Για τον τελευταίο χρόνο, έχω περάσει κάθε μέρα σε ένα σκάφος. Όταν στέκομαι, κάθομαι, περπατώ ή ξαπλώνω, είμαι σε μια βάρκα. Όταν διαβάζω, τρώω, μιλάω ή βλέπω τηλεόραση, είμαι σε βάρκα. Καθώς το γράφω, είμαι σε μια βάρκα.
Αλλά στην πραγματικότητα δεν έχω πάει πουθενά κοντά σε μια βάρκα σε περισσότερο από ένα χρόνο.
Τον Ιούνιο του 2016, αποβιβάστηκα από μια ήρεμη (και πολύ διασκεδαστική) κρουαζιέρα 7 ημερών. Ένιωσα ωραία, αλλά έξι ώρες αργότερα, άρχισε. Πήρα μερικά βήματα και χτυπήθηκα από την παράξενη αίσθηση κούρασης, σαν να έβλεπα σε ένα σωληνάριο σε μια πισίνα κυμάτων νερού.
Εκείνη την ημέρα ήταν η αρχή της εμπειρίας μου με το σύνδρομο Mal de Débarquement. Δεν το ήξερα πριν από ένα χρόνο, αλλά το MdDS θα άλλαζε τη ζωή μου και θα με έστειλε σε ένα απογοητευτικό και συναισθηματικό ταξίδι που συνεχίζεται μέχρι σήμερα.
Δεδομένου ότι μια κρουαζιέρα σήμανε την αρχή της εμπειρίας μου, φαίνεται σωστό να περιγράψω το ταξίδι μου χρησιμοποιώντας νησιά για να αντιπροσωπεύσω τις στάσεις στην πορεία.
Λάβετε υπόψη ότι αυτά τα «νησιά» είναι πραγματικά απλώς τεράστιες πλωτές αποβάθρες στον ωκεανό (γιατί ακόμη και σε ένα νησί, η αίσθηση του κουνιστού δεν εξαφανίζεται).
Επίσης, πολλά από αυτά τα νησιά επισκέφθηκα ταυτόχρονα. Έτσι ναι, το MdDS είναι περίεργο.
Το πρώτο μου λιμάνι είναι Ερώτηση και νησί σύγχυσης. Εδώ βρήκα απαντήσεις.
«Γιατί λικνίζω όλη την ώρα; Κινούμαι; Με βλέπεις να κινούνται; Γιατί αισθάνεται ότι το πάτωμα κινείται όταν περπατάω; Γιατί ενοχλούμαι από φώτα, πλήθη, ανθρώπους που κινούνται γρήγορα, μοτίβα, μικρούς χώρους, παντοπωλεία, δυνατούς θορύβους… τα πάντα; Γιατί είμαι τόσο κουρασμένος; Γιατί δεν μπορώ να συγκεντρωθώ; Τι είναι αυτό? Γιατί δεν το νιώθω όταν οδηγώ; Υπάρχει θεραπεία; Πότε εξαφανίζεται; "
Φυσικά, η επόμενη στάση σε αυτό το ταξίδι ήταν Ιατρικό νησί. Μετά από την αναζήτηση για τα συμπτώματά μου στο Διαδίκτυο, ήμουν αρκετά σίγουρος ότι είχα MdDS αλλά μια πραγματική διάγνωση περιλαμβάνει την εξάλειψη πιο κοινών συνθηκών.
Άρχισα να εξερευνώ το νησί, μόνο για να ανακαλύψω ότι έπεσα χωρίς έναν πραγματικό χάρτη (νομίζω ότι ο δικός μου ήταν ένας πειρατικός χάρτης θησαυρού που ήταν τυπωμένος σε μια παιδική πλάκα) Αυτό το νησί χαρακτηρίζεται από εκατοντάδες μονοπάτια σκαλισμένα από την πυκνή ζούγκλα. Παραδόξως - όπως έμαθα αργότερα - το ίδιο μονοπάτι μπορεί να οδηγήσει σε διαφορετικά αποτελέσματα και απαντήσεις για διαφορετικούς ανθρώπους.
Έχω εξερευνήσει σχεδόν όλο το νησί αναζητώντας βοήθεια: ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας μου, ένας ΩΡΛ, ένας νευρολόγος, ένας τακτικός χειροπράκτης, ένας χειρουργός τραχήλου της μήτρας, ένας φυσιοθεραπευτής, ένας αιθουσαίος θεραπευτής, δύο naturopathic γιατροί, δύο οφθαλμολόγοι, άλλοι ειδικοί , κι αλλα. Είχα δοκιμές ακρόασης, VNG, πολλαπλές μαγνητικές τομογραφίες, ακτινογραφίες, εκτεταμένες αιματολογικές εξετάσεις και διάφορες άλλες εξετάσεις.
Τα καλά νέα είναι ότι δεν έχω τίποτα που θα με σκοτώσει. Τα κακά νέα είναι ότι έχω MdDS και τίποτα δεν έχω δοκιμάσει όσον αφορά τις θεραπείες ή τα φάρμακα που έχει λειτουργήσει πραγματικά για μένα (ακόμα). Αλλά το Medical Island έχει βοηθήσει πολλούς, οπότε όλοι πρέπει να εξετάσουν μια επίσκεψη (ίσως να μην αγοράσουν το πέρασμα της σεζόν όπως εγώ).
Ενώ συνέχιζα να ψάχνω για ιατρικές απαντήσεις, βρήκα τον εαυτό μου να επισκέπτεται τακτικά Σύμπτωμα νησί έκπληξη. Εκεί άρχισα να βιώνω διαφορετικά συμπτώματα ή διαφορετικά επίπεδα συμπτωμάτων. Η ευαισθησία του μοτίβου μου έφυγε αλλά αντικαταστάθηκε με μια έντονη αίσθηση βαρύτητας (αισθάνεται σαν να μαγνητίζεστε και να σύρετε προς τα εμπρός, προς τα πίσω ή προς τα πλάγια). Το πλήθος και η ευαισθησία του θορύβου αντικαταστάθηκαν από την εμβοή (κακό εμπόριο).
Μαζί με τα πραγματικά συμπτώματα που αλλάζουν, βιώνω επίσης διακυμάνσεις στην ένταση των συμπτωμάτων μου. Καλή μέρα. Κακή μέρα. Ήρεμα νερά. Φουρτουνιασμένες θάλασσες. Είναι σαν κάποιος που μου δίνει ένα διαφορετικό σκυλί για να φροντίζω κάθε μέρα. Κάποιες μέρες είναι ένα ωραίο σκυλί που κοιμάται κυρίως στα πόδια μου, αλλά τακτικά κατουρίζει στο χαλί (έτσι θυμάμαι ότι είναι εκεί). Άλλες μέρες, είναι ένας μέτριος σκύλος που με ακολουθεί όλη την ημέρα γαβγίζει, γρυλίζει και δαγκώνει (και εξακολουθεί να κατουρεί στο χαλί).
Το χειρότερο από τα νησιά μου έρχεται στη συνέχεια, και αυτό είναι Συναισθηματικό νησί. Η ενασχόληση με το MdDS δεν είναι εύκολη, ειδικά νωρίς, όταν δεν ήξερα τι ήταν ή πώς να το αντιμετωπίσω. Φώναξα, φώναξα, λυπάμαι για τον εαυτό μου. Μακάρι να μπορούσα να πω ότι δεν κάνω τίποτα άλλο, αλλά δεν μπορώ. Έχω ακόμα δύσκολες μέρες και στιγμές που νιώθω λυπημένος και απογοητευμένος. Προσπαθώ να μην επισκεφτώ αυτό το νησί πολύ (ή για πολύ καιρό) καθώς δεν είναι καλό μέρος.
