Το MdDS σας κάνει να νιώσετε σαν να είστε ακόμα στο σκάφος

Ασθένεια γης μετά από κρουαζιέρα ή βαρκάδα

Στέκεσαι σε μια μικρή βάρκα δεμένη σε μια αποβάθρα, κύματα που σε μετακινούν μπρος-πίσω, πάνω-κάτω και πλάι-πλάι. Τώρα, φανταστείτε ότι αισθάνεστε έτσι συνεχώς, ακόμη και χωρίς το σκάφος. Δεν μπορείτε να συγκεντρωθείτε. Το κεφάλι σου πονάει. Ποτέ δεν αισθανθήκατε τόσο κουρασμένος στη ζωή σας. Δεν ξέρετε τι είναι λάθος και χρειάζεστε βοήθεια.

Όλες οι διαγνωστικές εξετάσεις σας επιστρέφουν κανονικά. Μετά από αρκετούς μήνες συμπτωμάτων, αρχίζετε να επιθυμείτε να έχετε όγκο στον εγκέφαλο για να έχετε μια εξήγηση. Κανείς, ούτε εσείς ούτε ο γιατρός, δεν πραγματοποιήσατε τη σύνδεση που ξεκίνησαν τα συμπτώματά σας μετά την επιστροφή σας από τις τελευταίες διακοπές κατά τη διάρκεια της οποίας βρισκόσασταν σε βάρκα όλη την ημέρα. Καλώς ήλθατε στον κόσμο ενός ατόμου με σύνδρομο Mal de Débarquement.

Τι είναι το σύνδρομο Mal de Débarquement;

Ως νευρολόγος και επιστήμονας που μελετά το σύνδρομο Mal de Débarquement (MdDS), έχω ακούσει αμέτρητες ιστορίες ακριβώς έτσι. Σήμερα, το MdDS σπάνια αναγνωρίζεται αμέσως και συχνά έχει λανθασμένη διάγνωση ως νόσος του Ménière, αιθουσαία ημικρανία, ασθένεια κίνησης ή ακόμη και ως μορφή ψυχοσωματικής ασθένειας.

Το MdDS μεταφράζεται κυριολεκτικά ως «ασθένεια αποβίβασης». Είναι μια διαταραχή του κουνιστού ίλιγγου και της ανισορροπίας που ξεκινά μετά από μια περίοδο έκθεσης σε κίνηση, όπως μια κρουαζιέρα, μια πτήση ή ακόμα και μια μεγάλη βόλτα με το αυτοκίνητο. Σε αντίθεση με τη βραχύβια αρρώστια, το MdDS μπορεί να παραμείνει για μήνες ή χρόνια.

Το MdDS είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου

Το φαινόμενο MdDS είναι το φυσικό αποτέλεσμα του ανθρώπινου εγκεφάλου που προσαρμόζεται στην περιβαλλοντική κίνηση και συνεπώς είναι η πεμπτουσία νευρολογική διαταραχή. Πώς και γιατί ο εγκέφαλος «κολλήσει» σε αυτήν την ψυχαγωγική κατάσταση είναι μια ερώτηση που οι ερευνητές, συμπεριλαμβανομένων εκείνων στο εργαστήριό μου, προσπαθούν να απαντήσουν. Υπάρχει απόδειξη για την εγκεφαλική συνδεσιμότητα προς τις περιοχές χωρικής επεξεργασίας ως τροποποιημένες σε MdDS, μερικές από τις οποίες μπορούν να αντιστραφούν με θεραπεία. Αυτό το νησί της διορατικότητας, ωστόσο, περιβάλλεται από μια θάλασσα από αναπάντητα ερωτήματα που ελπίζουμε να αντιμετωπίσει με τη συνεχή έρευνα.

Προς το παρόν, αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι εάν τα συμπτώματα MdDS δεν επιλυθούν μέσα σε αρκετούς μήνες, οι πιθανότητες ύφεσης είναι αρκετά λεπτή. Τα φάρμακα όπως οι βενζοδιαζεπίνες και ορισμένοι τύποι αντικαταθλιπτικών μπορούν να διευκολύνουν τα συμπτώματα, αλλά η ανάπτυξη μόνιμων MdDS συχνά οδηγεί σε άλλα προβλήματα, όπως προβλήματα με προσοχή, συναισθηματικό έλεγχο, ρύθμιση του πόνου και ανοχή στα αισθητήρια ερεθίσματα όπως το φως και ο ήχος.

Οι ασθενείς με MdDS έχουν δαπανήσει χιλιάδες δολάρια για βιταμίνες, δίαιτες, υπερβαρικό οξυγόνο, επαγόμενη ασθένεια σε ύψος, μαγνητικά βραχιόλια, θεραπεία χηλίωσης και αντιβιοτικά. Κάποιοι είχαν ακόμη και χειρουργική επέμβαση στο εσωτερικό αυτί χωρίς αποτέλεσμα. Εάν μπορείτε να το ονομάσετε, ένας απελπισμένος άνθρωπος με MdDS το έχει δοκιμάσει πιθανότατα.

Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γιατροί

Αυτό που οι γιατροί πρέπει να γνωρίζουν για να διακρίνουν το MdDS από άλλες διαταραχές ίλιγγος ή ζάλης είναι ότι τα προσβεβλημένα άτομα αισθάνονται μείον αυτής της εσωτερικής κίνησης όταν είναι πραγματικά σε κίνηση. Η είσοδος σε ένα αυτοκίνητο ή πίσω σε μια βάρκα είναι μια προσωρινή απόσβεση από τα κατά τα άλλα σταθερά συμπτώματα. Παραμένουν συμπτωματικά όταν παραμένουν, όπως στέκεται ή ακόμα και ξαπλώνει. Με άλλα λόγια, ποτέ δεν μπορούν να ξεκουραστούν.

