Be Still: ένα ποίημα του Farzleen

Η ιστορία του FARZLEEN - που ζει με το MDDS από το 2012Μοιράζομαι την εμπειρία μου με τους συντρόφους που πάσχουν από αυτή την παρεξηγημένη κατάσταση λόγω του πώς χρειάστηκε σχεδόν ένα χρόνο πριν από τη σωστή διάγνωση μετά από πολλές δοκιμές, πόσο απογοητευτικό και καταθλιπτικό ήταν πριν από αυτό που δεν γνώριζε τι πραγματικά συνέβαινε σε μένα, και για να έχουν πλησιέστεροι σε μένα οι άνθρωποι να λένε αυτά τα λόγια:

"Είναι όλα στο μυαλό σου."
"Πρέπει να διαχειριστείτε τα επίπεδα άγχους σας."
"Έχετε άγχος."
Και "Ίσως χρειάζονται καλές διακοπές καθώς μπορεί να αντιμετωπίζετε πολύ άγχος στη δουλειά."

Αυτά σίγουρα δεν συνέβαιναν καθόλου.

Όλα ξεκίνησαν όταν ήμουν στο δρόμο για αρκετές ώρες ως επιβάτης, ενώ ο σύζυγός μου μας οδήγησε σε μεγάλες αποστάσεις. Επισκεφθήκαμε ένα μέλος της οικογένειας που πάσχει από ασθένεια, ο οποίος πέρασε την τρίτη ημέρα της επίσκεψής μας.

Το βράδυ που επιστρέψαμε, δεν κοιμόμαστε και έχοντας παραλείψει τα γεύματα, φορτώθηκα με υψηλή ποσότητα καφεΐνης, ξάπλωσα στο κρεβάτι μου κοντά στις 2 π.μ. . Νόμιζα ότι κινούμασταν και το κρεβάτι λικνίστηκε, αλλά όταν σηκώθηκα και άρχισα να περπατάω, χτύπησε πανικός. Ένιωσα αμηχανία και τρόμο, σαν κάποιος που είχε μόλις ένα πολύ κακό πονοκέφαλο.

Μετά από εκείνο το βράδυ, και μετά από πολλούς γύρους δοκιμών, και ενώ ο σύζυγός μου έκανε πολλή έρευνα, καθώς αυτό συνέβαινε σε μένα καθημερινά, σκόνταψε στη Jane Houghton * στο Ηνωμένο Βασίλειο και αρχίσαμε να στέλνουμε μηνύματα μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Ήταν τόσο ευχάριστη και, από το πρώτο επεισόδιο μου συνέχισα να χρησιμοποιώ το περιοδικό μου για να καταγράψω όλα τα συμπτώματα και τις σκανδάλη μου, μας βοήθησε να διατυπώσουμε την ιδέα ότι στην πραγματικότητα πάσχω από MdDS στον νευρολόγο μου. Οι δοκιμές βγήκαν αρνητικές για οτιδήποτε άλλο, εκτός από μια πολύ μικρή βλάβη του c-vemp στο αριστερό μου αυτί που πιθανώς προκαλεί περισσότερο αυτού του τύπου ανισορροπία.

Αυτό ήταν όλο αργά το 2012. Τώρα το 2018, και μετά από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο, δηλαδή, έναν θρόμβο στον αριστερό βρεγματικό λοβό μου, μένω ακόμα πιο αδύναμος και ανισορροπημένος έχοντας να ανακάμψει μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο και να συνυπάρξει το MdDS.

Είμαι σε πολλά φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των συμπληρωμάτων για να θρέψει τα εγκεφαλικά κύτταρα και τα κυκλώματα. Υποθέτω ότι πολλοί από εμάς καταφεύγουν στην εξεύρεση μιας μορφής ανακούφισης σε έναν ή τον άλλο τρόπο. Για μένα τελικά, είναι να χαίρομαι για την απλότητα της ζωής και να ευχαριστώ τον Θεό ότι είμαι ακόμα ζωντανός, παρόλο που πρέπει να ανησυχώ για να πάρω αύριο ένα άλλο εγκεφαλικό επεισόδιο ή αν μπορώ να σηκωθώ το επόμενο πρωί χωρίς επίπεδο 5-6 MdDS.

