Russ 'Ημέρα Busy στη λίμνη

Ενώ NORTH ορίζει τα "σπάνια" ως λιγότερα από 200,000 περιπτώσεις στις ΗΠΑ, το MdDS δεν είναι τόσο σπάνιο όσο προηγουμένως. Ούτε είναι μια διαταραχή μιας γυναίκας. Όλο και περισσότεροι άντρες, όπως ο Russ, αναφέρουν τις υποθέσεις τους. Διαβάστε και μοιραστείτε. Και αν εμπνευστεί, μπορείτε να μοιραστείτε και την ιστορία σας. Ελέγξτε το Κατευθυντήριες γραμμές υποβολής, και θα δημοσιεύσουμε όσα μπορούμε για την Ημέρα Σπάνιων Νόσων, 29 Φεβρουαρίου 2020.

Μια γεμάτη μέρα στη λίμνη

Είχα μόλις περάσει δύο ημέρες από το Σαββατοκύριακο της Ημέρας Μνήμης σε μια βάρκα και μια αποβάθρα. Αφού έφυγα από τη λίμνη, σταμάτησα να γευματίσω με τη γυναίκα μου. Κάτσα τελικά για πρώτη φορά από εκείνο το πρωί και ένιωσα "αυτό". Όπως και πολλοί πάσχοντες, δεν ήξερα τι ήταν αυτό ... κοιτώντας πίσω γνωρίζω τώρα ότι ο οδηγός από τη λίμνη στο εστιατόριο είχε καλύψει οποιαδήποτε συμπτώματα. Κοίταξα τη σύζυγό μου και ρώτησα,

"Το δάπεδο αισθάνεται σαν να κινείται;"

Προφανώς δεν ήταν, και έτσι ξεκίνησε την εμπειρία μου με την επαναλαμβανόμενη επεισοδιακή MdDS.
Φωτογραφία από τον Roberto Nickson από την Pexels

Τι είχε προκαλέσει αυτό;

Η λίμνη ήταν πολύ απασχολημένη εκείνο το Σαββατοκύριακο καθώς η οικογένειά μου και εγώ καθίσαμε στην κούρσα και ταλαντεύοντας αποβάθρα. Μετά από δύο ημέρες, το σώμα μου δεν μπορούσε να προσαρμοστεί πίσω σε στερεό έδαφος. Ζούσα σε μια ζοφερή, λικνίζοντας αποβάθρα όλο το εικοσιτετράωρο για τους επόμενους τρεις μήνες.
Έψαξα το Διαδίκτυο για απαντήσεις και συναντήθηκα σε πολλά blog και πίνακες μηνυμάτων που μου έδειξαν mddsfoundation.org. Οπλισμένοι με αυτή τη γνώση μπορώ να αποκτήσω τη διάγνωση του MdDS. Με τη διάγνωση έρχεται η αποδοχή, αλλά η πιο δύσκολη συνειδητοποίηση έφτασε στο συμπέρασμα ότι τα όνειρά μου για ένα περιβάλλον αεριωθούμενων αεροσκαφών, καλοσχεδιασμένη καριέρα συμβούλων τελείωσαν. Η νέα μου εστίαση ήταν να αποφύγω την επανεμφάνιση αυτής της θλίψης και να συνεχίσω να μεγαλώνω στην καριέρα μου για να στηρίξω τη γυναίκα μου και τα μελλοντικά μου παιδιά.
Ευχαριστώ το Ίδρυμα MdDS ότι μου έδωσε τις γνώσεις που χρειάστηκα για τη διάγνωση. Τόσο πολλοί από εμάς είναι εκεί έξω, και κάποιοι ίσως έχουν εγκαταλείψει την ελπίδα για μια διάγνωση επειδή δεν γνωρίζουν το MdDS.
Όπως είπε ένας άλλος πάσχων MdDS, αξίζουμε ακόμα την καλύτερη ζωή που μπορούμε να ζήσουμε. Με αυτό το πνεύμα, πρέπει να καταστήσουμε την αποστολή μας να διευρύνουμε την ευαισθητοποίηση. Υποβάλλοντας την ιστορία μου, ελπίζω ότι οι άλλοι θα βρουν το δρόμο τους για να μπορέσουν να ξεκινήσουν να θεραπεύσουν και να αντιμετωπίσουν.
Είχα τρία επεισόδια από το πολυάσχολο Σαββατοκύριακο το 2016. Για κάθε περιστατικό, μόνο ο χρόνος μου έδωσε τη διαγραφή. Δεν μπορούσα καν να οδηγήσω για δύο ώρες χωρίς πιθανό να έχω ένα άλλο γεγονός εκκίνησης. Μετά από τη διάγνωση και τη βοήθεια του γιατρού μου, κατάφερα να αποφύγω μελλοντικά επεισόδια κατά τη διάρκεια των πολύ περιορισμένων ταξιδιών μου.
Russ
Ηλικία 32 κατά την έναρξη
  1. κοκκινολαίμης

    Έχω MdDS, αυτή είναι η 4η επανάληψη μου. Αυτή τη φορά συνέβη αυθόρμητα χωρίς μετακίνηση, αλλά κατά τη διάρκεια μιας περιόδου υψηλής πίεσης. Το Pt βοηθάει και το χρόνο, αλλά αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι με MdDS έχουν υπονομεύσει το ανοσοποιητικό σύστημα;

    1. Ίδρυμα MdDS

      Όπως με κάθε χρόνια ασθένεια, το στρες μπορεί να είναι ένας παροξυσμός ή συμπτώματα. Άλλα πράγματα που είναι γνωστό ότι αυξάνουν τα συμπτώματα παρατίθενται στη σελίδα Συμπτωμάτων αυτής της ιστοσελίδας. https://mddsfoundation.org/symptoms/

      Δεν έχει γίνει καμία συσχέτιση μεταξύ ενός συμβιβασμένου ανοσοποιητικού συστήματος και του MdDS. Έρευνα για την ετυμολογία του MdDS είναι απαραίτητη.

