Το όνομά μου είναι η Katie Miller και από το 2002 έχω MdDS. Πήρα δύο σύντομες, αβέβαιες πτήσεις την Παρασκευή και δύο παρόμοιες πτήσεις την επόμενη Κυριακή. Ξύπνησα εκείνη τη Δευτέρα με την αηδιαστική αίσθηση του περπατήματος στα στρώματα και φαινόταν ότι οι τοίχοι κινούνταν. Δεν είχα απολύτως καμία ιδέα τι συμβαίνει.
Ήμουν μια πολύ υγιής, δραστήρια 29χρονη γυναίκα και αυτό με χτύπησε. Πέρασα από κάθε τεστ στο νευρολογικό και ENT βιβλίο, και δεν υπήρχε καμία εξήγηση για τα συμπτώματά μου. Διαπιστώσαμε ότι είχα ένα αγγειακό βρόχο πίσω από το αριστερό μου αυτί, οπότε έκανα εγκεφαλική χειρουργική επέμβαση για να το διορθώσω με την ελπίδα ότι θα σταματούσε τις «ζάλη». Δυστυχώς, αυτή η χειρουργική επέμβαση δεν είχε καμία επίδραση, και την αποκαλώ δωρεάν εγχείρηση εγκεφάλου.
Είχα στιγμές ύφεσης και σε ένα σημείο ήταν «χωρίς ζάλη» για τέσσερα χρόνια ενώ έπαιρνα αμιτριπτυλίνη τη νύχτα. Όλο καιρό, δεν είχα ακόμα ιδέα τι προκαλούσε τη ζάλη μου. Καθώς το Διαδίκτυο διευρύνθηκε, ο σύζυγός μου συνέχισε να ψάχνει για απαντήσεις, όπως είχαμε διαπιστώσει ότι αν δεν μπορείτε να κάνετε ιατρική ή χειρουργική επίθεση σε μια «διαταραχή», οι περισσότεροι γιατροί δεν ενδιαφέρονται. Έπεσε πάνω σε αυτό το Ίδρυμα, και τελικά είχαμε ένα όνομα για αυτό που βίωσα.
Η ανακούφιση ήταν καταπληκτική. Όχι, δεν το έκανα. Όχι, δεν ήμουν κατάθλιψη. Όχι, δεν είναι ίλιγγος ή ημικρανίες. Γνωρίζοντας ότι δεν είσαι μόνος και δεν είναι τρελός, είναι εξαιρετικά παρήγορο.
Έχω πάει στο Όρος Σινά τέσσερα φορές τα τελευταία τρία χρόνια, και μου έδωσαν περιόδους ανακούφισης. Οι ζάλη φαίνεται να επανέρχονται μετά από μια ασθένεια και / ή συναισθηματικό στρες. Δεδομένου ότι αυτά τα πράγματα είναι μέρος της ζωής, συνεχίζω να διερευνούν άλλες θεραπείες. Τον Απρίλιο, πηγαίνω στο "Dizziland.«Ελπίζω ότι καθώς η δοκιμή έχει εξελιχθεί με τα χρόνια, μπορεί να βρούμε μια επιπλέον υποκείμενη αιτία ή έναυσμα.
Η καλύτερη συμβουλή μου για τους συναδέλφους μου ζαλάδες φίλους είναι να ΔΕΝ ΔΕΝ ΠΑΝΩ !!! Πετάω ακόμα, ταξιδεύω και έχω τρέξει δύο (πολύ αργούς) μαραθώνιους. Μην αφήσετε αυτή την καταραμένη διαταραχή να κλέψει το φως ή τη ζωή σας. Κοιμηθείτε όταν χρειάζεται. Κλάμα όταν χρειάζεται. Φωνάζετε, κραυγή, κουνήστε τις γροθιές σας και αποφασίστε ότι οι ζάλη δεν θα σας νικήσουν. Μοιραστείτε με το σύστημα υποστήριξής σας και μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια. Μπορούμε να το κάνουμε αυτό και πιστεύω σε σας. Αρνούμαι να αφήσω το MdDS να κλέψει τη χαρά μου.