Ενοχλημένο νησί αποδοχής είναι η τελευταία στάση της κρουαζιέρας μου στο MdDS (μέχρι τώρα). Εδώ περνάω τον περισσότερο χρόνο μου τώρα. Αποδέχομαι ότι το MdDS μπορεί να συνεχίσει να είναι μέρος της ζωής μου στο μέλλον. Δεν είμαι χαρούμενος για αυτό, και μέρος μου φοβάται από αυτήν την ιδέα, αλλά ξέρω ότι θα τα καταφέρω κάπως.
Προσπαθώ να παραμείνω απασχολημένος και αποσπασμένος από την προσοχή μου, και ψάχνω τρόπους για να συντονίσω το MdDS όποτε είναι δυνατόν. Τα συμπτώματά μου δεν είναι τόσο άσχημα όσο ήταν στην αρχή, ή απλώς προσαρμόστηκα σε αυτό - ειλικρινά δεν είμαι σίγουρος.
Χαίρομαι που βλέπω μερικούς από τους φίλους μου να φτάνουν Νησί της Ρήξης, καθώς αυτό μου δίνει και σε άλλους πραγματική ελπίδα. Αναρωτιέμαι συχνά αν θα μπορέσω ποτέ να τους ενώσω εκεί (ή τουλάχιστον να το επισκεφτώ). Κάθε μέρα που ξυπνάω με τα χωρίς νερό κύματα, θυμάμαι ότι δεν είμαι εκεί, και αναρωτιέμαι αν απομακρύνομαι πιο μακριά από αυτόν τον προορισμό.
Το να ζεις στο νησί ενοχλημένης αποδοχής δεν είναι εκεί που τελικά θέλω να είμαι και δυσκολεύομαι μερικές φορές να μετατρέψω τα λεμόνια σε λεμονάδα. Μέχρι στιγμής, έχω κάνει μόνο πουτίγκα λεμονιού (και δεν μου αρέσει πολύ πουτίγκα λεμονιού).
Φυσικά, θα προτιμούσα να επιστρέψω την παλιά μου ζωή, αλλά επειδή δεν μπορώ να επιλέξω, θα συνεχίσω να προσπαθώ να αξιοποιήσω στο έπακρο αυτό.
Αν σας άρεσε αυτή η ιστορία και θέλετε να μάθετε πότε δημοσιεύεται η επόμενη, φροντίστε να ακολουθήσετε αυτό το ιστολόγιο επιλέγοντας « Ειδοποιήστε με για νέες αναρτήσεις μέσω email »όταν σχολιάζω παρακάτω.
Jen, γνωρίζοντας ότι έχετε MdDS είναι ο πιο σημαντικός παράγοντας για τη μελλοντική ιατρική περίθαλψη. Πολύ λίγοι επαγγελματίες γνωρίζουν πώς να σας φροντίσουν. Μια ολιστική προσέγγιση, ο διαλογισμός, η ηρεμία και η υπομονή θα είναι οι νέοι καλύτεροι φίλοι σας. Η αλήθεια είναι ότι πρέπει να είστε πρόθυμοι να εγκαταλείψετε πολλά από τα πράγματα που αγαπάτε να κάνετε. πρέπει να τροποποιήσετε την καθημερινή σας ρουτίνα, να ενημερώσετε το σύζυγό σας και την οικογένεια και τους φίλους σας. δεν είστε το ίδιο πρόσωπο, ποτέ δεν θα είστε οι ίδιοι! Από τώρα δεν υπάρχει θεραπεία. Είχα πρόσφατα απολαύσει 4 μήνες ύφεση των συμπτωμάτων, αλλά μετά από ένα όροφο ανελκυστήρα βόλτα (ήξερα καλύτερα) πίσω του στο τετράγωνο ένα. Δοκιμάστε οτιδήποτε σας απευθύνει έκκληση. Συνδεθείτε συχνά. ξεκουραστείτε συχνά. παραμείνετε μακριά από τον υπολογιστή. πάρτε μια οθόνη φίλτρου για να αφαιρέσετε ορισμένα μήκη κύματος φωτός (μεγάλη βοήθεια). επιστρέψτε σε εσάς για τον τύπο φίλτρου που χρειάζεστε. Καταλάβετε ότι τα ταξίδια με αεροπλάνο, τρένο, βάρκα, βόλτες με διασκέδαση είναι για πάντα OFF LIMITS! η οδήγηση ή η οδήγηση ενός οχήματος μπορεί να είναι η μόνη σας ανακούφιση. Μην απελπίζεστε. Ερευνήστε όλες τις δυνατότητες και επιλέξτε την καλύτερη επιλογή για εσάς. αλλαγή Drs. συχνά για καλύτερα αποτελέσματα. Σταθείτε σταθερά στην περιγραφή της νόσου και βρείτε επαγγελματίες που είναι πρόθυμοι να σας εκπαιδεύσουν. Είστε ο καλύτερος υποστηρικτής σας. Χάρη στον Clifford. (1 ετών 2 μήνας πάσχων, αυτοδιαγνωσθείσα, επιβεβαιωμένος μέσω δοκιμών)
Η μετακίνηση προς τα εμπρός είναι διαφορετική για τον καθένα από εμάς. Πόσο επιθετική ή παθητική επιλέγουμε να προσεγγίσουμε μια διάγνωση MdDS είναι ιδιαίτερα ατομική. Το αν θα το δεχτείς ή θα το αμφισβητήσεις; Εξίσου ατομική. Υπάρχουν σχεδόν 3,000 μέλη στην ομάδα υποστήριξής μας στο Facebook, Φίλοι MdDS. Πολλοί είναι πιθανό να μοιράζονται ομοιότητες με σας και μπορεί να έχουν στρατηγικές αντιμετώπισης που διαφέρουν από τις λίγες που αναφέρονται στα σχόλια του blog. Jen, ελπίζουμε να συμμετάσχετε και να επωφεληθείτε από τις συμβουλές που μπορούν να σας προσφέρουν.
Γεια! Θυμηθείτε να μοιραστείτε ενημερώσεις σχετικά με φάρμακα, βελονισμό ή χειροπρακτική; Είμαι μόνο 3 μέτρα σε αυτό το σύνδρομο, αλλά φοβάμαι και θέλω να προσεγγίσω τη θεραπεία όσο πιο επιθετική όσο μπορώ. Ευχαριστώ πολύ
Jen, συνιστούμε να ενωθούμε με έναν από τους Ομάδες Στήριξης όπου μπορείτε να ζητήσετε συμβουλές. Τα μέλη μας προέρχονται από όλο τον κόσμο και έχουν δοκιμάσει διάφορα φάρμακα και θεραπείες, συμπεριλαμβανομένου του βελονισμού και της χειροπρακτικής.
Σέρυλ,
Είμαι από την Ελβετία. Έτσι, παρακαλώ συγχωρείτε ότι η αγγλική μου δεν είναι τέλεια.
Στις αρχές του 2017 ήμουν σε μια παγκόσμια κρουαζιέρα για 4 μήνες και μερικές μέρες μετά την επιστροφή στο σπίτι μου «μολύνθηκε» από το MdDS. Το νεφρίνα ήταν η περιπέτεια της ζωής μου, αλλά αν ήξερα ότι η θλιβερή συνέχεια, θα είχα κρατήσει τα δάχτυλά μου μακριά. Ο τρόπος μου από το νησί στο νησί - όπως το περιγράφεις τόσο ωραίο - διαρκεί ήδη ήδη 9 μήνες. Είναι ένας τρόπος από κλινική σε κλινική, από doc σε doc, από test σε test, ασταμάτητα. Το μόνο πράγμα που ξέρω με βεβαιότητα, είναι η τελική διάγνωση του MdDS σε πολύ ακραία μορφή. Δυστυχώς, για να κάνω τα πράγματα χειρότερα, που βλέπω μόνο με ένα μάτι και εμποδίζει μια θεραπεία πολύ δυνατή.
