Το όνομά μου είναι LeeAnne και έχω MdDS για 5 χρόνια. Μετά την τρίτη μου κρουαζιέρα, μια 8ήμερη κρουαζιέρα με τραχιά θάλασσα, παρατήρησα μια αλλαγή στην όραση των ματιών μου και είχα πρόβλημα να διαβάσω τα μενού. Και όταν αποφόρτισα δεν έπαιρνα ποτέ πίσω τα πόδια μου. Είδα τον οικογενειακό γιατρό μου και του εξήγησα τα συμπτώματά μου και με παρέπεμψε σε δύο νευρολόγους. το ένα είπε ότι ήταν μια συνεχιζόμενη ημικρανία και το άλλο είπε ίλιγγος. Ούτε θα μπορούσε να εξηγήσει την εκκαθάριση των συμπτωμάτων κατά την οδήγηση. Και οι δύο συνταγογραφήθηκαν ισχυρά φάρμακα που με έκανε να νιώθω απαίσια! > Ευτυχώς, ο χειροπράκτης μου έκανε μαθήματα χειροπρακτικής νευρολογίας Δρ Groves, σε συνεργασία με τον Δρ Carrick. Όταν εξήγησα στον χειροπράκτη μου τα συμπτώματά μου, μου είπε αμέσως τι ήταν.
Ο Καναδάς δεν φαίνεται να καταλαβαίνει τη λειτουργική νευρολογία ή οποιοδήποτε είδος ζάλης που δεν είναι ίλιγγος, γι 'αυτό αναζήτησα θεραπεία από τον Δρ Groves στις ΗΠΑ. Αν και μερικές από τις ασκήσεις του εγκεφάλου, οι οποίες περιελάμβαναν κάποια κίνηση του σώματος καθώς και την κίνηση των ματιών, ελαχιστοποίησαν τα συμπτώματα για λίγο, το άγχος και η καθημερινή μου ρουτίνα θα άλλαζαν την αποτελεσματικότητα.
Το MdDS άλλαξε τη ζωή μου
Αυτή η ασθένεια άλλαξε ριζικά τη ζωή μου, δεν μπόρεσα να διαβάσω για περίπου τέσσερις μήνες, το χτύπημα στα αυτιά μου ήταν εκκωφαντικό και δεν μπορούσα να επικεντρωθώ ή να διατηρήσω πληροφορίες. και το λίκνισμα, το bobbing και η ταλάντευση με έκαναν να αισθάνομαι αυτοσυνείδητος, καθώς οι άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν ότι με ήπιε. Η έλλειψη ισορροπίας μου έκανε αδύνατη τη δουλειά μου ως αξιωματικός για την κατασκευή / διαχειριστής γραφείου, καθώς είμαι κίνδυνος για την ασφάλεια! Υπήρξαν περίοδοι σοβαρής κατάθλιψης και σοβαρών συμπτωμάτων, και άλλοι όταν βασίζομαι στη μυϊκή μνήμη για να με κάνει να περάσω τη μέρα.
Απλές εργασίες, όπως η αναδίπλωση του πλυντηρίου ή οι μικρές κινήσεις κινητικών δεξιοτήτων ή οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις, φαίνεται να είναι οι αιτίες μου, καθώς και οι δονήσεις. Δεν μπόρεσα να ασκήσω άλλα εκτός από το περπάτημα και τώρα έχω αναπτύξει αστιγματισμό και στα δύο μάτια. Φαίνεται να είναι ασαφές αν αυτό είναι συσχετιστικό με το MdDS.
Είναι επιτακτική ανάγκη οι πάσχοντες να έχουν ένα καλό σύστημα υποστήριξης και κάποια ελπίδα. Ο οικογενειακός γιατρός μου έχει πολύ ανοιχτό μυαλό στις ιδέες που φέρνω. Ο σύζυγός μου, ο Darrel, είναι ο μεγαλύτερος υποστηρικτής μου. Είναι πάντα εκεί για μένα όταν κατεβαίνω, κάνω έρευνα για μένα και διατηρώντας μια θετική στάση.
