Μετά από ένα τετραήμερο ταξίδι καγιάκ στο βόρειο νησί του Βανκούβερ, τον Αύγουστο του 2016, το οποίο περιλάμβανε επίσης πτήσεις και λεωφορεία, επέστρεψα στο σπίτι και άρχισα να δουλεύω. Ήξερα ότι κάτι δεν ήταν σωστό καθώς ανέπτυξα ζάλη που στη συνέχεια μετατράπηκε σε ναυτία και έμετο που απαιτούσε νοσηλεία για πέντε ημέρες. Η CT και η μαγνητική τομογραφία διαβάζονται κανονικά. Διαγνώστηκε με αιθουσαία νευρίτιδα και εκκρίθηκε. Ωστόσο, δεν ένιωθα 100%. Μία εβδομάδα περίπου, ανέπτυξα τα ίδια συμπτώματα, απαιτώντας άλλη νοσηλεία, αυτή τη φορά για δύο εβδομάδες. Ένα άλλο CT και MRI. Η μαγνητική τομογραφία έδειξε απομυελίνωση. Στη συνέχεια διαγνώστηκε με πιθανή σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεδομένων τεσσάρων μηνών αναρρωτικής άδειας, έμεινα στο Manitoba των γονιών μου. (Ζω στο Σασκάτσουαν του Καναδά.)
Ενώ βρισκόμουν στη Μανιτόμπα, είδα έναν ΩΡΛ που μου συνταγογράφησε VRT. Είδα έναν νευρολόγο στην κλινική MS μετά από εξέταση της μαγνητικής τομογραφίας μου, η οποία παρεμπιπτόντως, η πρώτη δεν ήταν φυσιολογική. Έδειξε επίσης σημάδια απομυελίνωσης. δεν μπόρεσε να επιβεβαιώσει τη σκλήρυνση κατά πλάκας ως προς τη θέση των βλαβών. Στη συνέχεια με διέγνωσε αιθουσαία νευρίτιδα και πρότεινε να επιστρέψω στη δουλειά, στα τέλη Ιανουαρίου με μερική απασχόληση και να εργαστώ μέχρι και το τέλος Φεβρουαρίου. Εκείνη την εποχή ήταν τεχνολογία ακτίνων Χ στην καρδιακή κάθλα. Από τότε, δεν μπόρεσα να εργαστώ με πλήρη απασχόληση. Είμαι επιστροφή στο πρόγραμμα εργασίας.
Μόλις επέστρεψα στο Saskatchewan, κατάφερα να βρω έναν physio που ειδικεύεται στο VRT. Με διάγνωση με MdDS. Όταν έχω ερευνήσει το θέμα, τα συμπτώματα και τα συμπτώματα χτύπησαν. Θυμάμαι όταν ήμουν σε αναρρωτική άδεια, αισθάνθηκα ότι περπατούσα με το χτενιστήρι ή το τραμπολίνο όπως περιγράφεται στο φυλλάδιο. Ήταν δύσκολο να περιγράψω το συναίσθημα. Είχε ομίχλη στον εγκέφαλο και εξακολουθεί να κάνει, αλλά όχι τόσο πολύ από την έναρξη του Clonazepam τον περασμένο Αύγουστο. Εξακολουθούν να λικνίζονται, να χτυπάνε, να κουνώνουν αίσθηση. Ωστόσο, αυτά μειώνονται με το Clonazepam. Εντούτοις, όταν αντιμετωπίζω σκανδάλες, τα συμπτώματα αυξάνονται. Έχω επίσης ένα χαμηλότερο επίπεδο ενέργειας και φαίνεται να χρειάζεται περισσότερο ύπνο από το συνηθισμένο.
Πρέπει να ρυθμίσω τον εαυτό μου.
