Ενώ NORTH ορίζει το «σπάνιο» ως λιγότερες από 200,000 περιπτώσεις στις ΗΠΑ, το MdDS δεν είναι τόσο σπάνιο όσο πιστεύεται προηγουμένως. Ούτε είναι μια διαταραχή μιας γυναίκας. Όλο και περισσότεροι άντρες όπως ο Russ αναφέρουν τις περιπτώσεις τους. Διαβάστε και μοιραστείτε. Και αν εμπνευστεί, μπορείτε να μοιραστείτε και την ιστορία σας. Ελέγξτε το Κατευθυντήριες γραμμές υποβολήςκαι θα δημοσιεύσουμε όσα περισσότερα μπορούμε για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, 29 Φεβρουαρίου 2020.
Μια γεμάτη μέρα στη λίμνη
Είχα μόλις περάσει δύο ημέρες το Σαββατοκύριακο της Ημέρας Μνήμης σε μια βάρκα και μια αποβάθρα. Αφού αναχώρησα από τη λίμνη, σταμάτησα να πάρω δείπνο με τη γυναίκα μου. Τελικά κάθισα για πρώτη φορά από εκείνο το πρωί και ένιωσα «το». Όπως πολλοί πάσχοντες, δεν ήξερα τι ήταν αυτό ... κοιτάζοντας πίσω τώρα ξέρω ότι η διαδρομή από τη λίμνη στο εστιατόριο είχε καλύψει τυχόν συμπτώματα. Κοίταξα τη γυναίκα μου και ρώτησα,
«Το πάτωμα νιώθει σαν να κινείται;»
Προφανώς δεν ήταν, και έτσι ξεκίνησε την εμπειρία μου με την επαναλαμβανόμενη επεισοδιακή MdDS.
Τι είχε προκαλέσει αυτό;
Η λίμνη ήταν πολύ απασχολημένη εκείνο το Σαββατοκύριακο καθώς η οικογένειά μου και εγώ καθίσαμε στην κούρσα και ταλαντεύοντας αποβάθρα. Μετά από δύο ημέρες, το σώμα μου δεν μπορούσε να προσαρμοστεί πίσω σε στερεό έδαφος. Ζούσα σε μια ζοφερή, λικνίζοντας αποβάθρα όλο το εικοσιτετράωρο για τους επόμενους τρεις μήνες.
Έψαξα το Διαδίκτυο για απαντήσεις και συναντήθηκα σε πολλά blog και πίνακες μηνυμάτων που μου έδειξαν mddsfoundation.org. Οπλισμένοι με αυτή τη γνώση μπορώ να αποκτήσω τη διάγνωση του MdDS. Με τη διάγνωση έρχεται η αποδοχή, αλλά η πιο δύσκολη συνειδητοποίηση έφτασε στο συμπέρασμα ότι τα όνειρά μου για ένα περιβάλλον αεριωθούμενων αεροσκαφών, καλοσχεδιασμένη καριέρα συμβούλων τελείωσαν. Η νέα μου εστίαση ήταν να αποφύγω την επανεμφάνιση αυτής της θλίψης και να συνεχίσω να μεγαλώνω στην καριέρα μου για να στηρίξω τη γυναίκα μου και τα μελλοντικά μου παιδιά.
Ευχαριστώ το Ίδρυμα MdDS ότι μου έδωσε τις γνώσεις που χρειάστηκα για τη διάγνωση. Τόσο πολλοί από εμάς είναι εκεί έξω, και κάποιοι ίσως έχουν εγκαταλείψει την ελπίδα για μια διάγνωση επειδή δεν γνωρίζουν το MdDS.
