Ζώντας με το MdDS

Τι μοιάζει με το σύνδρομο Mal de Débarquement

Σκεφτόμουν μερικούς από τους αγώνες μου (μεγάλους και μικρούς) στην καθημερινή μου ζωή στο MdDS και άρχισα να γράφω για τα πράγματα που ελπίζω να επιστρέψω στη ζωή μου μια μέρα σύντομα.

Ελπίζω για την ημέρα…

Οποτε μπορώ ντους χωρίς να έχει ένα χέρι στον τοίχο.
Οποτε μπορώ με τα πόδια χωρίς να νιώθω σαν να βρίσκομαι σε κρεμαστή γέφυρα.
Οποτε μπορώ πηγαίνετε στο ντουλάπι μου ή μπάνιο και δεν αισθάνεται όπως τα τείχη κλείνουν μέσα.
Οποτε μπορώ επικεντρωθούν για περισσότερο από λίγα λεπτά.
Οποτε μπορώ καθίσει σε ένα barstool.
Όταν θα σταματήσω να ρωτάω τους ανθρώπους, «Κινούμαι; "
Όταν δεν χρειάζεται να επιλέξω ένα κάλυμμα με βάση το μοτίβο (ή την έλλειψη αυτού).
Όταν μπορώ να περπατήσω και μην φοβάστε να πέσετε.
Οποτε μπορώ να σταματήσει να αγωνίζεται κατά τη διάρκεια της επόμενης δοκιμής, γιατρός, θεραπεία ή φάρμακο για να εξετάσει.
Οποτε μπορώ να είστε εντελώς παρόντες κατά τη διάρκεια κάθε συζήτησης.
Οποτε μπορώ συναντηθείτε με φίλους και στην πραγματικότητα νιώθω καλά (και όχι μόνο να προσποιούμαι ότι είμαι καλά).
Όταν το καλύτερο μέρος της μέρας μου δεν κάθεται σε ένα αυτοκίνητο.
Όταν δεν νιώθω την ανάγκη να σκεφτώ τι είδους μέρα θα έχω αύριο.
Όταν μπορώ να πάω μέρη και μην σκεφτείτε τον φωτισμό.
Οποτε μπορώ περπατήστε χωρίς να αγγίζετε τους τοίχους, τους μετρητές και τις πλάτες των καρεκλών.
Όταν δεν μου λικνίζεται το βράδυ (και ξύπνησα το πρωί).
Όταν την τελευταία φορά δεν ένιωθα ότι ήμουν σε βάρκα ήταν όταν ήμουν πραγματικά σε βάρκα.
Όταν δεν κλαίω τουλάχιστον μία φορά.
Όταν μπορώ να είμαι ξανά - ή ίσως ακόμη και μια καλύτερη έκδοση μου.

Ελπίζω ότι όλοι θα έχουμε αυτή τη μέρα σύντομα.

Μετά την κοινή χρήση αυτής της λίστας μέσα στο MdDS Facebook ομάδα, μερικοί άλλοι άνθρωποι έγραψαν για τις απογοητεύσεις τους με ορισμένα συμπτώματα. Ένα ταξίδι στο μανάβικο μπορεί να είναι πολύ δύσκολο - τα φώτα, οι άνθρωποι, τα χρώματα, τα μοτίβα, τα στενά κλίτη. Όλα συνδυάζονται για να κάνουν μια πολύ δυσάρεστη εκδρομή (όχι ότι το απολαύσαμε ιδιαίτερα πριν από το MdDS). Αυτό μπορεί να είναι το ίδιο για μεγάλες εκδηλώσεις με πλήθη, έντονα φώτα και αλλαγές στον φωτισμό.

Άλλοι άνθρωποι μοιράστηκαν για το πώς η απρόβλεπτη κατάσταση των συμπτωμάτων τους επηρεάζει τις κοινωνικές εκδηλώσεις και τις εκδηλώσεις προγραμματισμού. Σε όσους έχουν αγαπημένο άτομο με MdDS, ξέρετε ότι αν ακυρώσουμε κάτι, δεν οφείλεται στο ότι δεν θέλουμε να είμαστε εκεί ή να σας δούμε. Θέλουμε απλώς να διασφαλίσουμε ότι μπορούμε να συμμετέχουμε πλήρως, να νιώθουμε εντάξει και χαλαροί και να μην αφαιρούμε από οποιονδήποτε άλλο να περάσει καλά.

Εκτός από την αίσθηση ταλάντωσης και την ασαφή του εγκεφάλου, πολλοί από εμάς με MdDS αγωνίζονται επίσης με πονοκεφάλους, πίεση αυτιού / κεφαλιού, κόπωση των ματιών, ευαισθησία στο φως και κόπωση. Μερικές φορές είναι δύσκολο να εξηγήσουμε στους ανθρώπους πώς αισθανόμαστε (ειδικά όταν η ομίχλη του εγκεφάλου εισέρχεται). Η προσπάθεια συγκέντρωσης και ομιλίας σε αυτές τις στιγμές είναι απογοητευτική. Ξέρω ότι δεν βρίσκω τις λέξεις τόσο γρήγορα και ακούω τον εαυτό μου να τρέχει ή να σταματά τη μεσαία περίοδο για να προσπαθήσω να τελειώσω τη σκέψη μου.

Είναι η ανθρώπινη φύση

Οι φίλοι και η οικογένειά μου θέλουν να με βοηθήσουν, αλλά αυτή η κατάσταση δεν εμπίπτει στην πραγματικότητα σε ό, τι έχουν βιώσει. (Δεν ήταν στην εμπειρία μου ούτε πριν το καταλάβω.) Είναι ανθρώπινη φύση να προσπαθείτε να καταλάβετε άλλους ανθρώπους μέσω της δικής σας ιστορίας εμπειριών. Γι 'αυτό συχνά λαμβάνω συμβουλές για χάπια για τη θαλάσσια ασθένεια, ζώνες ισορροπίας, θεραπείες με βότανα και άλλα. Είναι εντάξει. Καθώς είναι δύσκολο να βρω έναν γιατρό που γνωρίζει και κατανοεί την κατάσταση, δεν μπορώ να περιμένω ότι οι άνθρωποι στη ζωή μου θα είναι ειδικοί σε θέματα. Ένα απλό, «Ουάου, είναι χάλια. Υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω για να σε βοηθήσω; " είναι ό, τι χρειάζομαι.

Η ζωή με αυτήν την κατάσταση έχει επηρεάσει όλους τους τομείς της ζωής μου, αλλά είμαι αποφασισμένος να μην το αφήσω να κυβερνήσει τη ζωή μου. Περπατώ, κάνω ποδήλατο έξω, δουλεύω, πηγαίνω σε παραστάσεις και ταινίες και προσπαθώ να κάνω τα περισσότερα από τα πράγματα που έκανα πριν (απαιτεί απλώς πολύ περισσότερη προσπάθεια). Παρά την κάπως καταθλιπτική λίστα ελπίδων για το μέλλον, είμαι τυχερός. Το MdDS δεν θα με σκοτώσει και έχω φίλους και συγγενείς που με αγαπούν και με υποστηρίζουν.

Αντιμετώπιση του συνδρόμου Mal de Débarquement

Για όσους από εσάς αγωνίζεστε, αναζητήστε την υποστήριξη που χρειάζεστε στα άτομα που γνωρίζετε, καθώς και στα άτομα που δεν γνωρίζετε. Υπάρχει μια κοινότητα που μπορεί να σας βοηθήσει σε αυτό το ταξίδι. Διαβάζοντας τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων μέσω της ομάδας Facebook, έχω μάθει πολλά για αυτήν την κατάσταση και πώς είναι διαφορετική για όλους.