Τον περασμένο Μάιο, είδε τον νευρολόγο που είδε όταν νοσηλεύτηκε. Είχε άλλη μαγνητική τομογραφία. Έδειξε ακόμα απομυελίνωση. Ωστόσο, καμία εξέλιξη. Με διάγνωση με κλινικά απομονωμένο σύνδρομο, πρόδρομο της MS. Είμαι σχετικά με φάρμακα MS που ονομάζεται Rebif για να σταματήσει η εξέλιξη της απομυελίνωσης. Τελευταία πτώση, άλλη μαγνητική τομογραφία δεν έδειξε πρόοδο.
Από τη νέα χρονιά, άρχισα να εργάζομαι σε ακτινογραφίες γενικής χρήσης που έχουν μια ποικιλία εργασιών που πρέπει να κάνω και που μου δίνει λιγότερη ακίνητη και λιγότερη ακινησία που πυροδότησαν όταν εργαζόμουν στην cathlab Το επίπεδο στρες μειώνεται επίσης, το οποίο είναι ένα άλλο σκανδάλη στο cathlab. Πιστεύω ακράδαντα ότι έκανα τη σοφή επιλογή αλλαγής τμήματος. Πιστεύω ότι θα είμαι σε πλήρη ώρα μέχρι τα τέλη Φεβρουαρίου, αντί του Απριλίου, αν θα έμενα στο cathlab. Είμαι επίσης ευγνώμων που δεν νιώθω σαν ζόμπι μετά τη βάρδια μου όπως συνήθιζα στο cathlab.
Άσκηση-σοφός, να κάνω γιόγκα τέσσερις φορές την εβδομάδα. Προσπαθώ να συμπεριλάβω τρεις ενεργές κατηγορίες και ένα τέντωμα. Προσπαθώ να περπατήσω τις άλλες μέρες. Πριν από όλα αυτά συνέβη, ήταν σκληρός πυρήνας ασκούν και παίζουν διάφορα αθλήματα.
Έχω βρει επίσης μερικά χόμπι, όπως βραδιές βαφής και τάξη βιτρό, τα οποία βρίσκω χαλαρωτικά. Δεν αισθάνομαι τα συμπτώματά μου, καθώς συγκεντρώνω.
Προσπαθώ να κοινωνικοποιηθώ, ωστόσο πρέπει να κάνω ρυθμό και δεν είμαι ένοχος που αρνούμαι να συμμετάσχω λέγοντας σε άλλους ότι είναι πάρα πολύ για μένα εκείνη τη συγκεκριμένη ημέρα. Η πίστη μου, οι φίλοι και η οικογένειά μου είναι η άγκυρα μου σε όλα αυτά. Προσεύχομαι για άφεση. Ωστόσο, το παίρνω μία μέρα τη φορά. Έχω όμως σκαμπανεβάσματα, ωστόσο, προσπαθώ να επικεντρωθώ στις καλές μέρες.
Ο Θεός να σας ευλογει όλους,
Τζούλι Λεμόιν
Regina, Saskatchewan
Canada
Από τον Καναδικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές
Περίπου 1 στους 12 Καναδούς, τα δύο τρίτα των οποίων είναι παιδιά, επηρεάζεται από μια σπάνια διαταραχή. Αλλά επειδή κάθε ασθένεια επηρεάζει μόνο ένα μικρό αριθμό ατόμων, η κατανόηση και η εμπειρογνωμοσύνη ενδέχεται να είναι περιορισμένες και κατακερματισμένες σε ολόκληρη τη χώρα. Στρατηγική για τον Σπάνιο Νόσο του Καναδά προτείνει ένα σχέδιο δράσης πέντε σημείων που θα αντιμετωπίσει τις άσκοπες καθυστερήσεις στον έλεγχο, τις λανθασμένες διαγνώσεις και τις χαμένες ευκαιρίες αντιμετώπισης.
