Όταν έχετε σύνδρομο Mal de Débarquement, είναι δύσκολο να εξηγήσετε σε άλλους πώς αισθάνεστε. Ως μια σπάνια νευρολογική κατάσταση, δεν είναι κάτι που οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν βιώσει στη ζωή τους (και ευτυχώς δεν θα το κάνουν ποτέ). Οι αισθήσεις είναι διαφορετικές και ακόμη και λίγο περίεργες. Οι περισσότεροι από εμάς με MdDS περιγράφουν το κύριο σύμπτωμα σαν να αισθανόμαστε σαν να βρισκόμαστε σε βάρκα. Αν νομίζετε ότι ακούγεται χαλαρωτικό, δεν είναι.
Τις περισσότερες φορές, το «σκάφος» δεν είναι ένα ήρεμο κρουαζιερόπλοιο με λίγο απαλό κουνιστό που παρατηρείτε λίγο μόνο όταν κάθεστε ή ξαπλώνετε στο κρεβάτι. Το MdDS αισθάνεται συχνά σαν να βρίσκεστε σε ένα μικρό σωσίβιο σκάφος που βρίσκεται δίπλα στη θάλασσα, με ποικίλους βαθμούς κυμάτων να ταλαντεύονται και να σας πετούν στον ανοιχτό ωκεανό. Για μένα, τα συμπτώματα είναι εκεί όλη την ημέρα, κάθε μέρα, εκτός από την οδήγηση σε αυτοκίνητο, με ποδήλατο ή κολύμπι.
To help those who care about someone who has MdDS, I’ve written a story to try to explain what we feel and give you a glimpse into our somewhat strange world. In this story, I’m taking my friend Amy on an imaginary journey that’s very real to those of us who live with MdDS every day.
We’ll be visiting a big carnival circus tent and you’ll experience several different rides and attractions – no clowns, I promise.
“We’re here. Welcome to MdDS Land,”
I say to my friend Amy, waving my hand in front of the giant circus tent towering in front of us. “Cool, Sheryl, this looks like fun,” she says, reaching for the large flap of fabric that covers the entry. I step in front of her so I can warn her about the lighting before we go inside. Handing her a pair of blue light blocking glasses, “First you’ll want to put these on,” I say. “The florescent lights are going to feel different to you.”
«Δεν με ενοχλεί ποτέ τα έντονα φώτα», λέει, απορρίπτοντας την προσφορά μου για τα γυαλιά. «Εντάξει», λέω, τραβώντας πίσω το άνοιγμα της τέντας. Η Amy μπαίνει μέσα και δέχεται άμεση επίθεση από έντονα λαμπερά φώτα και δυνατούς καρναβαλικούς ήχους παιχνιδιού.
«Ουγκ», φωνάζει, προστατεύοντας τα μάτια της. «Τα φώτα μοιάζουν με αυτά που χρησιμοποιούν στον οδοντίατρο, μόνο υπάρχουν εκατοντάδες από αυτά».
«Αυτό μπορεί να μας μοιάζει με τα κανονικά φώτα φθορισμού», λέω, δίνοντάς της τα γυαλιά που απέρριψε νωρίτερα. Η Άμυ τα βάζει γρήγορα, και την οδηγώ σε μια μεγάλη πισίνα που βρίσκεται στη μέση της σκηνής.
Υπάρχει μια σωσίβια λέμβος ενός ατόμου που παρασύρεται απαλά στο νερό και την τραβάω στο πλάι της πισίνας. Λέω στην Amy να ανέβει στη σχεδία και να κολλήσει σφιχτά. "Γιατί?" ρωτά, αφού κατέβηκε στο μικρό φουσκωτό σκάφος. «Κινούμαι μόλις.» Περπατώντας πίσω σε έναν πίνακα ελέγχου που λειτουργεί μια μηχανή κύματος, πατάω το κουμπί Έναρξη και της υπενθυμίζω να το κρατήσει. Μικρά κύματα αρχίζουν να κυλούν στην πισίνα. "Αυτό δεν είναι πολύ κακό." Μου φωνάζει καθώς τα κύματα την ανυψώνουν απαλά πάνω-κάτω στη σχεδία.
Της λέω ότι το μηχάνημα κυμάτων έχει ρυθμιστεί στο επίπεδο τέσσερα αυτή τη στιγμή, αλλά φτάνει μέχρι το 10. "Το θέτω σε περίπου έξι τώρα, ή αυτό που συνήθως νιώθω το απόγευμα και το βράδυ." Κρατάει και οδηγεί τα κύματα και φαίνεται να περνά καλά. Μετά από λίγα λεπτά προσαρμογής των επιπέδων κύματος πάνω-κάτω, την τραβάω μέσα και την κάθομαι σε έναν κοντινό πάγκο. «Αυτό ήταν πραγματικά διασκεδαστικό», λέει, «θα το έκανα ξανά». Χαμογελάω και κάθομαι δίπλα της στον πάγκο. "Είστε έτοιμοι για το επόμενο αξιοθέατο;" Ρωτάω.
«Σίγουρα, δώσε μου λίγα λεπτά. Ακόμα αισθάνομαι σαν να είμαι στη σχεδία. Χρειάζομαι λίγο χρόνο για να φύγει αυτό το συναίσθημα. " Καθίζουμε στον πάγκο για 10 ακόμη λεπτά και ρωτώ ξανά αν είναι έτοιμη. "Σέρυλ, γιατί νιώθω ότι είμαι ακόμα σε αυτή τη σχεδία;" αυτη ρωταει. «Ακόμα ανεβοκατεβαίνω, μπροστά και πίσω.»
«Υποθέτω ότι ξέχασα να αναφέρω κάτι όταν ξεκινήσαμε», λέω, περιμένοντας μερικά δευτερόλεπτα για να της τραβήξει την προσοχή. "Όλα όσα βιώνεις σε αυτήν τη σκηνή θα συνεχίσουν μετά το πέρας της εμπειρίας."
"Σοβαρά?" λέει, κοιτάζοντας με σκεπτικισμό. Πηδά στα πόδια της, μόνο για να χάσει την ισορροπία της και να πέσει πίσω στον πάγκο.
"Αν προσπαθήσετε να σηκωθείτε γρήγορα σε μια βάρκα, συνήθως χάνετε την ισορροπία σας", λέω. «Πρέπει να το κάνεις αργό. Έλα, υπάρχουν πολλά περισσότερα για να ζήσεις. " Αγκιστρώνω το χέρι μου μέσα από το δικό της καθώς αρχίζουμε να περπατάμε. Η Amy κάνει το πρώτο της βήμα και σφίγγει γρήγορα τη λαβή στο χέρι μου. «Τι συνέβη σε όλους τους ορόφους;» ρώτησε ενώ ταλαντεύεται μπρος-πίσω.
