ΤΕΛΙΚΑ… ΜΙΑ ΔΙΑΓΝΩΣΗ! Μετά από 10 χρόνια γιατρών και εξετάσεων, διαγνώστηκα τελικά με MdDS την περασμένη εβδομάδα. Όσο απαίσιο και αν είναι, είμαι ανακουφισμένος που τελικά έχω ένα όνομα για αυτό. Είμαι ιδιαίτερα ευγνώμων που βρήκα την ιστοσελίδα του Ιδρύματος MdDS.
Πριν από δέκα χρόνια, πήρα 3 πτήσεις 10 ωρών εντός περιόδου 5 μηνών. Από τότε, είχα ακραία κόπωση, μαζί με την αίσθηση του κουνιστού. Όλοι οι επαγγελματίες υγείας που έχω δει επικεντρώθηκαν στο πρόβλημα της κόπωσης, αλλά ως επί το πλείστον απέρριψαν το κουνιστό μέρος του παζλ. Πριν από λίγα χρόνια, τελικά δέχτηκα τη διάγνωση του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης και έχω καταβάλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να ζήσω με τα συμπτώματα του MdDS.
Ωστόσο, τον περασμένο Νοέμβριο, κατέβηκα με ένα κρύο, και το λίκνισμα αυξήθηκε δραματικά. Είδα τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και με έβαλε στο Flonase, στο Sinutab και στην ασθένεια κίνησης. Η αίσθηση λικνίσματος συνέχισε να αυξάνεται στο σημείο που δεν μπορούσα να κοιμηθώ χωρίς φαρμακευτική αγωγή και δεν μπορούσα να κοιμηθώ, παρόλο που ήμουν πολύ κουρασμένος.
Στη συνέχεια, είδα ένα ΩΡΛ και έκανα όλες τις συνήθεις αιθουσαίες εξετάσεις, μαζί με μια μαγνητική τομογραφία του εσωτερικού αυτιού και του εγκεφάλου. Όπως είμαι βέβαιος ότι ισχύει για πολλούς από εσάς, όλα τα αποτελέσματα των δοκιμών ήταν φυσιολογικά. Αναφέρθηκα σε έναν νευρολόγο και το διάγνωσε ως MdDS, αν και γνώριζε πολύ λίγα για τη διαταραχή. Με ξεκίνησε στην Αμιτριπτυλίνη, αλλά δεν νιώθω άβολα να χρησιμοποιώ ένα ηρεμιστικό λόγω του κινδύνου εθισμού. Ψάχνω γιατρό ή κοντά στο Πόρτλαντ, Ή που είναι πολύ εξοικειωμένος με το MdDS. Υπάρχουν δύο στον ιστότοπο του ιδρύματος, αλλά θα εκτιμούσα πραγματικά την ακρόαση από όποιον είχε θετική εμπειρία με έναν γιατρό στην περιοχή μου. Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων σε όποιον μπορεί να με συμβουλεύσει σχετικά.
Άννα Π.
Αεροπορικό ταξίδι
51 κατά την έναρξη
Είμαι γυναίκα 73 ετών και στην πραγματικότητα διαγνώστηκα με MdDS δύο μήνες μετά την πρώτη μου 7ήμερη κρουαζιέρα τον Απρίλιο του τρέχοντος έτους. Ο σύζυγός μου και εγώ πήραμε τα παιδιά και τις εγγονές μας σε μια κρουαζιέρα στην Καραϊβική για να γιορτάσουμε την 50ή επέτειό μας. Αφού έκανα κάποια διαδικτυακή έρευνα συνειδητοποίησα ότι είχα μια κλασική θήκη με σχεδόν συνεχή ταλάντευση, ταλάντωση και bobbing. Μερικές μέρες είναι χειρότερες από άλλες και, ενδιαφέρον, είχα μια μέρα πριν περίπου 2 μήνες χωρίς καθόλου συμπτώματα, αλλά την επόμενη μέρα επέστρεψε ξανά. Αφού έβλεπα τον γιατρό της πρωτοβάθμιας φροντίδας, δοκίμασα μερικές εβδομάδες βελονισμού, 4 εβδομάδες φυσικοθεραπείας με έναν ειδικό για την αποκατάσταση του αιθουσαίου, χωρίς καμία βελτίωση. Δοκίμασα επίσης 2 εβδομάδες κάτι που ονομάζεται «Core Synchronism» από έναν φίλο που είναι θεραπευτής μασάζ. Αυτό επίσης δεν βοήθησε καθόλου. Τώρα έχουν περάσει σχεδόν 6 μήνες από τότε που βγήκαμε από το πλοίο. Είμαι εξαντλημένος συνέχεια. Όπως λέω σε όλους, αυτή η «κατάσταση» δεν με εμποδίζει να κάνω ό, τι πρέπει να κάνω ή θέλω να κάνω, αλλά είναι τρομερά ενοχλητικό και απογοητευτικό.