1. Βελτίωση της έγκαιρης ανίχνευσης και πρόληψης,
2. Παροχή έγκαιρης, δίκαιης και τεκμηριωμένης φροντίδας,
3. Βελτίωση της κοινοτικής υποστήριξης,
4. Παροχή βιώσιμης πρόσβασης σε υποσχόμενες θεραπείες και θεραπείες
5. Προώθηση της καινοτόμου έρευνας
Η Julie δημιούργησε μια ομάδα στο Facebook για να ενίσχυση της υποστήριξης της κοινότητας και να γνωρίσουμε τους συναδέλφους rockers από τα λιβάδια. Ελπίζει να συναντηθεί αυτοπροσώπως για να μοιραστεί αυτό που περνάμε και να συζητήσουμε για διαφορετικά θέματα δηλαδή: διατροφή, άσκηση, naturopath, φαρμακευτική, διαλογισμό, κλπ.
Τζούλι,
Έχω αντιμετωπίσει προκλήσεις εκτός ισορροπίας από τότε που ήμουν περίπου 19 ετών, όμως τώρα στα 35 φαίνεται να επιδεινώνεται. Πριν από λίγες εβδομάδες πήγα σε μια πορεία και δεν είχα δίκιο για περίπου μια εβδομάδα. Αυτή την περασμένη εβδομάδα, πήγα σε μια κρουαζιέρα 4 νύχτων, επέστρεψα την Πέμπτη το πρωί, και τώρα το βράδυ της Παρασκευής εξακολουθώ να αισθάνομαι σαν να κουνιστώ πάνω σε ένα πλοίο. Προσπαθώ να δω τι μπορώ να κάνω για να ελαχιστοποιήσω αυτό το αόρατο συναίσθημα. Σκέψεις;
-Phil
Δεν έχω διαγνωστεί ποτέ με MdDS. Ωστόσο, πριν από 25 χρόνια πήγα σε μια κρουαζιέρα και μετά δεν μπόρεσα να ξεπεράσω αυτήν την «κουνιστή κίνηση». Πήγα σε όλους τους γιατρούς και κανείς δεν μπορούσε να με βοηθήσει. Ο τελευταίος δρ. Είδα ότι είπε ότι δεν ήξερε τι μου πήγε, αλλά αν ήμουν εγώ δεν θα πάει ποτέ σε άλλη κρουαζιέρα. Μετά από ένα χρόνο, η κουνιστή κίνηση έφυγε. Ωστόσο, εξακολουθώ να έχω κάποια προβλήματα περιοδικά με την κουνιστή κίνηση. Είχα ένα δόντι που εξήχθη το 2010 που προκάλεσε ένα άλλο επεισόδιο. Χρειάστηκαν περίπου 3 μήνες για την εκκαθάριση - χάρη σε έναν φυσιοθεραπευτή που συνεργάστηκε μαζί μου και μου έδωσε ασκήσεις που βοήθησαν σημαντικά. Βρήκα το MdDS σε έναν ιστότοπο πριν από αρκετά χρόνια και αναγνώρισα τον εαυτό μου. Ενδιαφέρομαι να εγγραφώ στην ομάδα σας στο facebook.
Τόσο χαρούμενος που βρήκατε την ιστοσελίδα μας, Diane. Να συμμετέχω Φίλοι MdDS, την ιδιωτική μας ομάδα υποστήριξης στο Facebook, φροντίστε να απαντήσετε στις ερωτήσεις του διαχειριστή. Τα μέλη ελέγχονται και οι απαντήσεις στις ερωτήσεις αποτελούν μέρος της διαδικασίας σύνδεσης. Τα λέμε εκεί!
Bonne πιθανότητα Julie –εκτός κουράγιο -tu es dans mes prières.