«Όλα έχουν αντικατασταθεί με γέφυρες ανάρτησης με σχοινί», λέω, εξηγώντας ότι αυτή είναι η επόμενη εμπειρία μας στο MdDS. «Αυτό μου φαίνεται το περπάτημα τώρα. Πολλοί άνθρωποι το περιγράφουν ως περπάτημα σε τραμπολίνο, στρώμα ή σε σπίτι αναπήδησης. "
«Πώς πρέπει να περπατάς σε αυτό; Δεν υπάρχουν κιγκλιδώματα. "
«Μακάρι να μπορούσα να πω ότι έχετε συνηθίσει, αλλά πραγματικά δεν το έχω κάνει. Κάνει τα πάντα πιο δύσκολα », λέω, βοηθώντας την να περπατήσει προς το επόμενο αξιοθέατο. Σκοντάει μερικές φορές και φτάνει στους τοίχους καθώς περπατάμε. Τις περισσότερες φορές δεν υπάρχουν τοίχοι και η Έιμι βάζει τα χέρια της στο πλάι της σαν να περπατά σε μια δοκό ισορροπίας.
“Stop clenching your jaw,”
I tell her as we walk. She didn’t realize she was doing this and I explain that I often clench my teeth in a misguided attempt to balance myself. “It doesn’t work, and you’ll find yourself grinding your teeth.” She bites her bottom lip instead and continues to stumble toward the next attraction – a giant pinball machine. Amy looks much less enthusiastic than when we started and glances at the exit door.
«Τώρα που σας ενοχλούν τα φώτα, ανεβαίνετε πάνω-κάτω από τη σχεδία και δυσκολεύεστε να περπατήσετε, θα παίξουμε κάποια φλίπερ», λέω.
"Πώς θα παίζατε ένα παιχνίδι που είναι τόσο μεγάλο;" ρωτάει, χαμογελά αδύναμα. «Πού είναι η μπάλα;»
«Θα είσαι η μπάλα», εξηγώ καθώς την περπατάω στο μεσαίο τμήμα της μηχανής μεγέθους. Φαίνεται ανησυχημένη και εκτρέπει τα μάτια της από τα φωτεινά φώτα που αναβοσβήνουν στο μηχάνημα.
"Θα χρησιμοποιήσουμε μόνο το κεντρικό μέρος του παιχνιδιού." Λέω και την τοποθετώ στη μέση των προφυλακτήρων σε σχήμα μανιταριού. "Αυτό είναι το μέρος της μηχανής φλίπερ όπου η μπάλα κολλάει και κερδίζεις πολλούς επιπλέον πόντους."
«Δεν νομίζω ότι θέλω επιπλέον πόντους», λέει, αρπάζοντας στον πλησιέστερο γιγαντιαίο προφυλακτήρα. Της δίνω μια ισχυρή ώθηση και ένα βήμα πίσω. Η Amy αναπηδά άγρια από τους τέσσερις προφυλακτήρες, πλάι-πλάι, εμπρός-πίσω, πλάι-πλάι, εμπρός-πλάι και ούτω καθεξής. Μετά από λίγα δευτερόλεπτα, άρπαξα το χέρι της και την τραβούσα έξω από το μηχάνημα φλίπερ. Σκοπεύει έξω από το παιχνίδι και βρίσκει έναν άλλο πάγκο.
"Πως αισθάνεσαι?" Ρωτάω.
"Δεν γνωρίζω. Το μυαλό μου πονάει. Πονάει το κεφάλι μου. Κουνιστώ μπρος-πίσω, ή ίσως πλάι-πλάι. Δεν μπορώ να πω. Επιπλέον, εξακολουθώ να αισθάνομαι σαν να επιπλέω ή να ανεβοκατεβαίνω στον ωκεανό », λέει η Amy. "Τελειώσαμε? Μπορώ να φύγω τώρα; "
"Πολύ σύντομα. Λίγα ακόμη πράγματα που πρέπει να εξερευνήσετε », απαντώ. Η Amy αρπάζει το κεφάλι της και κλίνει προς τα εμπρός στον πάγκο. «Σέρυλ, πώς μπορώ να σταματήσω αυτό το λίκνισμα; Δεν μπορώ ούτε να καθίσω ακίνητα. "
«Κάθεις εντελώς ακίνητοι. Δεν κινείστε φυσικά », της λέω, εξηγώντας ότι ο εγκέφαλός της δημιουργεί την αίσθηση της κίνησης. «Αλλά όταν τα συμπτώματα γίνονται πολύ άσχημα, μπορεί πραγματικά να κινείσαι φυσικά. Μερικές φορές είναι δύσκολο να το πεις. " Κουνάει το κεφάλι της σε σύγχυση ενώ πιάνει τη βάση του πάγκου. Την αφήνω για λίγα λεπτά και επιστρέφω με μια τσάντα για ψώνια.
"Τι είναι αυτό?" ρωτά καθώς βγάζω ένα βαρύ ρούχο από την τσάντα. «Αυτό είναι ένα μαγνητικό γιλέκο», λέω, τοποθετώντας το στους ώμους της και βοηθώντας την να τραβήξει τα χέρια της μέσα από το ογκώδες ένδυμα. «Θα το φορέσεις για λίγα λεπτά και θα περπατήσουμε σε έναν ειδικό διάδρομο».
"Εντάξει, αρκεί να μην νιώθω ότι το έδαφος κινείται όταν περπατάω." Κοίτα με και εγώ σηκώνω, μετά βλέπω το πρόσωπό της καθώς συνειδητοποιεί τι πρόκειται να συμβεί. «Θέλεις να μου πεις ότι θα έχω κάποια παράξενη μαγνητική έλξη ταυτόχρονα προσπαθώντας να περπατήσω σε μια κρεμαστή γέφυρα;» Για άλλη μια φορά παίρνω το χέρι της και την οδηγώ προς τα εμπρός. Κάθε φορά που κάνει ένα βήμα, ένα τεράστιο ψυγείο εμφανίζεται μπροστά της και το μαγνητικό γιλέκο τη σέρνει προς τα εμπρός ενώ το πάτωμα κυλά κάτω από αυτήν. «Ω, αυτό είναι απαίσιο! Είναι σαν κάποιος να με ωθεί στο έδαφος. " Της βγάζω το γιλέκο μετά από λίγα λεπτά και περπατάμε πίσω στον πάγκο.
«Ακόμα αισθάνομαι ότι τραβάω προς τα εμπρός», λέει, συνεχίζοντας την πτώση της προς τα εμπρός θέση στον πάγκο. «Πώς μπορώ να νιώσω όλα αυτά ταυτόχρονα;»
«Αυτό είναι πολύ κοινό. Η βαρυτική έλξη είναι ένα από τα λιγότερο αγαπημένα μου. Συχνά νιώθω σαν να με παρασύρουν από το κρεβάτι », λέω. Το περιγράφω ως ένα χοτ-ντογκ σε ένα από αυτά τα γκριλ σε ένα παντοπωλείο, εκτός από το ότι η σχάρα είναι σπασμένη και περιστρέφει μόνο μία κατεύθυνση. Πιάσε ξανά το κεφάλι της και προτείνω να κάνουμε ένα διάλειμμα.
