το συγκεκριμένο σύμπτωμα που υπέστη. Μερικές φορές οι λωρίδες κινούνταν κάθετα, άλλες επεξεργασίες οι λωρίδες ήταν οριζόντιες. Μερικές φορές οι λωρίδες περιστρέφονταν με ρολόι, άλλες φορές αριστερόστροφα. Μερικές φορές υπήρχε ένα μετρονόμο που παίζει και άλλες μουσικές σημειώσεις πιάνου. Όλα όσα έκανε ήταν πολύ ακριβή σύμφωνα με τις ειδικές μου ανάγκες που αξιολόγησε. Με αυτό, εννοώ ότι η θεραπεία όλων εξαρτάται από το τι έδειξε η αξιολόγησή τους από τους υπολογισμούς του από το Wii Board και τον υπολογιστή.
      Είχα πολύ σοβαρά συμπτώματα, αλλά επειδή ήμουν πολύ ευαίσθητος στις θεραπείες (δηλαδή απάντησα γρήγορα), όλες οι θεραπείες μου ήταν κάτω από τρία λεπτά. Μερικές φορές κράτησαν μόνο 20 δευτερόλεπτα. Μόλις έκανα μια θεραπεία 30 δευτερολέπτων, με έβαλα τελείως σε διαφορετική κατεύθυνση. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό οι άνθρωποι να μην κάνουν ογκοκινητικά μόνα τους χωρίς ιατρική αξιολόγηση και οδηγίες για το μήκος, την κατεύθυνση και την ταχύτητα.
      Ελπίζω αυτό να βοηθήσει. Λυπάμαι τόσο πολύ που υποφέρετε από τα συμπτώματα MdDS για τόσα χρόνια,

      1. Bonnie Crabbs

        Ευχαριστώ πολύ, Μίκυ! Τόσο χαρούμενος για εσάς που είστε πολύ καλύτεροι και η ζωή γίνεται πιο φυσιολογική για εσάς! Φαίνεται ότι οι θεραπείες ήταν πολύ επιτυχημένες για εσάς! Κάνω αιθουσαίες ασκήσεις (PT) κάθε μέρα που με βοήθησαν πραγματικά. Παίρνω επίσης φάρμακα που βοηθούν επίσης. Μαζί με τα συμπτώματα MdDS είχα επίσης επιθέσεις ίλιγγου. Ένας μηχανισμός που συνταγογράφησε ο νευρολόγος μου σταμάτησε τις επιθέσεις ίλιγγου. Δεν είχα ένα σε πάνω από τρία χρόνια. Έχω ακόμα την αίσθηση του κουνιστού 24/7, αλλά ακόμη και αυτό είναι πολύ καλύτερο. Θα ήταν υπέροχο να ξεφορτωθώ αυτά τα συμπτώματα που επηρεάζουν την αντίληψη και την ισορροπία μου. Μακάρι να ζούσα πιο κοντά στη Νέα Υόρκη! Η πτήση είναι εκτός ερώτησης για μένα! Είναι ωραίο ότι τα συμπτώματα εξαφανίζονται ενώ οδηγείτε ή οδηγείτε σε αυτοκίνητο! Ίσως ένα οδικό ταξίδι μέχρι τη Νέα Υόρκη να είναι για μένα! Ευχαριστώ και πάλι για τις πολύ ενημερωτικές πληροφορίες σας!

    2. quentin κυκλοθυμική

      u κοιτάξτε στον τοίχο, έχουν γραμμές που κινούνται επάνω τους και βράχο ur πίσω το κεφάλι πίσω, ανάλογα με ur συμπτώματα, μέχρι το κουνιστό πηγαίνει μακριά. u μπορεί να το κάνει ur στο YouTube. ονομάζεται τροποποιημένη οκτοκινητική [sic].

