Γεια, είμαι ο Jim Hunter, 45 από το Μπέλφαστ. Έχω υποφέρει από MdDS από τότε που ήμουν παιδί. Έχει χειροτερέψει σταδιακά καθώς γερνάω. Όταν βγαίνω από το ασανσέρ, νιώθω ότι αναπηδά πάνω-κάτω μέσα για μέρες μετά. Είναι πολύ ακανόνιστο ειδικά όταν προσπαθείτε να κοιμηθείτε. Αν πατήσω σε κάτι ασταθές, θα το νιώσω για λίγο μετά.
Ταξιδεύοντας με λεωφορεία και αυτοκίνητα με επηρεάζει και εγώ. Νιώθω σαν να είμαι σε μια βάρκα που τρέχει μέσα στο σώμα μου.
Οι περισσότεροι άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, δεν έχουν ακούσει ποτέ για το MdDS.
Τίποτα δεν φαίνεται να ανακουφίζει το γερός. Όσο περισσότερο είναι η ταλάντευση ή η κίνηση κάτι, τόσο χειρότερη και μεγαλύτερη είναι η διάρκεια της αναπήδησης μέσα μου.
Νιώθω σαν ολόκληρο το σώμα μου να γελάει ασταμάτητα σαν α
φλίπερ μηχανή.
Επηρεάζει ποιες θέσεις εργασίας μπορώ να κάνω. Μου εμποδίζει επίσης να ζήσω μια πλήρη κανονική ζωή.
Ακόμη και η προσπάθεια να απολαύσετε το σεξ επηρεάζεται.
Ο άνθρωπος έχει πάει στο φεγγάρι και πίσω, η τεχνολογία έχει φτάσει αλματωδώς, αλλά δεν υπάρχει κανένα σημάδι θεραπείας για το MdDS.
Το MdDS είναι αόρατο σε όλους, δεν μπορεί να το δει ούτε να το παρατηρήσει κάποιος άλλος. Αλλά ελπίζω ότι άλλοι πάσχοντες από MdDS το διαβάζουν και γνωρίζουν ότι δεν είναι μόνοι.
Όλοι οι καλύτεροι όλοι,
jim
Ένα μήνυμα από το Ίδρυμα MdDS
Σύμφωνα με EURORDIS, τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη, α η ασθένεια ή η διαταραχή ορίζεται σπάνια στην Ευρώπη όταν επηρεάζει λιγότερο από το 1 το 2000. Μια σπάνια ασθένεια μπορεί να επηρεάσει μόνο μια χούφτα ασθενείς στην ΕΕ και μια άλλη άγγιγμα έως και 245,000. Υπάρχουν περισσότερες από 6000 σπάνιες ασθένειες. Συνολικά, οι σπάνιες ασθένειες μπορεί να επηρεάσουν 30 εκατομμύρια πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Μοιράστηκα την ιστορία μου, πιστέψτε στον εαυτό σας, να είστε ευγενικοί στο σώμα σας, μπορείτε να πείτε στους ανθρώπους ότι είναι ένα περίπλοκο ίλιγγος.
Σας ευχαριστώ.
Πήγα σε μια κρουαζιέρα δύο εβδομάδων, πήρα MdDS πριν από 6 χρόνια. Λέω στους ανθρώπους ότι ο κόσμος έχει σταματήσει να κινείται, αλλά οτιδήποτε κυλάει με κάνει να πάω σε ένα επεισόδιο του κόσμου να νιώθω σε μια μεταβαλλόμενη κατάσταση. Έχω πλήρη πόνο στο σώμα και νιώθω άρρωστος στο στομάχι μου. Επειδή ο κόσμος δεν «κουνάει», κάποιοι ειδικοί ή άλλοι πάσχουν θα πουν ότι δεν έχω MDds. Το κάνω, αλλάζει. Όσο περνά ο καιρός τα επεισόδια είναι λιγότερο συχνά, όχι τόσο πολύ. Επιτρέπω στον εαυτό μου να πάω σε ένα ήσυχο μέρος νωρίτερα για να ηρεμήσω το σώμα μου. Εδώ στο Νιού Χάμσαϊρ ο γιατρός μου δήλωσε ότι έχει καμπύλη τριών ετών. Μου πήρε 4+ και νομίζω ότι θα είναι διάρκεια ζωής. Δούλεψα σκληρά για να επαναφέρω το τσεκούρι
Μαρία, μπορεί να έχουμε το όνομα και τη διεύθυνση του γιατρού σας ώστε να ενημερώσουμε τις γνώσεις του για το MdDS; Στείλτε το στο connect@mddsfoundation.org. Σας ευχαριστώ.