Την κατευθύνω στη γωνία της σκηνής, ανοίγω την πόρτα σε ένα μικρό καφέ. Είναι ένα μικροσκοπικό δωμάτιο διακοσμημένο με πολυσύχναστα καρό μοτίβα επίχρισμα στα δάπεδα και τους τοίχους. Έχει μόνο ένα μικρό ψηλό τραπέζι στο κέντρο του δωματίου. «Κάθισε», της έχω καθοδηγήσει και ανεβαίνει στη μοναδική διαθέσιμη καρέκλα - ένα ψηλό σκαμνί μπαρ χωρίς πλάτη ή βραχίονα. Αμέσως κλίνει προς τα εμπρός και πιάνει το στρογγυλό τραπέζι.
«Τι συμβαίνει εδώ;» ρωτά, αρχίζοντας να κουνάει ορατά στην καρέκλα της.
«Πράγματα όπως μικρά διαστήματα και απασχολημένα μοτίβα μπορούν να αυξήσουν τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε. Επιπλέον, το να κάθεται σε ένα μπάρμπεκιου μπορεί επίσης να σας κάνει να νιώσετε ανισορροπημένοι », λέω.
«Δεν μπορώ να μείνω εδώ. Πρέπει να φύγω από εδώ. " Πέφτοντας από την καρέκλα και μέσα από την πόρτα ρωτά, «Τώρα μπορούμε να φύγουμε;» Κουνάω το κεφάλι μου και την πηγαίνω σε ένα μεγάλο παιχνίδι «Whack a Mole» που βρίσκεται κοντά στο καφέ. «Είμαι πολύ καλός σε αυτό», λέει η Έιμι, πιάνοντας το παιχνίδι για ισορροπία και νιώθοντας το χέρι της γύρω από τις άκρες του παιχνιδιού. «Πού είναι η σφύρα;» αυτη ρωταει.
«Δεν υπάρχει σφύρα», απαντώ. «Πρέπει να προσπαθήσεις να χτυπήσεις μόνες σου. Ο καθένας φέρει ετικέτα με διαφορετικό σύμπτωμα MdDS. Είστε έτοιμοι να ξεκινήσετε; "
«Όχι πραγματικά», λέει καθώς πατάω το κουμπί έναρξης στο παιχνίδι. Τα τυφλοπόντικα αρχίζουν να ξεπροβάλλουν σε όλο το ταμπλό καθώς προσπαθεί με μανιωδούς να σπρώξει τον καθένα πίσω με τα χέρια της.
Κουνιστό, Κουνώντας (ηχηρό κτύπημα), Bobbing, βαρυτική έλξη, κακή συγκέντρωση, πονοκεφάλους (ηχηρό κτύπημα), Το τραμπολίνο με τα πόδια, το κουνιστό, την πίεση του αυτιού (ηχηρό κτύπημα), Κακή ισορροπία, Ευαισθησία ήχου, Πίεση κεφαλής, Κόπωση, Βαρυτική έλξη (ηχηρό κτύπημα), Ευαισθησία στο φως, ναυτία, πονοκέφαλοι (ηχηρό κτύπημα), Bobbing, χτύπημα στα αυτιά, ομίχλη εγκεφάλου, περπάτημα τραμπολίνο (ηχηρό κτύπημα), Κόπωση, ευαισθησία σχήματος, κουνιστό (ηχηρό κτύπημα), Πονοκεφάλους, ταλαντεύοντας, κακή ισορροπία, βαρυτική έλξη, κουνιστό, βαρετή.
Το παιχνίδι τελειώνει με χλευαστικό τόνο και εμφανίζει τη βαθμολογία της Amy - τη χαμηλότερη βαθμολογία στην ιστορία του παιχνιδιού. «Αυτό ήταν τρομερό», λέει. «Δεν έπαιρνα κανένα από αυτά, και αυτά που χτύπησα επέστρεψαν αμέσως. Δεν μπορούσα καν να επικεντρωθώ. " Κουνάει το κεφάλι της και καταρρέει στον κοντινό πάγκο. «Έχετε όλα αυτά τα συμπτώματα;»
«Είχα τα περισσότερα από αυτά σε μια στιγμή ή άλλο και έχω πάντα το rocking, bobbing, το τραμπολίνο περπάτημα και τη βαρυτική έλξη», λέω. «Έχοντας MdDS μπορεί να αισθανθεί σαν ένα παιχνίδι Whack a Mole για πολλούς από εμάς. Έχουμε καλές μέρες, κακές μέρες, νέα συμπτώματα, παλιά συμπτώματα. Είναι απογοητευτικό και δεν υπάρχει κανένα πράγμα που να βοηθά όλους. " Η Amy τραβά τα γόνατά της στο στήθος της και τυλίγει τα χέρια της γύρω τους. «Sheryl, μπορούμε να φύγουμε τώρα;» ρωτάει, δάκρυα συγκεντρώνονται στα μάτια της.
«Εντάξει, πάμε», λέω και περπατάμε σταθερά προς την έξοδο της σκηνής. Το εξωτερικό φως είναι επίσης φωτεινό, αλλά η Amy βγάζει διστακτικά τα γυαλιά που της έδωσα όταν μπήκαμε στη σκηνή. «Όλα έχουν φύγει τώρα», αναφωνεί! «Όχι πια λικνίζοντας, bobbing, ταλαντεύονται, πονοκέφαλος, ομίχλη εγκεφάλου, ευαισθησία στο φως, βαρυτική έλξη. Όλα έφυγαν! " Γύρισε για να μου αγκαλιάσει, αλλά βλέπει την πικρή μου έκφραση και σταματά. «Βρίσκεσαι ακόμα στη σκηνή», λέει αργά, τώρα με δάκρυα να κυλούν το πρόσωπό της. "Δεν έπρεπε να φύγεις."
«Όχι, όχι σήμερα», λέω, κοιτώντας μακριά για να κρύψω τα δάκρυά μου. «Κάποια μέρα ελπίζω», λέω, η φωνή μου ραγίζει με συγκίνηση. Με αγκαλιάζει και με πηγαίνει στο αυτοκίνητο. «Τι θα σε οδηγήσω σπίτι; Θα πάμε πολύ μακριά. Αυτό θα διαρκέσει τουλάχιστον μια ώρα. "
"Αυτό ακούγεται καλό. Ευχαριστώ », λέω, ανεβαίνοντας στο αυτοκίνητο. Η Έμι τραβάει έξω στο δρόμο και η δόνηση του αυτοκινήτου στο πεζοδρόμιο αρχίζει να λιώνει τα πάντα. Το κουνιστό, bobbing, η πίεση του κεφαλιού, η βαρυτική έλξη. Εχουν χαθεί όλα. Είμαι ξανά εγώ. Πρέπει επίσης να φύγω από τη σκηνή, αλλά για την επόμενη ώρα.
