Ακόμα σε μια βάρκα που δεν είναι ποτέ ακόμα

καρέκλα
Υπάρχουν πράγματα που δεν μπορείτε πάντα να παρατηρήσετε, αλλά έχουν γίνει μέρος της ρουτίνας μου.

Δεν το λέω πια, αλλά ακόμα λικνίζω.

Δεν κλαίω κάθε μέρα, αλλά είμαι ακόμα λυπημένος.

Έχω σταματήσει να το μιλάω κυρίως, αλλά είναι ακόμα εκεί. Το κουνιστό που συνήθως δεν βλέπετε (αλλά πάντα νιώθω).

Είναι ακόμα μαζί μου. Ολη μέρα. Κάθε μέρα. Το εσωτερικό σετ ταλάντευσης συνεχίζεται. Πίσω-πίσω, πάνω-κάτω. Πάντα κινείται. Ποτέ ακόμα.

Η ζωή μου εξακολουθεί να ζει σε μια βάρκα, και μπορεί να αισθάνεται διαφορετική από μέρα σε μέρα, ή ακόμη και ώρα σε ώρα. Μερικές φορές υπάρχουν φωτεινά κύματα που μπορώ συνήθως να συντονίσω έξω, και μερικές φορές υπάρχουν θυελλώδεις θάλασσες που μπορούν να με χτυπήσουν στα πόδια μου.

Τελικά κουράστηκα να είμαι "αυτό" άτομο. Αυτός που παραπονέθηκε όλη την ώρα. Αυτός που δεν φαινόταν χαρούμενος. Το άτομο που δεν φαινόταν να ασχολείται ή να ενδιαφέρεται.

Έτσι, καθώς περνούσε ο καιρός, πήρα λίγο πιο ήσυχο.

Η σιωπή μου δεν σημαίνει ότι έχει φύγει. Απλώς σημαίνει ότι αντιμετωπίζω και προσπαθώ να ζήσω τη ζωή μου. Μερικές φορές μπορεί να είναι πολύ δύσκολο. Υπάρχουν στιγμές απόλυτης απελπισίας και απογοήτευσης. Περίοδοι που παλεύω να προετοιμάσω ένα γεύμα, να καθίσω σε ένα τραπέζι, να ακολουθήσω την ιστορία που μου λέτε ή να γράψετε μια πρόταση που έχει νόημα.

Μπορεί να αναρωτιέστε γιατί περπατάω πιο αργά και ίσως με ρωτάτε. «Απλά κουρασμένος», θα μπορούσα να πω. Έχω σταματήσει να εξηγώ πώς περπατώ σε ένα τραμπολίνο. Ξέρω ότι δεν έχει νόημα και ακούγεται περίεργο. Αντ 'αυτού, είμαι "απλά κουρασμένος" και συνήθως ισχύει και αυτό.

Υπάρχουν πράγματα που δεν μπορείτε πάντα να παρατηρήσετε, αλλά έχουν γίνει μέρος της ρουτίνας μου. Πώς ζητώ ένα περίπτερο σε ένα εστιατόριο και επιλέξτε μέρη με χαμηλό φωτισμό. Πώς φτάνω για τα κιγκλιδώματα παντού που πηγαίνω. Πώς αποφεύγω ορισμένα καταστήματα και μέρη. Πώς αγωνίζομαι να καθαρίζω, να μαγειρεύω, να τρέχω και να γυμνάζομαι. Και πώς μεταφέρω ορισμένες εκδρομές και δραστηριότητες που θα είχα κάνει πριν.

Όταν το κουνιστό γίνεται πολύ, μερικές φορές πρέπει να κλαίω. Παρακαλώ μην μου πείτε ότι δεν πρέπει. Ασε με να κλάψω. Επιτρέψτε μου να κλαίω. Επιτρέψτε μου να κάνω ένα μικρό πάρτι. Το κλάμα με βοηθάει να αντιμετωπίσω. Δεν σημαίνει ότι δεν μπορώ να το χειριστώ - μερικές φορές με βοηθάει να το αντιμετωπίσω.

Όταν με βλέπεις να κρατάω το κεφάλι μου, να κρατάω το τραπέζι, να κλίνω σε έναν τοίχο, να κοιτάζω την απόσταση ή να είμαι λίγο πιο ήσυχος, αυτό σημαίνει ότι παλεύω. Δείξε μου το χέρι σου. Να μου δώσει μια αγκαλιά. Βοήθησέ με αν ρωτήσω. Ή δώστε μου λίγο χρόνο στον εαυτό μου.

Οπότε όχι, δεν έχει φύγει. Απλώς δεν το μιλάω τόσο πολύ. Δεν υπάρχει τίποτα νέο να πω για αυτό.

Προσπαθώ να επικεντρωθώ περισσότερο σε άλλα πράγματα τώρα, και έτσι πρέπει να είναι. Υπάρχουν τόσα πολλά που αγαπώ για τη ζωή μου και αυτό δεν θα με εμποδίσει να το ζήσω. Αντιμετωπίζω, δέχομαι και προχωράω. Ήθελα απλώς να σας ενημερώσω ότι είναι ακόμα εκεί.

