Δεν είστε μόνο στη βάρκα.

NancyAΓειά σου. Επιτρέψτε μου να ξεκινήσω λέγοντας ότι δεν έχω ΠΟΤΕ στη ζωή μου συμμετάσχουν σε οποιοδήποτε είδος blog, κλπ. Αλλά βρίσκω ότι μερικές φορές αυτή η διαταραχή παίρνει περισσότερο από ό, τι μπορώ να χειριστώ και βρίσκω μεγάλη άνεση κοιτάζοντας το ιστορίες. Όπως και άλλοι, αισθάνομαι ότι δεν είμαι τρελός όταν αναγνωρίζω με σχεδόν κάθε ιστορία που διαβάζω.

Δεν έχω υπάρξει επίσημη διάγνωση και δεν έχω υποβληθεί σε μαγνητικές τομογραφίες, σαρώνει γάτες ή νευρολογικές εξετάσεις. Τόσο πιο μακριά έχω πάει ήταν ο GP μου, η ENT, που με έστειλε σε έναν φυσιοθεραπευτή, ο οποίος ουσιαστικά έκανε μερικούς ελιγμούς και είπε: "Λοιπόν, αποκλείσαμε τα τρομακτικά πράγματα αλλά δεν μπορώ να σε βοηθήσω".

Το ορυχείο μου ξεκίνησε σε μια κρουαζιέρα 7 ημερών στη Χαβάη τον Σεπτέμβριο του 2015, μια ονειρεμένη διακοπή όλων των εξόδων από τον εργοδότη του συζύγου μου για τα 30 χρόνια υπηρεσίας του! Το MdDS είναι το σουβενίρ που έφτιαξα μαζί μου. Νόμιζα ότι θα πάω με καρύδια! Η βάρκα μου δεν σταμάτησε να λικνίζει, να κλαίει, να κουνάει, να τράβηξε. Ένιωσα σαν να περπατούσα συνεχώς σε ένα τραμπολίνο. Και αυτά τα κλίτη σε ένα μπακάλικο ... ξεχάστε! Αυτό κράτησε για ενάμισι χρόνο. Τότε έχω μια πολύ κακή λοίμωξη στο αυτί. Η ΟΝΓ μου καυτηρίασε κάτι στο αυτί μου και με επεξεργάστηκε με στεροειδή και αντιβιοτικά. Και ο κόσμος μου έγινε ακόμα! Έμεινα εδώ για περίπου 10 μήνες. Στη συνέχεια ασχολήθηκα με μια σοβαρή οπισθοδρόμηση με μια αυτοάνοση ασθένεια που έχω επίσης, ακριβώς στη μέση ενός εξαιρετικά αγχωτικού χρόνου. Ήμουν διασκεδασμένος με αυτά τα άλλα πράγματα στη ζωή μου και η ταλάντευση, η ταλάντευση και τα κτυπήματα άρχισαν και πάλι. Αυτή τη φορά κράτησε περίπου 10 μήνες.

Στη συνέχεια σταμάτησε.

Ήμουν διστακτικός για να πάω με ράφτινγκ για πρώτη φορά το περασμένο καλοκαίρι με οικογένεια και φίλους. Αλλά σκέφτηκα, "Βιδώστε! Δεν πρόκειται να ζήσω τη ζωή μου με φόβο "και ήταν υπέροχο! Έτσι, πήρα μια αναβολή για άλλα περίπου 10 μήνες. Κάτι έχει πυροδοτήσει πάλι, και αυτή τη φορά είναι πιο ενοχλητικό και εξαντλητικό. Δεν γνωρίζω καν τι θα μπορούσαμε να το φέρουμε, διαφορετικά από ό, τι κάναμε πολλά DIY home improvement και έχω αναρριχηθεί πάνω και κάτω σκάλες και σκαμνιά.

Είμαι σαν το ευτυχισμένο σκυλί που πηγαίνει για μια βόλτα μόνο και μόνο επειδή μου δίνει ένα διάλειμμα.

Ακόμη και προτού αρχίσω να ερευνούν αυτήν την κατάσταση, ήξερα ότι η μόνη μου αναβολή ή η αίσθηση της κανονικότητας οδήγησε σε ένα αυτοκίνητο. Μερικές φορές στο μεσημεριανό μου διάλειμμα, οδηγώ μόνο! Αρνούμαι να αφήσω αυτόν τον κανόνα. Και καθώς προετοιμάζομαι για τον πρώτο μου εγγόνιο τον Αύγουστο, αρνούμαι να αφήσω αυτό να σταθεί στο δρόμο μου να είναι ενεργός και να συμμετέχει στη ζωή της!

Ξέρω ότι υπάρχουν τόσες πολλές καταστροφικές και εξουθενωτικές ασθένειες που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι, γι 'αυτό προσπαθώ να μην αισθάνομαι πολύ λυπημένος για τον εαυτό μου. Και βρίσκω άνεση στην ανάγνωση των ιστοριών σας και γνωρίζοντας ότι δεν είμαι μόνος στο σκάφος. Ελπίζω ότι η ιστορία μου θα σας βοηθήσει να ξέρετε ότι ούτε είστε εσείς.

Νανσί Α.
Κρουαζιέρα, 51 κατά την έναρξη


Θα θέλατε να μοιραστείτε και την ιστορία σας; Στείλτε μας!