Γεια σας,
Αυτή η περιγραφή ήταν καταπληκτική. Όσο θλιβερό είναι, με κρατά λογικό να ξέρω ότι δεν είμαι μόνος. Το είχα από τον Ιούλιο του 2011 και είχα ένα κακό στους τελευταίους μήνες με λίγες ημέρες μειωμένων συμπτωμάτων. Είναι πολύ δύσκολο να μην χάσεις το μυαλό σου, αλλά προσπαθώ να μείνω τόσο φυσιολογικά όσο πριν είχα πολύ περισσότερη εστίαση και ενέργεια. Προσεύχομαι μια μέρα να ξαναφέρω την παλιά μου ζωή αλλά καθώς περνούν τα χρόνια, φαίνεται απελπιστικό, ότι η ζωή έχει φύγει.
Ελάτε μαζί σας, Kat. Όλα εκτός από ένα από τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου είναι επίσης ένας πολεμιστής MdDS εδώ και χρόνια. Δεν θα χάσουμε ποτέ την ελπίδα και δεν θα το θέλουμε. Εκτός από τη μεγάλη έρευνα για τη νευρική βάση του MdDS από τον Δρ Yoon-Hee Cha, που περιγράφεται στην προοπτική του γιατρού της θέση, επιπρόσθετη έρευνα για την ανάπτυξη μιας καινοτόμου θεραπευτικής επιλογής πραγματοποιείται στο Πανεπιστήμιο του Οχάιο. Μπορείτε να διαβάσετε για την έρευνα του Dr. Brian Clark εδώ: https://mddsfoundation.org/research/. Το Ίδρυμα υποστηρίζει την έρευνα βάσει τεκμηρίων, ώστε να μπορέσουμε όλοι να πάρουμε τη ζωή μας πίσω, και θα το κάνουμε.
Έχω ζήσει με το MdDS για 13 χρόνια. Ήταν ένας αγώνας κάθε μέρα. Δουλεύω για να παραμείνω θετικός και να κάνω ό, τι μπορώ για να διατηρήσω τη δύναμή και την ευελιξία. Το κλάμα βοηθά στην απελευθέρωση των ενδορφινών στο σύστημά μου για να με βοηθήσει να χαλαρώσω. Ποτέ δεν σταματάει, ποτέ δεν έχω σπάσει από αυτό. Αλλά συνεχίζω. Πρέπει να ζήσω τη ζωή μου, καθώς δεν υπάρχει θεραπεία ή θεραπεία. Cheryl
Cheryl, είσαι τόσο δυνατός! Ελπίζουμε να πάρετε σύντομα ένα διάλειμμα από τα συμπτώματα.
Sheryl, σας ευχαριστώ που γράψατε αυτό το άρθρο. Έχω όλα αυτά τα τελευταία 3 μήνες χωρίς τέλος. Φώναξα όταν το βρήκα καθώς ήταν η πρώτη φορά που άκουσα για MdDS. Συνειδητοποιώ ότι έχω βιώσει όλα αυτά τα συμπτώματα στο παρελθόν για πάνω από 10 χρόνια αλλά ποτέ τόσο άσχημα ή για όσο καιρό σήμερα. Πηγαίνω στο γιατρό μου με μια εκτύπωση αυτού του ιστολογίου καθώς με εξηγεί τώρα. Σκέφτηκα πραγματικά μέχρι σήμερα ότι είχα μια βλάβη. Σε ευχαριστώ πάρα πολύ. Μπορεί να έχετε σώσει τη λογική μου… x
Caroline, ευχαριστώ πολύ για το γράψιμο. Μπορεί να είναι δύσκολο να καταλάβετε ότι έχετε MdDS και πολλοί γιατροί δεν το έχουν ακούσει. Χαίρομαι που μπορεί να βρήκες κάποιες απαντήσεις. Φροντίστε να συμμετάσχετε στην ομάδα του Facebook. Υπάρχουν πολλοί σπουδαίοι άνθρωποι εκεί που μπορούν να προσφέρουν ιδέες και υποστήριξη. Καλύτερο για εσάς.
Sheryl
Σας ευχαριστούμε που περιγράφετε με ακρίβεια το MdMS. Είχα τα περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα, βρήκα ρεβαλά στην οδήγηση ή οδήγηση σε αυτοκίνητο. Αυτή θα είναι η τέταρτη μου MdMS τον Αύγουστο. Κάλαντα
Σας ευχαριστώ, Κάρολ. Σας εκτιμώ να γράφετε. Μπορεί να είναι δύσκολο να το περιγράψω στους ανθρώπους. Ελπίζω να είσαι καλά.
Sheryl
Sheryl, ήθελα απλώς να σας πω ευχαριστώ τόσο πολύ που γράψατε αυτό. Το τέλος τελικά με πήρε, και φώναξα πολύ. Είμαι 23 ετών και ανέπτυξα MdDS μετά από μια κρουαζιέρα 14 ημερών στο PNG. Ορυχείο μου ξεκίνησε 6 ημέρες μετά την κρουαζιέρα, ωστόσο, δεν είναι σίγουρος αν αυτό συμβαίνει για πολλούς ανθρώπους!
Θα το εκτυπώσω για τους γονείς μου, γιατί είχα επίθεση πανικού στο σπίτι τους και το μόνο που μπορούσαν να πουν ήταν «αλλά περπατάς καλά;»
Αυτό με βοήθησε πραγματικά να μην αισθάνομαι τόσο μόνος και μου έδωσε λίγη ελπίδα. Μου φαίνεται απαράδεκτο αυτήν τη στιγμή και νιώθω ότι δεν μπορώ να συνεχίσω έτσι. Τότε βλέπω ότι πολλοί το έχουν (όπως εσείς) και καταφέρνουν να ζήσουν παραγωγικές ζωές.
Ελπίζω πραγματικά να απομακρυνθεί ακόμα. Σας ευχαριστούμε και πάλι για μια τέτοια κατάλληλη περιγραφή του τι αισθάνεται!
Απρίλιο, σας ευχαριστώ πολύ που μοιραστήκατε τα σχόλιά σας μαζί μου. Δεν είμαι σίγουρος για πόσο καιρό το έχετε, αλλά ακούγεται πιο πρόσφατο. Είναι σίγουρα δύσκολο κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων εβδομάδων. Γίνεται καλύτερο για τους περισσότερους και μπορεί να αρχίσετε να βλέπετε κάποια από τα συμπτώματα να αλλάζουν. Θα βελτιώσετε επίσης την αντιμετώπισή του και θα βρείτε τρόπους για να μειώσετε τα συμπτώματά σας. Είναι διαφορετικό για όλους, οπότε δεν υπάρχει σίγουρος τρόπος για να το διευκολύνει. Ξεκουραστείτε και χαλαρώστε όσο μπορείτε. Υπάρχουν επίσης πολλοί άνθρωποι που είχαν τα συμπτώματά τους να εμφανιστούν ημέρες ή περισσότερο μετά την έξοδο από το σκάφος. Η δική μου πήρε μόλις 6 ώρες, αλλά έχω ακούσει για ανθρώπους αρκετές εβδομάδες αργότερα ..
