Μια μέρα ελπίζω να επιστρέψω από τη θάλασσα.

Ντιάν Μ
Το μήνυμα της Diane: Η επαφή με άλλους μπορεί να σας βοηθήσει.

Το όνομά μου είναι η Diane Morley. Το 2012, ο σύζυγός μου και εγώ πήγαμε σε μια κρουαζιέρα 8 ημερών για να δούμε τα φιορίνια. Σκεφτήκαμε ότι θα κάνουμε μια σύντομη κρουαζιέρα για να δούμε αν μας άρεσε πριν κάνουμε ένα μεγάλο. Είχαμε υπέροχο χρόνο, αλλά τη δεύτερη μέρα που είχαμε μια καταιγίδα χτύπησε μας. Τα τραπέζια είχαν κολλήσει ταινία πάνω τους για να σταματήσουν να πέφτουν τα ποτά. Πήγαμε στο κρεβάτι και ήταν σαν να είχαμε ένα πλυντήριο ρούχων. Την επόμενη ημέρα ήταν ωραία και τελείραμε το ταξίδι μας. Κατά την αποβίβαση από το πλοίο στο Dover ήμουν εντάξει. Αργότερα εκείνη την ημέρα δεν ένιωσα εντάξει. Νόμιζα ότι είχα ίλιγγο. Το συναίσθημα της ύπαρξης σε ένα πλοίο ήταν εκεί όλη την ώρα.

Πήγα στο GP μου, που με έστειλε στην ENT. Μου είπαν ότι είχα ppbv [ούτω] που προκαλεί αυτό το συναίσθημα. Μου δόθηκε ένα Epley Maneuver για να βάλω τα κρύσταλλα πίσω στο αυτί μου [ούτω]. Δεν λειτούργησε ποτέ. Είχα περισσότερα Epley Maneuvers. Μου έκανε να νιώθω χειρότερα. Τότε ήμουν τυχερός που έβλεπα έναν σύμβουλο που γνώριζε για το MdDS. Είχα διαγνωστεί. Πήγα σε νοσοκομείο του Λονδίνου που ζητούσε θεραπεία αλλά τίποτα δεν λειτούργησε

Ο σύζυγός μου βρήκε πολύ δύσκολο να με βοηθήσει. Έχει αγωνιστεί να καταλάβει τι συμβαίνει. Είχαμε κακές στιγμές και δάκρυα, αλλά αν δεν το έχετε αυτό είναι δύσκολο να καταλάβουμε τι είναι αυτό. Μετά από την αναζήτηση στο διαδίκτυο, βρήκα την τοποθεσία υποστήριξης MdDS και ζήτησα να συμμετάσχω. Από εκεί πήρα τόση βοήθεια.

Η ζωή έχει αλλάξει τόσο πολύ, χωρίς ύφεση. Ποτέ δεν επιστρέψατε σε ένα πλοίο. Δεν μπορεί να πάει στην πισίνα ή ποτέ νερό. Το μπάνιο είναι ένας εφιάλτης. Δεν μπορώ να πάω στις κούνιες με τις εγγονές μου, καθώς η μαλακή στρώση γύρω τους με κάνει να άρρωστος. Να έχετε πρόβλημα να φοράτε παπούτσια που δεν έχουν σκληρά σόλες. δεν μπορεί να τα φορέσει με το padding in. Ο θόρυβος και τα φώτα με επηρεάζουν επίσης. Πριν από λίγες εβδομάδες είχα λοίμωξη στο αυτί και κατέληξα με εμβοές. Όλος ο κόσμος μου φάνηκε να έχει τελειώσει. Δεν υπάρχει ισορροπία τώρα καμία σιωπή. Και πάλι, οι MdDS Friends online με βοήθησαν. Μου έχουν δώσει ελπίδα ότι μια μέρα θα επιστρέψω από τη θάλασσα και θα με πάλι. Η επαφή με άλλους μπορεί επίσης να σας βοηθήσει. Εδώ είναι όπου μπορείτε να βρείτε MdDS Φίλοι: www.facebook.com/groups/MdDS φίλοι

~ Diane Morley


Θα θέλατε να μοιραστείτε και την ιστορία σας; Στείλτε μας!

Ο μήνας Ιουνίου είναι μήνας MdDS ευαισθητοποίησης και τώρα είναι η τέλεια στιγμή για να μοιραστείτε σας εμπειρίες και να πει σας ιστορία. Έχουμε συγκεντρώσει κάποιες οδηγίες που έχουν σχεδιαστεί για να σας βοηθήσουν να το γράψετε και να επιλεγεί για δημοσίευση εδώ: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

Σας ευχαριστώ που βοηθήσατε Γυρίστε ένα φως στο MdDS

  1. Λίντα Μπιρτζ

    Γεια Diane, είμαι η Linda Birge. Είχα διαγνωστεί με MdDS το 2012 μετά από μια κρουαζιέρα στην Αλάσκα. Έχω πάει στο Drs από το Dallas, TX στο Lubbock, TX και τον Ιούνιο του 2018 πήγα στη Νέα Υόρκη στη Ιατρική Σχολή του Icahn στο όρος Sinai. Είδα τους Δρ Mingjia Dia και τον Dr Sergei Yakushin. Είχα 5 θεραπείες αλλά δεν ανταποκρίθηκα στη θεραπεία που είχαν αναπτύξει για το MdDS. Ποτέ δεν είχατε διαγραφή. Δεν πήρα κανένα φάρμακο για τα συμπτώματά μου. Σίγουρα ελπίζουμε κάποια μέρα να σταματήσουμε την κίνηση της ταλάντευσης, της κούρασης και της ταλάντευσης.

Τα σχόλια είναι κλειστά.