Ο μήνας Ιουνίου είναι μήνας MdDS ευαισθητοποίησης και τώρα είναι η τέλεια στιγμή για να μοιραστείτε σας εμπειρίες και να πει σας ιστορία. Έχουμε συγκεντρώσει κάποιες οδηγίες που έχουν σχεδιαστεί για να σας βοηθήσουν να το γράψετε και να επιλεγεί για δημοσίευση εδώ: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

Σας ευχαριστούμε που βοηθήσατε να λάμψετε ένα φως στο MdDS

  1. Τερέζα Θόρν

    Ομοφυλόφιλος,
    Δεν είμαι και μπλόγκερ. Το MdDS ήταν επίσης το αποτέλεσμα μιας κρουαζιέρας επτά ημερών πριν από 18 μήνες. Αρχικά διαγνώστηκα και έκανα όλες τις ασκήσεις ίλιγγος που θα μπορούσα να βρω (είμαι δάσκαλος γιόγκα με έντονη αίσθηση σωματικής συνείδησης). Η πρακτική άσκηση και η διδασκαλία της γιόγκα κάνουν την ταλάντευση ΑΓΑΠΗ- όχι καλύτερα. Η πρακτική του διαλογισμού έχει σταματήσει για τον ίδιο λόγο. Τα πάντα που με κράτησαν υγιή και ισορροπημένα τα τελευταία 30 χρόνια έχουν το αντίθετο αποτέλεσμα.
    Είχα τους ελιγμούς του Epley και δεν έχω ίλιγγο. Είδε μια ΕΝΤ που διαγνώστηκε αμιτριπτυλίνη. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες αυτού του είδους ήταν ΑΛΗΘΙΝΟΣ ίλιγγος - εγώ κυριολεκτικά αναπήδησα από τους τοίχους και έπεσα αρκετές φορές. Είδε έναν νευρολόγο και πρότεινε το Topomax, λέγοντας ότι το MdDS είναι μέρος του συνδρόμου ημικρανίας (δεν έχω ημικρανίες, αλλά παίρνω εύκολα το αυτοκίνητο, δεν ήμουν άρρωστος στο σκάφος.) Τα ίδια αποτελέσματα με την αμιτριπτυλίνη συν τα ισχυρά συμπτώματα απόσυρσης. Το MRI μου είναι σαφές και εξαιρετικό. Ο Φυσικοθεραπευτής που είδα ότι είπε ότι δεν μπορούσε παρά να προτείνει μια κλινική στο Σικάγο που άνοιξε ένας otologist. Αλλά έχει κλείσει λόγω έλλειψης αποτελεσματικότητας αυτής της τεχνικής.
    Έχω δοκιμάσει βελονισμό - υπάρχει μια κλινική στην Ταϊβάν με ένα συγκεκριμένο πρωτόκολλο για το MdDS που βρήκε και προσπάθησε ο εργαζόμενος μου στο σώμα. Είχα λίγες αρχικές θετικές μέρες και στη συνέχεια επέστρεφε στη βάρκα. Επίσης έχουν δοκιμάσει το feverfew, το gingko biloba, τη μελατονίνη και το CBD oil - όλα αυτά χωρίς αποτελέσματα.
    Η μόνη οριακή ανακούφιση που έχω είναι από το Valium - χαμηλή δόση των 2 mg στις αμμ. Και μ.μ. Δεν υπάρχουν δυσμενείς επιπτώσεις αλλά εξακολουθούν να επηρεάζουν. Απλώς μαλακώνει τα χτυπήματα.
    Ποτέ δεν το έχω σταματήσει. Ευτυχώς υπάρχει το αυτοκίνητο και η μηχανή γκαζόν. Και μπορώ να διαβάσω όσο παραμείνω ακίνητος.
    Υπάρχουν προτάσεις εκεί έξω;
    Οι άνθρωποι απλά δεν συνειδητοποιούν πώς αυτό αλλάζει τη ζωή σας. Ποτέ στα πιο άγρια ​​όνειρά μου δεν θα φανταζόμουν ένα τέτοιο αποτέλεσμα από τις υπέροχες διακοπές.

  2. ομοφυλόφιλος

    Γεια σου Νανσί!

    Συνεργάτης Νανσί εδώ. Σας ευχαριστώ πολύ για την αποστολή αυτού του μηνύματος ηλεκτρονικού ταχυδρομείου [ούτω] και αφήνοντας κάθε αναγνώστη να βρει άνεση στα λόγια σας. Έχω δουλέψει μέσα από αυτό το φοβερό "floaty" συναίσθημα με τη βοήθεια του φυσιοθεραπευτή μου. Δεν έχω διαγνωστεί με MdDs αλλά όταν το διαβάσω, είναι ξεκάθαρο ότι αυτό είναι το θέμα μου. Δεν υπάρχει πραγματικά τόσο πολύ εκεί έξω. Ξεκίνησε σε μια 4ωρο μετακίνηση με λεωφορείο και μια μύτη αργότερα εκείνη τη νύχτα. Παρουσιάστηκα ορισμένα προβλήματα κόλπων (για πρώτη φορά), αλλά κατά τη διάρκεια της εμπειρίας μου τους τελευταίους 3 μήνες. Είμαι μέρος μιας ομάδας υποστήριξης από χθες και ήταν τόσο χρήσιμο να ακούσω τους άλλους να περάσουν από αυτή τη συγκεκριμένη εμπειρία. Σας ευχαριστούμε για την κοινή χρήση <3

    ομοφυλόφιλος

Τα σχόλια είναι κλειστά.