Εάν δεν το έχετε κάνει ήδη, βρείτε το MdDS φίλους Facebook ομάδα. Είναι ένας εξαιρετικός πόρος και θα σας βοηθήσει να μην νιώσετε μόνος σε αυτό. Είμαστε όλοι εδώ για εσάς!
Sheryl
Γεια Sheryl,
Ευχαριστώ για την απάντηση. 🙂 Είναι αρκετά πρόσφατο, λίγο περισσότερο από ένα μήνα τώρα. Ίσως ο χειρότερος μήνας της ζωής μου. Νομίζω ότι το έντονο άγχος γι 'αυτό, είναι τόσο κακό όσο το ίδιο το συναίσθημα της κίνησης. Είναι δύσκολο να καταλάβουμε αν το άγχος είναι σύμπτωμα της ίδιας της κατάστασης ή απλώς αποτέλεσμα του πόσο ενοχλητική είναι η αίσθηση της σταθερής φανταστικής κίνησης. Προσπαθώ να μην αφήσω τη ζωή μου να σταματήσει. Η αίσθηση του bobbing όταν περπατώ με οδηγεί insaaane! Τόσο απαίσιο όσο και οι άλλοι υποφέρουν από αυτό, γνωρίζοντας ότι άλλοι άνθρωποι περνούν τις μέρες τους λικνίζοντας και κυλώντας και το bobbing με κάνει να νιώσω καλύτερα. Σας ευχαριστώ και πάλι! Τι ανακούφιση όταν βλέπω όλα τα συμπτώματα και τις εμπειρίες μου (δεν λαμβάνονται πολύ σοβαρά από τον γιατρό μου) να γράφονται από κάποιον άλλο. Η επικύρωση είναι μια υποεκτίμηση χαχα.
Μια μεγάλη αγκαλιά σε όλους που περνούν από αυτό.
Εξαιρετική περιγραφή. Το έχω εκτυπώσει πολλές φορές για να το δω στους ανθρώπους τώρα. Ποτέ δεν μπόρεσα να εξηγήσω πώς νιώθω. Απλώς υπέροχο! Θα χτυπήσω το 3ο έτος σε 1 μήνα. Στο Pahrump, NV εάν υπάρχουν κάποιοι από εσάς εδώ.
Ευχαριστώ, Τζένιφερ. Χαίρομαι πολύ που το βρήκατε χρήσιμο. Ελπίζω να βρείτε μερικούς ανθρώπους κοντά σας. Έχω βρει πολλά στην Αριζόνα (όπου ζω). Σίγουρα σας βοηθά να αισθάνεστε λιγότερο μόνοι. Να προσέχεις. Σέρυλ
Ζω κι εγώ στην Αριζόνα (Ανθήμ) Sheryl. Υπάρχει ομάδα υποστήριξης στην περιοχή Phoenix / Scottsdale; Σας ευχαριστούμε για το blog σας.
Jennifer η ημερομηνία μου μπορεί να είναι κοντά σας. Τον Φεβρουάριο είμαι στα τρία χρόνια επίσης. Ζω στην Καλιφορνια. Sheryl εξαιρετική δουλειά στο ταξίδι στο MdDS Land.
Πώς μπορώ να βρω μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή μου ή αν κάποιος στην περιοχή μου πάσχει από MdDS;
Ο καλύτερος τρόπος, ο Jean, είναι να κάνετε μια έρευνα στις ομάδες υποστήριξης. Εκτός από το Yahoo στο οποίο είστε ήδη μέλος, υπάρχει η ομάδα φίλων MdDS στο Facebook. Πληροφορίες σχετικά με την ένταξη μπορείτε να βρείτε στο Ζώντας με το MdDS σελίδα αυτής της ιστοσελίδας
Εάν συναντηθείτε με συναδέλφους MdDSers, σκεφτείτε το δείπνο για MdDS για να υποστηρίξετε τον τρέχοντα έρανο "Κουνώντας το δρόμο μας στα $ 40K" Οι δωρεές σε αυτόν τον έρανο υποστηρίζουν ερευνητικές προσπάθειες τόσο για κλασικούς όσο και για αυθόρμητους ασθενείς.
Υπάρχει κάποιος στην περιοχή της νοτιοανατολικής Φλώριδας που έχει ή νομίζει ότι έχει MdDS;
Θα θέλατε να έρθετε σε επαφή για να συζητήσετε, να συναντηθείτε ή οτιδήποτε άλλο. Ευχαριστώ.
τζήν
Είμαι ήδη στη σελίδα του Facebook στο ίδρυμα. Μέχρι στιγμής κανείς δεν απάντησε στην ερώτησή μου.
Σε βρήκα! Εμείς δημοσιεύτηκε για λογαριασμό σας. Ελπίζω να βρείτε άλλους κοντά σας για τοπική υποστήριξη.
Γεια, καθένας στην περιοχή Washington DC, NVa; Είμαι 11 μέρες νέος στα mdds.
Lori, ο καλύτερος τρόπος να βρεις άλλους κοντά σου είναι να γίνεις μέλος μιας από τις σε απευθείας σύνδεση ομάδες υποστήριξης και να ρωτήσω εκεί. Πληροφορίες σχετικά με τις ομάδες μπορούν να βρεθούν στο Ζώντας με το MdDS σελίδα αυτής της ιστοσελίδας.
Εάν τυχαίνει να συναντήσετε κάποιο, παρακαλώ εξετάστε το Dining για το MdDS για να υποστηρίξετε το σημερινό μας έρανο. Οι άνθρωποι συγκεντρώνονται σε ένα γεύμα, στη συνέχεια, δωρίζοντας το κόστος του φαγητού τους bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Ζω επίσης με το MdDS. Περιγράψατε αυτήν την ασθένεια τόσο καλά, είναι ακριβώς ο τρόπος που νιώθω. Ευχαριστώ πολύ. Καλή τύχη. Γκέρχαρντ.
Σας ευχαριστώ, Γκέρχαρντ. Συγνώμη αισθάνεσαι τον τρόπο που κάνω. Ελπίζω ότι κάνεις εντάξει. Sheryl
το μόνο που μπορώ να πω είναι ότι σας ευχαριστώ! Ήταν στο τσίρκο 17 χρόνια με MdDS
Ευχαριστώ, Παμ. Λυπούμαστε που ακούσαμε για όποιον το έχει εδώ και τόσο καιρό. Είσαι πολεμιστής!
Ζώντας καθημερινά
Και εγώ. Σου εύχομαι τα καλύτερα.
