Μια ρωσική ποτάμια κρουαζιέρα. Ένα ταξίδι επετείου στο Παρίσι. Δια βίου ναύτης. Αυθόρμητα. Ενώ κάθε ταξίδι μας ξεκίνησε με διαφορετικό τρόπο, είμαστε δεσμευμένοι από την ανάγκη διάγνωσης, θεραπείας και υποστήριξης και από τη θεραπεία για το MdDS, τη νευρολογική διαταραχή που έχει πλήξει πολλούς από εμάς.
Η διαδρομή μας ήταν πάντα μέσω της ευαισθητοποίησης και της υποστήριξης: ευαισθητοποίηση και υποστήριξη των ασθενών. συνειδητοποίηση του γιατρού χρηματοδότηση για την υποστήριξη της έρευνας. Συνείδηση. Υποστήριξη. Έρευνα. Από την ημέρα που η Marilyn Josselyn ανακάλυψε ότι είχε σύνδρομο Mal de Débarquement το 1998, το Ίδρυμα MdDS εργάστηκε για την επίτευξη αυτών των αλληλένδετων στόχων.
Αυτό που ξεκίνησε ως ομάδα υποστήριξης για να βοηθήσει τους ασθενείς να ξαναζήσουν τη ζωή τους, το Ίδρυμα MdDS έχει αναπτυχθεί με κάθε νέο μέλος, κατευθύνοντας σχεδόν 1 εκατομμύριο δολάρια για την έρευνα για την αιτία του MdDS. Η εύρεση της θεραπείας ήταν πάντα ο απώτερος στόχος μας και δεν θα σταματήσουμε να αγωνιζόμαστε μέχρι να γνωρίζουμε ότι έχουμε #beatMdDS.
Οι πάσχοντες από MdDS φέρουν βάρος που ελάχιστοι πρέπει να έχουν στη ζωή τους.
Το κάνουν με μια δύναμη και αποφασιστικότητα που μας εμπνέει καθημερινά. Η εσωτερική δύναμη που τους οδηγεί είναι ακριβώς αυτό που χρειαζόμασταν για να πάρουμε την οργάνωσή μας και να προκαλέσουμε το επόμενο επίπεδο.
Είμαστε ενθουσιασμένοι που συνεχίζουμε να δίνουμε προσοχή στο MdDS και να παρουσιάζουμε το νέο μας branding, έναν νέο ιστότοπο και ένα επεξηγηματικό βίντεο. Το κινούμενο βίντεο λέει την ιστορία του MdDS με οπτικό και συναρπαστικό τρόπο και χρησιμεύει ως οδηγός για άτομα που δεν είναι εξοικειωμένα με το MdDS. Για τους ασθενείς, πιστεύουμε ότι θα σας αρέσει το βελτιωμένο κλίμακα συμπτωμάτων και εντοπιστής γιατρών.
Περισσότεροι από 2,300 από εσάς βρίσκεστε στην ομάδα υποστήριξης Φίλων Facebook MdDS μόνο και η συμμετοχή μας αυξάνεται καθημερινά. Το ερευνητικό ενδιαφέρον και η χρηματοδότηση δεν ανταποκρίνονται στις ανάγκες της κοινότητας μας, γι 'αυτό επιταχύνουμε τις προσπάθειες για να προωθήσουμε την αιτία μας. Είμαστε περισσότερο επικεντρωμένοι από ποτέ.
Οι στόχοι μας
- Υποστήριξη και να εκπαιδεύσει ασθενείς και οικογένειες με αυτή τη νευρολογική διαταραχή.
- Ενημερώστε τους ιατρικούς επαγγελματίες σχετικά με τη φροντίδα και τις βέλτιστες πρακτικές στη θεραπεία ασθενών με MdDS.
- Προώθηση βασικών και κλινικών έρευνα να κατανοήσουμε την αιτία της διαταραχής.