Αποδεικνύεται ότι αυτή η ανεπαρκώς αναγνωρισμένη και κατανοητή διαταραχή επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους κάθε χρόνο, συνήθως γυναίκες μέσης ηλικίας, αλλά και αρκετά άτομα. Η έρευνα για το MdDS έδειξε ότι παράγοντες που σχετίζονται με τη γήρανση του εγκεφάλου, τις ορμονικές αλλαγές και το άγχος συμβάλλουν στην ευπάθεια της έναρξης ενός επεισοδίου. Κάποιος θα μπορούσε να λάβει 15 κρουαζιέρες σε μια ζωή και δεν έχουν κανένα πρόβλημα, αλλά οι 16th θα μπορούσε κανείς να ενεργοποιήσει την επίμονη MdDS.

Κάποτε βιώσαμε ένα σύντομο επεισόδιο του MdDS μετά από μια πτήση από τη Βοστώνη στο Λος Άντζελες. Μετά από μια εβδομάδα, μου έφτασε ότι αν το συμπτώματα συνέχισε, η ιατρική μου καριέρα θα τελείωσε. Ήμουν τυχερός που τα συμπτώματα τελικά κατέστρεψαν, αλλά η εμπειρία μου έδειξε ότι το MdDS θα μπορούσε να συμβεί σε οποιονδήποτε, ακόμη και με άλλο τρόπο υγιή, υψηλής λειτουργικότητας, έμπειρους ταξιδιώτες. Πράγματι, καθώς όλο και περισσότεροι άνθρωποι ταξιδεύουν για δουλειά ή αναψυχή σε έναν όλο και περισσότερο διασυνδεδεμένο κόσμο, η αναγνώριση των διαταραχών που σχετίζονται με ταξίδια, όπως το MdDS, θα είναι ακόμη πιο κρίσιμη.

Η χρηματοδότηση της έρευνας και η συνειδητοποίηση του πώς τα καθημερινά περιβαλλοντικά ερεθίσματα, όπως η ταλαντούμενη κίνηση, μπορούν να επηρεάσουν την ανθρώπινη υγεία είναι απαραίτητα προκειμένου να αποφευχθεί η αναπηρία από διαταραχές όπως το MdDS. Χρειαζόμαστε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι διαταραχές κίνησης σχετίζονται με την εγκεφαλική δυσλειτουργία και ιδιαίτερα με τον τρόπο αντιμετώπισης τους.

Οι ιατροί πρέπει επίσης να διαδραματίσουν κεντρικό ρόλο στην αναγνώριση αυτής της διαταραχής, στην παροχή συμβουλών, στην αποφυγή περιττών εξετάσεων και στην κατάλληλη παραπομπή. Σήμερα, πολλοί ασθενείς πηγαίνουν στους γιατρούς τους με MdDS και αποθαρρύνονται ή εκτροχίζονται. Αυτοί οι ασθενείς θα πιστοποιήσουν ότι οι ασθένειες χωρίς φυσικό δείκτη είναι μερικές από τις πιο καταστροφικές ανθρώπινες διαταραχές. Πρέπει να τα επιβεβαιώσουμε όσο κάνουμε τους ασθενείς μας με καρδιακές παθήσεις ή σπασμένα οστά.

Αν και πρέπει να αναπτύξουμε αποτελεσματικότερες θεραπείες για το MdDS, μπορούμε τουλάχιστον να θέσουμε τα θεμέλια για ανάρρωση δίνοντας πρώτα στους ασθενείς μια ταυτότητα.


Συμπτώματα του συνδρόμου Mal de Debarquement
Διαγνωσμένο με το σύνδρομο Mal de Debarquement
  1. Μισέλ Κάπερ

    Είχα μια περίοδο συμπτωμάτων τύπου Mdds για περίπου 6 εβδομάδες. Κατέληξα να δω έναν θεραπευτή μασάζ και έκανε το βελονάκι στο κεφάλι μου και τόνωσε τα μάτια. Τα μάτια μου άρχισαν να σπρώχνουν αμέσως. Επιθυμώντας περίπου τρεις συνεδρίες από τη θεραπεία, τα συμπτώματά μου υποχώρησαν και με άφησαν εντελώς. Τους έκανα και πάλι ήπια για περίπου τρεις ημέρες μετά από την αντιμετώπιση των ηπατικών προβλημάτων. Είμαι επουλωμένος. Ευχαριστώντας τον Θεό. Πάω μια άλλη κρουαζιέρα αύριο και αυτή τη φορά παίρνω ζώνες πίεσης στους καρπούς μου και τη διαζεπάμη και πολύ χαμηλή δόση Xanax κάθε 12 ώρες. Θα υποβάλει αναφορά και θα σας ενημερώσει.

  2. Verna

    Η κόρη μου είχε αυτά τα συμπτώματα μετά από χειρουργική επέμβαση πριν από περίπου 8 χρόνια. Είχε εξαιρετικό ίλιγγο και δεν μπορούσε να λειτουργήσει. Πήγε σε έναν εξαιρετικά σεβαστό νευρολόγο στην Ατλάντα, ο οποίος έγραψε το topomax της και της είπε να παίζει τένις για το μπροστινό και το μπροστινό μέρος και για πλάγια πλάγια κινήματα.

    Είπε ότι είχε έναν τύπο ημικρανίας ίλιγγου (πρέπει να είχε προκληθεί από τη χειρουργική επέμβαση). Σταδιακά έγινε καλύτερη και δεν χρειάστηκε κανένα από τα παραπάνω μετά από ενάμιση χρόνο. Ανακάλυψε επίσης ότι έπρεπε να σταματήσει να πίνει καφεΐνη, γιατί αυτό άρχισε να προκαλεί τα ίδια συμπτώματα. Είναι επίσης επιρρεπής σε αδιαθεσία για λίγες μέρες μετά από μια κρουαζιέρα, αλλά δεν την έχει επηρεάσει ποτέ όπως η χειρουργική επέμβαση. Ίσως υπάρχει σύνδεση; Τα συμπτώματα ήταν τα ίδια.

