Waer Blog

Ο σύζυγός μου, ο Ρότζερ, και είχα πάντα το ταξίδι. Παρίσι. Χαβάη. Ταϊλάνδη. Μια άλλη φορά ένα ταξίδι στο Μαρόκο. Είχαμε μια χρονομεριστική μίσθωση στο Κανκούν, μια απλή 4ωρη πτήση από το σπίτι. Το 1998, αποφασίσαμε να ξεκινήσουμε μια διαφορετική περιπέτεια, ένα ξεχωριστό ταξίδι, μια ρωσική πλωτή πορεία. Οι υποσχέσεις για όμορφες γραφικές τοποθεσίες, αξέχαστες εμπειρίες, νέοι φίλοι, όλα από την άνεση του κρουαζιερόπλοιου μας έλεγαν. Δεν μπορούσαμε να περιμένουμε.

Δυστυχώς, αυτό το ταξίδι μιας φορά στη ζωή μετατράπηκε σε εφιάλτη ζωής. Μετά την επιστροφή, ανακάλυψα ότι είχα σύνδρομο Mal de Débarquement. Τα συμπτώματά μου, ταλαντεύονται και ταλαντεύονται, ήταν τόσο εξουθενωτικά που έπρεπε να εγκαταλείψω αμέσως τη δουλειά μου. Δεν μπορούσα να βρω ανακούφιση, δεν μπορούσα να λειτουργήσω ή ακόμα και να κάνω κανονικές καθημερινές δραστηριότητες. Η ζωή μου άλλαξε για πάντα.

Είκοσι χρόνια πριν, οι πληροφορίες για το MdDS ήταν αραιές. ο λογοτεχνία περιορίστηκε σε μερικά άρθρα περιοδικών. Ο υποψήφιος διδάκτορας του Στάνφορντ, Έβαν Τορί, μόλις είχε δημιουργήσει έναν στοιχειώδη ιστότοπο αφιερωμένο στο MdDS. Αλλά δεν υπήρχε πραγματική έρευνα ακόμα. Ως αποτέλεσμα των προκλήσεων στη μάθηση και την προσαρμογή στη ζωή με το MdDS, ο Roger και εγώ ξεκινήσαμε μια σταυροφορία για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη διαταραχή. Το MdDS του Evan πάνω από τις γενικές απαιτήσεις της ζωής τον προκάλεσε σε όλους, αλλά εγκατέλειψε τον πρωτοποριακό ιστότοπό του μέσα σε τρία χρόνια, οπότε συνεργαζόμαστε με λίγους άλλους σαν εμένα, δημιουργήσαμε μια ομάδα υποστήριξης που βασίζεται στο Διαδίκτυο¹ και μια νέα ιστοσελίδα.

Θα θέλατε να παρακολουθήσετε την ετήσια συνάντηση του αμερικανικού συνασπισμού εγκεφάλων στις 13 Νοεμβρίου 2017 στο DC; ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ

<< Η Μέριλιν και ο Ρότζερ στο DC OTO EXPO το 2007.

Το νεοσύστατο Ίδρυμά μας, μια επιτροπή τεσσάρων ατόμων, αρχικά λειτούργησε κάτω από την ομπρέλα του Εθνικού Ιδρύματος Κληρονομιάς (NHF), αλλά ο Roger, συνταξιούχος διευθυντής επιχειρήσεων, ολοκλήρωσε το σύνθετο αρχείο και σύντομα γινόμαστε αναγνωρισμένοι 501 (c) (3) non -κέρδος. Ο αρχικός μας στόχος ως ανεξάρτητος μη κερδοσκοπικός οργανισμός ήταν να αξιοποιήσουμε την έρευνα που κατευθύνεται προς αποτελεσματικές θεραπείες και θεραπεία για το MdDS. Όμως, η έλλειψη ιατρικής γνώσης σχετικά με το MdDS ανακατευθύνει τις προσπάθειές μας να ζητήσουμε επιπλέον εθελοντές για να βοηθήσουμε «να διαδώσουμε τη λέξη». Χρησιμοποιώντας τοπικές εκδόσεις και τηλεοπτικές συνεντεύξεις για δημοσιότητα, αυξήσαμε την ιδιότητα μέλους της ομάδας υποστήριξης, προσδιορίζοντας μερικές στάσεις ως ηγέτες του έργου. Έπαιξαν καθοριστικό ρόλο στην συγκέντρωση εθνικής και διεθνούς προσοχής και σύντομα υπήρχαν 600 μέλη στην ομάδα υποστήριξης.²