Βρίσκομαι ακόμα στη θάλασσα, ψάχνοντας για μια ακτογραμμή που δεν έχει εμφανιστεί. Είμαι ακόμα σε μια βάρκα που ποτέ δεν είναι ακόμα.

Σέρυλ Σόφερ

 

  1. Ahmed

    Είναι u frim Αίγυπτος Rana;

  2. Ν Μπάουμαν

    Σέρυλ,
    Έχω τελειώσει την άσχημη κραυγή, τελικά, αφού προσπάθησα να την κρατήσω μαζί για όλους τους γύρω μου. Τα λόγια σας είναι όμορφα και η περιγραφή είναι πραγματική και ευάλωτη. Μερικές φορές θέλω να φορέσω ένα καπέλο για να ενημερώσω τους ανθρώπους, ίσως "δεν είμαι μεθυσμένος" γιατί έτσι αισθάνομαι. Μοιράζομαι τις θέσεις σας με την ελπίδα ότι θα αποτρέψουμε τους ανθρώπους από αυτή την τρομερή ασθένεια. Μπορώ να κοιτάξω πίσω και να δω ότι έχω μερικά πολύ σύντομα συμπτώματα από μικρά ταξίδια με βάρκα πριν από την τελική μαστίγιο. Αν μόνο κάποιος είπε "μην πάρετε ποτέ άλλο σκάφος"!

  3. Τσάρλι Λόρεντζ

    Αισθάνομαι ότι έχω το ακριβές πρόβλημα που έχω και εγώ ήμουν σε ένα σκάφος MB πριν από δέκα χρόνια. Κάνα έρχεται και φεύγει. Αλλά τώρα έχω δει δεκανίκια για 3 μήνες και έχω την ίδια κυματιστή αίσθηση τώρα. Με τρελαίνει.

    1. sheryl1815

      Κάρολος,
      Λυπούμαστε που το ακούω. Πρέπει να είναι πολύ δύσκολο να περπατάς σε πατερίτσες πάνω από την αίσθηση λικνίσματος και το αίσθημα τραμπολίνο. Ελπίζω να γίνει καλύτερα για εσάς σύντομα.
      Sheryl

  4. Rana

    U περιέγραψε τα πάντα που νιώθω. Μέχρι να εισαχθεί στο Faverine. Η ταλάντωση σταμάτησε μόλις την 2η εβδομάδα

    1. Το Ίδρυμα MdDS δεν προσφέρει διαγνώσεις ή ιατρικές συμβουλές και η έγκριση αυτού του σχολίου για εμφάνιση σε αυτό το ιστολόγιο δεν αποτελεί έγκριση από το Ίδρυμα MdDS. Περαιτέρω, η δοσολογία που δόθηκε από την Rana έχει συνταχθεί έτσι ώστε το σχόλιο να μην μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως ιατρική συμβουλή. Είμαστε χαρούμενοι που η Rana βρήκε ανακούφιση από τα συμπτώματα. Πριν ξεκινήσετε μια SSRI ή οποιοδήποτε είδος φαρμάκου, συμβουλευτείτε τον γιατρό σας για να αναπτύξετε ένα σχέδιο δράσης.

  5. Luma

    Ω ο Θεός μου κάθε λέξη κάθε γραμμή κάθε επίθετο κάθε μεταφορά που διάβασα, άκουσα πριν από τις ακριβείς από τον φίλο μου ζωή Abir που φώναξα κι εγώ. σκέφτηκα ότι επρόκειτο να δω το όνομα ur υπογεγραμμένο κάτω από αυτό ... αλλά είναι Sheryl και ναι Sheryl και Abir μπορώ να δω από μέσα και να αισθανθείτε εσείς και σίγουρα και άλλοι θα κάνουν επίσης. Προσεύχομαι για σας καθημερινά να βρείτε την ασφαλή ακτή σας

    1. sheryl1815

      Λούμα,
      Ευχαριστώ που γράψατε. Είναι τόσο ωραίο να ακούμε πώς άλλοι υποστηρίζουν τους φίλους και την οικογένειά τους με το MdDS. Χαίρομαι που ακούω ότι ο Abir έχει έναν τόσο κατανοητό φίλο μέσα σου! Ευχαριστώ.
      Sheryl

    2. Paula

      Λυπάμαι για όποιον βιώνει αυτό…. Είμαι στη διαδικασία διάγνωσης και αισθάνομαι συγκλονισμένοι - παίρνω παρηγοριά που δεν είμαι μόνος, σας ευχαριστώ !!

      1. sheryl1815

        Paula, σίγουρα δεν είσαι μόνος. Η διάγνωση συνήθως περιλαμβάνει την εξάλειψη των πιο κοινών διαταραχών. Πολλοί γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτό, οπότε η ανταλλαγή πληροφοριών από την τοποθεσία του ιδρύματος (ειδικά το φυλλάδιο) μπορεί να είναι χρήσιμη. Ελπίζω να το κάνετε καλά.