Τέλος, στους συνανθρώπους μου που πάσχουν από MdDS…

  • Δεν χάνεις το μυαλό σου
  • Αυτό που νιώθετε είναι πραγματικό
  • Καταλαβαίνουμε
  • Δεν είσαι μόνος

Sheryl


Αντιμετώπιση του συνδρόμου Mal de Débarquement
Βοήθεια του συνδρόμου Mal de Debarquement

  1. Φάι Άλεν

    Τόσο χαρούμενος που σε βρήκα !!! Δεν ήξερα για αυτό ή τι ήταν λάθος με μένα, είμαι προγραμματισμένη να δω έναν νευρολόγο την επόμενη εβδομάδα. Τώρα θα είμαι καλύτερα ενημερωμένος. Ευχαριστώ πολύ, Faye

  2. μικρόφωνο

    Μετά από 11 χρόνια περιόδους, τώρα έχω απαλλαγεί από συμπτώματα για 3 μήνες, συμπεριλαμβανομένων 2 πτήσεων χωρίς αδράνεια. Το μόνο πράγμα που μπορώ να σκεφτώ ότι έχω αλλάξει είναι η διατροφή μου - έτρωγα Keto για να αλλάξω κάποιο βάρος. Δεν είστε σίγουροι αν είναι αυτό ή όχι - αλλά μπορεί να αξίζει μια δοκιμή;

  3. Έριν Ενλό

    Έχω υποφέρει για 40 χρόνια, έχω επεισόδια που διαρκούν 3 μήνες και έπειτα η ζωή μου είναι "φυσιολογική" μου είναι θέμα βαθμού ταλάντευσης που διαχειρίζομαι σε καθημερινή βάση. Σας ευχαριστώ για αυτόν τον ιστοχώρο και για όλους τους συνεισφέροντες. Εύχομαι να υπάρχει μια θεραπεία. Δεν ξεκίνησα με αυτό από μια κρουαζιέρα, αν και μετά από μια κρουαζιέρα πριν από 10 χρόνια και τους επόμενους 3 μήνες της κόλασης, εγώ δεν θα πάω ΠΟΤΕ σε άλλο.

    Μεγάλη ερώτηση: Μήπως κάποιος εκεί έξω επηρεάζεται σοβαρά από το να βρίσκεστε σε δωμάτιο ή σπίτι, ή σε κτίριο, που είναι ΑΝΕΒΑ; Όχι υδραυλικός; Αυτό είναι το χειρότερο για μένα και αφού έμεινα με έναν φίλο στην εντελώς ανώμαλη καμπίνα της… Έχω πάει σε μια ουρά για 2ο μήνα. Είμαι στο κρεβάτι κάθε απόγευμα για αρκετές ώρες. Είμαι πολύ νέος 62 και ευτυχώς τώρα αποχώρησα. Δεν έχω ιδέα πώς κατόρθωσα μια καριέρα υψηλού άγχους καθ 'όλα αυτά τα χρόνια.

  4. Τζένιφερ

    Ευχαριστώ. Με θεραπεύτηκα στο όρος Σινά 16-20 Ιουλίου 2018.

    1. Carolyn

      Και είχες επιτυχία; Τι θεωρούν ένα ρολό κεφαλής… από ώμο σε στήθος στον αντίθετο ώμο ή πλήρεις κύκλους;

      1. Ίδρυμα MdDS

        Carolyn, εάν δεν είστε ήδη μέλος, συνιστούμε να ενταχθείτε σε έναν από τους Ομάδες Στήριξης. Πολλά μέλη της ομάδας υποστήριξης του Facebook και του Yahoo ήταν στο Mt. Sinai και μπορείτε να βρείτε λεπτομερείς αναφορές σχετικά με την παρέμβαση στα αρχεία μηνυμάτων.

    2. Μάργκο Σινγκ

      Μου θεραπεύτηκαν st mount Sinai Μάρτιος 2019. Έχω κάποια βοήθεια

  5. Η μόνη ανακούφιση που έχω, κάθεται ή ξαπλώνει. Είμαι τόσο φοβισμένος από την πτώση και παίρνει όλη μου την ενέργεια για να μείνω όρθιος. Παίρνω τόσο κουρασμένος. Προσεύχομαι να βρούμε μια απάντηση. Phyllis Newman

  6. Τζένιφερ

    Γεια Cliff,

    Μήπως η θεραπεία στο Mt. Το Sinai Medical Center εργάζεται για σας;

    1. Ίδρυμα MdDS

      Jennifer, αν δεν είσαι ήδη μέλος, συνιστούμε να γίνεις μέλος ενός από μας Ομάδες Στήριξης. Πολλά μέλη της ομάδας υποστήριξης του Facebook και του Yahoo ήταν στο Mt. Sinai και μπορείτε να βρείτε λεπτομερείς αναφορές σχετικά με την παρέμβαση στα αρχεία μηνυμάτων.

  7. Amanda Yochum

    Νέα σε αυτό. Ευγνώμονες για αυτή την ιστοσελίδα και τις ιστορίες με τις οποίες μπορώ να αναφέρω. Νιώθω λιγότερο μόνους.

  8. Κάρλος Λάγος

    Μήπως οι γυναίκες έμοιαζαν με άγρια ​​ζώα και έβλεπαν 6 χρόνια με τους εαυτούς τους. Η κατάσταση είναι περιορισμένη από την άνοδο και την κατάρρευση της οικονομικής της κατάστασης. Ο ίδιος ο εισηγητής ζητά την προσοχή και τη συμβουλευτική εμπειρία του εμπειρογνώμονα σε σχέση με την πρόβλεψη της μαγνητικής μετάφρασης.
    Ο Τάμπιεν μ 'αρέσει από τη μεταουρογραφία.
    Η πόλη της Αργεντινής είναι μια από τις πιο δημοφιλείς πόλεις της Αργεντινής.
    ευχαριστώ πολύ

    1. Η έρευνα TMS διεξάγεται στο Ινστιτούτο Ερευνών Εγκεφάλου (LIBR) και δεν υπάρχουν ακόμη συμπεράσματα. Αν θέλετε να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες υποστήριξής μας, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο bit.ly/MdDS-Support. Θα βρείτε μερικά ισπανόφωνο μέλη στο Facebook Friends Group μας.

      Η Están haciendo las investigaciones de TMS en el Laureate Ινστιτούτο Ερευνών Εγκέφαλου (LIBR) για το σκοπό αυτό δεν μπορεί να θεωρηθεί ως τελικό αποτέλεσμα. Ο χρήστης δεν είναι συνδεδεμένος στη λίστα με τους χρήστες, αλλά μπορεί να συνδεθεί με το Bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en Nuestro grupo de Amigos de Facebook.

  9. Καλημέρα

    Χι. Κάποιος βρήκε τη θεραπεία; Είμαι από την Ευρώπη και δεν υπάρχει θεραπεία εδώ. : (((

    1. Awoody, είσαι μέλος ενός από μας Ομάδες Στήριξης; Τα περισσότερα μέλη είναι από τις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο, αλλά έχουμε μέλη από 57 χώρες.

