Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι σπάνιες!

1 στους 10 Αμερικανούς έχει μια σπάνια ασθένεια ή διαταραχή. Σε παγκόσμιο επίπεδο, ο αριθμός είναι 350 εκατομμύρια. Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι σπάνιες! Ακολουθούν μερικές υποβολές από πολεμιστές του MdDS στο Εθνικό Κέντρο Προώθησης Μεταφραστικών Επιστημών (NCATS) «Οι Σπάνιες Νόσοι δεν είναι Σπάνιες!» διαγωνισμός, ο οποίος προκάλεσε τα άτομα να χρησιμοποιούν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή την τέχνη για την αποτελεσματική επικοινωνία και εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες.

Γεια σας αυτό είμαι εγώ, είναι ένα ποίημα από το Crystal Beard που θα σας αφήσει με παρατεταμένες σκέψεις και εικόνες. Εμφανίστηκε για πρώτη φορά στο blog του Ιδρύματος MdDS τη Δευτέρα, 12 Νοεμβρίου 2018.

Η ζωή Raft, ένα βιβλιαράκι για την αφήγηση της Kimberly Warner, προσφέρει μια οικεία και ειλικρινή ματιά στο πώς είναι να ζεις με μια σπάνια, χρόνια διαταραχή. Συνεχίστε το ταξίδι από την ανακάλυψη έως την οικοδόμηση μιας σωσίβιας λέμβου… γεμάτη με γάτες… μεταβαίνοντας στον ιστότοπο της Kimberley www.liferaftmdds.com.

Η Τρίτη είναι στις 27 Νοεμβρίου

Το μήνυμα της Miranda McComber είναι για πολεμιστές του MdDS και κάθε άλλο 1 στα 10 που υποφέρει με σπάνια κατάσταση. Θέλει να ξέρετε, «Όλοι αξίζουμε την καλύτερη ποιότητα ζωής». Κάθε. Πρόσωπο. Θέματα.

  1. Denise Retzlaff

    Διαγνώστηκε μόλις χθες, αλλά το έβαλε για τις τελευταίες εβδομάδες. Αίσθηση καταστροφική αυτή τη στιγμή καθώς αγωνίζομαι να λειτουργήσω. Δεν μπορεί καν φανταστεί κανείς να αισθάνεται όπως αυτό απεριόριστα. Τρεις μήνες συμπτωμάτων είναι τρεις πάρα πολλοί μήνες. Έχει κάποιος αιθουσαία PT;

    1. Ίδρυμα MdDS

      Denise, καταλαβαίνουμε πώς αισθάνεστε και συνιστούμε ένθερμα Φίλοι MdDS, την ιδιωτική μας ομάδα υποστήριξης στο Facebook. Εκεί θα βρείτε φροντισμένα μέλη από περισσότερες από 60 χώρες με πολλές εμπειρίες που θα μοιραστούν. Μπορείτε να τους θέσετε ερωτήσεις, αλλά μπορείτε να βρείτε πολλές απαντήσεις απλά χρησιμοποιώντας το πλαίσιο αναζήτησης εκεί. Η αιθουσαία θεραπεία είναι ένα δημοφιλές θέμα.

Τα σχόλια είναι κλειστά.