  3. Σούζαν Πάτελ

    Έχω αναπτύξει μια συνεχή αίσθηση ταλάντευσης μετά την εργασία μου ως νοσοκόμα πτήσης το 2016 σε ηλικία 46 ετών. Μετά την προπόνηση για μήνες στο έδαφος, πήρα την πρώτη μου αποστολή πτήσης και κατά την προσγείωση παρατήρησα ότι ταλαντεύομαι συνεχώς αριστερά και δεξιά (στο κεφάλι μου ). Παρατήρησα ότι η αίσθηση έφυγε όταν πετούσα ή οδηγούσα. Το αρνήθηκα για λίγο από το φόβο ότι θα χάσω τη σκληρή δουλειά μου αλλά μετά από λίγο έπρεπε να αναζητήσω θεραπεία. Το δεύτερο MD που είδα στην πραγματικότητα είχε ακούσει για MdDs αλλά δεν πρόσφερε καμία θεραπεία. Με παραπέμπει σε έναν νευρολόγο που ήταν τόσο αγενής. «Πρέπει να έχετε έναν όγκο στον εγκέφαλο» είναι πώς αστειεύτηκε! Με παραπέμπει σε έναν αιθουσαίο θεραπευτή ο οποίος πρέπει να είχε κάνει διάγνωση. Αλλά σίγουρα προσπάθησε να βοηθήσει. Δυστυχώς, δεν πιστεύω ότι η αιθουσαία θεραπεία έκανε κάτι. Μου δόθηκαν Prozac από τον υπολογιστή μου κυρίως επειδή έγινα πραγματικά κατάθλιψη. Η συνεχής κίνηση στο κεφάλι μου έκανε τη ζωή δύσκολη. Είχα αυτήν την αίσθηση συνεχώς για περίπου 9 μήνες και αργότερα εξαφανίστηκε. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου έχασα τη δουλειά μου και κέρδισα 25 λίβρες. Ήταν πολύ δύσκολο, αλλά ευτυχώς έφυγε και μετά επέστρεψα τη ζωή μου… κάτι. Λυπάμαι που το λέω αλλά, πριν από δύο εβδομάδες, η αίσθηση ταλάντευσης επέστρεψε. Είναι ακριβώς το ίδιο. Φεύγει όταν οδηγείτε με αυτοκίνητο. Συνεχής ταλάντωση στο κεφάλι μου. Δεν ξέρω τι να κάνω. Δεν ξέρω αν μπορώ να κάνω ένα άλλο επεισόδιο πολλών μηνών. Υποθέτω ότι θα πάω να δω έναν άλλο γιατρό (που δεν θα ξέρει τι να κάνει :(

    1. Ίδρυμα MdDS

      Susan, φροντίστε να ζητήσετε συστάσεις γιατρού στο Φίλοι MdDS, την ιδιωτική μας ομάδα υποστήριξης στο Facebook. Εάν θέλετε τα εκπαιδευτικά φυλλάδια ή οι κάρτες γρήγορης αναφοράς στο MdDS να παραδίδονται στους ιατρικούς επαγγελματίες που έχετε δει ή να εργαστείτε, είναι δωρεάν, κατόπιν αιτήματος brochures@mddsfoundation.org.

  4. ΙΝΤΑΝ

    Γεια σας,
    Μόλις μετακόμισα σε νέο γραφείο. Τον τελευταίο καιρό έχω βιώσει μια κατάσταση «σαν πλωτή ή πάνω σε βάρκα». Δεν είναι πραγματικά ίλιγγος. Μερικές φορές ένιωθα ζεστό και ιδρώτα λίγο. Γύρω τα 50 φέτος. Παίρνω φάρμακα για την αρτηριακή πίεση. Δεν ξέρω γιατί έχω αυτό το πρόβλημα. Έχω MDDS; Ή πρέπει να κάνω εξέταση αίματος για να δω τι συμβαίνει με το σώμα μου;
    Σας ευχαριστώ.

    1. Ίδρυμα MdDS

      Το Ίδρυμα MdDS δεν διαγνώσσει ή προσφέρει ιατρικές συμβουλές. Εάν έχετε συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με οποιοδήποτε ιατρικό θέμα, πρέπει να συμβουλευτείτε το γιατρό σας ή άλλο επαγγελματικό πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Εάν υποψιάζεστε ότι έχετε σύνδρομο Mal de Débarquement, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για να αναπτύξετε ένα σχέδιο δράσης. Μια σύντομη λίστα επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης που μπορεί να είναι εξοικειωμένοι με το MdDS είναι διαθέσιμο στη σελίδα Living With MdDS αυτής της ιστοσελίδας. Ελπίζουμε να αισθανθείτε καλύτερα σύντομα.