Οι ειδικοί στο Κέντρο Ζαχαροπλαστικής της Πανεπιστημιακής Κλινικής στη Ζυρίχη με συμβούλευσαν τώρα να πάω στη Νέα Υόρκη στο Όρος Sinai Clinik. Ίσως οι επαγγελματίες εκεί μπορούν να με βοηθήσουν.
Δεν θα χάσω την ελπίδα, αλλά η ποιότητα ζωής είναι ήδη πολύ δραστική.
Σας ευχαριστώ για την εξαιρετική ιστορία σας και την ευκαιρία να μοιραστώ και την έκδοσή μου. Θα σε κρατήσω ενήμερο
Urs
Γεια Sheryl, περιγράφεις το ταξίδι σου τόσο καλά. Βρισκόμουν στο ίδιο ταξίδι για 8 χρόνια εναλλάσσοντας μεταξύ του θυμού, της αποδοχής και των ελπίδων για το νησί Remission. Δεν έχω πάει ποτέ σε κρουαζιέρα. Οι γιατροί πιστεύουν ότι μπορεί να είχα πάρει MdDS από μια πολύ κακή λοίμωξη του ανώτερου αναπνευστικού. Έπρεπε να σταματήσω να δουλεύω εξαιτίας του MdDS και έχοντας αλλάξει τη ζωή μου εντελώς. Σας ευχαριστώ πολύ.
Σέρυλ,
Πόσο καλά περιγράφετε το ταξίδι μας σε όλα αυτά τα Νησιά. Όπως και εσείς, ήταν μια κρουαζιέρα 5 ημερών Οκτ 2016 που με έστειλε σε αυτό το ταξίδι. Ξοδεύω το μεγαλύτερο μέρος του τελευταίου μου χειμώνα στο Συναισθηματικό νησί που διαπερνά το θυμό μου (γιατί με;) και τη θλίψη. Είμαι σήμερα στο νησί αποδοχής και η ζωή μου είναι πολύ ευκολότερη. Μαθαίνοντας να ζήσω μαζί του και να προσπαθήσω να απολαύσω τη ζωή όσο μπορώ. Έχετε γράψει ένα υπέροχο κομμάτι που περιγράφει το ταξίδι μας. Μπορούμε όλοι να συνεχίσουμε το ταξίδι μας με ελπίδα ύφεσης.
Sheryl, το κομμάτι σας είναι αναζωογονητικό, δημιουργικό και καλογραμμένο, και λέει μια ιστορία που είναι τόσο γνωστή μεταξύ πολλών από εμάς, με τον δικό σας μοναδικό τρόπο. Ξέρω ότι είναι ένα πολύ δύσκολο ταξίδι για εσάς. Ελπίζω επίσης να περάσετε λίγο χρόνο στο νησί του Remission.
Σέρυλ -
Σας ευχαριστούμε για την ιστορία / εμπειρία σας. Η εμπειρία μου ξεκίνησε μετά από μια υπέροχη κρουαζιέρα από την Αλάσκα πριν από περίπου 4 μήνες, αλλά τώρα εύχομαι να μην την έκανα ποτέ. Διαγνώστηκα και μετά πήγα στον Νευρολόγο. Καθώς μαθαίνω περισσότερα για αυτό και πόσο λίγοι άνθρωποι (ακόμη και γιατροί) γνωρίζουν αυτό το σύνδρομο, είναι πολύ απογοητευτικό. Έχω κάνει κάποια θεραπεία VOR (βασισμένη στο πρωτόκολλο Mt Sinai) με δικό μου κόστος και χωρίς αποτέλεσμα - και ξεκινάω συνταγογραφούμενα φάρμακα για να δω αν αυτό ανακουφίζει κάποια συμπτώματα. Ό, τι διάβασα για αυτό φαίνεται να διαρκεί τόσο πολύ που αποθαρρύνομαι πολύ για το ταξίδι μου. Θα συνεχίσω να διαβάζω για να πάρω μερικές ιδέες για το πώς να το διαχειριστώ καλύτερα. Θα δοκιμάσω επίσης κάποιες θεραπείες βελονισμού και χειροπρακτικής. Ελπίζουμε ότι όλοι μπορούμε να συναντηθούμε σύντομα στο νησί της ανάκαμψης.
MJ, ίσως θελήσετε να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο. Θα βρείτε πολλούς φροντιστές που μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους μαζί σας. https://mddsfoundation.org/support/
Γεια σας Sheryl και οι σύντροφοί μου σε αυτό το ταξίδι με το MdDS. Περιγράφετε με πολύ δημιουργικό τρόπο, αυτό που έχω νιώσει από το καλοκαίρι του 2014 μετά από μια υπέροχη κρουαζιέρα από την Αλάσκα. Ήμουν έτοιμος να κλείσω μια άλλη κρουαζιέρα στο ίδιο πλοίο στη Μεσόγειο. Ωστόσο, μετά από λίγες μέρες, εβδομάδες και ένα μήνα, σημείωσα ότι τα «πόδια της θάλασσας» μου δεν έφυγαν. Ναι, λοιπόν, στο GP της οικογένειάς μου, στο επόμενο ΩΡΛ, πολλές δοκιμές και έρευνα on-line. Ο Φυσιοθεραπευτής φάνηκε να είναι ο πιο σίγουρος για την παροχή θεραπείας και πιθανής θεραπείας, ίσως οι δοκιμές τους έδειξαν ότι είχα βελτιωθεί, αλλά ακόμα ένιωθα ότι ήμουν «στο σκάφος». Το πιο ενοχλητικό ήταν το πλευρικό τράβηγμα που φαίνεται να συμβαίνει όταν κάθομαι για να πάρει κάτι ή να πάρω ένα αντικείμενο από την τεμπέλη Σούζαν (ντουλάπι). Ενδιαφέρον ότι η οδήγηση είναι υπέροχη όπως και ο χορός. Ασκώ, περπατώ και κάνω ταϊ Τσι Τσι τακτικά. Είναι μια πρόκληση που δέχομαι, αλλά εξακολουθώ να ψάχνω για θεραπεία! Σας ευχαριστώ όλους που μοιραστήκατε τις ιστορίες σας. Είναι πολύ ωραίο να γνωρίζεις ότι υπάρχουν και άλλοι που καταλαβαίνουν.
Μάριον-
Σας ευχαριστώ για το σχόλιο και τα ευγενικά σας λόγια. Κράτησα επίσης σχεδόν την επόμενη κρουαζιέρα μου στο πλοίο - χαίρομαι που δεν το έκανα. Δεν θα επιστρέψω ποτέ ξανά σε μια κρουαζιέρα. Έχετε δίκιο ότι η αίσθηση έλξης είναι ενοχλητική. Αυτό έρχεται και πηγαίνει για μένα, αλλά ποτέ δεν συνηθίζω να νιώθω ότι βγαίνω από το κρεβάτι σαν να είμαι μπροστά σε ένα τεράστιο κενό.
Είναι υπέροχο να βρείτε άσκηση που βοηθάει μερικούς!
Να προσέχεις.