Sharon, ίσως θελήσετε να συμμετάσχετε σε μία από τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Θα βρείτε πολλούς ανθρώπους φροντίδας με παρόμοιες εμπειρίες και αληθινή κατανόηση. https://mddsfoundation.org/support/
Βοηθήστε όλα αυτά με κάνουν να φοβάμαι να πάω μια πρώτη κρουαζιέρα με την οικογένεια και τους φίλους μου, μπορούν τα παιδιά να το αποκτήσουν. Επίσης, μερικές φορές ξεφεύγω από την ισορροπία μετακινώντας το κεφάλι μου στο πρόσωπο και μερικές φορές χρειάζεται μια ή δύο μέρες για να βελτιωθώ.
https://northwestfunctionalneurology.com/
Πρώτος γιατρός που μου εξήγησε πραγματικά το MdDS. Συνιστώ ανεπιφύλακτα.
Adelle, μπορείτε να επεξεργαστείτε, παρακαλώ;
Η δημοσίευση του παραπάνω σχολίου δεν αποτελεί έγκριση από το Ίδρυμα MdDS.
Έχει πάει κάποιος στο Όρος Σανάι για θεραπεία MDDS;
Robin, εάν δεν είστε ήδη μέλος, σας συνιστούμε να εγγραφείτε σε ένα από τα μέλη μας Ομάδες Στήριξης, όπου μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη λειτουργία αναζήτησης για να δείτε τι έχει συζητηθεί σχετικά με την παρέμβαση στο Mt. Σινά. Πρέπει να βρίσκεστε σε υπολογιστή (ή να χρησιμοποιείτε πρόγραμμα περιήγησης όπως το Safari σε tablet ή τηλέφωνο) για να λειτουργεί σωστά η λειτουργία αναζήτησης. Υπάρχουν κυριολεκτικά χιλιάδες μηνύματα στα αρχεία της ομάδας υποστήριξης και, φυσικά, μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις που απευθύνονται σε αυτά που έχουν πάει στο Mt. Σινά.
Ταλαντεύομαι για περίπου 15 μήνες… όχι μετά από μια κρουαζιέρα ή μια πτήση, αλλά μετά από 6 μήνες το περπάτημα σταυρωτά με έναν κακό αριστερό αστράγαλο, φορώντας μπότα ή στήριγμα. Έπειτα έχοντας τσίμπημα των νωτιαίων νεύρων λόγω κήλη οσφυϊκών δίσκων, δεν μπορούσα να σταθεί ευθεία. Με διαβεβαίωσαν ότι θα λειτουργούσε μετά από μείζονα σπονδυλική σύντηξη πολλαπλών επιπέδων και αντικατάσταση δίσκου. (Είχα μια τεράστια χειρουργική επέμβαση στις 12 Δεκεμβρίου 2014.) Διορθώθηκε η ισχιαλγία και ο πόνος στη μέση αλλά όχι το λίκνισμα.
