Τα MdDS επισημαίνονται στη δημοφιλή γαλλική τηλεοπτική εκπομπή «comma commence aujourd'hui»

Εμφάνιση της παγκόσμιας φύσης του σύνδρομο du mal de débarquement και άλλες σπάνιες καταστάσεις, ο Γάλλος δημοσιογράφος και η τηλεοπτική προσωπικότητα Faustine Bollaert πήραν συνέντευξη από μια νεαρή γυναίκα που αντιμετωπίζει το Σύνδρομο Αποβίβασης από τον Ιούνιο. Η Ταμάρα έχει συνεχώς την αίσθηση ότι ζει σε ένα σκάφος. Παρακολουθήστε τη συνέντευξη στα γαλλικά ή διαβάστε το αντίγραφο στα αγγλικά εδώ. 

Πώς καταπολεμάτε αυτήν τη σπάνια ασθένεια;

Σε αυτό το επεισόδιο του Ξεκινά σήμερα, Η Faustine Bollaert καλωσορίζει άνδρες και γυναίκες που αγωνίζονται καθημερινά ενάντια σε μια ασθένεια άγνωστη στο ευρύ κοινό. Σύνδρομο θωρακικού Gorham, Cleidocranial Dysostosis, Disembarkment Syndrome. Τα ονόματα αυτών των διαταραχών δεν σημαίνουν τίποτα για εσάς και για καλό λόγο. Επηρεάζουν ένα μικρό μέρος του παγκόσμιου πληθυσμού. Οι καλεσμένοι μας λένε την ιστορία τους.

Βοηθήστε στην ευαισθητοποίηση σχετικά με το MdDS! Μοιράσου αυτό το βίντεο.

Η μαρτυρία της Tamara's MdDS TV με τον Faustine

Faustine: Ανακαλύψατε την ασθένειά σας πολύ πρόσφατα. Τι είναι αυτό?

Tamara: Ναι, έτσι είναι μια νευρολογική διαταραχή που ονομάζεται «σύνδρομο mal de debarquement».

FB: Είναι αόρατο. Και τι σημαίνει αυτό;

Τ: Αυτό σημαίνει ότι έχω την αίσθηση να ζω σε ένα σκάφος 24 ώρες την ημέρα. Όχι όμως με τα πλεονεκτήματα. Θέλω να πω, έχω την αίσθηση ότι λικνίζω όλη την ώρα.

FB: Έτσι έχετε ναυτία όλη την ώρα;

T: Δεν είναι ναυτία. Είναι πραγματικά γύρω μου, ότι δεν έχω σταθερότητα και τα πράγματα κινούνται.

FB: Τι κινείται;

T: Είναι κίνηση όλη την ώρα. Νιώθω κίνηση. Και είναι ακόμη χειρότερο όταν καθίζω ή ξαπλώνω, οπότε δεν ξέρω ποτέ την αίσθηση ξεκούρασης.

FB: Άρα τα πράγματα κινούνται;

Ναι: Ναι.

FB: Πολύ;

Τ: Ναι, συνεχώς. Μόνιμα.

FB: Εντάξει.

Ναι: Ναι. Περιλαμβάνει και άλλα συμπτώματα.

FB: Όπως;

Τ: Όπως μόνιμη ομίχλη εγκεφάλου. Νιώθω σαν να έχω βαμβάκι ή σύννεφο αντί για τον εγκέφαλό μου, οπότε είναι δύσκολο να είμαι εξαιρετικά ξεκάθαρος σε καταστάσεις με αυτό. Περιλαμβάνει γνωστική εξασθένηση που είναι αρκετά σημαντική. Απώλεια μνήμης, υπάρχουν προβλήματα συγκέντρωσης…

FB: Και πόσο καιρό πριν διαγνώσατε; Πόσο καιρό πριν?

Τ: Έτσι διαγνώστηκα τον Αύγουστο, τα μέσα Αυγούστου.

FB: Α, ναι…

Τ: Και στην πραγματικότητα η διαταραχή προκλήθηκε στις αρχές Ιουνίου.

FB: Α, ναι, πες μας ... πώς ξεκίνησε τον περασμένο Ιούνιο;

Ε: Τον περασμένο Ιούνιο βρέθηκα, οπότε ήταν στις 2 Ιουνίου, ήμουν σε μια βάρκα με κάποιους φίλους να πιουν ένα ποτό, να τρώνε τάπας, να απολαμβάνουν τη Ρον…

FB: Ίσως νομίζεις ότι ήταν αλκοόλ τότε;

Τ: Όχι, γιατί δεν είχαμε πιει πολύ, αλλά ήταν ένα ωραίο βράδυ. Και, ναι, όλα πήγαν καλά. Την επόμενη μέρα πηγαίνω στη δουλειά, τα πράγματα πάνε καλά. Μετά συναντηθήκαμε με τον Μάικλ στο εστιατόριο το βράδυ, και όταν ήρθε η ώρα να πληρώσω το λογαριασμό, συνειδητοποιώ ότι δεν μπορώ να σηκωθώ από την καρέκλα μου. Δεν ήταν δικαιολογία για να μην πληρώσουμε! Και τότε στην πραγματικότητα όλα ταιριάζουν, υπάρχουν πλακάτ μπροστά μας με τα μενού της ημέρας γραμμένα, εισαγωγικά, τέτοια πράγματα. Μπορώ να διαβάσω τι είναι γραμμένο, αλλά δεν μπορώ να καταλάβω το νόημα.

FB: Αυτό σε φοβίζει πάρα πολύ.

