Η υπόθεση της Lois περιλαμβάνει την εμπειρία μουσικής 24/7 στον εγκέφαλό της. Όχι εμβοές, ακούει τακτικές μουσικές νότες. Αυτό είναι το ποίημα της.
Το αυθόρμητο MdDS είναι εξίσου απογοητευτικό με το κλασικό MdDS που ενεργοποιείται με κίνηση. Παρακαλώ μοιραστείτε.
Βρίσκομαι στην 4η εβδομάδα του συνεχούς bobbing και το αίσθημα των κυμάτων που έρχονται κάτω από μια βάρκα… αλλά όταν κάθομαι αισθάνεται λίγο καλύτερα σαν να είμαι σε μια σχεδία σε μια πισίνα. Ταξιδέψαμε με CAR σε ταξίδι 8 ωρών. Κατέληξα να μην πηγαίνω με την οικογένεια σε περιπέτειες λόγω αυτής της αίσθησης. Σκέφτηκα σίγουρα ότι θα φύγει. Είμαι φυσικά ευαίσθητος σε ανελκυστήρες και κυλιόμενες σκάλες… αλλά θα νιώσω την αίσθηση μόνο για λίγα λεπτά μετά. Τελικά πήγα στο DR επειδή είμαι στο μυαλό μου και τρελαίνω! Έδειξα στον Δρ μου τη διάγνωση των MdD, αλλά χωρίς αποτέλεσμα ... δεν το είχε ακούσει ποτέ. Τέλος πάντων, είπε ότι δεν υπάρχει τίποτα που μπορώ να κάνω, αλλά ίσως να πάρω λίγο δραμαμίνη και να δούμε αν εξαφανίζεται. Είμαι σε μια σοβαρή κατάθλιψη για αυτό. Πρέπει να κρατήσω τους πάγκους της κουζίνας μου και τα έπιπλα στην κρεβατοκάμαρά μου για να μην πέσουν…. αλλά πάντα πιάνω τον εαυτό μου. ΑΓΑΠΩ να είμαι στο αυτοκίνητο όμως !! Αυτό είναι το μόνο μέρος που βρίσκω ανακούφιση. Περιμένω να εγγραφώ στην ομάδα FB. Ας ελπίσουμε ότι θα προστεθώ σύντομα. Είμαι πρόθυμος να ταξιδέψω οπουδήποτε για να ζητήσω θεραπεία !! Πηγαίνοντας καρύδια εδώ φοβάμαι ότι αυτά τα MdD δεν πρόκειται ποτέ να φύγουν!
Bridget, παρακαλώ στείλτε το όνομα και τη διεύθυνση του αναφερόμενου γιατρού connect@mddsfoundation.org. Το Ίδρυμα MdDS θα του στείλει ένα εκπαιδευτική επιστολή και φυλλάδιο για το MdDS.
Έχει πάει κάποιος στην κλινική του Mt Sinai στη Νέα Υόρκη για θεραπεία; Λένε ότι έχουν ποσοστό επιτυχίας 75%. Θα ήθελα να μάθω.
Λιν,
Ο Δρ Ντα και η ομάδα του στο Mt. Sinai δεν έχουν αναφέρει ότι το ποσοστό επιτυχίας σε μας. Αν συμμετάσχετε στην ομάδα υποστήριξής μας στο Facebook, μπορείτε να ελέγξετε προηγούμενες συνομιλίες καθώς και να επικοινωνήσετε με άλλους πάσχοντες από MdDS για να μάθετε τα αποτελέσματα για όσους έχουν πάει στη Νέα Υόρκη.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Είμαι τόσο ευγνώμων που βρήκα αυτόν τον ιστότοπο. Το έχω κι εγώ και δεν μπορώ να πιστέψω πόσο εξουθενωτικό είναι αυτό. Ήμουν εντάξει και μετά πήρα την πρώτη μου κρουαζιέρα που δεν περίμενα να συνεχίσω και τώρα δεν είμαι το ίδιο άτομο. Σήμερα ήταν φρικτό .. χθες δεν ήταν τόσο κακό. ποιος ξέρει τι θα φέρει αύριο. Προσεύχομαι για ανακούφιση για όλους εμάς που συμμεριζόμαστε σε αυτό το φρικτό σύνδρομο. Είμαι νοσοκόμα και δεν το έχω ακούσει ποτέ πριν. Είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι τόσοι πολλοί άνθρωποι υποφέρουν από αυτό. Εμφανίζεται σαν κλέφτης τη νύχτα .. δεν θα ξέρατε ποτέ ότι σας ληστεύουν τη ζωή σας όπως το ήξερα πριν από το MdDS Είθε ο Κύριος να δώσει μια θεραπεία για όλους.