Έχω κάνει 5 μήνες αιθουσαίου PT και έχω πάει σε έναν τοπικό ειδικό για την ακρόαση και ισορροπία, είχα πολλές εξετάσεις αιθουσαίου και καμία βελτίωση. Ξέρω ότι πρέπει να είναι MdDS, αλλά κανείς δεν συμφωνεί καθώς δεν ξεκίνησε με κρουαζιέρα ή πτήση. Στη συνέχεια, βλέπω έναν νευρολόγο / αιθουσαίο ειδικό στο κέντρο CU Med Sciences στο Ντένβερ τον Οκτώβριο. Ελπίζω να ακούσει και ίσως να με παραπέμψει στο Mt. Sinai Med School όπου έχουν κάποια επιτυχία… όχι ότι θα πληρώσει η ασφάλειά μου. Είμαι σχεδόν 71 ετών!
Μάρθα, αν θέλετε να φέρετε ένα ενημερωτικό φυλλάδιο για το MdDS στο ραντεβού σας, γράψτε το Ίδρυμα ενημερώνοντάς μας πόσα φυλλάδια θα θέλατε, καθώς και τη διεύθυνση αλληλογραφίας σας. Επικοινωνήστε μαζί μας μέσω της ιστοσελίδας μας στο https://mddsfoundation.org/contact/ και θα φροντίσουμε να λάβουμε το αίτημά σας.
Αν ψάχνετε για έναν Δρ στο Πόρτλαντ, Ή περιοχή… Ο Δρ Jeffrey Brown είναι αιθουσαίος νευρολόγος που βλέπω για MdDs μέσω Legacy. Παίρνω μια πολύ χαμηλή δόση Valium για να λειτουργήσω ως προληπτική ημικρανία κάθε μέρα. Η Φυσική Θεραπεία του Αιθουσαίου Βοήθησε πολύ με τα ζητήματα ισορροπίας μου, αλλά πέρα από αυτό φαίνεται ότι δεν υπάρχει άλλη διαθέσιμη βοήθεια εδώ.
Μάρθα, θα συνιστούσα ανεπιφύλακτα να το πάρετε φυλλάδιο- έτσι έκανα τη διάγνωσή μου.
Σας ευχαριστώ για την απάντησή σας, Kimberly. Μίλησα με τη νοσοκόμα του Δρ Μπράουν και είπε ότι ο Δρ Μπράουν μπορεί να δημιουργεί το ίδιο πρόγραμμα θεραπείας που χρησιμοποιεί ο Δρ Ντάι - άκουσε κάτι για αυτό; Ευχαριστώ…. Άννα
Γεια σου Άννα,
Δεν είμαι από την περιοχή σας, οπότε δεν μπορώ να βοηθήσω τον Δρ. Στην περιοχή σας, αλλά είμαι έτοιμος για θεραπεία στο mt siani τον ερχόμενο Νοέμβριο. Παλεύω με mdds για σχεδόν 1 χρόνο μετά από μια κρουαζιέρα 7 ημερών. Τον Ιανουάριο ο νευρολόγος μου με ξεκίνησε με pristiq και μετά από περίπου δύο μήνες με άλλαξε στο Effexor. Το πήρα για περίπου 1 μήνα και δεν μπορούσα να αντέξω κανένα από αυτά. Στη συνέχεια μου έδωσαν αμιτριπτυλίνη, αλλά δεν το πήρα καθώς δεν μπορούσα να αντέχω τη σκέψη να περάσω ξανά τις αποσύρσεις. Είδα μια εταιρεία τον Μάιο και μου δόθηκε το Valium για χρήση όπως απαιτείται και φαίνεται χρήσιμο. Ακόμα κι αν δεν είχα ακόμη τη θεραπεία στο mt siani, μπορώ να σας πω ότι, μιλώντας μαζί τους, είναι προφανές ότι είναι πολύ εξοικειωμένοι με τους mdds. Απλά μιλώντας μαζί τους μου έδωσε περισσότερη ελπίδα από οποιονδήποτε άλλο που έχω δει στην περιοχή μου. Εάν δεν έχετε διαβάσει καμία από τις έρευνές τους, θα το συνιστούσα να το κάνετε. Εάν μοιάζει με κάτι που σας ενδιαφέρει, θα πρότεινα να προγραμματίσετε το συντομότερο δυνατόν καθώς υποστηρίζονται πολύ. Κάλεσα τον Απρίλιο και το πρώτο διαθέσιμο διαμέρισμα ήταν το Νοέμβριο. Καλή τύχη σε εσάς!