      Ελπίζουμε ότι ο PT θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε αυτό το επεισόδιο του MdDS και ότι θα επιτύχετε ξανά τη μείωση.

  2. Λυπάμαι που το αντιμετωπίζετε. Το ορυχείο ξεκίνησε τον περασμένο Νοέμβριο όταν βγήκα από ένα σκάφος με κουπί που είχαμε για μια κρουαζιέρα ποταμού Μισισιπή. Το νερό ήταν πολύ ήρεμο και είχα λάβει 3 ή 4 ωκεάνιες κρουαζιέρες πριν, γι 'αυτό ήμουν πολύ έκπληκτος που αισθάνομαι τόσο ζαλισμένος μετά από να βγούμε από βάρκα. Έχει διαρκέσει πάνω από 3 μήνες τώρα και επηρεάζει την καθημερινή μου ζωή. Έχω τον πρώτο μου νευρολόγο appt. αύριο και ελπίζω να πάρω κάποια βοήθεια.

    1. Ράσελ

      Marilyn,

      Ελπίζω ότι το ραντεβού σας πηγαίνει καλά. Ξέχασα να αναφέρω στο άρθρο ότι μια θεραπευτική αγωγή με αιθουσαία αγγεία μπορεί να σας βοηθήσει να ανακτήσετε ταχύτερα εάν έχετε επεισόδια όπως εγώ. Δεν θα σας θεραπεύσουν, αλλά θα σας βοηθήσουν.

      1. Amanda Walden

        Μπορείτε να μοιραστείτε τι είδους ασκήσεις; Πολλοί θεραπευτές κάνουν διαφορετικές ασκήσεις που δεν είναι συγκεκριμένες για τα mdds επειδή οι περισσότεροι δεν το έχουν ακούσει.

  3. Yami Moreno

    Γεια Russell, πώς αποφεύγετε μελλοντικά επεισόδια; Τι σου είπε ο γιατρός σου;

    1. Ράσελ

      Γεια Γιάμι,

      Δεν είμαι σίγουρος πόση λεπτομέρεια μπορώ να παράσχω, αλλά ταξιδεύω λιγότερο και αν η οδήγηση παίρνει διαλείμματα βοηθά.

  4. Τζένιφερ Φρίτς

    Σε ευχαριστώ που μοιράστηκες. Έτσι έκανα και το MDDS. Ένα σαββατοκύριακο σε μια λίμνη και ένα σκάφος με πόντο. 7 μήνες και καταμέτρηση. Καλύτερα της τύχης σε σας!

    1. Ράσελ

      Γεια σου Jennifer,

      Ποιος θα σκεφτεί ότι αυτό το διασκεδαστικό Σαββατοκύριακο στη λίμνη θα το είχε κάνει; Το παρατηρήσατε την πρώτη ημέρα του σαββατοκύριακου;

      Είμαι αισιόδοξος για την άφεση σας. Σκεφτήκατε να επικοινωνήσετε με το Mt. Sinai για τη θεραπεία τους;

      1. Ίδρυμα MdDS

        Λάβετε υπόψη ότι υπήρξαν πολλές αλλαγές στο πρόγραμμα και το προσωπικό στο Mt. Σινά. Και οι δύο Δρ. Ο Ντάι και ο Κοέν πέθανε και ο Δρ Μούτσι δεν ασχολείται πλέον με το πρόγραμμα ή με την έρευνα MdDS. Από τον Οκτώβριο του 2019, εφαρμόζεται μια νέα διαδικασία ελέγχου και πρόσληψης. Για τις πιο πρόσφατες πληροφορίες, επικοινωνήστε με το Mt. Sinai απευθείας μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Έχω έρθει σε επαφή με το Σινά και τους ζήτησα να τους παράσχουν θεραπείες καθώς δεν έχουν προγραμματιστεί από τον περασμένο Οκτώβριο. Νιώθω ότι η μόνη ελπίδα που είχαμε μπορεί να μην είναι διαθέσιμη

  5. Δάφνη

    Λυπάμαι που έχετε αυτό το πρόβλημα. Ευτυχώς βρήκατε πληροφορίες που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τυχόν μελλοντικά επεισόδια (τα οποία ελπίζω να μην εμφανιστούν). Καλά γραμμένο και ενημερωτικό.

  6. Lisa Cash

    Λυπάμαι πολύ που εσείς και οι άλλοι πρέπει να ασχοληθείτε με αυτό.

Αφήστε μια απάντηση

Η διεύθυνση email σας δεν θα δημοσιευθεί. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται *

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει το spam. Μάθετε πώς επεξεργάζονται τα δεδομένα των σχολίων σας.