XO,
Katie
Μια σημείωση από το Ίδρυμα MdDS
Παρακαλώ αφήστε ένα σχόλιο με τη φράση λέξης που χρησιμοποιήσατε για να βρείτε αυτόν τον ιστότοπο. Οι απαντήσεις σας θα μας βοηθήσουν να το βελτιστοποιήσουμε, έτσι ώστε οι άλλοι που υποφέρουν χωρίς να γνωρίζουν ότι έχουν MdDS μπορεί να μας βρουν και να πάρουν τη βοήθεια που χρειάζονται γρήγορα.
Ζω και στο Az. Ποιος είναι ο dr που χρησιμοποιείτε; Δεν έχει διαγνωστεί με MDDS, αλλά σίγουρα είναι υποψία. Τέσσερα χρόνια τώρα .. πηγαίνω στο Dizziland αυτήν την εβδομάδα στο ca. Προσευχές🙏🏻
Σας ευχαριστούμε που συμμερίνατε τις ιστορίες σας και την ενθάρρυνση.
Υποθέτω ότι πρέπει να είμαι ευγνώμων που δεν το είχα τόσο πολύ όσο το έχετε βιώσει! Η πρώτη φορά που το είχα ήταν το 2011, μετά από μια 7ήμερη κρουαζιέρα από την Αλάσκα. Πήγα στην ακτή και χτύπησα με ζάλη. Διήρκεσε τρεις εβδομάδες, αλλά πέρασε. Πέρασαν δύο ακόμη κρουαζιέρες σε ασταμάτητες θάλασσες (πριν από δύο και τρία χρόνια, αντίστοιχα) και δεν είχα συμπτώματα. Μόλις πήρα μια κρουαζιέρα την περασμένη εβδομάδα, και το κεφάλι μου γυρίζει ακόμα. Δεν ήταν ζάλη βίαια, αλλά όταν έβγαλα το σκοπολαμίνη την περασμένη Δευτέρα καθώς ετοιμάστηκα για δουλειά, τα πράγματα φαινόταν φυσιολογικά, αλλά όταν πήρα στη δουλειά, άρχισα να νιώθω ζάλη. Έγινε πιο έντονο κατά τη διάρκεια της ημέρας, και μέχρι το βράδυ, πήρα ένα γεύμα και αυτό ήταν όλο που έγραψε. Επέστρεψα τις πρώτες ώρες. Έμεινα σπίτι από τη δουλειά την Τρίτη και σκέφτηκα να βάλω το τελευταίο μου έμπλαστρο. Βοήθησε και επέστρεψα στη δουλειά την Τετάρτη, αισθάνθηκα ζάλη, αλλά δεν αρρώστησα. Έβγαλα το τελευταίο έμπλαστρο χθες και είμαι ακόμα ζαλισμένος, αλλά ευτυχώς δεν είμαι άρρωστος. Ο εγκέφαλός μου είναι ομιχλώδης, αλλά τα καταφέρνω… αλλά τώρα έχω το χόμπι μου στο νοσοκομείο, οπότε ανησυχώ για αυτό. Νομίζω ότι πρέπει να προσέχω εδώ ... Ίσως χρειαστεί να στραφώ σε όλους για υποστήριξη εάν αυτό δεν εξαφανιστεί.
Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια. Όλοι πρέπει να προσευχόμαστε ο ένας για τον άλλον. Θα ήταν υπέροχο αν ο καθένας μας είχε έναν χορηγό όπως στο AA. Κάποιος που ξέρει τι είναι και είναι φίλος μας.
Μην σκεφτείτε καν την αυτοκτονία! Έχετε ένα όμορφο παιδί που σας χρειάζεται. Όλοι έχουμε τέτοιες μέρες και μερικές φορές ζητώ από τον Θεό να με πάει σπίτι, αλλά είμαι σχεδόν 82 ετών και μένω μόνος μου καθώς ο άντρας μου πέθανε μετά από 6 χρόνια και έχω πραγματικά άλλα ζητήματα που είναι επίσης μη θεραπεύσιμα! Γιατί με ρωτάω, η απάντησή μου επανέρχεται γιατί όχι εσείς είναι οι άλλοι χειρότεροι από εσάς ή εμένα, γι 'αυτό προσεύχομαι πολύ και μερικές φορές βάζω μουσική και χορεύω με το rocking; Ίσως εάν το μωρό σας είναι νεογέννητο να έχετε προβλήματα μετά τον τοκετό μαζί με αυτήν την άθλια κατάσταση! Θα σας βάλω στη λίστα προσευχής μου μαζί με όλους μας που μαστίζονται με MD. Καλή τύχη και φιλί το γλυκό μικρό παιδί για μένα.