    2. γκρεμ

      Awoody, είμαι στη λίστα αναμονής για να δουν τον Δρ Dai @ Mt. Sinai Med. Κέντρο σε Νέα Υόρκη. $ 2500.00, χωρίς εγγυήσεις, 4 ημέρες θεραπείας συν το ξενοδοχείο και τα τρόφιμα. Είναι ένα μακρινό σουτ, αλλά heres για να ελπίζουμε! μεγάλη τύχη σε σας!
      Χαίρομαι, Cliff

  10. Clifford knape

    Γεια σε όλους, δεν έχω ακόμη διαγνωστεί, αλλά όταν ξέρετε, ξέρετε! Πήγα σε μια 8ωρη κρουαζιέρα πυροτεχνημάτων, οδήγησα σε ένα τρένο καθισμένος προς τα πίσω και πήγα στον ανελκυστήρα υψηλής ταχύτητας σε ένα παγκόσμιο εμπόριο στις 4 Ιουλίου 2016. Έχουν περάσει 85 ημέρες συνεχούς ταλάντευσης, λικνίσματος και bobbing. Βρίσκω μια αίσθηση κανονικότητας κατά την οδήγηση ενός αυτοκινήτου ή ακόμα και με ένα ποδήλατο. Το κολύμπι φέρνει επίσης κάποια ανακούφιση! Έχω επικοινωνήσει με τον Δρ Dai, Yakushin και Cohen από το Mt. Sainai, και έχουν συμπληρώσει τα έντυπα πρόσληψης ασθενούς. Ελπίζω για κάποια ανακούφιση. Χάρη σε όλους εσάς για την άνεση που δεν είμαι μόνος, αν και πραγματικά εύχομαι όλοι να αισθανόμαστε «φυσιολογικοί» και αυτό το blog δεν υπήρχε ποτέ. Προσευχές σε όλους, χαιρετισμούς, Clifford

    1. Νίνα

      Clifford
      Συγνώμη για το MdDS σας. Συμφωνώ, ακούγεται σαν μια κλασική περίπτωση. Καλό για σας για να φτάσετε στους εμπειρογνώμονες αμέσως. Ο Alrhough dr cohen και ο dr dai δεν ήταν σε θέση να εξαλείψουν τα συμπτώματά μου, πίστευα ότι βοήθησε και το υπέροχο να είναι παρουσία ειδικών που καταλαβαίνουν και θέλουν να βοηθήσουν.
      Πάρτε πολύ ύπνο. Πάρτε VOR φυσική θεραπεία. Ακόμη και αντι-άγχος meds εάν τα χρειάζεστε μέχρι να μπείτε να δείτε τον dr Dai. Είχα 4μηνη περίοδο αναμονής.
      Καλή τύχη σε σας.
      Νίνα

      1. Clifford knape

        Γεια Νίνα,
        Ευχαριστούμε για την ενθάρρυνσή σας, είστε το πρώτο άτομο σε οποιοδήποτε φόρουμ που ανταποκρίθηκε. Είμαι πολύ χαρούμενος που ακούω από έναν άλλο πάσχοντα. Φυσικά λυπάμαι πολύ που ακούω για την κατάστασή σας. Ας ελπίσουμε ότι θα μπορέσετε να βρείτε κάποια ανακούφιση πριν από πολύ καιρό. Τουλάχιστον αισθάνομαι τυχερός που έχω μέτρια συμπτώματα, μπορώ να κάνω δουλειά κάθε μέρα, έχω σκοντάψει μερικές φορές, αλλά μέχρι στιγμής παρέμεινα άθικτοι. Παραδόξως, θα ήταν καλό (κατά τη γνώμη μου) να συναντηθούμε και να μιλήσουμε με κάποιον άλλο σε αυτό το χάος, αν επιβεβαιώνουμε μόνο αυτήν τη διακοπή στη ζωή μας! Ωχ, ευχαριστώ που ακούσατε. Προγραμματίζω ενημερώσεις καθώς η θεραπεία μου προχωρά. Εδώ είναι κανονικό! Με εκτίμηση, Clifford.

    2. sheryl1815

      Clifford,
      Ακούγεται σίγουρα σαν MdDS. Έχω όλες τις ίδιες «κανονικές» δραστηριότητες - οδήγηση, οδήγηση ποδηλάτου και κολύμπι. Πρόσφατα πήγα στη Νέα Υόρκη για τη θεραπεία. Αισθάνομαι λίγο καλύτερα τις εβδομάδες από τότε και ελπίζω ότι θα συνεχίσω να βελτιώνω (σας στέλνουν σπίτι με ρυθμίσεις για θεραπείες στο σπίτι). Από τότε που έγραψα την αρχική δημοσίευση του ιστολογίου, η συγκέντρωσή μου έχει βελτιωθεί, αλλά τότε άρχισα να προχωράω τη σοβαρή βαρύτητα. Έχω ακόμα κάποια κουνιστή και βαρυτική έλξη, αλλά ήταν λίγο πιο εύκολο να συντονιστείτε.
      Θα ήθελα να σας ενθαρρύνω να συμμετάσχετε στην ομάδα Facebook (ακόμα και αν ξεκινήσετε ένα λογαριασμό FB μόνο για αυτό). Υπάρχουν πάνω από 1,900 μέλη και τόνοι πληροφοριών που μπορείτε να αναζητήσετε για να μάθετε περισσότερα για το τι έχουν δοκιμάσει οι άνθρωποι (συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας της Νέας Υόρκης). Σίγουρα δεν είστε μόνοι σε αυτό. Σας ευχαριστώ πολύ. Sheryl

      1. Clifford knape

        Γεια Sheryl, Ευχαριστώ που αφιερώσατε λίγο χρόνο για να απαντήσω, αργά αισθάνομαι και το βαρυτικό τράβηγμα προς τα εμπρός, σχεδόν σαν να πηγαίνω πάνω στο μεγάλο λόφο σε ένα λούνα παρκ. Χαίρομαι που έχετε κάποια ανακούφιση και έχετε μάθει μερικές τεχνικές για να διαχειριστείτε καλύτερα τα συμπτώματά σας. Πρέπει να πω ότι μετά από έναν πολύ καλό ύπνο, τα συμπτώματά μου ανακουφίζονται για μερικές ώρες. Αισθάνεται πολύ ωραίο να είσαι «φυσιολογικός», Κρατάει ζωντανή την ελπίδα ότι όλα θα είναι καλύτερα κάποια μέρα. Θα εγγραφώ στο Facebook αυτήν την εβδομάδα, ευχαριστώ για τις συμβουλές και την καλύτερη υγεία για εσάς. Με εκτίμηση, Clifford

    3. Arlene Caudle

      Παρακαλούμε ενημερώστε μας, αυτό είναι ένας εφιάλτης

      1. sheryl1815

        Σίγουρα δύσκολο να το αντιμετωπίσετε. Ελπίζω να κάνεις εντάξει, Άρλεν.

  11. Ritika

    Ευχαριστώ πολύ που το γράψατε. Φώναξα σαν ένα μωρό να διαβάζει κάθε γραμμή και να κουνάω ναι σε όλα αυτά τα συναισθήματα. Ήταν σχεδόν 4 χρόνια χωρίς ένα δευτερόλεπτο ύφεσης. Μακάρι ο κόσμος να καταλάβει πόσο δύσκολο είναι! Είθε ο Θεός να μας δώσει τη δύναμη στους rockers να συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε μέχρι να βρουν μια θεραπεία…

    1. Arlene Caudle

      Η μόνη ανακούφιση που έχω είναι σε ένα αυτοκίνητο ή ξαπλωμένη, και αυτό είναι ευπρόσδεκτο

      1. Μάργκο Σινγκ

        Έχω κάποια βοήθεια στο Mount Sinai στο Μανχάταν αλλά πρέπει να παρακολουθώ το σώμα μου και να προσπαθήσω να ελέγξω τι το προκαλεί σαν να λυγίζει

    2. sheryl1815

      Ritika, σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια. Λυπάμαι που έχετε πάει τόσο πολύ χωρίς ανακούφιση. Πραγματικά κάνει τα καθημερινά πράγματα δύσκολα. Ελπίζω να έρθει σύντομα μια ύφεση για εσάς (και όλους μας).