- Προώθηση κλινικών μελετών για τη βελτίωση της διάγνωσης και θεραπείας του MdDS.
- Διαχειριστείτε το μεγαλύτερο εκκαθαριστικό γραφείο MdDS σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών, έρευνας και υποστήριξης για τους ασθενείς και τους επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε
Μοιραστείτε τον ενημερωμένο ιστότοπο και εξηγείτε βίντεο με όσους περισσότερους ανθρώπους μπορείτε. Υψώνω επίγνωση χρησιμοποιώντας το Facebook και το Twitter. Εξερευνήστε τον ιστότοπο για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το MdDS και την κοινότητα των πολεμιστών μας. Δωρίστε για να τους βοηθήσετε να πάρουν τη ζωή τους πίσω. Είμαστε όλοι πολεμιστές και χρειαζόμαστε την υποστήριξη της κοινότητας μας για να ευδοκιμήσουμε. Ευχαριστούμε για την πλάτη μας. Εκ μέρους του Ιδρύματος, γνωρίζετε ότι διαθέτουμε και δικά σας.
Έχω μόλις διαγνωστεί μετά από μια κρουαζιέρα. Έχω Lupus και διπολικό επίσης που έχει κάνει ακόμη χειρότερα. Νιώστε σαν να ζουν σε μια φυλακή. Αν κάποιος έχει κάποια συμβουλή θα εκτιμούσα πολύ. Έπρεπε να πάει σε βραχυπρόθεσμη αναπηρία που είναι ακόμα πιο δύσκολη.
Χαιρόμαστε που βρήκατε τον ιστότοπό μας, Melanie, και ελπίζουμε ότι θα συμμετάσχετε σε μία από τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Το Ίδρυμα MdDS προσφέρει δύο διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Το ένα είναι βαρύ μέσω email (με πλήρη πρόσβαση σε συνομιλίες στο διαδίκτυο) και το άλλο στο Facebook. Περισσότερες πληροφορίες υπάρχουν σε αυτήν τη σελίδα: mddsfoundation.org/support/
Και οι δύο ομάδες έχουν διεθνή ιδιότητα μέλους με μεγάλη ποικιλία εμπειριών και συμβουλών. Ορισμένα μέλη έχουν επίσης Lupus ή άλλες συνθήκες συνωστισμένες, και σίγουρα θα βρείτε τη σημαντική υποστήριξη που σας αξίζει.
Η μαμά μου έχει MdDS την οποία είχε για πολλά χρόνια θα ήθελε να μιλήσει σε άλλους πάσχοντες παρακαλώ μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου
Το Ίδρυμα MdDS προσφέρει δύο ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο. Το ένα είναι βαρύ με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο (με πλήρη πρόσβαση σε συνομιλίες στο διαδίκτυο) και το άλλο είναι στο Facebook. Περισσότερες πληροφορίες σε αυτή τη σελίδα: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
μου gustaria poder recibir informacion y compartir, το οποίο δεν υποκινεί ένα blogs βουτιά της απουσίας. Εγώ είμαι πολύ ευχαριστημένος με την εργασία μου και είμαι πολύ ευχαριστημένος με τη δουλειά μου.
Ο Agustín, γνωρίζοντας ότι είναι μια ομάδα που απολαμβάνει τη χαρά της Amigos de MdDS. Η μετάφραση του Facebook από την πρώτη δημοσίευση της ανακοίνωσης με το μίνιμπουργκ, το οποίο βρίσκεται στην Ευρώπη. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción Español a inglés proporcionada por translate.google.com).
Agustin, μπορεί να θέλετε να συμμετάσχετε μαζί μας Φίλοι MdDS διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης. Η μετάφραση γλώσσας του Facebook μπορεί να σας βοηθήσει να επικοινωνήσετε με μέλη, πολλοί που είναι στην Ευρώπη. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Αγγλική προς Ισπανική μετάφραση από το translate.google.com.)