Οι ηγέτες του έργου δημιούργησαν επίσης διάφορα εκπαιδευτικά εργαλεία, όπως: κλίμακα σοβαρότητας συμπτωμάτων, για να ποσοτικοποιήσουμε αυτό που νιώθουμε ώστε να κατανοήσουν άλλοι. ένα ενημερωτικό δελτίο, το οποίο διανέμεται σε έναν συνεχώς αυξανόμενο αριθμό επαγγελματιών και ασθενών · εκπαιδευτικό φυλλάδιο. και έρευνες για τη συλλογή των δεδομένων που χρειάζονται οι ερευνητές.

Σημαντικής σημασίας, παρά την έλλειψη συγκεκριμένων εξετάσεων για τη διάγνωση του MdDS, ο Roger και ένας εθελοντής κατάφεραν να καταχωριστούν το σύνδρομο Mal de Débarqement στη διεθνή ταξινόμηση των ασθενειών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) το 2004. Οι ΗΠΑ χρησιμοποιούν μια κλινική Τροποποίηση για ιατρικές διαγνώσεις και το σύνδρομο Mal de Débarqement μπορείτε να βρείτε στο Κωδικός διάγνωσης ICD-10-CM R42. Αυτές οι πληροφορίες εμφανίζονται στο εκπαιδευτικό φυλλάδιο και τις επαγγελματικές μας κάρτες, διαθέσιμες κατόπιν αιτήματος.

Εκτιμώ τους εθελοντές που, παρά τα δικά τους συμπτώματα, είναι πάντα έτοιμοι και πρόθυμοι να βοηθήσουν. ~ MJ

Ένα από τα καλύτερα κανάλια διανομής για το φυλλάδιο αποδείχθηκε ιατρικές συμβάσεις. Οι εθελοντές φιλοξένησαν περίπτερα OTO Expo, μιλώντας με Αμερικανούς και διεθνείς ωτορινολαρυγγολόγους και συνεργάτες, ερευνητές στην Ωτορινολαρυγγολογία, ανώτερους ακαδημαϊκούς καθηγητές και προεδρεύοντα τμήματα, ηγέτες διεθνών κοινωνιών, υποτρόφους στην κατάρτιση και κατοίκους. Όταν παρακολουθήσαμε την ετήσια συνάντηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (ΑΑΝ), πολλοί επαγγελματίες είχαν διαγνώσει «μερικούς» ασθενείς με MdDS, και το κυρίαρχο ερώτημα ήταν, «Πώς μπορώ να το αντιμετωπίσω;». Οι γιατροί ήταν και συνεχίζουν να είναι εξαιρετικά ενθουσιασμένοι για να λάβουν τα δεδομένα που συλλέγουμε μέσω τις online έρευνες μας.