  5. Έλαιν Νας

    Γεια σας, είμαι μια 64χρονη γυναίκα, που συνεχώς ερευνούσα για να προσπαθήσω να αποδείξω «ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΛΑΘΟΣ ΜΕ ΜΑΖΙ». Πριν από 6 χρόνια είχα ένα τρομερό ατύχημα ιππασίας, υπέστη ένα σύνθετο αριστερό αστράγαλο (κνήμη και ίνες) σοβαρό μαστίγιο, κάταγμα στην πλάτη μου στο T11 (το οποίο παραβλέφθηκε για 20 μήνες) και μώλωπες. Η παραμονή μου στο νοσοκομείο ήταν 14 ημέρες, μετά από 3 επεμβάσεις στον αστράγαλο για να το διορθώσω.
    Φαίνεται ότι έκανα εύλογη ανάκαμψη, αλλά έπρεπε να αφαιρεθούν τα μεταλλικά εμφυτεύματα λόγω της ευαισθησίας του μετάλλου. Μετά από αυτήν την επέμβαση ανέπτυξα έναν τύπο ασυνήθιστου συναισθήματος! Εξήγησα στον γιατρό μου και σε πολλούς Νευρολόγους και ειδικούς "αισθάνεται σαν να είμαι σε μια βάρκα που κουνιέται, ταλαντεύεται και βγαίνει"! Πριν από 4 χρόνια, εξακολουθώ να βλέπω Ειδικούς (ακόμη και σε έναν Ψυχίατρο) με αυτά τα ατέρμονα συμπτώματα!
    Η ζωή μου δεν είναι τίποτα σαν να ήταν, ήμουν πολύ φουσκωτός, ενεργητικός, βέβαιος, ξεπερασμένος. Ασκούσα τακτικά, είχα καλή κοινωνική ζωή, κλπ. Τώρα δεν έχω καμία ανεξαρτησία! Δεν μπορώ να φτάσω στο σπίτι μας χωρίς να κρατάμε τις πόρτες / τοίχους κλπ., Δεν πηγαίνω οπουδήποτε χωρίς τον σύζυγό μου (σε αναπηρική καρέκλα) καθώς τα πόδια μου αισθάνονται κυριολεκτικά ταλαντεύονται (αλλά όταν δοκιμάζονται από τους γιατρούς, λένε ότι η μυϊκή μου δύναμη είναι Καλός). Το όραμά μου είναι 20/20 σύμφωνα με τον οφθαλμίατρό μου ΑΛΛΑ είναι αμηχανία ότι έχω ένα νυσταγμό χαμηλός στο αριστερό μου μάτι και σταθεροποίηση στο δεξί μου (που είναι τρομακτικό) τις περισσότερες φορές έχω διπλό όραμα. Ειδικά όταν τα μάτια μου μετακινούνται από την κεντρική θέση. Δεν μπορώ να κάνω οικιακές εργασίες ή τίποτα άλλο και όλοι οι γιατροί που βλέπω δεν μπορούν να βρουν τίποτα! Το ιστολόγιό σας με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι έχω σχεδόν όλα τα συμπτώματα του MdDS (τουλάχιστον είναι μια ανακούφιση για να βρω κάτι που ταιριάζει στα συμπτώματά μου!) Έχω οδηγήσει τον εαυτό μου τρελό με ανησυχία / άγχος πιστεύοντας ότι ήταν απειλητική για τη ζωή! Παρακαλώ να μου στείλετε κάποια λογοτεχνία σχετικά με αυτό το θέμα. Σας ευχαριστώ E. Nash

  6. Έντιθ Χάπινγκς

    Έχουν υποβληθεί σε κάποια θεραπεία με ECT Γνωρίζω ότι είναι ένας ακραίος τρόπος για να πάει αλλά ίσως θα μπορούσε να βοηθήσει

    1. Ίδρυμα MdDS

      Edith, αυτός είναι ο τέλειος τύπος ερώτησης που πρέπει να θέσουμε στις ομάδες υποστήριξής μας, όπου τα μέλη συζητούν τις θεραπείες που έχουν δοκιμάσει. Ως μέλος, μπορείτε να αναζητήσετε ανά θέμα ή λέξη-κλειδί, όπως το ECT, και φυσικά μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις. Τα μέλη μας προέρχονται από σχεδόν 60 χώρες και μπορούν να προσφέρουν πολλές συμβουλές και υποστήριξη. Μάθετε περισσότερα για μας Αναζήτηση Υποστήριξη και επωφεληθείτε άμεσα.

  7. ΧΡΙΣΤΙΝΑ ST JEAN

    Ευχαριστώ Δρ Cha. Έχω διαπιστώσει ότι δεν είναι τόσο βαρύ φορτίο όταν άλλοι γνωρίζουν τι περνάω. Ένα πράγμα που δεν έχω ακούσει κανείς να περιγράφει είναι να σηκωθείτε και να κλείσετε τα μάτια σας. Αν δεν διατηρώ κάτι σταθερό, θα πέσω. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να μοιραστούμε όλα μας τα συμπτώματα. Ίσως κάποιος στο μέλλον να επωφεληθεί από αυτό.

  8. B.

    Πριν από δύο ημέρες, ένας ειδικός της ΕΝΤ μου είπε ότι πιστεύει ότι έχω MsDS. Ήμουν νοσοκομείο για σύντομο χρονικό διάστημα περίπου ένα χρόνο μετά από μια πτώση στο σπίτι, όπου έτρεξαν περισσότερες δοκιμές από ό, τι μπορώ να θυμηθώ, όλα αρνητικά.

    Τα συμπτώματα μειώθηκαν μετά από λίγο και ξέχασα γι 'αυτό. Περίπου έξι μήνες πριν, τα συμπτώματα επέστρεψαν και ήταν σταθερά για τους τελευταίους τρεις μήνες. Πριν από δύο εβδομάδες, είχα μια αρνητική μαγνητική τομογραφία, όπως και κάθε άλλη δοκιμή.

    Είμαι κουρασμένος, νιώθω άρρωστος όλη την ώρα και δεν μπορώ να επικεντρωθώ στη δουλειά μου. Με οδήγησε να γοητεύω σκέψεις αυτοκτονίας. Δεν είχα ιδέα ότι το MsDS ήταν ακόμη κάτι πριν από δύο ημέρες - νόμιζα ότι ήμουν τρελός και όλα ήταν στο μυαλό μου.

    Έχω ένα ραντεβού με έναν νευρολόγο τον επόμενο μήνα και ειλικρινά ελπίζω ότι θα βρουν κάτι άλλο.

    1. Ίδρυμα MdDS

      B,
      Το MdDS μπορεί να είναι επεισοδιακό και ελπίζουμε ότι θα μπορέσετε να επιτύχετε και πάλι ύφεση. Εν τω μεταξύ, εξετάστε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες υποστήριξής μας στο διαδίκτυο. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι (άνδρες και γυναίκες, όλων των ηλικιών) που καταλαβαίνουν πραγματικά την εξάντληση, την αδυναμία εστίασης και άλλα συναισθήματα που βιώνετε. https://mddsfoundation.org/support/