  12. Νανσί Πέκορ

    Έχοντας MdDS για 13 χρόνια, δοκιμάζετε πολλούς διαφορετικούς τρόπους για να αισθάνεστε καλύτερα ή φυσιολογικά ξανά. Βρήκα το ένα μέρος εκτός από ένα κινούμενο αυτοκίνητο που αισθάνομαι ότι το πιο φυσιολογικό είναι στο νερό. Το περπάτημα και το αερόμπικ στο νερό επιτρέπει στους μυς μου να χαλαρώσουν λίγο και ολόκληρο το σώμα μου δεν πρέπει να είναι επιφυλακτικό για τη διατήρηση της ισορροπίας και για την πτώση. Είναι αλήθεια ότι όταν βγαίνω από την πισίνα μετά από 1 ή 2 ώρες, είναι πιο δύσκολο να αισθάνομαι ισορροπημένος, αλλά αυτό απλώς αναπροσαρμόζεται στο πάγωμα και ταλαντεύεται ξανά. Μου αρέσει ο χρόνος στο νερό.

    1. τζήν

      Γεια Νανσί ... Μόλις διάβασα τα σχόλιά σας και χαίρομαι που βλέπω ότι βρίσκεστε ανακούφιση στο νερό και είστε σε θέση να κάνετε ασκήσεις νερού.
      Μου συνέστησαν να κάνω ασκήσεις νερού για την ινομυαλγία που έχω μαζί με τους MdDs, αλλά φοβάμαι να μπω στην πισίνα χωρίς βοήθεια γιατί φοβάμαι να γίνω ασταθής να μπω και να βγω έξω από την πισίνα. Έχετε βοηθό στην είσοδο και έξοδο της πισίνας ή μπορείτε να το κάνετε μόνοι σας; Χρησιμοποιείτε οποιονδήποτε τύπο βοηθητικής συσκευής για περπάτημα, όπως έναν περιπατητή ή έναν κάλαμο ή μια αναπηρική καρέκλα; Ευχαριστώ για τυχόν σχόλια που μπορείτε να προσφέρετε. Συνεχίστε να παραμείνετε σε φόρμα καθώς αυτή η διαταραχή μπορεί να απενεργοποιήσει τη δύναμή σας γρήγορα χωρίς να κινείστε ή να ασκείστε!

      1. Νανσί Πέκορ

        Γεια Jean Είμαι σε θέση να μπω και να βγω έξω από την πισίνα χωρίς βοήθεια. Έχουμε σκάλες με κιγκλιδώματα και στις δύο πλευρές. Έχουμε επίσης μια καρέκλα που μπορεί να σας χαμηλώσει και να σας βγάλει αν είναι απαραίτητο. Ίσως μπορείτε να βρείτε μια πισίνα με αυτή τη βοήθεια. Διδάσκω μαθήματα πεζοπορίας για άτομα με αρθρίτιδα και άλλες σωματικές αναπηρίες. Πολλοί άνθρωποι έρχονται με περιπατητές και καλάμια, αλλά μόλις μπουν στο νερό κινούνται πολύ καλύτερα. Δεν χρειάζεται να ανησυχείτε τόσο πολύ για την πτώση και το νερό σας κάνει να μπορείτε να κινηθείτε ευκολότερα. Ελπίζω να βρείτε κάποια ανακούφιση για εσάς στο νερό.

      2. sheryl1815

        Jean, δεν ξέρω ποιες υπηρεσίες έχετε στην περιοχή σας, αλλά θα έκανα κάποια διαδικτυακή έρευνα αν μπορείτε. Στην πραγματικότητα έκανα περιοδεία σε μια εγκατάσταση στην πόλη μου (για να γράψω ένα άρθρο για δουλειά). Έμεινα έκπληκτος με τα προγράμματα γυμναστικής που προσφέρουν, συμπεριλαμβανομένων πισινών εξοπλισμένων για άτομα με αναπηρία ή προβλήματα κινητικότητας. Μπορεί να υπάρχει κάτι τέτοιο στην πόλη σας. Θα ήθελα επίσης να δω αν υπάρχουν προγράμματα που μπορούν να σας μεταφέρουν. Ευχαριστώ για την ενθάρρυνσή σας. Σε σκέφτομαι.

    2. sheryl1815

      Νάνσυ, βρήκα το ίδιο πράγμα με το να είμαι στο νερό. Η κίνηση του νερού αισθάνεται φυσιολογική. Η αερόμπικ του νερού είναι μια καλή ιδέα! Αισθάνομαι επίσης λίγο πιο ανισορροπημένος μετά την πισίνα, αλλά επιστρέφει στα κανονικά επίπεδα λικνίσματος μετά από περίπου μία ώρα. Είναι ωραίο να κινείσαι χωρίς να νιώθεις ότι θα πέσεις. Αυτό είναι κάτι που όλοι θεωρούσαμε δεδομένους πριν από το MdDS. Συγγνώμη που υποφέρετε για τόσο καιρό - χαίρομαι που βρίσκετε μερικούς καλούς τρόπους για να αντιμετωπίσετε.

      1. τζήν

        Γεια sheryl… διαβάζοντας τα σχόλιά σας σχετικά με το να βρίσκεστε στο νερό βοηθώντας τα συμπτώματα των MDD σας. Μπαίνετε μέσα και έξω από την πισίνα μόνοι σας ή έχετε βοήθεια; Θα ήθελα πολύ να δοκιμάσω θεραπεία με νερό, αλλά φοβάμαι να προσπαθήσω να μπω στην πισίνα και έξω από την πισίνα μόνη μου για το φόβο της πτώσης και της έλλειψης ισορροπίας. Έχω αυτήν την αναταραχή για 15 χρόνια και είμαι απόλυτα πατρίδα με αυτό, ώστε οτιδήποτε θα μπορούσε να μου προσφέρει κάποια άσκηση θα ήταν πραγματικά υπέροχο για μένα. Απλώς δεν έχω κανέναν που να είναι πρόθυμος να έρθει στην πισίνα μαζί μου και δεν το κάνω ανασφαλές. Καθώς χρησιμοποιώ υποβοηθούμενες συσκευές για περπάτημα, θα ήταν σχεδόν αδύνατο για μένα χωρίς κάποιον που μπορεί να βοηθήσει.
        τζήν

  13. Arlene Caudle

    Δεν είναι πραγματικά ζαλισμένος !, Μπορώ να σταθεί και ο Δρ βλέπει το σώμα μου να περιστρέφεται σε κύκλο, και μπρος-πίσω, προσπαθούν ακόμη και να με πιάσουν, έτσι δεν θα πέσω. Αλλά είμαι επίσης ζαλισμένος. Σαν να στέκεσαι σε σχεδία.