Όπως είπε ένας άλλος πάσχων MdDS, αξίζουμε ακόμα την καλύτερη ζωή που μπορούμε να ζήσουμε. Με αυτό το πνεύμα, πρέπει να καταστήσουμε την αποστολή μας να διευρύνουμε την ευαισθητοποίηση. Υποβάλλοντας την ιστορία μου, ελπίζω ότι οι άλλοι θα βρουν το δρόμο τους για να μπορέσουν να ξεκινήσουν να θεραπεύσουν και να αντιμετωπίσουν.
Είχα τρία επεισόδια από το πολυάσχολο Σαββατοκύριακο το 2016. Για κάθε περιστατικό, μόνο ο χρόνος μου έδωσε τη διαγραφή. Δεν μπορούσα καν να οδηγήσω για δύο ώρες χωρίς πιθανό να έχω ένα άλλο γεγονός εκκίνησης. Μετά από τη διάγνωση και τη βοήθεια του γιατρού μου, κατάφερα να αποφύγω μελλοντικά επεισόδια κατά τη διάρκεια των πολύ περιορισμένων ταξιδιών μου.
Russ
Ηλικία 32 κατά την έναρξη
Ηλικία 32 κατά την έναρξη
Σας ευχαριστώ που μοιραστήκατε την ιστορία σας Ράσελ, το παίρνω και από το να είμαι στη λίμνη. Έχουμε μια λίμνη δίπλα στο Yosemite και μια βάρκα και μια αποβάθρα. Η εμπειρία μου είναι παρόμοια με τη δική σας. Πήρα το MdDS αρχικά από μια κρουαζιέρα 10 ημερών το 2016 (και η πρώτη μου κρουαζιέρα), Χρειάστηκε ένας μήνας για να εξαφανιστούν τα συμπτώματα. Στη συνέχεια, χτύπησε ξανά από το να είμαι στο σκάφος / αποβάθρα για έως και 5 ημέρες το επόμενο καλοκαίρι, κάτι που χρειάστηκε μερικές εβδομάδες για να φύγει. Και τώρα το πήρα ξανά αυτήν την προηγούμενη Ημέρα Μνήμης από το να είμαι στο σκάφος 2 ημέρες! Δυστυχώς, δεν είναι πολύ άσχημα αυτή τη φορά, αλλά αποφεύγω τη βάρκα και την αποβάθρα αυτή τη στιγμή. Αναφέρατε ότι από τη βοήθεια του γιατρού σας καταφέρατε να αποφύγετε μελλοντικά επεισόδια, αυτό σημαίνει ότι απλώς αποφεύγετε βάρκες και αποβάθρες τώρα; Ή υπάρχει μια ειδική μεταχείριση που λάβατε;
Λυπάμαι που το αντιμετωπίζετε. Η δική μου ξεκίνησε τον περασμένο Νοέμβριο όταν κατέβηκα από ένα κουπί που είχαμε για μια κρουαζιέρα στο Μισισιπή. Το νερό ήταν πολύ ήρεμο και είχα κάνει 3 ή 4 κρουαζιέρες στον ωκεανό πριν, οπότε ήμουν πολύ έκπληκτος που αισθάνθηκα τόσο ζαλισμένος μετά από το σκάφος. Διαρκεί πάνω από 3 μήνες τώρα και επηρεάζει την καθημερινή μου ζωή. Έχω τον πρώτο μου νευρολόγο. αύριο και ελπίζω να λάβω βοήθεια.
Marilyn,
Ελπίζω ότι το ραντεβού σας πηγαίνει καλά. Ξέχασα να αναφέρω στο άρθρο ότι μια θεραπευτική αγωγή με αιθουσαία αγγεία μπορεί να σας βοηθήσει να ανακτήσετε ταχύτερα εάν έχετε επεισόδια όπως εγώ. Δεν θα σας θεραπεύσουν, αλλά θα σας βοηθήσουν.
Μπορείτε να μοιραστείτε τι είδους ασκήσεις; Πολλοί θεραπευτές κάνουν διαφορετικές ασκήσεις που δεν είναι συγκεκριμένες για τα mdds επειδή οι περισσότεροι δεν το έχουν ακούσει.