Ελπίδα για θεραπεία MdDS και ελπίδα για ένα μέλλον!
Πέντε χρόνια αργότερα, εξακολουθώ να κουδουνίζω στα αυτιά μου, η κόπωση των ματιών όπου η εργασία σε έναν υπολογιστή μπορεί να είναι εξουθενωτική για μέρες, και το άγχος και η μυϊκή σφίξιμο από το να προσπαθήσω να σταματήσω την κίνηση μου έδωσε προβλήματα στον αυχένα και την πλάτη. Έχω μάθει ότι μερικές φορές απλά χρειάζεται να το ξεκουράσεις. Το άγχος και η απογοήτευση της προσπάθειας εύρεσης φωνής ή πρόθυμου αυτιού μπορεί να είναι συντριπτική. Μερικές φορές απλά πρέπει να πείτε, "Σήμερα είμαι πολύ χαρούμενος που είμαι ζωντανός και απολαμβάνω τους ανθρώπους και τα πράγματα γύρω σας."
Σήμερα είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να μοιραστώ την ιστορία μου. Η ευαισθητοποίηση και η έρευνα στον ιατρικό τομέα καθώς και στους πάσχοντες είναι τόσο σημαντική!
Ευχαριστώ,
LeeAnne Nagel
Ένα μήνυμα από το Ίδρυμα
Η ανταλλαγή ιστοριών ενισχύει τη συντροφικότητα μας, αφαιρώντας μέρος της απομόνωσης που αισθανόμαστε ως πάσχοντες από μια σπάνια διαταραχή. Υπάρχει ακόμα χρόνος για να #ShareYourRare και να πει σας ιστορία. Στείλτε το μαζί με μια φωτογραφία στο connect@mddsfoundation.org. Συμπεριλάβετε το hashtag #ShareYourRare, ώστε να γνωρίζουμε αμέσως ότι θέλετε να μοιραστείτε την ιστορία σας με το κοινό για να ευαισθητοποιήσετε το MdDS, την ημέρα της σπάνιας νόσου 2/28/2018 και μετά. Όσο περισσότερο γνωρίζουμε, τόσο περισσότερο ενδιαφέρον μπορεί να συγκεντρώσουμε για χρηματοδότηση και έρευνα για τη θεραπεία μας. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore
LeeAnne, πήρα μια κρουαζιέρα το 2012 και το ίδιο συνέβη και σε μένα. Ένιωσα ότι ήμουν ακόμα στο σκάφος. Η αίσθηση λικνίσματος έμεινε μαζί μου για μήνες, και φάνηκε να είναι η χειρότερη όταν δούλευα στο κατάστημα μπλουζών μου όπου ήμουν ακίνητη ενώ περιστρέφεται το πρεσάκι μου. Κανένα από τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας δεν είχε πόδια της θάλασσας για περισσότερο από μία ή δύο μέρες, οπότε κανείς δεν κατάλαβε τα δεινά μου. Ευτυχώς, βρήκα πληροφορίες σχετικά με το MdDS online και ανακουφίστηκα ότι δεν ήμουν ο μόνος στον κόσμο που βιώνει αυτό. Τα καλά νέα είναι ότι πολλοί μήνες, ίσως ένα χρόνο αργότερα, οι αισθήσεις σταδιακά υποχώρησαν. Πέταξα στο Σολτ Λέικ Σίτι τρία χρόνια αργότερα και η αίσθηση επέστρεψε! Ήμουν κάπως φρικιασμένος, αλλά τελικά εξαφανίστηκε ξανά. Τώρα σε σπάνιες περιπτώσεις, ειδικά όταν δουλεύω στο κατάστημα μπλουζών, θα το νιώσω, αλλά ευτυχώς είναι μόνο περιστασιακό. Εργάζομαι τώρα σε έναν οργανισμό που εκπαιδεύει σκύλους εξυπηρέτησης για κινητικότητα, ακοή και ψυχιατρικές καταστάσεις. Ένας από τους εκπαιδευτές μας μπορεί να συνεργάζεται με έναν πελάτη με MdDS. Ενδιαφέρομαι να ακούσω αν τα συμπτώματα θα βοηθηθούν με έναν σκύλο συντήρησης. Τουλάχιστον ο σκύλος μπορεί να βοηθήσει να σταθεροποιήσει το άτομο και να ανακτήσει τα πράγματα για αυτήν. Θα πρέπει επίσης να μπορεί να βοηθήσει στο άγχος που προκαλείται από την πάθηση.