    1. Arlene Caudle

      Επίσης, φώναξα καθώς διάβασα κάθε γραμμή, λέγοντας ότι είμαι εγώ, προσεύχομαι κάθε μέρα όλη μέρα για να περάσει αυτό. Το έχω για 14 χρόνια, πηγαίνω στο γυμναστήριο 3 ημέρες την εβδομάδα για μια ώρα. Αυτό είναι το καλύτερο που μπορώ να κάνω. Χρησιμοποιώ για να παίξω το γκολφ Allot δεν μπορεί πλέον να το κάνει, γι 'αυτό προσπαθώ απλά να μείνω απασχολημένος. Η μόνη ανακούφιση που έχω είναι ξαπλωμένη ή σε ένα αυτοκίνητο. Δοκιμάστε και παραμείνετε θετικοί, πείτε την ηρεμία κάθε φορά που γίνεται κακό. Η αγάπη μου σε σας Arlene

      1. sheryl1815

        Arlene, σας ευχαριστώ πολύ. Το ξάπλωμα είναι στην πραγματικότητα το χειρότερο για μένα. Νιώθω σαν να πέφτω από τον καναπέ ή από το κρεβάτι. Είναι περίεργο πώς είναι διαφορετικό για μερικούς από εμάς. Το να είστε απασχολημένοι είναι καλές συμβουλές. Μερικές φορές μπορώ να το συντονίσω ή τουλάχιστον να το διατηρήσω στο παρασκήνιο. Καταπληκτική δουλειά για να φτάσετε στο γυμναστήριο! Αγκαλιές σε εσάς και θα συνεχίσουμε να εστιάζουμε στο θετικό.

        1. Margo

          Νιώθω ανακούφιση να ξαπλώνει ή να οδηγεί σε ένα αυτοκίνητο

  14. Jami

    Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε αυτό και όλα τα σχόλιά σας. Μόλις τελείωσα δύο χρόνια με αυτό μετά από μια κρουαζιέρα. Είχα υποστεί πολύ άγχος πριν από τότε με τη δουλειά μου και μερικά άλλα πράγματα, και επέλεξα να κάνω μια κρουαζιέρα στο "destress". Χα. Σταδιακά βελτιώνω, αλλά κουρασμένος, στρες ή αλλαγή στον καιρό (καταιγίδες) φαίνεται να επηρεάζει την κατάστασή μου με επιδείνωση των συμπτωμάτων.

    Μερικά πράγματα που δεν ήταν στη λίστα που ήταν τεράστια για μένα ήταν τα ηλεκτρικά σοκ που συνήθιζα να ανεβαίνω πάνω στη σπονδυλική στήλη μου, μαζί με τους βουητούς που τους αποκαλώ. Αν είχατε ποτέ πεντικιούρ και καθόμασταν σε μια καρέκλα που μασάζε την πλάτη σου με το «χειροκρότημα» πάνω και κάτω…., Καλά, είχα το ίδιο. Θα ξαπλώσω στο κρεβάτι μια νύχτα (εκείνη την εποχή έμοιαζε σαν κρεβάτι νερού) και θα βιώσω αυτά τα πάνω και κάτω χτυπήματα στη σπονδυλική μου στήλη… .. Επίσης, τα σοκ. Για παράδειγμα, μια φορά έκανα ένα ντους και όταν το νερό χτύπησε την πλάτη μου, μια αίσθηση ηλεκτροπληξίας με έκανε και κυριολεκτικά με πέταξε στο πάτωμα.

    Έχω ακόμα μερικά μικρά κούνημα των ποδιών μου που αισθάνομαι, αλλά δεν είναι ορατά από τα πόδια μου που συμβαίνουν όταν κουράζομαι, αλλά πάω μακριά όταν βάλω για λίγο.

    Μίλησα με τον νευρολόγο μου για όλα αυτά… δεν υπάρχουν απαντήσεις.

    Έχετε δίκιο σχετικά με τον φωτισμό ή ακόμη και κοντά σε ηλεκτρικές πηγές, όπως τα ηλεκτρικά καλώδια. Κάποτε ήταν ότι όταν μπήκα σε ένα μεγάλο κουτί, ένιωσα δυνάμεις σαν έναν τεράστιο μαγνήτη να σπρώχνει εναντίον μου και να περπατά κάτω από το διάδρομο πήρε όλη μου την προσπάθεια….

    Θυμάμαι ότι έβαζα το σάντουιτς μου ή ό, τι μπορούσα να φτάσω στο αυτοκίνητο και οδήγησα σιγά-σιγά στη γειτονιά, ώστε να μπορούσα να φάω χωρίς ναυτία, καθώς το τραπέζι θα έβαινε τόσο πολύ.

    Πήγα να δω τον Δρ Ντάι στη Νέα Υόρκη στο Όρος Σινά και βοήθησε στην ταλάντευση και την ταλάντευση, αλλά ακόμα έχω αναπηδήσει… άκουσα ότι είχε αναπτύξει κάτι νέο που είναι χρήσιμο με αυτό, και μπορεί να επιστρέψει στη Νέα Υόρκη και να το δοκιμάσει .

    Αυτό είναι ένα φοβερό σύνδρομο και αυτό που δεν είχα ακούσει ποτέ πριν το αποκτήσω… αλλά υπάρχουν και άλλα…. Ξέρω τουλάχιστον έξι άλλα στην πόλη μου που έχουν και μια ομάδα υποστήριξης έχει δημιουργηθεί.

    Κρατήστε την ηρεμία, κρατήστε όσο το δυνατόν πιο δραστήρια και απολαύστε αρκετή ξεκούραση. Πάρτε βενζόζες σας όπως απαιτείται, αλλά προσπαθήστε να απογαλακτίσετε τη χαμηλότερη δόση. Τρώτε υγιεινά και παίρνετε τα συμπληρώματα μαγνησίου και βιταμίνης Β12 εάν είναι εντάξει με τον γιατρό σας.
    Τις περισσότερες μέρες που έχω τώρα είναι αρκετά ανεκτές, αλλά κάθε μια φορά παίρνω μια κακή μέρα με ένα σετ πίσω…., Αλλά προσπαθώ να μην το αφήσω να με κατεβάσει καθώς συνεχίζω να λέω στον εαυτό μου ότι το αύριο θα είναι καλύτερο… και είναι συνήθως.

    1. sheryl1815

      Τζαμί
      Ευχαριστούμε για την απάντησή σας. Δεν ένιωσα κάτι σαν τα ηλεκτρικά σοκ που περιγράφεις. Αυτό πρέπει να είναι πολύ απαίσιο! Ευχαριστώ για τις συμβουλές σχετικά με τις βιταμίνες και σίγουρα πρέπει να ξεκουραστώ περισσότερο (και να μην ενοχληθώ τόσο πολύ από τον ύπνο). Μερικές φορές νιώθω ότι θα με κουνήσει αμέσως από το κρεβάτι!
      Χαίρομαι που ακούω ότι ανακουφίσατε βλέποντας τον Δρ Dai Ψάχνω να πάω και εκεί. Αν μπορούσα να ελέγξω το λίκνισμα και ταλαντεύονται, θα ήμουν ενθουσιασμένος!
      Έχω κάνει κάποια ψώνια τον τελευταίο καιρό για να προετοιμάσω τον γιο μου για κολέγιο, και τα μεγάλα καταστήματα είναι πάρα πολύ. Δεν έχω πάει ποτέ τόσο γρήγορα όσο και έξω από τα καταστήματα. Η Amazon είναι η απάντηση!
      Ήμουν επίσης πολύ άγχος πριν από την κρουαζιέρα. «Καλύτερες διακοπές ποτέ», δήλωσα (μέχρι που μπήκα σε πάγκο μπάνιου αεροδρομίου λίγες ώρες αργότερα και όλα άρχισαν να λικνίζονται), Τώρα αποκαλώ το MdDS μου το χειρότερο αναμνηστικό!
      Χαίρομαι που έχετε κυρίως καλές μέρες! Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας.
      Sheryl

