Waer Blog

Εξ ορισμού, μια σπάνια ασθένεια επηρεάζει ένα μικρό τμήμα του πληθυσμού, αλλά σε συνδυασμό οι 7,000 γνωστές σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν 30 εκατομμύρια ανθρώπους - αυτό είναι 1 στους 10 από εμάς. Πολλοί Αμερικανοί δεν συνειδητοποιούν πόσο συχνές είναι οι σπάνιες ασθένειες και ότι η κοινότητά μας έχει τεράστιες μη ικανοποιητικές ιατρικές ανάγκες. Στις 29 Φεβρουαρίου, εγγραφείτε μαζί για να αυξήσετε τη φωνή σας και να ακούσετε τη φωνή των σπάνιων ασθενειών.

Έχει ήδη υποβληθεί αίτημα για την κήρυξη της 29ης Φεβρουαρίου 2016 ως Ημέρας Σπάνιας Νόσου στον Κυβερνήτη του Κολοράντο. Σας ζητάμε να υψώσετε τη φωνή σας και να κάνετε το ίδιο για το κράτος σας - το μόνο που χρειάζεται ένα άτομο ανά πολιτεία. Η λήψη της διακήρυξης του κυβερνήτη σας είναι σημαντική, διότι ευαισθητοποιεί για τις ορφανές διαταραχές όπως η δική μας. Είναι πολύ εύκολο, αλλά εδώ είναι μερικές συμβουλές για να το κάνουμε ακόμα πιο εύκολο.

1) Παρακάτω είναι μια επιλεγμένη λίστα ιστότοπων κυβερνήτη. Εάν η πολιτεία σας δεν αναφέρεται, χρησιμοποιήστε το Google ή Καλή αναζήτηση για να βρείτε τον ιστότοπο του κυβερνήτη της πολιτείας σας. Εκεί θα βρείτε την ταχυδρομική διεύθυνση και τους αριθμούς επικοινωνίας. Αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος για να υποβάλετε επίσημο αίτημα. Εδώ μπορείτε να κατεβάσετε μια επιστολή που μπορείτε να προσαρμόσετε και να στείλετε ταχυδρομικά.

2) Στην ιστοσελίδα "Επικοινωνία με τον Κυβερνήτη", αναζητήστε έναν σύνδεσμο "Προκηρύξεις" όπου μπορείτε να υποβάλετε το αίτημά σας διαδικτυακά. Πιθανότατα δεν θα σας αφήσουν να υποβάλετε την επιστολή, αλλά μπορεί να ζητήσετε αυτές τις πληροφορίες αντ 'αυτού:

• Πληροφορίες σχετικά με τον αιτούντα οργανισμό. Εισαγάγετε «Το Ίδρυμα Διαταραχών Εξισορρόπησης MdDS είναι αφιερωμένο στην προώθηση της εκπαίδευσης και της έρευνας σχετικά με το Σύνδρομο Mal de Débarquement (MdDS), μια σπάνια και κακώς κατανοητή διαταραχή της αντιληπτής κίνησης. Είμαστε ένα μη κερδοσκοπικό ίδρυμα 501 (c) (3) που είναι εθελοντής αφιερωμένο στην προώθηση της ευαισθητοποίησης για το MdDS και στην αναζήτηση θεραπειών και θεραπεία για άτομα που πάσχουν από αυτή τη σπάνια διαταραχή. www.mddsfoundation.org "
• Σκοπός της Διακήρυξης: Να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες του [Your State] σχετικά με σπάνιες ασθένειες όπως το σύνδρομο Mal de Débarquement.
• Σχέδιο Γλώσσας για τη Διακήρυξη. Εδώ είναι ένα έγγραφο με δυνατότητα λήψης με γλώσσα δείγματος, που παρέχεται από την NORD / EURORDIS (Εθνική Οργάνωση για τις Σπάνιες Διαταραχές και τις Ευρωπαϊκές Σπάνιες Νόσους). Φροντίστε να συμπληρώσετε σας το όνομα της πολιτείας. Η ημερομηνία που ζητήθηκε πρέπει να αναφέρει Φεβρουάριος 29, 2016.

Επιλέξτε Λίστα Ιστοσελίδων Κυβερνήτη

Αλάσκα - τα αιτήματα εξετάζονται 1 μήνα πριν από την ημερομηνία που ζητήθηκε.

Delaware - Αφήστε 2 εβδομάδες για επεξεργασία των Προκηρύξεων.

Λουιζιάνα - επικοινωνήστε με τον κυβερνήτη της LA or επικοινωνήστε με την Kristen Angell στο NORD.

Μοντάνα - επικοινωνήστε με τον κυβερνήτη της MT or επικοινωνήστε με την Kristen Angell στο NORD.

Νεμπράσκα, Βόρεια Ντακότα, Ρόουντ Άιλαντ, Δυτική Βιρτζίνια, κάτοικοι του Wyoming μπορούν να επικοινωνήσουν με την Kristen Angell (σύνδεσμος παραπάνω). Εάν θέλετε να σας βοηθήσουμε να βρείτε και να επικοινωνήσετε με το γραφείο του κυβερνήτη σας, ενημερώστε μας. Μαζί θα το καταλάβουμε. Ορισμένες πολιτείες χρειάζονται έως και 2 μήνες για να επεξεργαστούν ένα αίτημα και είμαστε ήδη πίσω από το 8-ball! Ας πάμε λοιπόν!

***
Ημέρα Σπανίων Παθήσεων παρατηρήθηκε για πρώτη φορά στην Ευρώπη το 2008. Ιδρύθηκε από το EURORDIS, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Νόσων. Το 2009, ζήτησε η EURORDIS NORTH να είναι ο εταίρος της σε αυτήν την πρωτοβουλία και να υποστηρίξει την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Τώρα, η έννοια αναδύεται σε όλο τον κόσμο. Το 2011 συμμετείχαν περισσότερες από 60 χώρες.
Κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων θα παρατηρηθεί την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (29 Φεβρουαρίου σε άλματα και 28 Φεβρουαρίου σε άλλα χρόνια). Στόχος μας είναι να επιστήσουμε την προσοχή στις σπάνιες ασθένειες ως σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας που δεν μπορεί να αγνοηθεί. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις παγκόσμιες πρωτοβουλίες που υποστηρίζονται από την Ημέρα Σπάνιων Νόσων, παρακαλούμε επισκεφθείτε www.rarediseaseday.org.