Τ: Με φοβόταν πολύ. Είπα στον εαυτό μου: «Λοιπόν, έχω πρώιμη έναρξη της νόσου του Αλτσχάιμερ». Και μετά σε όλα αυτά, τεράστια ναυτία, εξαντλητική κόπωση, πραγματικά, δεν ήμουν πλέον εκεί εκεί. Και έτσι απλά κάθομαι εκεί, ο Μιχαήλ πληρώνει το λογαριασμό και μετά πάμε σπίτι. Και μετά ρίχνω. Λοιπόν, εδώ είμαι.

FB: Πήγατε στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης εκείνη την ημέρα;

Μ: Όχι, δεν ήμουν στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης, παρόλο που προκάλεσε άγχος, αλλά μπορούσαμε πραγματικά να πούμε στον εαυτό μας ότι μόλις φάγαμε λίγο πολύ πλούσιο εκείνο το βράδυ.

FB: Ναι, θα μπορούσε να είναι, "Θα δούμε πώς θα πάει αύριο." Σκέφτηκες ότι μπορεί να ήταν κάτι που δεν μπορούσες να χωνέψεις ή να νοιώσεις κακουχία;

Τ: Υπήρχε ένα μέρος μου που δεν ήταν πραγματικά σίγουρο γιατί τα συμπτώματα δεν είναι καθόλου και ένα άλλο μέρος που προσπαθούσε να πει, «Θα είναι καλά, έφαγα λίγο πολύ πλούσιο, θα περάσει αύριο».

FB: Είχατε κάποια αδιαθεσία πριν; Ανησυχίες για την υγεία?

T: Όχι ... όχι όχι, δεν ήμουν ποτέ αδιαθεσία ή τίποτα.


Το πλήρες επεισόδιο είναι ορατό στο YouTube. Παρακαλώ επικοινωνήσετε μαζί μας εάν μπορείτε να παρέχετε μια μετάφραση του πλήρους μεταγράφου. 

Η συνέντευξη υποστηρίζει διεθνώς αναγνωρισμένο Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Παρατηρείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε χρόνο, μας θυμίζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες καθημερινά σε όλο τον κόσμο και μας εμπνέει να διπλασιάσουμε τις προσπάθειές μας για να κάνουμε τη ζωή τους καλύτερη. Μέσα σε λίγες μέρες μετά την προβολή, πολλοί francophone MdDS Warriors εντάχθηκαν στην ομάδα υποστήριξης στο διαδίκτυο. Εάν υποφέρετε από MdDS και δεν έχετε ακόμη ανακαλύψει Φίλοι MdDS, σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε (πρέπει να χρησιμοποιήσετε το προφίλ σας στο Facebook) και να μάθετε από τα 5,000+ μέλη του παγκοσμίως.

Το εκπαιδευτικό φυλλάδιο της Γαλλικής γλώσσας διατίθεται σε μορφή PDF για εύκολη κοινή χρήση (κατεβάσετε). 
  1. Κάθλεν Μάρτενς

    Έχω MdDS για πάνω από 12 χρόνια. Είναι αδιάκοπο. Πάντα νιώθω ότι κάποιος πιέζει το πίσω μέρος του κεφαλιού μου. Ευτυχώς δεν με απέτρεψε εντελώς από τη λειτουργία. Με περιορίζει, ωστόσο, λόγω προβλημάτων με ισορροπία και κόπωση.

    Ξεκίνησε σύντομα μετά από μια επταήμερη κρουαζιέρα στη Χαβάη για την πέμπτη επέτειο του γάμου μας. Μπορώ να κοιμηθώ χωρίς προβλήματα, αλλά όταν καθίσω ή περπατώ νιώθω σαν να περπατώ σε ένα μαλακό στρώμα. Αισθάνεται επίσης ότι το έδαφος ή το πάτωμα κινείται, σαν από σεισμό. Δεν μπορώ να το συνηθίσω. Για να μην πέσει, χρησιμοποιώ έναν περιπατητή.

  2. Β. Leering

    Το έχω για 16 χρόνια. Το συγκρίνω με το να βρίσκεσαι σε μια χαρούμενη βόλτα, όπου πηγαίνεις και πάνω-κάτω ταυτόχρονα. Σε θυελλώδεις μέρες ή ημέρες όταν η βαρομετρική πίεση είναι υψηλή, δυσκολεύομαι να λειτουργήσω καθόλου. Η ομίχλη του εγκεφάλου είναι υποτιμημένη. Είναι δύσκολο να κάνω πράγματα που μου άρεσαν. Κατά το ψήσιμο, αναθεωρώ συνεχώς τη συνταγή και μερικές φορές ακόμα μου λείπουν συστατικά Είναι εξαιρετικά απογοητευτικό.

    Βρίσκω λίγη ανακούφιση ενώ οδηγώ σε ένα αυτοκίνητο ή κολυμπά στην πισίνα, αλλά μόλις βγαίνω, το λίκνισμα συνεχίζεται.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes κ.ά.
      je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce quous vous avez toujours les Symptômes; et si non qu'avez vous fait;
      merci d'avance ρίξτε votre reponse
      Cordialement

      1. Ίδρυμα MdDS

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, Φίλοι MdDS. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zona de recherche et les balises de sujet ρίξτε τις ερωτήσεις και τις ερωτήσεις σας για αρχάριους και μη. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

  3. Margosingh

    Έχω mdds για 3 χρόνια 5 μήνες.

Αφήστε μια απάντηση

Η διεύθυνση email σας δεν θα δημοσιευθεί. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται *

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει το spam. Μάθετε πώς επεξεργάζονται τα δεδομένα των σχολίων σας.