Ο LeeAnne υποφέρει από ζάλη που δεν είναι ίλιγγος.

Λι ΆνναΤο όνομά μου είναι LeeAnne και έχω MdDS για 5 χρόνια. Μετά την τρίτη κρουαζιέρα μου, μια κρουαζιέρα 8 ημερών με τραχιές θάλασσες, παρατήρησα μια αλλαγή στην όραση μου και δυσκολεύτηκα να διαβάσω τα μενού. Και όταν αποβιβάστηκα δεν πήρα ποτέ τα πόδια της γης μου πίσω. Είδα τον οικογενειακό γιατρό μου και εξήγησε τα συμπτώματά του σε αυτόν και μου ανέφερε δύο νευρολόγους. ένα είπε ότι ήταν μια συνεχιζόμενη ημικρανία και ο άλλος είπε ίλιγγος. Ούτε θα μπορούσε να εξηγήσει την εκκαθάριση των συμπτωμάτων κατά την οδήγηση. Και οι δύο συνταγογραφήθηκαν ισχυρά φάρμακα που με έκανε να αισθάνομαι απαίσια! > Ευτυχώς, ο χειροπράκτης μου έλαβε μια χειροπρακτική νευρολογία Δρ Groves, σε συνεργασία με τον Δρ Carrick. Όταν εξήγησα στον χειροπράκτη μου τα συμπτώματά μου, μου είπε αμέσως τι ήταν.

Ο Καναδάς δεν φαίνεται να κατανοεί τη λειτουργική νευρολογία ή οποιουδήποτε είδους ζάλη που δεν είναι ίλιγγος, γι 'αυτό ζήτησα θεραπεία από τον Δρ Groves στις ΗΠΑ. Αν και μερικές από τις ασκήσεις του εγκεφάλου, οι οποίες περιλάμβαναν κάποια σωματική κίνηση καθώς και κίνηση των ματιών, ελαχιστοποίησαν τα συμπτώματα για λίγο, το άγχος και η καθημερινή ρουτίνα μου θα άλλαζαν την αποτελεσματικότητα.

Το MdDS άλλαξε τη ζωή μου

Αυτή η ασθένεια έχει τροποποιήσει ριζικά τη ζωή μου, δεν μπόρεσα να διαβάσω για περίπου τέσσερις μήνες, ο ήχος στα αυτιά μου ήταν εκκωφαντικός και δεν μπορούσα να επικεντρωθώ ή να διατηρήσω πληροφορίες. και το κούνημα, το χτύπημα και η ταλάντευση με έκανε να αισθάνομαι συνειδητός, καθώς οι άνθρωποι μπορεί να νομίζουν ότι ήμουν μεθυσμένος. Η έλλειψη ισορροπίας μου κατέστησε αδύνατη τη δουλειά μου ως υπεύθυνος ασφάλειας / διευθυντή γραφείων, καθώς είμαι κίνδυνος για την ασφάλεια! Έχουν υπάρξει περιόδους σοβαρής κατάθλιψης και σοβαρών συμπτωμάτων, και άλλοι όταν βασίζομαι στη μυϊκή μνήμη για να με πάρει μέσα από την ημέρα.

Απλές εργασίες, όπως η αναδίπλωση του πλυντηρίου ή οι μικρές κινήσεις κινητικών δεξιοτήτων ή οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις, φαίνεται να είναι οι αιτίες μου, καθώς και οι δονήσεις. Δεν μπόρεσα να ασκήσω άλλα εκτός από το περπάτημα και τώρα έχω αναπτύξει αστιγματισμό και στα δύο μάτια. Φαίνεται να είναι ασαφές αν αυτό είναι συσχετιστικό με το MdDS.

Είναι επιτακτική ανάγκη οι πάσχοντες να έχουν ένα καλό σύστημα υποστήριξης και κάποια ελπίδα. Ο οικογενειακός μου γιατρός είναι πολύ απασχολημένος με τις ιδέες που εισάγω. Ο σύζυγός μου, Νταρέλ, είναι ο μεγαλύτερος υποστηρικτής μου. Είναι πάντα εκεί για μένα όταν κατεβαίνω, κάνω έρευνα για μένα και διατηρώ μια θετική στάση.

Ελπίδα για θεραπεία MdDS και ελπίδα για ένα μέλλον!