  19. Πόσο συναρπαστικό! Ευχαριστώ που το μοιράστηκες! Έχω κι εγώ ένα άλλο ζήτημα ισορροπίας που περιπλέκει το MdDS. Έχω συνδεθεί με αυτό στο ιστολόγιό μου. 🙂

    1. Mickie Agee

      Είστε ευπρόσδεκτοι στη Σάρα. Πώς μπορώ να βρω το ιστολόγιό σας;

  20. Φύλλις

    Γεια Mickie… χαίρομαι πολύ για εσάς! Πήγα στον Δρ Dai και οι θεραπείες ήταν χρήσιμες, αλλά έχω ακόμα bobbing, οπότε επιστρέφω αργότερα αυτόν τον μήνα. Μόλις μετακόμισα στο Νάσβιλ τόσο χαρούμενος που συμπεριέλαβε το όνομα του ΩΡΛ καθώς και τον αιθουσαίο θεραπευτή στην Ατλάντα.
    Τα συμπτώματά μου ήταν αρκετά σοβαρά στην αρχή, αλλά πολύ πιο εύχρηστα τώρα… έστω και περιστασιακά ώρες κανονικότητας.

    1. Mickie Agee

      Σας ευχαριστώ Phyllis! Χαίρομαι που σας ακούω. Έχουμε τη μικρή ομάδα υποστήριξής μας MdDS τριών στο Νάσβιλ που συναντάμε για μεσημεριανό γεύμα περιστασιακά και μιλάμε στο τηλέφωνο για να μείνουμε σε επαφή. Θα θέλαμε να συμμετάσχετε μαζί μας, αν θέλετε. Θα σας στείλουμε email την επόμενη φορά που θα συναντηθούμε. Είμαστε ένα καλό σύστημα υποστήριξης για τον άλλον. Ένας από τους άλλους πηγαίνει τώρα στην Ατλάντα στον θεραπευτή του αιθουσαίου. Καλή τύχη όταν επιστρέφετε στον Δρ Ντα. Ξέρει ότι είμαι ένας από τους ισχυρότερους υποστηρικτές του!

  21. Λίζα Γουίλσον

    Ευχαριστώ τον Mickie για να μοιραστείτε την ιστορία σας. Έχω διαβάσει πολλές από τις δημοσιεύσεις σας στο yahoo και είμαι τόσο χαρούμενος για εσάς. Πηγαίνω για να επισκεφθώ τον Δρ Ντα σε 3 1/2 εβδομάδες, τα συμπτώματά μου βελτιώθηκαν αλλά είναι πεισματάρης να φύγουν. Προσεύχομαι ότι με βοηθά και παραμένω πολύ θετικός. Έχω τόσο πολλή ζωή στο μυαλό μου και θέλω να το κάνω. Είχα αυτό για χρόνια και ποτέ δεν ήξερα τι ήταν καθώς έφυγε μετά από 6 εβδομάδες και δεν ήταν κακό. Ωστόσο, αυτό το επεισόδιο φοβόταν τη ζωή από μένα και έχει κάνει τεράστια επίδραση στη ζωή μου.
    Ο Θεός να βοηθήσει τους ερευνητές να βρουν σύντομα την αιτία και τη θεραπεία.
    Ο Θεός να σε ευλογεί,
    Λίζα

    1. Mickie Agee

      Σας ευχαριστώ Lisa! Σας εύχομαι το καλύτερο όταν πηγαίνετε για θεραπείες με τον Δρ Ντα. Είναι ένας τόσο απίστευτος, αφοσιωμένος, συμπονετικός γιατρός που θα κάνει ό, τι καλύτερο μπορεί να σας βοηθήσει.
      Προσέξτε,
      Μίκι