  9. GW

    Πιστεύω ότι αντιμετωπίζω αυτήν την κατάσταση για σχεδόν 19 χρόνια (είμαι 47 ετών). Ξεκίνησε μετά από μια εξαιρετικά ταραχώδη πτήση και ανακουφίζεται μόνο όταν οδηγείτε ή οδηγείτε με αυτοκίνητο. Σταμάτησα την λήψη κυτολοπράμης πριν από 3 μήνες, η οποία παρείχε κάποια ανακούφιση, και τώρα είμαι συγκλονισμένος από την αίσθηση της κίνησης στους βαριούς πόνους στο κεφάλι, το κεφάλι και το λαιμό και την ήπια κατάθλιψη. Μετακόμισα στο AZ πριν από 6 χρόνια και δεν έχω ακόμα βρει κάποιον που καταλαβαίνει τι είναι το MdDS. Αναφέρθηκα σε αυτό που μου είπαν ότι ήταν ένας εξαιρετικά αξιόπιστος νευρολόγος. Περίμενα τους συνηθισμένους 2 μήνες για το appt μου και ετοίμασα μια λεπτομερή περιγραφή όλων των συμπτωμάτων μου και κάθε τεστ που έκανα με την πάροδο του χρόνου. Πριν από δύο μέρες, έφτασα στο γραφείο του ενθουσιασμένος και έφυγα αποπληθωρισμένος Ο Δρ είπε ότι διάβασε αυτό που έστειλα, αλλά ήταν πολύ εύκολο να πω ότι δεν το έκανε. Άρχισα να αναφέρω το MdDS και έκοψα και είπα ότι ήταν το ίδιο με το ίλιγγο. Τότε έπρεπε να τον δείξω στην παράγραφο σχετικά με το πρόσφατο αποτέλεσμα των δοκιμών VNG που εξήγησε το σημαντικό μου νυσταγμό που είπε ότι δεν είχα .. Ήμουν ευγνώμων που έφερα τη γυναίκα μου για πρώτη φορά που είδε αυτήν την καταστροφή και την πλήρη έλλειψη φροντίδας και κατανόηση της εξήγησα για χρόνια. Μπορεί κάποιος να με κατευθύνει σε κάποιον στην ΑΖ; Δεν μπορώ να εκφράσω αρκετά πώς εκτιμάται οποιαδήποτε συμβουλή. Θα κάνω 50% βελτίωση μόνο για να είμαι ο σύζυγος και ο πατέρας που ήμουν και θα σταματήσω να το κρύβω από όλους.

    1. Ίδρυμα MdDS

      GW, παρακαλούμε να μας στείλετε το όνομα και τη διεύθυνση του νευρολόγου και εμείς θα ταχυδρομήσουμε ένα Επιστολή για επαγγελματίες και εκπαιδευτικά φυλλάδια στην πρακτική του. Στείλτε με e-mail τις πληροφορίες επαφών στο mddsfoundation@yahoo.com. Συμπεριλάβετε μια αίτηση για την επιστολή και το φυλλάδιο στο σώμα του μηνύματος, καθώς το γραμματοκιβώτιο ελέγχεται από διάφορους διευθυντές συμβουλίου. Ευχαριστώ.

    2. ΧΡΙΣΤΙΝΑ ST JEAN

      Έχω αυτό το σύνδρομο για 10 χρόνια. Μόλις έγινε. Δεν ήταν από αεροπλάνο ή πλοίο. Η εμπειρία σας με τον νευρολόγο είναι αυτό που μου συνέβη πολλές φορές. Είμαι βέβαιος ότι η έλλειψη ενδιαφέροντός τους είναι ένα σημάδι της απογοήτευσής τους, αλλά είναι ακόμα μια άλλη ενέργεια που μας κάνει να έχουμε περισσότερη κατάθλιψη. Είχα έναν νευρολόγο να μου πει ότι δεν είχε ακούσει ποτέ για MdDS, και όταν κοίταξα τα χαρτιά μου όταν έφυγα από το γραφείο, το MdDS ήταν η διάγνωση που είχε γράψει. Αυτό ήταν εξαιρετικά καταθλιπτικό. Μπαίνουμε με τέτοιες ελπίδες που κάποιος θα ξέρει τι να κάνει για να μας βοηθήσει και φεύγουμε χωρίς ελπίδα. Έχω δει τον πρωτοβάθμιο γιατρό μου για 10 χρόνια και είπε ότι δεν έχει ξαναδεί ποτέ αυτή τη διαταραχή. Είμαι τυχερός που έχω ώρες που το goyang και το bobbing θα φύγουν.

      1. ΓΚΟΡΔΟΝ ΝΤΟΥΚΙΝ

        Είμαι άνδρας 78 ετών και είχα MdDS για 9 χρόνια. Δίνοντας ακριβώς για όλα όσα ειπώθηκαν, εκτός από το ότι ποτέ δεν είχα ξεπεράσει. Έχω σκοντάψει και πέσει μερικές φορές, αλλά δεν το έχω δει.

  10. Κάθλεν Έβανς

    Πρόσφατα διαγνώστηκα από έναν νευρολόγο με MDDS. Νομίζω ότι άρχισα μερικές φορές μετά από μια βόλτα με βάρκα, αλλά δεν μπορώ να πιστέψω ότι μια βόλτα με βάρκα προκάλεσε τη ζάλη μου. Ήμουν άπληστος boater από τότε που ήμουν οκτώ χρονών και δεν έχω ζήσει ποτέ ζάλη μέχρι τον προηγούμενο χρόνο. Δεν είμαι 100% σίγουρος ότι έχω πραγματικά MDDS, ενώ βιώνω μια αίσθηση λικνίσματος, δεν έχω σοβαρά προβλήματα ισορροπίας και όταν κάθεστε ή ξαπλώνω αισθάνομαι υπέροχα χωρίς καθόλου ζάλη. Νιώθω ζάλη μόνο όταν κινούμαι. Νιώθω σαν να βρίσκομαι σε αποβάθρα όταν περπατώ και κινούνται, ωστόσο μερικές φορές δεν αισθάνομαι καθόλου ζάλη όταν μετακομίζω. Εάν έχω MDDS, νομίζω ότι έχω μια ήπια υπόθεση. Ελπίζω να μην επιδεινωθεί τα επόμενα χρόνια.