Sheryl
Γεια Μαριόν,
Ενδιαφέρον για το χορό - ήμουν σε γάμο πριν από δύο εβδομάδες και χορεύαμε για μερικές ώρες και ένιωσα υπέροχα! Νόμιζα ότι ήταν αρκετά περίεργο, αλλά τώρα θα το κατηγοριοποιήσω με την οδήγηση. κάνω άσκηση, αλλά νιώθω το λίκνισμα καθώς το κάνω.
Υποθέτω λοιπόν ότι κάτι άλλο έχει έρθει στο φως που με βοήθησε. Είμαι δρομέας και σίγουρα αισθάνομαι καλύτερα (ακόμα και όταν ήμουν πολύ χειρότερος) όταν ασκώ, αλλά ειδικά όταν τρέχω. Είχε σχεδόν ξεχάσει αυτό. Πηγαίνοντας σε ένα γάμο το επόμενο Σαββατοκύριακο και θα δοκιμάσετε τη θεωρία του χορού!
Ευχαριστώ SHERYL Αυτή είναι ακριβώς η εμπειρία μου. Το έχω για δύο χρόνια. Είναι καλύτερο, αλλά νομίζω ότι το έχω συνηθίσει
Είναι μια παράξενη ασθένεια που αναρωτιέμαι γιατί ήμασταν οι επιλεγμένοι;
Νίνα-
Ευχαριστώ για το σχόλιο σου. Όπως είπατε, αναρωτιέμαι σίγουρα αν είμαι καλύτερος από πριν ή κατά κάποιον τρόπο προσαρμόστηκα σε αυτό. Και ναι, δεν ξέρω γιατί κανένας από εμάς έχει κάτι τόσο περίεργο και σπάνιο. Μου έχουν πει πολλές φορές να παίξω τη λαχειοφόρο αγορά. Χαχα - Δεν νομίζω ότι είναι ένα σημάδι τυχαίας τύχης!
Να προσέχεις.
Sheryl
Γεια Sheryl, η Αλήθεια είναι ότι το MdDS είναι πραγματικά ένα γεγονός που αλλάζει τη ζωή! Τουλάχιστον μπορέσατε να απολαύσετε μια επταήμερη κρουαζιέρα, (lol) η δική μου ήταν μόλις επτά ώρες στο λιμάνι της Νέας Υόρκης στις 4 Ιουλίου 2016. Ακολούθησα τις ίδιες διαδρομές που κάνατε, αυτοδιαγνώστηκα μετά από έρευνα 6 μηνών, εκπαιδεύτηκα το ιατρικό μου προσωπικό, δεν είχαν ποτέ είχε έναν ασθενή με τέτοιο πρόβλημα. Αυτήν τη στιγμή πραγματοποιώ μακρές συζητήσεις με τα ins μου. συν. με τις ελπίδες ότι θα πληρώσουν για θεραπεία στο Mt. Sinai Med Center αυτό το φθινόπωρο. Ευτυχώς μετά από σχεδόν 14 μήνες έχω περισσότερες πολύ καλές μέρες από τις κακές. Το goyang, bobbing, going δεν έχει φύγει, αλλά είναι δραματικά λιγότερο από ό, τι όταν εμφανίστηκαν για πρώτη φορά τα συμπτώματα. Κινούμαι πιο αργά, αποφεύγω σκανδαλισμούς, δυνατούς θορύβους, πλήθη, μεγάλα στάδια στον υπολογιστή, χωρίς βάρκες, τρένα ή αεροπλάνα ξανά. Ταξιδεύουμε με αυτοκίνητο και μου αρέσει να ταξιδεύω. Η ασθένεια είναι ύπουλη και τείνει να σας τρώει, και τον τρόπο ζωής της οικογένειάς σας εάν την αφήσετε. Όταν αντιμετωπίζετε προβλήματα… ζητήστε βοήθεια! Πηγαίνετε για ύπνο νωρίς και σε τακτά χρονικά διαστήματα, ο ξεκούραστος αποκαταστατικός κανονικός ύπνος ήταν ένας βασικός παράγοντας για τη διατήρηση της λογικής μου! Πραγματικά πιστεύω ότι αν κρατάτε ένα περιοδικό, ακολουθείτε απλά βήματα, ΠΑΝΤΑ αποφεύγετε τις σκανδάλες, μπορείτε μια μέρα να επισκεφτείτε το Remission Island μόνοι σας. Όταν φτάσετε εκεί, χαλαρώστε, απολαύστε τον ήλιο και πιείτε ένα ποτό. Απολαύστε ήρεμες στιγμές, μπορεί να είναι φευγαλέες, αλλά αποκαθιστούν την ελπίδα για καλύτερες μέρες μπροστά! Με εκτίμηση, Clifford Knape.
Κλίφορντ-
Χαίρομαι που έχετε πολλές καλές μέρες τώρα. Είμαι σίγουρα σε καλύτερο μέρος από αυτούς τους πρώτους μήνες. Έχετε πολύ δίκιο για τη συνεπή ξεκούραση και τον ύπνο που σας βοηθούν. Το πόσο κοιμάμαι κάνει μια τεράστια διαφορά στα συμπτώματά μου την επόμενη μέρα. Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε τις συμβουλές και την ενθάρρυνσή σας!
Να προσέχεις.
Sheryl
Ξέρω πώς νιώθεις. Είμαι 73 ετών και έχω παιδιά για σχεδόν 7 χρόνια. Η δική μου δεν ξεκίνησε με κρουαζιέρα αλλά με αεροπλάνο και πολύ γρήγορους ανελκυστήρες στο ξενοδοχείο που μέναμε στο Wendover της Νεβάδας. Ο βροχερός άνεμος καιρός με επηρεάζει πολύ κάνοντας τα καθημερινά Mdds να φαίνονται καλύτερα.
Το σχόλιό σας μου υπενθύμισε μια απροσδόκητη σκανδάλη για το MdDS μου. Όταν μείναμε στη Νέα Υόρκη το περασμένο φθινόπωρο, βρισκόμασταν σε ένα Marriott κοντά στο Time Square που είχε ανελκυστήρες ταχύτητας και αυτή ήταν η χειρότερη σκανδάλη που είχα βιώσει και είχα μια αντίδραση για αρκετές εβδομάδες. Φαίνεται να είμαι σε θέση να χειριστώ αεροπλάνο, αλλά όχι περισσότερους ανελκυστήρες ταχύτητας!
Είμαι 5 1/2 χρόνια έξω. Κρουαζιέρα δύο εβδομάδων στην Καραϊβική. Η βροχή, τα σιντριβάνια και τα πλυντήρια πιάτων με ενοχλούν. Είμαι πολύ καλύτερα, αλλά είναι συσυμυματικός. Το άγχος το καθιστά χειρότερο, δεν τρώει στους χρόνους γεύματος ή δεν παίρνει καλό ύπνο με αποτέλεσμα.
Εάν φορτώσω τα μάτια ή τα αυτιά, έχω ένα επεισόδιο f που κλείνει το σώμα και πρέπει να ξαπλώσω, να χαλαρώσω το σώμα μου, ώστε να μπορεί να «ξεφορτώσει την υπερφόρτωση».
