Την ίδια χρονιά Δρ Yoon-Hee Cha ξεκίνησε τις μελέτες MdDS που χρηματοδοτήθηκαν από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH), το 2010, το Ίδρυμα MdDS ανακοίνωσε τον Ιούνιο ως Μήνα Ευαισθητοποίησης MdDS. Το θέμα για το 2019 είναι το Shine a Light on MdDS.
Δεν είχαμε ένα θέμα για κάθε εκστρατεία ευαισθητοποίησης, αλλά είχαμε πάντα μια σαφή αποστολή και στόχους. Να ευαισθητοποιήσει το MdDS τόσο στο ευρύ κοινό όσο και στους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα. Με αυξημένη ευαισθητοποίηση έρχεται αυξημένο ερευνητικό ενδιαφέρον και αυξημένη χρηματοδότηση για την υποστήριξη της έρευνας. Η αποστολή μας να μειώσουμε τα βάσανα των πολεμιστών του MdDS, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που δεν έχουν διαγνωστεί ή δεν έχει διαγνωστεί σωστά, παραμένει σταθερή.
Προώθηση της έρευνας
Από το 2010, περισσότερα από 50 ερευνητικά άρθρα έχουν δημοσιευθεί σε επιστημονικά περιοδικά και η τάση αυξάνεται. Πρόσφατα, μια ανεξάρτητη ομάδα φυσιοθεραπευτών έφτασε στο Ίδρυμα MdDS με ανεπίσημη πρόταση. Τους κατευθύνουμε μέσω της διαδικασίας υποβολής προτάσεων για επιχορηγήσεις έρευνας, εξασφαλίζοντας ένα Συμβούλιο Θεσμικής Αναθεώρησης (IRB) και βοηθώντας τους με πειραματικό σχεδιασμό. Οι κατάλληλα διεξαγόμενες κλινικές μελέτες διασφαλίζουν την ασφάλεια των ασθενών και μπορούν να παράγουν δεδομένα που είναι χρήσιμα στην ευρύτερη κοινότητα κλινικών πρακτικών όταν μοιράζονται μέσω δημοσιεύσεων ή / και παρουσιάσεων σε συνέδρια.
Στην πρόσφατη ετήσια συνάντηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (AAN), για παράδειγμα, ο Δρ Τσα συνεργάστηκε με άλλους γνωστούς γιατρούς σε εκπαιδευτική συνεδρία για ιατρικούς επαγγελματίες με χρόνιο ζάλη, συμπεριλαμβανομένων των MdDS και PPPD. Λεπτομέρειες σχετικά με το συνέδριο που διαρκεί εβδομάδα μπορείτε να βρείτε στην άνοιξη του 2019 newsletter .
Βοηθήστε μας να διατηρήσουμε την τάση
Με τις αδιάκοπες προσπάθειες ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης, οι άνθρωποι ευτυχώς βρίσκουν τη διαδικτυακή μας ζωή ομάδες υποστήριξης. Η ομάδα μας στο Facebook, MdDS Friends, έχει αυξηθεί κατά 150 μόνο τις τελευταίες 60 ημέρες και αυτή η τάση επίσης αυξάνεται. Πολλά νέα μέλη ζητούν ένα MdDS θεραπείαή αναζητούν ειδικούς στο MdDS. Συνεχίζουμε να προσθέτουμε ονόματα παρόχων στον Κατάλογο Επαγγελματιών Find-a-Doctor, αλλά, εκτός έρευνας, δεν υπάρχουν ειδικοί στον τομέα της υγείας των οποίων η κύρια εστίαση είναι το MdDS. Αυτό δεν πρόκειται να αλλάξει χωρίς τη βοήθειά σας.