    2. τζήν

      Τζαμί… Εγώ κι εγώ και σκέφτομαι να πάω στο Όρος Σινά στη Νέα Υόρκη για να δω τον Δρ Ντάι.
      Μπορείτε να μου πείτε τι ακριβώς έκανε στην περίθαλψή του μαζί σας για να σας βοηθήσει με την ταλάντευση και την ταλάντευση; Πόσο καιρό ήσασταν εκεί και πόσες θεραπείες είχατε πριν αισθανόσαστε κάποια Βελτίωση;
      Δεδομένου ότι η μετάβαση στη Νέα Υόρκη θα είναι τόσο μεγάλη για μένα, θέλω απλώς να βεβαιωθώ ότι θα προσφέρει κάποια βοήθεια προτού πάω εκεί ... αλλά ο καθένας είναι διαφορετικός, οπότε δεν περιμένω να αντιμετωπίζει κάθε ασθενή το ίδιο. Οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να μου δώσετε θα το εκτιμούσα πολύ αφού ψάχνω να πάω εκεί σύντομα. Απλώς πρέπει να βρω κάποιον να ταξιδέψει μαζί μου στη Νέα Υόρκη από τη Φλόριντα. Ευχαριστώ
      Να είναι καλά.

      1. Jean, αν δεν είσαι ήδη μέλος, συνιστούμε να ενταχθείς σε έναν από μας Ομάδες Στήριξης, όπου μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη δυνατότητα αναζήτησης για να δείτε τι έχει συζητηθεί σχετικά με την παρέμβαση στο Mt. Σινά. Μέλη τόσο στην ομάδα υποστήριξης Facebook όσο και στο Yahoo έχουν πάει στο Mt. Σινά, και μπορείτε να βρείτε πολύ λεπτομερείς περιγραφές στα αρχεία μηνυμάτων. Πρέπει να βρίσκεστε σε υπολογιστή (ή να χρησιμοποιείτε πρόγραμμα περιήγησης όπως το Safari σε tablet ή τηλέφωνο) για να λειτουργεί σωστά η λειτουργία αναζήτησης.

        1. τζήν

          Προσπάθησα να γίνω μέλος της ομάδας υποστήριξης στην ιστοσελίδα του ιδρύματος mdds. Συμπληρώσαμε τη φόρμα μαζί με ένα μήνυμα που δηλώνει γιατί νομίζω ότι έχω αυτή τη διαταραχή και έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου πίσω από τις ομάδες υποστήριξης του Yahoo με έναν σύνδεσμο για να κάνετε κλικ για να συμμετάσχετε. Αλλά ο σύνδεσμος δεν μου επιτρέπει να πάω εκεί .. η σελίδα αναφέρει ότι η σελίδα δεν βρέθηκε !? Προσπάθησα να στείλω μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο Yahoo, αλλά το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο ήρθε πίσω ως μη παραδοτέο! Τι μπορώ να κάνω για να συμμετάσχω στην Ομάδα Υποστήριξης ..μπορείτε να βοηθήσετε;

          1. Jean, τα σφάλματα είναι αποτέλεσμα μιας σύγκρουσης μεταξύ της Yahoo και της Google. Παρόλο που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε μια διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου GMail για να συμμετάσχετε σε μια ομάδα Yahoo, για να αποφύγετε τα σφάλματα που αναφέρατε, πρέπει να ενεργοποιήσετε την επαλήθευση μέσω SMTP στο πρόγραμμα-πελάτη ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή την υπηρεσία ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Δεν μπορούμε να προσφέρουμε συμβουλές για το πώς να το κάνουμε αυτό, καθώς υπάρχουν πάρα πολλές μεταβλητές. Εάν έχετε μια διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου Yahoo, θα ήταν καλύτερα να υποβάλετε ένα άλλο αίτημα για να συμμετάσχετε στη χρήση.

    3. Νίνα στο Σαν Ντιέγκο

      Jami - τα σχόλιά σας σχετικά με τα MdDs πραγματικά αληθεύουν για μένα.
      Αναρωτιόμουν γιατί θα νιώθω κουνιστή και μαγνητική δύναμη που με τράβηξε στο έδαφος κάθε φορά που βρισκόμουν σε ένα πολυκατάστημα. Ποτέ δεν μου φάνηκε ότι ήταν φθορίζον φωτισμό, αλλά αυτό έχει νόημα. Αυτό είναι υπέροχο που η μαγνητική δύναμη έχει φύγει για σας. Κάτι που κάνατε για να το βοηθήσετε;
      Είναι πραγματικά θυελλώδης και βροχερός έξω σήμερα, και αισθάνομαι χειρότερα, Έτσι, ενδιαφέρον του ότι ο καιρός κάνει τη διαφορά.
      Πήγα επίσης να δω τον Δρ Ντάι στη Νέα Υόρκη στο Όρος Σινά, αλλά οι θεραπείες δεν έκαναν τίποτα για μένα. Στην πραγματικότητα, ήμουν χειρότερος για μια εβδομάδα περίπου. Τώρα επέστρεψα στη βασική μου γραμμή.
      Έχω αυτήν την ασθένεια για 1 χρόνο τώρα. Είμαι καλύτερος από ό, τι ήμουν στην αρχή, αλλά μόνο λόγω των φαρμάκων κατά του άγχους.
      Έχω μάθει να περπατάω, να κάνω ποδήλατο, να κάνω γιόγκα και να πηγαίνω στη δουλειά, αλλά χρειάζεται περισσότερη προσπάθεια από πριν. Δεν έχω γνωρίσει ποτέ άλλο άτομο που το έχει. Ελπίζω να βρω μια ομάδα υποστήριξης όπως εσείς. Πώς το έκανες αυτό;
      Νίνα

  15. Arlene Caudle

    Βασικά σταμάτησα να ζω, σκοντάφω σαν να είμαι μεθυσμένος. Πραγματικά δεν ξέρω πώς το κατάφερα εδώ και 14 χρόνια.

    1. sheryl1815

      Αρλίν-
      Λυπούμαστε που αγωνίζεστε τόσο πολύ, ειδικά για τόσο καιρό. Ελπίζω να ανακουφίσετε σύντομα. Το έχετε κερδίσει σίγουρα. Συνεχίστε να κάνετε τα πράγματα που σας αρέσουν (όσο μπορείτε). Θα σε σκέφτομαι.
      Sheryl

      1. Arlene Caudle

        Η δική μου ξεκίνησε μετά από μια κρουαζιέρα διάρκειας ενός μηνός, τα αυτιά μου φυσούσαν στην απογείωση από την Austrilia, δεν είχα ένα νηφάλιο βήμα από το 2003, ο Drs δεν μπορεί να βοηθήσει. Απλώς έχω τόσο μεγάλο πρόβλημα προσπαθώντας να παραμείνω θετικός. Δρ. Απλά δώστε χάπια κατά της κατάθλιψης. Τι είναι το σύνδρομο; Προσπαθώ πραγματικά. Παρακαλώ δώστε μου ελπίδα!

        1. Το Arlene, ένας λεξικός ορισμός του συνδρόμου είναι: μια ομάδα σημείων και συμπτωμάτων που συμβαίνουν μαζί και χαρακτηρίζουν μια συγκεκριμένη ανωμαλία ή κατάσταση. Μια λίστα των τυπικών συμπτωμάτων MdDS περιλαμβάνεται στο Τι είναι το MdDS; σελίδα της ιστοσελίδας μας.