Γεια σας Paulina,
Το όνομά μου είναι Claudia, είμαι από την Πόλη του Μεξικού και έχω επίσης MDDS από μερικές μέρες μετά τη γέννηση του γιου μου, δηλαδή στις 17 Μαΐου 2017, έτσι έχω κάνει 1 χρόνο πριν από λίγες μέρες.
Έτσι έκανα το συμπέρασμα ότι το γεγονός ότι έχεις ένα μωρό είναι τόσο αγχωτικό για μερικές μαμάδες που έρχονται οι MDDS στη ζωή μας, αλλά η πιο περίεργη ή περίεργη κατάσταση είναι ότι είχα το θέμα αυτό πριν από το 2009 όταν πήγα σε μια κρουαζιέρα για 8 ημέρες και ότι ώρα, είχα για 1 μήνα, 10 ημέρες (ήμουν στο κολέγιο)
Τότε το έχω για 5 ακόμη φορές όταν ταξίδευα, αλλά συνειδητοποίησα και έδωσα την προσοχή που το MDDS μου δεν ήταν εξαιτίας του αεροπλάνου αλλά το γεγονός ότι ήθελα να «φάω» (επισκεφθείτε κάθε τόπο, μουσείο, ιστορικό μέρος) την πόλη σε λίγες μέρες έτσι πήρα το σώμα μου σε μια ακραία κόπωση, το περπάτημα, το περπάτημα, το περπάτημα, το φαγητό όχι τόσο καλά, σαν έναν backpacker που ξέρετε;
Σε κάθε επεισόδιο, η συγκινητική αίσθηση διήρκεσε περίπου 3 μήνες.
Βοήθησα τον εαυτό μου να ασκήσω άσκηση και ο οδονευρολόγος Δρ Ρικάρντο Τσεμπαλός έστειλε την Αμιτριπτυλίνη μου και βοήθησε να μην καταθλιφθεί και να μειώσει το άγχος.
Έχω επίσης άγρυπνες νύχτες καθώς άρχισα να παίρνω μερικά νέα φάρμακα για να ελέγξω τη ζάλη, το αίσθημα ανισορροπίας καθώς και τις περίπλοκες ημικρανίες που παίρνω καθημερινά μετά τη διάγνωση με MdDs και ένα πρόσφατο εγκεφαλικό επεισόδιο που ήταν πολύ πιθανό να προκλήθηκε από τις οξείες ημικρανίες μου . Είμαι στο Lamictal και στο Neurontin που υποτίθεται ότι με βοηθούν με νευρικά προβλήματα καθώς και διαχειρίζεται τις ημικρανίες μου. Είχε ένα μήνα επεισόδιο αϋπνίας. Σας νιώθω όταν λέτε ότι ο εγκέφαλός σας είναι σε υπερβολική ταχύτητα. Το καταλαβαίνω τελείως. Θα ήθελα να καταφύγουν σε υπνωτικά χάπια ή SSRIs σε μακροπρόθεσμη βάση, αλλά ίσως να μιλήσετε στο doc σας για να δείτε αν u μπορεί να ανταλλάξουν φάρμακα που είστε prolly λήψη τα βράδια για νωρίτερα μέσα στην ημέρα ή δοκιμάζοντας συμπληρώματα μελατονίνης. Είμαι πίσω στο Xanax προσωρινά για να επαναφέρω το ρολόι του σώματος και τα ύπνου. Μέχρι εδώ καλά. Καλή τύχη με τον ύπνο
Είναι ένας φρικτός τρόπος να ζεις…. Είμαι βέβαιος ότι το πήρα από υπερβολική δόση ενός αντιβιοτικού που είναι γνωστό ότι προκαλεί αιθουσαία προβλήματα, χειροτερεύω όταν βρίσκομαι σε θορυβώδη κατάσταση ή σε πολυσύχναστο μέρος… αν κάποιος παίρνει ένα φάρμακο ή βιταμίνη που βοήθησε παρακαλώ μοιραστείτε, Ευχαριστώ
Με εκπλήσσει η στάση σου. Το είχα μόνο για τρεις μήνες και σκέφτομαι ήδη την αυτοκτονία. Κλαίω καθημερινά και μου συνέβη αμέσως μετά τη γέννηση του όμορφου γιου μου, που δεν έχω ενέργεια για να φροντίσω. Τίποτα δεν μου δίνει χαρά ή ξεκούραση τώρα. Τι να κάνω?