Ένα πράγμα που έχω μάθει από το να έχω MdDS είναι να μην χάνω την ελπίδα και να βρω εκείνους (τους αποκαλώ τους αγγέλους μου) τους οποίους μπορείτε να εμπιστευτείτε για να παραμείνετε θετικοί μαζί σας, κάθε μέρα, κάθε βήμα κάθε φορά. Το μεγαλύτερο «δώρο» μου είναι το MdDS με έκανε πιο δυνατό και με δίδαξε να μαθαίνω να αγαπώ έναν άλλο σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. Και η μεγαλύτερη αγάπη μου είναι ο Θεός και ο σύζυγός μου.

Αυτό είναι ένα ποίημα που είχα γράψει ενώ αγωνίζομαι με τα καθημερινά μου επεισόδια και ελπίζω ότι κάποιοι ή οι περισσότεροι από εσάς είναι σε θέση να συσχετιστούν. ~ Farzleen στη Μαλαισία

να είστε ακόμα οι άγγελοί μου

Ευχαριστώ και χαιρετίσματα,
Farzleen F. Khan
Δυτική Μαλαισία


Η Jane Houghton υπηρέτησε στο διοικητικό συμβούλιο του Ιδρύματος MdDS από την περίοδο 2007-2016, παρέχοντας ανεκτίμητη υπηρεσία ως εκπρόσωπός μας στο Ηνωμένο Βασίλειο. Το βίντεό της «Άλλη προβολή του MdDS» είναι ένα από τα βίντεο με τις περισσότερες προβολές YouTube κανάλι.

  1. Farzleen Fadzil Khan

    Ελπίζω ότι η κόρη σας παίρνει τη βοήθεια που χρειάζεται και συνεχίζετε να αγωνίζεστε μαζί της

  2. Suzanne Marsh

    Αυτό το ποίημα με βοήθησε να καταλάβω, σε βαθύ επίπεδο, τι περνάει η κόρη μου. Σας ευχαριστούμε που το γράψατε - είναι πολύ οδυνηρό και πολύ δυνατό.

  3. Mariam

    Είστε μαχητής, και έτσι είναι όλοι σε αυτή τη σελίδα. Μην πολεμάτε τη δυστυχία, αλλά στην αποδοχή, στην υπομονή σας, την αντοχή και την ισχυρή εμπιστοσύνη στον Θεό. Δεν είναι ένα χάπι, ούτε μια λέξη, ούτε μια θεραπεία θα το κάνει να φύγει. Αλλά yr γαλήνια δύναμη, την οποία αντλείτε, ξανά και ξανά, για να ζήσουν με και παράλληλα με αυτό.

    Σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε σε αυτό το ταξίδι που πολλοί δεν μπορούσαν να περιγράψουν.

    1. Ευχαριστώ τον Mariam για τα λόγια ενθάρρυνσης. Μια καρδιά Kind πηγαίνει πολύ μακριά

  4. Νίνα

    Σας ευχαριστώ για το ποίημα. Βάζει σε λέξεις τι αισθάνθηκα όταν πρωτοκαθήθηκα με mdds πριν από δύο χρόνια. Ελπίζω ότι όσοι δεν έχουν αυτή την προϋπόθεση θα το διαβάσουν και θα αρχίσουν να καταλαβαίνουν τι αισθανόμαστε
    Είναι επίσης θεραπευτικό για εκείνους από εμάς που το έχουν, για να γνωρίζουμε ότι μας εννοούμε και άλλοι πάσχοντες από αυτή την πάθηση.
    Συνέχισε να γράφεις!
    Νίνα Τζάκσον

    1. Ευχαριστώ Νίνα… είσαι επίσης μαχητής και η αντοχή σου θα πληρώσει μακροπρόθεσμα. Αγάπα τον εαυτό σου. Αν θέλετε να διαβάσετε περισσότερα ποιήματα από εμένα, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μου myall2016.wordpress.com

  5. Τζούλι Λεμόιν

    Πραγματικά, δεν θα ήμουν εδώ αν δεν είχα την πίστη μου, την οικογένεια και τους φίλους μου. Ίδια με σας, είχαν διάγνωση πριν από λίγο. Ευχαριστώ για το μερίδιό σας

    1. Εκτιμώ πραγματικά το σχόλιό σας Julie… όλοι χρειαζόμαστε ένα θετικό σύστημα υποστήριξης. Είναι όλα σχετικά με τη διάδοση και τη λήψη αφθονίας αγάπης και φροντίδας με κάθε ειλικρίνεια.

Τα σχόλια είναι κλειστά.