    1. Ίδρυμα MdDS

      Εάν τα συμπτώματά σας επιδεινωθούν ή χρειάζεστε μόνο υποστήριξη, παρακαλώ σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες υποστήριξής μας στο διαδίκτυο. https://mddsfoundation.org/support/

    2. ΧΡΙΣΤΙΝΑ ST JEAN

      Κάθλεν. Αφού διάβασα διαφορετικές περιγραφές από διαφορετικούς ανθρώπους, αισθάνομαι ότι υπάρχουν διαφορετικοί βαθμοί αυτού του συνδρόμου. Νιώθω επίσης πιο ισορροπημένος όταν ξαπλώνω και έχω μέρες που είμαι απαλλαγμένος από τις κινήσεις. Κανένα από αυτά τα συναισθήματα δεν θα το περιγράψαμε ποτέ ως ζάλη. Απλώς νιώθω ότι δεν είμαι ισορροπημένος. Κάθε συνομιλία με τους γιατρούς μου ξεκινά με το πώς είναι η ζάλη σας. Λέω, δεν είμαι ζαλισμένος, λικνίζομαι και ταλαντεύομαι. Μερικές μέρες είναι χειρότερες από άλλες. Μερικές μέρες είναι καλύτερες από τις άλλες.

      1. Κάθι Έβανς

        Ναι είσαι σωστός! Σίγουρα αισθάνομαι το κουνιστό και κουνιστό είδος όπως περπατώ σε αποβάθρα σκαφών. Ευχαριστώ για τη διευκρίνιση. Δεν θα χρησιμοποιήσω τη λέξη ζάλη για να περιγράψω τα συμπτώματά μου.

    3. Ίδρυμα MdDS

      Κάθλεν,

      Έναρξη μετά από μια δραστηριότητα που πολλοί από εμάς έχουν κάνει πριν, είτε παίρνοντας μια πτήση, μια βόλτα με βάρκα, μια μακρά ποδηλασία κλπ., Χωρίς συνέπεια είναι μέρος των φαινομένων MdDS.

      Έχετε κάποιες ομοιότητες με την Cathy H., η οποία υποβλήθηκε πρόσφατα σε συνέντευξη από την Washington Post. Είναι ένας ναυτικός δια βίου, του οποίου η έναρξη MdDS ακολούθησε 2 ημέρες σε μια βάρκα. Μπορείτε να βρείτε έναν σύνδεσμο για την ιστορία της και πολλά άλλα για μας Σελίδα μέσων. Δεν αναφέρεται στην ιστορία, επειδή η έλλειψη καλύτερης λέξης η Cathy χρησιμοποίησε επίσης τον όρο «ζάλη», που συνέβαλε στην εσφαλμένη διάγνωσή της.

      Πέρα από τη σημασιολογία, είμαστε στην ευχάριστη θέση να ακούσουμε ότι ο νευρολόγος σας μπορεί να διαγνώσει το MdDS. Ελπίζουμε να φτάσετε σε ένα σημείο χωρίς «ζάλη» πολύ σύντομα.

  11. Ντάρελιν ΟΝέαλ

    Ήμουν πολύ τυχερός που με διάγνωση του δεύτερου νευρολόγου.
    Η διαφορά ήταν πραγματικά ακούσει!
    Ήμουν ο πρώτος ασθενής που είχε δει με το MDDS.

    1. Ίδρυμα MdDS

      Ντάρλεν, είναι ο γιατρός σας που αναφέρεται στη δική μας Βρείτε έναν γιατρό εργαλείο? Εάν όχι, στείλτε τα στοιχεία επικοινωνίας τους connect@mddsfoundation.org ώστε να μπορέσουμε να φτάσουμε σε αυτούς για την ένταξη. Ευχαριστώ.

    2. ΓΚΟΡΔΟΝ ΝΤΟΥΚΙΝ

      Μήπως οι αρσενικοί απαντούν / απαντούν;

      1. B.

        Ακριβώς εδώ.

      2. Ίδρυμα MdDS

        Γκόρντον
        Τα αρσενικά τείνουν να είναι πιο ενεργά στις ομάδες υποστήριξής μας παρά σε αυτό το ιστολόγιο. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις σε απευθείας σύνδεση αλλά ιδιωτικές ομάδες μας, https://mddsfoundation.org/support/

  12. Τζούντι Χάφινς

    Διαγνώσθηκα με το σύνδρομο Mal de Debarquement το 2008 μετά από ένα αγχωτικό ταξίδι στην Αλάσκα. Αντιμετωπίζω αυτή την προκλητική κατάσταση με την προσκόλληση σε ένα σύνταγμα φαρμάκων (η κλοναζεπάμη [συνταγογραφείται] και η σερτραλίνη ημερησίως). Προσπαθώ να ελέγξω το περιβάλλον μου για να ανυψώσω (ούτω) ενεργοποιητές που εντείνουν αυτή τη διαταραχή. Προσπαθώ επίσης να παραμείνω ενεργός περπατώντας έξω και κάνοντας γιόγκα. Ήμουν στη φυσικοθεραπεία για 5 χρόνια και αυτό με βοήθησε να φτάσω σε ένα μέρος όπου θα μπορούσα να κάνω γιόγκα. Είχα σύντομα επεισόδια MdDS στα τέλη της δεκαετίας του '20 και στις αρχές της δεκαετίας του '30 σε περισσότερες από μία περιπτώσεις μετά από ταξίδια με πλοίο. Μου είχαν συνταγογραφηθεί μια χαμηλή δόση valium από τους γιατρούς του ENT και τα συμπτώματα θα εξαφανίζονταν μετά από μερικές εβδομάδες, αλλά ο Δρ δεν χρησιμοποίησε ποτέ τον όρο Mal de Debarquement Syndrome. Αυτή η κατάσταση άλλαξε τη ζωή μου για πάντα. Έχω υποφέρει σιωπηλά για πολλά χρόνια επειδή φοβάμαι την κρίση από την οικογένεια, τους φίλους και τον εργοδότη μου. Ακόμη και η μητέρα μου, η οποία ήταν νοσοκόμα, κάνει παθητικά επιθετικά σχόλια για τη ζάλη μου, και ο επόπτης μου κάνει συχνά σχόλια που με κάνουν να νιώθω άβολα για αυτήν την ασθένεια. Υποθέτω ότι μπορώ να καταλάβω κάπως, φαίνομαι φυσιολογικά και προσπαθώ το καλύτερο για να ενεργώ κανονικά και να προωθώ τη ζωή μου. Ωστόσο, αυτό που συμβαίνει στο μυαλό μου δεν είναι φυσιολογικό και καθημερινά είναι μια πρόκληση για μένα. Αυτό ξέρω. Είναι απαραίτητο να έχετε 2 πόδια για να αντιμετωπίσετε αυτήν την κατάσταση. Δεν μπορώ να φανταστώ την ισορροπία χωρίς και τα δύο πόδια μου. Ξέρω ότι το άγχος και το άγχος το κάνουν χειρότερο. Το να μην ξεκουράζεσαι είναι αφόρητο. Δυνατός θόρυβος, έντονα φώτα, μοκέτα με μοτίβα, μεγάλα κουτιά, εμπορικά κέντρα, οικιακές δουλειές όπως σιδέρωμα και ηλεκτρική σκούπα επιδεινώνουν την κατάστασή μου. Δουλεύω στο Excel και αυτό μπορεί να αυξήσει τα συμπτώματά μου. Νομίζω ότι γίνεται πιο δύσκολο για μένα να οργανώσω το μυαλό μου και να διατυπώσω τις σκέψεις και τα συναισθήματά μου μέσω της ομιλίας. Αισθάνομαι ότι ο εγκέφαλός μου τρώγεται από καρκίνο και όλα όσα κάνω χρειάζονται δύο φορές περισσότερο από όσο καιρό. Το σύνδρομο Mal de Debarquement είναι μια αναπηρία που παραβλέπεται και αγωνίζομαι με αυτό καθημερινά. Είναι κουραστικό, αλλά δεν θα τα παρατήσω ποτέ. Έχω ελπίδα και είμαι μαχητής.