  22. Jo Ann Impastato

    Σας ευχαριστώ που μας ενθαρρύνετε. Έχω MdDs για 7 χρόνια, αλλά δεν έχω νυσταγμό σύμφωνα με το ENT και τον Δρ Cha. Είμαι 78 χρονών και μεγάλο μέρος της μαρτυρίας σας είναι παρόμοιο με το δικό μου, εκτός από, ευτυχώς, μπορώ ακόμα να οδηγήσω, αλλά δεν μπορώ να λειτουργήσω γιατί λικνίζομαι στα 8-9 και έχω όλα τα άλλα συμπτώματα. Στην πραγματικότητα, αυτό είναι το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα που ήμουν στον υπολογιστή και δεν μπορώ να εστιάσω, οπότε θα σταματήσω εδώ και είμαι τόσο χαρούμενος για εσάς και ελπίζω να έχετε μια πλήρη θεραπεία, ενώ όλοι περιμένουμε μια θαυματουργή θεραπεία. Ο Θεός ευλογεί και διατηρήστε επαφή με την ομάδα μας. θα ήθελα να μιλήσω μαζί σας, αλλά αυτή θα είναι η επιλογή σας.

    1. Mickie Agee

      Jo Ann, χαίρομαι που ήμουν σε θέση να σας δώσω ενθάρρυνση. Ο στόχος μου είναι να δώσω σε κάποιον Ελπίδα. Θα χαρώ να μιλήσω μαζί σας. Στείλτε μου μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και έπειτα θα σας δώσω τον αριθμό τηλεφώνου μου ή μπορείτε να μου στείλετε email με δική σας. Πρόκειται να γράψω το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο μου επειδή συχνά το Yahoo διαγράφει αυτόματα το τελευταίο μέρος του ηλεκτρονικού μας ταχυδρομείου. Είναι: mickie_agee στο yahoo.com.

      Ο νυσταγμός μου έχει βελτιωθεί σημαντικά, έτσι άρχισα να οδηγώ ξανά περίπου 3 εβδομάδες. Ήταν τρομακτικό μετά από 18 μήνες, αλλά εκπληκτικό να είναι και πάλι ανεξάρτητος!

      Ο Θεός να σε ευλογεί,
      Μίκι

  23. Κιμ Κέπνερ

    Σας ευχαριστώ για την ιστορία σας.
    Έχω πάθει αυτήν την ασθένεια εδώ και σχεδόν οκτώ χρόνια και μετά την ανάγνωση της ιστορίας σας, μου έδωσε ελπίδα. Ζω στην Ατλάντα για να είμαι εξοικειωμένος με την Gaye αλλά ποτέ δεν τις είδα να πηγαίνει Emory και είδε τον Δρ Tusa. Παρακολουθώ τις δημοσιεύσεις για τον Δρ Ντα και αισθάνομαι τώρα αφού διάβασα την ιστορία σας θα πρέπει να το ελέγξω.

    1. Λίντα Λούνι

      Μίκυ,
      Μπορείτε να εξηγήσετε περαιτέρω τη θεραπεία σας με το «θάλαμο» ως προς το τι υπάρχουν δύο στην Ατλάντα;

      1. Mickie Agee

        Linda, η αίθουσα στην οποία αναφέρομαι είναι στο νοσοκομείο Mount Sinai στη Νέα Υόρκη. Αυτός ο ιδιαίτερος θάλαμος είναι μοναδικός. Αναπτύχθηκε από τον Δρ Mingjia Dai. Το ανέπτυξε μέσα από την έρευνά του. Καταλαβαίνω ότι άλλοι θέλουν να το αναπαράγουν. Εάν είστε μέλος του Φίλοι MdDS Ομάδα υποστήριξης στο Facebook, υπάρχουν πραγματικές φωτογραφίες από αυτό που δημοσιεύτηκε. Η θεραπεία του είναι συγκεκριμένη για κάθε άτομο με το οποίο εργάζεται ανάλογα με τα συμπτώματά του καθώς αξιολογεί συνεχώς κάθε άτομο σε όλη τη θεραπεία του.
        Προσέξτε,
        Μίκι