Γεια, είμαι 64 ετών και έχω MdDS από τον Ιανουάριο του 2012. Όπως κι εσείς, ξεκίνησε μετά από αεροπορικό ταξίδι και πολλές βόλτες με ασανσέρ τόσο στο ξενοδοχείο όσο και στο νοσοκομείο όπου η μητέρα μου ήταν υπό θεραπεία. Ήταν επίσης ένα πολύ αγχωτικό ταξίδι. Σε αντίθεση με τους νεότερους ανθρώπους, τα συμπτώματά μου έχουν επιδεινωθεί στο σημείο που είμαι στις 7 ή 8 περισσότερες ημέρες. Έχω επίσης άλλα ιατρικά προβλήματα που επιδεινώνουν τα συμπτώματά μου - η νευροπάθεια στο αριστερό μου πόδι είναι το χειρότερο. Μόνο τον τελευταίο χρόνο τα μέλη της οικογένειάς μου δέχτηκαν ότι αυτό δεν είναι μόνο ψυχικό ζήτημα. Προσεύχομαι σε όλους τους πάσχοντες από MdDS ότι κάποιος θα βρει μια σταθερή, προσιτή θεραπεία (ακόμη και ύφεση) για όλους.
Κάλαντα-
Είναι ενδιαφέρον το πώς μπορεί να ξεκινήσει το MdDS είναι πολλοί διαφορετικοί τρόποι. Έχω ακούσει ότι πολλοί άνθρωποι επηρεάζονται από τον καιρό όταν έχουν MdDS. Δεν το έχω βιώσει, αλλά έχουμε πολύ λίγο πραγματικό «καιρό» στην Αριζόνα,
Sheryl
Ο Cheryl έχει γίνει ο χρονογράφος, ο ποιητής, ο λαμπτήρας της μυστικής μας ζωής με το θηρίο. Λατρεύω αυτήν και τη σταθερή φιλία της σε όλους μας που ταξιδεύουμε μαζί της. Χωρίς αυτήν και τα «πλοία των ανόητων», θα ήμουν χαμένος ή νεκρός.
Σάντρα-
Σας ευχαριστώ για τα γλυκά λόγια σας. Πάντα χαμογελάω όταν βλέπω μηνύματα από εσάς και η γνωριμία με ανθρώπους σαν εσένα έχει σίγουρα το προβάδισμα του MdDS! Αγκαλιές και αγάπη σε σας, φίλε μου.
Sheryl
Καλώς ήλθατε στο νησί ενοχλημένης αποδοχής. Είμαι εδώ για 5 χρόνια, επιπλέον 4 μικρότερες επισκέψεις τα τελευταία 15 χρόνια. Τώρα που έχω κάποιες καλές μέρες, δεν είναι τόσο άσχημο μέρος. Ευχαριστούμε για τη δημιουργική σας περιγραφή!
Μπετάν-
Ευχαριστώ. Χαίρομαι που έχετε μερικές καλές μέρες. Κι εγώ επίσης. Ελπίζω ότι όλοι όσοι πάσχουν από MdDS θα βρουν ένα νησί στο οποίο μπορούν να ζήσουν. Να προσέχεις.
Sheryl
Ουάου. Είναι αξιοσημείωτες οι ομοιότητες σε όλες τις ιστορίες μας. Θα μπορούσα να γράψω την ιστορία μου ακριβώς όπως έκανε η Sheryl - εκτός από το πώς ξεκίνησε. Η δική μου ήταν «αυθόρμητη έναρξη» - δεν προκλήθηκε από ένα συμβάν κίνησης. Ξεκίνησε τον Μάιο του 2009 (σε ηλικία 40 ετών) και μετά από όλα τα ιατρικά ραντεβού / τεστ (και πολλά άλλα) η Sheryl περιέγραψε (συμπεριλαμβανομένων πολλαπλών ταξιδιών στο Cleveland Clinic, Ντιτρόιτ, Mayo στη Μινεσότα, βορειοδυτικά στο Σικάγο κ.λπ.), I διαγνώστηκε τελικά 2 χρόνια αργότερα από τον Dr. Staab στην κλινική Mayo της Μινεσότα, αφού ανέφερε ότι ένιωθα καλύτερα όταν μετακινούμαι σε αυτοκίνητο. Αυτή ήταν η στιγμή «αχ χα» που περίμενα. Συμφωνώ απολύτως με τον Bill Hazen - εξαρτώμαι από τον Κύριο που θα με θεραπεύσει καθώς δεν έχουν ανακαλύψει τίποτα σταθερό στην ιατρική κοινότητα για να μας βοηθήσει (μόνιμα). [αναδιαμορφώθηκε]. Ο Δρ Cha εργάζεται πολύ σκληρά για να βρει κάτι για να μας ανακουφίσει. Η ευαισθητοποίηση είναι το κλειδί - καθώς οι περισσότεροι γιατροί δεν έχουν ακούσει ποτέ για αυτήν την κατάσταση και πολλοί άνθρωποι έχουν λανθασμένη διάγνωση και υποβάλλονται σε θεραπεία / φάρμακα που μπορεί να είναι επιβλαβή για αυτούς μακροπρόθεσμα (ήμουν ινδικό χοιρίδιο για ένα χρόνο που έλαβαν φάρμακα που είχαν τρομερές παρενέργειες ). Κρατήστε την πίστη και κρατήστε ψηλά. Αν πρέπει να ζήσουμε με αυτό για το υπόλοιπο της ζωής μας, τουλάχιστον γνωρίζουμε ότι δεν θα μας σκοτώσει. Όχι ακριβώς η σημείωση που ήθελα να τελειώσω. . . αλλά όσο πιο γρήγορα το αποδεχόμαστε, τόσο πιο γρήγορα μπορούμε να προσπαθήσουμε να συνεχίσουμε τη ζωή μας.
Αυτό το σχόλιο έχει επεξεργαστεί από τον συντονιστή. Μέχρι να ολοκληρωθεί η έρευνα, δεν μπορούμε να μοιραστούμε τις εμπειρίες των συμμετεχόντων σε κλινικές δοκιμές, καθώς οι πληροφορίες μπορούν να επηρεάσουν τα αποτελέσματα για άλλους συμμετέχοντες.
Καρί-
Λυπάμαι που άκουσα ότι χρειάστηκε τόσο πολύς χρόνος για να διαγνωστεί. Αυτό έπρεπε να είναι τόσο απογοητευτικό. Νομίζω ότι είναι πολύ πιο δύσκολο για τα άτομα με αυθόρμητη έναρξη. Ήμουν τυχερός που κατάλαβα πολύ γρήγορα τι είχα γιατί ακολούθησε αμέσως μια κρουαζιέρα.
Έχετε δίκιο σχετικά με την ευαισθητοποίηση. Πρέπει σίγουρα να συνεχίσουμε να διαδίδουμε το έργο σχετικά με το MdDS - αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο θα έχουμε περισσότερες θεραπείες (και ελπίζουμε ότι θα είναι μια θεραπεία). Να προσέχεις.
Sheryl
Έρχομαι σε αυτήν την κατάσταση από μια εντελώς διαφορετική γωνία και παρόλο που εξακολουθώ να έχω τα συμπτώματα του MDdS «τεχνικά» δεν το υποφέρω - αλλά σε ένα στάδιο ο ίδιος και ο γιατρός μου ήταν τόσο πεπεισμένοι που το έκανα - κατέληξα να συμμετέχω μια διακρανιακή δοκιμή διέγερσης για αυτό.
Καταλαβαίνω ότι οι περισσότεροι από εσάς έχετε δει αρκετούς γιατρούς να εξαλείψουν αυτό που υποφέρουν, αλλά σκέφτηκα ότι αυτό αξίζει τουλάχιστον μια πολύ υποκειμενική αναφορά.
Έχω τα ίδια ακριβώς συμπτώματα - διαρκώς ανεβοκατεβαίνοντας - κύματα ανεβαίνουν και κατεβαίνουν το σώμα μου - αισθάνομαι σαν μια κηλίδα ζελέ - ανακουφίζομαι μόνο όταν βρίσκομαι σε κινούμενο όχημα.