Sheryl, Συγχαρητήρια για τη συγγραφή μιας τόσο απίστευτης ιστορίας, που περιγράφει τόσο ρεαλιστικά τι αισθάνεται να ζεις με το MdDS! Βρισκόμουν σε ύφεση για δύο χρόνια τον περασμένο Σεπτέμβριο, ως αποτέλεσμα της αιθουσαίας θεραπείας και θεραπειών με τον Δρ Νταϊ. Φώναξα όλη την ιστορία σας επειδή έφερε πίσω στην πραγματικότητα το πιο φρικτό, εξουθενωτικό σύνδρομο που θα μπορούσα ποτέ να φανταστώ. Παρόλο που δεν είχα κανένα σύμπτωμα MdDS από τον Σεπτέμβριο του 2014, έχω υποφέρει από ίλιγγο από ένα κατεστραμμένο εσωτερικό αυτί, ως αποτέλεσμα της μοναδικής λοίμωξης του κόλπου μου. Ο ίλιγγος δεν είναι τίποτα σε σύγκριση με το MdDS! Είμαι συχνά σε μια "πομπή", και με κρατάει ενήμερους για συνεχείς σκανδάλες που ανυψώνουν τα συμπτώματά μου και τις ασκήσεις που θα μπορούσαν να φέρουν τη διαίρεσή μου στο τέλος. Δεν παίρνω μια ημέρα της ύφεσης μου για δεδομένη. Ευχαριστώ τον Θεό κάθε μέρα που είμαι σε ύφεση και αποφεύγω οτιδήποτε προειδοποίησα γι 'αυτό θα μπορούσε να προκαλέσει υποτροπή. Συνεχώς προσεύχομαι για ύφεση για όλους εσάς. Σας ευχαριστούμε που συμμερίζεστε μια τόσο καθαρά σαφή περιγραφή. Mickie Agee
Mickie… πόσες θεραπείες είχατε με τον Δρ Dai; Κάνετε αιθουσαία θεραπεία σύμφωνα με τις οδηγίες του Dai ή κάνετε θεραπεία από κάποιον άλλο; Χαίρομαι που άκουσα την ύφεση για 2 χρόνια, οπότε προφανώς η θεραπεία βοηθά. Πόσο συχνά πηγαίνετε στη θεραπεία ή έχετε σταματήσει; Σκέφτομαι να δω τον Δρ Ντάι καθώς κανένας άλλος δεν με βοήθησε για τα χρόνια μου MdDS που είχα για 16 χρόνια.
Jean, βρισκόμουν στην αιθουσαία θεραπεία για 8 μήνες, πριν πάω να δω τον Δρα Ντα για θεραπείες τον Σεπτέμβριο του 2014. Πιστεύω έντονα ότι η αιθουσαία θεραπεία με προετοίμασε για τις θεραπείες του Δαϊ Ντα. Στην πραγματικότητα πήγα στην ύφεση κατά τη διάρκεια των πέντε ημερών θεραπείας μαζί του, ενώ στη Νέα Υόρκη. Δεν είχα κανένα από τα συμπτώματα MdDS από τότε που άφησα τον Δρ. Ήμουν επίπεδο 9 όταν έφτασα στη Νέα Υόρκη. Νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό, όταν έχετε αιθουσαία θεραπεία, να έχετε έναν θεραπευτή που εκπαιδεύεται στην εργασία με το MdDS. Ο θεραπευτής μου συνεργάστηκε με το MdDS για περισσότερα από 20 χρόνια και πρέπει να ταξιδέψω τέσσερις ώρες για να την δω. Αλλά αξίζει πολύ το ταξίδι. Ζω στο Nashville, TN και πηγαίνω για να δω τον Δρ. Gaye Cronin στην Ακτινολογική Κλινική της Ατλάντα. Εσείς και ο Δρ Ντα επικοινωνούν. Τώρα με αντιμετωπίζει για ίλιγγο από το εσωτερικό μου αυτί που έχει υποστεί βλάβη και δεν είναι MdDS. Ο Δρ Dai είναι πολύ ανοιχτός στους γιατρούς και τους θεράποντες για να τον επισκεφθεί και εξηγεί και επιδεικνύει τις θεραπείες του. Σας συμβουλεύω να έρθετε σε επαφή με το γραφείο του Dr. Dai και να εξηγήσετε την κατάστασή σας. Είναι πολύ συμπονετικός και θα σας πω ειλικρινά εάν αισθάνεται ότι μπορεί ή δεν μπορεί να σας βοηθήσει. Σας εύχομαι το καλύτερο. Αν θέλετε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες της θεραπείας και των θεραπειών μου, η ιστορία μου είναι: "Το ταξίδι του Mickie από το σύνδρομο Mal de Debarquement μέχρι την αποβίβαση". Να προσέχεις! Mickie Agee
Γεια Mickie
Υποφέρω με αυτό για σχεδόν 4 μήνες τώρα και θα με ενδιέφερε να διαβάσω περισσότερα για τη θεραπεία και τις θεραπείες σας. - πού είναι η ιστορία σου που αναφέρεις; Είχα κάποια παρόμοια θεραπεία στο MA που ο Δρ Dai είχε ασθενείς με επιτυχία στη Νέα Υόρκη - δεν είχα επιτυχία και ψάχνω άλλες επιλογές.
Αυτή είναι η ιστορία της Mickie: Το ταξίδι του Mickie από το σύνδρομο Mal de Debarquement μέχρι την αποβίβαση. Αν ενταχθείς σε ένα τις ομάδες υποστήριξής μας, μπορείτε να μάθετε τι έχουν δοκιμάσει και μπορούν να σας προτείνουν άλλοι.
Mickie, ευχαριστώ πολύ που μου έγραψες. Θέλω να μοιραστώ κάτι μαζί σας εδώ και πολύ καιρό. Διάβασα την ιστορία σας τον Ιούνιο και αντέγραψα και έστειλα το σύνδεσμο στον άντρα μου. Αυτό ήταν ένα τεράστιο σημείο καμπής για αυτόν, καθώς μου είπε ότι τώρα κατάλαβε καλύτερα τι είχα περάσει και δεσμεύτηκε να υποστηρίξει ό, τι χρειαζόμουν. Η ιστορία σου έκανε μια τεράστια διαφορά στη ζωή μου! Ήθελα να δω αν μπορούσα να το πληρώσω μπροστά και να γράψω κομμάτια που θα βοηθούσαν τους άλλους να καταλάβουν (έγραψε επίσης το "Living with MdDS" που δημοσιεύθηκε τον Αύγουστο). Σας ευχαριστώ που με εμπνεύσατε και μοιραστήκατε το προσωπικό σας ταξίδι με όλους μας! Αγκαλιές και αγάπη για εσάς! Σέρυλ
Sheryl, ευχαριστώ πολύ για τα πολύ ευγενικά και προσεκτικά σας λόγια! Δεν γνωρίζετε πόσο σημαίνει για μένα ότι η ιστορία μου έκανε τη διαφορά στη ζωή σας και είμαι με δέος που σας εμπνεύστηκα! Η περιγραφική ιστορία σας ήταν σίγουρα μια έμπνευση για μένα. Μόλις πήγαινα στην ύφεση, ο στόχος μου ήταν να δώσω την "Ελπίδα" σε άλλους και να ελπίζω να κάνει τη διαφορά στη ζωή κάποιου άλλου. Έτσι τα λόγια σας για μένα με έχουν σίγουρα αγγίξει και φέρνει νόημα ότι έχω κάνει τη διαφορά. Γέλακα όταν πρωτοεμφανίστηκα την "μακρά προειδοποίηση" για την ιστορία σας, επειδή η πρώτη και μοναδική φορά που την έχω δει ποτέ από το Ίδρυμα ήταν στην ιστορία μου! Μερικές φορές, είναι τόσο δύσκολο να συντομεύσουμε κάτι που είναι τόσο σημαντικό για εμάς. Σας ευχαριστώ ξανά από το κάτω μέρος της καρδιάς μου. Θα βρίσκεστε στις σκέψεις και στις προσευχές μου καθώς συνεχίζω να προσευχόμαστε για τη χάρη σας και όλων των άλλων με το MdDS. Αγκαλιές και αγάπη σε σας! Mickie Agee
Δεν ξέρω πώς να σας στείλω μήνυμα
Valerie και Liana, μπορεί να προσπαθήσετε να συνδεθείτε μέσω ενός από τους ιδιωτικούς μας Ομάδες Στήριξης. Τα μέλη ελέγχονται, οπότε φροντίστε να απαντήσετε στην απάντηση του συντονιστή για να ολοκληρώσετε τη διαδικασία συμμετοχής.