Η βασική βιοϊατρική έρευνα για μια βελτιωμένη κατανόηση και θεραπεία του MdDS ξεκίνησε τελικά το 2008. Ο Yoon-Hee Cha, MD, είχε ήδη δημοσιεύσει «Κλινικά χαρακτηριστικά και συναφή σύνδρομα δυσλειτουργίας» με τον Δρ Robert Baloh, μέλος της Συμβουλευτικής του Ιδρύματος MdDS Συμβούλιο ιατρών. Συμμετείχα ακόμη και σε μία από τις πρώτες κλινικές μελέτες του Dr. Cha, μέρος ενός έργου όπου άρχισε να εξετάζει πιθανές αιτιολογίες, διαγνωστικές εξετάσεις και θεραπείες για MdDS. Ευρήματα από αυτήν και επακόλουθη κλινική έρευνα οδήγησαν στην ανάπτυξη καινοτόμων δυνατοτήτων θεραπείας, συμπεριλαμβανομένων των rTMS και tDCS.³ Μεγάλο μέρος αυτού και η τρέχουσα έρευνα MdDS κατέστη δυνατή από ανώνυμους δωρητές. Και θα είμαι αμβλύ? Απαιτούνται τακτικές και επαναλαμβανόμενες δωρεές για να το προωθήσουν.

Μισώ να γράφω για τον εαυτό μου όταν τα συμπτώματά μου είναι τόσο υψηλά. Ωστόσο, εξακολουθώ να παίζω γέφυρα και προσπαθώ να διαβάσω ξανά. Ταξιδεύουμε τοπικά τώρα.

Από τη δημιουργία του Ιδρύματος MdDS, έχουν γίνει πολλά θετικά πράγματα. Έχω αναλάβει το ρόλο του Προέδρου του Συμβουλίου, παρά τα συμπτώματά μου. Μερικοί εθελοντές από τις πρώτες μέρες έγιναν Διευθυντές Διοικητικών Συμβουλίων, παρά τα συμπτώματά τους, καθώς και νέοι βασικοί παράγοντες που προσχώρησαν για να βοηθήσουν. Αν και ο Roger έχει παραδώσει τα ηνία σε μένα και το διοικητικό συμβούλιο, είναι καλός σύμβουλος.

Οι δύο πολύ ζωντανές ομάδες υποστήριξής μας έχουν περίπου 2,000 MdDS Warriors, δημοσιεύουν και μοιράζονται εμπειρίες μεταξύ τους και η συμμετοχή αυξάνεται καθημερινά. Και, ναι, είμαι ενθουσιασμένος με αυτό το γεγονός. Αυτό σημαίνει ότι οι προσπάθειές μας για ευαισθητοποίηση φτάνουν σε εκείνους που δεν έχουν διαγνωστεί ή δεν έχουν διαγνωστεί σωστά. Συχνά, για όσους βρίσκουν τις ομάδες μας, η ανακούφιση στο να ανακαλύψω «δεν είμαι μόνος» είναι συντριπτική.

Καθώς μεγαλώνει η κοινότητά μας, το ίδιο ισχύει και για τους επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής. Ο ιστότοπός μας πρόσφατα επανασχεδιάστηκε με αυτό κατά νου. Ακριβώς την άλλη μέρα κάποιος μου είπε για έναν φίλο που είχε διαγνωστεί με MdDS, χάρη στην ιστοσελίδα μας. Η κλίμακα των συμπτωμάτων που ξεκίνησε ως κατάλογος, χασαερωμένη σε συνεργασία από τα μέλη της ομάδας υποστήριξης, είναι τώρα ένα διαδραστικό εργαλείο που μπορούν να βοηθήσουν τους άλλους να αντιληφθούν τη σοβαρότητα και τη μεταβλητότητα αυτού που αντιμετωπίζουμε.

Έχουμε μια νέα ιστοσελίδα που είναι σύγχρονη και συναρπαστική και πιστεύω ότι οποιοσδήποτε, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, που θα βρει την ιστοσελίδα μας θα έχει μεγαλύτερη επίγνωση των γεγονότων για το MdDS.