Αλλά έχω επίσης SLE (Systemic Lupus Erythematosus). Και πρόσφατα είχα συμβουλές από έναν ειδικό του Lupus ότι αυτά τα συμπτώματα MDdS - τουλάχιστον για μένα, προκλήθηκαν από βλάβη στα περιφερειακά νεύρα που έφταναν μακριά από τη σπονδυλική στήλη μου, γεγονός που έχει προκαλέσει το νευρικό μου σύστημα να μην μπορεί να γνωρίζει πού βρίσκεται το σώμα μου στο διάστημα. Αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό σε μια παρατεταμένη ανεγνωρισμένη έλλειψη Β12. Επομένως, βεβαιωθείτε ότι έχετε δοκιμάσει το B12 σας.
Επίσης - πρόσφατα έπρεπε να πάρω κάποια φάρμακα για την αρτηριακή πίεση και το βρήκα αυτό για να βοηθήσω στα συμπτώματα MDDS που μου αρέσουν - όπως και να ξεκουραστώ αρκετά και να αποφύγω το άγχος. (οτιδήποτε φαίνεται να απαιτεί νευρολογική αποφυγή άγχους)
Τέλος πάντων - Την τελευταία φορά που ήμουν στον ιστότοπο MDdS, είδα ότι το θετικό «ANA» σας εξαιρεί από αυτήν την κατάσταση [παραφράζεται]. Ο Lupus προκαλεί ένα θετικό ANA (Αντι-πυρηνικό αντίσωμα) Πρόκειται για συγκεχυμένα αντισώματα που προσβάλλουν τους δικούς σας ιστούς που περιλαμβάνει το δικό σας νευρικό σύστημα. Αυτό διαγιγνώσκεται επίσης μέσω διαφόρων εξετάσεων αίματος.
Τώρα έχοντας πει όλα αυτά - αμφιβάλλω σοβαρά ότι οποιοσδήποτε από εσάς πάσχετε από οποιαδήποτε από αυτές τις καταστάσεις. Νομίζω ότι πιθανότατα θα το γνωρίζατε ξεκάθαρα. Θα αισθανόσουν πραγματικά αδιαθεσία. (Είμαι 49 ετών και είναι προφανές ότι έχω Lupus από την ηλικία των 14)
Το σκεπτικό μου είναι ακριβώς αυτό. Δεν θα ήταν κακό να δοκιμάσω αυτά τα πράγματα μόνο για να είμαστε στην ασφαλή πλευρά - ειδικά τα επίπεδα B12.
Η εύγλωττη γραπτή δημοσίευσή μου με έφερε πίσω στο πρώτο έτος του MdDS μου που ήταν το 2013 μετά από μια κρουαζιέρα στη Μεσόγειο. Ποτέ δεν έχω δημοσιεύσει επίσημα το ταξίδι μου, αλλά αισθάνομαι ότι έπρεπε να δώσω κάποια ελπίδα σε όσους από νωρίς είχαν την εμπειρία τους. Αγόρασα κι εγώ το ιατρικό πέρασμα της σεζόν και είδα κάθε πιθανό γιατρό ξεκινώντας από το πρωτογενές μου, με νευρολόγο, προήχθη σε ειδικό εγκεφάλου και σε πολλά άλλα όλα μάταια. Αφού απέτυχαν όλες οι τυπικές λεωφόροι, τελείωσα με ολιστικές και φυσικές θεραπείες. Μπορώ να πω ειλικρινά ότι το πρώτο πράγμα που βοήθησε ήταν η χαλάρωση και η «γείωση» του reiki που έδειξε το μικρότερο ανάγλυφο, αλλά ήταν αρκετό για να με κάνει να ακολουθήσω αυτό το μονοπάτι. Άρχισα να κάνω γιόγκα πιστά και έδωσα πολύ προσοχή στο να κοιμάμαι αρκετά (το να κουράζομαι εξακολουθεί να είναι ένα από τα αίτια μου μέχρι σήμερα) και τα συμπτώματά μου βελτιώθηκαν αργά τον πρώτο χρόνο. Έχω ακόμα υποτροπές όταν ταξιδεύω (δεν θα κάνω ποτέ ξανά κρουαζιέρα, αλλά ταξιδεύω με αεροπλάνο) που πιστεύω ότι σχετίζεται περισσότερο με το χρονοδιάγραμμα και το υπερβολικό κουραστικό από το ίδιο το ταξίδι, αλλά είμαι τυχερός που είχα μόνο λίγα πλήρεις υποτροπές που προκαλούνται σίγουρα από το άγχος. Τα τελευταία τέσσερα χρόνια ήταν ένα ερευνητικό έργο για να αποκρυπτογραφήσω τι βοηθά, τι το κάνει χειρότερο και πώς να ζήσω καλύτερα με αυτήν την προϋπόθεση την οποία δέχομαι ποτέ δεν θα φύγει, αλλά ότι μπορώ να ζήσω. Η πρότασή μου είναι να ελέγχετε τα πράγματα που μπορείτε: υγιεινή διατροφή, άσκηση και να κοιμάστε όσο μπορείτε περισσότερο. Αυτό που με βοήθησε περισσότερο ήταν η συνέπεια με τη γιόγκα - δύο φορές την εβδομάδα, αν είναι δυνατόν, για τα χαλαρωτικά, γειωτικά και κεντραριστικά αποτελέσματα που είχε για μένα. Σημείωση για όλα αυτά: η κόρη μου υπέστη μια αρκετά σοβαρή διάσειση φέτος και ανέπτυξε σύνδρομο μετά από διάσειση. Τα συμπτώματά της ήταν εξαιρετικά παρόμοια με αυτά που υποφέρω με το MdDS.
Μπρέντα-
Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε μερικές από τις εμπειρίες σας. Το MdDS είναι σίγουρα ένα ερευνητικό έργο! Είμαι σε καλύτερο μέρος από ό, τι ήμουν τους πρώτους μήνες και είμαι αποφασισμένος να συνεχίσω να βελτιώνω σωματικά και ψυχικά. Έχεις δίκιο για την πτυχή του ύπνου. Η έλλειψη επαρκούς ύπνου κάνει τα συμπτώματα πολύ χειρότερα για μένα (και για όλους όσους έχω μιλήσει με το MdDS).
Μου αρέσουν οι συμβουλές σας για τη γιόγκα. Το έχω κάνει μερικές φορές και νομίζω ότι είναι χρήσιμο σε διάφορα επίπεδα.
Σας ενθαρρύνω να γράψετε για την εμπειρία σας με το MdDS. Χρειαζόμαστε περισσότερες ιστορίες και φωνές!
Ελπίζω να συνεχίσετε να βελτιώνεστε. Να προσέχεις.
Sheryl
Σας ευχαριστώ Sheryl, το είχα μετά από να λιποθύμησε στις 9 Ιανουαρίου 2016.
Τώρα βελτιώνομαι πολύ αργά.
Συνεχίστε να κάνετε τα πράγματα που σας άρεσε πάντα, ανεξάρτητα από το πόσο δύσκολο είναι, προπονήστε τον εγκέφαλό σας.
Συνέχισα τη ζωγραφική μου και τώρα είμαι ακόμα πίσω στο χορό ακολουθίας. Ένας φίλος που έχει παρόμοια είναι πίσω στην ποδηλασία και το τένις.
Ακούστε τη νύχτα χαλαρωτικά CD ή κλασική μουσική για την εμβοή, φυσικοποιείται εγκαίρως και δεν θα το ακούσετε.
Μην αφήνετε τον εαυτό σας να είναι αγχωμένο…. Αναπνεύστε και κάντε ασκήσεις όσο καλύτερα μπορείτε.