Πέντε χρόνια αργότερα εξακολουθώ να χτυπάω στα αυτιά μου, τα μάτια μου, όπου η εργασία σε έναν υπολογιστή μπορεί να εξασθενεί για μέρες και το άγχος και η μυϊκή στενοχώρια από την προσπάθεια να σταματήσει η κίνηση μου έδωσε προβλήματα στο λαιμό και την πλάτη. Έχω μάθει ότι μερικές φορές απλά πρέπει να το ξεκουραστείς. Το άγχος και η απογοήτευση που προσπαθεί να βρει μια φωνή ή ένα πρόθυμο αυτί μπορεί να είναι συντριπτική. Μερικές φορές απλά πρέπει να πείτε: "Σήμερα είμαι ευτυχής να είμαι ζωντανός και να απολαμβάνω τους ανθρώπους και τα πράγματα γύρω σας".

Σήμερα είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να μοιραστώ την ιστορία μου. Η ευαισθητοποίηση και η έρευνα στον ιατρικό τομέα καθώς και στους πάσχοντες είναι τόσο σημαντική!

Ευχαριστώ,
LeeAnne Nagel

ελπίζουμε ότι είναι στα γονίδια μας

Ένα μήνυμα από το Ίδρυμα

Η ανταλλαγή ιστοριών ενισχύει τη συντροφικότητα μας, αφαιρώντας μέρος της απομόνωσης που αισθανόμαστε ως πάσχοντες από μια σπάνια διαταραχή. Υπάρχει ακόμα χρόνος για να #ShareYourRare και να πει σας ιστορία. Στείλτε το μαζί με μια φωτογραφία στο link@mddsfoundation.org. Συμπεριλάβετε το hashtag #ShareYourRare, έτσι ώστε να γνωρίζουμε αμέσως ότι θέλετε να μοιραστείτε την ιστορία σας με το κοινό για να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση για το MdDS, την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων 2/28/2018 και πέρα. Όσο περισσότερο γνωρίζουμε, τόσο περισσότερο ενδιαφέρον μπορούμε να αντλήσουμε για τη χρηματοδότηση και την έρευνα για τη θεραπεία μας. #ShareYourRare Να είναι #InvisibleNoMore


Συμπτώματα του συνδρόμου Mal de Debarquement

Βοήθεια για το σύνδρομο Mal de Débarquement

  1. LeeAnne, έκανα κρουαζιέρα το 2012 και το ίδιο συνέβη και με μένα. Ένιωσα ότι ήμουν ακόμα στη βάρκα. Η αίσθηση της λικνίσματος παρέμεινε μαζί μου για μήνες και φάνηκε να είναι χειρότερη όταν δούλευα στο κατάστημα με μπλουζάκια, όπου στάθηκα ακίνητος ενώ το μπλουζάκι μου στρέφεται. Καμία από την υπόλοιπη οικογένεια δεν είχε πόδια της θάλασσας για περισσότερο από μια μέρα ή δύο, οπότε κανείς δεν κατάλαβε την άποψή μου. Ευτυχώς βρήκα πληροφορίες σχετικά με το MdDS online και ανακουφίσαμε ότι δεν ήμουν ο μόνος στον κόσμο που βιώνει αυτό. Τα καλά νέα είναι ότι πολλοί μήνες, ίσως ένα χρόνο αργότερα, οι αισθήσεις υποχώρησαν σταδιακά. Πέρασα στο Salt Lake City τρία χρόνια αργότερα και η αίσθηση επέστρεψε! Ήμουν κάπως φρικιασμένος, αλλά τελικά έφυγε και πάλι. Τώρα σε σπάνιες περιπτώσεις, ειδικά όταν δουλεύω στο κατάστημα t-shirt, θα το αισθανθώ, αλλά ευτυχώς είναι μόνο κατά καιρούς. Τώρα εργάζομαι για μια οργάνωση που εκπαιδεύει τα σκυλιά υπηρεσίας για κινητικότητα, ακοή και ψυχιατρικές καταστάσεις. Ένας από τους εκπαιδευτές μας μπορεί να συνεργάζεται με έναν πελάτη με το MdDS. Ενδιαφέρομαι να ακούσω αν τα συμπτώματα θα βοηθηθούν με ένα σκυλί σέρβις. Τουλάχιστον ο σκύλος μπορεί να βοηθήσει σταθερή το άτομο και να ανακτήσει τα πράγματα γι 'αυτήν. Θα πρέπει επίσης να είναι σε θέση να βοηθήσει με το άγχος που προκαλείται από την κατάσταση.