Καλά γραπτή και δημιουργική αφομοίωση του περνάμε καθημερινά!
Σε ευχαριστώ φίλε μου. Είμαι τόσο ευγνώμων για την υποστήριξη και την ενθάρρυνσή σας. Αγκαλιές σε σένα.
Ουάου, ευχαριστώ πολύ που γράψατε αυτό. Έχω τόσο δύσκολο χρόνο να εξηγώ τον εαυτό μου όταν οι άνθρωποι με ρωτούν πώς αισθάνομαι, είναι ειλικρινά η καλύτερη περιγραφή που έχω διαβάσει ποτέ. Όταν έφτασα στο τέλος, έπεσα σε δάκρυα! Έχω μοιραστεί με το Facebook και έχω επαναλάβει στο blog μου. Και πάλι, σας ευχαριστώ πολύ.
Ευχαριστώ, Κάρα. Είναι σίγουρα δύσκολο να το εξηγήσεις στους ανθρώπους. Χαίρομαι που βρήκατε την ιστορία χρήσιμη.
Σε ευχαριστώ που μοιράστηκες. Είστε υπέροχος συγγραφέας. Το έχω μοιραστεί με τους φίλους μου. Αν και είμαι βασικά καλά, συνεχίζω να προσπαθώ να εκπαιδεύω και να υποστηρίζω.
Elaine - Ευχαριστώ! Αυτό είναι πολύ ωραίο να πεις. Είμαι ενθουσιασμένος που ακούω ότι αισθάνεστε καλά τώρα. Αυτό μας δίνει όλες τις ελπίδες. Και σας ευχαριστώ που εργαστείτε για να βοηθήσετε να εκπαιδεύσετε και άλλους. Είναι τόσο σημαντικό να συνεχίσετε να προσπαθείτε να βοηθήσετε τους ανθρώπους να κατανοήσουν.
Αυτή είναι μια λαμπρή περιγραφή του τι περνάμε με το MdDS. Έχω επίσης MAV τόσο διπλό whammy.
Ευχαριστώ, Έλεν. Είναι σίγουρα ένας αγώνας να έχουμε MdDS μαζί με άλλα θέματα. Σκέφτομαι και ελπίζω να πάρετε κάποια ανακούφιση.
Αυτή η ιστορία με έφερε στα δάκρυα, θυμάμαι πώς προσπάθησα να το καταφέρω. Οι γιατροί πίστευαν ότι ήμουν τρελός και δεν κατάλαβα τι εξηγώ. Πώς θα το έκανα αυτό καθώς γερνάω. Τότε μια μέρα είχα κάνει κάποια οδοντιατρική εργασία και παρατήρησα ότι υπήρχε κάποιο είδος σύνδεσης. Πήγα σε όλη τη χώρα σε έναν ειδικό στο Baton Rouge που έκανε κάποιες προσαρμογές και ο οδοντικός νάρθηκας δεν έχει αναπηδήσει σε 5 χρόνια ελπίζοντας ότι θα είναι μόνιμο. Ήμουν η πιο δύσκολη στιγμή στη ζωή μου.
Μπορείτε να μου στείλετε μήνυμα, παρακαλώ; Θέλω περισσότερες πληροφορίες για τη μαμά μου. Σας ευχαριστώ, Valerie.
Valerie, δεν δημοσιεύουμε διευθύνσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή αριθμούς τηλεφώνου. Εάν είστε μέλος των Ομάδων Υποστήριξης, είστε ελεύθεροι να επικοινωνείτε με τα πολλά μέλη μας. Οι πληροφορίες και για τις δύο ομάδες βρίσκονται στο Ζώντας με το MdDS σελίδα αυτής της ιστοσελίδας.
Valerie… είπατε στην ανάρτησή σας ότι κάνατε κάποια οδοντιατρική εργασία πριν αναπτύξετε συμπτώματα MDD και υπήρχε κάποιο είδος σύνδεσης. Τι πιστεύετε ότι συνδέεται μεταξύ της οδοντιατρικής εργασίας και των συμπτωμάτων σας και πόσο σύντομα μετά την οδοντιατρική σας εργασία ξεκινήσατε να αναπτύσσετε τα συμπτώματά σας;
Είχα κι εγώ έναν ριζικό σωλήνα προτού αναπτύξω τα συμπτώματά μου και πάντα πίστευα ότι ίσως υπήρχε κάποια σύνδεση εκεί, αλλά ποτέ δεν άκουσα κανέναν άλλο που να το ανέφερε εκτός από εσάς. Ευχαριστώ
Ήταν περίπου 3 εβδομάδες μετά την οδοντιατρική εργασία, αλλά δεν είδα τη σύνδεση μετά από 8 χρόνια αναπήδησης. Σε έναν ρουτίνα καθαρισμού και στερέωσης μιας κοιλότητας, παρατήρησα λιγότερο αναπήδηση, οπότε πήγα σε έναν ειδικό σε ισορροπημένα τσιμπήματα στο Baton Rouge που έπρεπε να κάνει κάποιες προσαρμογές στα δόντια μου και έκανε έναν ειδικό νάρθηκα που κοιμάμαι με ότι όλα τα δόντια χτύπησαν ταυτόχρονα οπότε είναι ισορροπημένο. Δοκίμασα βαθουλώματα εδώ στο Μίσιγκαν, αλλά δεν κατάλαβαν τη σύνδεση. Δεν ήταν τόσο εύκολο όσο ακούγεται ότι υπήρχαν πολλές προσαρμογές στο νάρθηκα πρώτα, επειδή η τυχαία ρύθμιση των δοντιών μπορεί να κάνει το ζάλη χειρότερο.