          Πάντα υπάρχει ελπίδα. Μερικές φορές χρειαζόμαστε μόνο κάποιον που να μας βοηθήσει να το βρούμε. Έχετε ενταχθεί σε ένα από μας Ομάδες Στήριξης; Έχουμε δύο online ομάδες όπου θα βρείτε πολλούς φροντιστές που καταλαβαίνουν τον αγώνα και αυτό μπορεί να σας προτείνει στρατηγικές αντιμετώπισης.

  16. Κοιτάξτε τα βιβλία Norman Doidges και στο ραδιόφωνο abc μιλάει για μια συσκευή PoN που δοκιμάζεται στις ΗΠΑ. Το 2017 μπορεί να φτάσει εδώ! Υπάρχει ελπίδα, αλλά η μεγαλύτερη μου ελπίδα είναι ότι σύντομα θα κάνει ο Θεός του Ιεχωβά όπως είχε υποσχεθεί στην αποκάλυψη - θα σκουπίσει κάθε δάκρυ και αυτή τη ζωή, όπως γνωρίζουμε, σύντομα θα μετατραπεί σε παράδεισο.

    1. sheryl1815

      Σας ευχαριστώ, κυρία Β. Ελπίζω να δούμε κάποιες πρόσθετες θεραπείες για να βοηθήσουμε όλους μας.
      Sheryl

  17. Sheila

    Ευχαριστώ πολύ, Sheryl !! Απόψε, ειδικά, έπρεπε πραγματικά να το διαβάσω, μετά από ένα άλλο πολύ απογοητευτικό ραντεβού γιατρών! Κάθε φορά που ακούω τον εαυτό μου να εξηγεί τα συμπτώματά μου, (το έγγραφό μου) νιώθω λίγο τρελός …… πιθανώς λόγω της έκφρασης στο πρόσωπό της ή επειδή ξέρω ότι πραγματικά δεν το καταλαβαίνει.
    Η ανάγνωση του λογαριασμού σας για τη ζωή με MdDs, είναι καταπληκτική, γιατί είναι σαν να το έγραψα! Μοιράζομαι τον κατάλογό σας, εκτός από ότι είμαι τυχερός (για το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου) για να πάρω την ανακούφιση όταν ξαπλώνω.

    Έχω περάσει 18 μήνες "rocking" για μένα.

    Και πάλι, ευχαριστώ …… πολύ !!

    Sheila

    1. sheryl1815

      Σίλα-
      Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια. Οι γιατροί που σε κοιτάζουν όπως εσύ κάνεις αυτό είναι το χειρότερο! Είχα μία ENT να μου πει ότι χρειάζονταν μόνο κάποια αντιισταμινικά. Ugh!
      Είμαι τόσο χαρούμενη που ανακουφίζεσαι όταν ξαπλώνεις. Φαίνεται ότι είναι πάντα λίγο διαφορετικό για τον καθένα μας. Η μόνη μου ανακούφιση είναι η οδήγηση με ποδήλατο (όσο πιο δύσκολη είναι η διαδρομή) και η οδήγηση ή η οδήγηση με αυτοκίνητο.
      Προσέξτε,
      Sheryl

    2. τζήν

      Σέιλα… Έχω τις ίδιες αντιδράσεις από τους γιατρούς μου όταν με βλέπουν να κουνιέμαι και να ξετυλίγω καθώς στέκομαι στο γραφείο τους προσπαθώντας να εξηγήσω πώς νιώθω λέγοντας ότι ζαλίζομαι. Δεδομένου ότι η ζάλη μπορεί να σημαίνει πολλά διαφορετικά πράγματα, νομίζω ότι είναι λάθος η ορολογία να χρησιμοποιείται όταν λέμε στους γιατρούς μας γιατί είμαστε εκεί για να τους δούμε. Οι περισσότεροι γιατροί συσχετίζουν τον όρο ζάλη με μια αίσθηση περιστροφής, αλλά δεν ξέρω πόσοι με το M DDS σε αυτόν τον ιστότοπο έχουν οποιοδήποτε τύπο περιστρεφόμενου ίλιγγου, καθώς δεν αντιμετωπίζω αυτό το είδος ζάλης. Αλλά όταν σηκώνομαι και με βλέπουν να κουνιέμαι μπρος-πίσω μερικές φορές σε κυκλική κίνηση με κοιτάζουν σαν να είμαι τρελός και πραγματικά δεν ξέρουν πώς να ανταποκριθούν σε αυτήν την κίνηση! Νομίζω ότι από τώρα και στο εξής θα πω στους γιατρούς ότι έχω μια διαταραχή κίνησης που δημιουργεί ταλαντεύσεις εμπρός και πίσω μέσα στον εγκέφαλό μου και μέσα στο σώμα μου που δεν μπορώ να σταματήσω.
      Ένα αίσθημα κολύμβησης με τον εγκέφαλό μου και το τρέξιμο μπρος-πίσω μέσα στο σώμα μου που εξοργίζεται από ορισμένες δραστηριότητες, όπως η οδήγηση σε ένα αυτοκίνητο, το οποίο είναι το χειρότερο για μένα, και πολλά άλλα για τα οποία γνωρίζετε όλοι.
      Απλά εύχομαι το σύνδρομο Mal malarquement να μελετηθεί περισσότερο στην πρακτική της Νευρολογίας. Οι ειδικοί στην νευρολογία θα πρέπει να έχουν αυτό ως μία από τις νευρολογικές ασθένειες που θα μελετήσουν μαζί με όλους τους άλλους!
      Δυστυχώς, πολλοί νευρολόγοι δεν έχουν ακούσει ακόμη για το σύνδρομο Mal debarquement και τους λίγους που γνωρίζουν πολύ λίγες πληροφορίες για να δώσουν στους ασθενείς τη θεραπεία. Δεν το ερευνούν καν αν τους ρωτήσετε για αυτή τη διαταραχή, πρέπει να το κάνετε μόνοι σας και να μάθετε όσο περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να προσπαθήσετε να βοηθήσετε τον εαυτό σας, επειδή οι περισσότεροι γιατροί στη σημερινή ιατρική δεν θα το κάνουν για εσύ!
      Γι 'αυτό το Ίδρυμα MdDs και αυτό το ιστολόγιο ιστοτόπου είναι πολύ σημαντικό και χρήσιμο για εμάς που πάσχουν από αυτή τη διαταραχή και ευχαριστώ το ίδρυμα για την ανάρτηση όλων αυτών στον Ιστό. Απλώς αναρωτιέμαι πόσοι από εσάς σε αυτό το ιστολόγιο ιστοχώρου έχουν πάρει επιτυχημένη θεραπεία μόνο από τις πληροφορίες που αποκτήθηκαν εδώ; Είναι καλό να ακούω ότι δεν είμαι μόνος μου με αυτή τη διαταραχή, αλλά μέχρι στιγμής δεν έχω ανακαλύψει ένα μέρος για να πάω για θεραπεία που θα μπορούσε πραγματικά να με βοηθήσει με τους καθημερινούς μου αγώνες για να ξεπεράσω αυτήν τη διαταραχή από το ίδρυμα MdDs! Αν κάποιος έχει, ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΜΕ ΓΝΩΡΙΣΤΕ! ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ.

