Γεια σας, μπορεί κάποιος εκεί έξω να με διορθώσει;
Ποτέ δεν ζήτησα ή άξιζαν αυτή την ασθένεια που βλέπετε
Τίποτα δεν είναι λάθος, οπότε μπορεί να εμφανιστεί
Αλλά κάθε άνοδος του ήλιου γίνεται μια άλλη μέρα φόβου
Ξύπνα με αυτό το κακό όνειρο, πώς μπορεί να είναι αυτό;
Αυτό μπορεί να σας δυσκολευτεί να καταλάβετε
Ήμουν εκείνος που δανείζοντας το χέρι βοηθείας
Τώρα βάζω στο κρεβάτι καθημερινά
Υπενθυμίζοντας τις μέρες, παίζαμε
Αρνούμενοι να δεχτούν, όπως λένε πολλοί, "αυτό είναι το σχέδιο του Θεού"
Δοκιμή μετά από δοκιμή, διάγνωση μετά τη διάγνωση, μπορεί κάποιος να με βοηθήσει, παρακαλώ;
Λυπούμαστε, αυτό που έχετε είναι μια σπάνια ασθένεια
Από τώρα είναι άγνωστο στο φάρμακο
Σε ένα χρονικό διάστημα μπορεί να καταλήξετε κρεβάτι οδηγείται
Με συντριβή με δυσπιστία, χωρίς συντριβή στα γόνατά μου
Μπορεί να είμαι παιδί ή να έχω πολλά δικά μου παιδιά
Η ασθένεια αυτή δεν υπονομεύεται, έχει δείξει
Η αγάπη της οικογένειάς μου δίνει δύναμη για να περάσει
Αν και κάποτε τα πιο απλά πράγματα που δεν μπορώ να κάνω
Προσεύχομαι αυτή τη σπάνια ασθένεια να μην εισβάλει ποτέ, σπάζοντας το όμορφο σπίτι σας
Ξέρω ότι δεν είμαι μόνος, άλλοι πάσχουν επίσης
Σε όλο τον κόσμο εξακολουθούμε να θεωρούμε λίγους
Μαζί όλοι θέλουμε να πολεμήσουμε
Χρειαζόμαστε βοήθεια για να έχουμε τα δεδομένα σωστά
Θα έκανα κάτι για να μην περπατήσω ξανά σε αυτά τα ασταθή παπούτσια
Ξέρω ότι υπάρχουν ειδικοί εκεί έξω που θα μπορούσαν να τερματίσουν σε αυτό
Συντρίβοντας αυτή τη σπάνια ασθένεια για όσους υποφέρουν και δημιουργώντας μια ζωή ευδαιμονίας
Αυτό που μπορώ να κάνω είναι άγνωστο
Ελπίζοντας να ακούσετε τον απελπισμένο τόνο μου
Προσεύχομαι κάθε βράδυ οι αγώνες μου θα τελειώσουν, στην πραγματικότητα η πρόοδος είναι η μόνη μου επιθυμία
~ Κρυστάλλινη γενειάδα, MdDS Warrior από το 2016
Σημειώσεις από το Ίδρυμα MdDS
Τα μέλη της Ομάδας Υποστήριξης γνωρίζουν ότι παρά το γεγονός ότι έχει προκαλέσει πτήση MdDS, η Crystal είναι ένας πραγματικός πολεμιστής MdDS και πιο χαρούμενος από το ποίημά της μπορεί να σας οδηγήσει να πιστέψετε. 😊 Εάν έχετε ή υποψιάζεστε ότι έχετε MdDS, σκεφτείτε το συμμετέχοντας σε μία από τις ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο για συμβουλές φασκόμηλου και συμβουλές αντιμετώπισης.
Το ποίημα του Κρίσταλ υποβλήθηκε στο Εθνικό Κέντρο Προώθησης Μεταφραστικών Επιστημών (NCATS) «Οι Σπάνιες Νόσοι δεν είναι Σπάνιες!» διαγωνισμός, ο οποίος προκάλεσε τα άτομα να χρησιμοποιούν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή την τέχνη για την αποτελεσματική επικοινωνία και εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες.
Όσο ξεκινά η κρίση, ευχόμαστε καλή επιτυχία στους Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner και όλους τους MdDS Warriors. Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε ένα μέρος του εαυτού σας με την ευρύτερη κοινότητα των σπάνιων ασθενειών και για την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο Mal de Débarquement.
Η είσοδος της Kimberly Warner, Η ζωή Raft, είναι ένα ψηφιακό φυλλάδιο στο οποίο μπορείτε να διαβάσετε www.liferaftmdds.com. SCROLL ΠΡΟΕΙΔΟΠΟΙΗΣΗ: Προβολή Η ζωή Raft σε μια μέρα που ο υπολογιστής είναι φίλος σου. Χρησιμοποιήστε έναν υπολογιστή αντί για το τηλέφωνο ή το tablet σας, για να ελαχιστοποιήσετε την οπτική υπερδιέγερση