  6. Αμπίρ

    Η πιο εκπληκτική περιγραφή που μου λέει τα τελευταία τρία χρόνια με ανεξήγητη ανισορροπία που ταιριάζει με τόσα MdDS !!! Ζώντας σε μια βάρκα με την ελπίδα να φτάσω στην ακτή μια μέρα, και να αρχίσω να στέκομαι, να περπατάω και να ζω ζωντανά που χρησιμοποιούσα πριν από το ταξίδι ... Τα λόγια με άγγιξαν τόσο βαθιά που με κάνουν να κλαίω σε κάθε γραμμή! Δεν θα μπορούσα να περιγράψω τα συναισθήματά μου τόσο καλά! Η συμπόνια μου με όλους όσους αγωνίζονται σε αυτό το σκληρό και μακρύ ταξίδι….

    1. sheryl1815

      Αμπίρ,
      Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια. Λυπάμαι που ακούω ότι παλεύετε με αυτό για τόσο καιρό. Μπορώ να φανταστώ ότι είναι ακόμα πιο δύσκολο όταν δεν ξέρετε τι είναι. Ελπίζω να βρείτε μερικές απαντήσεις. Καλύτερο για εσάς.
      Sheryl

  7. Κιμ Ρ

    Επανάληψη ενός έτους και μετά από δύο δοκιμές της πρεδνιζόνης pak, χωρίς τέλος. Μακάρι να ήξερα τι θα μπορούσα να πάρω που δεν θα επιδεινώσει τα αποτελέσματά μου. Ναυτία, ζάλη κ.λπ.

    1. sheryl1815

      Kim,
      Λυπούμαστε τόσο πολύ που αγωνίζεστε τόσο πολύ. Θα ήθελα να υπήρχε κάτι που θα βοηθούσε όλους χωρίς παρενέργειες. Ελπίζω ότι θα περάσετε σύντομα αυτό το δύσκολο έμπλαστρο.
      Sheryl

  8. Vidya

    Ωμ .. ακριβώς πώς νιώθω. . Πώς αντιμετωπίζεις. Νιώθω πολύ ζάλη και ζάλη σε καθημερινή βάση εδώ και πολλά χρόνια. Η οικογένειά μου έχει βαρεθεί και νομίζω ότι δημιουργώ δικαιολογίες καθώς δεν μπορώ καν να αναλάβω δουλειά.

    1. sheryl1815

      Vidya, Λυπάμαι που ακούτε ότι δεν έχετε την υποστήριξη που χρειάζεστε. Η οικογένειά μου είναι κυρίως υποστηρικτική, αλλά γερνάει, ειδικά όταν δεν μπορώ να συμμετάσχω σε όλα. Είναι ακόμα μια υπέροχη ζωή και ευγνώμων για αυτό που έχω. Ελπίζω να γίνει καλύτερο για σένα. Πρέπει να γνωρίζουν ότι δεν το επιλέξατε και αυτό επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ζείτε τη ζωή σας τώρα. Φροντίστε τον εαυτό σας και μην αισθάνεστε άσχημα. Έχω κάνει καλύτερη εστίαση στο θετικό!
      Να προσέχεις! Sheryl

    2. Harpa

      Έχω δάκρυα στα μάτια μου διαβάζοντας αυτό. Επειδή ακούγεται σαν την ιστορία μου. Προσπαθώ να μην κάνω όλοι τρελό να ακούει το πώς αισθάνομαι έτσι προσπαθώ να μην μιλήσω γι 'αυτό. Μερικές φορές θέλω να φωνάξω.

      1. sheryl1815

        Χάρπα,
        Καταλαβαίνω τελείως. Είναι δύσκολο μερικές φορές και νιώθεις σαν ένα σπασμένο ρεκόρ να το ανεβάζει. Όταν φαίνεστε φυσιολογικοί (και μπορεί να ενεργούν ως επί το πλείστον φυσιολογικοί) είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να θυμούνται ότι αυτό είναι ακόμα εκεί για εμάς. Η απόσπαση της προσοχής είναι η καλύτερη μου θεραπεία - εστιάζοντας στα πράγματα και στους ανθρώπους που μου αρέσουν. Το καλύτερο για σένα.
        Sheryl

  9. Νάνσι Στρογκίν

    Σας ευχαριστώ Sheryl για μια καλογραμμένη στήλη. Έχω το Mal de Debarquement από τον Σεπτέμβριο του 2010. Οι φίλοι και ο σύζυγός μου είναι έκπληκτοι που είμαι σε θέση να παίζω γκολφ, ειδικά στο putt. Απλώς περιμένω να σταματήσει η γη για ένα δευτερόλεπτο και να χτυπήσει την μπάλα! Δεν μπορώ να εγκαταλείψω τη ζωή στο έπακρο. Παρατήρησα ότι τα πόδια μου αρχίζουν να κούραση πιο γρήγορα. Αναρωτιέστε αν είναι από το να προσπαθώ να ισορροπήσω όλη μέρα;

    1. sheryl1815

      Γεια Νανσύ-
      Χαίρομαι που τα πηγαίνεις καλά και ζεις τη ζωή σου. Δεν μπορούμε να το αφήσουμε να μας σταματήσει!
      Είδα και το άλλο σχόλιό σας στην ιστορία «Ταξίδι στο MdDS Land» που έγραψα. Ναι, ζω στην Αριζόνα και έχω συνδεθεί με λίγα άτομα εδώ. Δεν είδα το όνομά σας στην κύρια ομάδα του Facebook. Σίγουρα θα συμμετάσχω σε αυτήν την ομάδα για πληροφορίες και υποστήριξη. Στη συνέχεια, μπορείτε να με βρείτε στο Facebook και να μου στείλετε ένα μήνυμα.