  13. Γκουέν

    Πήρα από την 7ήμερη κρουαζιέρα μου στην Αλάσκα το 2004 και δεν σταμάτησα ποτέ να παίζω rocking και bobbing όπως λέτε. Την πρώτη νύχτα που δεν μπορούσα να καθίσω σε μια καρέκλα, ένιωσα ότι η καρέκλα ήταν κεκλιμένη και γλιστράω και ένιωσα ότι έπρεπε να προσπαθήσω να κολλήσω. Επισκέφτηκα όλους τους τοπικούς Dr. και με παραπέμπουν σε ζαλισμένες και ισορροπημένες κλινικές που βοήθησαν λίγο αλλά ακόμα ένιωθα σαν να περπατούσα με τραμπολίνο. Τελικά είδα έναν ειδικό για τα αυτιά και μου είπε ότι δεν είχαμε παράλειψη και με έστειλε σε άλλη κλινική ισοζυγίου. Τα παράτησα. Δεν παίρνω φάρμακα για αυτό. Μου αρέσει το παντοπωλείο και τα τρένα. Τα ευαίσθητα μάτια είναι ένα πρόβλημα. Προσπαθώ να φαίνω φυσιολογικός αλλά ποτέ δεν αισθάνομαι έτσι γιατί είμαι τόσο προσεκτικός για να μην πέσω. Τα άρθρα σας επικυρώνουν ό, τι ζω καθημερινά. Ευχαριστώ

  14. Brenda

    Είχα ένα ίλιγγο 1η φορά 5 χρόνια. πριν. Έγινε καλύτερα μέσω της θεραπείας. Τότε είχε μια άλλη περίοδο πριν από περίπου 6 μήνες. Επιστρέφω στις ασκήσεις θεραπείας μου. Βοηθάει λίγο. Αλλά αρχίζω να συνειδητοποιώ ότι θα το αντιμετωπίσω κατά πάσα πιθανότητα για το υπόλοιπο της ζωής μου. Αχ! Μου είπαν ότι είναι αιθουσαίο ίλιγγος. Αυτό σημαίνει απλώς ότι δεν ξέρετε τι το προκαλεί.

  15. Νανσί Σεν

    Έχω μπει σε μια μη ισορροπημένη κατάσταση αφού είμαι στην κορυφή ψηλών ουρανοξυστών όπως ο πύργος John Hancock στο Σικάγο. Συμβαίνει επίσης όταν στέκεται σε μια σταθερή αποβάθρα, αλλά βλέποντας τα κύματα του νερού κάνει τον εγκέφαλό μου να αισθάνεται σαν να είμαι σε κίνηση. Τα μικρά σκάφη, τα οχήματα και τα αεροπλάνα δεν φαίνεται να προκαλούν πρόβλημα, είναι τα μεγάλα σκάφη όπως γιγαντιαία πλοία και κρουαζιερόπλοια.

  16. Ντέμπι Γιανγκ

    Σας ευχαριστώ, Δρ Τσα, για την αφοσίωσή σας και για την παροχή της προοπτικής σας. Αυτό σημαίνει τόσο πολύ να βλέπετε τις πληροφορίες MdDS σε έντυπη μορφή.

    Είμαι στα 60 μου και έχω MdDS για το ήμισυ της ζωής μου τώρα. Ήρθε αμέσως μετά από μια σκληρή κρουαζιέρα. Τα συμπτώματα συνεχίστηκαν για περίπου ένα μήνα και στη συνέχεια άρχισαν να καταστρέφονται. Λίγο ήξερα ότι η ζωή μου δεν θα ήταν ποτέ η ίδια. Τα συμπτώματα επέστρεψαν και πέρασα χρόνια αναζητώντας απαντήσεις, αλλά χωρίς αποτέλεσμα. Όλα τα εργαστήρια είναι εντάξει, μαγνητική τομογραφία, κ.λπ. (Μήπως ένας γιατρός πρότεινε να θέλω απλώς να βάψω τα ξανθά μαλλιά μου, όμως. Δεν είναι αστείο!) Έτσι τελικά σταμάτησα να μιλώ για το πώς ένιωσα. Προσπάθησε να δημιουργήσει εκτροπές και να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Όχι πάντα επιτυχής, αλλά επέστρεψε στις προσεγγίσεις της κοινής λογικής για να ζήσει με αυτήν την αόρατη ασθένεια. Μόνο όταν το Διαδίκτυο ήταν διαθέσιμο, είχα μια ένδειξη MdDS. Πιστεύω ότι ήταν ένας σύνδεσμος για την πρώιμη έρευνά σας που ανακάλυψα. Μόλις διάβασα ότι οι ασθενείς συνήθως ένιωθαν καλύτερα ενώ ήταν σε κίνηση, ήξερα ότι μοιραστήκαμε την ίδια διάγνωση. Τότε τελικά ένιωσα κάποια επικύρωση. Σας ευχαριστώ και πάλι, Δρ Cha! Οι άνθρωποι που πάσχουν από MdDS δεν χρειάζεται απαραίτητα να περάσουν από την ψυχική ταπείνωση που προκαλείται από μια αμφιλεγόμενη ιατρική κοινότητα.