Paulina, προτείνουμε να ενωθούμε online ομάδα υποστήριξης στο Facebook, όπου θα βρείτε και άλλες νέες μητέρες. Τα μέλη μας φροντίζουν ανθρώπους από όλο τον κόσμο με κατανόηση των αυτιών. Ελπίζουμε να σας δούμε εκεί.
Γεια σας Paulina, διάβασα τη δημοσίευσή σας και συμπάρω καθώς το άγχος και η κατάθλιψη συνιστούσαν τη ζωή μου από τον περασμένο Οκτώβριο και δεν είμαι ο ίδιος πατέρας και σύζυγος που ήμουν κάποτε. Έχω αυτήν την ανισορροπία και πίεση στο μυαλό μου για πολλά χρόνια τώρα. Δεν υπάρχει τέλεια απάντηση ή λύση, αλλά υπάρχουν τρόποι που μπορούν να μειώσουν τα συμπτώματα. Έχω ξοδέψει πολλά χρήματα και χρόνο σε γιατρούς, αιθουσαία θεραπεία κ.λπ., όλα χωρίς επιτυχία. Υπάρχουν μέρη που μπορείτε να ερευνήσετε που είχαν επιτυχία με MDD και σχετικές συνθήκες που μπορείτε να βρείτε σε αυτόν τον ιστότοπο. Δεν είμαι σίγουρος που κατοικείτε, αλλά δημοφιλείς που έχω φτάσει για να συμπεριλάβω το Mt. Σινά στη Νέα Υόρκη και το Chicago Dizzy Center. Πρόσφατα κοίταξα τον Dizziland στο Newport Beach όπως ανέφερε η Katie και ακούγεται πολύ ενδιαφέρον. Έχω μια επόμενη κλήση την επόμενη εβδομάδα. Η μόνη ανησυχία μου είναι ότι μπορεί να είναι πιο εστιασμένες στο αυτί και πιστεύω ότι τα MD σχετίζονται με το CNS. Επισκέφθηκα χθες τον νευρολόγο μου για να μην αναφέρω βελτιώσεις από την τελευταία μου επίσκεψη και το προηγούμενο σχέδιο επίθεσης. Το επόμενο βήμα μου σύμφωνα με τη σύστασή του είναι να επισκεφθώ έναν ειδικό οφθαλμών για τη λήψη του (σύγκλιση και άλλα πράγματα για τα μάτια), καθώς και να προσπαθήσω να προγραμματίσω ένα διαμέρισμα με έναν από τους δύο ειδικούς στο κεφάλι / ζάλη - έναν στην CA και ένας εδώ στην AZ. Θα δοκιμάσω επίσης ένα διαφορετικό SSNRI που υποτίθεται ότι θα βοηθήσει στην κάλυψη πολλών από τα συμπτώματά μου. Ειλικρινά είχα επιτυχία με ένα SSRI για χρόνια που αποφάσισα να σταματήσω και να το μετανιώσω βαθιά. Συνεργάζομαι επίσης με έναν λειτουργικό νευρολόγο που χρησιμοποιεί οπτική θεραπεία για τα mdds (χωρίς βοήθεια), θεραπεία με λέιζερ και χρησιμοποιεί ολόκληρη την προσέγγιση του εντέρου / εγκεφάλου για το συστατικό άγχους μου. Τέλος, υπάρχει ένα ολόκληρο Epstein Barr, γωνία νευρικού κόλπου που παίρνει ο Anthony William (Medical Medium). Το συνάντησα σε μια δημοσίευση σε mdds από κάποιον, αγόρασα το βιβλίο του και έχω ακούσει πολλά podcast. Είναι μια πολύ διαφορετική γωνία αλλά ενδιαφέρουσα.