Η Louise (έχω ξυπνήσει τώρα για 3 μήνες, και φαίνεται να χειροτερεύει.) Τα πρωινά ήταν φυσιολογικά και τώρα δεν είναι ..
Louise, λυπούμαστε που ακούτε ότι λικνίζετε, αλλά χαίρομαι που βρήκατε το ιστολόγιό μας. Ο ιστότοπος του Ιδρύματος MdDS είναι ένας εξαιρετικός πόρος για πληροφορίες, όπως και οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη και μπορείτε να κάνετε κύλιση σε προηγούμενες αναρτήσεις και να αναζητήσετε θέματα για περισσότερες πληροφορίες. Ελπίζω να αισθανθείτε καλύτερα σύντομα.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info
Η αίσθηση της ταλάντευσης μοιάζει με αιώνιο σεισμικό σεισμό, ή σαν να περπατάς σε ένα στρώμα με στρώματα. Ένα πράγμα που με βοήθησε πολύ είναι η χρήση ενός εύρωστου περιπατητή. Το χρησιμοποιώ στο σπίτι και όταν βγαίνω έξω. Αυτό ξεκίνησε πριν από περίπου οκτώ χρόνια. Πετάξαμε στη Χαβάη για μια εβδομάδα για μια κρουαζιέρα. Ήταν η 50η επέτειος του γάμου μας.
Λίγο αργότερα άρχισε να λικνίζει. Έχω επίσης χρόνια για χρόνια, από το 1980. Είμαι 80 ετών φέτος. Μήπως η γηρατειά μου σέρνεται; Η αίσθηση δεν σταματά ποτέ εκτός αν ξαπλώσω ή καθίσω. Αισθάνομαι επίσης ότι κάποιος πιέζει το πίσω μέρος του κεφαλιού μου. Χρειάζεται θάρρος για να πάει οπουδήποτε. Έχω σταματήσει να οδηγώ και να ψωνίζω. Ευτυχώς ο σύζυγός μου είναι κόσμημα και με παίρνει να ασκηθώ, να κάνω εκκλησία, να γεμίσει κλπ.
Σας ευχαριστώ που βάλατε τα λόγια μου κάθε μέρα.
Κάθλεν Μάρτενς
Κάπως έλειψα αυτό όταν εμφανίστηκε για πρώτη φορά στο νήμα της ομάδας υποστήριξης. Δεν είμαι στο Facebook, αλλά μου αρέσει να διαβάζω αυτές τις όμορφες ιστορίες και ποιήματα από άλλα μέλη της ομάδας μας. Πολλές ευχαριστίες σε όλους εσάς που τους γράφετε και στην Holly για τη διάθεσή τους σε όλους μας. Ποτέ δεν σταματώ να εκπλαγείτε από τον αριθμό των ανθρώπων που ζουν με αυτή την ασθένεια και πόσο πολύ δύσκολο είναι για τον καθένα μας. Ελαφρό κτύπημα
Λόης
Καταγράψατε την αίσθηση σε χαρτί. Το βρίσκω τόσο δύσκολο να το περιγράψω. Αν και δεν έχω τις μουσικές νότες, έχω περιστασιακό βουητό στο αυτί. Καταλαβαίνω και εκτιμώ τόσο την ικανότητά σας να επικοινωνείτε τόσο καθαρά.