    1. Αρκετά Mdds

      Μετά από να διαβάσω αυτό, αισθάνομαι πιο απογοητευμένος και ακριβώς χρόνος να σταματήσω.

      Αυτή η διαταραχή είναι αφόρητη και μετά από πάνω από 3 χρόνια ταλάντευσης και πτώσης ποιο είναι το σημείο;

      Αυτό το κτήνος που κλέβει τη ζωή πρέπει απλώς να μας σκοτώνει γρήγορα. Αυτό θα ήταν συμπόνια.

      1. Ίδρυμα MdDS

        Λυπούμαστε που αισθάνεστε αυτόν τον τρόπο. Το MdDS είναι ένα θηρίο. Ελπίζουμε να βρείτε κάποια υποστήριξη και συμπόνια. Το Ίδρυμα και οι ομάδες υποστήριξης είναι πάντα εδώ για εσάς.

  17. Ρόμπερτ Σέρφα

    Η καρδιά μου βγαίνει σε όλους εκείνους τους ανθρώπους με αυτή τη διαταραχή.
    Έχω υποφέρει από το 1977, 40 χρόνια, και διαγνώστηκε μόλις πριν από 12 χρόνια, μετά από πολυάριθμες επισκέψεις σε γιατρούς, καμία από τις οποίες δεν κατάφερε να βρει κάτι λανθασμένο. Τα συμπτώματά μου άρχισαν μετά από μια εξαιρετικά τραχιά πτήση σε ένα αεροσκάφος μεταφοράς αεροσκαφών και επανεμφανίστηκαν περιοδικά μέχρι ένα άλλο περιστατικό κίνησης, μια άγρια ​​βόλτα με τρένο που έβαλε σε κίνηση (χωρίς λογοπαίγνιο) το συνεχιζόμενο καθημερινό έπος που γνωρίζαμε οι MdDS rockers. Είναι ενθαρρυντικό να δούμε κάποια αναγνώριση αυτής της σπάνιας ασθένειας και, τέλος, χρηματοδότηση της έρευνας για να προσπαθήσουμε να λύσουμε το παζλ για το πώς λειτουργεί. Χαίρομαι που βλέπω τον βελτιωμένο ιστότοπο και θα παρακολουθώ για τυχόν νέες εξελίξεις.
    Καλή υγεία σε όλους. Ελπίζω όλα τα ταξίδια σας να είναι ομαλά και ήσυχα.

    Robert S.

  18. Σάρον Λίντσλεϊ

    Όταν εμφανίστηκαν τα συμπτώματά μου - ΔΕΝ ταξιδεύω - αντιμετώπιζα μια σειρά από γεγονότα που προκαλούσαν άγχος (πιστεύω). Είχα μερικές μπύρες το προηγούμενο βράδυ και σκέφτηκα ότι ήταν μια περίεργη αντίδραση απόλυσης - αλλά ποτέ δεν έφυγε… πάνω από 2 και 1/2 χρόνια αργότερα. Δεν το άφησα να με σταματήσει - και ο διαλογισμός με βοήθησε να το αντιμετωπίσω ... Δεν πίνω πια αλλά αυτό δεν το επηρέασε με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. απλώς προσέχοντας και φροντίζοντας τον εαυτό μου, γνωρίζοντας τα όριά μου (που έπρεπε να μάθω) Αγαπώ το κολύμπι - χωρίς φυσική αντίσταση, το σώμα μου ξεκουράζεται ..

  19. Λόλα Μπράουερ

    Έχω απαλλαγεί από MDdS μου μετά από οκτώ μήνες. Άρχισα μια θεραπεία με παροξετίνη για έξι μήνες. Στη συνέχεια άλλαξε σε φλουοξετίνη και είμαι σε αυτό. Μου κάνει. Μερικές φορές χρειάζομαι πολύ μικρή δόση αλπραζολάμης. Αλλά η φλουοξετίνη (prozac) βοηθά πολύ. Είχα αυτά τα επεισόδια τέσσερις φορές. Όλα τα περισσότερα από τρεις μήνες. Πάντα μετά από μια κρουαζιέρα

    1. Χριστίνα Λέκετς

      Γεια Lola, πολλές ευχαριστίες, αυτό είναι καλό να γνωρίζουμε.

      Χριστίνα

  20. Χριστίνα

    Θα μπορούσατε να μου ενημερώσετε ποιο είδος αντικαταθλιπτικών μπορεί να σας βοηθήσει;

    1. Φελίσια Λιούις

      Ναί. Τέλος, κάποιος έχει εντοπίσει τι συμβαίνει με μένα! Συνέχισα να λέω στους δεκαεννέα γιατρούς που έχω δει για το πρόβλημά μου τα τελευταία τέσσερα χρόνια και μόνο εγώ πραγματικά με καταλάβετε. Τώρα είναι εδώ!
      Σας ευχαριστώ Δρ Τσα!

      1. Ίδρυμα MdDS

        «Κατά μέσο όρο, χρειάζεται ένας ασθενής MdDS 20 συγκλονιστικές επισκέψεις σε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για σωστή διάγνωση.» Αυτό αποσπάται από το «Οι επιστήμονες αναζητούν απαντήσεις σχετικά με το σύνδρομο Mal de Debarquement, μια σπάνια κατάσταση που προκαλεί μια συνεχή αίσθηση κίνησης"Που συζητά μέρος του έργου του ερευνητή MdDS, Δρ. Brian Clark. Διαβάστε και μοιραστείτε.

Τα σχόλια είναι κλειστά.