Γεια Russell, πώς αποφεύγετε μελλοντικά επεισόδια; Τι σου είπε ο γιατρός σου;
Γεια Γιάμι,
Δεν είμαι σίγουρος πόση λεπτομέρεια μπορώ να παράσχω, αλλά ταξιδεύω λιγότερο και αν η οδήγηση παίρνει διαλείμματα βοηθά.
Σε ευχαριστώ που μοιράστηκες. Έτσι έκανα και το MDDS. Ένα σαββατοκύριακο σε μια λίμνη και ένα σκάφος με πόντο. 7 μήνες και καταμέτρηση. Καλύτερα της τύχης σε σας!
Γεια σου Jennifer,
Ποιος θα σκεφτεί ότι αυτό το διασκεδαστικό Σαββατοκύριακο στη λίμνη θα το είχε κάνει; Το παρατηρήσατε την πρώτη ημέρα του σαββατοκύριακου;
Είμαι αισιόδοξος για την άφεση σας. Σκεφτήκατε να επικοινωνήσετε με το Mt. Sinai για τη θεραπεία τους;
Λάβετε υπόψη ότι υπήρξαν πολλές αλλαγές στο πρόγραμμα και το προσωπικό στο Mt. Σινά. Και οι δύο Δρ. Ο Ντάι και ο Κοέν πέθανε και ο Δρ Μούτσι δεν ασχολείται πλέον με το πρόγραμμα ή με την έρευνα MdDS. Από τον Οκτώβριο του 2019, εφαρμόζεται μια νέα διαδικασία ελέγχου και πρόσληψης. Για τις πιο πρόσφατες πληροφορίες, επικοινωνήστε με το Mt. Sinai απευθείας μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο balance@mssm.edu.
Έχω έρθει σε επαφή με το Σινά και τους ζήτησα να τους παράσχουν θεραπείες καθώς δεν έχουν προγραμματιστεί από τον περασμένο Οκτώβριο. Νιώθω ότι η μόνη ελπίδα που είχαμε μπορεί να μην είναι διαθέσιμη
Γεια σε όλους, πήρα MDDS για σχεδόν ένα χρόνο τώρα και δοκίμασα πολλές ασκήσεις, αλλά τελικά βρήκα μια θεραπεία που με βοήθησε να το μειώσω. Πήρα το σύνδρομο από μια μεγάλη πτήση. Τώρα χρησιμοποιώ RTMS θεραπεία και με βοηθά και βλέπω το μέλλον πολύ πιο φωτεινό τώρα. Αναζητήστε το, μπορεί να σας βοηθήσει επίσης.
Σας ενθαρρύνουμε να μάθουμε ότι σας βοήθησαν, Τες. Επαναλαμβανόμενη διακρανιακή μαγνητική διέγερση (rTMS) έχει χρησιμοποιηθεί σε πειραματικά πρωτόκολλα για τη θεραπεία του συνδρόμου Mal de Debarquement (MdDS). Μπορείτε να διαβάσετε για την πρώτη ομάδα συμμετεχόντων που υποβλήθηκαν σε rTMS το 2011 σε αυτήν την ανάρτηση ιστολογίου Προοπτικής Ιατρού. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
Επιπλέον, το rTMS έχει συζητηθεί σε μεγάλο μέρος της βιοϊατρικής βιβλιογραφίας που διατίθεται μέσω αυτού του ιστότοπου. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Λυπάμαι που έχετε αυτό το πρόβλημα. Ευχαριστούμε που βρήκατε πληροφορίες για τη διαχείριση τυχόν μελλοντικών επεισοδίων (τα οποία ελπίζω να μην συμβούν). Καλά γραμμένο και ενημερωτικό.
Λυπάμαι πολύ που εσείς και οι άλλοι πρέπει να ασχοληθείτε με αυτό.