Θα βελτιωθεί. Ελπίζω να πάει καθώς μερικές φορές νιώθω φυσιολογικά ξανά.
Συγγνώμη για το Rosemary
Δενδρολίβανο-
Σας ευχαριστούμε για την απάντησή σας και τις υπέροχες προτάσεις! Τις περισσότερες μέρες αισθάνομαι ότι βελτιώνω, αλλά είναι μια αργή και ασυνεπής διαδικασία. Δοκίμασα κάποια ζωγραφική φέτος και μου άρεσε πολύ! Θέλω σίγουρα να κάνω περισσότερα. Μου αρέσει επίσης η ποδηλασία έξω, καθώς δεν αισθάνομαι συμπτώματα κατά την ποδηλασία. Ζω στην Αριζόνα, οπότε πηγαίνουμε στην εξωτερική μας σεζόν τώρα!
Δεν έχω δοκιμάσει την κλασική μουσική, αλλά ακούγεται επίσης μια υπέροχη ιδέα.
Σας ευχαριστώ πολύ για τις συμβουλές σας.
Sheryl
^ Το κομμάτι σας περιγράφει πολύ καλά mdDS. Είμαι προσευχή για μια θεραπεία για όλους μας. Σε ευχαριστώ που μοιράστηκες.
Σας ευχαριστώ, Λωρραίν!
Sheryl
Μόλις επέστρεψα από την συνάντηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Οικογενειακής Πρακτικής στο Σαν Αντόνιο Παρακολουθήσαμε κάθε συνάντηση που αφορούσε ζάλη, καθώς η κόρη της νοσοκόμας υποφέρει από το MdDS. Κανείς από τους παρουσιαστές δεν είχε ποτέ ακούσει για αυτό το σύνδρομο. Το σύνδρομο MdDS μπορεί να ωφεληθεί από όλους εσάς που είστε στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης! Συνεχίστε να μοιράζεστε τις ιστορίες σας.
Η νησιώτικη μεταφορά ήταν εξαιρετική. Αγαπάμε την κόρη μας και αυτό μας βοήθησε να καταλάβουμε πόσο φοβερό είναι να ζήσουμε με αυτή την κατάσταση.
Σίγουρα ελπίζουμε να μας φέρει φυλλάδια μαζί σου, Kathy. Για να ζητήσετε έντυπα φυλλάδια, στείλτε ένα αίτημα με την απαιτούμενη ποσότητα και την πλήρη διεύθυνση αλληλογραφίας στο brochures@mddsfoundation.org. Ένας εθελοντής θα τους πάρει στο ταχυδρομείο το συντομότερο δυνατό. Εν τω μεταξύ, φροντίστε να μας ακολουθήσετε Facebook, Twitter, YouTube, να Instagram!
Κάθι-
Χαίρομαι που σας άρεσε το άρθρο και ενθουσιασμένος που ακούτε ότι διαδίδετε τη λέξη για το MdDS! Βοηθάτε την κόρη σας και πολλούς άλλους λέγοντας στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για το MdDS.
Ευχαριστώ!
Sheryl
Έγραψες το άρθρο σου με έναν υπέροχο μοναδικό τρόπο. Σας ευχαριστούμε για την προοπτική σας σχετικά με το MdDS. Είμαι 22 ετών, δεν έχω βρει ακόμα το νησί μου. Ίσως είναι το νησί συνταξιοδότησης για το παλιό ή παραιτήθηκε.
Ομοφυλόφιλος-
Ευχαριστώ. Ο Carolyn (στο σχόλιο παρακάτω) έγραψε για το Island Relaxation. Ελπίζω ότι το νησί σας συνταξιοδότησης μπορεί να είναι ότι μετά από όλα αυτά τα χρόνια με MdDS. Να προσέχεις.
Sheryl
Λατρεύω το άρθρο σας. Πιστεύω ότι αντιπροσωπεύει ένα κοινό σύνολο εμπειριών από τα περισσότερα από τα MdDS που υποφέρουν, σίγουρα δική μου. Να μην είμαστε αρνητικοί αλλά ρεαλιστικοί. Χτύπησα το Island of Acceptance μετά από 8 χρόνια προσπαθώντας όλα όσα προτείνονται και τώρα, μετά από 24 χρόνια, απλώς δεν περιμένω να βελτιωθούν τα πράγματα. Γνωρίζω ότι η βόλτα με βάρκα είναι συνεχής κάθε μέρα και γίνεται πιο σκληρή καθώς φθορά κατά τη διάρκεια της ημέρας. Η ανακούφιση έρχεται μόνο όταν βρίσκομαι σε ένα κινούμενο όχημα κάποιου τύπου. Στην ηλικία των 81, είναι δύσκολο να παραμείνετε σε όρθια και ασφαλή ώρα το βράδυ, αλλά είναι σίγουρα καλύτερο από την κατάσταση πολλών από τους φίλους μου που έχουν εκφυλιστικές ασθένειες. Πηγαίνετε στο νησί χαλάρωσης και ελπίζουμε για το καλύτερο.
Κάρολιν-
Λυπάμαι που ακούω ότι είχατε MdDS για τόσο καιρό. Αυτό έπρεπε να είναι τόσο απογοητευτικό για να βρούμε απαντήσεις πριν από τόσα χρόνια (όταν μάλλον κανείς δεν είχε συναντήσει MdDS πριν). Τουλάχιστον υπάρχει περισσότερη συνειδητοποίηση τώρα.
Όπως και εσείς, αισθάνομαι επίσης περισσότερα συμπτώματα αργά το απόγευμα και το βράδυ. Μου αρέσει η ιδέα του νησιού χαλάρωσης. Νομίζω ότι όλοι χρειαζόμαστε περισσότερα από αυτό! Σας ευχαριστώ για τα ευγενικά σας λόγια και σας εύχομαι το καλύτερο.
Sheryl
Μου άρεσε αυτό γιατί είναι ακριβώς αυτό που έχω περάσει. Έχω Mdds για 4 χρόνια, δοκίμασα ό, τι προτείνεται και δεν υπήρξε καμία αλλαγή. Τα συμπτώματά μου είναι ελαφρώς χειρότερα αν υπάρχει κάτι. Αφού άκουσα για 3pd έχω επίσης σκεφτεί ότι μπορεί να έχω αυτήν την κατάσταση. Πολύ απογοητευτικό !!
Ιωάννα-
Ξερω τι εννοεις. Η δοκιμή και το σφάλμα μπορεί να είναι εξαντλητικές. Η απογοήτευση είναι η σωστή λέξη. Ελπίζω να βρείτε λύσεις και να αρχίσετε να αισθάνεστε καλύτερα.
Sheryl
Λοιπόν αυτή είναι η ιστορία μου. Εκτός από το δικό μου ήταν ένα τρένο και με χτύπησαν ένα αυτοκίνητο λίγες ώρες μετά την αποβίβαση από το τρένο.
Έχουν περάσει 4 χρόνια ιππασίας στα κύματα.
Ευχαριστώ που το μοιράστηκες
J ομίχλη
J ομίχλη-
Ελπίζω ότι το χτύπημα από ένα αυτοκίνητο ήταν μια μεταφορά για το MdDS - αν όχι, αυτό θα αποτελούσε τη χειρότερη ημέρα ποτέ.
Ελπίζω ότι κάνετε καλά και ότι τα συμπτώματά σας είναι διαχειρίσιμα. Να προσέχεις.