Δεν μου αρέσει να απαντώ με τόσες πολλές πληροφορίες, αλλά διάβασα τη δημοσίευσή σας που με έπληξε καθώς η γυναίκα και τα παιδιά μου είναι τα πάντα για μένα. Ήθελα να μοιραστώ ό, τι μπορούσα. Φαίνεται καλύτερα να μαθαίνουμε ο ένας από τις εμπειρίες του άλλου, ειδικά για πράγματα που έχουν λειτουργήσει. Κολλάς εκεί, αγαπάς τον νέο σου γιο, κοιτάς μερικά πράγματα και πεις στον εαυτό σου ότι ο τρόπος που νιώθεις τώρα είναι τόσο κακός όσο μπορείς και σίγουρα θα βελτιώσεις. Ενημερώστε μας εάν έχετε απορίες. Αν κάποιος μπορεί να προσθέσει στα βήματα που ανέφερα ή να παρουσιάσω άλλες ιδέες, κάντε το. Ας επιτεθούμε αυτό το πράγμα μαζί. Ευχαριστώ.
Σας ευχαριστώ για μια τόσο μακρά απάντηση. Δυστυχώς ζω στην Ευρώπη, στην Πολωνία για να είμαι ακριβής. Επειδή αυτή η ασθένεια μπορεί να επιδεινωθεί πετώντας οι ιατρικές επιλογές μου είναι περιορισμένες. Νομίζω ότι κανείς δεν ξέρει τίποτα για mdds εδώ. Δεν είμαι καν σίγουρος ότι έχω (αφού δεν έχω πάει σε κρουαζιέρα ή κάτι άλλο), σκέφτηκα ότι το Vestibular Migrain είναι επίσης μάλλον πιθανό. Εάν γνωρίζετε οτιδήποτε σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές και τα κέντρα στην Ευρώπη, ενημερώστε με. Επίσης, τα χρήματα είναι ένα ζήτημα εδώ. Άρχισα να παίρνω φάρμακα SSRI για πρώτη φορά στη ζωή μου και είμαι απολιθωμένος. Η διάθεσή μου ήταν υπερβολική τις τελευταίες ημέρες και νιώθω αυτοκτονία για να είμαι ειλικρινής. Δεν μπορώ να κοιμηθώ σωστά και νιώθω σαν να τρέμω μέσα. Νιώθω ότι είμαι υπερδιέγερση, όπως ο εγκέφαλός μου είναι κνησμός ή έτσι.
Συμφωνώ μαζί σας, αυτή η αφόρητη ζάλη δεν είναι απαραίτητα από το να είμαι σε βάρκα… το έχω από ένα φάρμακο του οποίου μου έδωσαν πάρα πολλά. Όσον αφορά το «αίσθημα κούνησης» μέσα στο κεφάλι, το έχω συχνά σαν να πετούν τα μάρμαρα, παίρνω ένα ηρεμιστικό και χρειάζομαι πολλά ήσυχα μέρη, μέρη θορύβου με προκαλούν υπερβολική διέγερση και μια ημικρανία κλωτσάει…
Paulina, επικοινωνήστε με τον γιατρό σας και πείτε του ότι αντιμετωπίζετε κατάθλιψη μετά τον τοκετό. Μοιραστείτε με τους αγαπημένους σας και βρείτε μια ομάδα υποστήριξης. Ανεξάρτητα από τη διάγνωση MdDS, μπορείτε να λάβετε βοήθεια για την κατάθλιψη και είναι πολύ σοβαρή
Δεν νομίζω ότι έχω κατάθλιψη μετά τον τοκετό. Έχω «είμαι άρρωστος για μισό χρόνο και δεν ξέρω τι πάει στραβά». Πηγαίνω στη θεραπεία, παίρνω αντικαταθλιπτικά. Δεν ξέρω τι άλλο μπορεί να γίνει. Σας ευχαριστούμε για το σχόλιό σας. 🙂 Προσέξτε.