Merci pour les prières
Θαυμάσια Τζούλι ότι είσαι φως για τους άλλους
Είναι πολύ δύσκολο όταν κάποιος έχει μια προϋπόθεση για την οποία η ιατρική κοινότητα δεν είναι πολύ γνωστή
Κρατώντας σας στις σκέψεις και τις προσευχές μου για να απαλλαγείτε από αυτή την κατάσταση
Κρεμάστε στο Babe
Αγάπη
Η θεία Glenda
Ευχαριστώ για την υποστήριξή σας και τις προσευχές σας
Γεια σου Julie,
Απλώς πρέπει να σας δώσω μια γρήγορη απάντηση - καθώς φαίνεται να πέφτετε στην ελαφρώς μυστηριώδη περιοχή διάγνωσης;
Νόμιζα ότι είχα MdDS, αλλά αποδείχθηκε ότι τα νεύρα που αισθάνονται ότι είμαι στο διάστημα έχουν υποστεί ζημιά. Έχω την εντύπωση ότι ήταν βλάβη των περιφερικών νεύρων, αλλά δεν είμαι σίγουρος;
Αυτό το είδος έχει νόημα για μένα γιατί όταν είμαι σε αυτοκίνητο, ή κολυμπάω, κλπ τα συμπτώματα σταματούν. Για μένα αυτό οφείλεται στον συστηματικό ερυθηματώδη λύκο. (SLE) Είχα επίσης συμβεί απομυελίνωση λόγω μακροχρόνιας ανεπάρκειας Β12. Τολμώ να πω ότι οι γιατροί σας γνωρίζουν τι κάνουν, αλλά ίσως να μην είναι κακό να ελέγξετε αυτά τα δύο πράγματα εάν εξακολουθεί να υπάρχει αμφιβολία για το τι συνέβη.
X
Kerryn, ενεργοποιήσατε την αίσθηση κίνησης με σκάφος, αεροπλάνο κ.λπ. ή το έφτασε αυθόρμητα; Με ενδιαφέρει πολύ η ιστορία σας. Παρουσιάζω πολλά συμπτώματα του συνδρόμου Λύκου και Sjögren, αλλά μέχρι στιγμής όλα τα διαγνωστικά είναι σαφή.
Ήθελε να μοιραστώ το ταξίδι μου ως μέρος αυτής της σπάνιας ασθένειας και ελπίζω ότι περισσότεροι άνθρωποι θα είναι πιο εξοικειωμένοι με αυτό το σύνδρομο και θα φέρουν επίσης επίγνωση ότι υπάρχει πραγματικά
Ευχαριστώ, Τζούλι. Η ιστορία σας εδώ μαζί με την τηλεοπτική σας συνέντευξη στο Radio-Canada, "Απολαύστε ένα ταξίδι στη θάλασσα, το καλοκαίρι του δευτερολέπτουΒοηθούν πολλούς.
Merci de partager Julie. Είναι συνεχώς α prier pour toi. Είναι απαραίτητο να προχωρήσουμε και να προχωρήσουμε! Συνεχίστε, είμαστε ακριβώς πίσω σας !!
Υποστήριξη Merci de ton et prières
Ευχαριστώ Τζούλι που μοιράστηκες την εμπειρία σου και την επόμενη πορεία θεραπείας. Η στάση και η πίστη σας είναι καταπληκτικά και προσεύχομαι να μείνετε σε ύφεση. Ήμουν ευλογημένος να διαγνωστώ στο UCLA το 2001 όταν το MdDS δεν ήταν κατανοητό ή αναγνωρισμένο από πολλούς νευρολόγους. Συνέχισα να δουλεύω οκτώ χρόνια μετά τη διάγνωσή μου με Klonopin σε ένα πολυάσχολο κέντρο μαγνητικής τομογραφίας, αλλά το άγχος και ο ρυθμός επιτέλους με έπιασαν και έφυγα από τη δουλειά. Πριν από 17 χρόνια τον περασμένο μήνα από τη διάγνωσή μου, αλλά καταλαβαίνετε τις σκανδάλες και τους τρόπους αντιμετώπισής σας.
Ο Θεός να σε ευλογεί,
Παμ Κένινγκτον