Sheryl
Ο Θεός να σε ευλογεί, Σέρυλ. Καλά γραμμένο, εννοιολογικά και δημιουργικά. Εξαρτώμαι από τον Κύριο για να θεραπεύσει το MdDS μου καθώς, μετά από 5 1/2 χρόνια, εξελίσσεται καθημερινά. Έχω πάει στο Mt. Το Σινά δεν ωφελήθηκε και απορρίφθηκε από το πειραματικό πρόγραμμα του Πανεπιστημίου της Οκλαχόμα λόγω ηλικίας. Παρακαλώ, κρατήστε την πίστη σας.
Νομοσχέδιο-
Ευχαριστώ για το ωραίο σχόλιό σας. Λυπάμαι που το MdDS σας προχωρά. Ελπίζω να βρείτε κάποια ανακούφιση σύντομα.
Sheryl
Sheryl, καλά είπε (γραμμένο). Λυπάμαι που συμμετείχατε στις τάξεις μας και φυσικά σας εύχομαι αυτό που θέλω για όλους μας - μια θεραπεία ή, τουλάχιστον, ύφεση
Ευχαριστώ, Λίζα.
Είμαι βέβαιος ότι κάποια μέρα θα βρουν μια θεραπεία. Συνεχίζω να γράφω και να μοιράζομαι τις εμπειρίες μου εν μέρει για να επιστήσω περισσότερη προσοχή στο MdDS. Ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια.
Sheryl
Τελειώνει. Η δική μου άρχισε σε όλα
Άρχισε τον Ιανουάριο του 2010 και εδώ βρίσκομαι ακόμα ακόμα μερικά συμπτώματα, αλλά τα συμπτώματα που έχω είναι ζωντανά.
Μπορώ να πετάω, αλλά οι μεγάλες κινήσεις εξακολουθούν να αποτελούν πρόκληση που μου κόστισε τη νύχτα στο κρεβάτι. (Αισθάνομαι σαν να κοιμάσαι σε κρουαζιερόπλοιο!)
Θυμάμαι ότι θα μπορούσε να είναι πολύ χειρότερο!
Sandy- Έχετε δίκιο ότι γίνεται καλύτερα. Είμαι επίσης σε θέση να πετάξω χωρίς προβλήματα (ελαφρά αύξηση των συμπτωμάτων για το υπόλοιπο της ημέρας και μετά στο φυσιολογικό). Είμαι σίγουρα ευγνώμων για αυτό!
Sheryl
Πολύ περιγραφικό αυτής της κατάστασης πολλοί μοιράζονται!
Σας ευχαριστώ, Σου.
Sheryl
Υπέροχη ανάρτηση - Μου αρέσει η χρήση των Νησιών για να εξηγήσω την ιστορία μας.
Σας ευχαριστώ, Dave.
Sheryl
Λατρεύω την ιστορία σου. Μπορώ να συσχετιστώ - εκτός από το ότι δεν ταξίδεψα για να αποκτήσω το MdDS μου - είχα μερικά ακραία γεγονότα διαδοχικά, είναι το μόνο πράγμα που μπορώ να σκεφτώ πώς είμαι ευλογημένος .. Δεν είναι πραγματικά σαρκαστικό χρησιμοποιώντας τη λέξη ευλογημένη ... όπως αυτά Τα συμπτώματα με έχουν κάνει να πάω βαθύτερα μέσα και να αναπτύξω πνευματικό..επειδή δεν μπορώ να βρω μια φυσική θεραπεία και οι γιατροί δεν γνωρίζουν τίποτα το μόνο που μπορώ να ελπίζω είναι ένα θαύμα..Έτσι συνεχίζω να δουλεύω πάνω μου μέσα και έξω ..
Ευχαριστώ για την ιστορία σας
Ειλικρινά
Σάρον Λίντσλεϊ
Sharon- Είμαι στην ευχάριστη θέση να ακούσω ότι βρήκατε μια ευλογία ή τα είδη στο MdDS. Για μένα, νομίζω ότι με έκανε πιο ενσυναίσθηση και με βοήθησε να επικεντρωθώ περισσότερο στα πράγματα και τους ανθρώπους που μου αρέσουν. Τελικά, πρέπει να βρούμε την ευτυχία ανεξάρτητα από το τι μας ρίχνουν. Σου εύχομαι τα καλύτερα.
Sheryl
Ακριβώς τα πρώτα μου συμπτώματα, πόσο ακριβή και περιγραφικά καλά γράψατε την ιστορία σας (και την δική μου).
Συγνώμη για να σας πω ότι ξεκίνησα 16/10/04. και συνεχίζεται. Σίγουρα μπορείτε να αναφέρετε την ημερομηνία που ξεκινήσατε επίσης! Λυπάμαι πολύ που είστε μέρος αυτής της ομάδας.
Αυτή την εβδομάδα ένας γείτονας κάλεσε τον μακροπρόθεσμο φίλο της και εγώ για καφέ. Το πρώτο πρόσωπο που έχω συναντήσει ποτέ με το MdDS. Έχει περάσει για ένα χρόνο, τόσο ευτυχής γι 'αυτήν. Και οι τρεις από τις κόρες μου το έχουν βιώσει. Ένα, τακτικά κάθε 3 χρόνια, για περιόδους 2 μηνών, κάθε φορά. Έχει μόλις πετάξει πίσω από τη Γαλλία, αλλά είναι μέχρι στιγμής ελεύθερη αυτή τη φορά. Πάντα σχετίζονται με ταξίδια.
Σας ευχαριστώ που μοιράσατε την ιστορία, που άλλαξε τη ζωή μας, πριν από 13 χρόνια. Ας ελπίσουμε ότι θα βιώσετε την ύφεση, σύντομα και για πολύ καιρό.
Τώρα είμαι ο βράχος που χρειάζεται ο σύζυγός μου, τώρα έχει χτυπηθεί με την Αφροδισχυτική Φυσική Ατροφία! Σκληρός.
Susan,
Λυπάμαι τόσο πολύ για το σύζυγό σας. Ελπίζω να έχετε την υποστήριξη και την ενέργεια για να τον βοηθήσετε.
Αυτό είναι ενδιαφέρον (και λυπηρό) που όλες οι κόρες σας έχουν βιώσει κάποια MdDS. Πρέπει να αναρωτιέστε εάν υπάρχει γενετική σύνδεση ή ευαισθησία ή κάποιο είδος (τουλάχιστον για την οικογένειά σας). Υπάρχουν τόσες πολλές ερωτήσεις με το MdDS.
Και ναι, έχετε δίκιο υποθέτω ότι ξέρω την ακριβή επέτειο μου MdDS (06/05/16). Δεν νομίζω ότι έχω συνδεθεί με κανέναν που δεν έχει την ακριβή ημερομηνία χαραγμένη στη μνήμη!
Να προσέχεις.
Sheryl
Σάντρα, είμαι μαζί σου! Τι υπέροχος τρόπος να ταξιδέψετε αυτά τα νησιά με έναν πραγματικό συγγραφέα! Είμαι τώρα 81 και μαστίζομαι με όλα αυτά τα συμπτώματα για δέκα χρόνια. καμία ύφεση και αυξημένη ένταση. Μακάρι να μπορούσα να γράψω την ιστορία μου, αλλά δεν μπορώ ούτε να συγκεντρωθώ αρκετά για να το κάνω, καθώς επιδεινώνομαι απλώς διαβάζοντας τις απαντήσεις.
Το κομμάτι σας είναι εξαιρετικό. Η μεταφορά του MdDS και ένα ταξίδι σε πολλά νησιά είναι δημιουργική και θα «δονηθεί» με πολλούς από εμάς. (Δεν μπορούσα να βοηθήσω τον εαυτό μου!).
Σας ευχαριστώ που συμμερίνατε την ιστορία σας.
Σας ευχαριστώ, Elaine!