Τόσο άρρωστος και από το συστατικό κατάθλιψης / άγχους. Δεν μπορώ να το εξηγήσω αν δεν το έχει κάποιος άλλος. Είναι χειρότερο από τον πόνο και μου πήρε τις τελευταίες μέρες. Νιώστε άδειο χωρίς ελπίδα. Μόλις άλλαξα στο Effexor που του αρέσουν ορισμένα ζαλισμένα έγγραφα. Τα δάχτυλα διέσχισαν!
Συνεχίστε την καλή φίλη αγώνα! Απλά ήθελα να υπήρχε ένας Δρ στο Περθ Δυτική Αυστραλία που ήξερε για αυτό να με διαγνώσει, όπως έχω υποφέρει με όλα τα συμπτώματα της MDDS για 10 χρόνια και είχε όλες τις εξετάσεις και τις σαρώσεις με "Κανονικά" αποτελέσματα επίσης, η οποία είναι μεγάλη σε Τουλάχιστον δεν υπάρχουν όγκοι στον εγκέφαλο αλλά απογοητευτικό και τρομακτικό που δεν έχω ακόμα μια διάγνωση. Θα μείνω δυνατός και θα κρατήσω στρατιώτες με σεβασμό, Wendy. Περθ Δυτική Αυστραλία 🇦🇺
Έχετε μια πολύ θετική στάση Katie! Εκτιμήστε ότι μοιράζεστε την εκδήλωση και τις θεραπείες MdDS μέχρι στιγμής.
Δεν είχα ύφεση από τις πρώτες μέρες της MdDS πριν από 18 χρόνια. Αλλά είμαι ελπιδοφόρος για νέες έρευνες και δοκιμαστικές θεραπείες, αν όχι για τον εαυτό μου αλλά για άλλους.
Καλύτερο για εσάς και την οικογένειά σας,
Παμ Κένινγκτον
Η έναρξη μου ήταν πολύ σαν τη δική σας και μπορώ να συσχετιστώ πλήρως. Η καθημερινή μου ζωή περνάει σε ένα κατηφορικό αεροπλάνο που δεν μπορώ να κατεβούμε εκτός αν οδηγώ φυσικά σε ένα αυτοκίνητο. Πραγματοποιώ λειτουργική θεραπεία νευρολόγου αυτή τη στιγμή που δεν έχει βοηθήσει ακόμα. Σας ευχαριστώ που αναφέρατε τον Dizziland για τον οποίο δεν είχα ακούσει. Μείνετε ενημερωμένοι και σας εύχομαι το καλύτερο!
Η Katie είναι η ανιψιά μου και είμαι για πάντα περήφανος για αυτήν. Τίποτα δεν παίρνει την Katie κάτω, όχι τα ζαλάδες ή οτιδήποτε άλλο. Συνεχίζει να με εκπλήσσει με την θετική της προοπτική, την ενέργειά της, το όμορφο χαμόγελό της και τα ευγενικά λόγια ενθάρρυνσης.
Προσεύχομαι για την Katie και όλους τους άλλους που σύντομα θα υπάρξει μια θεραπεία για το MdDS. Ο ΘΕΟΣ ευλογεί και είναι με εκείνους που έχουν αυτή τη διαταραχή.
Σας ευχαριστώ για όλες τις προσευχές σας για όλους εμάς που έπρεπε να μάθουμε να ζούμε με αυτήν την καταστροφική διαταραχή! Όλοι ελπίζουμε και προσευχόμαστε για θεραπεία ή θαύμα! Η περισσότερη συνειδητοποίηση της διαταραχής μας και το να έχουμε περισσότερους ανθρώπους να προσεύχονται για μια θεραπεία θα βοηθούσε τουλάχιστον, τότε ίσως θα μπορούσαμε να αισθανθούμε λίγη συμπόνια όταν έχουμε πραγματικά κακές μέρες και δυσκολεύουμε να αντιμετωπίσουμε τα καθημερινά καθήκοντα της προσπάθειας να τρέξουμε ένα σπίτι , κατάστημα κ.λπ. που όλοι θεωρούσαμε δεδομένους! Συνεχίστε τις προσευχές και ο Θεός σας ευλογεί!