Έχω αυτή την πάθηση από το 2015. Τα πρώτα τρία χρόνια ήταν αρκετά δύσκολα, με τον καιρό έμαθα να το αντιμετωπίζω. Το έχω ενσωματώσει στην ταυτότητά μου. Εμπνευσμένος από αυτή την εμπειρία, έγραψα και δημοσίευσα (στην Ιταλία) ένα graphic novel με τίτλο The Fact Finder. Χωρίς να είναι μια ιστορία αποκλειστικά για το MdDS, ο κύριος χαρακτήρας του επηρεάζεται πολύ από αυτήν την κατάσταση.
Υπάρχουν μερικά καλά πράγματα που μου έφερε αυτή η κατάσταση. Έχω αυξημένη αντοχή στο στρες και στον πόνο (ανέπτυξα ένα δυνατό κέλυφος). Και μπορώ να τραβήξω τους ανθρώπους σε κίνηση καλύτερα 🙂
Έφτιαξα αυτόν τον πίνακα ως έναν τρόπο να οπτικοποιήσω, να αποτυπώσω και γιατί όχι, να αποτίσω φόρο τιμής σε αυτήν την αόρατη συνθήκη που επηρεάζει τη ζωή μου αλλά και με κάνει να την εκτιμήσω περισσότερο.
Το αφιερώνω σε όλους εσάς, πολεμιστές. ~Alex Bodea
Ενισχύστε τη φωνή μας και ελάτε μαζί μας στην ευαισθητοποίηση, ειδικά καθώς πλησιάζει η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Άλεξ, α Ρουμάνος γεννημένος, καλλιτέχνης με έδρα το Βερολίνο, μοιράστηκε Βαρυτική έλξη μαζί μας εγκαίρως για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που είναι φέτος στις 28 Φεβρουαρίου. Θα μοιραστούμε Βαρυτική έλξη στο επόμενο ενημερωτικό μας δελτίο και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Προσθέστε τη φωνή σας στη δική μας και μοιραστείτε αυτήν την ιστορία και τις αναρτήσεις μας στο RDD Facebook, Twitter και Instagram. Εάν είστε στο Twitter, φροντίστε να join NORTH και Sayed Tabatabai, MD, για #RDDChat22, 28 Φεβρουαρίου από τις 6:30–7 μ.μ. ET. Μην χάσετε την απάντηση του Δρ Tabatabai και άλλων γιατρών #σπάνια ασθένεια σχετικές ερωτήσεις!
Σας ενθαρρύνουμε επίσης να πείτε την ιστορία σας μέσα από την τέχνη και να υποβάλετε στο Rare Artist, ένα πρόγραμμα για να εκθέσετε τα μοναδικά δώρα ατόμων με ή που συνδέονται με μια σπάνια ασθένεια. Η Γκαλερί Σπάνιων Καλλιτεχνών, που εμφανίζει τα έργα τέχνης και τα βίντεο των Βραβευμένων Σπάνιων Καλλιτεχνών του 2021, είναι αυτή τη στιγμή σε θέα στο πλαίσιο της Εικονικής Εβδομάδας Σπάνιων Παθήσεων στο Καπιτώλιο. Η υποβολή διαγωνισμού για τα βραβεία 2022 ξεκινά τον Ιούνιο, μήνα MdDS Awareness! Επίσκεψη Σπάνιος Καλλιτέχνης για λεπτομέρειες.
Το Ίδρυμα MdDS είναι Περήφανο Μέλος/Υποστηρικτής των:
Άρα είσαι άντρας ή γυναίκα;
Hola, soy colombiana pero vivo en españa desde έχει 16 χρόνια πριν. Tenía 28 años cuando experimenté mi primer episodio de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo επεισόδιο fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo contest turbulens los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis des síndicabanjoramento me man. que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, note a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q suupuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña ne Vestibulstibul, , VPPB y nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos εκτός από το uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor escales. Actualmente estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me dice. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q me he pastoaem. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me he podido explicar mejor a mis allegados.
Mil gracias y ya iré contando.
Υποθέτω ότι αυτό μπορεί να ξεκίνησε για μένα όταν ήμουν στο γυμνάσιο. Μόλις είχαμε δει ένα βίντεο στο αμφιθέατρο. Επιστρέφοντας στην τάξη μου άρχισα να νιώθω «αστεία» και όλα ήταν θολά. Πριν από αυτό ήμουν υγιής από όλες τις απόψεις. Η μητέρα μου με πήγε σε νευρολόγο και δεν βρήκε τίποτα κακό. Ήμουν μόνο δεκαπέντε τότε. Τώρα είμαι 71 και εδώ και μήνες βιώνω ίλιγγο, σχεδόν καθημερινά. Έχω πάει στο γιατρό μου, ΩΡΛ, και δεν έχω δει ακόμη νευρολόγο. Αυτή είναι μια μεγάλη ιστορία. Δεν έχω ακούσει ποτέ για MdDS. Ελπίζω να βρω έναν λόγο για το off and on "ό,τι κι αν είναι αυτό".
Ευχαριστώ,
Anita
Ανίτα, αντιλαμβανόμαστε την ιστορία σου. Το να βλέπουμε πολλούς γιατρούς αλλά να παραμένουν αδιάγνωστοι για χρόνια είναι γνωστό σε πολλούς από εμάς. Εάν δείτε έναν νευρολόγο ή άλλο πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για διάγνωση MdDS, είναι συνήθως καλύτερο να μην χρησιμοποιείτε τις λέξεις "ζάλη" ή "ίλιγγος". Αντίθετα, η περιγραφή του πώς αισθάνεστε, όπως "κουνιάστε σαν να βρίσκεστε σε βάρκα" ή "σαν να περπατάτε σε ένα στρώμα", μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε τη διάγνωση πιο γρήγορα. Μερικοί γιατροί είναι δεκτικοί στον «ίλιγγο ταλάντωσης», ο οποίος διαφοροποιεί την αίσθηση κίνησης από τον τυπικό ίλιγγο περιστροφής. Με το MdDS, οι ασθενείς δεν αισθάνονται αίσθηση περιστροφής εκτός εάν έχουν κάποια συννοσηρότητα, για παράδειγμα καλοήθη παροξυσμικό ίλιγγο θέσης (BPPV) ή νόσο του Meniere.