      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890&notif_t=group_activity&notif_id=1488684245355737

  10. Χέιντι Χάουαρντ

    Ευχαριστώ, Σέρυλ ... τα δάκρυα ρέουν γιατί εγώ ήμουν που περιέγραφες. Το έχω για 6 χρόνια. Έχω πάει σε πολλούς γιατρούς που έχασα. Ποτέ δεν άκουσα αυτόν τον τύπο και κατά λάθος σκόνταψα αυτό το άρθρο, ενώ για άλλη μια φορά ερεύνησα τι θα μπορούσε να είναι αυτό το «ατέρμονο ίλιγγος» ... Μετρούν τις ευλογίες μου σε όλα αυτά, αλλά όχι χωρίς μεγάλο αγώνα .. Έχω έναν καταπληκτικό σύζυγο που με υποστηρίζει όλους την ώρα .. ευχαριστώ που μοιραστήκατε αυτό .. σημαίνει πολύ .. Η μία γραμμή που παίρνω πάντα όταν οι άνθρωποι με ρωτούν πώς πηγαίνει με το ίλιγγος και λέω «όχι τόσο καλά» .. σταματούν και λένε «καλά, εσύ φαίνεσαι καλά .. .. σαν να έχει σχέση με αυτό και με βοηθά να νιώθω καλύτερα .. αναστενάζω .. διατηρώντας την πίστη .. # evergiveup…

    1. sheryl1815

      Γεια Heidi-
      Είμαι τόσο χαρούμενος που βρήκατε αυτήν την ιστορία και είστε πλέον συνδεδεμένοι με την ομάδα του Facebook! Ήμουν τυχερός που διαγνώστηκα τόσο γρήγορα. Έχω την κλασική παραλλαγή μετά την κρουαζιέρα (έξι ώρες μετά την αποχώρηση από το πλοίο). Νομίζω ότι είναι πολύ πιο δύσκολο για εκείνους που μόλις ξυπνήσουν μαζί του μια μέρα. Οι λίγοι γιατροί που το γνωρίζουν συχνά το συνδέουν με κρουαζιέρα ή βόλτα με βάρκα. Όπως ίσως γνωρίζετε τώρα, μπορεί να προέλθει από έναν άλλο τύπο εκδήλωσης κίνησης (τρένο, αυτοκίνητο, αεροπλάνο, διάδρομο κ.λπ.) ή απλώς να εμφανιστεί αυθόρμητα (χωρίς ενεργοποίηση κίνησης). Χαίρομαι που το να γράφω για τις εμπειρίες μου μπορεί να σας βοήθησε να βρείτε κάποιες απαντήσεις. Χαίρομαι που ακούω ότι έχετε μεγάλη υποστήριξη και διατηρείτε θετική στάση. Καλύτερο για εσάς!
      Sheryl

  11. Ανήλικας

    Ω ΘΕΕ ΜΟΥ! Αυτό καταγράφει τόσο εύγλωττα και αρμονικά αυτό που έχω βιώσει την τελευταία ενάμιση εβδομάδα. Θα περάσω φυλλάδια από αυτό, έτσι δεν χρειάζεται να συνεχίσω να εξηγώ. Είμαι δάκρυα που διαβάζω την περιγραφή σας, καθώς νόμιζα ότι κανένας άλλος στη γη δεν κατάλαβε τον τρόμο που περνάω. Οι άνθρωποι λένε ότι είναι ένας ιός, γρίπη κ.λπ. Δεν ξέρω τι είναι, αλλά ξέρω ότι θέλω απλώς να αισθάνομαι ξανά φυσιολογικός. Μαθαίνω ότι αυτό συμβαίνει σε μερικούς ανθρώπους μετά την αποβίβαση ενός κρουαζιερόπλοιου. Είναι αυτό όταν ξεκίνησε η δική σου; Συγχωρέστε με αν το έχετε ήδη απαντήσει. Το δικό μου ξεκίνησε μετά τη χρήση του Ambien πριν από περίπου δύο εβδομάδες για να με βοηθήσει να κοιμηθώ. Δεν είμαι σίγουρος αν αυτό είναι τυχαίο ή τι; Σας ευλογώ που γράφετε αυτό και μοιράζεστε! Η κατανόηση είναι το πρώτο συστατικό που αντιμετωπίζει και προωθεί αυτό το φρικτό… φρικτό… παρεξηγημένο ιατρικό ζήτημα. Ο Θεός να σε ευλογεί! Ω ... τυχαίνει επίσης να υποφέρετε από εμβοές (χτυπάει στα αυτιά;)