Υποφέρω με αυτήν την ασθένεια για περίπου 15 χρόνια τώρα και ακόμα δεν έχω διαγνωστεί επίσημα. Μόνο η δοκιμή με χτυπά για ένα βρόχο και καταλήγω στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης. Καταβάλλω κάθε δυνατή προσπάθεια για να διαχειριστώ τη ζωή καθημερινά και ελπίζω ότι τα συμπτώματά μου δεν θα αυξηθούν σε εξουθενωτικό επίπεδο. Καθώς το γράφω αυτό ακούω Cathy Helowicz στο ραδιόφωνο και μπορώ να νιώσω τον πόνο της. Κάθε μέρα είμαι στο έλεος αυτής της ασθένειας και ποτέ δεν ξέρω πώς θα νιώσω. Ευχαριστώ, Σούζαν
Θυμάμαι πόσο ενθουσιασμένος που επιτέλους έκανα διάγνωση! Ο ενθουσιασμός μου ήταν αρκετά βραχύβιος, καθώς συνειδητοποίησα ότι δεν υπήρχε θεραπεία και περιορισμένες επιλογές θεραπείας. Παίρνω το Klonopin, πραγματικά δεν έχω άλλη επιλογή. αν τίποτα άλλο μειώνει το άγχος που σχετίζεται με αυτό το απαίσιο σύνδρομο. Διαγνώστηκα πριν από περίπου δύο χρόνια από έναν νευρολόγο / ωτολόγο και εκείνη τη στιγμή συνταγογράφησε το Klonopin. Η συμβουλή μου είναι, εάν ο γιατρός σας συνταγογραφήσει ένα φάρμακο που σας βοηθά, πάρτε το και προσπαθήστε να μην ανησυχείτε για το ότι είναι συνήθεια. Σε αυτό το σημείο, χωρίς πραγματική ελπίδα για θεραπεία, πρέπει να κάνουμε ό, τι μπορούμε για να διατηρήσουμε τη λογική μας καθώς προσπαθούμε να αντιμετωπίσουμε το αίσθημα του συνεχούς κύματος, της ταλάντευσης, του λικνίσματος και του αισθήματος περπατήματος σε ένα τραμπολίνο. Οι καλύτερες ευχές μου σε εσάς.
Τζούντι, ευχαριστώ πολύ για την ενθάρρυνσή σας. Μπορώ να ρωτήσω πόσο καιρό έχετε κάνει κλονοπίνη και ποια δοσολογία; Ευχαριστώ - Άννα
Anne, δεν δημοσιεύουμε δόσεις στο ιστολόγιο. Μερικές φορές συζητούνται στο δικό μας Ομάδες Στήριξης, ως προσωπικές εμπειρίες. Για ιατρικές συμβουλές, συμβουλευτείτε το γιατρό σας.
Μόλις συνειδητοποίησα ότι ήμουν ασαφής στο ιστορικό της περίπτωσης που δημοσιεύτηκε στις 16 Ιουλίου. Παίρνω την αμιτριπτυλίνη (ένα αντικαταθλιπτικό) που συνταγογράφησε ο νευρολόγος επειδή προφανώς ήταν κάπως χρήσιμη για ορισμένους ασθενείς με MdDS Είμαι άβολα, ωστόσο, σχετικά με τη λήψη ενός φαρμάκου κατά του άγχους όπως το valium ή το klonopin λόγω ανησυχιών εξάρτησης. Ήθελα απλώς να διευκρινίσω ... ευχαριστώ, Άννα
Η Άννα έχει προσκληθεί να συμμετάσχει σε ένα από τα δικά μας Ομάδες Στήριξης όπου μπορούν να κοινοποιηθούν προσωπικές εμπειρίες και προτάσεις, αλλά αν έχετε μια πρόταση για αυτήν, αφήστε ένα σχόλιο παρακάτω. Ευχαριστώ