Είμαι τόσο περήφανος για την πρόοδο που έχουμε σημειώσει. Έχουμε συνεχίσει έρευνα στο Laureate Institute for Brain Research (LIBR) και στο Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI στο Ohio University). Ο Δρ. Brian Clark στο OMNI συνεργάζεται με την Dr. Mingjia Dai, η οποία είναι στη Ιατρική Σχολή Icahn στο Όρος Σινά. Περισσότερα για αυτό αργότερα. Και ανεξάρτητες μελέτες πραγματοποιούνται στη Νέα Υόρκη και σε άλλες πόλεις. Ωστόσο, πρέπει να γίνουν πολλά ακόμη για να γίνει αυτό σε άμεση διάγνωση, θεραπεία και, τέλος, θεραπεία.

Την επόμενη εβδομάδα, η 28η Οκτωβρίου είναι η μέρα της διαφοράς. Είναι μια μέρα για τους εθελοντές και τις κοινότητες να έρχονται μαζί με ένα μόνο σκοπό: για τη βελτίωση της ζωής των άλλων. Θα ήθελα να συμμετάσχετε μαζί μου και στην κοινότητα MdDS και να κάνετε τη διαφορά; Εθελοντής! Εάν βάζετε ήδη τον ώμο σας στο τιμόνι και κάνετε τη διαφορά, θα ήθελα πολύ να μάθω! Παρακαλώ πείτε μου τι κάνετε στα σχόλια.

Μέριλιν Τζόσελιν
62 κατά την έναρξη
Ρωσική πλωτή οδική διαδρομή

Σας ευχαριστούμε

Ιδιαίτερες ευχαριστίες στα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και τους υπεύθυνους του έργου που με βοήθησαν να γράψω την ιστορία μου, και μάλιστα, το Ίδρυμα: Sue Barnes (πρώτος ιστότοπος, ομάδα υποστήριξης και ενημερωτικό δελτίο), Ann Brant (με τη βοήθεια ιατρούς λίστας), Marla Cruise, RN (πρωτότυπο) έρευνες, συμβουλευτικό συμβούλιο και δημιουργός λίστας γιατρών, συντονιστής), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (συνταξιούχος διευθυντής συμβουλίου, εκπρόσωπος του Ηνωμένου Βασιλείου), Sharon Renschler, Esq. (διετέλεσε Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου). Αν έχω αφήσει το όνομά σας, παρακαλώ συγχωρέστε με! Ομίχλη εγκεφάλου. Υπενθύμιση και σχολιάστε παρακάτω.

2017 Διοικητικό Συμβούλιο

Holly Balog (μέλος από το 2007), Terri Gibson (θησαυρός, μέλος από το 2006), Cathy Helowicz (εκπρόσωπος, μέλος από το 2008), Marilyn Josselyn (πρόεδρος), Linda McManus, McNeil (μέλος, μέλος από το 2005), Deb Russo (PR, μέλος από το 2017)

¹ Αυτή τη στιγμή φιλοξενούνται δύο ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο. Μάθετε περισσότερα στο https://mddsfoundation.org/support/

² Αν επισκεφθείτε το κανάλι μας στο YouTube, θα βρείτε πολλές τηλεοπτικές συνεντεύξεις από αυτές τις πρώτες μέρες. Και μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για εμένα στους New York Times, «Όταν η Θανατηφόρα Περίοδος συνεχίζεται μετά από μια επιστροφή στην Στερεά Γη. "

³ Ο Δρ Τσά συνεχίζει την έρευνα MdDS στο Ινστιτούτο Ερευνών Εγκεφάλου (LIBR) για τη βελτίωση της διάγνωσης του MdDS με απεικόνιση PET / fMRI καθώς και με EEG. Επιπροσθέτως, εστιάζει στην αξιολόγηση της θεραπείας με MdDS με μη επεμβατικές προσεγγίσεις νευροδιαμορφώσεως συμπεριλαμβανομένης της διακρανιακής μαγνητικής διέγερσης (rTMS) και της διέγερσης διακρανιακού συνεχούς ρεύματος (tDCS). Όλες οι κλινικές μελέτες της είναι εστιασμένες, απαιτούν εργασία, δαπανηρές και απαραίτητες, καθώς επιδιώκει να βελτιώσει την κατανόηση του MdDS.