    1. sheryl1815

      Γεια σου Antrice-
      Λυπάμαι που ακούω ότι μπορεί να έχετε αυτό. Εάν το είχατε μόνο μερικές εβδομάδες, μπορεί να εξαφανιστεί (το ελπίζω). Το ίδρυμα είναι ένας εξαιρετικός πόρος για πληροφορίες και θα πρότεινα να εγγραφείτε στην ομάδα Facebook παρακάτω. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι εκεί που μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη και μπορείτε να κάνετε κύλιση σε προηγούμενες αναρτήσεις και να αναζητήσετε θέματα για περισσότερες πληροφορίες. Ελπίζω να αισθανθείτε καλύτερα σύντομα.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

    2. Γεια σου Antrice,
      Έχω αυτήν την κατάσταση για σχεδόν 5 χρόνια τώρα, και ξέρω από πρώτο χέρι πόσο δύσκολο είναι να το περιγράψω… ιδιαίτερα επειδή είναι τόσο σπάνιο που λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν ότι υπάρχει, πολύ λιγότερο πώς μπορεί να είναι. Όπως στην περίπτωσή σας, η δική μου μόλις άρχισε να ξυπνά ένα πρωί. Η καλύτερη θεραπεία που γνωρίζω είναι διαθέσιμη μέσω του Dr. Dai στο Mr. Sinai στη Νέα Υόρκη. Το δοκίμασα, αλλά προειδοποιήθηκα ότι μπορεί να είναι λιγότερο αποτελεσματικό για όσους αρχίζουν να κουνιέται αυθόρμητα, όπως εμείς. Όταν ήμουν εκεί πριν από ενάμιση χρόνο, ένιωσα μια μεγάλη βελτίωση, αλλά δυστυχώς αυτό δεν κράτησε. Ωστόσο, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, οπότε ίσως να ισχύει για εσάς.

      Εν πάση περιπτώσει, πριν πάω στο Mt.Sinai, έγραψα ένα ποίημα για να προσπαθήσω να εξηγήσω τον τρόπο με τον οποίο το σύνδρομο αυτό επηρεάζει τη ζωή μου, την οποία οι γιατροί εκεί ζήτησαν άδεια να δείξουν νέους ασθενείς που δυσκολεύονται να εξηγήσουν πώς νοιώθουν. (Παρεμπιπτόντως, η περίπτωσή μου περιλαμβάνει την εμπειρία 24/7 μουσικής στον εγκέφαλό μου, αλλά αυτό δεν είναι εμβοές, αλλά μάλλον τακτικές μουσικές νότες).

      Καλή τύχη, Antrice, και τουλάχιστον να παρηγορηθείτε όταν ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι.

      1. Όσον αφορά τους αναγνώστες με οπτική ευαισθησία, ο συντονιστής του blog έχει επεξεργαστεί το σχόλιο του Lois για να περιορίσει την κύλιση της οθόνης. Το ποίημά της θα δημοσιευτεί ξεχωριστά ως ανάρτηση ιστολογίου. Μπορείτε να εγγραφείτε σε αυτό το ιστολόγιο και να λάβετε ειδοποίηση μέσω email όταν το ποίημα είναι έτοιμο κάνοντας κλικ / πατώντας στο κουμπί Ακολουθήστε στο κάτω μέρος της οθόνης σας.

  12. Μιχαήλ Τ. Wheatley

    Ξέρω πώς αισθάνεστε. Έχω MdDS συνεχώς για 8+ χρόνια. Το "rocking" μου έχει ανακουφιστεί ουσιαστικά με τη λήψη SNRI. - Cymblta για χρόνια και τώρα Effexor. Μιχαήλ

    1. sheryl1815

      Ευχαριστώ, Michael. Χαίρομαι που βρήκατε κάτι που βοηθά. Δεν έχω δοκιμάσει κανένα φάρμακο σε αυτήν την ομάδα, αλλά σίγουρα το σκέφτομαι. Είχα μια κακή αντίδραση στην Αμιτριπτυλίνη, οπότε ήμουν λίγο διστακτικός να δοκιμάσω όλους τους άλλους. Ελπίζω να συνεχίσετε να έχετε κάποια ανακούφιση. Σέρυλ

  13. Γιαντζόλη

    Έχω αυτά τα mdds. Πήγα σε κρουαζιέρα τον Οκτώβριο και όταν επέστρεψα στο σπίτι, άρχισα να λικνίζω. Δεν θα φύγει. Ο γιατρός μου λέει ότι δεν υπάρχει θεραπεία. Γνωρίζετε γιατρούς που γνωρίζουν σχετικά με αυτό το πρόβλημα;

    1. Ένας κατάλογος των επαγγελματιών υγείας που μπορεί να είναι εξοικειωμένοι με το σύνδρομο Mal de Débarquement είναι διαθέσιμος Ζώντας με το MdDS περιοχή αυτής της ιστοσελίδας. Σας συνιστούμε ιδιαίτερα να πάρετε μαζί μας ενημερωτικό φυλλάδιο για την επίσκεψή σας. Μπορείτε να ζητήσετε ένα έντυπο φυλλάδιο μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου brochures@mddsfoundation.org ή μπορείτε να κάνετε λήψη εκτυπώσιμη μορφή PDF.