      1. Margo

        Νιώθω ανακούφιση να ξαπλώνει ή να οδηγεί σε ένα αυτοκίνητο

  18. τζήν

    Γεια Sheryl ... ευχαριστώ που δημοσιεύσατε τα σχόλιά σας σχετικά με το τι περνάτε με το M DDS και τι ελπίζετε ότι η ζωή σας θα μοιάζει μόλις βρουν μια θεραπεία για αυτήν την καταστροφική ασθένεια.
    Είναι τόσο ενθαρρυντικό να ακούω ιστορίες άλλων ανθρώπων γιατί νιώθω ότι δεν είμαι μόνος σε αυτόν τον αγώνα με τον M DDS. Η λίστα «Ελπίδα μου» είναι σχεδόν ίδια με τη δική σας… καθώς έχω το 99% των ίδιων συμπτωμάτων που έχετε στη λίστα σας. Γνωρίζω ότι η ασθένεια όλων είναι μοναδική και υπάρχουν κάποια πράγματα που κάποιοι άνθρωποι περνούν από ότι δεν είναι άλλοι και οι βαθμοί αυτής της ασθένειας είναι χειρότεροι από άλλους, αλλά θα έλεγα ότι η δική μου είναι σοβαρή έως πολύ σοβαρή. Έχω αυτήν την διαταραχή της κίνησης για 16 χρόνια σε καθημερινή βάση και με τη χάρη του Θεού επιζώ ΜΠΑΡΕΙΑ! Με απενεργοποίησε εντελώς και είμαι κατ 'οίκον με έναν ζωντανό φροντιστή σε καθημερινή βάση τα τελευταία 8 χρόνια. Φαίνεται να είστε σε θέση να λειτουργείτε περισσότερο από εμένα επειδή είστε πιο κοινωνικά δραστήριοι και εργάζεστε. Δεν μπορώ να φτάσω στο ραντεβού του γιατρού μου χωρίς να χρειάζεται να έρθω σπίτι και να ξαπλώσω στο κρεβάτι για μερικές μέρες μετά. Πρόσφατα άκουσα από έναν γιατρό ότι κάνουν ηλεκτρική διέγερση εγκεφάλου σε ένα κέντρο εγκεφάλου σε μια μεσοδυτική πολιτεία… μπορεί να είναι η Ομάχα .. με επιτυχία. Εάν κάποιος σε αυτό το Blog έχει ακούσει κάτι σχετικά με αυτήν τη θεραπεία για mdds, θα ήθελα να ακούσω τα σχόλιά σας… αυτό θα εκτιμούσα πολύ. Θα συνεχίσω να δημοσιεύω τα σχόλιά μου στο blog εδώ και ελπίζω να ακούσω από άλλους και μερικές ιστορίες επιτυχίας όσον αφορά τη θεραπεία, καθώς όλοι γνωρίζουμε ποια είναι τα συμπτώματα που πρέπει τώρα να βρούμε μια θεραπεία για αυτήν την τρομερή καταστροφική ασθένεια. Ευλογίες!
    τζήν

    1. Jean, μπορεί να σκέφτεστε την έρευνα που διεξάγεται στο Ινστιτούτο Laureate για Έρευνα Εγκεφάλου (LIBR) στην Tulsa της Οκλαχόμα. Περισσότερες πληροφορίες διατίθενται στην ιστοσελίδα του Ιδρύματος. Τα ερευνητικά νέα δημοσιεύονται στο κάτω μέρος της αρχικής σελίδας.

      1. τζήν

        Ναι αυτό είναι. Ευχαριστώ. Θα αναζητήσω περισσότερες πληροφορίες στον ιστότοπό σας υπό έρευνα. Γνωρίζετε τίποτα για αυτή τη θεραπεία ως προς το ποσοστό επιτυχίας κ.λπ.;
        Σας ευχαριστώ.

        1. Δυστυχώς, απέχουμε πολύ από το να μπορούμε να ταξινομήσουμε είτε rTMS είτε tDCS ως "θεραπεία". Είναι απλά ερευνητικά πρωτόκολλα σε αυτό το στάδιο. Η έρευνα πραγματοποιείται σε φάσεις, με παραμέτρους που καθορίζονται τόσο από τους στόχους όσο και από τη χρηματοδότηση. Απαιτείται πρόσθετη χρηματοδότηση για την έρευνα στο LIBR.

          Το Ίδρυμα διατηρεί στενή σχέση με τους ερευνητές του και μοιράζεται τις ενημερώσεις της έρευνας με την κοινότητά μας καθώς αυτές γίνονται διαθέσιμες. Το πιο πρόσφατο έγγραφο που δημοσιεύτηκε σε σχέση με την έρευνα στο LIBR μπορεί να βρεθεί στην ιστοσελίδα μας στο Βιοϊατρική λογοτεχνία περιοχή. ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ ΣΗΜΕΙΩΣΗ: αυτά είναι άρθρα από ομότιμους κριτές. Αυτός ο τύπος χαρτιού κυκλοφορεί συνήθως έτσι ώστε μόνο όσοι έχουν συνδρομή στο περιοδικό να μπορούν να διαβάσουν το πλήρες άρθρο. Το Layfolk μπορεί να διαβάσει μόνο την περίληψη εκτός εάν αρθεί το εμπάργκο. Το άρθρο που αναζητάτε (εξακολουθεί να είναι εμπάργκο) έχει τον τίτλο, "Τυχαία δοκιμή ελεγχόμενης μονής τυφλής απάτης tdCS με βάση το σπίτι μετά από rTM για σύνδρομο Mal De Debarquement: Ασφάλεια, αποτελεσματικότητα και αξιολόγηση ικανοποίησης των συμμετεχόντων." Η δημόσια βιβλιοθήκη σας ενδέχεται να έχει τη δυνατότητα να πάρει ολόκληρο το άρθρο για εσάς.

    2. sheryl1815

      Τζήν-
      Λυπάμαι που ακούω ότι παλεύετε με αυτό εδώ και πολύ καιρό. Αισθάνομαι πραγματικά για εσάς και ελπίζω να έχετε μερικές καλύτερες μέρες στο μέλλον. Σίγουρα βοηθά να γνωρίζουμε ότι δεν είμαστε μόνοι σε αυτό, και πιστεύω ότι η συνέχιση της ανταλλαγής εμπειριών μας θα βοηθήσει τους άλλους και να ευαισθητοποιήσουν. Ελπίζω να συνεχίσουμε να βλέπουμε περισσότερη έρευνα και θεραπεία για όλους μας.
      Sheryl

    3. Margo

      Δοκιμάστε το Σινά στο Μανχάταν. Το έχω εδώ και 2 χρόνια. Παίρνω κάποια βοήθεια. Μπορώ να περπατήσω μόνος μου και να ελέγξω την ισορροπία μου

  19. Κάρολιν Σρέγκελ

    Έχω ζήσει με αυτήν την καλά περιγραφείσα αναπηρία εδώ και 22 χρόνια με μια μέρα «εκτός σκάφους», εκτός αν επανέλαβα την κρουαζιέρα μου. Η περιγραφή σας είναι τόσο ακριβής από την εμπειρία μου και εγώ απλώς έκανα προσαρμογή μετά την προσαρμογή για να διατηρήσω τον πολυάσχολο τρόπο ζωής μου. Δεν ψάχνω πλέον σε ηλικία 80 ετών για «θεραπείες», αλλά ελπίζω για τίποτα χειρότερο.

    Μια πολυάσχολη γιαγιά,

    Ενάγω

    1. sheryl1815

      Κανω μηνυση-
      Χαίρομαι που ακούω ότι μένετε απασχολημένοι και βρίσκετε τρόπους αντιμετώπισης, ειδικά μετά από 22 χρόνια. Όσο αγωνιζόμαστε τώρα με την εξεύρεση θεραπειών (ή ακόμη και γιατρών για να μας πιστέψουν), πρέπει πραγματικά να παλέψατε για να καταλάβετε. Ευχαριστώ που το μοιράστηκες. Είστε μια έμπνευση για όλους μας!
      Sheryl

Τα σχόλια είναι κλειστά.