  2. Τζούντι Γκράσκουκ

    Μπορείτε να συστήσετε κάποιον στο Έντμοντον, AB Καναδά που μπορώ να δω για μια θετική διάγνωση και θεραπεία Παρακαλώ !!

  3. Νανσί Πέκορ

    Lee Anne Καταλαβαίνω ορισμένα από τα προβλήματά σας, βοηθά να ξέρετε ότι δεν είστε τρελοί. Είχα Mdds για 15 χρόνια. Δοκίμασε πολλά πράγματα, αλλά δεν θα πάει μακριά. Ο καλύτερος χρόνος μου είναι να κάνω αερόμπικ στο νερό, επειδή το νερό σας υποστηρίζει, ώστε να έχετε καλύτερη ισορροπία. Είναι ο μόνος χώρος που μπορούν να χαλαρώσουν οι μύες μου. Και μπορώ να κινηθώ με την ελευθερία, βέβαια όταν βγεις, παρατηρείς την αναπήδηση ξανά. Ακόμα μια μικρή ανακούφιση είναι πολύτιμη. Περιμένετε και βρείτε αυτό που σας βοηθά.

  4. Debbie

    HI LeeAnne, υπάρχει ένας χειροπρακτικός νευρολόγος στο Έντμοντον, ΑΒ αν αυτό είναι πιο κοντά σε σας. Έχει πολλές ώρες εκπαίδευσης με τον Δρ Carrick.

  5. Πάμα Κένινγκτον

    Lee Anne, γεια σας και σας ευχαριστώ για τη θέση σας! Έχω κουνιστή και ταλαντεύεται για 18 χρόνια, αλλά δεν είχε διαγνωστεί μέχρι το 2001 στην UCLA με τον Δρ Baloh. Ήταν πραγματικά δύσκολο χρόνο από το 2000-2001 !! Αλλά, αν και δεν είχα ποτέ διαγραφή από τη διάγνωσή μου, τι ευλογία και πηγή δεν αισθάνθηκα μόνος (και λίγο τρελός), καθώς ομάδες υποστήριξης εμφανίστηκαν στα κοινωνικά μέσα και ιδρύθηκε το ίδρυμα MdDS. Ας ελπίσουμε ότι με το νέα έρευνα θα υπάρξει διάλειμμα και θεραπεία, αλλά μέχρι τότε θα μείνει ισχυρή.

  6. GW

    Συμφωνώ απόλυτα με σας. Συνεργάζομαι επίσης με έναν λειτουργικό νευρολόγο αλλά δεν μπορώ να αναφέρω τη βελτίωση ακόμα. Αυτό που δεν μπορώ να καταλάβω και δεν το έχω εξηγήσει είναι γιατί πολλοί βιώνουν τόσα πολλά άλλα συμπτώματα εκτός από την ταλάντευση ή ασταθή αίσθηση - τα μάτια, τα αυτιά, τους πονοκεφάλους, τους αυχένες, την κατάθλιψη κ.λπ. και κάθε μέρα; Επιθυμία να είχαμε την απάντηση. Είναι απλά τρελός που η οδήγηση κάνει τα πάντα εντάξει. Καλύτερο για όλους.

    1. Ίδρυμα MdDS

      GW, μπορεί να σας ενδιαφέρει το άρθρο PloS ONE "Μεταβολικές και λειτουργικές αλλαγές συνδεσιμότητας στο σύνδρομο mal de debarquement." Είναι πολλά διαθέσιμα ιατρικά ερευνητικά άρθρα στην επαγγελματική περιοχή αυτής της ιστοσελίδας. Το άρθρο ασχολείται με τους τομείς του σχετικού υπομεταβολισμού, και τόσο την αυξημένη όσο και τη μειωμένη συνδεσιμότητα μεταξύ των περιοχών του εγκεφάλου των ατόμων MdDS. Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη, και τα νέα άρθρα παρατίθενται όταν διατίθενται.

Τα σχόλια είναι κλειστά.