        1. Λίντα Λούνι

          Ευχαριστώ Mickie! Αυτό είναι ενθαρρυντικό για έναν πενταετή πάσχοντα από MdDS. Σκοπεύω να επικοινωνήσω με τον νευρολόγο μου, τον Δρ Tusa, στο Emory Dizzy and Imbalance Center και να ανακαλύψω την ανάγνωσή του σχετικά με αυτήν τη θεραπεία. Είναι ωραίο να ακούς άλλους ιστολόγους τις εμπειρίες τους. Τις περισσότερες μέρες είμαι 5 και παίρνω τον Klonopin ως Rx από τον Dr. Tusa για το MdDS και για το άγχος από τον ψυχίατρό μου. Είχα έναν πρώην ψυχίατρο να υποθέσει ότι μπορεί να είναι MdDS και είπε ότι θα διαρκούσε εβδομάδες, μήνες ή χρόνια. Βρήκα ότι το άγχος το κάνει 8 και έχω μάθει να ζει μαζί του με τη χάρη του Θεού. Όλοι είστε μια έμπνευση.

    2. Mickie Agee

      Σας ευχαριστώ Kim! Ο στόχος μου να μοιραστώ την ιστορία μου είναι να δώσω στους ανθρώπους MdDS HOPE. Λυπάμαι πολύ που υποφέρατε τόσο πολύ. Εάν επικοινωνήσετε με τον Δρ Dai, θα σας δώσει μια ειλικρινή γνώμη για το αν αισθάνεται ή όχι ότι μπορεί να σας βοηθήσει.
      Μίκι

      1. Μπιλ Χέζεν

        Mickie, ευχαριστώ. Είμαι ένας από τους ευλογημένους, 4-5 στην κλίμακα, μόνο το περπάτημα, όπως και σε ένα τεράστιο νερό, για 3 1/2 χρόνια, σταδιακά χειροτερεύει κάθε μήνα. Έχω έρθει σε επαφή με τον Mt. Ο Σινά και ο γιατρός μου αντάλλαξαν μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου με ειλικρινείς δηλώσεις, «Θεραπεύουμε τα MdDS». Στα 80 περίπου, χρειάζομαι επιβεβαίωση, καθώς δεν θέλω να ξεκινήσω μετακινήσεις από την Αριζόνα στο Μανχάταν. Είχατε ακόμη και μια κρουαζιέρα 24 ημερών ΑΠΟ ΤΟΝ που διαγνώστηκε και μπορεί να έχει προκαλέσει καθυστερημένη επιδείνωση των συμπτωμάτων, αλλά σίγουρα κανένα αμέσως.

        Θα επικοινωνήσω ξανά με τον Mt. Σινά και κάντε ρυθμίσεις για να τα δείτε αυτό το φθινόπωρο. Σας ευχαριστώ Mickie και ο Θεός σας ευλογούν για την ελπίδα που διαδίδετε με τις μαρτυρίες σας. Νομοσχέδιο

      2. Mickie Agee

        Bill, Σας ευχαριστώ πολύ για τα ευγενικά σας λόγια για τη διάδοση της Ελπίδας! Αυτή είναι η πρόθεση μου να μοιραστώ την ιστορία μου. Λυπάμαι πολύ που υποφέρετε από αυτό το φρικτό, αόρατο σύνδρομο για 3 1/2 χρόνια.

        Όταν επικοινωνείτε ξανά με το Mt. Σινά, φροντίστε να ζητήσετε τον Δρ Ντάι. Είναι τόσο συμπονετικός και αφοσιωμένος στο να βοηθά κάθε ασθενή, αλλά πάντα λέει στους ασθενείς του ότι «Δεν υπάρχουν εγγυήσεις». Όταν του πείτε το ιστορικό του MdDS, θα σας δώσει μια ειλικρινή απάντηση για το αν πιστεύει ότι μπορεί να σας βοηθήσει.

        Σας εύχομαι το καλύτερο και ο Θεός να σας ευλογεί!

Τα σχόλια είναι κλειστά.