      Προς το παρόν δεν υπάρχουν θεραπείες ή θεραπείες που αποδείχθηκαν χρήσιμες για όσους υποφέρουν από MdDS. Αν αντιμετωπίζετε τα συμπτώματα του MdDS, σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο. Με την ιδιότητα μέλους, μπορείτε να αναζητήσετε και να ελέγξετε τα αρχεία μηνυμάτων και, βεβαίως, να θέσετε ερωτήσεις. Τα μέλη μας από 57 χώρες έχουν μια μεγάλη ποικιλία εμπειριών και συμβουλών για να προσφέρουν.
      • Κλειστό Facebook Ομάδα: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
      • Ιδιωτική Ομάδα Υποστήριξης Yahoo: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/

      Για να αποκτήσετε πλήρη πρόσβαση, θα σας ζητηθεί να αναφέρετε το λόγο για την αναζήτηση μέλους. Δώστε μια σύντομη περιγραφή των συμπτωμάτων σας, το χρονικό διάστημα που έχετε τα συμπτώματα ή εάν έχετε διάγνωση MdDS.

      Ευχαριστώ,
      Το Ίδρυμα MdDS

    2. Cindy Weichert

      Έχω μόλις εγκριθεί για θεραπεία στο Mt. Sinai Medical Center στη Νέα Υόρκη μετά από 9 μήνες από έχοντας mdds! Τόσο ενθουσιασμένος!

      1. Σας ευχαριστώ πολύ, Cindy. Λυπούμαστε που έπρεπε να επεξεργαστούμε το σχόλιό σας. Δεν θα δημοσιεύσουμε ποσοστά επιτυχίας που δεν υποστηρίζονται ή που παράγονται χρησιμοποιώντας μη τυπικές στατιστικές μεθοδολογίες.

      2. Καλή τύχη! Εάν κάτι μπορεί να σας βοηθήσει, η μοναδική θεραπεία τους μπορεί.

        1. Cindy Weichert

          Είχατε προσωπική εμπειρία με αυτό;

  14. Σάρα

    Σας ευλογεί Sheryl, αυτό είναι όμορφα γραμμένο και καλύπτει τόσο μεγάλο μέρος της καθημερινής μας ζωής. Αξίζει να σώσετε, να μοιραστείτε και σας ευχαριστώ πολύ για την απόσπαση. Οι καλύτερες ευχές σας και μια φιλική ακτή περιμένει!
    Σάρα

    1. sheryl1815

      Σας ευχαριστώ, Σάρα.
      Όταν φτάνω στη φιλική ακτή, θα ήθελα μια ολόκληρη μέρα στο σπα! Και μετά θα πάρω έναν φακό για να βάλω φωτιά στη βάρκα από την οποία αποβιβάζω τελικά!
      Ευχαριστώ. Sheryl

  15. Eileen

    Τι φάρμακα έχουν δοκιμάσει u; Και έχετε u βρεθεί ένα έγγραφο που πιστεύει στην maldebarquement; Χρειάστηκαν πολλά έγγραφα, αλλά όταν βρήκα τελικά αυτόν που άκουγε και πίστευε σε μένα, πήρα τα σωστά φάρμακα και τη ζωή μου πίσω. Λυπάμαι πολύ. Ξέρω πώς αισθάνομαι 😿

    1. sheryl1815

      Eileen, έχω δοκιμάσει αμιτριπτυλίνη, νορτριπτυλίνη και κλοναζεπάμη. Δεν μου άρεσαν οι παρενέργειες σε καμία από αυτές.
      Δεν είχα πρόβλημα να διαγνωστώ. Απλώς δεν μπορώ να βρω κανέναν με πραγματικές λύσεις. Δεν φαίνεται ότι κάποιος άλλος βρήκε κάτι που να λειτουργεί με συνέπεια.
      Καλύτερο για εσάς. Sheryl

    2. judas fasola για τον φίλο joann

      Eileen, τι δρ. και τι φάρμακο… παρακαλώ… !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  16. Ντόρις Ρ.

    Σέρυλ,
    Σας ευχαριστώ που γράψατε για τη ζωή μου. Είναι δύσκολο για τους άλλους να συνειδητοποιήσουν τα συναισθήματά μου και τι είναι να ζήσω με ροκ εν ρολ. Το πέτυχες! Τέσσερα χρόνια μετά και έχει γίνει μέρος της ζωής, όχι μόνο ολόκληρη η ζωή μου. - - - Συνεχίστε τον καλό αγώνα και όλοι θα προχωρήσουμε, μέρα με τη μέρα.

    1. sheryl1815

      Ευχαριστώ, Ντόρις. Χαίρομαι που γνωρίζω ότι σχετίζονται με άλλα άτομα. Δεν γνωρίζουμε ο ένας τον άλλον αυτοπροσώπως, αλλά βοηθά να ξέρουμε ότι είμαστε όλοι εκεί έξω παλεύοντας να ωθήσουμε το MdDS στο παρασκήνιο και να ζήσουμε τη ζωή μας. Αγκαλιές σε σένα. Σέρυλ

  17. Marian

    Σας ευχαριστώ πολύ για την ανταλλαγή, αισθάνομαι ακριβώς το ίδιο, αλλά είναι δύσκολο να το εξηγήσω σε κάποιον. Το έκανα στο σύζυγό μου, ο οποίος καταλαβαίνει και είναι πολύ υπομονετικός μαζί μου, που επίσης θεωρούσε μια πολύ καλή γραπτή εξήγηση από αυτό που αισθάνεται.