Λιάνα - Τόσο χαρούμενος που ακούτε ότι αισθάνεστε καλύτερα αυτές τις μέρες. Δεν νομίζω ότι έχω διαβάσει ποτέ τίποτα για τα οδοντικά νάρθηκα και το MdDS, αλλά χαίρομαι που βρήκατε κάτι που σας βοήθησε!
Ουάου, τι ακριβής περιγραφή αυτού που περνάμε! Αυτό είναι σίγουρα κάτι για να μοιραστούμε με άλλους που δεν καταλαβαίνουν πώς είναι η ζωή μας τώρα. Σέρυλ, σας ευχαριστώ που αφιερώσατε χρόνο για να το κάνετε αυτό.
Ευχαριστώ, Μαίρη. Μου άρεσε να το γράφω, καθώς ήθελα πραγματικά να προσπαθήσω να μεταφέρω τους ανθρώπους στον κόσμο μας. Είναι δύσκολο να εξηγήσουμε πώς αισθανόμαστε γιατί δεν σχετίζεται με πράγματα που έχουν βιώσει οι περισσότεροι άνθρωποι.
Σας ευχαριστώ γι 'αυτό είναι τόσο δύσκολο για κανέναν να καταλάβει τι νιώθουμε παρόλο που φαινόμαστε απόλυτα φυσιολογικό, έχω ζήσει με αυτόν τον εφιάλτη για 8 χρόνια τώρα, κατακλύζει τη ζωή σας, απλά επιθυμείτε μια κανονική μέρα ή ακόμα και μια ώρα που θα μπορούσα να σκεφτώ ευθεία περπατήστε μόνος μου ή θυμηθείτε πώς να κάνετε μερικές φορές τα πιο απλά πράγματα, αλλά ο εγκέφαλος έχει διαφορετικές ιδέες για εμάς
Ευχαριστώ, Κάθ. Το MdDS μπορεί να είναι τόσο απογοητευτικό. Λυπάμαι που παλεύεις για τόσο καιρό. Σε σκέφτομαι και ελπίζω ότι όλοι θα έχουμε μερικές κανονικές μέρες σύντομα. Σε αγκαλιές.
Εξαιρετική απεικόνιση της ζωής με το MdDS. Διασκεδαστικό διαβάστε.
Σας ευχαριστώ, Κέρι! Χαίρομαι που σας άρεσε να το διαβάσετε.
Καταπληκτική ιστορία για το τι συμβαίνει μέσα μας! Έχω τόσα δάκρυα μετά την ανάγνωση γιατί θέλω όλα αυτά να φύγουν! Είμαι πολύ κουρασμένος!
Μέλισσα - καταλαβαίνω πλήρως. Είναι απογοητευτικό και εξαντλητικό. Αγκαλιές σε σένα.
Σέρυλ… αυτή η ιστορία είναι καταπληκτική! Σας ευχαριστώ πολύ που σχεδιάσατε μια τόσο ακριβή λέξη εικόνα για το τι πρέπει να ζήσουμε με πολλούς από εμάς. Ίσως μπορεί να βοηθήσει εκείνους που δεν καταλαβαίνουν να βοηθήσουν καλύτερα τις οικογένειές τους ή τους φίλους τους που υποφέρουν από αυτό και προσπαθούν να εξηγήσουν πώς αισθάνονται. Γνωρίζω κάποιους Δρ. αυτό πρέπει να το διαβάσει.
Καλή πρόταση, Tammie. Τα κουμπιά Κοινή χρήση παρακάτω είναι ιδανικά για αυτό ακριβώς.
Ευχαριστώ, Tammie. Εκτιμώ τα ευγενικά σου λόγια. Ελπίζω ότι αυτό βοηθά τους ανθρώπους να κατανοήσουν καλύτερα τα περίεργα αλλά πραγματικά πράγματα που μάχονται με το MdDS.
Sheryl ... σας ευχαριστώ που δημοσιεύσατε αυτήν την κινούμενη έκδοση αυτού που περνάμε κάθε μέρα της ζωής μας με αυτό το φρικτό mdds. Αυτή ήταν μια εξαιρετική περιγραφή των περισσότερων από τα συμπτώματά μας, ορισμένοι από εμάς έχουν όλα αυτά, κάποιοι από εμάς έχουν κάποιο από αυτά και κάποιοι από εμάς έχουν περισσότερα από αυτά. Ας ελπίσουμε ότι, αν όλοι το πλησιάζουν, το διαβάσουν, θα τους δώσουν μια καλύτερη ιδέα για το πώς νιώθουμε καθημερινά, εκτός από τη χρήση των λέξεων «είμαι ζαλισμένος»! Ίσως μπορούμε να κάνουμε λίγο περισσότερη συμπόνια από την οικογένεια και τους φίλους μας που φαίνεται να το απορρίπτουν πολύ εύκολα μέσω μιας παρανόησης αυτής της διαταραχής. Ο Θεός να ευλογεί!
Jean- Ευχαριστώ πολύ. Ελπίζω ότι αυτό βοηθά μερικούς ανθρώπους και βοηθά ορισμένα μέλη της οικογένειας να κατανοήσουν καλύτερα την κατάστασή μας. Νομίζω ότι πολλοί από εμάς έχουν χρησιμοποιήσει τη λέξη «ζάλη» στο παρελθόν, αλλά θεωρώ ότι δεν είναι τόσο ακριβής για πολλούς από εμάς. Για μένα, το δωμάτιο δεν περιστρέφεται ποτέ - απλώς ανεβοκατεβαίνω, κουνιστώ μπροστά και πίσω και περιστασιακά ταλαντώνομαι. Ακριβώς πάνω στο σκάφος - όλη την ώρα.
Γεια Sheryl ... μόλις επέστρεψε από την πρωτοβάθμια φροντίδα μου drs.appt. Του είπα για το MdDS, αφού έχω μια πολύ κακή έξαρση με μπλοκαρισμένα αυτιά, δυσλειτουργία ευσταχιανού σωλήνα, εμβοές, αυξημένη «ζάλη», πονοκέφαλο. Το κοίταξε στο ιατρικό του τηλέφωνο… είπε ότι η κλοναζεπάμη έχει δοθεί πολλά για αυτό, αλλά στην πραγματικότητα δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία. Του είπα για την ανάρτησή σας και θέλει να το στείλω μέσω email, ώστε να μπορεί να με καταλάβει καλύτερα όταν του λέω πώς νιώθω τόσο φρικτό. Σας ευχαριστώ λοιπόν για την ανάρτησή σας… Ελπίζω ότι περισσότεροι από εμάς μπορούν να εκπαιδεύσουν τους γιατρούς σε κάθε ειδικότητα σχετικά με το MdDS! Επειδή λίγοι από αυτούς γνωρίζουν ακόμη και ότι υπάρχει !!!