Ζητάμε να δώσετε έξω φυλλάδια και γρήγορες κάρτες αναφοράς στο MdDS, δωρεάν κατόπιν αίτησης στο brochures@mddsfoundation.org. Δώστε ένα στο γιατρό σας από την πρωτοβάθμια φροντίδα και σε κάθε ειδικό που έχετε δει. Για να κάνετε έναν πραγματικό αντίκτυπο, στείλτε ένα σε κάθε ENT, νευρολόγο και ωτορινολόγο στην πόλη σας. Θυμηθείτε, με κάθε γιατρό που εκπαιδεύεται σχετικά με τον τρόπο αναγνώρισης και διάγνωσης του MdDS, ένας άλλος πολεμιστής του MdDS μπορεί να αρχίσει να επιστρέφει στη ζωή του. Ειδικά εάν ζητάτε παράδοση σε μια διεύθυνση εκτός των ΗΠΑ, στείλτε σήμερα το αίτημά σας, έτσι ώστε οι εθελοντές να μπορούν να λάβουν τα υλικά σε εσάς, να μοιραστούν τον Ιούνιο του μήνα ευαισθητοποίησης.
Σας ευχαριστώ που βοηθήσατε Γυρίστε ένα φως στο MdDS.
Τιμές και δωρεές στο Memoriam
Τα δώρα αφιερώματος είναι ένας σημαντικός τρόπος για να τιμήσετε ένα ειδικό πρόσωπο ή ένα συμβάν ζωής και επίσης να υποστηρίξετε τα άτομα με MdDS. Αυτά τα δώρα κάνουν διαρκή επίδραση στις ζωές των άλλων, όπως έκανε ο τιμητικός. Το Ίδρυμα MdDS ευχαριστεί τα εξής για το δώρο προς τιμήν ενός ειδικού προσώπου ή στη μνήμη ενός αγαπημένου.
Λίντα Σ Adler - προς τιμήν των γενεθλίων της Rowyn Capers
Carol Cox - προς τιμήν των Tyler και Ale McNeil
Kyle & Debbie Gibson - προς τιμήν του Terri Gibson
Σάρα Γκίλμπερτ - στη μνήμη του David Morley
Suzanne Marsh - στη μνήμη του Αντρέ Δημητριάδη
Penguin Real Estate Investors LP - προς τιμήν του Tyler McNeil
Αλάννα Άργυρος - προς τιμήν των γενεθλίων της Deborah Fine
Το Ίδρυμα Springbank - προς τιμήν του Tyler McNeil
Κάρολ Γουάιρ - προς τιμήν της Deborah Fine
Κάρελ Γιανγκ - εκ μέρους του υπέροχου Deborah Fine, HBD 😊
Για να τιμήσετε κάποιον ειδικό στη ζωή σας, κάνετε μια δωρεά στο όνομά του είναι εύκολη. Απλά χρησιμοποιήστε Pay Pal και πληκτρολογήστε την αφοσίωσή σας στο πεδίο "Γράψτε μια σημείωση" ή στείλτε το αφιέρωμα σας με ένα έντυπο δωρεάς μνημείου ή τιμής (εκτυπώσιμη μορφή PDF) προς το:
Ίδρυμα MdDSMarilyn Josselyn, Πρόεδρε
22406 Drive Shannondell
Audubon, ΡΑ 19403
Η αφοσίωσή σας θα αναγνωριστεί στο επόμενο ενημερωτικό δελτίο και στο μήνυμα επιβεβαίωσης.
Κλήση για εθελοντές
Επιδιώκουμε εθελοντές να συνεργαστούν μαζί μας για να βελτιώσουμε το εργαλείο μας για να βρείτε έναν γιατρό. Οι απαιτήσεις είναι οι εξής:
• πρέπει να είναι πρόθυμοι να πραγματοποιούν τηλεφωνικές κλήσεις
• πρέπει να είστε άνετοι χρησιμοποιώντας ένα πρόγραμμα υπολογιστικών φύλλων όπως το Excel
• πρέπει να είναι αυτο-εκκινητής, ικανός να ολοκληρώνει τις εργασίες ανεξάρτητα (θα παρέχονται οδηγίες) και σε έγκαιρη βάση.
Επικοινωνήστε μαζί μας! εάν ενδιαφέρεστε να βοηθήσετε τους πάσχοντες από MdDS να πάρουν τη ζωή τους πίσω.