    1. sheryl1815

      Μαριάν,
      Ευχαριστώ που γράψατε. Χαίρομαι πολύ που το βρήκατε χρήσιμο και το μοιραστήκατε με τον άντρα σας. Είναι σίγουρα δύσκολο μερικές μέρες - και δύσκολο να το εξηγήσω. Καλύτερο για εσάς. Σέρυλ

  18. Susan

    Σερίλ αυτή είναι η καλύτερη περιγραφή ποτέ, ευχαριστώ. Τώρα στο 13ο έτος μου. Τα συμπτώματά μου έχουν αυξηθεί τα τελευταία 2 χρόνια, καθώς ο «σύζυγός μου», ο σύζυγός μου, ανέπτυξε Posterior Cortical Atrophy, PCA, καταστροφικό. Τώρα ταυτίζουμε μαζί, διαφορετικά, αλλά κάνουμε το καλύτερο που μπορούμε.

    1. sheryl1815

      Susan,
      Σε ευχαριστώ πάρα πολύ. Αυτό είναι πολύ καλό να πεις.
      Λυπάμαι πολύ που άκουσα ότι έχετε MdDS για τόσο πολύ και ότι ο σύζυγός σας έχει επίσης προβλήματα υγείας. Χαίρομαι που ακούω ότι ήταν εκεί για εσάς και ότι βρίσκετε έναν τρόπο να αντιμετωπίσετε μαζί. Είμαι σίγουρος ότι είναι πολύ δύσκολο. Το καλύτερο για σένα. Σέρυλ

  19. Σούζαν Φολέι

    Ο φίλος μου υποφέρει με αυτό που θα ήθελα να πάει μακριά

  20. αμυκοτέρλη

    Ουάου! Έχω δάκρυα στα μάτια μου… και στα μάγουλά μου 🤧 Πολύ καλά γραμμένο.

    1. sheryl1815

      Σας ευχαριστώ, Amy. Καλύτερο για εσάς. Sheryl

  21. Morgan

    Ευχαριστώ. Εξηγώντας όμορφα το δύσκολο να εξηγηθεί. Θα το δείξω στον σύζυγό μου που ακόμα δεν το καταλαβαίνει. Και οποιοσδήποτε άλλος, αντί να προσπαθώ να το εξηγήσω εγώ

    1. sheryl1815

      Ευχαριστώ, Μόργκαν. Ο σύζυγός μου το παίρνει ως επί το πλείστον, αλλά ήθελα να διαβάσει, ώστε να ξέρει ότι παλεύω μερικές φορές και είναι δουλειά να κάνω όλα τα κανονικά πράγματα στη ζωή. Καλύτερο για εσάς.

  22. Σας ευχαριστώ που μοιραστήκατε αυτό, είναι η ζωή μου, δυστυχώς 🙁 Φώναξα σαν μωρό καθώς το διάβασα ... ευχαριστώ ... το έχω μοιραστεί στο Facebook μου, ώστε άλλοι να το διαβάσουν, τόσοι πολλοί δεν έχουν ακούσει ποτέ για αυτό το φρικτό σύνδρομο, εγώ δεν το είχα ακούσει ποτέ μέχρι να με διαγνωστεί, ευχαριστώ xxx

    1. sheryl1815

      Karen, ευχαριστώ που συμμετείχατε. Ελπίζω ότι θα μπορέσουμε να συνεχίσουμε να φέρουμε επίγνωση στο MdDS. Κανένας δεν το γνώριζε μέχρι να τα καταλάβουν ή να γνωρίζουν κάποιον με αυτό. Καλύτερο για εσάς. Sheryl

  23. Εβελίνα Γέρβικας

    Αυτό είναι ακριβώς το πώς νιώθω. Ζω έτσι εδώ και 13 χρόνια. Είναι τόσο δύσκολο.
    Ευχαριστώ για την τέλεια εξήγηση.

    1. sheryl1815

      Ευχαριστώ, Karen. Χαίρομαι πολύ που το βρήκατε χρήσιμο. Ελπίζω ότι η ανταλλαγή των εμπειριών μας βοηθά στην ευαισθητοποίηση. Σίγουρα δεν είχα ακούσει ποτέ για MdDS πριν το αποκτήσω. Καλύτερο για εσάς. Σέρυλ

    2. sheryl1815

      Σας ευχαριστώ, Evilina.
      Λυπάμαι που ακούσατε ότι το MdDS έκανε τόσο καιρό. Ελπίζω να έχετε πολλές καλές μέρες. Αγκαλιές σε σένα. Σέρυλ

  24. Αλήσον Βόγκαν

    Λατρεύω αυτό. Τα δικά μου έχουν φύγει κατά 90%, αλλά κάθε πρωί το νιώθω και κάθε φορά που το είμαι το αισθάνομαι. Και κουράστηκα να το κρατήσω. Αλλά αν αυτό είναι με το οποίο είμαι καταραμένος - ας είναι.

