Για να σας βοηθήσουμε, δημιουργήσαμε ένα κατάστημα στο Zazzle. Από τα μπλουζάκια μέχρι τα κούπες, υπάρχουν πολλά αντικειμένων για να ευαισθητοποιήσετε το MdDS - και μπορείτε να τα προσαρμόσετε όλα!
Ο σκοπός του καταστήματος είναι να ευαισθητοποιήσει και να βοηθήσει άτομα που μάχονται το σύνδρομο Mal de Débarquement, καθώς και εκείνους που δεν έχουν ιδέα για την ασθένειά τους. Με την αυξημένη ευαισθητοποίηση, ελπίζουμε να τροφοδοτήσουμε επιπλέον έρευνα, να συγκεντρώσει πρόσθετα κεφάλαια και να βρει τελικά τη θεραπεία για το MdDS.
Ενώ πραγματικά μας αρέσουν τα αντικείμενα του MdDS Warrior για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, προστίθενται συνεχώς νέα προϊόντα για την ευαισθητοποίηση όλο το χρόνο. Κατάστημα συχνά!
Εάν δεν βλέπετε το αντικείμενο που θέλετε με την εικόνα που θέλετε, απλώς χρησιμοποιήστε το σύνδεσμο "Επικοινωνία με τον ιδιοκτήτη καταστήματος" στο αρχική σελίδα του καταστήματος και να ζητήσετε ένα προϊόν. Οι εθελοντές μας θα χαρούν να προσπαθήσουν να το κάνουν χωρίς καμία υποχρέωση αγοράς.
Βεβαιωθείτε ότι έχετε ελέγξει zazzle.com/coupons για διαφημιστικές εκπτώσεις έως 60% έκπτωση. Μια μικρή μερίδα από κάθε πώληση θα σταλεί ακόμα στο Ίδρυμα MdDS ως δωρεά για λογαριασμό σας.
Αφού λάβετε τα αντικείμενά σας, αυξήστε την ευαισθητοποίηση τραβώντας μια φωτογραφία και κοινοποιώντας τα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Μερικά μεγάλα hashtags είναι τα #MdDSwarrior, #MdDSWarriors και #beatMdDS. Και μην ξεχάσετε να μας προσθέσετε ετικέτες! Θα μας βρείτε Instagram και Twitter ως @mddsfoundation, και on Facebook ως @ mddsfoundation.org.
Πόσο σπάνιο είναι το σύνδρομο Mal de Debarquement;
Οποιαδήποτε ασθένεια, διαταραχή, ασθένεια ή πάθηση που επηρεάζει λιγότερους από 200,000 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες θεωρείται σπάνια από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (ΝΙΗ), η αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORTH). Υπάρχουν σήμερα περίπου 7,000 σπάνιες ασθένειες που αναφέρονται από το NIH.
Το πραγματικό ποσοστό επίπτωσης του MdDS είναι άγνωστο, αλλά από τον Οκτώβριο του 2018 η συμμετοχή μας στην ομάδα υποστήριξης είναι λίγο πάνω από 3,000. Πολλοί πάσχοντες είναι αδιάγνωστοι ή έχουν παρερμηνευθεί εσφαλμένα. Μας αποστολή είναι να το αλλάξουμε αυτό και να κατανοήσουμε καλύτερα την αληθινή φύση του συνδρόμου Mal de Débarquement.
Ενημερώστε με αν έχετε ένα δελτίο τύπου που μπορώ να δημοσιεύσω http://www.educationViews.org
Και αν υπάρχει κάποιος εκεί πρόθυμος να κάνει μια συνέντευξη μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για αυτό.
Μιχαήλ Φ. Σάουγενσυ
Κύριε Shaughnessy, δεν έχουμε επί του παρόντος δελτίο τύπου, αλλά έχουμε έναν εθελοντή που τους γράφει. Εν τω μεταξύ, σας έχουμε στείλει ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ώστε να μας στείλετε τις ερωτήσεις σας. Ευχαριστώ.