Μπορείτε να συστήσετε κάποιον στο Έντμοντον, AB Καναδά που μπορώ να δω για μια θετική διάγνωση και θεραπεία Παρακαλώ !!
Lee Anne Καταλαβαίνω μερικά από τα ζητήματά σας, βοηθά να ξέρετε ότι δεν είστε τρελοί. Έχω Mdds για 15 χρόνια. Δοκίμασα πολλά πράγματα, αλλά δεν θα φύγει. Ο καλύτερος χρόνος μου είναι να κάνω αερόμπικ νερού, επειδή το νερό σας υποστηρίζει, ώστε να έχετε καλύτερη ισορροπία. Είναι το μόνο μέρος που μπορούν να χαλαρώσουν οι μύες μου. Και μπορώ να κινηθώ με ελευθερία, φυσικά όταν βγείτε θα παρατηρήσετε την αναπήδηση ξανά. Ακόμα μια μικρή ανακούφιση είναι πολύτιμη. Περιμένετε και βρείτε τι σας βοηθά.
HI LeeAnne, υπάρχει ένας χειροπρακτικός νευρολόγος στο Έντμοντον, ΑΒ αν αυτό είναι πιο κοντά σε σας. Έχει πολλές ώρες εκπαίδευσης με τον Δρ Carrick.
Lee Anne, γεια και ευχαριστώ για την ανάρτησή σας! Έχω ταλαντευτεί και ταλαντεύομαι για 18 χρόνια, αλλά δεν διαγνώστηκα μέχρι το 2001 στο UCLA με τον Δρ Baloh. Ήταν πολύ δύσκολη χρονιά από το 2000-2001 !! Αλλά, αν και δεν είχα ποτέ ύφεση από τη διάγνωσή μου, τι ευλογία και πηγή να μην αισθάνομαι μόνος (και λίγο τρελός) καθώς ομάδες υποστήριξης εμφανίστηκαν στα κοινωνικά μέσα και ιδρύθηκε το ίδρυμα MdDS. Ας ελπίσουμε ότι, με το νέα έρευνα θα υπάρξει διάλειμμα και θεραπεία, αλλά μέχρι τότε θα μείνει ισχυρή.
Συγχαίρω πλήρως μαζί σου. Συνεργάζομαι επίσης με έναν λειτουργικό νευρολόγο, αλλά δεν μπορώ να αναφέρω βελτίωση ακόμα. Αυτό που δεν μπορώ να καταλάβω και δεν έχω δει εξηγεί είναι γιατί πολλοί βιώνουν τόσα άλλα συμπτώματα εκτός από την αίσθηση ταλάντευσης ή ασταθούς - προβλήματα οφθαλμών, αυτιά, πονοκεφάλους, πόνους στον αυχένα, κατάθλιψη κ.λπ. και κάθε μέρα; Μακάρι να είχαμε την απάντηση. Είναι απλώς τρελό που η οδήγηση κάνει τα πάντα καλά. Καλή τύχη σε όλους.
GW, μπορεί να σας ενδιαφέρει το άρθρο PloS ONE «Μεταβολικές και λειτουργικές αλλαγές συνδεσιμότητας στο σύνδρομο mal de debarquement». Είναι ένα πολλά διαθέσιμα ιατρικά ερευνητικά άρθρα στην επαγγελματική περιοχή αυτής της ιστοσελίδας. Το άρθρο ασχολείται με τους τομείς του σχετικού υπομεταβολισμού, και τόσο την αυξημένη όσο και τη μειωμένη συνδεσιμότητα μεταξύ των περιοχών του εγκεφάλου των ατόμων MdDS. Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη, και τα νέα άρθρα παρατίθενται όταν διατίθενται.