    1. sheryl1815

      Allison - Χαίρομαι που ακούω ότι είστε κυρίως καλύτεροι. Νιώθω ότι όλοι έχουν κάτι που αντιμετωπίζουν. Το δικό μας είναι πολύ πιο παράξενο από αυτό που έχουν ζήσει οι περισσότεροι άνθρωποι. Καλύτερο για εσάς. Σέρυλ

  25. Pauline Lynott

    Τι μεγάλη λεπτομερή ιστορία για το πώς ζω καθημερινά. Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για αυτό. Ο Θεός να ευλογεί.

    1. sheryl1815

      Ευχαριστώ, Pauline. Είναι σίγουρα μια κοινή εμπειρία με όλους μας, αλλά δύσκολο να το εξηγήσουμε σε άλλους. Καλύτερο για εσάς.

  26. Michelle

    Σε ευχαριστώ για αυτό! Εξηγεί όλα τέλεια!

    1. sheryl1815

      Σας ευχαριστώ, Michelle.

  27. Michelle Jereb

    Sheryl: WOW !!! Καταγράψατε ακριβώς πώς αισθάνομαι. Σας ευχαριστώ που είστε γενναίοι και μοιραστείτε την ιστορία σας. Με ευλόγησε.

    1. sheryl1815

      Μισέλ, είναι πολύ καλό να πεις. Ελπίζω ότι οι άνθρωποι μπορούν να το μοιραστούν και να βοηθήσουν τους αγαπημένους να κατανοήσουν λίγο περισσότερο.
      Συγγνώμη δεν θα συναντηθούμε αύριο αυτοπροσώπως. Ας ελπίσουμε την επόμενη φορά!
      Sheryl

  28. Τζούντι Λόρε

    Αναφέρομαι εντελώς γιατί ζω αυτήν την εμπειρία καθημερινά. Μιλάω λιγότερο και λιγότερο για αυτό και απλώς λέω ότι έχω μια κακή μέρα και το λίκνισμα είναι πολύ κακό. Αλλά όσοι γύρω μου δεν έχουν ιδέα τι σημαίνει αυτό ή φαίνεται να νοιάζονται πραγματικά ότι το να ντύνομαι είναι αγώνας, όλα είναι αυξημένος αγώνας. Θέλω απλώς να σταματήσω, αλλά τρελαίνω και αντεπιβάλλω και σπρώχνω το rocking και συνεχίζω. Αλλά το τέλος της ημέρας είμαι τόσο κουρασμένος που αγωνίζομαι για το λίκνισμα όλη την ημέρα, καθώς πήγαινα για τις συνηθισμένες δουλειές μου, απλώς παρακαλώντας να σταματήσει το λίκνισμα. Ονειρεύομαι μια μέρα να είμαι πάλι φυσιολογικός και να μπορώ να περπατήσω ξανά σε μια ευθεία γραμμή και να μην χρειάζεται να πολεμήσω τα κύματα όλη την ημέρα. Αλλά έχω τόσα πολλά καλά στη ζωή μου, οπότε δεν τα παρατάω και συνεχίζω για όσους γύρω μου αγαπώ.

    1. sheryl1815

      Judith- Λοιπόν είπε. Είναι μια μάχη που πρέπει να πολεμήσεις αυτή τη μέρα. Μέχρι το απόγευμα, εξαντλήθηκα επίσης. Ελπίζουμε όλοι να έχουμε περισσότερη ηρεμία κάποια μέρα σύντομα. Σέρυλ

  29. Elaine Schlisse.

    Όμορφα γραμμένο. Είναι δύσκολο για τους άλλους να κατανοήσουν τις χρόνιες ασθένειες. Συνεχίζουν. αλλά συνεχίζεις να κινείσαι. "Ακόμα έχετε αυτό;" Δεν είναι η γρίπη!

    1. sheryl1815

      Elaine,
      Σας ευχαριστώ.
      Ξέρω ακριβώς τι εννοείς. Είχα τόσους πολλούς ανθρώπους να το λένε αυτό σε μένα. Είναι παράξενο για τους ανθρώπους ότι μια κρουαζιέρα ή άλλη δραστηριότητα κίνησης θα προκαλούσε κάτι που δεν έφυγε μετά από μια ή δύο μέρες. Ναι, σίγουρα δεν είναι η γρίπη!
      Sheryl

  30. Μαργαρίτα

    Σέρυλ,
    Είστε σίγουρα ένας πολύ ταλαντούχος συγγραφέας που περιγράφει ακριβώς πώς αισθάνεται να ζείτε με το MdDS. Σας ευχαριστώ για αυτό ... και όλα τα καλύτερα!

    1. sheryl1815

      Σας ευχαριστώ, Μαργαρίτα. Εκτιμώ το γεγονός ότι. Καλύτερο για εσάς επίσης. Sheryl

Τα σχόλια είναι κλειστά.